Att få något gjort. En utmaning i vardagen för barnet med ryggmärgsbråck

Transkript

1 Att få något gjort. En utmaning i vardagen för barnet med ryggmärgsbråck Marie Peny-Dahlstrand Ågrenska

2 Han kan nog med det blir liksom inte av

3 Ryggmärgsbråck (RMB) Ofullständigt sluten ryggmärgskanal Motorisk nedsättning Hydrochephalus Neurogen blås och tarmstörning

4 Hur har det gått för barn födda med ryggmärgsbråck (RMB) som vuxna? Många 1/3 har behov av hjälp dagligen, 1/3 behöver hjälp då och då. 1/3 helt självständiga. (Oekshott Hunt 2003 Andrén, Grimby 2004) Inskränkt samhällelig och social delaktighet. (Bourdos 2008, Verhof 2009, Barf 2009)

5 Aktuell kunskap om ryggmärgsbråck Delaktighetsinskränkningar i samhälle (Oekshott 2003, Bordous 2008, Barf 2009) Aktivitetsbegränsningar Ger specifika kognitiva funktionsnedsättningar (Dennis 2010, Fletcher 2009) Massiva hjärnmissbildningar (Martinez et al 2009, Chao et al 2010) Kombination av folsyra och genetiska varianter och miljö (Juranek et al 2010)

6 Vad visste vi inte Har barn med RMB svårare att få gjort saker gjort? Hur ser görandet ut? Hur autonoma är barn med RMB i vardagen? Tycker barn och föräldrar lika? Hur mycket och i vad är barn med RMB delaktiga i skolans aktiviteter. Påverkar svårigheter med att göra autonomin och delaktigheten i skolsituationer?

7 Kunskapsbrist runt förmågan till görande hos barn med RMB och hur den påverkar autonomi och delaktighet

8 Görandeprocessen generellt Idé/Motivation Planera, sekvensera Initiera Genomföra Feed-back, anpassa

9 Personen, aktiviteten och miljön påverkar och möjliggör att man lyckas göra något person aktivitet miljö

10 Övergripande syfte Att öka kunskapen om färdigheter i aktivitetsutförande (görandet) hos barn födda med ryggmärgsbråck, deras autonominivå och delaktighet i skolaktiviteter samt att undersöka hur färdigheterna i görandet påverkar.

11 Tre studier Peny-Dahlstrand M, Åhlander AC, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström G. Quality of performance of everyday activities in children with spina bifida: a population-based study. Acta Paediatrica 2009;98: Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström.Is autonomy related to motor and process skills in children with spina bifida? Disabil Rehabil. 2012;34(6): Peny-Dahlstrand M, Krumlinde-Sundholm L, Gosman-Hedström Patterns of participation in school- related activities and settings in children with spina bifida; a population based study. Manuscript 2011, ingår i avhandlingen

12 Studiegruppen Alla barn födda med RBM, boende i VG-region, Halland, Värmland Exkluderade 4 61 Avböjde deltagande 11 n= 50 Barn

13 Deltagare i studien; Autonomi Alla barn födda med RBM, boende i VG- region, Halland, Värmland Exkluderade 4 61 Avböjde deltagande 11 n= 50 Barn Föräldrar n = 50

14 Deltagare studien; delaktighet i skolan Alla barn födda med RBM, boende i VG- region, Halland, Värmland Exkluderade 4 61 Avböjde deltagande 11 n= 50 Barn Lärare n = 48

15 Studie om aktivitetsutförande Syfte: Att observera och undersöka utförandet (görandet) av kända vardagliga och självvalda aktiviteter hos barn med ryggmärgsbråck. Metod: Bedömning med Assessment of Motor and Process Skills (AMPS)

16 RESULTAT Färdigheter barn med RMB i förhållande till ålder normvärden Motoriska färdigheter Mer än hälften av barnen med ryggmärgsbråck hade stora svårigheter. Svårast var att placera sig bra, att använda rätt kraft och använda rätta tempo Processfärdigheter Hälften av alla barn hade stora svårigheter. Svårast var att förutse och lösa problem, att starta nya steg i en aktivitet. Barnen frågade sig fram.

17 Resultat Barn med RMB vs kontrollgrupp av matchade Nordiska barn

18 Kan men gör mest tillsammans med någon Svårt att starta, och att planera och lösa problem Grundorsaken är inte överbeskydd eller grov- eller finmotorikiska nedsättningar utan svårigheter att göra

19 Studie; Autonomi Hur autonoma/självständiga är barn med ryggmärgsbråck i vardagssituationer? Tycker barn och föräldrar lika om det? Och påverkar det barnens autonomi/självständighet om barnet har svårt att göra?

20 Autonomi att själv bestämma vad som skall ske och/eller göra det man bestämt

21 Resultat Barnen med RBM var minst autonoma/självständiga i aktiviteter som måste sättas igång av barnet självt och som krävde eget beslutfattande och var målrelaterade.

22 Låg autonomi Hög autonomi Vardagsrutiner Packa gympasäck Plocka fram kläder Bre sin smörgås Interagera Komma i tid till möte Prata med vuxna Personlig stil Välja sina kläder Bestämma om sitt rum Fritid Jag bestämmer vad jag gör på min fritid Jag och mina kompisar bestämmer tillsammans vad vi skall göra

23 Resultat; autonomi i relation till görande Processfärdighet är den faktor av de tre som påverkar autonomi mest, speciellt i görande situationer. Ju högre processfärdighet ju mer autonom. Motorisk färdighet påverkar också men i lägre grad. Ålder påverkar mycket lite.

24 Resultat; samstämmighet om autonomi mellan barn och föräldrar Barn och föräldrar tycker olika. Barnen skattar lägre än föräldrarna

25 Studie; Delaktighet i skolsituationer Undersöka delaktighetsmönstret i skolsituationer för barn med ryggmärgsbräck. Undersöka om svårigheter att göra påverkade delaktigheten.

26 Delaktighet att vara involverad i en aktivitet på samhällelig nivå. Att vara involverad kräver autonomi

27 Skolans olika aktiviteter/situationer Strukturerade Ostrukturerade Vuxen ledda Barn-barn aktiviteter

28 Aktiv delaktighet i skolsituationersammanfattning (preliminär) Barnen är där. Deltar i oftast, speciellt i strukturerade aktiviteter men enligt lärarna mindre i ostrukturerade aktiviteter De uppfattas av lärarna som mindre aktivt delaktiga än jämnåriga Både motorik och process färdigheter är förutsättningar för full delaktighet

29 I skolan finns möjligheten Är det bra nog att de ofta deltar? Vad kan göras för att höja den aktiva delaktighetsnivån i skolan? Varför påverkar motoriska färdigheter så i klassrummet? Process färdigheter relaterar mest till autonomi Detta med fria aktiviteter.

30 Slutsatser, hela avhandlingen Majoriteten av barn med RMB hade stora svårigheter att GÖRA dvs utföra vardagliga kända aktiviteter på ett effektivt och självständigt sätt. Beroende på både nedsatta motoriska och processfärdigheter, och därmed inte på lathet, eller att föräldrarna hjälpt för mycket. Detta påverkade deras autonomi i vardagen och delaktighet i skolan.

31 Kunskap att ta med sig Barn med RMB har svårt med startmotorn och behöver ofta någon som sätter igång, leder, guidar barnet Svårigheter med startmotor och att lösa problem (tänka om) stör mer än rörelsehindret Viktig att få RÄTT stöd! Fokusera på Processfärdigheter

32 Att få något gjort

33 Länk till avhandling: