RTVD Sex policyfrågor i RTVD:s aktuella verksamhet.

RTVD Sex policyfrågor i RTVD:s aktuella verksamhet. Sammanställning 3 juni 2015 av kommentarer vid och efter styrelsens sammanträde 20 maj. Från: Valentin Sevéus [mailto:valentin@seveus.se] Skickat: den 20 maj 2015 19:19 Till: 'Stellan Welin'; 'Margareta Sanner'; 'jan.huldt@bredband.net'; 'Gunilla Nilsson'; 'staffandan@gmail.com'; 'Berit Hasselmark'; 'rolf.ahlzen@kau.se'; 'Gunnar RTVD Hagberg'; 'Birgitta von Otter'; 'Björn Ulvaeus'; Inga-Lisa Sangregorio Ämne: RTVD, policyfrågor, välkommen med synpunkter senast 31 maj RTVD-kollegor Dagens styrelsesammanträde inleddes med en utförlig och informell diskussion med utgångspunkt i sex av ordförande Stellan formulerade frågor om RTVDs policy och hur vi ska agera. Gunilla, Rolf och Björn kunde inte delta idag. För att olika ledamöters erfarenheter, överväganden och förslag ska tas väl tillvara har jag åtagit mig att sammanställa en skriftlig dokumentation grundad på ett skriftligt underlag från respektive ledamot. Därmed får vi också förhoppningsvis ta del av många synpunkter från de som inte kunde vara med idag. De som deltog får härmed möjlighet att formulera sig i skrift bland annat mot bakgrund av de många argument och aspekter som ventilerades vid sammanträdet. Stellans frågor: 1 Ska vi satsa på Oregonmodellen? 2 Vilken roll ska den palliativa vården spela i RTVDs arbete? 3 Hur diskuterar vi aktiv och passiv i relation till dödshjälp? 4 Hur tar vi tag i terminal sedering som en rättighet (i vissa situationer)? 5 Vilken roll ska livslutsdirektivet spela? 6 Hur övertygar vi Socialstyrelsen om att läkarassisterat suicid är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet? Det kan kanske finnas andra frågor som du vill lägga till (7, 8 ). Du är alltså välkommen att skriva ner dina synpunkter kring respektive fråga, och även med de tillägg du eventuellt vill göra utanför ramen för respektive fråga 1-6. Ju utförligare du vill vara desto bättre, inte minst för oss i styrelsen som har mindre specialkunskaper kring dessa frågor än våra mest sakkunniga. Om du skickar dessa synpunkter till mig senast den 31 maj klockan 24 får jag möjlighet att göra en sammanställning under de första dagarna i juni, och denna räknar jag med att sedan sända ut cirka 4 juni. Du kan skicka dina synpunkter direkt i e-brev eller i en bilaga. Välkommen med ditt bidrag. Valentin Sevéus 1

1 - Ska vi satsa på Oregonmodellen? 1. Jag delar Inga-Lisas synpunkter./ra 1. Det viktiga är att få till stånd en utredning som kan öppna för dödshjälp vid svåra lidanden i livets slutsskede. Om det blir genombrott för det i någon form är inte det viktiga om det blir Oregon eller någon annan modell, det helt avgörande är att det blir NÅGON modell! Eller blandmodell. RTVDs roll bör vara att redovisa de olika reglerna/modellerna i Oregon, Holland, Belgien, Schweiz osv och kanske bejaka någon lite mer än andra, viktigast är dock ATT någon modell eller mix av modeller införs! Men visst, kanske Oregon är en bra start./sd 1. Jag kan av pragmatiska skäl mycket väl acceptera och argumentera för Oregonmodellen eller den mycket närliggande Schweiziska varianten. Det verkar bra att det i Schweiz finns ideella människor som kan sitta vid dödsbädden, som stöd för den sjuke och hans familj. Men jag är i grunden mer positiv till Benelux-ländernas eutanasi, eftersom det är det skonsammaste och effektivaste sättet att dö på. Men jag inser att detta kommer att vara mycket svårare att få med sig läkarkåren på så jag kommer inte att ensam driva denna linje./gh 1. Jag har större sympati för den lagstiftning som gäller i Holland och Belgien, men en lagstiftning enligt Oregon och andra stater i USA skulle ju också vara ett framsteg./jh 1... jag vill hålla med dem som tycker att 6-månadersgränsen enl Oregonmodellen är en svaghet. Inte heller tror jag att demens och hög ålder för närvarande bör dras in i sammanhanget. (Fast man kanske inte undgår det? Frågor torde ju komma.)