KOL - ett växande problem

Transkript

1 Hälso- och sjukvårdsdelegationens programarbete NR Andningsorganens sjukdomar, KOL - ett växande problem

2 Förord Programarbete i Västernorrland är en arbetsmetod där ett kunskaps- och erfarenhetsutbyte skapas mellan förtroendevalda landstingspolitiker, befolkningen och kliniskt verksam vårdpersonal. Ett samförstånd mellan dessa parter är viktigt att uppnå för bästa styrning utifrån befolkningens vårdbehov. I detta programarbete har sjukdomsområdet KOL (Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom) granskats. Bakgrunden till detta programarbete var att belysa andningsorganens sjukdomar, d.v.s. lungcancer, astma/allergi och KOL. Ett sådant arbete visade sig bli alltför omfattande och av ett antal orsaker föll valet på KOL. KOL är en sjukdom som allt fler insjuknar i och redan idag beräknas minst individer i Västernorrland bära på sjukdomen utan att veta om det. Vidare drabbar sjukdomen framförallt rökare och eftersom fler kvinnor än män är rökare, är det kvinnorna som kommer att bli mest drabbade. Programarbetet visar att det är viktigt att upptäcka sjukdomen i ett tidigt stadium så att det blir möjligt att sätta in effektiva motåtgärder i tid. Därför föreslår vi att alla rökare över 45 år som kommer till en vårdcentral skall erbjudas en spirometerundersökning oavsett besöksorsak. Men det viktigaste av allt är ändå att försöka förmå ungdomar att inte börja röka och att få vuxna individer att sluta röka. Därför skall arbete med en antirökkampanj starta så snart som möjligt. Arbetet har varit lärorikt och stimulerande för oss politiker. Vi vill särskilt tacka expertgruppen för ett ovärderligt arbete. Vi riktar också ett stort tack till andra medverkande, såsom hjärt- och lungföreningen i länet m.fl., som på olika sätt bidragit till detta programarbete. Härnösand den 29 februari 2008 Hans Hedlund Ordf. politikergruppen Kristian Rönström Processledare Jacomina Beertema Fredd Sandberg Ulla Norgren Politikergruppen Politikergruppen Politikergruppen

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING BAKGRUND PROGRAMARBETETS SYFTE ARBETSFORMER KOL ETT VÄXANDE PROBLEM SJUKDOMEN OCH DESS OMFATTNING KONSEKVENSER FÖR SAMHÄLLET KONSEKVENSER AV TIDIG UPPTÄCKT KOL I VÄSTERNORRLAND ANTAL PATIENTER VÅRDUTBUDET ORGANISATION OCH RESURSER PATIENTERNAS OCH ANHÖRIGAS ERFARENHETER HUR KAN VI FÖRBÄTTRA SITUATIONEN FÖR DE KOL-SJUKA? SAMMANFATTNING, MÅL OCH AKTIVITETER MÅL FÖRSLAG TILL AKTIVITETSPLAN KÄLLFÖRTECKNING... 14

4 1. Inledning 1.1 Bakgrund Landstinget i Västernorrland har, i likhet med de flesta landstingen/regionerna, utvecklat sina kunskaper om befolkningens behov av hälso- och sjukvård. Ett skäl till detta förhållande har sin grund i den ändring av hälso- och sjukvårdslagen, HSL, som gäller från och med Lagen stadgar sedan dess att landstingen skall planera sin hälso- och sjukvård efter befolkningens behov av densamma och att den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården. Det arbetssätt som de flesta landsting/regioner valt att utveckla går under beteckningen programarbete. Detta innebär i korthet en genomgång av visst sjukdoms-/ behovsområde, varvid problem analyseras och förslag till utvecklingsinsatser lämnas. Hittills har landstinget genomfört 9 programarbeten. Enligt gällande tidplaner skall ytterligare tre program vara färdigställda under 2007/2008. Denna rapport behandlar en av dessa tre, nämligen en genomgång av Kroniskt Obstruktiv Lungsjukdom (KOL). Landstingsstyrelsens hälso- och sjukvårdsdelegation (HSD) har ansvaret för programarbetet och deltar aktivt (se nedan under arbetsformer). 1.2 Programarbetets syfte Syftet med programarbete är att: öka kunskapen om befolkningens behov av hälso- och sjukvård skapa bättre underlag för politiska prioriteringsbeslut använda mer enhetliga principer för förebyggande arbete, behandling och rehabilitering skapa ett underlag för diskussion om utbudsförändringar och resursomfördelningar beskriva hälsoförhållanden och hälso- och sjukvårdens resursanvändning bidra till en förbättrad samverkan mellan vårdnivåer inom landstinget och mellan landstinget och andra vårdgivare 1.3 Arbetsformer Processledare: Kristian Rönström Politikergrupp Hans Hedlund (c) Fredd Sandberg (s) Jacomina Beertema (m) Ulla Norgren (fp) Expertgrupp Anna-Lena Grönling, sjukgymnast, Örnsköldsviks sjukhus 1

