Bröstcancer. Nationell rapport diagnosår Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret

Transkript

1 Bröstcancer Nationell rapport diagnosår 2009 Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret

2 Onkologiskt Centrum, S3:00 Karolinska Universitetssjukhuset, Solna STOCKHOLM Tfn Fax E-post ISBN: Nationella rapporten kan laddas ner från Onkologiskt Centrums hemsida: Bröstcancer Nationell årsrapport 2009 Onkologiskt Centrum Stockholm-Gotland Stockholm juni 2011

3 Innehållsförteckning Innehållsförteckning... 1 Inledning... 2 Sammanfattande kommentarer... 2 Organisation... 3 Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret... 4 Bakgrund... 5 Process och resultatmått... 7 Redovisade resultat... 7 Täckningsgrad, ålder vid diagnos och sjukhusens operationsvolymer... 8 Preoperativt fastställd malignitet Preoperativ multidisciplinär konferens Neoadjuvant behandling Operation och morfologi Bröstkirurgi Axillkirurgi Kompletterande kirurgi i bröst Tider i vårdkedjan Postoperativ behandling Sena kvalitetsindikatorer Referenser Appendix... 45

4 Inledning Föreliggande rapport är den andra sedan det nationella kvalitetsregistret för bröstcancer togs i bruk. Alla nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer hos kvinnor och män registreras. Syftet med registret är flerfaldigt. Det ger möjligheter att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till eventuellt återfall och död, att kartlägga regionala skillnader och att samlat relatera till aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställs upp av specialistföreningar och Socialstyrelsen. Slutligen kan det användas för att stödja forskning och utveckling kring bröstcancer. I den föreliggande rapporten redovisas på region- och riksnivå data från år Rapporten är framför allt deskriptiv och ger inte några mera ingående tolkningar av regionala skillnader. För jämförelse har även 2008 års resultat redovisats. Data från landets sex regioner, (Norra, Uppsala-Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra) ställs i relation till rikets genomsnitt och kommenteras med utgångspunkt från ett urval av de ingående variablerna. Rekommendationer enligt Svensk Förening för Bröstkirurgi (SFBK) har i förekommande fall lagts in i figurerna för att markera de målvärden som angetts. Rapporten avser att ge en beskrivande bild över bröstcancerprocessen inom de olika regionerna, utan att i detalj spåra skillnader i utfall som kan hänföras till täckningsgrad, lokala faktorer och vårdkedjor etc, således måste data tolkas med försiktighet. Registret är fortfarande inte komplett då till exempel uppföljningsdelen kom i gång först senare. Kommentarer ges i första hand angående data som har relation till de riktlinjer och rekommendationer som finns och angående vissa observerade skillnader sedan Rapporten avslutas med en tabellsammanställning av data från registret. Faktainnehållet är oförändrat och rapporten har samma form som årsrapporten för 2008, för att underlätta jämförelse. Sammanfattande kommentarer Överlevnaden vid bröstcancer i Sverige är i förhållande till andra cancerformer hög med en relativ 5-årsöverlevnad på 88,3 %. Skillnaden i relativ 5-årsöverlevnad mellan olika delar av landet är mindre än 5 % [4]. Rapporten är den andra från Nationella bröstcancerregistret. Den redovisar nya primära fall av invasiv och icke invasiv bröstcancer. Täckningsgraden efter ett års registrering var hög och över 7500 fall registrerades Det faktum att bröstcancerdata sedan länge rapporterats till regionala onkologiska centra bidrar till den höga täckningsgraden. Denna nationella satsning har samtidigt inneburit att betydligt mer data än tidigare registreras, vilket skapar ett resursbehov och krav på förändrad logistik för registrering. Det är därför glädjande och imponerande att täckningsgraden alltjämt överstiger 95 %. Under 2009 hade antalet enheter som opererade mindre än 10 patienter sjunkit från 14 till 8 och 20 2

5 enheter utför färre än 50 ingrepp, vilket talar för en centralisering av bröstcancerkirurgin som följer nationella och internationella riktlinjer. Resultaten visar stora likheter i utredning och behandling av bröstcancer men också vissa skillnader. Till exempel används sentinel node-teknik, så kallad portvaktskörteloperation, för diagnostik av lymfkörtelmetastaser i armhålan i påfallande lika stor utsträckning i landet. Det finns dock olikheter, till exempel i vilken utsträckning bröstbevarande operationer (partiella mastektomier) utförs. Förklaringar till detta kan inte utläsas enbart ur registerdata. Ledtiderna är varierande och speglar bland annat problem med diagnostiken, att få mammografi utförd och besvarad och att få den mikroskopiska analysen av brösttumören utförd inom rekommenderad tid. Här finns flera förbättringspotentialer. Ledtiderna som anges skall tolkas med försiktighet då det visat sig att processerna kring diagnostik och primärbehandling varierar i landet, samt att rapporterade variabler sannolikt inte uppfattats lika i hela landet. Bröstrekonstruktioner utfördes i betydligt högre grad i Stockholm-Gotlandregionen där flera sjukhus har tillgång till plastikkirurgisk expertis (såväl plastikkirurger som utbildade bröstkirurger) jämfört med övriga sjukhus. Uppföljning av patientnöjdhet har fortlöpande testats i enkätform och förefaller som ett genomförbart alternativ. I appendix återfinns ett övergripande tabellverk, medan huvuddokumentet endast innehåller utvalda delar. Styrgruppen vill uttrycka sitt stora tack till alla de som levererat och bearbetat data till registret. Den föreliggande rapporten har utarbetats av Kerstin Sandelin, Lars Löfgren, Kamilla Krawiec, Ulla Johansson och Jan Adolfsson. Organisation Det Nationella bröstcancerregistret bygger på de regionala kvalitetsregistren för bröstcancer som tidigare funnits i respektive region. Dessa register har drivits av de regionala vårdprogramgrupperna för bröstcancer inom ramen för regionala onkologiska centra i varje region. Det nationella registret är aktivt i landets alla regioner och har representation av kliniker från alla regioner i styrgruppen. Deltagande kliniker rapporterar via det webbaserade bröstcancerregistret till respektive Onkologiskt Centrum (OC), där OC i Stockholm-Gotlandregionen är primärt samordnande med OC i Umeå som stödjande centrum. De två cheferna vid Onkologiskt Centrum i Stockholm-Gotland och Umeå ansvarar för registeruppbyggnaden. Registret använder INCA (Informationsnätverk för cancervården) en nationell webbaserad IT-plattform för hantering av register Registret får stöd från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Landsting. 3