/bvo 1. Jag förespråkar Oregonmodellen av pragmatiska skäl. Den är väl utprövad och dokumenterad under lång tid, och den är svår att invända mot. Den gör det möjligt att dö hemma, och läkarens roll inskränker sig till att skriva ut det dödande medlet. Patienten har makten och kan välja när och om hen vill inta medlet - kanske behövs det inte. Svagheten är väl möjligen sexmånadersgränsen. Oregonmodellen löser inte alla problem men kommer åt dem som det borde vara lättast att komma överens om. Om vi drar in demens och hög ålder och psykiska lidanden riskerar vi att hamna i en evig långbänk, och antagligen är vi inte ens själva överens om de frågorna./ils 1. Här instämmer jag helt i Gunnars tankegångar. Jag vill dessutom gärna att sjukvården ska träda in och hjälpa till vid assisterad död så att patienten inte ensam behöver arrangera för avslutningen om hen så önskar, vilket verkar vara fallet i Oregon. Anser också att eutanasi är säkrare och skonsammare än LAD (läkarassisterad död) och detta är vad vi borde driva, men kan anpassa mig efter att driva LAD i första hand. Det finns en poäng med detta då blotta tryggheten i att ha ett recept på dödsbringande medel att ta till när plågan blir outhärdlig tydligen leder till att inte så få av Oregon-patienterna avstår från att ta det. Detta fenomen kan naturligtvis användas mot idén med dödshjälp: folk ångrar sig!/ms 1. Jag tror att någon form av läkarassisterad dödshjälp vore enklast att få igenom. Det ligger närmast vår lagstiftning som redan tillåter medhjälp till död (för icke-legitimerade). Oregon är bra att använda i debatten eftersom uppenbarligen ingen har samlat in argument mot den (ännu). Däremot tror jag att vi bör undvika 6- månadersregeln om förväntad överlevnad och istället driva linjen att det är svårt obotbart lidande som gäller samt naturligtvis eget beslutsfattande. Jag tror att möjligheten att inta medlet i hemmet som i Oregon i närhet av familj är bra. Möjlighet bör finnas att få professionell hjälp som i Schweiz. Ett litet plus för Schweizisk modell är ökad kontroll över det dödliga preparatet. Annars får man kanske ordna med insamling efter dödsfallet av ej utnyttjade dödliga medel./sw 2 - Vilken roll ska den palliativa vården spela i RTVDs arbete? 2. Jag delar Inga-Lisas synpunkter./ra 2. Palliativ vård är viktig och vi står fullt bakom och bejakar den, men här är vi överens med "alla andra" och behöver därför inte driva på här, bara bejaka. Har vi förbättringsförslag ska vi naturligtvis föra fram dem. Vårt främsta förbättringsförslag är ju att individen vid svåra lidanden osv ska kunna själv få avgöra sitt öde.../sd 2

2. Självklart skall vi vara positiva till den palliativa vården, men det är inget som vi skall ägna oss åt mera direkt. Min inställning (som jag ofta sagt och skrivit) är att det trots mycket god palliativ vård alltid kommer att finnas ett mindre antal patienter som inte kan lindras tillräckligt utan behöver dödshjälp vilket också hospicerörelsens grand old lady Dame Sicely Saunders medgav vid något tillfälle, men där hon också la till att hennes katolska tro omöjliggjorde detta. Men det används av bland andra Jan Bernheim, professor i palliativ vård i Belgien, och hans tillvägagångssätt har vunnit många tidigare motståndare till acceptans./gh 2. Det är naturligtvis av största betydelse att den palliativa vården blir utbyggd och fungerande i hela landet, men jag anser inte att det ska ha prioritet i vårt arbete. Palliativ vård har egentligen inte samband med frågan om dödshjälp, förlåt läkarassisterat suicid. Jag håller med Inga-Lisa vårt huvudmål är rätt till dödshjälp, inte mer och bättre palliativ vård. /JH 2. Vi bör betona att det inte finns någon motsättning mellan en god palliativ vård och dödshjälp. Även personer som från början var motståndare till Oregonmodellen medger i dag att den lett till bättre vård i livets slutskede. Dödshjälp borde snarast ses