Referat från RME Stockholms seminarium om ME/CFS 11 oktober 2012 i Landstingshuset, Stockholm Nu tar forskningen fart Making the case for clinical exercise testing in CFS/ME research and treatment. Professor Christopher R Snell, från Pacific Fatigue Laboratory i Kalifornien Först bland föreläsarna var Prof. Christopher Snell från Pacific Fatigue Laboratory i Kalifornien. Han har sin forskningsbakgrund inom tränings- och sportmedicin och började arbetat med ME/CFS för ca 15 år sedan, då en av hans doktorander fick ME/CFS. Prof. Snell är ordförande i kommitteen för rådgivning i CFS-frågor till US Secretary of Health and Human Services. De har bl. a bidragit till att Myalgisk encefalomyelit (ME) lagts till namnet CFS i den nya termen ME/CFS för att minska missförstånd och stigmatisering. I en studie följde Snells forskargrupp hur olika symptom varierade flera dagar efter träning. Kontrollgruppen hade i stort sett återhämtat sig inom ett dygn, medan ME/CFS-patienterna hade en mängd symptom som varade i flera dagar. I patientgruppen var medeltid för återhämtning från denna s.k. Post-Exertional Malaise (PEM) 4 dagar. ME/CFS-patienterna uppvisar alltså en ansträngningsintolerans (exercise intolerance), vilken även kan utlösas av medicinsk utmattning eller social ansträngning och leder till: Minskad funktionell kapacitet Minskad fysiologisk arbetskapacitet Ansträngningsutlöst sjukdomskänsla (Post-Exertional Malaise, PEM) Förvärrade symptom (av annat slag) Ansträngningsutlöst neuro-immun utmattning Detta påminner väldigt mycket om symptomen vid överträning. För en övertränad individ ordineras normalt vila men vid ME/CFS får patienten rådet att gå ut och träna och träna mer när det inte hjälper! Flera forskare hävdar att gradvis ökad träning, GET, förbättrar ME/CFS-patienter, men Snells erfarenhet är att det inte stämmer. Han ställer frågan om patienterna verkligen blir bättre? Snell tar den kända brittiska PACE-studien som exempel: Det enda objektiva fysiologiska funktionstestet i studien var 6 min gångtest. Deltagarna i studien var 110 st. personer utvalda med kriteriet att vara högfungerade ME/CFS-patienter. Vid studiens start gick de i snitt 312 m på 6 min och efter 52 veckors träningsprogram 379 m. Detta motsvarar en ökning av gånghastighet från 3,1 km/h till 3,8 km/h! Inget vidare resultat alltså.
Dessa värden motsvarar en syreförbrukning på ca 7 ml/min/kg. Weber/New York Heart Association (NYHA) skulle bedöma dessa individer som allvarligt sjuka personer, vilka t ex inte skulle godkännas för hjärttransplantation. Snell menar att den lilla förbättring som visas skulle kunna bero på att patienterna efter att ha gjort testet vid starten är lite mindre nervösa för testet andra gången och då vågar ta i lite mer. Enligt Snell är studien inte meningsfull, och även om det finns goda intentioner leder utökad träning inte till någon förbättring av patientens funktionella tillstånd. Risk finns snarast för crash and burn med försämring av patienten som följd. Snell tycker inte heller att 6 min gångtest är bra. I stället bör man mäta hur funktionell patienten verkligen är. Våra kroppar har en inbyggd reservkapacitet som ofta är reducerad vid sjukdom. För att kunna bedöma det behöver systemet stressas före testet, t ex med fysisk träning. Snell beskriver fysiologin bakom test av syreförbrukning vid arbetsbelastning. Cellernas produktion av energi kan delas upp i två olika typer av processer, aerob och anaerob. Aerob metabolism (ämnesomsättning) innebär att cellerna använder syre i processen och producerar koldioxid. Den är effektiv och dominerar vid låg arbetsbelastning. Anaerob metabolism, som cellerna övergår till vid hög arbetsbelastning, betyder att syre inte används. Processen är mindre effektiv och en biprodukt är mjölksyra. När mjölksyra bildas i muskelcellerna ändras ph i muskler och i blod vilket leder till bl. a smärta, minskad muskelfunktion och förändrad enzymaktivitet. [Författarens kommentar: kroppen måste ta hand om mjölksyran vilket kräver syre, dvs. en s.k. syreskuld har uppstått.] Vid arbetstester är målet att mäta den aeroba kapaciteten i form av: VO2 max: den maximala syreförbrukningen AT (Anaerobic Threshold): tröskelvärdet där den aeroba processen övergår till den anaeroba. VO2 max kan mätas på olika sätt, direkt i form av gasutbyte eller indirekt via hjärtfrekvens eller uttröttningströskel under en gradvis ökad ansträngning. Vid indirekt mätning, som är enklare och billigare, räknar man om sina mätdata till VO2 max m.h.a. av en s.k. regressionsekvation. Den baseras på direkta mätvärden som gjorts tidigare på andra (friska) individer. Sådan indirekt bestämning av VO2 max innebär att sådant som individuell variation och befintlig sjukdom inte beaktas. Den grupp som regressionsekvationen bygger på är inte alltid representativ för en patient. Snell anser därför att detta är ett dåligt sätt att mäta VO2, som kan ge felaktiga resultat och leda till fel slutsatser.
AT (Anaerobic Threshold) som är ett mått på uthållighet ligger normalt på 50-60 % av VO2 max. Vid dagliga aktiviteter bör friska individer ligga under en syreförbrukning på 40 % av VO2 max. AT måste mätas, den kan ej uppskattas då den individuella variationen är stor. Den kan t ex vara 90 % av VO2 max hos enstaka individer. För detta mäter man gasutbytet, och AT motsvaras av den nivå där produktionen av koldioxid överskrider förbrukningen av syre. Kliniskt kan detta användas för att ta reda på den aeroba kapaciteten som ett mått på patientens funktionella nivå. Utifrån detta kan ett träningsprotokoll skapas som är anpassat till patientens kapacitet. Detta kommer inte bota patienten, men ett stillasittande liv är ohälsosamt för alla och om patienten kan utöva någon som helst fysisk aktivitet är det värdefullt. Snell har flera gånger, i försäkringsärenden, fått frågan hur man skiljer på ME/CFS symptom och att någon är otränad. Därför har hans grupp utvecklat ett Test-Retest, dvs. att ett andra arbetstest utförs 24 timmar efter det första. Hos patienter med ME/CFS ser man då försämringar i resultat från första testet till det andra testet. Friska individer återhämtar sig dock och uppvisar samma resultat vid andra testet som vid första. Detta gäller även hjärtsjuka patienter som, till skillnad från ME/CFS-gruppen, visar samma resultat vid båda arbetstesten. Det upprepade testet kan alltså påvisa Post-Exertional Malaise (PEM) hos ME/CFS patienter. Vid ME/CFS fungerar inte energiproduktionen för belastning över en viss gräns. Den anaeroba tröskeln (AT) överskrids snabbt, även vid enkla, vardagliga aktiviteter, och en syreskuld uppstår. Denna måste återbetalas med vila! Ansträngningsintolerans kan alltså visas i form av Minskad fysisk arbetskapacitet Försämrad aerob energiproduktion Att aktivitet förvärrar patientens symptom Snell dra bl.a. följande slutsatser: Hjärt lung-arbetstester (CPET cardiac pulmonary exercise test) kan vara ett objektivt test av utmattning hos ME/CFS patienter. Ett enstaka arbetstest kan vara otillräckligt för att skilja ME/CFS-symptom från effekten av att vara otränad. Om arbetstestet upprepas efter 24 h kan dock en ansträngningsutlöst försämring av fysisk funktion påvisas hos ME/CFS-patienter. KBT är inte någon bot för ME/CFS, men kan, rätt använd, vara användbar som hjälp för patienter att omdefiniera träning och anpassa den deras kapacitet.
En ny studie av en grupp ME/CFS-patienter som var lågfungerande, visade att VO2 max inte minskade så tydligt. Detta beror, tror Snell, på en golv-effekt", dvs. att patienternas kapacitet redan var så låg att den inte kunde minska särskilt mycket. Däremot minskade AT mer och framförallt ett mått på hur effektivt patienterna kunde använda syre för energiproduktion. Snell har noterat att det oftare är lättare för ME/CFS-patienter att köra på över sin AT än det är för kontrollpersoner (kanske för att de är vana vid det). För ME/CFS-patienten är det alltså viktigt att hålla hjärtfrekvensen under tröskelvärdet (AT), t ex m.h.a. activity biofeedback såsom pulsmätare. Andra metoder att hålla en lagom aktivitetsnivå: Skapa en upplevd ansträngningsskala och gör inte de aktiviteter som känns jobbigare än ganska lätta. För en aktivitetslog som kopplar aktivitet till puls. Fråga om aktiviteter och hur individen mår direkt och senare. Det är inte bara patienten som måste anpassa sig utan även terapeuter, sjukgymnaster etc som skall hjälpa patienten med träning. [Författarens kommentar: Snell kommer att göra denna presentation tillgänglig och det går utmärkt att kopiera materialet, om man t.ex. vill visa sin sjukgymnast.] Spara energi på olika sätt (vila halvvägs, sitt i duschen, prioritera mm) Analeptic exercise. Träning som känns bra och som individen kan återhämta sig från inom 20 timmar. Som fallstudie beskrev Snell en 17 årig flicka som efter 8 12 min träning hade en återhämtningstid på en vecka. Hon kunde då normalt inte delta i några sociala aktiviteter. Hon började ett anpassat träningsprogram med bl.a. pulsmätning, fick råd om hur hon skulle spara energi, om kroppshållning, andning, planerad vila, att tänka på bra vätskebalans och näring. Efter en tid kunde hon spela minigolf och senare gå på konsert. Hon blev givetvis trött, men lyckades genomföra aktiviteterna utan att drabbas av bakslag. Snell nämnde till sist ett citat av Florence Nightingale som blev sjuk efter Krim-kriget i en ME/CFS-liknande sjukdom som varade återstoden av hennes liv. På den tiden kunde ingen diagnosticera henne. [Författarens kommentar: Hon arbetade dock, från sitt sängläge, under hela sitt liv och gjorde stora insatts inom vården!] Det finns inga specifika sjukdomar bara specifika sjukdomstillstånd /
Charlotta Löfberg RME Stockholm, lokal avdelning inom Riksföreningen för ME-patienter - RME www.rme.nu Videoinspelning av seminariet: http://www.youtube.com/channel/uc1efkkuwligapxnr4jjdohq?feature=caqqwrs%3d PowerPoint-presentationer från föreläsarna: http://www.rme.nu/historik-referat