5 Anne Thelander, sjukgymnast, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand Gun Frick, distriktssköterska, vårdcentralen Bjästa Göran Hermansson, distriktssköterska, vårdcentralen Granloholm Hans Löwgren, överläkare lungkliniken, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand Kajsa Hedin, sjukgymnast, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand Maria Roos, arbetsterapeut, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand Marianne Wännström, allergikonsulent, Primärvårdscentrum Milan Vosvrda, verksamhetschef allmottagningen, Sollefteå sjukhus Ulla Berglund, dietist, Länssjukhuset Sundsvall-Härnösand Som tidigare nämnts deltar de ansvariga politikerna i hälso- och sjukvårdsdelegationen aktivt i arbetet. Deras främsta uppgift har varit att till programarbetet föra patienternas och anhörigas erfarenheter och synpunkter i övrigt på den hälso- och sjukvård som de har kommit i kontakt med (i detta fall inom området KOL). I uppdraget har vidare ingått att informera sig om patientföreningarnas synpunkter och andra närliggande vårdgivares d:o. I det politiska uppdraget har också naturligen ingått att ange vilka mål som skall uppnås och när så skall ske. Expertgruppens uppgift har varit att beskriva incidens och prevalenstal samt en prognos på det framtida vårdbehovet. Vidare har ingått att beskriva aktuella resurser knutna till sjukdomsgruppen, en analys av problemsituationen samt förslag till förbättringar/ utvecklingsinsatser. I uppdraget har också ingått att presentera en uppföljningsbar aktivitetsplan. 2

6 2. KOL ett växande problem 2.1 Sjukdomen och dess omfattning KOL (Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom) är en långsamt fortskridande lungsjukdom vars huvudkarakteristikum är kronisk luftvägsobstruktion (luftvägshinder) med nedsatt luftflöde i luftrören. KOL definieras och diagnostiseras utifrån den typ och grad av nedsättning i luftfunktionen som föreligger. Graden av luftvägsobstruktion kan variera över tid men hos de flesta patienterna är variationen liten eller obefintlig. KOL orsakas i varierande omfattning av inflammatoriska förändringar i små perifera luftrör samt av emfysem i lungvävnaden. Emfysem definieras som förstoring och destruktion av lungvävnaden och bidrar till den kroniska luftvägsobstruktionen vid KOL. Avancerad KOL nedsätter inte bara lungfunktionen utan får även andra medicinska konsekvenser som undernäring, muskelsvaghet, benskörhet samt negativ påverkan på mental och social funktion. När kronisk andningssvikt tillstöter påverkas dessutom hjärta, njurar och blodcirkulation och sjukdomen kan slutligen leda till döden. Hur utbredd är sjukdomen och varför blir allt fler drabbade? På 1800-talet var luftföroreningar från uppvärmning av bostäder samt industriell exponering riskfaktorer för den vid den tiden okända sjukdomen KOL. Vid sekelskiftet introducerades cigarrettrökningen i England och den spred sig snabbt i Europa framförallt bland männen. Under 1900-talet blir antalet kvinnliga rökare allt fler och sedan 1980-talet är det fler kvinnor än män som röker cigaretter. Samtidigt har luftföroreningarna från industri och uppvärmning minskat betydligt i Europa, varför rökningen nu är nästan den enda riskfaktorn för att få KOL. KOL är ett relativt nytt sjukdomsbegrepp. Det var först i mitten på 1980-talet som KOL kom att uppmärksammas i Europa och i USA publicerades dokument och definitioner samt riktlinjer för åtgärder mot KOL. I Sverige kom Socialstyrelsens riktlinjer för vård av KOL-sjuka patienter att utfärdas år Detta innebär att kunskapen om sjukdomens orsaker, innebörd och följder är låg i befolkningen. I tidiga stadier ger sjukdomen ofta inga symtom. Det långsamma förloppet sjukdomen utvecklas under årtionden medför ofta att de sjuka vänjer sig vid den gradvisa försämringen. När symtomen börjar uppträda, t.ex. andfåddhet vid ansträngning, rökhosta och allmänt nedsatt kondition, uppfattas detta som naturliga åldersförändringar och en naturlig följd av rökningen. Därför dröjer man ofta med att söka hjälp för sina besvär. När sjukdomen förvärras uppträder också andra medicinska konsekvenser. KOL betraktas därför som en systemsjukdom och det är rökningen som är en viktig bidragande orsak till samtidig förekomst av en mängd andra sjukdomar som hjärt- och kärlsjukdomar, lungcancer m.m. Andra tillstånd som ses vid KOL är undernäring, muskelsvaghet och benskörhet. Återkommande ångest och depression är vanligt förekommande. Sjukdomen leder ofta till social isolering och ökat beroende av närstående samt en försämrad kognitiv förmåga. KOL förkommer i 4 10 % hos den vuxna befolkningen. Detta betyder att mellan människor är drabbade av sjukdomen i Sverige (motsvarande siffror för Västernorrland är ). C:a 80 % av dessa befinner sig i ett prekliniskt stadium eller har ett lindrigt tillstånd. 16 % betraktas lida av en medelsvår KOL medan resterande 4 % har en svår KOL. 3

