Svenska Barnhälsovårdsregistret

Transkript

1 Svenska Barnhälsovårdsregistret Beskrivning av registret och dess variabler

2 2

3 3 Innehållsförteckning Bakgrund Arbetsgrupper Styrgrupp Regional fördelning av kontaktpersoner Generella synpunkter Population, fullständighet och täckningsgrad Barnkonventionen BHVQ, dataöverföring, beslutsstöd och kvalitetsregister Rutiner för behörighetskontroll Sekretess och vårdnadshavarens rättigheter Dataåtkomst Användning av personuppgifter Avtal med externa företag och organisationer Allmänt om nationella kvalitetsregister Föräldrainformation Översikt variabler Informationsspecifikation Variabler i BHVQ på en tidsaxel över barnets ålder Variabeldefinitioner Antal barn Täckningsgrad Första barn Vårdtyngd Föräldrastöd i grupp Hembesök Depressionsscreening med EPDS Amning Flödesschema för insamling av amningsuppgifter Vaccinationer Rökning Tillväxt Mottagningsbesök Språk 2,5 3 år Hörsel 4 år Syn 4 år Utveckling 4 år Remisser Hemgångsdag Antibiotika, Astma, Eksem, Olycksfall Exempel på utdata Referenser

4 4 Bakgrund Inom hälso- och sjukvården finns en ökad efterfrågan på uppföljnings- och resultatmätningssy- stem. Avsaknaden av en nationell uppföljning inom barnhälsovården har inneburit att det inte hittills funnits någon möjlighet att värdera vare sig verksamhetens innehåll eller resultat på nat- ionell nivå. I samarbete med Socialstyrelsen höll Stiftelsen Allmänna Barnhuset, tillsammans med en ex- pertgrupp från svensk barnhälsovård, en konferens i Sätra Bruk 2005 under rubriken Barnhäl- sovårdens kvalitetsindikatorer. En rapport från konferensen finns tillgänglig på [1]. Syftet med konferensen var att diskutera och planera för ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovården i Sverige. Konferensen föreslog bl.a. ett antal kvalitetsindikatorer för barnhälsovård som skulle kunna ingå i ett nationellt uppföljningssystem. Konferensen framhöll att en nationell kvalitetsuppföljning inom barnhälsovården är angelägen för att kunna: upprätthålla kvaliteten på dagens barnhälsovård utvärdera den egna verksamheten vidareutveckla och evidensbasera de metoder och arbetssätt som ska användas i framtiden göra jämförelser över landet följa utvecklingen av och förändringar i hälsoläget bland barn nationellt, regionalt/lokalt beskriva verksamheten med hjälp av gripbara mått för den politiska styrprocessen Vidare fastslogs att kvalitetsindikatorer för barnhälsovården bör: präglas av en helhetssyn på barn och deras familjer och ett bemötande med respekt för de unika individer de är utgå från att alla barn har lika rätt till en god vård på rätt nivå tillvarata medarbetarnas erfarenhet och kunskap samt utvecklar medarbetarnas kompetens utifrån de behov som verksamheten kräver genomsyras av en strävan att ständigt förbättra kvaliteten i verksamheten inriktas på beskrivning, analys och förbättring av verksamhetens processer se forskning, utveckling och utbildning som viktiga komponenter i verksamheten En arbetsgrupp tillsattes på uppdrag av sektionen för Hälso- och Öppenvård inom Svenska Barn- läkarföreningen och ett förslag med de framtagna indikatorerna skickades ut till alla BHV- enheter för kommentarer och synpunkter. Det framfördes då bl.a. önskemål om att registret bör vara individbaserat. Indikatorerna har bearbetats vidare av arbetsgruppen och vidareutvecklats till föreliggande registerbeskrivning. En allmän synpunkt på de framtagna kvalitetsmåtten är att de inte bör eller kan jämföras med de kvalitetsregistersystem som finns för övrigt inom sjukvården, där använda metoder ofta låter sig utvärderas med specifika resultatmått på relativt kort sikt. Barnhälsovårdens mått grundar sig mera på kunskap och antaganden om långsiktiga allmänna hälsoeffekter av de insatser som görs inom barnhälsovårdsprogrammet men också på antaganden om att tillgång till vissa resur- ser ger förutsättning för hög kvalité, t.ex. ett visst antal barn per sjuksköterska, tillgång till barn- läkare etc. I två län i Sverige har det sedan länge funnits individbaserade uppföljningssystem, Basta i Upp- sala [2] och BHVsystem i Örebro [3]. Arbetsgruppen förde diskussioner med ansvariga för båda dessa system vilket resulterade i slutsatsen att inmatning via ett separat web- formulär inte var en lösning som var aktuell för ett register på nationell nivå. Ett framtida system bör istället bygg- gas proaktivt utifrån existerande datajournaler för att slippa dubbelbokföring. En kravspecifi- kation togs 2006 fram för ett nationellt kvalitetsregister och en ansökan sändes till Sveriges

5 5 Kommuner och Landsting (SKL) att få starta ett nationellt barnhälsovårdsregister. Ansökan av- slogs med motivering att resultatvariablerna inte var tillräckligt valida. Projekt med anknytning till BHVQ SKL startade 2005 Barnhälsodataprojektet [4], som vid genomförande skulle kunna ge de önsk- värda förutsättningarna för ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovård. Datainmatning med tillhörande personidentitet skulle automatiskt ske av behörig personal, identifierade via HSA- katalogen, till kvalitetsregistret. Data skulle exporteras till en analysdatabas som skulle kunna samköras med andra register, t.ex. det svenska vaccinationsregistret SVEVAC. Barnhälso- dataprojektet avslutades 2011, emellertid utan möjligheter för vårdverksamheterna att kunna förverkliga journalapplikationer i enighet med projektets intentioner startade Socialstyrelsen arbetet med att ta fram ett Vägledningsdokument för Framtidens Barnhälsovård. Professionen bildade arbetsgrupper för olika delar av programmet, bl.a. en grupp för kvalitetsuppföljning som fortsatte arbetet med kvalitetsindikatorerna. BHVQ Under 2011 beviljades en ansökan till Sveriges Kommuner och Landsting om medel för år 2012 för att bygga upp och driva ett nationellt kvalitetsregister för barnhälsovård [5], Svenska barn- hälsovårdsregistret, BHVQ. Registret har formellt bildat en styrgrupp, se nedan. Centralt personuppgiftsansvarig myndighet är Region Östergötland. BHVQ är fysiskt samlokaliserat inom Svenska Barn- och Vuxenregister på den tekniska plattformen Compos som driftas av It- företaget Carmona AB i Halmstad. Samar- bete är etablerat mellan Svenska Barnhälsovårdsregistret och Registercentrum Sydost. Syftet med BHVQ är bl.a. att: Ge underlag för verksamheternas kontinuerliga förbättringsarbete och därigenom upp- rätthålla och utveckla kvaliteten på dagens barnhälsovård. Skapa en jämlik och rättvis barnhälsovård enligt intentionerna i hälso- och sjukvårdsla- gen. Följa täckningsgraden i den svenska barnhälsovården utifrån Barnkonventionens prin- cip om alla barns rätt till hälsovård och alla barn och föräldrars rätt till undervisning om barnhälsovård. Möjliggöra jämförelser inom och mellan landets landsting och regioner. Beskriva verksamheten med hjälp av gripbara mått för den politiska styrprocessen. Registret kommer att utgöra en grund för kontinuerlig kvalitetsförbättring inom barnhälsovår- den. En framtida möjlighet med BHVQ kan även bli att följa utvecklingen av hälsoläget bland barn nationellt, regionalt och på lokalnivå samt att mäta föräldrarnas och barnens uppfattning om barnhälsovården via PROM- data.

