Coachprojekt

Transkript

1 Coachprojekt det finns inget viktigare än att må bra Psykisk ohälsa hos ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom Projektledare Cristina Dahl Pedagog Projektanställd Eva Fransson Beteendevetare 1

2 2

3 Inledning... 5 Syftet med Coachprojektet har varit att:... 7 Frågeställningar... 7 Metod/Beskrivning av projektet Fokusgrupp... 7 Föreläsningsserie... 8 Tidigare forskning... 9 Empowerment... 9 KASAM Resultat Föreläsningsserien Fokusgrupp anhöriga Kontinuitet och intensitet Motivation Delaktighet Bemötande Fokusgrupp Personal Kontinuitet och intensitet Motivation Delaktighet Bemötande Fokusgrupp patienter Kontinuitet och Intensitet Motivation Delaktighet Bemötande Diskussion Vidare arbete och åtgärder Referenser Bilaga Bilaga Bilaga Bilaga Projektledare Cristina Dahl, pedagog Projektanställd Eva Fransson, beteendevetare 3

4 4

5 Inledning Under 2008 pågick ett projekt inom Habiliteringen i Skaraborg där man med medel för verksamhetsutveckling skulle utveckla stöd till personer med autismspektrumtillstånd. Denna verksamhetsutveckling grundar sig bland annat i att personer som får diagnos inom autismsspektrat har ökat de senaste tio åren (Läkartidningen.se, 2009) och som även Habiliteringen Skaraborg påverkats av. Begreppet autismspektrumtillstånd är ett samlingsnamn för diagnoserna autism, Asperger syndrom och atypisk autism då dessa diagnoser är ett av grundkriterierna för deltagandet i projektet. Autismspektrumtillstånd (AST) kommer genomgående att nämnas i texten. Behandlingsmetoder vid autismspektrumtillstånd har sin utgångspunkt i utvecklingspsykologiska teorier. Det finns omfattande forskning med inriktning på medicinska och diagnostiska frågor. Medicinsk behandling kan lindra uppmärksamhetsstörning och sekundära psykiatriska symtom. Studier av annan behandling är förhållandevis sällsynt. Habiliteringen ingår i Habilitering & Hälsa, Västra Götalandsregionen. Förvaltningen står för åtgärder enligt hälso- och sjukvårdslagen och beslutar om insatser enligt lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (se bilaga 1) Pengarna som söktes 2008 gjorde det möjligt att anställa en coach vars uppdrag var att utveckla arbetssätt där barn-, ungdom- och vuxenhabiliteringen på ett bättre sätt möter unga med autism eller Aspergers syndrom. Projektet fick namnet Coachprojektet det finns inget viktigare än att må bra Psykisk ohälsa hos unga vuxna med Aspergers syndrom, ansvarig för projektet var Cristina Dahl. Projektet skulle bland annat undersöka hur man på bästa sätt kunde möta de unga-vuxnas individuella behov och motivera till olika insatser för att de skulle känna sig delaktiga i sin habilitering men även utvärdera Habiliteringens nuvarande arbetssätt (Dahl, 2008). Att utveckla nätverk och samarbeta med kommuner, primärvård och länssjukvård var en del i Coachprojektet I Coachprojektet 2008 märktes att arbetssättet var verksamt och man funderade på hur man på bästa sätt kunde gå vidare med coach-metoden som Dahl arbetat med. 5

6 Själva kärnan i begreppet coachning är att vara en god lyssnare. För att vara det krävs ett medvetet och aktivt deltagande när man lyssnar. Lyssnandet är en aktiv process och kärnan i all mänsklig närvaro, det kräver både koncentration och energi och kan många gånger vara uttröttande. Att lyssna är också ett sätt att erkänna andra människor. Genom att vi lyssnar till någon annans berättelse bekräftar vi den andres existens och att den personen har en betydelse. Det vardagliga lyssnandet skiljer sig från en coach lyssnade på det viset att i coaching så är syftet att stimulera till egen reflektion, handling eller inlärning, vid vardagslyssnande på andra personer lyssnar vi ofta utifrån egoistiska önskemål och behov. Ytterligare pengar söktes för vidareutveckling under I och med detta anställdes det ytterligare en person i projektet. Projektet har under 2009 arbetat med att implementera coachmetoden hos personal inom kommunal verksamhet samt fokusgruppsintervjuer med anhöriga, personal och patient. Intervjuerna har varit berikande för hur man på bästa sätt kan hjälpa, stödja och se var behoven finns. I Coachprojektet 2009 visa det sig att det mest verksamma i arbetet har varit kontinuitet, intensitet samt delaktighet och bemötande. Materialet som framkommit under projektet skall användas som grund för vidareutveckling av coachmetoden. Den redovisade forskningen som finns påvisar att det är viktigt med tidiga interventionsinsatser. Studier visar att om förbättring av symptom ska uppnås krävs pedagogiska och psykologiska åtgärder. Inom intensivbehandling för små barn med autism som bygger på tillämpad beteendeanalys, finns studier som är evidensbaserade. En granskning har visat att TEACCH-programmet (Treatment and Education of Autistic and related handicapped Children) var en behandlingsform med en viss evidens. Men behandling/intervention vid autism är inte tillräckligt utvärderad. Däremot finns tekniker som ger effekt och som har visat sig fungera bra, till exempel användandet av datorstöd i undervisningen, att utveckla självständighet genom visuella hjälpmedel, att lära ut sociala färdigheter med hjälp av sociala berättelser, sociala manuskript och seriesamtal. Generellt sett behöver personerna ha ett långsiktigt habiliterande stöd som bygger på den enskildes styrkor och möjligheter för att hon/han ska kunna leva ett gott liv utifrån sina förutsättningar. 6