6 Styrgruppen för Nationella Bröstcancerregistret Sammankallande Kerstin Sandelin, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Norra regionen Stefan Emdin, Kirurgkliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå Uppsala/Örebro regionen Gunilla Christenson, Kirurgkliniken, Falu Lasarett, Falun Henrik Lindman, Onkologkliniken, Akademiska sjukhuset, Uppsala Stockholm-Gotland regionen Tommy Fornander, Onkologkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Lars Löfgren, Kirurgkliniken, Capio S:t Görans Sjukhus, Stockholm Elisabeth Göransson, Bröst- och endokrinkirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Sydöstra regionen Lars-Gunnar Arnesson, Kirurgkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping Västra regionen Zakaria Einbeigi, Onkologkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Stig Holmberg, Kirurgkliniken, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Södra regionen Christian Ingvar, Kirurgkliniken, Skånes Universitetssjukhus, Lund Dorthe Grabau, Avdelningen för patologi/cytologi, Skånes Universitetssjukhus, Lund Patientrepresentant Ingrid Kössler, Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation Adjungerad för vårdutvecklingsfrågor Lena Marie Petersson, Sektionen för försäkringsmedicin, Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet, Stockholm Stödteam från Onkologiska centra (OC) Jan Adolfsson, avdelningschef, OC Stockholm-Gotlandregionen Lena Damber, verksamhetschef, OC Norra regionen Marie Abrahamsson, utvecklingssjuksköterska, OC Stockholm-Gotlandregionen Annette Asterkvist, monitor, OC Stockholm-Gotlandregionen Vania Godoy, systemadministratör, OC Stockholm-Gotlandregionen 4

7 Ulla Johansson, datamanager, OC Stockholm-Gotlandregionen Kamilla Krawiec, statistiker, OC Stockholm-Gotlandregionen Bakgrund Bröstcancer är den vanligaste tumörsjukdomen hos kvinnor och utgör drygt 30 % av all cancer hos kvinnor. Incidensökningen uppgår till 0,6 % per år. Cirka 7000 kvinnor och 50 män insjuknar årligen i bröstcancer i Sverige. Sjukdomen har ökat stadigt sedan cancerregistret infördes i slutet av 50-talet, medan dödligheten minskat. Definitionsmässigt finns bröstcancer i en invasiv och en icke invasiv form (cancer in situ). I den invasiva formen tränger cancercellerna igenom cellernas basalmembran som är gränsen till omgivande vävnad och kan därmed metastasera. Den icke invasiva formen går inte igenom basalmembranet och förekommer ofta i anslutning till den invasiva. Fallen med enbart icke invasiv cancer upptäcks främst vid mammografi, då den sällan ger symtom i form av en kännbar knöl. En uppskattning är att cirka 20 % av all bröstcancer som hittas via mammografisk hälsokontroll är cancer in situ och att cancer in situ utgör cirka 10 % av all bröstcancer, det vill säga cirka 700 nya primära fall årligen i Sverige. Primärutredningen startar oftast vid de kirurgiska klinikerna eller i primärvården. Sjukhus med större patientunderlag har särskilda bröstenheter, ibland frikopplade från övrig kirurgisk verksamhet och i nära samarbete med diagnostiska och andra terapeutiska specialiteter. Ett fåtal sådana enheter finns i landet. Den kirurgiska behandlingen av in situ och invasiv bröstcancer är densamma medan lymfkörtlarna i armhålan inte rutinmässigt undersöks vid enbart cancer in situ. Flera randomiserade studier, bland annat en svensk, har påvisat vikten av strålbehandling för cancer in situ [1-3]. Överlevnaden vid bröstcancer i Sverige är en av de högsta i Europa. I Öppna jämförelser 2009 från Sveriges Kommuner och Landsting och Socialstyrelsen var skillnaden i relativ överlevnad mellan länen mindre än 5 % (85,9 90,2 %) för patienter diagnostiserade och för hela riket var överlevanden 88,3 % efter 5 år [4]. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av flera samverkande faktorer. De viktigaste är tidig upptäckt, förbättrad kirurgi, systematiskt användande av strål-, hormonoch cellgiftbehandling, målstyrd terapi både vid ny- och återinsjuknande, multidisciplinär handläggning samt ett systematiskt vårdprogramarbete. Det finns i Sverige geografiska skillnader i överlevnad men för bröstcancer är dessa jämförelsevis små mätt i relativ 5-årsöverlevnad [4, 5, 6]. Att medicinsk behandling har använts olika i landet och möjligen givit olika förutsättningar att överleva sin sjukdom är tänkbara, men inte vetenskapligt visat. Däremot har såväl svenska som internationella studier visat på variationer i omhändertagandet för äldre patienter som får senare diagnos, genomgår mindre omfattande utredning och får mindre aggressiv behandling [7, 8]. 5

8 Operation av tidig bröstcancer innebär att hela bröstet (mastektomi) eller delar av bröstkörteln tas bort (bröstbevarande kirurgi). Om bröstbevarande kirurgi kombineras med strålbehandling mot kvarvarande bröstvävnad är prognosen densamma som om hela bröstet avlägsnas. Detta har redovisats i flera randomiserade studier med hög evidensgrad [9, 10]. Vid invasiv bröstcancer är information om tumörspridning till armhålans lymfkörtlar av prognostisk betydelse. Med sentinel node-tekniken ges möjlighet till korrekt diagnos med ett mindre kirurgiskt axillingrepp [11]. Med denna metod identifieras den första lymfkörteln portvaktskörteln till vilken bröstcancern kan ge ifrån sig tumörceller. Påvisande av tumörceller i portvaktskörteln leder till att ytterligare lymfkörtlar avlägsnas i armhålan, i de flesta fall samtidigt eftersom analysen av portvaktskörteln sker under pågående operation och om den är fri från cancer undviks borttagande av friska lymfkörtlar. Operationsmetoden utförs vid majoriteten av bröstcanceropererande sjukhus. Tekniken infördes under kontrollerade former i Sverige under slutet av 90-talet. Utfall och kvalitet har dokumenterats i detalj [12-20]. Bröstrekonstruktion som innebär att en ny bröstform skapas, samtidigt med borttagande av hela bröstet, eller efter genomgången tumörbehandling, anses som standard inom modern bröstcancervård [21]. Detta alternativ erbjuds och utförs främst vid enheter med stor volym bröstkirurgi och med tillgång till plastikkirurgisk kompetens (specialutbildade kirurger eller i samarbete med plastikkirurger). Det råder en begränsad tillgång till plastikkirurgisk kompetens för att utföra dessa operationer och därför utförs bröstrekonstruktioner i samband med mastektomin endast vid ett fåtal enheter i landet. Utöver den kirurgiska behandlingen av bröstcancer ingår behandling med cytostatika, hormoner, strålbehandling och antikroppsbehandling. Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för bröstcancer publicerades Det nationella vårdprogrammet utgivet av Svenska Bröstcancergruppen tillsammans med regionala vårdprogram och tillämpningar samt riktlinjer fastslagna av Svensk Förening för Bröstkirurgi (SFBK), är de dokument som styr bröstcancerpatienternas handläggning [22]. Internationellt finns liknande dokument utgivna av Danish Breast Cancer Cooperative Study Group (DBCG), British Association of Surgical Oncology och European Society of Breast Cancer Specialists (EUSOMA) [23-28]. Behandling av bröstcancer kan i vissa fall ge biverkningar som kan vara både besvärande och kostsamma. Kunskapen om förekomsten och graden av dessa biverkningar är begränsad. Hur patienten uppfattar vården vid bröstkirurgisk behandling har inte publicerats på gruppnivå. Sådana uppgifter efterfrågas i kvalitetsutvärderingar. Den europeiska samarbetsorganisationen för bröstcancer (EUSOMA) där både profession och patientföreningar ingår, ställer krav på att enheter som behandlar bröstcancer skall delta i kvalitetssäkringsprogram. Bröstcancer är den cancerform som först av alla fick ett vårdprogram inom varje region. Sedan många år rapporteras kliniska data om bröstcancer till regionala kvalitetsregister vid landets onkologiska centra och registren har tidigare inte varit samordnade. Genom ett intensivt samarbete i en 6