7 Underdiagnostiken vid KOL är betydande. Alltför ofta ställs inte diagnosen förrän sjukdomen avancerat till ett medelsvårt eller till och med svårt stadium. Man räknar med att endast var tredje eller var fjärde person med KOL har identifierats av hälso- och sjukvården. En anledning till denna situation är det begränsade antalet spirometerundersökningar. En västenlig ökning av antalet spirometrier framförallt i primärvården skulle i hög grad minska underdiagnostiken. 2.2 Konsekvenser för samhället Den totala kostnaden för KOL i Sverige (såväl direkta kostnader som läkemedel, sjukhusvård, hjälpmedel och indirekta kostnader som sjukskrivning, förtidspension m.m.) under ett år har beräknats till 8-9 miljarder. Så mycket som 30 % av kostnaden har upptagits av den lilla gruppen med svår KOL. Kostnaden kommer med all sannolikhet att öka fram till 2020, då WHO räknar med att KOL blir den 3:e vanligaste dödsorsaken i världen (idag 6:e). I Sverige avlider c:a 1700 personer med diagnosen KOL som dödsorsak. Eftersom kvinnor sedan 80-talet dominerar bland rökarna (och framförallt de med lägre inkomster och låg utbildning) kommer om ingenting görs många kvinnor att drabbas av lidande och en för tidig död. 2.3 Konsekvenser av tidig upptäckt Som nämndes ovan är underdiagnostiken vid KOL betydande. Därför är det av största betydelse med tidig upptäckt av KOL. För patienten betyder det ett minskat lidande och en ökad livskvalitet under förutsättning att patienten slutar att röka. Dessutom bromsas sjukdomsförloppet upp och andra vid KOL samtidigt förekommande sjukdomar begränsas. Patienten har således mycket att vinna på en tidig upptäckt. Samhällets och hälso- och sjukvårdens vinster är betydande; en tidig upptäckt leder till färre dyrbara vårdtillfällen på sjukhus (se 2.2), färre sjukdagar dvs. ett minskat produktionsbortfall samt färre sjukdagar och sjukhusbesök för vid KOL samtidigt förekommande sjukdomar. En naturlig konsekvens är fler besök i primärvården för såväl kontroll och behandling, dock till en väsentligt lägre kostnad än vad en kontakt med sjukhus skulle medföra. Lungfunktionen (FEV) försämras normalt med ökande ålder hos icke-rökare. Hos rökare med KOL är lungfunktionsförlusten snabbare och KOL-patienten uppnår tidigare den tidpunkt när sysselsättningen och livet ej längre kan upprätthållas. Rökstopp medför ej att patienten återfår redan förlorad lungfunktion men den fortsatta försämringen går parallellt med den normala åldersförändringen. 4