7 Syftet med Coachprojektet har varit att: Att implementera arbetsmetoden coach hos personal och anhöriga i ett antal kommuner i Skaraborg tillsammans med ett antal individer med autismspektrumtillstånd för att förhindra psykisk ohälsa hos personer som är aktuella vid team autism, Barn- och ungdomshabiliteringen och autismteamet, Vuxenhabiliteringen Skaraborg. Frågeställningar Hur kan man på bästa sätt implementera coachmetoden hos andra aktörer? Vad är det i coachmetoden som gör arbetet mer verksam än vanligt habiliteringsarbete? Metod/Beskrivning av projektet 2009 Projektet har under året varit uppdelat i två delar. Den första delen har bestått av intervjuer i fokusgrupper där målet var att få information och göra en grundläggande inventering av behoven hos både patienter, anhöriga och personal som arbetar med gruppen personer med autismspektrumtillstånd. Den andra delen har varit en föreläsningsserie som genomförts under hösten I samband med föreläsningarna har det även varit kopplad reflektionstid, där avsikten har varit att stimulera hur man i sitt eget arbeta kan koppla och arbeta med det teoretiska man har hört under föreläsningarna. Fokusgrupp Vid en fokusgruppsintervju diskuteras ett begränsat ämne eller tema av flera personer. Fokusgruppsintervju är en blandning av både fokuserad intervju och gruppintervju. I en fokuserad intervju är den intervjuade speciellt utvald för att den eller de har delaktighet i en viss situation. I en gruppintervju är det istället flera personer som diskuterar många olika frågeställningar tillsammans (Bryman, 2002). I en fokusgruppsintervju söker man så detaljerade svar som möjligt. Denna intervjuform har inte den struktur som kvantitativa intervjuer har. Genom de öppna frågornas karaktär ges intervjuaren större flexibilitet under intervjuernas gång för exempelvis följdfrågor. 7

8 Vi har haft tre olika fokusgrupper. En grupp har bestått av anhöriga till barn och vuxna med autismspektrumtillstånd, en grupp med personal från skola, daglig verksamhet och boende, samt en grupp med unga vuxna med autismspektrumtillstånd. Till fokusgruppsintervjuerna har vi sökt personer utifrån tidigare kontakter inom Habiliteringen eller genom egna personliga kontakter som vi kontaktat via telefon samt skickat information till via brev. Intervjuerna har spelats in på band och lyssnats igenom för att sedan transkriberas. Till anhöriggruppen kontaktade vi föräldrar till barn/ungdomar/vuxna med autismspektrumtillstånd. Anhöriggruppen hade barn i åldrarna år. I gruppen personal kontaktades enhetschef och arbetscoach från daglig verksamhet, lärare, boendepersonal, rektor från gymnasium med Aspergerinriktning och skolsköterska från gymnasieskola. Patientgruppen bestod utav unga vuxna som deltagit i Coachprojektet Vi har träffat grupperna vid två tillfällen under ca två timmar vid varje tillfälle. Frågor har ställts runt begreppen bemötande och delaktighet, frågeställningarna har skiftat något beroende på vilken grupp som vi pratat med. Deltagarna i grupperna har även enskilt fått lista framgångsfaktorer för välbefinnande. Vår avsikt med intervjuerna har varit att få en uppfattning om skillnader/likheter mellan de olika grupperna, materialet har bland annat legat till grund för utbildningsserien som hållits under hösten (Frågorna till intervjuerna se bilaga 2). Föreläsningsserie Under våren och sommaren har vi arbetat fram en föreläsningsserie för personal som arbetar nära personer med autismspektrumtillstånd. Föreläsningsserien omfattar 10 föreläsningar samt reflektionstid till personal i samband med föreläsningarna. Tiden för föreläsningsserien var från augusti till december. (Föreläsningarna se bilaga 3) Vi har under våren och sommaren varit ute i kommunerna och informerat om vårt projekt och den föreläsningsserie som vi arbetat fram. Målgruppen för föreläsningsserien har varit nyckelpersoner som arbetar med unga vuxna mellan år som har en dokumenterad eller uppmärksammad risk för psykisk ohälsa och har autism eller Aspergers syndrom. 8

9 Vår förhoppning var att vi skulle få in ett tjugotal anmälningar men intresset visade sig vara stort, och över 70 personer hade önskemål om att delta i föreläsningsserien. Vi hade möjlighet att erbjuda 45 personer plats att delta. Utav dessa har 30 personer även fått möjlighet till reflektionstid efter varje föreläsning. De kommuner som varit med i projektet har varit Tidaholm, Skövde, Tibro, Götene och Falköping Hjo och Mariestad. Reflektionstiden har varit kopplad till föreläsningarna och har varit en möjlighet att koppla teori till praktik, hur man skall kunna ta med sig kunskapen man fått ta del av till sitt eget arbete. Deltagarna har även fått hemuppgifter efter föreläsningarna som har kopplats till det tema som berörts. De har också fått föra loggbok som sträckt sig över hela hösten. Föreläsningsserien utarbetades efter metoden som Dahl arbetat med under Coachprojektet 2008 och som visat bra resultat för den enskilde. Grunderna har varit kontinuitet, intensitet samt delaktighet och bemötande. Tidigare forskning Det här avsnittet kommer att handla om olika teorier och forskning inom områden som är värdefulla utifrån frågeställningen. Bemötande, delaktighet, funktionsnedsättning, psykisk ohälsa, motivation och samverkan är begrepp som tas upp i denna del. Teorierna empowerment och KASAM beskrivs också. Empowerment En beskrivning av Empowerment är att det skall betraktas både som en process och ett mål och innehåller tre centrala komponenter: makt, kontroll och självtillit. Empowerment bygger på ett förhållningssätt och en människosyn där utgångspunkten är att alla människor har resurser och kapacitet till att beskriva sina egna problem och att utveckla handlingsstrategier för att lösa dessa. Empowerment handlar om hur socialt, kulturellt och ekonomiskt utsatta människor ska kunna styra sina egna liv, och skapa förmåga att vilja och våga styra livet i den riktning som de själva önskar. Människor betraktas som subjekt som är kapabla att styra över sina egna liv. Människors inriktning att öka kontrollen över sina egna liv innebär dels en strävan mot ett särskilt sätt att 9