som en del av den palliativa vården. Men vårt huvudmål är rätt till dödshjälp, inte mer och bättre palliativ vård./ils 2. Även här håller jag med Gunnar. Vi ska allmänt stödja utvecklingen och spridningen över landet och hålla ett öga på detta men inte lägga ner eget arbete på förändringar. Men vår trestegsmodell palliativ vård, som när den inte räcker till övergår i LAD och när inte detta heller är tillfyllest kan gå vidare med eutanasi - är ett pedagogiskt sätt att hjälpa folk att förstå vad det handlar om. Denna modell tycks ha haft effekt på Belgiens framgångsrika väg till dödshjälp som ses som en del av den palliativa vården. Peter Strang konstaterar i en ny bok om livets slut att ca 10 % av de dödssjuka inte kan bli hjälpta av den palliativa vården./ms 2. Den bör vara mer synlig i vårt arbete, precis som den finns med i våra stadgar. Den bristande jämlikheten och tillgängligheten är ett problem som bekymrar de flesta politiska partier. Vi får inte måla upp en motsättning mellan palliativ vård och dödshjälp./sw 3 - Hur diskuterar vi aktiv och passiv i relation till dödshjälp? 3. Jag delar Inga-Lisas synpunkter./ra 3. Jag tycker i grunden att all dödshjälp är aktiv. Det innebär att att både abort och att stänga av respirator och att göra terminal sedering och att skriva ut recept som leder till döden och som intas själv av individen egentligen är likställda handlingar, typ. Utan ingreppet vid abort, utan att någon stänger av respiratorn, utan att någon verkställer terminal sedering och utan att någon skriver ut recept hade inga dödsfall inträffat. Sedan kan dödshjälpen ha gradskillnader, kanske, men inom ramen för att det kräver en aktiv handling./sd 3. Jag håller med Margareta att det inte finns någon passiv dödshjälp utan antingen dödshjälp (aktiv sådan vid eutanasi) eller en situation där man låter sjukdomen ha sin gång och undviker att ingripa för att förlänga döendet (och lidandet), och som felaktigt kallas "passiv dödshjälp"./gh Men, med detta sagt, ställer jag mej i viss mån positiv till Stellans idé om att om en läkare skriver ut en medicin och lämnar över receptet till patienten så är ju läkaren på sätt och vis tämligen passiv när det kommer till den aktivitet som patienten själv måste använda för att skaffa medicinen, ta farväl, hitta någon som skall sitta vid dennes sida, svälja antikräkmedlet och sedan Nembutalet (eller vad det nu kan vara). Men visst är det en aktiv handling att efter utredning skriva ut ett recept även om det ingår i läkarens etik att gå sin patient till mötes i en svår situation. Om det nu går att övertyga mina läkarkolleger att deras insats vid dödshjälp är tämligen passiv så kanske det är en tanke att fundera på./gh 3. Jag är för dödshjälp i ordnade former. Dödshjälp ska inte utföras av vem som helst, men om den är aktiv eller passiv får enligt min mening bero på omständigheterna i det enskilda fallet. Jag håller helt med Inga- Lisa här också - distinktionerna är ologiska./jh 3. Jag har skrivit utförligt om detta i den text jag berättade om i går. Orkar och hinner inte sammanfatta här, men om ni är intresserade kan jag skicka de båda kapitel som visar på de ologiska distinktionerna mellan vad som är accepterat respektive förbjudet./ils 3

3. För mig är det motbjudande att använda dessa felaktiga beteckningar. Jag föreslår att vi inte klassificerar handlingar på detta sätt; vi behöver faktiskt inte alls använda dessa adjektiv. Även läkare kan tänka och kan nog inte lockas in i ett passivt dödshjälps -scenario där de inte behöver ta ansvar utan kan två sina händer. Det är f ö lite svårt att förstå att läkare skulle vilja avstå från makten över liv och död som de annars alltid anklagas för att vilja behålla för sig själva. Men det är klart att klausulen om att rädda liv är bättre maskerad. Där har ändå patientens rätt att avstå från behandling ruckat på maktbalansen./ms 3. Här gäller det att skilja mellan logik och retorik, språklig purism