8 3. KOL i Västernorrland 3.1 Antal patienter Som tidigare nämnts, bedöms antalet individer som har KOL i Landstinget Västernorrland ligga mellan i den vuxna befolkningen, dvs. ett rimligt medeltal på c:a Av dessa har 80 % (c:a ) en lindrig KOL, 16 % (c:a 2200) har en medelsvår KOL och resterande 4 % ( c:a 600) en svår KOL. En genomgång av registren visar att 958 individer har registrerats med diagnosen KOL i primärvården och dessa har gjort 1416 besök. 612 individer har eller har fått diagnosen KOL (upp till 9:e diagnosen). Dessa har åstadkommit 1204 vårdtillfällen och 8071 vårddagar. Det bör då noteras att dessa vårddagar till stor del är konsekvensen av andra sjukdomar och det förhållandet beskriver KOL, som tidigare nämnts, som en systemsjukdom. Av dessa har 323 individer fått KOL som första diagnos. Dessa har åstadkommit 587 vårdtillfällen och 3220 vårddagar. Sannolikheten talar för att de flesta patienterna som har en svår KOL har diagnostiserats av hälso- och sjukvården, medan majoriteten av individerna med medelsvår eller lindrig KOL ännu ej är upptäckta. 3.2 Vårdutbudet organisation och resurser Sjukhusvård Lungkliniken i Sundsvall, som har hela länet som upptagningsområde, har 12 vårdplatser för lungpatienter. I verksamheten ingår en filialmottagning i Örnsköldsvik 1. Verksamheten kan i korthet beskrivas enl. följande: Lungklinikens vårdavdelning minskade antalet vårdplatser under 2006 från 18 till 12 vårdplatser. Därmed hamnade Landstinget Västernorrland långt under riksgenomsnittet vad gäller antalet lungmedicinska vårdplatser i förhållande till befolkningsunderlaget. På vårdavdelningen arbetar f.n. 12 sjuksköterskor och 4 undersköterskor. På vårdavdelningen vårdas främst patienter med lungcancer medan KOL-patienterna delvis har överförts till medicinkliniken. Detta har medfört en kvalitetsbrist eftersom personalen saknar den specifika lungmedicinska kompetensen. Dessutom riskerar vårdtiden för KOL-patienterna att bli alltför kort. Vid lungmottagningen arbetar 5 sjuksköterskor och 2 undersköterskor. Mottagningen erbjuder full kompetens för KOL -diagnostik och omhändertagande av KOL-patienter med alla de undersökningar och metoder som kan anses vara behövliga. 1 Efter beslut i landstingsstyrelsen , 49, överförs huvuddelen av lungmottagningens verksamhet i Örnsköldsvik till länssjukhuset Sundsvall-Härnösand. För vissa patientgrupper finns en sjuksköterskemottagning kvar vid Örnsköldsviks sjukhus för patienter med syrgasbehandling m.m. Kompetens inom internmedicin för patientgruppen KOL med syrgasbehandling ska byggas upp i Örnsköldsvik senast KOL-skolan drivs även fortsättningsvis i Örnsköldsvik. 5

9 Ett problem som kliniken brottas med avser läkarbemanningen nu och i framtiden. Kliniken har 4 specialistläkartjänster, varav 2 är besatta av inom några år pensionerade läkare. De övriga 2 tjänsterna är obesatta (av dessa upprätthålls en tillfälligt på 50 % av en pensionerad specialist). 2 ST-läkare är under utbildning men dessa blir färdiga först när de ordinarie läkarna har gått i pension. Rekryteringsansträngningar pågår såväl inom som utom landet. Utöver detta får de KOL-sjuka patienterna stöd av dietister, sjukgymnaster, och arbetsterapeuter. Till dietisterna remitteras endast de svårast sjuka patienterna (c:a 50/år) med önskemål om extra energi och näring samt i övrigt information om kosttillägg. KOL-patienter remitteras inte automatiskt till arbetsterapeuterna. Remisser kommer såväl från medicinkliniken, akutgeriatriken och lungkliniken. Arbetsterapeuterna gör en bedömning av de kognitiva funktionerna, uthållighet i aktivitet, vikten av att utföra aktiviteten på ett energibesparande arbetssätt samt hjälpmedelsutprovning. På lungkliniken i Sundsvall finns 0,25 tjänst som sjukgymnast. Aktiviteterna består till största delen av att lära patienten en bättre andnings- och hostteknik i vila och aktivitet samt att försöka få igång patienten till någon form av regelbunden fysisk aktivitet. Verksamheten tar även emot komplicerade fall från primärvården. Lungkliniken har också möjligheter att remittera patienter till den nystartade gruppen för perifer träning (som är gemensam för sjukhuset). Sedan början på 80-talet bedriver lungkliniken i Sundsvall filialmottagning vid sjukhuset i Örnsköldsvik (se fotnot föregående sida). Patienter med KOL-diagnos i Örnsköldsviksområdet vårdas på MAVA (medicinsk akutvårdsavdelning). Vården följer det vårdprogram som upprättats år 2005 och som revideras kontinuerligt. Vårdprogrammet baseras på Socialstyrelsens riktlinjer och Nationellt vårdprogram för KOL (Svenska lungmedicinska föreningen). Programmet omfattar samtliga vårdinstanser från primärvård, ambulanssjukvård, IVA/anestesi till medicinkliniken. I vårdprogrammet ingår också insatser från sjukgymnastiken och dietistenheten. PÅ Örnsköldsviks sjukhus finns en lungmottagning med 75 % lungsjuksköterska. Sekreterare och undersköterska finns dessutom de 2 dagar/månad det är läkarmottagning. Som ovan nämnts bemannas mottagningen av läkare från Sundsvall. Samtliga patienter som vårdas för KOL får träffa sjukgymnast. Instruktion som andnings- och hostteknik, motståndsandning (PEP-andning), funktionella viloställningar, inhalationsteknik, mobilisering, bäckenbottenträning samt information och diskussion om lämplig fysisk aktivitet ingår. Även utprovning av andningshjälpmedel och/eller gånghjälpmedel kan bli aktuellt. Remiss till arbetsterapeut och dietist utfärdas vid behov. Remiss till KOL-skola utfärdas via medicinkliniken alternativt primärvården. Patienterna kan också remitteras till KOL-träningsgrupp. Individuellt anpassad konditions- och styrketräning genomförs en gång/vecka i grupp på sjukgymnastiken. 6