6 6 Arbetsgrupper Arbetsgrupp Anita Elfström. Centrala Barnhälsovården, Mölndal Leif Ekholm, Barnhälsovården, Örebro Antonia Reuter, MBHV- teamet, Hisings Backa Thomas Wallby, Barnhälsovården, Uppsala Arbetsgrupp inom Evelina - arbetet för kvalitetsuppföljning på BVC Inga- Lill Alblad, Barnhälsovården Västra Götaland Bernt Alm, Barnhälsovården Halland Marianne Bergström, Barnhälsovården Stockholm Agneta Ehrlemark, Barnhälsovården Sörmland Anita Elfström, Barnhälsovården Västra Götaland Leif Ekholm, Barnhälsovården, Örebro Göran Hermansson, Barnhälsovården Östergötland Monika Lidbeck, Barnhälsovården Västra Götaland Thomas Lundberg, Barnhälsovården Västernorrland Anita Niemann, Västernorrland Rolf Pettersson, Barnhälsovården Västra Götaland Thomas Wallby, Barnhälsovården, Uppsala Eva- Lena Östholm Barnhälsovården, Västernorrland Interrimistisk arbetsgrupp för BHVQ 2012 Registerhållare och ordförande: Björn Wettergren Leif Ekholm, Barnhälsovården Örebro Thomas Wallby, Barnhälsovården Uppsala Anita Elfström, Barnhälsovården Västra Götaland Marianne Bergström, Barnhälsovården Stockholm Mariette Derwig, Barnhälsovården Skåne Lars Olsson, Barnhälsovården Skåne Lena Frenzel, Barnhälsovården Stockholm Styrgrupp BHVQ 2013 Registerhållare Thomas Wallby, Barnhälsovården Uppsala Ordförande Leif Ekholm, Barnhälsovården Örebro Sekreterare Eva Hjelmstedt, Barnhälsovården Uppsala Ledamöter Ann- Charlotte Jonsson, Barnhälsovården Kalmar Ann- Sofie Cavefors, Barnhälsovården Västra Götaland Lars Olsson, Barnhälsovården Skåne Lena Frenzel, Barnhälsovården Stockholm Mariette Derwig, Barnhälsovården Skåne Sven- Arne Silfverdal, Barnhälsovården Västerbotten Adjungerade Ylva Ståhl, Cehis/NEXT Kerstin Petersson, registerhållare Mödrahälsovårdsregistret Anders Hjern, forskare, barnepidemiolog, CHESS, Stockholms universitet Marina Lundqvist, Riksföreningen skolsköterskor, Skolhälsovårdsregistret. Marianne Bergström, Nationellt ansvarig för insamling av data avseende vac- cinationer (Folkhälsomyndigheten), amning och rökning (Socialstyrelsen).

7 7 Styrgrupp Registerhållare Ordförande Sekreterare Ledamöter Thomas Wallby Vårdutvecklare, Med Dr, Barnhälsovården Uppsala Leif Ekholm BHV- överläkare, Barnhälsovården Örebro Anna Fäldt Logoped, doktorand, Länslogopedin Uppsala Ann- Charlotte Jonsson Vårdutvecklare, Barnhälsovården Kalmar Ann- Sofie Cavefors BHV- överläkare, Barnhälsovården Västra Götaland Lars Olsson Psykolog, Barnhälsovården Skåne Lena Frenzel Vårdutvecklare, Barnhälsovården Stockholm Sven- Arne Silfverdal BHV- överläkare, docent, Barnhälsovården Västerbotten Adjungerade Administration och ekonomi Kerstin Petersson Barnmorska, doktorand, Mödrahälsovårdsregistret Anders Hjern Barnläkare, professor, CHESS, Stockholms universitet BHV- överläkare, Stockholm Marina Lundqvist Sjuksköterska, Riksföreningen skolsköterskor, Elevhälsans medicinska kvali- tetsregister Susann Swärd Barnrättsstrateg, landstinget i Kronoberg Marianne Bergström Sjuksköterska, nationellt ansvarig för insamling av data avseende vaccination- er, amning och rökning till Socialstyrelsen och Folkhälsomyndigheten. Eva Hjelmstedt Assistent, Barnhälsovården Uppsala Regional fördelning av kontaktpersoner Län Stockholm, Gotland Uppsala, Västmanland, Dalarna, Gävleborg Södermanland, Värmland, Örebro Kronoberg, Blekinge, Skåne, Halland Östergötland, Jönköping, Kalmar Västra Götaland Norrbotten, Västerbotten, Jämtland, Västernorrland Kontaktperson Lena Frenzel Thomas Wallby Leif Ekholm Lars Olsson Ann- Charlotte Jonsson Ann- Sofie Cavefors Sven Arne Silfverdal