9 multidisciplinär styrgrupp, med representanter från landets hälso- och sjukvårdsregioner skapades det nationella bröstcancerregistret. Process och resultatmått Svensk Förening för Bröstkirurgi har utarbetat riktlinjer för diagnostik och kirurgisk behandling med process och resultatmått och dessa ligger till grund för denna rapport. I de fall det finns riktlinjer och målnivåer anges de i anslutning till figurer och/eller tabeller. Regionernas resultat jämförs i förekommande fall med rekommendationerna i dessa och även med andra etablerade riktlinjer [29]. Registret avser att rapportera alla nydiagnostiserade primära bröstcancerfall där hela vårdkedjan finns representerad. Ledtider för diagnos, diagnossätt, behandlingsrekommendationer, given behandling med detaljuppgifter angående den kirurgiska behandlingen inklusive den adjuvanta behandlingen registreras. Kirurgidelen innehåller information om rekonstruktiv kirurgi har utförts liksom kontralateralt ingrepp för att uppnå symmetri, behov av reoperationer och orsak därtill samt eventuella komplikationer kopplade till det kirurgiska ingreppet. Vidare registreras information om tumörens karakteristika och rekommendationer för tilläggsbehandling (cytostatika-, hormonell-, strål- och antikroppsbehandling). Därtill innehåller registret en del med specifika onkologiska variabler med detaljerad information om vilken adjuvant pre- och post-operativ tilläggsbehandling som givits. Denna del fylls i av behandlande kliniker från och med år 2009/2010. Slutligen innehåller registret uppgifter från den fortsatta uppföljningen av patienten. Den innehåller uppföljning av det kirurgiska ingreppet med avseende på sena biverkningar av operation och det kosmetiska resultatet bedömt av patienterna själva. Den innehåller också uppgifter om tidpunkt för eventuella återfall och i förekommande fall, dess lokalisation. Redovisade resultat Data har presenterats i samband med vetenskapliga möten som anordnas av Svensk Kirurgisk Förening och dess sektion Svensk Förening för Bröstkirurgi. En regional jämförelse mellan Capio S:t Görans sjukhus och Karolinska Universitetssjukhuset grundad på 2007 års data från dessa kliniker redovisades år En ettårsuppföljning avseende patientnöjdhet har insamlats från en enhet och resultatet presenterades vid SFBK:s möte Registret har också presenterats vid SKL:s kvalitetsregisterdagar 2009 och

10 Täckningsgrad, ålder vid diagnos och sjukhusens operationsvolymer Bröstcancer opererades vid 59 enheter i Sverige och vid 23 av dessa gjordes färre än 50 ingrepp år Motsvarande siffror för 2009 är 55 och 20 st. Opererande enheter och volymer anges i tabell 1. Andelen mindre enheter som utför bröstkirurgi sjunker kontinuerligt. En bidragande orsak är att införandet av sentinel node-teknik för axillkörteldiagnostik, som kräver nuklearmedicinsk expertis, begränsar de mindre enheternas möjligheter att erbjuda patienterna denna teknik. Avsaknad av patolog är en annan begränsande faktor. Patienter erbjuds därför operation vid de närliggande större enheterna med tillgängliga kringresurser. Vid de mindre enheterna finns ofta en stark koppling till moderkliniken. Verksamheten sköts då av en senior bröstkirurg. Ett multidisciplinärt förhållningssätt sker om än specialister inte fysiskt finns samlade vid en enhet. Detta innebär även att kirurger administrerar den onkologiska behandlingen vid de mindre sjukhusen där inte onkologisk klinik finns. Den icke kirurgiska behandlingen sker då i nära samarbete med onkologisk klinik. Som ett huvudsakligt kvalitetsmått skall registret ha närmast 100 % täckningsgrad. Täckningsgraden i riket var 97 % för år 2008 och 98 % för år 2009, vilket får anses vara mycket bra med tanke på att det nationella bröstcancerregistret är helt nystartat (figur 1). Figur 1. Täckningsgrad (antalet fall i Nationella bröstcancerregistret i förhållande till de som är registrerade i respektive regionalt cancerregister)

11 2009 9

12 Medianåldern vid diagnos var 63 år både år 2008 och år 2009 (figur 2). Figur 2. Åldersfördelning vid diagnos

13 Figur 2a. Medianålder per opererande sjukhus Sjukhus med uppgifter för högst 10 opererade bröstcancerfall redovisas ej (se tabell 1a) 11

14 Tabell 1. Antal opererade fall per opererande sjukhus. Region Opererande sjukhus Norr Kiruna lasarett 1 0 Norrlands Universitetssjukhus Skellefteå lasarett Sollefteå sjukhus 7 7 Sunderby sjukhus Luleå Sundsvalls sjukhus Örnsköldsviks sjukhus 5 13 Östersunds sjukhus Uppsala-Örebro Akademiska sjukhuset Arvika sjukhus Centrallasarettet i Västerås Centralsjukhuset i Karlstad Lasarettet i Enköping Falun lasarett Hudiksvalls sjukhus (ej snb) 3 6 Karlskoga lasarett Kullbergska sjukhuset i 8 15 Katrineholm(ej snb) Lindesbergs lasarett Länssjh Gävle-Sandviken Mora lasarett Mälarsjukhuset Eskilstuna Nyköping lasarett 2 0 Torsby sjukhus 1 0 Universitetssjukhuset Örebro Sthlm-Gotland Capio S:t Görans sjukhus AB Danderyds sjukhus Karolinska Univ sjh, Solna Sabbatsbergs sjukhus 3 4 Sophiahemmet 5 5 Södersjukhuset Södertälje sjukhus 5 4 Visby Lasarett Sydöstra Höglandssjukhuset i Eksjö Länssjukhuset i Kalmar Länssjukhuset Ryhov (Jönköping) Motala lasarett Universitetssjukhuset i Linköping Vrinnevisjukhuset i Norrköping Värnamo sjukhus Västerviks sjukhus