respektive pragmatism. Jag tror på att i debatten tala och skriva i den här stilen: Att skriva ut en medicin som en patient på egen hand tar och dör av är väl ungefär lika aktivt eller passivt som att stänga av en respirator. I respiratorfallet anses ofta patienten dö av sig själv och inte av avstängningen. I utskrivningsfallet dör patienten av tablettintaget och inte av utskrivandet. Debatter bör anpassas efter åhöraren. Som jag berättat gjorde det ett outplånligt intryck på mig när lagen om forskning på mänskliga embryon (befruktade ägg) gick igenom det brittiska parlamentet i slutet av 80-talet. Först fanns ett kompakt motstånd mot forskning på mänskliga embryon. Sedan kom någon på att det befruktade ägget egentligen var ett preembryo och inte ett embryo under de första 14 dagarna. Och då plötsligt kunde parlamentarikerna acceptera forskning på mänskliga pre-embryon. Men de var fortfarande stenhårda motståndare till forskning på mänskliga embryon. Olika inlägg mot dödshjälp formuleras nästan alltid som att man är mot aktiv dödshjälp. Låt dem fortsätta att vara det men vänja sig vid mer passiva former./sw 4 - Hur tar vi tag i terminal sedering som en rättighet (i vissa situationer)? 4. Jag delar Inga-Lisas synpunkter, bortsett från detta med palliativ sedering. Det kan finnas tillfällen där personer, även om en Oregonmodell är i bruk, kan behöva just denna form av palliativ vård. Svårigheter att bedöma hur livets sista skede kommer att bli, relation till närstående, kanske förbiseende - detta och annat kan göra att assisterat suicid inte om till stånd, samtidigt som vi nu har en människa som lider och är annan palliation inte fungerar. Resursaspekten är relevant, men väger enligt min mening lätt. Det handlar nästan alltid om ett mycket litet antal dagar./ra 4. Terminal sedering är en väldig framgång, både den och att stänga av respirator och att göra abort innebär ju faktiskt att Sverige redan tillämpar dödshjälp. Det som återstår är att läkaren under stränga regelverk får skriva ut recept till den som lider svårt och entydigt vill sluta lite i förtid. Det som brister i regelverket för terminal sedering idag är att det enbart är staten/läkaren som bestämmer, patientens yttersta vilja beaktas enbart om den stämmer med läkarens bedömning, inte annars. Och läkarens bedömning kan variera mellan läkare och sjukhus och län. Vi bör därför med all kraft bejaka och vara positiva till terminal sedering och till den aktiva handling som därmed staten accepterar och som läkaren, m fl utför, samt arbeta för att vi bara vill dels ge individen rätt att kunna bestämma när den ska sättas in enligt givna stränga regelverk och att alternativet att läkaren skriver ut recept också ska kunna väljas.../sd 4. Jag håller med Inga-Lisa att det är absurt av de skäl hon anger att invänta döden sovande när det kan ske snabbt. Men det verkar ju så att många av våra kritiker kan acceptera palliativ sedering och att då få dem emot oss genom att motarbeta terminal sedering kan aldrig vara riktigt. Än en gång vi måste nog vara taktiska. Vad som är bäst ur taktisk synvinkel berör ju både denna och föregående fråga. Och jag väljer en pragmatisk linje./gh 4. Jag tror att det finns människor som skulle föredra terminal sedering framför att själva inta ett dödande sömnmedel eller att medverka till sin död genom någon annan åtgärd. Terminal sedering bör vara en rättighet i livets slutskede./jh 4. Jag kan inte se terminal sedering som en lösning, annat än när döden redan är så nära att det gäller att till varje pris minska lidandet. Att någon på egen begäran skulle vilja ligga nedsövd i väntan på döden förefaller mig bisarrt. Om jag redan i allt väsentligt är död vill jag faktiskt vara död på riktigt. Och även om alla säger att vi absolut inte får dra in resursfrågor i den här diskussionen finner jag det närmat obscent att använda sjukhusbäddar och personal - som alla vet utgör bristvaror i den meningsfulla vården - till en så meningslös verksamhet. Jag tycker vi ska strunta i att kämpa för rätten till terminal sedering./ils 4

4. Självklart borde patienten ha rätt att få sådan sedering om hen vill, men vi borde kanske välja våra strider. Vi behöver inte driva denna fråga annat än som påpekanden i relevanta sammanhang. När dödshjälp blir möjlig faller ju sannolikt idén med terminal sedering bort./ms 4. Det handlar mest om att förklara vad en rättighet är och att belysa hur godtyckligt det är för närvarande. En rättighet är alltså något man kan kräva att få (eventuellt får direkt). Inom vård är abort en rättighet, inom socialförsäkringsområdet är både barnbidrag och pension rättigheter. Däremot finns det i dag ingen sådan rättighet till arbete (någon måste anställa dig) eller till terminal sedering. En läkare måste ordinera det. I dag verkar Centern med Anders W Jonsson i spetsen tycka att terminal sedering borde bli en rättighet. Men precis som med abort ska det vara fullt frivilligt! Om man kunde enas om i vilka situationer terminal sedering skulle kunna ges (precis som man enat sig om abortgränserna) så vore vi en bit på väg mot en syn på när dödshjälp skulle kunna vara aktuellt. Jag tänker mig att det borde vara i samma situationer./sw 5 -Vilken roll ska livslutsdirektivet spela? 5. Jag delar Inga-Lisas synpunkter./ra 5. Livsslutsdirektivet/testamentet är ju individens yttersta vilja hur hen vill avsluta sina dagar vid svåra lidanden kombinerad med t ex demens, grunden är att man där tydligt ger uttryck för detta. man ska också kunna utse en ställföreträdare som då ska driva på i den riktning man utstakat, eller kanske ha ett friare mandat om man så vill./sd 5. Jag vill självklart ha ett livstestamente som förhindrar onödig behandling när jag inte själv kan fatta beslut. Som också innefattar en ställföreträdare som Bo Broomé skisserade i sin utredning från 2004 och som sen dess legat i många justitieministrars byrålåda. Demensfrågan kan inte lösas idag men det finns idéer som man kanske kan bygga på med ställföreträdare och vissa detaljerade beskrivningar i dokumentet, när jag inte vill vara med längre t.ex. att det är förbjudet att mata mej när jag inte själv inte äter trots att maten står framför mej, inte ge antibiotika slentrianmässigt, inte skicka in mej till akuten utan låta mej låta mej dö om jag får en dödande komplikation och inte satsa på operationer och annat meningslöst./gh 5. Livsslutsdirektivet ska vara juridiskt bindande för samhället (vården eller den organisation som ska ha hand om dödshjälpsärenden). Det är ju också en viktig bestämmelse i våra stadgar./jh 5. fransmännens Personne de confiance är en god och viktig sak: ngn som för den sjukes talan i förhållande till vården, till vänner/anhöriga osv. (se bilagan). - Kanske har ni redan diskuterat detta. /BvO 5. Jag lutar nog åt att livsslutsdirektivet möjligen kan vara vägledande men inte bindande. Det löser inte frågan om dementas situation: vi får nog även i fortsättningen se till att ta död på oss själva i god tid./ils 5. Komplicerad fråga. Jag instämmer med Gunnar om att detaljerade anvisningar kan vara bra att föra in i direktivet för att tillämpas när det gäller patienter med demens och möjligen som vägledning när det gäller patienter med djup medvetslöshet och hopplös prognos, om sådan går att ställa./ms 5. Själv skulle jag vilja ha en ställföreträdare för mig själv, vilken kan fatta beslut om jag är oförmögen. Demensfrågan är den svåra. Ställföreträdaren måste rimligen ta hänsyn till mitt dementa jag. (De ställföreträdare jag har tänkt utse kommer att göra detta på lämpligt sätt). I brist på ställföreträdare skulle jag önska att det vid en diagnos för en svår dödlig sjukdom upprättas en sorts vårdplan i samverkan mellan läkaren och patienten, en plan som förnyas med jämna mellanrum. Där bör man på ett strukturerat sätt ta upp olika relevanta frågeställningar om behandlingsalternativ och palliativ vård. Det vore bra om dagens livslutsdirektiv kunde biläggas journalen (som vissa landsting gör) för att ge vägledning. Tyvärr blir det problem vid svår demens, vilket detta direktiv inte heller hjälper./sw 6 - Hur övertygar vi Socialstyrelsen om att läkarassisterat suicid är i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet? 6. Jag delar Inga-Lisas synpunkter./ra 6. Jag förespråkar begreppet självvald död, inte självmord eller suicid. Och så här kan vi argumentera: 5

Det handlar om individens frihet att själv besluta om sitt öde vid svåra lidanden i livets slutskede. Individens yttersta vilja ska då respekteras, enligt noggrant utformade regelverk och kontrollfunktioner. Idag har individen frihet och självbestämmande över dödshjälp i form av abort, och att beordra avstängning av respirator. Staten/läkaren kan beordra dödshjälp genom terminal sedering, individen kan be om det men får idag inte bestämma. RTVD bör driva individens rätt att begära terminal sedering, dvs försänkas i drömlös sömn under stark smärtstillning under noggranna regelverk vilket leder till döden. RTVD ska också driva att individen alternativt ska kunna begära att läkare skriver ut recept som leder till samma resultat, under stränga regelverk. Principen om att individen bestämmer om dödshjälp finns redan idag vad gäller abort och att stänga av respirator. Därtill kan läkaren genom terminal sedering besluta om dödshjälp. RTVD vill analogt med vad som redan sker bara utvidga detta så att individen under noga regler själv får som sin yttersta vilja begära att terminal sedering utförs, eller att läkaren skriver ut recept./sd 6. Det är en bra fråga som jag inte kan ge något bra svar på och som jag brottats med sen jag kom in i RTVD. Alla ansträngningar hittills har misslyckats men jag hoppas mkt på nya kreativa tankegångar./gh 6. Genom tjat och påtryckningar./jh 6. Varför inte be om ett möte med de ansvariga på Socialstyrelsen? (Sen vet jag inte vad vetenskap har med frågan att göra.)/ils 6. Begrepp som är svåranvändbara i detta sammanhang. Däremot kan vi beskriva effekterna av en förändrad lagstiftning i de länder som gjort uppföljningar: antal assisterade suicid och eutanasier, sociodemografiska beskrivningar och diagnoser för dem som fått hjälp, ej begärda men genomförda suicid/eutanasier, när och varför avslag sker på begäran om dödhjälp, problem i tillämpningen m m. Sådana analyser kan man hoppas på skulle kunna övertyga socialdepartementet om att införandet av dödshjälp inte är farligt utan kan kontrolleras med regelverken och t o m vara välsignelsebringande för svårt lidande människor i livets slut./ms 6. Det vet jag inte men jag tänker mig att erfarenheter från länder där dödshjälp finns måste vara det viktigaste. I övrigt får vi bekämpa de vanligaste fördomarna. Ofta framfört argument är att patienter kan känna sig tvingade att be om dödshjälp. Det bekämpar vi med att det finns många liknande situationer, som sjukvården anser sig behärska. Gravida kvinnor kan känna sig tvingade till abort./sw 7 Kommentarer utöver fråga 1-6: Generellt: jag tycker det är stor samstämmighet i hur vi i styrelsen ser på dessa frågor, vilket naturligtvis är glädjande. Men visst finns mindre skillnader. Jag ansluter mig till vad de flesta har framfört och ligger mkt nära Stellan W i allt förutom livsslutsdirektiv (där jag anser grunden vara att ange sin yttersta vilja, sedan kan en ställföreträdare driva på i den riktningen. Utan en viljeinriktning har ställföreträdaren inte mkt att gå på)./sd Att ideella personer sitter vid en ensam människas dödsbädd är viktigt. Fast det kanske inte heller är en fråga för oss just nu? Det är väl snarare en fråga för sjukvårdens organisation? Men jag vet att jag själv skulle vilja ha ngn att hålla i handen! /BvO RA = Rolf Ahlzén, SD = Staffan Danielsson GH = Gunnar Hagberg, JH = Jan Huldt BvO = Birgitta von Otter, ILS = Inga-Lisa Sangregorio MS = Margareta Sanner, SW = Stellan Welin 6