8 8 Generella synpunkter 1. För data som beskriver egenskaper hos enskilda BVC, icke individdata (IID), ansvarar den centrala BHV- enheten i respektive län/region som sammanställer och rapporterar till kvalitetsregistret. För närvarande gäller detta endast data om Vårdtyngd där indata till beräkningen aggregeras av individdata. 2. Ett separat web- formulär eller en journalapplikation för BHV bör utvecklas med syfte att underlätta fullständigheten i indata till kvalitetsregistret. Population, fullständighet och täckningsgrad Målpopulationen för registret är alla barn 0-5 år i Sverige. Den faktiska registerpopulation ut- görs dock av alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige. En typ av täckningsgrad, fullständigheten i registret (eng. coverage), anger hur stor del av målpopulationen som registerpopulationen täck- er givet att alla möjliga fall registrerats. Coverage för barnhälsovårdsregistret utgörs av alla folkbokförda barn 0-5 år i Sverige/alla barn 0-5 år i Sverige. Då populationen alla barn 0-5 år i Sverige är en okänd storhet får vi i praktiken betrakta också målpopulationen som alla folkbok- förda barn 0-5 år i Sverige vilket ger att fullständigheten för registret blir i det närmaste 100 %. Det egentliga begreppet täckningsgrad utgörs av andel individer som finns registrerade i re- gistret av alla individer som ingår i registerpopulationen (eng. completeness). Täckningsgraden för barnhälsovårdsregistret utgörs då av alla barn 0-5 år med data i registret/alla folkbokförda barn 0-5 år. Täckningsgraden kan endast bestämmas på nationell nivå eftersom föräldrar i prin- cip har rätt att få sin barnhälsovård tillgodosedd på vilken BVC som helst i landet. En enskild BVC har därför ingen bestämd population att jämföra med. Det samma gäller för ett enskilt landsting eller en region. På nationell nivå kan vi dock med hjälp av uppgift om antal folkbok- förda barn beräkna hur stor andel av dessa som barnhälsovårdsregistret har uppgifter om. En tredje typ av täckningsgrad utgörs av andelen rapporterande enheter (vårdcentraler) av samtliga möjliga enheter för barnhälsovård i ett län/region eller i landet. Barnkonventionen Enligt artikel 24 i konventionen om barnets rättigheter [6] har ett barn rätt att erhålla bästa uppnåeliga hälsa. Konventionsstaterna ska också säkerställa att alla barn tillhandahålls nödvän- dig sjukvård och hälsovård med tonvikt på utveckling av primärhälsovården. Vidare ska staterna säkerställa att alla grupper i samhället, särskilt föräldrar och barn, får information om, och har tillgång till, undervisning om barnhälsovård och näringslära, fördelarna med amning, hygien och ren miljö och förebyggande av olycksfall samt får stöd vid användning av sådana grundläggande kunskaper. Ur detta perspektiv blir det en viktig uppgift för Svenska barnhälsovårdsregistret att övervaka hur stor andel av barnpopulationen som får tillgång till den generella barnhälsovår- den. BHVQ, dataöverföring, beslutsstöd och kvalitetsregister BHVQ har som mål att all överföring av kvalitetsdata från verksamheten ska ske via helt automa- tiserade flöden där BVC- personalen kan ägna sig åt BVC- arbetet och överlåta statistiköverfö- ringen åt it- systemen. I praktiken kommer det dock sannolikt att utformas på olika sätt i olika landsting beroende på vilka it- tekniska förutsättningar man har och vilka överväganden och standarder som råder på området. Av praktiska och juridiska skäl kommer överföringen av kvalitetsdata att ske i två steg. Detta gäller för alla landsting/regioner i Sverige som ska leverera data till BHVQ.

9 9 Steg 1. Från journal till beslutstöd I ett första steg överförs de önskade kvalitetsdata till ett beslutsstöd som juridiskt faller under samma regelverk som journalen och där data ägs av det levererande landstinget/regionen. Ser- vern som innehåller alla beslutstödsdelar för alla landsting/regioner i Sverige kommer fysiskt att vara lokaliserad på samma IT- plattform som själva kvalitetsregistret, BHVQ. Data i beslutstö- det kan editeras och analyseras av behörig personal verksamma i det levererande lands- tinget/regionen men inte av några andra. Det levererande landstinget/regionen har personupp- giftsansvar för sina egna data i beslutstödet. Överföring till beslutstödet kräver inte medgivande från patienten. Beslutstödet ger möjlighet för personal i landsting/region, t.ex. sjuksköterska på BVC eller regionala barnhälsovårdsenheter, att komma åt sina egna data för komplettering, kon- troll och analys. Data kan här användas för lokal kvalitetsuppföljning och framställning av sta- tistik men också för beslutsstöd i verksamheten, om man så önskar. Steg 2. Från beslutsstöd till kvalitetsregister I ett andra steg överförs kvalitetsdata till det egentliga kvalitetsregistret, BHVQ. Centralt per- sonuppgiftsansvarig för BHVQ är region Östergötland. Här samlas data från alla lands- ting/regioner i Sverige. Åtkomst till dessa samlade data har endast personer som fått detta upp- drag tilldelat sig av den centralt personuppgiftsansvarige. Dit hör bl.a. registerhållaren. Sjukskö- terska på BVC eller lokal barnhälsovårdsenhet kan alltså inte komma åt dessa data på individ- nivå. Datainsamling till kvalitetsregister är inte tvingande så för att få överföra data från beslut- stödet till BHVQ krävs att vårdnadshavare för barnet inte motsätter sig detta. Syftet med kvali- tetsregistret är att data ska användas för förbättringsarbete, kvalitetsövervakning, produktion av kvalitetsindikatorer och leverans av sammanställda data till t.ex. Vården i Siffror eller Nation- ella jämförelser. Sammanställningar av aggregerade kvalitetsdata kommer att tillgängliggöras för alla intressenter via fasta tabeller och grafer men också via interaktiva lösningar för att åskådliggöra realtidsdata på vårdcentrals-, läns/region- eller nationell nivå. Rutiner för behörighetskontroll Som ett alternativ till automatiserad dataöverföring finns även manuell inmatning via webbkli- ent. Webbklientens funktionalitet ger även tillgång till ovanstående dynamiska rapporter, kon- trollsystem för fullständighet i data och möjlighet att redigera individdata inklusive att markera att ett barn tackat nej till att delta i registret. Tjänsten nås via webbadressen Användare får tillgång till tjänsten via stark autentisering med hjälp av e- tjänstekort (SIHTS) alternativt en första inloggning med användarnamn och lösenord följt av ett andra steg med en kod som skickats via sms eller e- post till kontaktuppgifterna registrerade på användarens konto. Lokala användare på en barnavårdscentral (BVC) har endast behörighet att se och redigera uppgifter i beslutstödet på barn listade på denna BVC. Behörighet att skapa och redigera användarkonton har en eller flera personer på varje central barnhälsovårdsenhet. Behörigheten är begränsad till hantering av användare i det landsting BHV- enheten tillhör. Dessa har också behörighet att se och redigera uppgifter i beslutsstödet på samtliga barn listade på BVC i detta landsting. Registerhållaren och andra i registrets styrgrupp med analytiska uppdrag har behörighet att se och redigera samtliga konton och samtliga uppgif- ter i själva registret. Sekretess och vårdnadshavarens rättigheter Uppgifter i registret skyddas av hälso- och sjukvårdssekretessen i offentlighets- och sekretessla- gen. I sammanställningar som görs går det inte att identifiera uppgifter om enskilda personer. Medverkan i registret är frivillig och påverkar inte de tjänster eller den vård som barnet får på barnavårdscentralen. Om vårdnadshavaren inte vill att data ska registreras i registret ska detta

10 10 meddelas till sjuksköterskan på barnavårdscentralen som gör en markering i registret som för- hindrar att data på barnet överförs från beslutstödet till registret. Vårdnadshavare har en gång per år, utan kostnad, rätt att få veta vilka uppgifter som har regi- strerats på vårdnadshavarens barn (s.k. registerutdrag). Vårdnadshavaren kan också när som helst ångra sig och få sitt barns uppgifter raderade från registret. Vårdnadshavaren har också rätt att få information om vilken åtkomst som har skett till uppgifter om vårdnadshavarens barn. Meddelande för något av dessa ändamål ska vara skriftligt och undertecknat och skickas till registerhållaren. Aktuell kontaktinformation till registerhållaren finns på registrets webb- plats, bhvq.se. Vårdnadshavaren har även rätt till skadestånd om uppgifter om vårdnadshavarens barn hante- rats i strid med personuppgiftslagen och rätt att begära rättelse av uppgifterna. Vårdnadshava- ren ska i dessa fall hänvisas till att kontakta personuppgiftsombudet hos den centralt person- uppgiftsansvariga myndigheten, Region Östergötland. Rutiner för hantering av dessa händelser samt formulär för dessa finns tillgängliga för nedladd- ning från registrets webbplats, bhvq.se. Dataåtkomst Uppgifterna i registret får endast användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik och för forskning. Uppgifter får, efter sekretessprövning, lämnas ut för något av dessa tre ändamål. Vårdgivare får ta del av de uppgifter som de lämnar till registret. Ingen annan vårdgivare har åtkomst till dessa uppgifter. De som centralt hanterar registret kan och får ta del av samtliga barns uppgifter, se ovan. För forskningsstudier behövs alltid ett godkännande av en etikprövningsnämnd. Ansökan om utlämnande av data från registret för forskningsändamål ska innehålla fullständig forsknings- plan samt godkännande från någon regional etikprövningsnämnd i Sverige. Ansökan ska ställas till registerhållaren. Beslut om utlämnande av data för forskningsändamål fattas av registrets styrgrupp. Data från registret lämnas avidentifierat om data ska lämnas direkt till den sökande. Data kan lämnas ut med personnummer i de fall detta krävs för samkörning med andra register. Data lämnas i dessa fall till den myndighet som svarar för samkörningen, i normalfallet till Soci- alstyrelsen eller Statistiska centralbyrån. Det slutliga datasetet ska sedan levereras till sökanden i avidentifierat skick. Användning av personuppgifter Personuppgifter som behandlas i registret hämtas från barnets barnhälsovårdsjournal och besk- rivs närmare i avsnittet Variabeldefinitioner. Personnummer/samordningsnummer och namn Personnummer behövs för säker identifiering. Om barnet flyttar mellan län eller utomlands och återkommer måste BVC säkerställa att rätt information lämnas på rätt barn. Eftersom även barn med samordningsnummer går på BVC behövs en säker identifikation även för dessa barn. Om de senare blir folkbokförda behövs samordningsnumret för att tillsammans med hänvisningsper- sonnumret knyta samman posterna i registret som hör till samma barn. Namn på barnet under- lättar identifieringen då det inte är ovanligt att flera barn födda samma datum kan finnas på samma BVC.

11 11 Avtal med externa företag och organisationer Svenska barnhälsovårdsregistret har tecknat avtal med följande externa företag/organisationer. Dokumenten finns tillgängliga på registrets webbplats bhvq.se under Dokument. 1. Uppdragsavtal mellan Region Östergötland och registerhållaren och styrgruppen för BHVQ. 2. Anmälan om behandling av personuppgifter enligt 36 och 41 personuppgiftslagen och 9 personuppgiftsförordningen är inlämnad till Region Östergötland. 3. Personuppgiftsbiträdesavtal mellan Carmona AB och Region Östergötland. 4. Samarbetsavtal med Registercentrum sydost, RCSO. 5. Utvecklingsavtal för utveckling av registrets databas och webb- klient med Carmona AB. 6. Tjänsteavtal med Carmona AB för drift av registret på registerplattformen Compos via samverkansgruppen Barn- och Vuxenregister. 7. Gallringsbeslut för BHVQ. 8. Avtal informationsförsörjning till Vården i Siffror. Allmänt om nationella kvalitetsregister Allmän information om svenska nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården finns att läsa på 1177.se på adress och- rattigheter/nationella- kvalitetsregister/ och på Sveriges kommuner och landsting

12 12 Föräldrainformation Ett informationsblad har tagits fram för att uppfylla de krav som i personuppgiftslagen (PUL) ställs på information till uppgiftslämnare. Informationen är skriven på lätt svenska och ska över- sättas till de vanligaste språken i Sverige. Föräldrainformationen finns tillgänglig på registrets webbplats Sida 1 Sida 2

13 13 Översikt variabler Barnantal B S Antal folkbokförda i åldersgrupper 0-5 år. Täckningsgrad B R Uppgift om andelen barn som inte har kontakt med barnhälsovården. Första barn S Är barnet vårdnadshavarnas första barn? Vårdtyngd B S Beräknat index av andel BCG- indikation, andel vårdnadshavare 1 röker vid 4 veckor och andel första barn per vårdenhet. Föräldrastöd i grupp P Deltagande i föräldragrupp. Hembesök P Erhållit hembesök inom 30 dagar efter födelsen. EPDS P Genomförd EPDS. Amning R P Amningsstatus vid 1vecka, 2, 4, 6, 8 och 12 månader. Barnet enbart ammat sedan födelsen. Vaccinationer R P Barn med ökad risk för tuberkulos. Vaccinerade 1 dos BCG vid 1 års ålder Rökning R P Vårdnadshavarens rökning samt rökare i barnets hemmiljö vid 4 veckor, 8 månader, 18 månader och 4 år. Tillväxt R Graviditetslängd, längd, vikt och huvudomfång, biologiska föräldrars längd, sitthöjd vid behov från 2 år. BMI B R Beräknas av tillväxtdata vid 2,5/3 år, 4 år och 5-6 år. Mottagningsbesök P Antal besök på BVC- mottagning fördelat på sjuksköterska, barnläkare, allmänläkare och annan läkare. Språk P R Genomförd och utfall vid språkscreening 2,5/3 år. Hörsel P R Genomförd och utfall vid hörselscreening 4 år. Syn P R Genomförd och utfall vid synscreening 4. Utveckling P R Genomförd och utfall vid uppföljning av utveckling 4 år. Remisser P Remisser skickade från BVC. Hemgångsdag P Dag då barnet återvänder hem efter födelsen. Antibiotika, Astma, Eksem, Olycksfall P R Indikatorer för att beskriva och följa förskolebarns hälsotillstånd och väl- befinnande. B=Beräknas i databasen, S=Strukturvariabel, R=Resultatvariabel, P=Processvariabel Informationsspecifikation Registrets informationsspecifikation innehåller uppgifter om kodning av registrets variabler i Snomed- CT- termer samt uppgift om format, datatyp, multiplicitet för variablerna. Nödvändiga tjänstekontrakt anges också. Informationsspecifikationen finns tillgänglig på registrets webb- plats

14 14 Variabler i BHVQ på en tidsaxel över barnets ålder Variabler BHVQ på tidsaxel Första besök 4 v 2 m 4 m 6 m 8 m 12 m 18 m 2 år 2½/3 år 4 år 5-6 år Första barn Rökning Amning Amning Amning Amning Amning Rökning BCG Språkscreening Syn Till VH1 VH1 dagligen För kategorier För kategorier För kategorier För kategorier För kategorier VH1 dagligen Vaccination given Genomförd Genomförd Till VH2 VH2 dagligen se första besök se första besök se första besök se första besök se första besök VH2 dagligen Utfall Utfall Ej första barn Rökare i hemmiljö Rökare i hemmiljö EPDS Rökning Antibiotika Hörsel Hemgångsdag Datum för genomförd VH1 dagligen Behandlad under spädbarnsåret Genomförd fr BB/förlossning - datum VH2 dagligen Utfall Rökare i hemmiljö Eksem Graviditetslängd Förekomst under spädbarnsåret Utveckling Genomförd Födelse Olycksfall Utfall Vikt Sökt för under spädbarnsåret Längd Nej, en gång, fler än 2 gånger Rökning HO VH1 dagligen VH2 dagligen Ökad risk för tb Rökare i hemmiljö Föräldralängder Antibiotika Biologiska föräldrar Behandlad senaste 3 månader Amning 1 v Eksem Enbart ammat, Övervägande ammat, Delvis ammat, Ej ammat Förekomst senaste 3 månader Datum för första mål av annan kost Astma Diagnos Ja/Nej Amning Datum för enbart ammat sedan födseln Olycksfall Sökt för under spädbarnsåret Nej, en gång, fler än 2 gånger Besök Datum Sjuksköterska Allmänläkare Barnläkare Teambesök (dvs ssk+läkare samtidigt) Hembesök (Särskild markering för 1:a hembesöket och hembesök vid 8 månader) Föräldragrupper Datum Med VH1 Med VH2 Med både VH1 och VH2 Remisser Datum Barnläkare i öppen vård Barnklinik BVC-psykolog Logoped Ortoptist/Ögonklinik Audiolog/hörselklinik Sjukgymnast Tillväxt Datum Vikt Längd Huvudomfång (tom. 18 mån) Datum Sitthöjd fr 2 år ej klar som accepterad variabel men önskvärd. Datum

15 15 Variabeldefinitioner Antal barn Måttyp Strukturmått. Databeskrivning Antal barn per vårdenhet, totalt, och per årskull. Bakgrund För att fullgöra uppgifterna inom barnhälsovården vid en BVC med genomsnittlig vårdtyngd och ca 55 nyfödda per år, krävs att BHV- sjuksköterskan arbetar heltid med barnhälsovård. För att garantera att alla barn får tillgång till god barnhälsovård bör, på en BVC med högre vårdtyngd, antal barn/sjuksköterska vara lägre. Uppgiften är vald för att bevaka att antal barn per BVC föl- jer ovanstående rekommendationer. Antal barn utgör även basdata för beräkning av vårdtyngd, läkarinsats och psykologinsats på BVC. [7]. Definitioner Listade folkbokförda barn på aktuell BVC. Målnivå Validitet Tillfredställande, förutsatt att rutiner skapas som motverkar risken för dubbletter orsakade av barn som ändrat personnummer. Kommentarer Beräknas i databasen.

16 16 Täckningsgrad Måttyp Resultatmått Databeskrivning Andel barn som haft kontakt med barnhälsovården. Bakgrund Från folkbokföringsregistret kan erhållas uppgift om den totala populationens storlek för folk- bokförda barn 0-5 år. Denna uppgift kan ställas i relation till de barn som finns förtecknade i BHVQ och ge information om täckningsgraden för barnhälsovården. Enligt artikel 24 i konvent- ionen om barnets rättigheter [6] har ett barn rätt att åtnjuta bästa uppnåeliga hälsa. Konvent- ionsstaterna ska också säkerställa att alla barn tillhandahålls nödvändig sjukvård och hälsovård med tonvikt på utveckling av primärhälsovården. Vidare ska staterna säkerställa att alla grupper i samhället, särskilt föräldrar och barn, får information om och har tillgång till undervisning om barnhälsovård och näringslära, fördelarna med amning, hygien och ren miljö och förebyggande av olycksfall samt får stöd vid användning av sådana grundläggande kunskaper. Ur detta per- spektiv blir det en viktig uppgift för Svenska barnhälsovårdsregistret att följa hur stor andel av barnpopulationen som får tillgång till den generella barnhälsovården. Definitioner Med täckningsgrad i detta sammanhang menas den andel av den totala populationen folkbok- förda barn 0-5 år som under ett givet kalenderår haft kontakt med, eller haft ett giltigt skäl att inte stå i kontakt med, barnhälsovården. Den andel barn som barnhälsovården inte haft kontakt med och inte kunnat komma i kontakt med är i statistisk terminologi liktydigt med det externa bortfallet i registret. Det externa bortfallet i registerpopulationen bör vara så lågt som möjligt och är ett viktigt kvalitetsmått för såväl barnhälsovårdsverksamheten som för registret. Målnivå Validitet Tillfredställande, förutsatt att rutiner skapas som motverkar risken för dubbletter orsakade av barn som ändrat personnummer. Kommentarer Beräknas i databasen baserat på uppgift om folkbokförd population 0-5 år från Folkbokförings- registret.

17 17 Första barn Måttyp Strukturmåttmått Databeskrivning Barnet är första barn till någon eller båda vårdnadshavarna. Bakgrund Uppgiften är vald för att visa andel barn med förstagångsföräldrar. Första barnet är en stor för- ändring i livet och föräldrarnas behov av information och stöd från BVC är stort. [8]. Uppgiften kan också användas som fördelningsvariabel vid beskrivning av hembesök och föräldragrupper. Definitioner Med första barn menas att barnet är någon av vårdnadshavarnas första biologiska barn eller adoptivbarn. Med vårdnadshavare 1 avses moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 avses fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Fråga Är barnet är första barn till Vårdnadshavare 1 Vårdnadshavare 2 Är inte första barn. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Tillfredställande. Kommentarer Behovet av att koppla vårdnadshavare 1 respektive 2 till ett bestämt kön görs av huvudsakligen två skäl. För det första förutsätter Socialstyrelsens kontinuerliga statistik över föräldrars rökva- nor att uppgift om rökning kan fördelas på mödrar respektive fäder, dvs efter kön. För det andra behövs uppgiften för att följa utvecklingen av fäders delaktighet i barnhälsovårdens föräldra- grupper. Vid analys av information om första barn till en, båda eller ingen vårdnadshavare re- spektive hembesök har vårdnadshavarnas kön ingen resultatbärande betydelse.

18 18 Vårdtyngd Måttyp Strukturmåttmått. Databeskrivning Vårdtyngd på BVC (IID). Bakgrund I ett normalområde med ca 60 nyfödda per år behöver BVC- sjuksköterskan 40 arbetstimmar per vecka för att fullgöra uppgifterna inom barnhälsovården. I ett område med ökad vårdtyngd kan barnantalet behöva reduceras, eller sjukskötersketiden utökas, i förhållande till vårdtyngden [7]. De olika bestämningsfaktorerna till vårdtyngd är komplexa och varierar lokalt och över tid. All- mänt accepterat är att socioekonomiska och demografiska faktorer är avgörande för hur arbets- krävande förhållandena är på BVC. Familjer med föräldrar födda i andra länder än Sverige (utlandsfödda) har ofta behov av tolk- stöd vilket ökar tidsåtgången vid kontakter med BVC. Familjer som kommit till Sverige som flyk- tingar är också ofta påverkade av svåra upplevelser i det tidigare hemlandet, umbäranden under själva flykten och osäkerheten under asylprocessen vilket ökar behovet av psykosocialt stöd [9-14]. Som nykomlingar i det svenska samhället är invandrare också ofta obekanta med de fram- gångsrika, långsiktiga, preventiva hälsoprogrammen i Sverige och kan behöva en särskilt anpas- sad introduktion i dessa frågor. Data mäts indirekt genom andel barn med ökad risk för tbc, dvs. andel barn med föräldrar från länder med hög förekomst av tuberkulos (i praktiken länder i Afrika, Asien och i Europa länderna utanför Västeuropa). Rökning i familjen är avsevärt mycket vanligare i familjer med låg socioekonomisk position [15-19]. Data mäts indirekt via andelen rökande vårdnadshavare 1 vid 4 veckors ålder. En tredje faktor som erfarenhetsmässigt ökar vårdtyngden på BVC är antalet förstabarn (ett barn som är första barnet till någon av vårdnadshavarna) som, i förhållande till barn med sys- kon, erfarenhetsmässigt ger upphov till fler kontakter och kräver mer tid och arbete med föräld- rastöd. Det är inte ovanligt att en del BVC regelmässigt har en större andel förstabarnsfamiljer. I beräkningarna av vårdtyngden har vi begränsat oss till dessa tre nämnda faktorer. Det finns andra mer specifika faktorer som skulle kunna utveckla vårdtyngden och dess innehåll men i denna kontext har vi begränsat oss för att så långt möjligt göra vårdtyngden enkel, robust och hanterbar, t.ex. att data enkelt kan hämtas ur vår egen verksamhet. Det finns t.ex. en geografisk faktor som för många BVC har stor betydelse med långa resor vid hembesök etc., men som har låg grad av validitet och reliabilitet. Vi har heller inte tagit med faktorer som kommunerna och andra huvudmän/myndigheter tillhandahåller, t.ex. antalet socialbidragsmottagare, utbild- ningsnivå, fattigdomsindex mm. För praktisk användning är det även önskvärt att den framräknade vårdtyngden kan sättas i relation till en önskvärd BVC- sjukskötersketid. D.v.s. hur mycket sjukskötersketid det behövs med hänsyn till både antalet nyfödda och vårdtyngd för respektive BVC. En principdiskussion i sammanhanget är om beräkningarna av vårdtyngden ska fördela ett givet antal sjuksköterskor över BVC- mottagningarna inom respektive landsting, eller om 60 nyfödda per heltidsanställd sjuksköterska är det högsta antalet och att vårdtyngden används för att minska antalet barn per sjuksköterska i de vårdtunga områdena. Ett annat användningsområde för vårdtyngd är att utgöra en del i de beräkningar för kapitering (tilldelning av ekonomiska medel) som en del landsting använder sig av.

19 19 Definitioner Utlandsfödda uttrycks som andel barn med ökad risk för tuberkulos (enligt FHM:s förteckning över länder med ökad förekomst av tuberkulos [20], (> 25 fall per invånare och år). Vårdnadshavare 1 (moder eller motsvarande) som röker uttrycks som andel vårdnadshavare 1, till barn födda under aktuellt år, som röker när barnet är 4 veckor gammalt. Andel förstfödda är andelen barn födda under aktuellt år där barnet är någon av vårdnadshavarnas första barn. Målnivå Validitet Begränsad. Det är fler faktorer än andelen förstfödda, utlandsfödda och rökning som avgör hur tungt arbetet är på en BVC, t.ex. ensamstående föräldrar, stor omflyttning i barngruppen och restider. De valda faktorerna kan därmed bara ge ett ungefärligt mått på vårdtyngden och en färdriktning för planering av BVC- sjukskötersketiden. Kommentarer Uppgifter om risk för tuberkulos, vårdnadshavare 1 rökvanor vid 4 veckors ålder och förstabarn lämnas individuellt för varje barn. Vårdtyngdsmåttet beräknas i databasen. Se avsnittet om ut- data. Modell för omräkning av vårdtyngd till personalresurser på BVC (sjukskötersketid) finns och praktiseras på flera håll i landet, bl.a. i Örebro [21] och Uppsala [22].

20 20 Föräldrastöd i grupp Måttyp Processmått Databeskrivning Deltagande i föräldragrupp. Bakgrund Begreppet Föräldrastöd innefattar såväl universella som selektiva och indikerade stödformer [23, 24]. Begreppet Föräldrastöd i grupp eller föräldragrupp avser en av BVC initierad och ledd grupp föräldrar som regelbundet träffas för att samtala om frågor kring föräldraskapet. Målsättningen med föräldragrupper är att ge ökade kunskaper, skapa möjlighet till kontakt och gemenskap samt att skapa möjlighet till medvetenhet om påverkan av samhällsförhållanden [25]. Data avser att mäta såväl förekomst av föräldragrupp på BVC som antal grupptillfällen. Data avser också att följa fäders delaktighet i föräldragruppsverksamheten. För detta syfte be- höver vårdnadshavarna kunna delas in efter kön. Definitioner Föräldragrupp: Av BVC initierad och ledd grupp föräldrar som regelbundet träffas för att sam- tala om frågor kring föräldraskapet. Gruppledare skall i huvudsak vara BVC- sjuksköterskan el- ler, då det är aktuellt, MBHV- psykologen. Ovanstående definition inkluderar även BVC inom fa- miljecentral, där familjecentralen initierar föräldragruppen, men där BVC- sjuksköterskan är huvudsaklig gruppledare. Med vårdnadshavare 1 menas moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 menas fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Fråga Datum för deltagande i föräldragrupp för Vårdnadshavare 1 Vårdnadshavare 2 Båda Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Bristfällig. Föräldragrupp på BVC bedrivs på många skilda sätt. Kommentarer

21 21 Hembesök Måttyp Processmått Databeskrivning Antal hembesök, erhållit första hembesöket, erhållit hembesök vid 8 månader. Bakgrund Det tidiga universella hembesöket efter barnets födelse syftar till att skapa kontakt och presen- tera barnhälsovårdens verksamhet. Att komma som gäst i familjens hem ger en mer jämlik relat- ion som grund för den fortsatta kontakten med familjen [26]. Att hembesöket erbjuds till alla innebär att det uppfattas som en helt naturlig del i verksamheten. Hembesök ger goda möjlig- heter att identifiera familjer i behov av indikerat stöd [27] och att upptäcka barn som riskerar att fara illa [28]. Sjuksköterskor på BVC beskriver hembesöket som en viktig metod för att eta- blera en förtroendefull relation med föräldrarna och få en bild av familjens situation [29]. Hem- besöket kan också användas som en indikerad insats där en serie av hembesök ges under en kortare eller längre period baserat på en individuell bedömning av den enskilda familjens behov. Internationella interventionsstudier med hembesök riktade till riskfamiljer har visat positiva effekter för relationen med partnern och långsiktiga effekter för barnets skolprestationer [30]. Interventioner med upprepade besök till unga mödrar visade sig i en amerikansk studie för- bättra mödrarnas föräldraförmåga [31]. Data avser att mäta samtliga genomförda hembesök med särskild uppföljning av hembesök i samband med hemkomst efter förlossning/adoption och hembesök vid 8 månaders ålder, förde- lat på första- resp. flerbarn. Definitioner Första hembesök avser det första hembesöket till nyblivna föräldrar efter att barnet fötts eller, för adoptivbarn, i anslutning till hemkomsten till den nya familjen som syftar till att skapa en relation till familjen och presentera BVC:s verksamhet. Hembesöket vid 8 månader avser det hembesök vid 8 månaders ålder som beskrivs i BHV- programmet. Fråga Datum för hembesök. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Tillfredställande. Kommentarer

22 22 Depressionsscreening med EPDS Måttyp Processmått Databeskrivning Genomförd EPDS. Bakgrund Forskning har visat att det tidiga samspelsmönstret kan påverkas negativt av en depression hos modern med risk för utveckling av otrygg anknytning och negativa effekter för barnets utveckl- ing. Det finns också en ökad risk för kvinnans egen hälsa och för föräldraparets relation. För att inom barnhälsovårdens verksamhet lättare kunna upptäcka depressiva symtom och depression hos modern har självskattningsskalan Edinburgh Postnatal Depression Scale (EPDS) [32] visat sig vara till god hjälp. Depressionsscreening med EPDS- skalan och bedömningssamtal genomförs 6-8 veckor efter barnets födelse. EPDS- skalan är inte validerad för depressionsscreening av möd- rar utanför tidsintervallet 4 veckor till 3 månader efter barnets födelse. Metoden förutsätter att skalan används som en del av ett lokalt förankrat program. Man behöver se över lokala rutiner för hur registrering av ett genomfört EPDS- samtal sker. Detta för att säkra att uppgiften förs in i BVC- journalen på ett korrekt sätt. Registreringen görs idag på olika sätt i landet. Därför är detta extra angeläget. Viktigt är att säkra utfallet av screeningen så att den leder till att insatser er- bjuds [33]. Definitioner Screening avseende depression post partum avser att man på BVC har ett lokalt program som innefattar EPDS- formulär kombinerat med ett bedömningssamtal och erbjudande om åtgärd vid behov. För mödrar som inte behärskar svenska språket används i första hand ett översatt och accepterat/validerat formulär på moderns hemspråk. Om det inte finns något översatt och ac- cepterat formulär på moderns hemspråk tolkas frågorna i det svenska EPDS- formuläret för mo- dern. I kombination med bedömningssamtal och åtgärd vid behov räknas även dessa som ge- nomförd depressionsscreening med EPDS. Fråga Datum för genomförd EPDS. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Tillfredställande. Kommentarer

23 23 Amning Måttyp Resultatmått Databeskrivning Amningsstatus vid 1 vecka, 2, 4, 6, 8 och 12 månader, enbart ammad sedan födelsen. Bakgrund Amning är den mest naturliga och rådliga vägen till en hälsosam tillväxt och utveckling för barn [34]. Bröstmjölk har många viktiga fördelar för både spädbarnet och dess moder och amning uppmuntras i all hälso- och sjukvård. Bröstmjölken innehåller ämnen som stimulerar immunför- svaret hos barnet och minskar risken för infektioner. Sannolikt medierar bröstmjölk även skydd mot ohälsa senare i livet, bl.a. i form av övervikt och diabetes, [35, 36]. För datainsamling kring aktuell uppfödning förutsätts att BVC frågar föräldrarna regelbundet under första levnadsåret. Den uppgift vars datum närmast motsvarar respektive mätålder och faller inom mätintervallet kommer att utgöra uppgift om aktuell uppfödning vid detta mättillfälle. Frågan om amning gäller aktuell uppfödning under de senaste 7 dagarna. Mätålder Accepterat mätintervall (fr.o.m.-t.o.m.) 1 vecka Utskrivning BB - 2,5 v (18 d) 2 månader 1 m + 2 v (44 d) - 2 m + 3 v (82 d) 4 månader 3 m + 2 v (105 d) - 4 m + 3 v (143 d) 6 månader 5 m + 2 v (167 d) - 7 m (213 d) 8 månader 7 m + 2 v (227 d) - 9 m (274 d) 12 månader 11 m (335 d) - 14 m (426 d) Definitioner [37-39] Bröstmjölk Inkluderar amning, urpumpad bröstmjölk, donator bröstmjölk, vitaminer (t.ex. D- droppar), mineraler och läkemedel. Annan kost Pyttesmå smak- prover Helt ammad Övervägande ammad Delvis ammad Ej ammad Uppgift saknas Enbart ammad sedan födelsen Inkluderar bröstmjölksersättning, välling, vatten, drycker och annan föda. Den lilla mängd, motsvarande ungefär ett kryddmått (1 ml), som barnet kan få med en sked eller på fingret. Pyttesmå smakprov är i så små mängder att de inte konkurrerar med amningen [40]. Barn som enbart får bröstmjölk. Barn som förutom bröstmjölk också får tillägg av 1-2 mål av annan kost och/eller pyttesmå smakprover, oavsett antal. Barn som förutom bröstmjölk också får tillägg av 3 eller fler mål av annan kost. Barn som enbart får annan kost. Markeras om besöket sker inom datainsamlingsperioden men det av någon anledning är oklart hur barnet uppföds eller om besöket inte sker inom datain- samlingsperioden Barn som enbart fått bröstmjölk sedan födelsen, även under vård på förloss- ning, BB eller nyföddhetsavdelning Delvis amning i Sveriges officiella statistik [41] motsvaras i BHVQ av summan av Övervägande amning och Delvis amning.

24 24 Fråga (ange endast ett alternativ se även flödesschema) Vad har barnet fått att äta under de senaste 7 dagarna? Fråga även om Datum/uppskattat datum för första tillfälle (inklusive vårdtid förloss- ning/bb/nyföddhetsavdelning) då barnet fått annan kost. Med hjälp av denna uppgift beräknas perioden för enbart ammad sedan födelsen uttryckt i da- gar. Frågan om datum ställs tills den är besvarad. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Begränsad. Erfarenhetsmässigt registreras amningsuppgifter olika [42]. Erfarenhet av att samla in amningsdata på individnivå finns, såväl i Uppsala [22] som i Örebro [21]. I övriga landet sam- las amningsdata in på BVC- nivå. Kommentarer

25 25 Flödesschema för insamling av amningsuppgifter Fråga: Vad har barnet fått att äta under de senaste 7 dagarna? Fråga även om: Datum/uppskattat datum för första tillfälle då barnet fått annan kost (inkl. BB/nyföddhetsavd.) Bröstmjölk Bröstmjölk och annan kost Ingen bröstmjölk - enbart annan kost Senaste 7 dagarna enbart fått bröstmjölk Senaste 7 dagarna enbart fått annan kost Ja Nej Senaste 7 dagarna fått annan kost än bröstmjölk Har enbart fått bröstmjölk Ja sedan födelsen Nej (datum annan kost) 1-2 mål annan kost och/eller pyttesmå smakprover 3mål annan kost Enbart ammad sedan födelsen Helt ammad Övervägande ammad Delvis ammad Ej ammad

26 26 Vaccinationer Måttyp Resultatmått Databeskrivning Barn med ökad risk för tuberkulos, vaccinerad mot tuberkulos. Bakgrund Vaccinationer är den insats på BVC som ur primärpreventiv synvinkel är den allra mest fram- gångsrika. Både ur ett individuellt och ett samhällsperspektiv har vaccinationer på ett avgö- rande sätt förbättrat hälsoläget bland barn. Alla vaccinationer i det allmänna vaccinationspro- grammet för barn [43, 44] rapporteras sedan den 1 januari 2013 till ett vaccinationsregister på Folkhälsomyndigheten. Detta register håller inte information om vaccination mot hepatit- B eller tuberkulos. Hepatit B förväntas dock inom kort att införas i det allmänna vaccinationsprogram- met för barn. BHVQ kommer därför endast att insamla data över barn med ökad risk för Tuber- kulos och vaccination mot Tuberkulos. Definitioner Barn med ökad risk för tuberkulos definieras som barn till föräldrar från länder med ökad före- komst av tuberkulos (>25 fall/ invånare och år) [20, 45]. Fråga Barn med ökad risk för tuberkulos? Given vaccination mot tuberkulos. Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Tillfredställande. Evidens avseende effekt finns för samtliga vaccinationer ingående i nationellt vaccinationsbarnprogrammet. Uppgifterna om givna vaccinationer är tillförlitliga. Kommentarer

27 27 Rökning Måttyp Resultatmått Databeskrivning Rökning hos vårdnadshavarna, rökare i barnets hemmiljö. Bakgrund Redan under fostertiden utsätts barn till rökande mödrar för hälsorisker som kan leda till såväl minskad intrauterin tillväxt [46, 47], prematur födsel [48] som till ett flertal negativa förloss- ningsutfall [49]. Utsätts spädbarn för passiv rökning ökar riskerna för SIDS [50, 51], astma [52], mediaotit [53] och nedre luftvägsinfektioner [54]. Dessutom ökar risken att barnet själv skall bli rökare, om det växer upp i en rökande miljö [55]. Data avser att mäta hur stor andel av vård- nadshavarna, fördelat på kvinnor och män, som är rökare samt hur stor andel barn som expone- ras för tobaksrök i hemmet vid 4 veckor, 8 månader, 18 månader respektive 4 år. Definitioner Rökare definieras som en person som röker minst en gång dagligen, dvs. drar i sig rök från ciga- rett, cigarill, cigarr eller tobak i pipa eller något annat som innehåller tobak. Detta gäller även den person som alltid röker utomhus. S.k. feströkare, dvs. en person som röker någon enstaka cigarett någon gång ibland definieras som icke rökare. Rökare i barnets hemmiljö är vårdnadshavare 1, vårdnadshavare 2, sambo, äldre syskon, far- eller morförälder eller annan person som stadigvarande (minst 14 dagar per månad) bor på samma adress som barnet och är rökare enligt definitionen ovan. Socialstyrelsens kontinuerliga statistik över föräldrars rökvanor förutsätter att uppgift om rök- ning kan fördelas på mödrar respektive fäder, dvs efter kön. Med vårdnadshavare 1 avses därför moder eller motsvarande och med vårdnadshavare 2 avses fader eller motsvarande. I familjer där vårdnadshavarna är av samma kön avgör dessa ordningsföljden själva. Fråga Vårdnadshavare 1 röker dagligen? Vårdnadshavare 2 röker dagligen? Rökare i barnets hemmiljö? Vet ej Värden Se informationsspecifikation för Svenska barnhälsovårdsregistret på Målnivå Validitet Tillfredställande. Erfarenhet av att samla in dessa data finns, såväl från Uppsala [22] som Örebro [21] på individnivå. I övriga landet på BVC- nivå. Kommentarer

28 28 Tillväxt Måttyp Resultatmått Databeskrivning Födelsevikt, födelselängd, huvudomfång vid födelsen, vikt, längd, huvudomfång, graviditets- längd, biologisk faders längd, biologisk moders längd, sitthöjd. Bakgrund Ett barns individuella tillväxt är genetiskt programmerad men samtidigt ett känsligt mått på såväl fysiskt och psykiskt välbefinnande. Tillväxten styrs således av samverkan mellan ärftliga faktorer och omgivningsfaktorer som nutritionsförhållanden, kroppslig eller psykisk stress och sjukdom. Genetiskt bidrar båda föräldrarnas längder i lika grad till barnets vuxenlängd [56]. För att kunna bedöma barns hälsa inom barnhälsovården och elevhälsan görs därför regelbundna mätningar av tillväxten. Bl.a. görs bedömningar utifrån föräldrarnas genomsnittliga längd från vil- ken barnets längd förväntas ligga inom +/- 1,5 SD- scores (SDS) [57]. Mätning av tillväxt är en mycket viktig del av hälsovårdens verksamhet och väsentlig för att följa barns hälsa. Uppgift om längd och vikt vid nyckelålderskontrollerna är grunddata för att beräkna barnets BMI. Uppgift om BMI används för att följa utvecklingen av överviktiga/underviktiga barn. I fram- tiden kan data även ligga till grund för utvärdering av befintlig, och utvecklandet av nya, tillväxt- diagram[58]. För att kunna bedöma tillväxten på prematura (för tidigt födda) barn bör en ål- dersmässig korrigering göras på tillväxtkurvan t.o.m. 2 års ålder vid registrering av längd, vikt och huvudomfångsmätningar [57]. Med prematurfödd menas född före graviditetsvecka 37. Till- växten finns representerad i särskilda prematurkurvor. För referensvärden se [59] (används av eweave Growth). Orsaken till låg födelsevikt är komplex men det finns en klar koppling till sämre socioekono- miska förhållanden hos föräldrarna [60, 61], och som grupp av barn löper de ökad risk att drab- bas av nyföddhetsperiodens sjukdomar, neurologiska skador, skolsvårigheter, beteendestör- ningar och kardiovaskulära åldersförändringar [62-67]. Uppgift om födelsevikt ger också in- formation om andel generellt tillväxthämmade barn (SGA), vilket kan vara genetiskt orsakat, eller sekundärt till intrauterina infektioner eller t.ex. alkoholmissbruk (alkoholfetopati) [68]. Födelsevikt-, längd och huvudomfång samt uppgift om graviditetslängd hämtas från förloss- ningsdata. Normalt sker en viktnedgång med i medeltal ca 6 % (SD 2 %) dag 3 till 4 (barn förlösta med kej- sarsnitt någon dag senare). Maximalt anses 7 % viktnedgång acceptabel vilket dock är en god- tycklig, snarare än en klinisk, gräns. ( The American Academy of Pediatrics states: Weight loss in the infant of greater than 7% from birth weight indicates possible breastfeeding problems and requires more intensive evaluation of breastfeeding and possible intervention to correct problems and improve milk production and transfer. ) Majoriteten av nyfödda är ikapp sin fö- delsevikt inom 14 dagar [69]. Många genetiskt orsakade syndrom och kromosomavvikelser har relativt korta nedre extremite- ter med relativt lång bållängd. Mätning av sitthöjd [56] kan ge vägledning om en tillväxtavvi- kelse har ärftliga orsaker eller om den beror på t.ex. hormonella, nutritionella, psykosociala eller inflammatoriska faktorer. Mätning av sitthöjden ingår inte i hälsovårdens universella program men kan vid behov bli aktu- ellt vid riktade mätningar. Ett användbart mått för kroppsproportioner är sitthöjdens procentu- ella andel av totallängden den "relativa sitthöjden" [70]. Sitthöjd anges endast vid mätningar som görs vid en riktad medicinsk bedömning.