10 KOL-patienter i Sollefteå vårdas i huvudsak på Allvårdens medicinavdelningar. Personalen har erfarenhet av KOL-patienter, varför behandlingsrutiner är kända och lätta att följa. På allmottagningen sker kontroller av framförallt de svårast sjuka KOLpatienterna, t.ex. de med syrgasbehandling. Hjärtsjuksköterskan som även har utbildning i lungsjukdomar, engageras i alla KOLpatienter som har andningsinsufficiens och behöver syrgas i hemmet. Primärvården Primärvården möter patienterna naturligen i ett tidigare skede av sjukdomsförloppet. De flesta vårdcentralerna är utrustade med spirometer. Antalet genomförda spirometerundersökningar varierar mycket kraftigt enligt en nyligen genomförd inventering. de flesta vårdcentralerna gör 1-2 undersökningar per vecka några gör 2-3 undersökningar per vecka någon enstaka gör 20 undersökningar per vecka Bakgrunden till denna stora variation är dels den aktuella bristen på distriktsläkare, dels tveksamheter inför tolkningen av spirometerundersökningen. Det är uppenbart att spirometri är en mycket outnyttjad resurs vad gäller tidig upptäckt av KOL. Drygt hälften av alla vårdcentraler har fungerande astma/kol -sköterskor. Utöver dessa finns sjukgymnaster, arbetsterapeuter, kuratorer och psykologer i primärvården som stöd till de KOL-sjuka patienterna. En inventering visar dock, att dessa kompetenser endast används i mindre utsträckning. Rökavvänjning Alla vårdcentraler har personer anställda, som är utbildade i tobaksslutarstöd. De flesta vårdcentraler erbjuder endast individuellt stöd medan gruppverksamheten endast förekommer sporadiskt. En anledning till detta är att de flesta som vill sluta använda tobak vill göra det på egen hand med möjligheter till kontakt med någon personal eller sluta röka-linjen. Dessvärre finns ingen registrering av statistik på hur många som erbjudits hjälp, hur många som antagit erbjudandet och hur många som är fortsatt tobaksfria. På sjukhusen finns ingen gruppverksamhet. Rökavvänjning erbjuds individuellt på sjukhuset i Örnsköldsvik. På länssjukhuset i Sundsvall erbjuds patienterna ersättningsmedel under vistelsen och hänvisas därefter till primärvårdens livsstilsenhet eller aktuell vårdcentral om de önskar få hjälp med sitt beroende. KOL-skolor Örnsköldsviks sjukhus genomför tillsammans med Hjärt- och lungsjukas förening KOLskola 1-2 ggr/termin. Motsvarande aktivitet enl. samma modell bedrivs sedan några år tillbaka vid Sundsvalls sjukhus. Motsvarande aktiviteter finns inte i Sollefteå men planeras att starta under

11 Kostnader En grov bedömning av kostnaderna för att behandla KOL-patienter i Västernorrland ligger på mellan miljoner kronor/år. Till detta kommer läkemedelskostnader motsvarande 20 miljoner kronor/år. Dessa kostnader kommer att öka under kommande år. 3.3 Patienternas och anhörigas erfarenheter De i detta programarbete medverkande förtroendevalda har haft i uppdrag att ta kontakt med patienter, anhöriga och för detta programarbete aktuell patientförening (Hjärt- och lungsjuka). Samtalen med dessa har haft två frågeställningar: Vilka upplevelser har patienten och anhöriga haft av sjukdomen? Vilka är patienternas och anhörigas erfarenheter av hälso- och sjukvårdens insatser? Svaren på den första frågan kan sammanfattningsvis beskrivas enligt följande: KOL medför negativa konsekvenser för det sociala livet. Ju svårare sjukdomen är desto mer uttalad blir den fysiska begränsningen. Detta innebär att de som drabbas av KOL får svårt att upprätthålla ett arbete. Så småningom tvingas patienten att minska arbetstiden för att sedermera helt upphöra med arbetet. Även fritiden drabbas och anhöriga tvingas att ta över allt mer av de vardagliga sysslorna i hemmet. Det blir allt svårare för patienten att tvätta sig, klä på sig, gå i trappor m.m. De närmast anhöriga påverkas i allt större omfattning av denna situation. Att bära på sjukdomen KOL innebär en mycket stor psykisk belastning. Ångest och depression är inte ovanliga tillstånd. Skuldkänslor och frustration drabbar ofta patienterna, eftersom sjukdomen så tydligt är självförvållad genom rökningen. Patienternas och anhörigas erfarenheter av hälso- och sjukvårdens tjänster varierar. Upplevelserna av akutsjukvården och den slutna vården är i allmänhet goda. Men man önskar sig en större kunskap om sjukdomen hos fler anställda inom vården. Samtidigt signalerar patienterna och deras anhöriga en brist på antalet vårdplatser för KOL-sjuka. Erfarenheterna från primärvården är däremot generellt sett mindre goda. Patienterna, anhöriga och deras representanter i Hjärt- och lungsjukas förening önskar, att det fanns fler utbildade KOL -sköterskor på vårdcentralerna. Ett annat önskemål är att fler patienter och anhöriga ges tillfälle till utbildning om KOL i de s.k. KOL-skolorna. Detta som en förutsättning för ett mer personligt bemötande på vårdcentralerna och därmed en möjlighet till rätt stöd vid rätt tillfälle. Vidare framförs nödvändigheten av tidig upptäckt av sjukdomen via spirometerundersökningar. Detta borde göras på alla rökare över 40 år enl. föreningen. 8