10 tänka om sig själv med tillit till sig själv och andra, dels att man uppmärksammar att samhället faktiskt kan förändras. Maktinflytande kräver aktivt deltagande och ligger nära begrepp som delaktighet, demokrati och egenmakt (Forsberg & Starrin, 1997). Empowerment används ofta i debatten om rättigheter för människor med funktionshinder och betyder då att man är förmögen att utöva dessa. Brukarinflytande ingår i begreppet empowerment, d.v.s. det sätt på vilket man går från att vara beroende till att vara oberoende. Empowerment kan vara en strategi med hjälp av vilken man kan segra över ojämlikhet och förtryck. Det räcker dock inte med enbart individuell empowerment för att skapa förändring av individens livssituation då samhället bygger på relationer mellan människor och hierarki dem emellan. KASAM KASAM är en förkortning av begreppet Känsla av sammanhanget och kommer från Aaron Antonovsky. I hans bok Hälsans mysterium (1987) ställer han utifrån ett salutogent synsätt som fokuserar på hälsans ursprung frågan, hur kommer det sig att så många människor, som ändå utsätts för tillvarons alla påfrestningar, ändå förblir friska? Antonovsky beskriver i Hälsans mysterium KASAM som en global hållning som uttrycker i vilken utsträckning man har en genomgripande och varaktig men dynamisk tillit till att ens inre och yttre värld är förutsägbar, och att det finns en hög sannolikhet för att saker och ting kommer att gå så bra som man rimligen kan förvänta sig (sid.13). Begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet är tre centrala begrepp i KASAM. Begriplighet avser hur man upplever inre och yttre stimuli som förnuftsmässigt gripbara, sammanhängande och tydlig. En person med en känsla av hög begriplighet förväntar sig att de stimuli som han kommer att möta är förutsägbara eller om de kommer som överraskningar, åtminstone går att ordna och förklara. Begreppet hanterbarhet syftar till att man har resurser för att man skall kunna hantera yttre och inre stimuli som man påverkas av. Man känner sig inte som ett offer för omständigheterna eller att livet behandlar en orättvist. Meningsfullhet är enligt Antonovsky en komponent hos en individ som skapar motivation. Meningsfullhet och motivation grundar sig i områden i livet som är viktiga, som man är mycket engagerad i och som har betydelse för den enskilde, utmaningar som är värda att investera sitt engagemang i (Antonovsky, 1987). 10

11 Att ha en funktionsnedsättning innebär inte alltid att det syns utanpå, det är osynligt. Att ha en osynlig funktionsnedsättning innebär inte att allt är bra och står rätt till bara för att det inte syns utanpå. Psykisk ohälsa är inte synligt, inte heller att ha en diagnos inom det neuropsykiatriska området. Att vara psykiskt sjuk innebär inte samma sak som att ha psykisk ohälsa. Att ha en psykisk ohälsa innebär att man har svårigheter att hantera sin vardag med de problem och kriser som kan uppstå. Man har svårt föra att skapa sammanhang, mening och kontroll i vardagslivet. Den psykiska ohälsan kan dock i sin tur leda till psykisk sjukdom (Åkerman Alin & Ramberg, 2008). I lägesrapporten Onödig ohälsa - Hälsoläget för personer med funktionsnedsättning (2008) från Statens folkhälsoinstitut, skrivet av Ylva Arnhof, redogörs för att det finns ett direkt samband mellan funktionsnedsättning och hälsoproblem. Men det finns också funktionshinder som hänger samman med miljö och sociala problem vilka i sin tur begränsar delaktigheten och hög grad av aktivitet för personer med en funktionsnedsättning. Folkhälsoguiden refererar till Bergsten-Brucefors, Cederström och Michélsen (2003) som skriver om begreppet hälsa. Författarna beskriver hälsa utifrån såväl psykiska som fysiska aspekter. De psykiska aspekterna är vad som sammanfattas som psykiska hälsa. Man beskriver psykisk hälsa som ett tillstånd hos den enskilde individen som påverkas i ett kontinuerligt växelspel med omgivningen i livets olika situationer. Förutsättningarna för detta tillstånd är bland annat att kunna utveckla och hävda egen integritet, att kunna upprätta och bibehålla sociala relationer, att ha tillgång till varierande psykiska förhållningssätt och att ha medvetenhet om och tilltro till egna resurser. Grundläggande för en god psykisk hälsa är att ha en trygg anknytning, ekonomisk trygghet, ett socialt nätverk, att ingå i ett sammanhang och känna sig delaktig i samhället, ha förutsättningar för att åstadkomma goda skolprestationer och ha en meningsfull sysselsättning. Man benämner dessa faktorer som hälsofrämjande i Nationell prevention av suicid och psykisk ohälsa (NASP). ICF den internationella klassifikationen av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa definierar delaktighet som en persons engagemang i en livssituation (Socialstyrelsen, 2009). En av de grundläggande förutsättningarna för god hälsa är delaktighet och inflytande i 11

12 samhället. Brist på inflytande och möjligheter att påverka sin egen livssituation har ett starkt samband med hälsa (Statens Folkhälsoinstitut, 2008). Delaktigheten och inflytandet i samhället bör innefatta att det är möjligt att ha kontroll och inflytande över vardagens aktiviteter. Den viktigaste hälsofrågan för många personer med funktionsnedsättning är att kunna bemästra vardagen. Att i så stor utsträckning som möjligt kunna laga mat, läsa, ringa, sköta sin hygien, handla osv. är viktigt för självkänslan och egenvärdet och därmed för hälsan. Många gånger kan det vara svårt och rent omöjligt att göra det själv och därför behövs stöd och hjälp av andra. Skolan står för mycket tid i ett barns liv och det är viktigt att fånga upp problem på individnivå. Skolan har möjlighet och utrymme att motverka och utjämna socialt betingade och oönskade beteenden. I rapporten Viktiga åtgärder för att stärka unga vuxnas psykiska hälsa refereras Bremberg (1998) Vid skolstart har barn mer lika villkor än de har då de går ut skolan. Denna differentiering kan tillskrivas barnens egenskaper men kan lika väl ses som en integrerad funktion av skolsystemet. Skolan bidrar därigenom även till skiktningen av psykisk hälsa. Ett uttryck för detta är att socialt mindre gynnade barn betydligt oftare vantrivs i skolan och upplever den inte heller som meningsfull I statens offentliga utredningar står det att det finns ett samband mellan attityd och bemötande enligt många forskare. Hur detta samband ser ut är de dock inte överens om. Man pekar på att det som formar våra attityder och därmed bemötandet kan vara strukturella förhållanden som till exempel organisationen och moralen på arbetsplatsen. Orsaken kan även vara att attityderna som formas utav människors föreställningar, åsikter eller värderingar är det som avgör hur bemötandet är. Socialstyrelsen menar också att bristande kunskaper om vad ett funktionshinder innebär för den enskilde och de intentioner som ligger bakom regelverk också är avgörande för bemötandet. För att kunna utveckla stöd till personer med särskilda behov krävs samordning, handledning och samverkan. För att nå ett lyckat resultat krävs samverkan från socialtjänst, hälso- och sjukvård men även från andra myndigheter och aktörer. Socialstyrelsen (2008) beskriver i sin publikation Samverkan i re-/habilitering en vägledning, för att hitta arbetsmodeller för olika insatser utifrån patientens behov och förutsättningar krävs att myndigheterna tar det ansvaret, det ligger inte på patienten. Man har beskrivet att det finns tre grundläggande förutsättningar 12