15 Syd Blekingesjukhuset i Karlskrona Centrallasarettet i Växjö Centralsjukhuset i Kristianstad Helsingborgs lasarett Landskrona lasarett 1 0 Ljungby lasarett Länssjukhuset i Halmstad Universitetssjukhuset i Lund Universitetssjukhuset MAS Ystads lasarett 66 2 Väst Alingsås lasarett 1 2 Bassjukhuset i Lidköping Borås lasarett Kungälvs sjukhus 4 3 Kärnsjukhuset i Skövde Norra Älvsborgs Länssjukhus Sahlgrenska Universitetssjukhuset Uddevalla sjukhus Varbergs sjukhus Tabell 1a. Sjukhus med högst 10 bröstcanceropererade fall under Region Sjukhus med högst 10 bröstcanceropererade fall under 2009 Norr Sollefteå sjukhus Uppsala-Örebro Hudiksvalls sjukhus Sthlm-Gotland Sabbatsbergs sjukhus Sophiahemmet Södertälje sjukhus Syd Ystads lasarett Väst Alingsås lasarett Kungälvs sjukhus Tabell 1b. Antal opererande sjukhus i förhållande till operationsvolym. Antal opererade fall >150 Totalt

16 Preoperativt fastställd malignitet I SFBK:s riktlinjer anges att minst 90 % av alla patienter som ska opereras ska ha en fastställd diagnos innan ingreppet, vilket nästan uppnås i riksgenomsnittet för både 2008 och Det finns dock variationer mellan regionerna och mellan sjukhusen 2009 (figur 3) når två regioner upp till den rekommenderade nivån och 2009 är det bara Sydöstra regionen som inte når upp till den nivån. Här har andelen som fått en fastställd diagnos innan operation snarast minskat. Figur 3. Andel fall med preoperativt fastställd malignitet bland alla opererade fall

17 Figur 3a.Andel fall med preoperativt fastställd malignitet bland alla opererade fall uppdelat efter rapporterande sjukhus Sjukhus med högst 10 rapporterade bröstcancerfall redovisas ej (se tabell 1a) Preoperativ multidisciplinär konferens Socialstyrelsen har, i de nationella kvalitetsindikatorer för bröstcancer som utarbetades inom ramen för de nationella riktlinjerna för bröstcancer, angivit att behandlingsrekommendationer skall bestämmas vid en multidisciplinär konferens. Så sker för en majoritet av patienterna i de flesta regionerna (figur 4). Det finns dock under 2009 stora skillnader mellan sjukhusen, vilket kan bero på regionala skillnader om vad som registreras som multidisciplinär konferens. Sydöstra regionen redovisar generellt en betydligt lägre andel konferenser inför behandlingsrekommendationer. Detta avspeglar både lokala traditioner där endast bröstkirurg och radiolog ansvarat för den preoperativa bedömningen och föreslagit behandling enligt regionala riktlinjer och att det även saknas specialister, särskilt patologer, som kan delta i en multidisciplinär konferensverksamhet. 15

18 Figur 4. Andel fall med beslut om åtgärd fattat vid preoperativ multidisciplinär konferens (innefattar även fall där operation inte planeras) Ja Nej Uppgift saknas 2009 Ja Nej Uppgift saknas 16

19 Figur 4a. Beslut om åtgärd fattat vid preoperativ multidisciplinär konferens uppdelat på sjukhus för patienter diagnostiserade 2009 (innefattar även fall där operation inte planeras) Ja Nej Uppgift saknas 1 Sjukhus med högst 10 rapporterade bröstcancerfall redovisas ej Universitetssjukhuset i Örebro redovisas ej på grund av ett systematiskt fel i registreringen. 17

20 Neoadjuvant behandling Kirurgi är förstahandsval vid operabel bröstcancer. Andelen fall som fått neoadjuvant behandling varierar i landet och är i alla regioner omkring 10 % eller därunder (tabell 2). I huvudsak ges sådan behandling med cellgifter i syfte att förbättra förutsättningarna för det kirurgiska ingreppet, till exempel genom att minska tumörstorleken och det görs nästan uteslutande inom ramen för kontrollerade studier. Deltagandet i dessa studier påverkar därmed andelen patienter som får denna typ av behandling. Till patienter som av andra skäl, medicinska eller av egen vilja, avböjer operation är endokrin behandling ett alternativ. Siffrorna avspeglar eventuellt tolkningsvariationer då endokrin behandling före operation är en sällan utnyttjad terapi medan vissa patienter får endokrin behandling under en period för att pröva effekten av sådan behandling. Avsedd operation utförs inte alltid eftersom patienten kan ha andra medicinska tillstånd som gör operation olämplig eller att operation inte anses tillrådig av andra skäl. Tabell 2. Fall med neoadjuvant behandling, och typ av neoadjuvant behandling uppdelade efter region. Fall med neoadjuvant behandling Andel (%) av alla bröstcancerfall Norra Uppsala- Örebro Region (2008) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket 6,5 4,6 10,2 6,1 7,0 7,1 7,1 Antal Typ av neoadj behandling 1 antal (andel (%) av neoadjuvant behandlade) Radioterapi 1 (2) 4 (6) 1 (1) 2 (4) 4 (4) 2 (2) 14 (3) Endokrin 28 (64) 29 (40) 54 (33) 32 (71) 49 (49) 72 (72) 264 (50) Cytostatika 16 (36) 35 (48) 112 (68) 9 (20) 46 (46) 26 (26) 244 (46) Annan 3 (7) 8 (11) 2 (1) 0 (0) 2 (2) 1 (1) 16 (3) 1 En patient kan få flera typer av behandling 18

21 Fall med neoadjuvant behandling Andel (%) av alla bröstcancerfall Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket 7,6 5,5 10,8 5,8 6,6 8,5 7,6 Antal Typ av neoadj behandling 1 antal (andel (%) av neoadjuvant behandlade) Radioterapi 3 (6) 4 (4) 1 (1) 5 (11) 1 (1) 2 (2) 16 (3) Endokrin 33 (62) 39 (43) 63 (36) 28 (61) 41 (45) 77 (66) 281 (49) Cytostatika 19 (36) 43 (47) 106 (61) 14 (30) 45 (49) 41 (35) 268 (47) Annan 4 (8) 13 (14) 4 (2) 0 (0) 5 (5) 2 (2) 28 (5) 1 En patient kan få flera typer av behandling 19

22 Operation och morfologi Andel fall som opereras var för hela riket cirka 93 % både 2008 och Mycket liten variation förekom mellan regionerna. Den höga andelen opererade patienter avspeglar det faktum att i Sverige upptäcks bröstcancer tidigt och att medianstorleken på brösttumörerna är cirka 2 cm, vilket gör att kirurgi nästan alltid är möjligt att utföra enligt nationella och internationella riktlinjer. Resterande andel utgörs av patienter som på grund av tumörkarakteristika eller av andra medicinska skäl inte lämpar sig för primär kirurgi. Andelen fall med bilateral tumör vid första diagnos var omkring 2 % både 2008 och 2009 vilket motsvarar vad som förväntas. Andelen fall med primärt invasiv cancer är omkring 90 % i alla regioner vilket är förväntat (figur 5) liksom att andelen fall med cancer in situ (cirka 10 %) också motsvarar den förväntade. Mer omfattande mikroskopisk undersökningsteknik (bland annat med immunhistokemi), har troligtvis lett till att andelen fall ökat där både cancer in situ och invasiv cancer hittas i tumören, eftersom mindre områden med invasiv cancer och med så kallad mikroinvasion upptäcks. Andelen fall med tumörer med invasiv cancer +/- cancer in situ och enbart cancer in situ visas i figur 5. Figur 5. Andel fall med invasiv cancer +/- cancer in situ eller enbart cancer in situ Invasiv/invasiv och in situ Enbart in situ Uppgift saknas 20

23 2009 Invasiv/invasiv och in situ Enbart in situ Uppgift saknas 21

24 Bröstkirurgi Andel fall i regionerna som genomgått bröstbevarande kirurgi som slutgiltigt ingrepp varierar från % år 2009 (figur 6). Tidigare angav SFBK att mellan % av alla fall bör bli föremål för bröstbevarande kirurgi men denna rekommendation är nu borttagen. Skillnaderna mellan regioner och mellan sjukhusen anses bland annat bero på överenskommelser där det mindre sjukhuset i huvudsak remitterar de fall som kan bli föremål för bröstbevarande kirurgi till större enheter där man till exempel har tillgång till preparatröntgen och sentinel node-teknik. Det kan därför finnas anledning att diskutera vilken målnivå som är rimlig. En fortsatt koncentration av bröstkirurgin till större enheter har skett och år 2009 opererade 8 enheter färre än 10 fall. År 2009 opererade 12 sjukhus fall och 16 sjukhus fall (tabell 2). En mer omfattande mikroskopisk undersökning av borttagen vävnad kan vara en av orsakerna, liksom att kunskapen om tumörbiologin kan ha lett till rekommendationer om mer utvidgad kirurgi för exempelvis yngre kvinnor [30]. Ytterligare en möjlighet är att kvinnorna har fått ökad tillgång till rekonstruktiv kirurgi i samband med mastektomi, vilket ger kvinnor möjlighet till en tillfredställande bröstform även efter det att hela bröstet tagits bort. För ytterligare tolkning av denna trend krävs djupare analyser och information om patienternas medinflytande i beslutsprocessen. Figur 6. Andel bröstbevarande kirurgi bland opererade fall

25 2009 Figur 6a. Andel bröstbevarande kirurgi bland opererade fall uppdelat efter opererande sjukhus Sjukhus med högst 10 opererade bröstcancerfall redovisas ej (se tabell 1a) 23

26 Andel utförda mastektomier med primär rekonstruktion skiljer sig avsevärt, där Stockholm- Gotlandregionen generellt rapporterar en större andel direkta rekonstruktioner jämfört med övriga regioner (figur 7). Skillnaden återspeglar en lång tradition av rekonstruktiv kirurgi i samarbete med plastikkirurger vid Karolinska Universitetssjukhuset där nu bröstkirurger oftast utför rekonstruktionerna primärt. Enligt nationell och internationell konsensus bör rekonstruktiv kirurgi alltid diskuteras i samband med mastektomi. I andra delar av landet kan en större andel rekonstruktioner göras i ett senare skede men registret har idag inga uppgifter om detta. En sådan registrering planeras dock. Resurstillgång, lokala traditioner och storstads- respektive landsortsbefolkning avspeglar troligtvis de stora skillnader som ses. För professionens räkning har flera nationella enkäter gjorts för att uppskatta frekvensen rekonstruktiv kirurgi i Sverige och det har under en 10-års period skett mer än en fördubbling av antalet rekonstruktioner. Figur 7. Primära bröstrekonstruktioner bland mastektomerade fall

27 2009 Andelen kirurgiska komplikationer inom 30 dagar var 2009 mellan 1,1 2,5 % i de olika regionerna med ett riksgenomsnitt på 1,5 %. Detta är oförändrat jämfört med Blödningar inom det första postoperativa dygnet dominerade som orsak till reoperation. Bröstkirurgi anses som en ren operation och skall därför ha en låg infektionsfrekvens och antalet reoperationer till följd av infektioner var lågt. Siffrorna är förväntade och tyder på en jämn kvalitet i den kirurgiska processen. Infektioner som inte leder till reoperation registreras inte i registret. Axillkirurgi Regionerna uppvisar stor likhet beträffande kirurgiskt ingrepp i axelhålan då förekomst av tumörbärande lymfkörtlar i axillen är en grundläggande prognostisk variabel. Sentinel node-konceptet, det vill säga diagnostik av den eventuellt tumörbärande lymfkörteln vid bröstcancer, har använts nationellt sedan Enligt nationella riktlinjer kan sentinel node-diagnostik utföras vid tumörstorlek upp till 4 cm. Ingreppet introducerades och registrerades i studiesyfte varvid samtliga sentinel node-ingrepp utförda i landet har registrerats prospektivt. Såväl process- som resultatmått har kunnat avläsas och finns publicerade [12-20]. De resultat som nu rapporteras för andelen identifierade sentinel node-körtlar och andelen friska sådana motsvarar de som kan förväntas vid den tumörstorlek vid diagnos (0 4 cm), där sentinel node-biopsi anses vara standardingrepp. Andelen opererade patienter som blir föremål för sentinel node-undersökning var 2009 drygt 74 % i riket (figur 8). Av dem som genomgått axillkirurgi 2009 var det 58 % i hela riket som enbart opererats med sentinel node-operation, vilket var förväntat då de flesta tumörer upptäcks i ett tidigt skede utan 25

28 spridning. Övriga har genomgått axillutrymning antingen på grund av konstaterade lymfkörtelmetastaser vid sentinel node-operation eller på grund av tumördata. Ett antal mindre enheter i riket utför inte sentinel node-diagnostik då sjukhuset antingen saknar tillgång till nuklearmedicinsk avdelning eller till patolog. I de fall patienter är lämpade för denna operationsteknik erbjuds de operation på den närmaste större enheten. I begränsad utsträckning, till exempel på Gotland, får patienterna den radioaktiva isotopinjektionen i Stockholm medan operationen utförs i Visby. Figur 8. Andel fall med utförd sentinel node-operation (av alla opererade)

29 Figur 8a. Andel fall med utförd sentinel node-operation (av alla opererade) uppdelat efter opererande sjukhus Sjukhus med uppgifter för högst 10 opererade bröstcancerfall redovisas ej (se tabell 1a) 27

30 Andelen patienter som blev opererade med en konventionell axillutrymning direkt eller efter sentinel node-operation 2009 varierade från % med ett riksgenomsnitt på 37 % vilket var oförändrat jämfört med 2008 (figur 9) och motsvarar det som förväntas. Figur 9. Andel fall som har genomgått axillutrymning (av alla opererade)

31 De nationella riktlinjerna rekommenderar att minst 8 lymfkörtlar tas ut vid axillutrymning och undersöks för säker stadieindelning. I registret rapporteras för år 2009 att i median tas 13 körtlar ut (tabell 3). I knappt 13 % av alla fall i riket år 2009 togs 7 eller färre lymfkörtlar ut vid axillutrymning, vilket alltså är mindre än rekommenderat antal (tabell 4). År 2008 var denna andel 14 %. Medianstorleken för invasiva tumörer var 17 mm i riket, med en spridning från mm i regionerna både 2008 och 2009 (tabell 3). Tabell 3. Median för antal uttagna lymfkörtlar vid axillutrymning samt tumörstorlek för invasiv bröstcancer. Antal uttagna lymfkörtlar vid axillutrymning (median) Invasiv bröstcancer, tumörstorlek i millimeter (median) Norra Uppsala- Örebro Region (2008) Sthlm- Gotland Sydösta Södra Västra Riket , Antal uttagna lymfkörtlar vid axillutrymning (median) Invasiv bröstcancer, tumörstorlek i millimeter (median) Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydösta Södra Västra Riket

32 Tabell 4. Antal och andel uttagna lymfkörtlar vid axillutrymning. Totalt antal undersökta lymfkörtlar Norra Uppsala- Örebro Region (2008) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Totalt antal fall med axillutrymning Därav % 0 7 körtlar 9,0 17,0 16,5 25,8 7,0 11,4 14,0 8 9 körtlar 13,8 14,5 16,5 10,9 9,5 10,1 12,8 10 körtlar 76,2 67,7 66,4 62,4 83,5 77,0 72,5 Ej angivet 1,0 0,9 0,7 0,9 0,0 1,6 0,8 Totalt antal undersökta lymfkörtlar Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Totalt antal fall med axillutrymning Därav % 0 7 körtlar 9,8 18,0 10,2 21,7 6,0 13,5 12,9 8 9 körtlar 12,9 10,8 13,0 12,3 7,7 9,3 10,8 10 körtlar 77,3 70,6 76,1 65,9 85,9 76,0 75,8 Ej angivet 0,0 0,5 0,7 0,0 0,4 1,3 0,6 30

33 Kompletterande kirurgi i bröst Enligt SFBK:s riktlinjer bör den kirurgiska behandlingen vara så definitiv som möjligt för att bespara patienter en ny operation, och mindre än 10 % av patienterna bör genomgå reoperation på grund av tumördata, detta uppfylls 2009 endast i Norra och Västra regionen (figur 10). Figur 10. Andel med kompletterande bröstoperation i en andra seans på grund av tumördata

34 Otillräckliga marginaler var 2009 den vanligaste orsaken till reoperation på grund av tumördata (riksgenomsnittet var 39 % av alla reopererade) och varierade från %. Utbredd cancer in situ som orsak till reoperation varierade mellan 17 och 40 % (tabell 5). Dessa skillnader kan inte omedelbart förklaras men kan bero på olika tolkningar av hur registreringen ska ske. Reoperation på grund av missad tumör var mycket sällsynt (1 %) i riket. Tabell 5. Orsaker till kompletterande bröstoperation hos de som reopererats på grund av tumördata. Orsak till kompletterande bröstoperation Norra Uppsala- Örebro Region (2008) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Totalt antal Därav % Marginaler otillräckliga Multifokal invasiv cancer 40,5 36,1 40,3 51,7 39,6 48,4 41,6 11,4 18,1 8,4 8,0 17,7 7,4 12,9 Missad tumör 1,3 0,0 1,9 4,6 1,6 0,0 1,4 Utbredd cancer in 24,1 31,0 31,8 14,9 30,7 24,2 27,7 situ Diagnostisk op visade cancer 16,5 7,7 12,3 13,8 6,8 10,5 10,4 Övrigt 6,3 5,8 5,2 5,7 3,6 8,4 5,5 Uppgift saknas 0,0 1,3 0,0 1,1 0,0 1,1 0,5 Orsak till kompletterande bröstoperation Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Totalt antal Därav % Marginaler otillräckliga Multifokal invasiv cancer 43,1 35,4 44,2 44,4 34,0 36,0 38,5 10,3 14,6 7,1 11,1 12,7 16,9 12,2 Missad tumör 0,0 0,0 0,7 4,0 0,5 0,0 0,8 Utbredd cancer in 34,5 31,8 24,0 17,2 39,6 24,7 29,8 situ Diagnostisk op visade cancer 5,2 12,0 17,5 14,1 8,1 5,6 11,2 Övrigt 6,9 5,7 6,5 7,1 5,1 16,9 7,2 Uppgift saknas 0,0 0,5 0,0 2,0 0,0 0,0 0,4 32

35 Tider i vårdkedjan Ledtider är processmått som beskriver en av patienterna upplevd kvalitet. De ledtider som mäts i registret är tiden mellan nybesök och datum för vårdplanering, tid från vårdplanering till operation och tiden från operation till dess att besked om PAD ges. I SFBK:s riktlinjer anges att 80 % av alla med stark misstanke om bröstcancer ska beredas besök hos specialist inom 1 vecka och alla oavsett grad av misstanke inom 2 veckor. Vidare ska 90 % av alla med diagnostiserad bröstcancer beredas tid för operation inom 3 veckor och ingen ska vänta mer än 4 veckor. Det har visat sig svårt att registrera alla datum i processen, vägen in i vårdkedjan, (mammografi, klinisk undersökning, akutbesök och så vidare) varierar för patienterna och det har inte alltid gått att definiera vad som är den första kontakten. I många fall har patienterna en klar diagnos då de kommer till en bröstmottagning för första gången. Tiden som man får vänta på första besök om man har misstänkt bröstcancer har därför inte kunnat beskrivas i denna rapport. Vidare har det under uppstartsfasen av registret funnits olika uppfattningar om vad som avses med olika tidpunkter. Vårdkedjorna ser olika ut i landet och det har varit svårt att anpassa registreringen så att alla varianter omfattas. Från 2011 justeras därför registreringen av datum vilket förhoppningsvis kommer att medföra en större likhet i tolkningen av ledtiderna. Generellt är dock ledtiderna längre än vad som är önskvärt i alla regioner och målet, att 90 % ska opereras inom 3 veckor och alla inom 4 veckor efter behandlingsbeslut, uppnås inte (figur 11 och 12). Likaså är andelen som får sitt PAD-besked inom en vecka från operation fortsatt anmärkningsvärt låg (tabell 6). Den totala tiden från nybesök vid specialistmottagning till dess att patienten får besked om PAD från operationen är mellan 49 och 50 dagar i tre av regionerna medan i övriga regioner är denna tid längre (figur 11). Led-/väntetiderna är 2009 generellt längre än Härvid har diskussioner mellan professionen och arbetsgivare startat för att nedbringa dessa tider. 33

36 Tabell 6. Tider i vårdkedjan. Tid från nybesök till vårdplan Norra Uppsala- Örebro Region (2008) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Median (dagar) , Tid från vårdplan till operation Median (dagar) 19 17, % av pat hade opererats inom X dagar Tid från operation till PAD-besked till patienten Median (dagar) % av pat har fått information inom X dgr Inom 7 dagar har X % av pat fått information 0,5 1,4 0,8 0,0 2,6 3,3 1,5 Tid från nybesök till vårdplan Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Median (dagar) 8 10, Tid från vårdplan till operation Median (dagar) % av pat hade opererats inom X dagar Tid från operation till PAD-besked till patienten Median (dagar) % av pat har fått information inom X dgr Inom 7 dagar har X % av pat fått information 2,0 0,7 0,4 0,7 0,8 0,6 0,8 34

37 Figur 11. Tider i vårdkedjan Tid från nybesök till vårdplan 1 Tid från vårdplan till operation Tid från operation till PAD-besked 1 Tid från nybesök till vårdplan baseras på % av alla bröstcancerfall. Det flesta bröstcancerpatienter är utredda och har en klar diagnos när de kommer till en bröstmottagning. Dessa patienter inkluderas inte i beräkningen av den första ledtiden Tid från nybesök till vårdplan 1 Tid från vårdplan till operation Tid från operation till PAD-besked 1 Tid från nybesök till vårdplan baseras på % av alla bröstcancerfall. Det flesta bröstcancerpatienter är utredda och har en klar diagnos när de kommer till en bröstmottagning. Dessa patienter inkluderas inte i beräkningen av den första ledtiden. 35

38 Figur 12. Tid från vårdplan till operation. Målet är att 90 % ska opereras inom 3 veckor (vänster vertikal linje) och alla inom 4 veckor (höger vertikal linje) efter behandlingsbeslut Kumulativ procent Norra Uppsala-Örebro Sthlm-Gotland Sydöstra Södra Västra Antal dagar från vårdplan till operation Kumulativ procent Norra Uppsala-Örebro Sthlm-Gotland Sydöstra Södra Västra Antal dagar från vårdplan till operation 36

39 Postoperativ behandling Enligt SFBK och de nationella riktlinjerna bör den postoperativa behandlingen föreslås till patienten efter diskussion vid en multidisciplinär terapikonferens. Så skedde 2009 i över 94 % av fallen i riket, med en spridning från % i de olika regionerna (figur 13). I sydöstra regionen gäller samma förutsättning som för den preoperativa multidisciplinära konferensen (sid 15). Figur 13. Multidisciplinär postoperativ bedömning vid terapikonferens som stöd för rekommendation av adjuvant behandling (gäller enbart opererade fall) Ja Nej Uppgift saknas 2009 Ja Nej Uppgift saknas 37

40 Figur 13a. Multidisciplinär postoperativ bedömning vid terapikonferens som stöd för rekommendation av adjuvant behandling uppdelat på opererande sjukhus Ja Nej Uppgift saknas 1 Sjukhus med uppgifter för högst 10 opererade bröstcancerfall redovisas ej (se tabell 1a) 38

41 För mer än 86 % av alla som opererats för bröstcancer rekommenderades 2009 någon form av postoperativ adjuvant behandling (figur 14). Figur 14. Planerad adjuvant postoperativ behandling Ja Nej Uppgift saknas 2009 Ja Nej Uppgift saknas 39

42 Rekommendationen om adjuvant behandling styrs av nationella riktlinjer. Det finns regionala variationer som finns dokumenterade i de regionala vårdprogrammen, till exempel varierar användandet av cytostatika som adjuvant behandling år 2009 från % för alla opererade fall i de olika regionerna (tabell 7). Även andelen som föreslås hormonell behandling och strålbehandling varierar, men inte i lika stor utsträckning. I de regioner som har en näst intill fullständig registrering varierar andelen patienter (invasiv bröstcancer med tumör > 10 mm) med HER2/neu positiva tumörer som planeras få immunterapi från % (tabell 8a). Jämfört med år 2008 har denna andel ökat i stort sett i alla bedömbara regioner. För sydöstra regionen saknas uppgift om den adjuvanta behandlingen för en stor andel av de opererade fallen varför regionens siffror blir svårbedömda. Tabell 7. Typ av planerad adjuvant behandling av opererade fall, uppdelad efter region. Typ av planerad adjuvant postop behandling 1 (%) Norra Uppsala- Örebro Region (2008) Sthlm- Gotland Sydöstra 2 Södra Västra Riket Radioterapi 63,8 64,5 71,0 54,8 51,9 55,8 60,9 Endokrin 50,9 69,6 74,2 57,1 59,4 62,4 64,5 Cytostatika 35,2 34,4 28,8 16,6 22,4 25,5 27,7 Kastration 0,2 0,9 2,2 2,8 1,7 1,2 1,5 Immunoterapi 10,0 9,1 7,6 3,9 5,2 4,0 6,7 Typ av planerad adjuvant postop behandling 1 (%) Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydöstra 2 Södra Västra Riket Radioterapi 66,2 64,9 71,3 53,9 52,7 53,3 61,1 Endokrin 54,5 69,9 77,3 61,6 60,7 64,0 66,6 Cytostatika 42,2 35,3 31,6 26,7 24,0 25,8 30,6 Kastration 1,6 0,6 1,4 0,7 1,0 0,8 1,0 Immunoterapi 11,0 9,6 7,9 4,5 7,0 7,6 8,1 1 En patient kan få flera typer av behandling 2 Inkomplett registrering 40

43 Andelen fall där analys av HER2/neu status utförts varierar i landet (tabell 8), medan andelen som är HER2/neu positiva av de fall där analysen utförts är påfallande lika. Detta är de första analysresultaten av HER2/neu registreringar där vissa resultat grundar sig på immunhistokemisk analys som ibland förändras efter en kompletterande FISH-analys. Andelen HER2/neu positiva patienter som planeras få immunoterapi varierar också i landet. För år 2008 och 2009 saknas uppgifter på vilka patienter som sedan fått immunoterapi. Registrering av given adjuvant behandling påbörjas från och med år Vidare har behandlingsindikationerna varierat i landet och när cellgiftbehandling inte har givits har heller inte immunoterapi varit aktuellt. Även i denna analys är Sydöstra regionens data svåra att tolka på grund av den stora andelen fall där data saknas. Tabell 8. HER2 status hos primärt opererade, invasiva fall med tumörstorlek > 10 mm. Region (2009) HER2 Norra Uppsala- Örebro Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Totalt antal Därav % Amplifierat 12,9 10,6 9,8 11,4 11,9 14,0 11,6 Negativ 81,5 84,2 82,0 85,8 52,5 84,9 77,8 Ej utfört 5,0 4,2 8,2 1,1 35,5* 0,6 10,0 Ej angivet 0,7 1,0 0,0 1,8 0,1 0,6 0,6 * den höga andlen där anlays inte gjorts i Södra regionen beror på att man där inte gjort analysen på patienter äldre än 70 år. Tabell 8a. Planerad adjuvant immunoterapi bland HER2/neu positiva primärt opererade, invasiva fall med tumörstorlek > 10 mm. Planerad Immunoterapi Norra Uppsala- Örebro Region (2009) Sthlm- Gotland Sydöstra Södra Västra Riket Totalt antal Därav % Ja 78,0 63,1 75,0 31,8 69,3 50,0 61,6 Nej 17,0 35,3 17,0 9,5 23,7 38,3 25,9 Uppgift saknas 5,1 1,6 8,0 33,3 7,0 11,7 9,7 Ej angivet 0,0 0,0 0,0 25,4 0,0 0,0 2,7 Sena kvalitetsindikatorer I Stockholm-Gotlandregionen har under år 2009, som en pilotundersökning, ett frågeformulär skickats till samtliga patienter (n = 447) som opererades vid Bröstcentrum på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna under år Frågorna avser lokala symtom från arm och axel, känselbortfall och patientens uppskattning av eventuellt lymfödem. Patienterna uppmanades också att skatta det kosmetiska resultatet på en skala från 0 10 (0 = mycket dåligt och 10 = mycket bra). Svarsfrekvensen var 84 % 41

44 och hälften av dem som svarade rapporterade att man inte hade några symtom alls. Omfattningen av de symtom som rapporterades var som förväntat relaterade till en större tumörutbredning och förekomst av axillära lymfkörtelmetastaser, vilket kräver större kirurgiska ingrepp. Cirka två tredjedelar av patienterna skattade det kosmetiska resultatet som mycket gott (7 10 på skalan). Samma patientgrupp har tillsänts frågeformulär under 2010 där preliminära data visar att 81 % inte har några symtom två år efter operation. Resultaten visar att patienternas tillfredsställelse med bröstcancervården kan studeras på detta sätt med enkät. Ytterligare resultat kommer att publiceras i nästa årsrapport. 42

45 Referenser 1. Emdin, S.O., et al., SweDCIS: Radiotherapy after sector resection for ductal carcinoma in situ of the breast. Results of a randomised trial in a population offered mammography screening. Acta Oncol, (5): p Ringberg, A., et al., Histopathological risk factors for ipsilateral breast events after breast conserving treatment for ductal carcinoma in situ of the breast--results from the Swedish randomised trial. Eur J Cancer, (2): p Holmberg, L., et al., Absolute risk reductions for local recurrence after postoperative radiotherapy after sector resection for ductal carcinoma in situ of the breast. J Clin Oncol, (8): p Eaker, S., et al., Regional differences in breast cancer survival despite common guidelines. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev, (12): p Malin, J.L., et al., Quality of breast cancer care: what do we know? J Clin Oncol, (21): p Eaker, S., et al., Differences in management of older women influence breast cancer survival: results from a population-based database in Sweden. PLoS Med, (3): p. e Fisher, B., et al., Twenty-year follow-up of a randomized trial comparing total mastectomy, lumpectomy, and lumpectomy plus irradiation for the treatment of invasive breast cancer. N Engl J Med, (16): p Veronesi, U., et al., Twenty-year follow-up of a randomized study comparing breastconserving surgery with radical mastectomy for early breast cancer. N Engl J Med, (16): p Clarke, D., N.I. Khonji, and R.E. Mansel, Sentinel node biopsy in breast cancer: ALMANAC trial. World J Surg, (6): p Haid, A., et al., [Sentinel node biopsy in breast cancer: techniques and indications]. Wien Klin Wochenschr, (4): p Bergkvist, L., et al., Axillary recurrence rate after negative sentinel node biopsy in breast cancer: three-year follow-up of the Swedish Multicenter Cohort Study. Ann Surg, (1): p Celebioglu, F., et al., Lymph drainage studied by lymphoscintigraphy in the arms after sentinel node biopsy compared with axillary lymph node dissection following conservative breast cancer surgery. Acta Radiol, (5): p Schule, J., et al., Sentinel node biopsy for breast cancer larger than 3 cm in diameter. Br J Surg, (8): p Celebioglu, F., et al., Sentinel node biopsy in non-palpable breast cancer and in patients with a previous diagnostic excision. Eur J Surg Oncol, (3): p Celebioglu, F., et al., Intraoperative sentinel lymph node examination by frozen section, immunohistochemistry and imprint cytology during breast surgery--a prospective study. Eur J Cancer, (5): p Bergkvist, L. and J. Frisell, Multicentre validation study of sentinel node biopsy for staging in breast cancer. Br J Surg, (10): p Bergkvist, L., et al., Multicentre study of detection and false-negative rates in sentinel node biopsy for breast cancer. Br J Surg, (12): p Frisell, J., et al., Sentinel node in breast cancer--a Swedish pilot study of 75 patients. Eur J Surg, (3): p