12 I övrigt hänvisar patienterna till två problem som inte hanteras väl. Den ena situationen avser omhändertagande och behandling av de ångest- och depressionstillstånd patienterna hamnar i. Patienten vet inte vem man skall vända sig till och har i dessa situationer ingen naturlig väg till hälso- och sjukvården. Den andra situationen är de svårigheter man har att få tillgång till färdtjänst vid rätt tillfälle. Sammanfattningsvis vill föreningen att alla i samhället borde få kunskap om KOL och i synnerhet de som arbetar inom vård och omsorg i kommuner och landsting. 4. Hur kan vi förbättra situationen för de KOL-sjuka? Hjärt- och lungsjukas Riksförbund genomförde år 2003 en riksomfattande undersökning av vilka förutsättningar det fanns på vårdcentralerna att ta hand om KOL-patienter. Landstinget Västernorrlands vårdcentraler hamnar i denna undersökning i ett bottenläge; man är sämst i landet när det gäller andel vårdcentraler som saknar spirometer, näst sämst när det gäller användningen av befintliga spirometrar, 4:e sämst vad gäller erbjudande av rökavvänjning och näst sämst när det gäller andel vårdcentraler som saknar KOL -sköterska. Landstinget Västernorrland är inte ensam om denna tämligen dystra bild. Under senare tid (hösten 2007) har två nationella studier (Sympati-studien och Praxis-studien, se källförteckning) visat att landstingen har stora svårigheter att följa Socialstyrelsens riktlinjer för omhändertagande av patienter med KOL. Även i Landstinget Västernorrland har konstaterats att det t.o.m. finns stora svårigheter att följa det lokalt utvecklade vårdprogrammet. Mot denna bakgrund har expertgruppen diskuterat och föreslagit följande åtgärder: 1. Tillgången till specialistläkare i lungmedicin i länet är av central betydelse för att utveckla KOL-vården. Detta gäller såväl det förebyggande arbetet med att stödja och bistå personalen i primärvården med spirometri och övriga konsultationer som att förbättra vårdkvaliteten för de KOL-sjuka på länets sjukhus och att ta emot det ökande antalet patienter. Tillgången till specialistutbildade lungläkare är just nu (januari 2008) ytterst begränsad. Stora ansträngningar måste göras redan under innevarande år för att situationen inte skall försämras. F.n. finns fyra tjänster, varav två är obemannade. De kvarvarande två specialistläkarna går i pension om några år. Om ingenting görs, kan landstinget stå utan specialistutbildade lungläkare under den period som programmet skall genomföras. Denna situation är naturligtvis inte hållbar. Behovet av specialistutbildade lungläkare har beräknats till sex. En kraftfull satsning på rekrytering av lungläkare är därför nödvändig. 2. Det är av stor betydelse att kunskapen om KOL hos befolkningen ökar för att tidigt diagnostisera KOL. Detta kan ske via tidningsartiklar, TV-inslag, kampanjer på arbetsplatser och skolor etc. 9