13 för en lyckad re-/habilitering. Dessa förutsättningar är att varje patient ses som unik med individuella förutsättningar, vilket kräver flexibel planering och mångfald i insatserna. Kontinuitet när det gäller personal, metod, struktur och information. Olika insatser kan ges samtidigt och integrerat i stället för att ges efter varandra i tur och ordning, detta arbetssätt kräver gränsöverskridande samverkan (Socialstyrelsen, 2008). 13

14 Resultat Under denna del kommer resultatet från fokusgrupperna att redovisas samt utvärdering från föreläsningsserien. Då patienterna berättar nämns de som deltagarna i projektet och det är alltså deras erfarenheter av hur man under 2009 arbetat med just coach-metoden men även deras tidigare erfarenheter. Resultaten från anhöriga och personal är uteslutande från deras tidigare erfarenheter berättade i fokusgruppsintervjuerna. Föreläsningsserien Under föreläsningsserien som pågått mellan 28 augusti och 4 december har utvärderingar gjorts efter varje föreläsning. Frivilliga reflektioner har anonymt lämnats in. Frågeställningen har varit: Utifrån vad du har hört idag vad bär du med dig in i ditt vardagsarbete? Dessa reflektioner har genomgående varit positiva. Det som påpekas är att man ibland vänder sig mot mindre barn och önskar ett mer vuxenperspektiv. En utvärdering av hela serien har också gjorts. Utav 38 svarande har 27 personer deltagit under både förmiddagens föreläsning och eftermiddagens reflektionstid. 11 personer har deltagit på endast förmiddagsföreläsning. På frågan om föreläsningsserien har uppfyllt deras förväntningar är genomsnittet 4,1 på en skala 1-5. Om deras kunskaper om psykisk ohälsa och autismspektrumtillstånd har förändrats så svarar 36 personer Ja, två personer har varken svarat Ja eller Nej. Frågan om de kan applicera de kunskaper de fått i sitt arbetsliv är genomsnittet 3,9 på en skala 0-5. Själva föreläsningarna har genomgående varit bra enligt deltagarna, det har funnits en röd tråd och sammantaget har alla bidragit med ökad kunskap inom området psykisk ohälsa och autismspektrumtillstånd. Den föreläsning som enskilt ansågs som mest värdefull var den med Kirke Nilsson, ung kvinna med Aspergers syndrom. De anser att det var mycket intressant att få höra en verklig berättelse om hur det är att ha autism. På frågan om förslag till förbättringar och förändringar redogörs detta utav citat. Alla inom skolan borde erbjudas denna föreläsning Lite mer riktat mot vuxna Gruppdiskussioner direkt efter föreläsningarna för alla Mer tid till att jobba i grupp 14

15 Tydligare grupparbeten istället för reflektionstid Mer föreläsningar av personer med autismspektrumtillstånd Längre handledning på eftermiddagen Mer djupgående vardagsstrategier Reflektionstid tillsammans med sina arbetskamrater, handledning utifrån konkreta frågeställningar Mer föreläsning från skolan, försäkringskassan, arbetsförmedlingen Mer av coaching-frågor att ställa och lyssnandet Fokusgrupp anhöriga Kontinuitet och intensitet De anhöriga beskriver en stor oro över sina barn och deras framtid och att de har en ökad påfrestning i och med barnets extra behov av stöd vilket ofta bidragit till sjukskrivningar hos de anhöriga. I fokusgruppen med de anhöriga framkommer problem i och med skolgången. Den kontinuitet som barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd behöver saknas i och med skolans form med byte av lärare och skolor vid låg-,mellan- och högstadium. Det blir ofta problem när man byter lokal, lärare eller skola. Problemen är då oftast att det blir större klasser och mer eget ansvar för dessa barn, ingen fast punkt och många olika lärare som inte känner barnet. Man skulle önska att Habiliteringen gick in mer kraftfull och poängterade vad som behövs för barn och unga med autismspektrumtillstånd då många skolor inte har tillräckligt med kunskap inom område. låg och mellanstadiet var inga problem, en och samma lärare, tryggheten i klassrummet, samma klasskamrater...sen började han i högstadiet, så sprack hela världen liksom Det var tio olika lärare helt plötsligt och det blev för mycket, han klarar inte den biten hela hans liv rasade det började med skolk och han ville inte gå till skolan Motivation Man beskriver att barnens motivation till att göra något ligger i deras intressen. Det är svårt att motivera dem till något om de inte förstår varför men om man kan hitta deras intressen så är det inga problem. Man måste ofta arbeta med deras motivation både före och under en aktivitet för 15

16 att de skall kunna fullfölja och känna att de klarat av något. Problemet är att härda ut i en aktivitet som de tycker är mindre rolig och de behöver mycket stöttning i det. Min son kan göra samma sak femhundrasextiotre gånger på en dag utan att det gör honom något, bara han är intresserad fyrtio timmar rakt av det är inga bekymmer men sen kanske han sover i arton timmar Säg den som sitter kvar på sitt jobb flera timmar efter slutedax han älskar sitt jobb Delaktighet Man måste bli bemött på ett bra sätt för att kunna vara delaktig. Delaktigheten grundar sig också i känslan av att förstå sammanhanget. Delaktighet och bemötande går precis hand i hand på våra barn, får de inte rätt bemötande blir de aldrig delaktiga Problem uppkommer ofta i situationer när man inte förstår personens funktionsnedsättning. Man utgår ifrån vad som är brukligt i sociala situationer och sammanhang och inte utifrån personens svårigheter eller styrkor vilket ofta leder till att personen inte känner sig delaktig eller deltar. De har ju lite svårt att delta i allt för att de inte passar in i mallen och istället då för att kanske ändra lite på mallen så ska de försöka att ändra på sig Han anpassar sig och anpassar sig och anpassar sig och han blir helt stressad och mår väldigt dåligt i perioder Bemötande De anhöriga beskriver att skolan till viss del ibland är förstående och försöker göra det bästa för att barnen skall lyckas med sina studier. Samtidigt upplever de att skolan inte har kunskap om funktionsnedsättningen. Barnen kan, men det beror ofta på omständigheterna om det ska fungera eller inte. hon har alltid funkat bra på idrotten så då tänker man yes idrotten där kommer hon få godkänt, åtminstone idrotten, men då fungerar hon inte i gruppen som hon kom till även om själva idrotten fungerar i utövandet då tar man bort idrotten istället och hon blir icke godkänd i det ämnet också 16

17 Man borde bränna mycket krut på att lära lärare urskilja de här som är annorlunda och ta dem direkt Hon har lärt sig det sociala mönstret ja hon bara log och var glad och då såg det ut som hon förstod allting och då lämnades hon ifred. Jag har varit så naiv så jag har trott att lärarna har kunskap om funktionsnedsättningen men så är det ju inte Han har ju lärt sig de här mönstren så han är artig och trevlig men mår så dåligt inombords I och med all skolk som blev i nionde klass tog jag min son ur skolan för jag orkade inte längre, och lärarna hade ingen som helst psykologisk rfarenhet av barn med funktionsnedsättning, de bara hamrade på med sitt så jag hämtade ut min son, skolans bemötande var noll, och de opponerade sig aldrig, rektorn han nästan stod och jublade den dagen Man berättar också att man har fått dåligt bemötande och att man blivit ifrågasatt som förälder. när han låste in sig på toaletten och skulle ta livet av sig då ringde jag till Habiliteringen och frågade om vi kunde få hjälp då var det inte deras bord sa de...då ringde jag barnpsykiatrin och sa att Habiliteringen har skickat mig hit nä vi har ingen möjlighet att ta emot honom, det är Habiliteringens bord då ringde jag tillbaka men det var fortfarande inte deras bord för de hade inte de resurserna till slut hamnade jag på barnpsykiatrin ändå och de sa vi har egentligen ingen möjlighet att ta emot honom men vi kan träffa honom en gång, det har inte hänt någonting och vi väntar fortfarande Insatserna mellan olika barn och föräldrar och olika habiliteringar skiljer sig också åt vilket skapar frustration och irritation. Ingen tar ett övergripande ansvar utan de anhöriga måste samordna allt själva om det skall bli tillstånd något samverkansmöte. Många gånger är man så trött och slutkörd och orkar inte kämpa för rättigheter som borde vara självlara. Fokusgrupp Personal Kontinuitet och intensitet Personalen känner stor frustration över att man inte vet riktigt vart man skall vända sig. Man kan ringa runt till flera olika myndigheter och blir vidare lotsat med kommentar att det är inte vårt bord. Man beskriver också att de åldersindelningar som finns både inom psykiatrin och Habiliteringen är till stor skada för barn och ungdomar med AST. De behöver ha fasta kontakter 17

18 och speciellt i de åldrar då man går från grundskola till gymnasium eller från gymnasium ut till annan sysselsättning. Man kan inte delas in i barn, ungdom eller vuxen beroende på vilken födelsedatum man har. Det borde finnas en svävande övergång med avseende på specifika insatser mer än när man fyller år. Motivation Personalen beskriver att det finns en önskan från anhöriga om vad som är bäst för personen med autismspektrum tillstånd. Dessa önskningar överensstämmer inte alltid med personens egna önskemål. Vad gäller gymnasium är det ofta föräldrarna som har bestämt vilken linje barnen skall gå ofta med utgångspunkt i vad de är duktiga på. just att man söker natur kan ju vara mycket mamma och pappas dröm liksom att man är så mattebegåvad För de elever som har varit positivt inställda och motiverade har det gått väldigt bra för de skriver ju till och med i sina ansökningar att man måste vara motiverad för att lyckas Även de äldre personer som skall finna sysselsättning behöver ett intresse för något som gör att de känner sig motiverade att komma ut i sysselsättning. det har blivit jättebra, hans omgivning har sett att han är en fena på det här med datorer och han har fått in massor med arbetsuppgifter och han är välkommen när som helst till itavdelningen och få mer, men det har varit en process på tre fyra år Delaktighet Det viktigaste för att känna delaktighet enligt personalen är att man får vara med och påverka. Personalen beskriver att de har olika sätt för att göra patienterna/eleverna delaktiga, problemet är att veta att de känner sig delaktiga. Det skall finnas förutsättningar för att kunna vara med liksom att man inte tar för givet man måste hjälpa dem bli delaktiga utifrån deras egna förutsättningar Man är som personal oftast medveten om att även om man försöker få patienten delaktig genom att fråga hur den vill ha det så finns det ett visst maktförhållande. Svaren från patienten kan bli vad man tror förväntas av dem. Ofta vill ju denna grupp av personer vara till lags och inte sticka 18

19 ut vilket gör att det är svårt att veta om personen verkligen känner sig delaktig och framför sin åsikt. En lärare är ju en maktperson helt klart, de vet oftast hur de skall anpassa sig för att bli uppskattad av läraren Bemötande Okunskap upplevs av personalen som en brist i bra bemötande. Man tror sig veta vad funktionshindret innebär och ser inte till de individuella skillnader som finns. Man har också svårt att hantera den ojämna kunskapsnivå personerna har. Ofta utgår man från att de klarar mer inom alla områden på grund av deras goda intellektuella förmåga. Bemötandet blir kränkande för personen om man inte förstår vad som beror på funktionsnedsättningen eller något annat. Många gånger saknas kunskap om Aspergers syndrom och man förstår inte vad det innebär visst bemöts de med den här misstänksamheten eller trotsigheten att man bara trotsar, han skall bara sätta dit oss de kommentarerna kommer ju och det är ju inte klokt det behövs utbildning Personalen inom skola beskriver vikten av att barnen och ungdomarna har kunskap om sin funktionsnedsättning. Det medför att de lättare kan beskriva specifikt vad de behöver extra stöd med. De berättar att om föräldrarna är kunniga om barnets funktionshinder är också oftast barnet medvetet om sina hinder. Man tycker dock att det viktiga inte är direkt frågan om att sätta diagnos utan att veta sina egna styrkor och brister, hur det ser ut för den enskilda individen. Fokusgrupp patienter Kontinuitet och Intensitet Patienterna beskriver att det är svårt att kunna förklara vad de vill och känner. Förutsättningen för att kunna förmedla sig är att skapa en trygghet vilket endast uppnås genom att man jobbar länge tillsammans med en person. De upplever att de under Coachprojektet 2008 har hunnit bygga upp ett förtroende till coachen vilket skapat en trygghet för dem. De berättar också om tidigare upplevelser att de hela tiden måste byta psykologer och lärare, läkare och annan personal vilket är oerhört jobbigt för dem. 19

20 Genomgående för gruppen är att de beskriver skolperioden som fruktansvärd för dem och skolsituationen blir värre när de börjar i högstadiet. Det kan vara att man känner sig annorlunda, blir behandlad annorlunda eller blir behandlad kränkande på grund av personalens okunskap. Önskan om att vara vanlig är stor. Man vill inte sticka ut men samtidigt inser de att de behöver extra stöd. De beskriver att på det sätt Dahl har jobbat med dem har varit bra då det ställts krav men på ett sätt där de inte känner sig överkörda. Man tycker också att det intensiva arbetssättet har varit bra och gjort att man inte går tillbaka till gamla onda cirklar så lätt. Kombinationen att man pratar om jobbiga saker och gör kul saker har varit bra för dem. De tycker också att begreppet coach låter bra och att det är ett bra sätt att arbeta på. Har man en assistent så låter man så sjuk enligt patienterna själva. Patienterna i fokusgruppen uppger att de mått bra av att de träffats regelbundet, samt att de under en längre tid haft möjlighet att träffa coachen Dahl. De tycker att det varit bra att träffas så ofta som en gång i veckan i början för att under året glesa ut på mötena. Vad som varit bra med att träffas ofta har varit att de bättre minns vad de pratat om förra gången, samtidigt som det funnits möjlighet att reflektera en vecka över vad som sagts och gjort. Ja det har ju varit intensivt, alltså med en kontinuerlig kontakt men nu på sista tiden har det ju inte vari så mycket men tidigare har det ju varit en gång i veckan eller ett par och det tycker jag har varit bra Det är just den här regelbundenheten jag har ju väldigt lätt för att falla tillbaka så det har varit väldigt bra att komma ut och göra saker jag verkligen har behövt och som jag tyckt varit jobbigt men ändå utsatt mig för då Man får en uppföljning ganska snabbt, istället för att snabbt falla tillbaka i det här kanske i den här onda cirkeln som man kan vara i I projektet 2009 har coachen haft kontakt mellan mötena, dels som ett led i motivationsarbetet men även som en trygghet då man upplevt att man behövt extra stöd. Kontakterna mellan avtalade tider har ofta varit genom sms eller telefonsamtal. Motivation Patienterna uppger att de ofta har svårt att motivera sig själva vilket coachen kunnat hjälpa dem med. De har svårt att konkretisera sina önskemål men vet oftast vad det är de inte vill göra. 20

21 Patienterna har svårt att själva riktigt veta vad de vill göra men att det som är viktigast är en god kommunikation där man ställer frågor runt viss problematik. Om jag blir erbjuden hjälp så säger jag nä, jag skall göra det här själv men man måste nog försöka att ta tag i det lite själv också man tappar ju någonting utav sig själv liksom man tappar ju initiativ förmågan ju mer hjälp man får desto svårare blir det att göra det själv sedan samtidigt som det är väldigt skönt just då med att få hjälp med allting men det får ju konsekvenser sedan, senare i livet, man måste försöka hitta någon balans Dahl beskriver hur en ung kvinna under Coachprojektet 2008, tack vare ett intensivt motivationsarbete och stöd har kunnat läsa in två gymnasieämnen. Arbetet har varit att anpassa studierna, se till att förutsättningar finns för att komma upp, och iväg till skolan samt att det funnits realistiska mål att arbeta mot. Det är just den här regelbundenheten jag har väldigt lätt för att falla tillbaka så det har varit väldigt bra att komma ut och göra saker jag verkligen har behövt..och som jag tycker har varit jobbiga..och utsatt mig för det...du har varit ganska hård på ett positivt sätt alltså jag tror det är bra för du har pushat mig till en del saker och det är jag bara glad för så här i efterhand Dahl berättar om en ung man som inte varit till skolan på över fem år och inte varit ute på två år. Deras arbete har i samråd med närstående, socialtjänst och kommunens LSS-verksamhet varit att tydliggöra hans önskemål att studera, vad han vill läsa, i vilken omfattning och när han vill börja med studierna. Han har känt att han haft möjlighet att påverka och haft kontroll över sin situation. Den 12 januari började han skolan två timmar en dag i veckan och läser ett ämne som han behärskar. Han har velat gå själv men det var för svårt. Nu får han skjuts till skolan och går hem själv Patienterna har fått svara på vilka faktorer som bidrar till en god psykisk hälsa. De tar upp trygghet, frihet, familj, vänner, sammanhållning och en vettig sysselsättning. De beskriver att om man har en trygghet som grund så klarar man att göra mycket mer. 21

22 om man har en trygg familj och bra vänner så blir man mycket starkare och då vågar man ju utforska lite mer Delaktighet Patientgruppen säger att man känner delaktighet när man fungerar i samhället och då man kan förklara sina önskemål och få andra att förstå ens behov. De beskriver att de genom sin uppväxt inte upplever att de känt sig delaktiga. Ofta har skola och andra verksamheter kommit med lösningar men det har inte bidragit till att de känt sig mer delaktiga. I skolan fanns det en mall att följa och hade man tur så kunde det göras lite justeringar På folkhögskolan var det mycket bättre än på grundskolan då lyssnade de ju lite mer De beskriver att det är svårt när man har dåligt självförtroende att kunna stå på sig och ställa krav på hur man vill ha det. De berättar också det är svårt att veta vad som skulle kunna hjälpa dem, de kan inte specificera några alternativa lösningar trots att de vet att situationen de befinner sig i inte fungerar för dem. Det svåra är ju att alla är olika individer, bara för man har Asperger så är ju inte den som alla andra Aspergare det är väl det som är det stora problemet, hur man skall kunna fixa till en lösning för alla Under Coachprojektet har deltagarna känt sig förstådda och att de haft möjlighet utefter sina egna önskemål gjort vad de velat i den takt som varit bra för dem. Man vill inte att någon som lyssnar skall äta upp allting man säger utan de måste ha någonting att komma med också.ställa krav.eller inte krav men försöka visa någonting om hur man skall ta sig igenom det är.inte tassa på tå runt omkring en Bemötande Deltagarnas beskrivning av bemötande är respekt och att det är viktigt att känna att någon verkligen lyssnar på det man säger. Att man måste lära känna varandra för att kunna avläsa vad som verkligen menas med det man säger. 22

23 jag känner ibland att jag så här i efterhand att jag kanske inte har varit så tydlig med mina problem många gånger jag har inte sagt fullt ut vad jag velat jag var så rädd när jag gick på högstadiet för att sticka ut så jag vågade inte prata med någon om mina problem Deltagarna beskriver att de genom åren träffat ett antal olika människor i olika situationer men att det tar lång tid att våga delge andra sina funderingar och bli trygg med dessa personer. Oftast är det mamma eller pappa som står för tryggheten och som finns kvar som stöd. Andra människor kommer in i deras liv och gör en insats och sedan försvinner lika snabbt. Ja förtroende det är ju oerhört viktigt..att man känner att man har byggt upp en trygghet jag har ju också förlorat då har man byggt upp ett förtroende för någon som man känner en trygghet hos den människan och så sen så försvinner den bara så här och får ett jobb någon annanstans De uppger även att dåligt bemötande ofta grundar sig i okunskap om funktionsnedsättningen Coachen Dahl har bemött dem med respekt och omtanke men även med krav och en tuffhet och ifrågasättande vilket har bidragit till att de har vågat sig på saker som de tidigare ej har gjort. Jag har ju inte känt att Cristina har varit hård mot mig för att hon hatar mig eller något sånt där.utan jag har ju känt att hon har varit det med ja kärlek du förstår vad jag menar Ofta har deltagarna tidigare känt att man blir behandlad som om man är dum i huvudet. Att man inte får relevanta krav på sig. Att man inte blir lyssnad på, men även att de har problem att själva förklara sin situation. Om man inte säger att man skall ta livet av sig så lyssnar de inte om man inte tar upp något jätte konkret exempel på att man mår dåligt då nar det inte riktig fram sen det här att man inte har några synliga bekymmer att man inte är handikappad på det sättet att man inte kan gå eller vad det nu kan vara 23

24 Diskussion Syftet med projektet var att implementera arbetsmetoden coach hos personal och anhöriga i ett antal kommuner i Skaraborg tillsammans med ett antal individer med autismspektrumtillstånd. Detta skulle göras för att förebygga psykisk ohälsa hos personer som är aktuella vid team autism, Barn- och ungdomshabiliteringen och autismteamet, Vuxenhabiliteringen Skaraborg. Projektet har nått ut till personer i åtta kommuner som arbetar inom Socialtjänst, skola och boende, daglig verksamhet. Implementeringen av arbetsmetoden måste ses som lyckad. Första målet, att utveckla ett arbetssätt där anhöriga och personal vid Habiliteringen Skaraborg på ett bättre sätt möter de unga vuxna med autismspektrumtillstånd och psykisk ohälsa. Målet var även att ge dem ett bra stöd för att kunna utveckla fungerande strategier i sin vardag. Genom det arbete som gjorts kan man se att det inte i och med detta projekt hunnits med att arbeta med habiliteringspersonal på det sätt som önskats. Arbetet har istället fokuserat på att stödja andra aktörer som skola och boende och ge dem verktyg för att arbetat för en förbättrad psykisk hälsa för personer med autismspektrumtillstånd. Föreläsningarna som getts har haft bemötande och delaktighet som en röd tråd och avsikten är att förhållningssätt skall uppmärksammas och förbättras. Det andra målet var att visa på goda exempel och metoder på samarbetsformer och samverkan för aktörer som är nödvändiga för att få en fungerande vardag för den unge vuxne med autismspektrumtillstånd och psykisk ohälsa. Genom att samla olika verksamheter och ge dem verktyg och nya kunskaper är vår förhoppning att detta ska leda till att samarbete och samverkan skall utvecklas och att de har fått en förståelse för hur viktigt det är för personer med autismspektrumtillstånd att man sluter upp runt och arbetar mer gränsöverskridande med varandra. Genom de fokusgruppsintervjuer som genomfördes har det kommit fram mycket som kan användas för att förbättra Habiliteringens arbete. Genomgående i de tre grupperna är en önskan om ett bättre samarbete mellan olika verksamheter som personer med autism-spektrumtillstånd ofta möter t.ex. skola, psykiatrin, daglig verksamhet, Försäkringskassan, Habiliteringen och Arbetsförmedlingen. Man ser också att behovet av kunskap och utbildning inom olika yrkesgrupper är avgörande för hur dessa individer med autismspektrumtillstånd skall kunna få 24

25 en fungerande tillvaro. Socialstyrelsen påpekar att bristande kunskaper om vad ett funktionshinder innebär för den enskilde och de intentioner som ligger bakom regelverk också är avgörande för bemötandet. Ytterligare anser alla grupper att det viktigaste är en god psykisk hälsa är att man känner sig behövd, att man har en meningsfull sysselsättning, känner att man är delaktig. Projektet under 2008 och 2009 har visat att bemötande, delaktighet, intensitet och kontinuitet är bland det viktigaste för att kunna nå förändring och må bra. Antonovsky (1989) hävdar att meningsfullhet och motivation grundar sig i områden i livet som är viktiga, som man är mycket engagerad i och som har betydelse för den enskilde helt enkelt utmaningar som är värda att investera sitt engagemang i. Hos personer med autismspektrumtillstånd finns det ofta ett stort engagemang och intresse inom specifika områden. Alla deltagare i fokusgrupperna är överens om att meningsfullhet och motivation är grundläggande för att nå önskade resultat i livet. Det finns ett direkt samband mellan funktionsnedsättning och hälsoproblem men också samband mellan funktionshinder och miljö samt sociala problem, vilka i sin tur begränsar delaktigheten och hög grad av aktivitet för personer med en funktionsnedsättning. För att en enskild person skall tillförsäkras goda levnadsvillkor krävs ett värdigt bemötande och individualiserat stöd. Alla fokusgrupperna är överens om att man måste individualisera stödet utifrån den enskildes behov och inte utgå från vad som står i diagnoskriterierna. Patienterna i Coachprojektet 2008 beskriver hur de på ett annorlunda sätt fått hjälp utav habiliteringen som mött deras individuella behov. Våra behov ändrar sig hela tiden men det är viktigt att veta vad som är grundläggande för de flesta människors välbefinnande. Många gånger krävs det ett ihärdigt motivationsarbete för att få personer med autismspektrumdiagnos att hålla ut och fortsätta framåt mot de uppsatta målen. I projektet 2008 har coachen haft möjlighet att hålla kontakt mellan de tider som varit avtalade för att inte tappa brukarna mellan gångerna. Kontakten har i motsats till traditionellt habiliteringsarbete varit via sms eller telefonsamtal. Sms-kontakterna har fungerat som påminnelser, motivation och som en trygghet då deltagarna upplevt svårigheter i vissa situationer. Man måste se på detta arbete som något som ligger i tiden och att korta sms är något som inte kräver speciellt mycket tid utav coachen men gör oerhörd skillnad många gånger. Nackdelen är att coachen kan känna 25

26 sig pressad att vara tillgänglig i större utsträckning än vad som är brukligt inom Habiliteringen. Dahl beskriver det dock inte som något problem. Deltagarna i projektet har inte missbrukat denna möjlighet utan bara nyttjat kontakten när den varit nödvändig. Patienterna beskriver att flexibiliteten i arbetssättet har gjort att man kunnat utgå mycket från den enskildes önskemål vilket har bidragit till att de känt sig delaktiga och motiverade till att göra förändringar som påverkar dem positivt. Utifrån teorin Empowerment är det just individens egen styrka och resurser som är avgörande för hur man skall utveckla handlingsstrategier för att lösa problem. Att vilja och våga styra sina liv i den riktning de själva önskar. För att skapa motivation krävs att man känner meningsfullhet och här kommer återigen vikten av att ha kunskapen om funktionsnedsättningen in, man måste veta hur individerna fungerar utifrån diagnosen. Har man ingen helhetsbild utan fokuserar på detaljer är det svårt att se meningen med att göra vissa aktiviteter och vad de kan leda till. Man måste vara oerhört tydlig och förklara olika skeenden och vad som leder framåt till önskade mål som individen har. För personer med autismspektrum diagnos är det ofta svårigheter just inom dessa områden, deras kognitiva funktioner är begränsade och skapar problem. Bland annat har man svårt att förstå andra människor och sociala kontexter. Det finns svårigheter med att se helheten, och man fokuserar ofta på detaljer vilket skapar en splittrad uppfattning om världen runt omkring. Man har även svårt att generalisera kunskaper man har till andra situationer. Man har även svårt att planera och utföra aktiviteter. Nationell prevention av suicid och psykisk ohälsa (NASP) har i en rapport beskrivit olika faktorer för att stärka unga vuxnas psykiska hälsa. Grundläggande för en god psykisk hälsa är att ha en trygg vuxen nära sig under uppväxten, ekonomisk trygghet, ett socialt nätverk, att ingå i ett sammanhang och känna sig delaktig i samhället, att ha förutsättningar för att åstadkomma goda skolprestationer och ha en meningsfull sysselsättning. Man benämner dessa faktorer som hälsofrämjande. Deltagarna fick redogöra för vad de ansåg som framgångsfaktorer för en god psykisk hälsa och man kan se att det de skattar som framgångsfaktorer är det samma som NASP kommit fram till i sin rapport. Patienterna, anhöriggruppen och personalgruppen är alla överens om att ett bra socialt nätverk i form av vänner och familj, trygghet, att ha en meningsfull sysselsättning och att ingå i ett sammanhang som grunden till delaktighet. Brist på inflytande och möjligheter att påverka sin egen livssituation har ett starkt samband med hälsa (Statens Folkhälsoinstitut, 2008). 26

27 Vidare arbete och åtgärder För att kunna utveckla stöd till personer med särskilda behov krävs samordning, handledning och samverkan. För att nå ett lyckat resultat krävs samverkan från socialtjänst, hälso- och sjukvård men även från andra myndigheter och aktörer (Socialstyrelsen, 2008). De anhöriga beskriver att de bollas fram och tillbaka mellan LSS, skola, Habiliteringen och psykiatrin. De är medvetna om att det är skilda organisationer men önskar att man hade ett bättre samarbete mellan dessa organisationer och att någon, i första hand habiliteringen skulle vara den samordnande verksamhet som hjälpte de anhöriga med de kontakter som de har. I fokusgruppsintervjuerna framkom att det ofta uppstår problem i och med skolgången. Den kontinuitet som barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd behöver saknas i skolans nuvarande form med byte av lärare och skolor vid låg-, mellan- och högstadium. Problem uppstår oftast när eleven måste byta lokal, lärare eller skola. Ingen fast punkt och många olika lärare som inte känner barnet, större klasser och ökat eget ansvar leder ofta till att barnen inte klarar av sin skolgång. Man har en möjlighet att hänga med när man är mindre men i och med att kraven i skolan ökar på att klara sig själv och planera sina studier så fixar inte barn och ungdomar med autismspektrum tillstånd att hänga med. Detta leder till att de känner sig misslyckade för att de inte klarar av sina studier det är inte brist på intellektuell förmåga utan beroende på oförståelse och krav från skolan som ställs utifrån att man inte har något funktionshinder. Bremberg (1998) Vid skolstart har barn mer lika villkor än de har då de går ut skolan. Denna differentiering kan tillskrivas barnens egenskaper men kan lika väl ses som en integrerad funktion av skolsystemet. Skolan bidrar därigenom även till skiktningen av psykisk hälsa. Ett uttryck för detta är att socialt mindre gynnade barn betydligt oftare vantrivs i skolan och upplever den inte heller som meningsfull. Anhöriga och personalgrupperna önskar att Habiliteringen gick in mer kraftfullt och poängterade vad som behövs för barn och unga med autismspektrumtillstånd då många skolor inte har tillräckligt med kunskap inom området. Habiliteringen har kunskap om svårigheterna vid stadiebyte vilket utnyttjas på ett bättre sätt så man kan minimera problemen för dessa barn. Man måste i alla verksamheter individualisera utifrån personens starka och svaga sidor samt ta hänsyn till personliga egenskaper. Habiliteringen kan hjälpa till med kartläggning, för här finns kunskap om den ojämna utvecklingsprofilen och vilka konsekvenser det ger för lärandet. 27