Exempel från Swedeheart

Transkript

1 Internationell samverkan möjligheter och utmaningar Exempel från Swedeheart Tomas Jernberg Registerhållare SWEDEHEART Hjärtkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Stockholm Cath based. Valve Intervention

2 Disposition - Varför internationell samverkan? - Erfarenheter från Swedeheart - Framtidsvision Cath based. Valve Intervention

3 Varför internationell samverkan - Jämföra effekter av olika sjukvårdssystem på: - process- och utfallsmått - kostnader - olika subgrupper (t.ex diabetiker) - Skapar förutsättningar för att tillsammans: - göra snabba utvärderingar av nya läkemedel /behandlingar i real-world. - studera behandlingseffekter i sällsynta patientgrupper eller angående ovanliga utfall. - genomföra registerbaserade RCT:n Cath based. Valve Intervention

4 SWEDEHEART - Täckningsgrad Sjukhus Patienter Hjärtkirurgi 100 % % 7000 Angiografi & PCI (SCAAR) Akut hjärtinfarkt (RIKS-HIA) 100 % % % 71 >90 % Sekundärprevention (SEPHIA) 100 % % 7000 Kateterburen klaffintervention 100% 7 100% 500

5 Antalet fall per år: SWEDEHEART Akut hjärtinfarkt Instabil angina RIKS-HIA Andra orsaker till symptom angiografi eller PCI SCAAR Hjärtkirurgi Hjärtkirurgi registret Sekundärprevention SEPHIA 400 Kateterburen klaff-intervention Perkutana klaffregistret >500 variabler (Baslinje data, process- och utfallsmått) 95-96% överensstämmelse mellan patientjournaler och register.

6 Vårdgivare SWEDEHEART On-line rapporter för vårdgivare, patienter, beslutsfattare, allmänhet Patient Elektronisk Patientjournal Central server Publikationer Andra hälso register Forsknings databas Publications

7 Olika typer av internationell samverkan - Registersamverkan - Island deltar och skickar data - Samma plattform: UCR org. i andra länder - Samma register: Norge har köpt delar av Swedeheart - Samma variabler: - Vägen framåt men det går långsamt - Registret i Ungern efterliknat Swedeheart - ICHOM - Erfarenhetsutbyte: - Ofta inbjudna föreläsare - Möten med andra register: Holland, Ungern, Taiwan, Singapore, Korea - Mellanöstern?

8

9

10

11 Olika typer av internationell samverkan - Forskningssamverkan - Observationsstudier - Jämförelse av processmått (England och USA) - Jämförelse av utfallsmått (England och Ungern) - Jämförelser i subgrupper - Inte delat data - Registerbaserade RCTn: - Danmark - Norge - England - Centra matat in data i separat studiedatabas (uppbyggd på samma sätt som Swedeheart).

12 Jämförelse mellan Sverige, USA och England - Patienter från alla sjukhus med akut hjärtinfarktvård i England/Wales (236 st.) och Sverige (74 st.) och en frivillig grupp sjukhus i USA (500 st.) , alla med liten hjärtinfarkt (NSTEMI). - Jämförelse avseende evidensbaserad behandling på sjukhus och vid utskrivning. McNamara et al. Int J Cardiol :

13 Jämförelse mellan Sverige, USA och England England Sverige USA Antal Demografi Ålder 73 (62-82) 73 (64-82) 67 (56-78 ) Kvinnor, % Tidigare sjukhistoria Rökare, % Diabetes, % Högt blodtryck, % Hjärtsvikt, % Tidigare hjärtinfarkt, % McNamara et al. Int J Cardiol :

14 Jämförelse mellan Sverige, USA och England England Sverige USA Systoliskt blodtryck Vid ankomst 140 ( ) 149 ( ) 145 ( ) Hjärtfrekvens 80 (68-96) 79 (66-94) 83 (70-99) Hb, g/l 135 ( ) 137 ( ) 137 ( ) Kreatinin, mmol/l T, ng/ml 95 (79-119) 86 (72-107) 97 (80-124) 0.33 ( ) 0.39 ( ) 0.6 (0.2, 1.7) Troponin* I, ng/ml 1.9 ( ) 2.0 ( ) 4.7 (1.5, 14.3 ) McNamara et al. Int J Cardiol :

15 Figure 1: In-hospital percutaneous coronary intervention ( ), % Ballongvidgning vid liten hjärtinfarkt (NSTEMI) McNamara et al. Int J Cardiol :

16 Ballongvidgning vid liten hjärtinfarkt (NSTEMI) Figure 2: Percutaneous Coronary Interventions In-hospital, by age ( ), % McNamara et al. Int J Cardiol :

17 Behandling vid utskrivning vid liten hjärtinfarkt (NSTEMI) McNamara et al. Int J Cardiol :

18 Jämförelse mellan Sverige och England Patienter: Alla hjärtinfarkter mellan 2004 och 2010 som registrerats i MINAP (England / Wales) och SWEDEHEART (Sverige). Register Antal Sjukhus Varav PCI-center Antal hjärtinfarkter/år SWEDEHEART (41%) MINAP (UK) (68%)

19 30 dagars dödlighet i Sverige och England Chung et al. Lancet. 2014; 383:

20 Other National registries in Europe Several other national and regional ACS/CAD-registries

21 EUROHEART National registry National registry Meta-registry National registry National registry National registry

22 Swedehearts erfarenhet kring juridiken - Diskutera alltid med CPUA. - Inom EU: - Inga problem att skicka individdata då liknande lagstiftning gäller. - Nej, kan beror på ovilja snarare än juridik. - Utanför EU: - Inte lika enkelt. Data-hantering måste regleras i avtal. - Norge skickar inte individdata pga lagstiftning.

23 Sammanfattning - Swedeheart - Internationell registersamverkan under utveckling. - Internationell forskningssamverkan kommit längre: - Jämförelser möjliga, men viktigt att förstå begränsningar (varierande täckningsgrad, selektion av patienter, diagnossättande, definitioner, mm) - Jämförelserna lägger grunden för fortsatt samarbete mellan register.

24 Tack för uppmärksamheten! SWEDEHEART Alingsås, Arvika Avesta, Bollnäs, Borås, Danderyd, Eksjö, Enköping, Eskilstuna, Fagersta, Falun, Gällivare, Gävle, Halmstad, Helsingborg, Hudiksvall, Hässleholm, Jönköping, Kalix, Kalmar, Karlshamn, Karlskoga, Karlskrona, Karlstad, Karolinska, Katrineholm, Kiruna, Kristianstad, Kungälv, Köping, Landskrona, Lidköping, Lindesberg, Linköping, Ljungby, Lund, Lycksele, Malmö, Mora, Motala, Mölndal, Norrköping, Norrtälje, Nyköping, Oskarshamn, Piteå, Sahlgrenska, Skellefteå, Skövde, Sollefteå. St Göran, Sunderbyn, Sundsvall, Södersjukhuset, Södertälje, Torsby, Trelleborg, Trollhättan, Umeå, Uppsala, Varberg, Visby, Värnamo, Västervik, Västerås, Växjö, Ystad, Ängelholm, Örebro, Örnsköldsvik, Östersund, Östra Cath based. Valve Intervention