13 3. En väsentlig åtgärd är att minska underdiagnostiken för att därmed höja patienternas livskvalitet och minska deras lidande samtidigt som betydande samhällsvinster kan erhållas i form av färre dyra vårdtillfällen och ett minskat produktionsbortfall. För att minska risken att diagnosen ställs i ett sent skede, skall alla rökare över 45 år som kommer till vårdcentralen oavsett besöksorsak erbjudas spirometerundersökning. Sannolikt finns det individer som ännu ej har diagnostiserats för KOL. Genom denna åtgärd torde det vara möjligt att åtminstone hitta 80 % av dessa under kommande treårsperiod. Detta förutsätter att det finns spirometerutrustning på alla vårdcentraler, att man vet hur dessa används och hur data skall tolkas. Mot bakgrund av som tidigare beskrivits om tillståndet just nu i Västernorrland, krävs utbildning av läkare och sjuksköterskor så snart som möjligt. 4. Som tidigare nämnts, borde det vara möjligt att öka insatserna för att förhindra att ungdomar börjar röka och att utvidga erbjudandet om rökavvänjning. Kompetensen finns på varje vårdcentral och i varje kommun. Erbjudandet av tjänsten kan ökas liksom sättet att genomföra densamma. Vidare borde registrering om erbjudandet, genomförd avvänjning, liksom resultatet bli föremål för förbättringsåtgärder. 5. En väsentlig kvalitetsförbättring är förekomsten av en KOL-sköterska på varje vårdcentral. För att detta skall göras möjligt föreslås att en poängkurs genomförs på uppdragsbasis. Detta skall ske med regelbundenhet t.ex. vartannat år. En sådan utbildning genomförs nu t.ex. i Dalarna och i Sörmland. 6. Idag finns en fungerande KOL-skola i Örnsköldsvik och i Sundsvall. Det är utan tvekan önskvärt att KOL-skolor finns på alla tre sjukhusorterna, varför expertgruppen föreslår att berörda befattningshavare i länet tillsammans med hjärtoch lungsjukas förening planerar för mer omfattande insatser under Det är uppenbart att de tjänster som sjukgymnaster, arbetsterapeuter, dietister och kuratorer/psykologer erbjuder endast i begränsad utsträckning kommer KOLpatienterna till del. Dessa kompetenser bör nyttjas väsentligt mer. Varje vårdcentral föreslås gå igenom bemötande, behandlingsrutiner, vårdprogram m.m. i syfte att optimera omhändertagande av KOL-patienter. 8. Det har visat sig i den s.k. Simrishamnsstudien, att en hög tillgänglighet på sjukhus och primärvård avsevärt kan minska antalet försämringstillfällen. Möjligheterna att öka tillgängligheten på lungkliniken i Sundsvall skall prövas. 9. För att öka intresset, engagemanget och kompetensen för KOL, föreslås att ett KOL-centrum utvecklas i Sundsvall. Förutom kompetensutveckling föreslås igångsättande av FoU-arbete med stöd från NUS. Finansiering av denna verksamhet kan delvis ske via andra intressenter som Allmänna Arvsfonden eller genom Offentlig och Privat Samfinansiering (OPS). 10. Ett för länet gemensamt lokalt vårdprogram utvecklas med syftet att bl.a. åstadkomma likabehandling i länet. 10

14 5. Sammanfattning, mål och aktiviteter Vad skall uppnås med de föreslagna åtgärderna? Beslut om detta programarbete fattas under våren 2008 och blir giltigt under perioden Därefter skall programmet följas upp i sin helhet. Under perioden genomförs olika uppföljningsaktiviteter i syfte att se till att programarbetsmålen nås. De kontakter som tagits med primärvården i syfte att förankra aktivitetsplanen har hittills inte varit framgångsrika. För att aktivitetsplanen ska få genomslag är det av största vikt att primärvårdsledningen snarast inkommer med förslag på hur förvaltningen avser att genomföra de föreslagna aktiviteterna alternativt föreslår andra metoder att uppnå målet. Den framtida läkarbemanningen är ett annat område som bör lyftas särskilt. Bristen på specialistläkare ställt mot den ökning av antalet KOL-sjuka som kan förväntas gör att detta bör uppmärksammas. Landstingsdirektören föreslås därför att senast i juni inkomma med förslag om hur rekryteringen av lungläkare skall säkerställas. 5.1 Mål Hälso- och sjukvårdsdelegationen beslutade , 55, om följande mål: Kunskapen om KOL skall öka hos befolkningen särskilt bland ungdomarna. Uppföljning: Målet följs upp via befolkningsundersökningar och enkäter i skolorna. Tidig diagnostik skall eftersträvas genom ökat antal spirometerundersökningar. Uppföljning: Målet är att 80 % av de förmodade personer som har KOL men som ännu ej diagnostiserats, skall upptäckas inom en treårsperiod ( ). Detta mäts genom att registrera antalet genomförda spirometerundersökningar och hur många av dessa som blir diagnostiserade för KOL. Rökningen skall minska i befolkningen och i synnerhet bland KOL-patienter Uppföljning: Målet följs upp genom befolkningsundersökningar, genom registrering av hur många KOL-patienter som röker och hur många av dessa som slutar att röka. Bättre vårdkvalitet för inneliggande KOL-patienter skall eftersträvas. Uppföljning: Målet följs upp genom att mäta antalet vårdtillfällen/individ och antalet vårddagar/individ. Ett mål har tillkommit därefter: Sex specialistutbildade lungläkare skall tjänstgöra i länet senast år Målet följs upp genom att registrera antalet tjänstgörande specialister i lungmedicin 11

15 5.2 Förslag till aktivitetsplan Övergripande mål Åtgärder Aktiviteter Färdigt när Ansvar Kunskapen om KOL skall öka hos befolkningen särskilt bland ungdomarna. Öka kunskapen i skolan och hos befolkningen i övrigt genom TV-inslag, kampanjer på arbetsplatser, Utarbeta en kommunikationsplan för ändamålet. Sept 2008 Ledningsstab information Tidig diagnostik ska eftersträvas genom ett ökat antal spirometerundersökningar. Målet är att upptäcka ca KOL-sjuka under perioden. tidningsartiklar m.m. Alla rökare över 45 år erbjuds spirometerundersökning. Se till att alla vårdcentraler har spirometerutrustning Utbilda/informera berörda läkare och sjuksköterskor i såväl användande av spirometer som tolkning av resultat.. Maj 2008 December 2008 Primärvård Västernorrland - - Utse en KOL-ansvarig sjuksköterska på varje vårdcentral. Upprätta ett KOL-register för primärvården Förbered och upphandla utbildning för KOLsjuksköterskor. Våren 2009 Maj Rökningen ska minska i befolkningen och i synnerhet bland KOLpatienter. Optimera omhändertagandet av KOL-patienterna på vårdcentralerna Öka insatserna för att förhindra att ungdomar börjar röka och utvidga landstingets insatser för rökavvänjning. Genomför utbildning för KOLsjuksköterskor. Uppdra åt resp.verksamhetschef att se över bemötande och behandlingsrutiner m.m. för KOL-patienter. Utarbeta en antirökplan som ett första steg till utvidgade åtgärder (tillsammans med länets kommuner). Hösten 2008 December 2008 Juni Resp. verksamhetschef Av HSS utsedd projektgrupp 12

16 Övergripande mål Åtgärder Aktiviteter Färdigt när Ansvar Stöd befintliga KOL-skolor December 2008 Expertgruppen för KOL och utveckla nya. Bättre vårdkvalité för KOL-patienter skall eftersträvas. Förbättra tillgängligheten för de svårast sjuka KOLpatienterna för att minska antalet försämringstillfällen. Etablera ett KOL-centrum vid Sundsvalls sjukhus Utarbeta ett för länet gemensamt lokalt vårdprogram. Uppföljning av denna aktivitetsplan Utarbeta en plan för utveckling av befintliga KOL-skolor och utveckling av nya tillsammans med Hjärt- och lungsjukas förening. Undersök och dokumentera hur nuvarande situation ser ut på sjukhusen. December 2008 Resp. verksamhetschef Mot bakgrund av resultatet ovan lämna förslag till förbättringsåtgärder. Maj Utarbeta ett förslag på tänkbart December 2008 Expertgruppen KOL innehåll och aktiviteter i ett KOL-centrum tillsammans med presumtiva intressenter. Vårdprogramarbete December 2008 Av HSS utsedd Utarbetande av anvisningar för delårsrapporter och årsbokslut. projektgrupp. Kontinuerligt Ledningsstab HoS + expertgruppen KOL Sex specialistutbildade lungläkare skall tjänstgöra i länet senast år Rekrytera två specialister 2008, och två specialister 2009 (som ersättning för de som går i pension). Rekrytera två till under Uppföljning delårsrapporter och årsbokslut. Bilda snarast en arbetsgrupp med representanter för centrala rekryteringsspecialister, lungmedicinare m.fl. i syfte att så snart som möjligt föreslå rekryteringsaktiviteter under Juni 2008 Landstingsdirektören 13

17 6. Källförteckning KOL kroniskt obstruktiv lungsjukdom Kjell Larsson Redaktör Studentlitteratur 2006 Underdiagnostiserad sjukdom med hög mortalitet Anne Lindberg, med.dr, överläkare, Sunderby sjukhus, Luleå Bo Lundbäck, docent, KI, Stockholm Läkartidningen sid.1032, Tidig diagnos av KOL utmaning för primärvården Björn Ställberg, distriktsläkare, institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet Bengt-Eric Skoogh, professor emeritus, Göteborg Läkartidningen sid.1036, Nationella riktlinjer för KOL (Svenska Lungmedicinska föreningen) Vårdprogram för KOL (Socialstyrelsen) Omhändertagande av patienter med kroniskt obstruktiv lungsjukdom i Uppsala- Örebroregionen. En rapport från Praxisstudien astma/kol. Karin Lisspers, Björn Ställberg och Christer Janson. På uppdrag av Centrala Samverkansnämnden för Uppsala-Örebroregionen. September

18 Ledningsstaben Hälso- och sjukvård, Landstingets kansli, Härnösand Tel: Fax: