FAKTA OM ADHD Ett material för media framtaget av Eli Lilly AB Faktagranskat av dr Pär Svanborg, Sr Medical Advisor, Neuroscience Eli Lilly Sweden AB, mars 2010
Innehåll 1. Kortfakta om ADHD... 3 2. Orsaker till ADHD... 3 3. Vem som drabbas... 4 4. Diagnostik av ADHD... 4 5. Symtom på ADHD... 5 6. Problem i skolåldern... 7 7. Behandling av ADHD... 7 8. Liten ordlista... 9 9. Mer information... 10 10. Källor... 10
1. Kortfakta om ADHD ADHD, som är en förkortning av Attention-Defict/Hyperactivity Disorder, är ett medfött neurobiologiskt funktionshinder. På svenska brukar det benämnas uppmärksamhetsstörning/överaktivitet. I Sverige förekommer också begreppet DAMP, Deficits in Attention, Motor Control and Perception, som innebär uppmärksamhetsstörning i kombination med brister i motorikkontroll och perception. DAMP är en undergrupp till ADHD och används om den drabbade dessutom har problem med att styra sin grov- och finmotorik och/eller har svårt att tolka och bearbeta sinnesförnimmelser. De som får en neuropsykiatrisk diagnos har större problem än andra jämnåriga inom ett eller flera av följande områden: reglering av uppmärksamhet impulskontroll och aktivitetsnivå samspel med andra människor inlärning och minne muntlig och skriftlig uttrycksförmåga kontroll av motorik 2. Orsaker till ADHD Vad som orsakar ADHD är inte fullständigt fastställt. Den forskning som finns inom området ger starka belägg för att ADHD är ett biologiskt baserat funktionshinder. Ärftliga faktorer har störst betydelse för uppkomsten av ADHD. Man ärver vissa gener som styr uppbyggnaden av hjärnans olika delar. Betydelsen av genetiska faktorer för uppkomsten av ADHD framgår av ett stort antal adoptions- och tvillingstudier. 1 Det finns även riskfaktorer som kan ha betydelse. Dessa är komplikationer som skett under graviditet eller förlossning, till exempel om barnet har råkat ut för syre- eller näringsbrist under fostertiden, fötts för tidigt och haft låg födelsevikt. Men skador under foster- och spädbarnstid är en relativt ovanlig orsak till ADHD. Man har funnit olika avvikelser i hjärnans funktion hos personer med ADHD. 2 Hjärnan är uppbyggd av nervceller som signalerar med varandra för att snabbt överföra information så att hjärna och kropp fungerar. De ämnen som ansvarar för att ta hand om signaleringen kallas signalämnen. Varje signalämne har sin betydelse för olika hjärnaktiviteter. ADHD är förknippat med en dysfunktion av signalämnena dopamin och noradrenalin. 3
3. Vem som drabbas Det har forskats kring barn med det begrepp som vi använder idag, ADHD, i närmare hundra år. Det har också diskuterats livligt vad som egentligen är orsak till problemen och olika synsätt har ställts mot varandra. Förekomsten av ADHD hos barn är mellan 3 och 7 procent. 3 Diagnosen ADHD förutsätter att problemen har debuterat redan före 7-årsåldern. De vanligaste symtomen bland förskolebarn är överaktivitet. Det märks genom att barnen ständigt är i rörelse. Barnen springer ofta omkring, klänger eller klättrar och har svårt att sitta stilla. Det upplevs ofta som att de går på högvarv (se närmare avsnitt 4: Diagnostik). Symtomen måste ha förelegat under minst ett halvt års tid och vara förknippade med någon form av funktionsnedsättning inom minst två områden, t ex i skolan eller i hemmet, för att diagnosen ADHD ska kunna ställas. ADHD är 2-3 gånger vanligare hos pojkar än hos flickor. 3 Grundproblemen är desamma för båda könen, men de visar sig oftare som koncentrationssvårigheter än som överaktivitet hos flickor. Pojkarna har oftare ett beteende som stör andra, medan flickorna har mer inåtvända symtom. ADHD kan kvarstå även när man blir äldre; man beräknar att upp till 2/3 har kvarstående ADHD-relaterade symtom upp i vuxen ålder. 4 Vissa symtom kan avta medan sådant som koncentrationssvårigheter, rastlöshet och svårigheter att slappna av ofta finns kvar. 5 4. Diagnostik av ADHD För att avgöra om en person har ADHD krävs en noggrann utredning där man samlar information från olika källor som sedan värderas. När det gäller barn sker intervjuer med föräldrarna och ibland med barnet självt. Man använder också frågeformulär och inhämtar information från förskole- och skolpersonal, gör psykologiska tester och bedömningar samt genomför en medicinsk undersökning. Till hjälp finns olika diagnosverktyg (system). DSM-IV är den manual som används mest inom psykiatrisk forskning och klinisk verksamhet i Sverige och internationellt för att ställa diagnosen ADHD. Diagnoskriterierna i DSM-IV är mycket stränga för att förhindra att man definierar normalvariationer som funktionshinder. För att symtomen ska definieras som ADHD hos barn krävs betydande svårigheter som avviker markant från vad man kan förvänta sig utifrån barnets ålder, kön och utvecklingsnivå. Problemen måste vara så uttalade att de nedsätter personens funktionsförmåga. Det ska röra sig om svårigheter som debuterat tidigt, före sju års ålder, och som är varaktiga och bestående. De ska vara framträdande i flera olika situationer och förorsaka så stora svårigheter att det är berättigat att tala om ett funktionshinder. 4
När det gäller barn ska minst 6 av 9 väldefinierade symtom på antingen uppmärksamhetsproblem eller hyperaktivitet/impulsivitet vara uppfyllda. Många har problem inom båda dimensionerna. När det gäller vuxna anser många forskare att det bör räcka med att 4 till 5 av diagnoskriterierna är uppfyllda. Diagnostik av vuxna kräver att man både bedömer den aktuella situationen och symtom under barndom och uppväxt. 5. Symtom på ADHD ADHD kan se mycket olika ut och ha skiftande karaktär och svårighetsgrad. Problemen kan även variera i olika perioder under barnets uppväxt. Långtifrån alla med ADHD är hyperaktiva. En del har snarare lägre aktivitetsnivå än normalt. ADHD är en samlingsbeteckning av: Uppmärksamhetsstörning Hyperaktivitet Impulsivitet Dessa symtom kan förekomma var för sig eller i kombination. Den vanligaste formen är en kombination av ouppmärksamhet, hyperaktivitet och impulsivitet. Att ett barn har problem med något av dessa symtom behöver inte betyda att det är ADHD. Det kan finnas andra skäl till att ett barn emellanåt har svårt att koncentrera sig, har svårt att sitta still eller att lyssna. Uppmärksamhetsstörning Uppmärksamhetsproblem kan ta sig många olika uttryck. Vanligt är att man har svårt att upprätthålla uppmärksamhet, man tröttnar fort och avslutar inte vad som är påbörjat. Bristen på uthållighet innebär också att man inte orkar lyssna på vad andra människor säger och man avbryter andra innan de har pratat klart. De vanligaste symtomen på uppmärksamhetsstörning är: Lyssnar inte på tilltal Har svårt att uppfatta instruktioner Glömmer ofta Är oorganiserad, verkar splittrad och disträ Har bristande uthållighet Saknar förmåga att rikta uppmärksamhet på det väsentliga och sortera bort det som är oväsentligt Uppfattar sällan detaljer 5
När symtom på uppmärksamhetsstörning dominerar bilden ADHD är aktivitetsnivån ofta lägre än normalt, och individerna präglas av oföretagsamhet. Dessa personer får diagnosen ADD, Attention Deficit Disorder, vilket kännetecknas av ett drömmande beteende, svårigheter att komma igång och att få sina uppgifter genomförda. De är också mer lättstörda och blir lätt stressade av många intryck. Hyperaktivitet Aktivitetsnivån hos den som har ADHD kan antingen vara för hög eller för låg. Detta hänger nära samman med impulsiviteten. Många, men inte alla, är impulsiva och överaktiva. Hos barn tar det sig uttryck i att ständigt vara i rörelse, att man far runt på ett planlöst sätt och pratar hela tiden. Den påtagliga motoriska överaktiviteten som är vanlig hos mindre barn, avtar ofta med åldern. Hos den vuxne kan den ta sig uttryck som att man är otålig eller rastlös. Karakteristiska drag vid hyperaktivitet är: Impulsivitet Springer ofta omkring, klänger och klättrar mer än vad som anses lämpligt Har svårt att leka eller utöva fritidsaktiviteter lugnt och stilla Verkar ofta på språng eller gå på högvarv Pratar ofta överdrivet mycket För hög impulsivitet kan leda till många oöverlagda handlingar. Det kan innebära att man handlar utan att tänka sig för, och nappar för snabbt på erbjudanden och nya idéer vars följder man inte är beredd på. Impulsiviteten kan också medföra att man har svårt att kontrollera sina reaktioner. Det kan leda till att man sårar sina medmänniskor. Man har också svårt att lyssna på andra människor vilket kan påverka samvaron med andra. Typiska mönster vid impulsivitet är: Har svårt att stanna upp och lyssna på tilltal Reagerar överdrivet känslomässigt Har ofta svårt att vänta på sin tur Avbryter och kommenterar innan man har lyssnat färdigt Andra symtom vid ADHD De egenskaper som är karakteristiska för barn och ungdomar med ADHD kan lätt beskrivas som ensidigt negativa. Men till bilden hör också att barn med ADHD kan ha många briljanta idéer och vara kreativa och uppfinningsrika. De får snabba associationer och finner ofta okonventionella lösningar som andra inte gör. ADHD har ingenting med intelligens att göra men koncentrationssvårigheterna leder i regel till sämre resultat i skolan, om hänsyn inte tas till barnens specifika svårigheter. 6
Andra utmärkande drag bland personer med ADHD är att de är extremt motivationsberoende. Är de motiverade för en uppgift har de inga problem att koncentrera sig. Om de däremot med viljans hjälp ska mobilisera energi för något som de inte känner för är detta näst intill omöjligt. En stor andel har också motoriska problem och kan ha svårt för att koordinera sina rörelser. De kan röra sig klumpigt, slå i saker eller ta för hårt i andra. Det kan också innebära svårigheter att hänga med i bollsporter och lekar som är fysiska och tävlingsinriktade. Tourettes syndrom och tics förkommer oftare hos barn med ADHD. ADHD är också förknippat med ökad förekomst av andra psykiatriska diagnoser. Vanigast är ODD (Oppositional defiant disorder; på svenska trotssyndrom ), och ibland är beteendeproblemen så uttalade att de uppfyller kriterierna för s.k. uppförandestörning, vilket kan utvecklas till antisocial personlighetsstörning i vuxen ålder. Faktum är att en oproportionerligt stor andel av intagna i svenska fängelser har diagnosen ADHD. Ångest och depressionstillstånd är också vanliga, liksom självskadeproblematik. 6. Problem i skolåldern Många småbarn med ADHD har sen tal- och språkutveckling. Detta finns ofta kvar i skolåldern i form av språklig osäkerhet. Barnet kan ha svårt att hitta ord och formulera sig i fullständiga meningar och att uttrycka sin vilja. Ungefär hälften av alla med ADHD har också stora läs- och skrivsvårigheter, problem som är typiska för dyslexi. Många barn har svårt att tåla krav och förändringar, som ofta möts med protester och starka känsloyttringar. I tonåren kan mönstret med protester mot de närmaste utvecklas till ett mer allmänt avståndstagande mot omgivningen. Det kan leda till att ungdomar med ADHD kan få mer allvarliga sociala problem. De kan ha svårt med kamratrelationer och kan uppleva en viss social utstötthet. Humöret svänger snabbt och det kan upplevas som att de har ett hett temperament. Barn och ungdomar med ADHD är oftare ängsliga, osäkra och har dålig självkänsla. En del döljer det genom en tuff framtoning, medan andra är mer tillbakadragna och osäkra. En del upplever en stark oro eller ångest inför vissa saker, något som kan utvecklas till en depression. 7. Behandling av ADHD Det finns ingen behandling som kan bota funktionshindret ADHD, men det finns olika metoder för att begränsa symtomen och förhindra tillkommande svårigheter. Det som har visat sig vara mest effektivt är så kallad multimodal behandling som innebär att man kombinerar psykosociala interventioner med medicin. Anpassad pedagogik och eventuell medicinering kan leda till att symtomen lindras eller ändras. I takt med att 7
barnet blir äldre finns också möjlighet att utveckla rutiner och strategier för att hantera sin vardag utan att funktionshindret påverkar livet alltför negativt. Psykosociala och pedagogiska insatser De psykosociala och pedagogiska insatserna består till stor del av rådgivning och utbildning i vardagsbemötande. Den viktigaste hjälpen för ett barn med ADHD är att vuxna omkring barnet förstår vilka begränsningar och svårigheter barnet har och vad de beror på. Då kan också barnet bemötas med rätt förväntningar. Föräldrar, förskolepersonal och lärare behöver lära sig hur de kan hjälpa barnet i sin vardag för att minska problemen. Utbildning och handledning till lärare om pedagogiska arbetssätt, anpassning av skolmiljön och samarbete mellan hem och skola är viktiga inslag i stödet och behandlingen. Än så länge finns det få vetenskapligt utprovade metoder som bygger på lärares förhållningssätt till eleverna. Ett personligt vuxenstöd i form av en assistent är nödvändigt för vissa barn. Vissa kan också ha behov av undervisning i liten grupp. Inom vissa landsting anordnas speciella föräldrautbildningar där man hittar sätt att förstå och hantera barnets problem för att lättare hantera vardagen. Flera utbildningar sker i grupp vilket också ger möjlighet att dela erfarenheter med andra i samma situation. Utbildningarna har visat sig både förbättra barnets symtom och relationerna inom familjen. För vuxna med ADHD kan de psykosociala och pedagogiska insatserna bestå av information och rådgivning till anhöriga och arbetskamrater, anpassning av arbetsplatsen, hjälp i hemmet för att klara olika vardagsbestyr, ekonomisk rådgivning, hjälp med planering och organisation. För vissa personer kan psykoterapi och även familjerådgivning vara till hjälp för att hantera sviktande självkänsla och relationsproblem. Medicinering All behandling måste skräddarsys i varje enskilt fall. Ibland räcker det med psykosociala och pedagogiska insatser, men det kan behöva kombineras med medicinering. Det är diagnosen och graden av påverkan på funktionsförmågan och livskvaliteten som avgör om medicinering är aktuell. Medicinering kan vara till hjälp för att förbättra uppmärksamheten och förmågan till impulskontroll samt minska hyperaktiviteten. Det har också visat goda effekter på inlärningsförmågan, korttidsminnet och förmågan till socialt samspel. En rad vetenskapliga studier har publicerats som har kunnat påvisa sådana påtagliga förbättringar av funktionsförmågan hos framförallt barn och ungdom med ADHD. 6 8
Många av de läkemedel som används vid behandling av ADHD klassas som centralstimulerande (amfetamin eller amfetaminliknande). Behandlingen sker i mycket låga doser. Exempel på dessa läkemedel är Ritalin, Concerta och Metamina. All medicinering vid ADHD kräver täta utvärderingar för att bedöma behandlingseffekten, dosering och eventuella biverkningar. De vanligaste biverkningarna vid behandling med centralstimulerande läkemedel är minskad aptit. Insomningssvårigheter och orolig sömn är inte heller ovanligt. 7 Strattera Strattera godkändes av Läkemedelsverket år 2006. 8 Strattera är det första och enda läkemedlet mot ADHD som inte är narkotikaklassat. Detta innebär att det saknar beroendeframkallande egenskaper och inte kringgärdas med de speciella restriktioner som vanligen är förknippade med denna typ av medel. 9 Strattera innehåller den aktiva substansen atomoxetin som ökar mängden noradrenalin i hjärnan, särskilt i hjärnbarkens främre delar ( prefrontala cortex ). Noradrenalin är en signalsubstans som finns naturligt i hjärnan och som är involverad i reglering av uppmärksamhetsförmåga, impulskontroll och aktivitetsnivå hos människan. 9 Strattera har hos tidigare obehandlade barn lika god effekt på kärnsymtomen vid ADHD som de centralstimulerande medlen. Det skiljer sig dock från dessa medel i vissa andra, viktiga avseenden: Strattera verkar över hela dygnet 10, och det räcker oftast med en dos om dagen, vilket innebär att barnet slipper få medicinering under skoltid. Behandlingseffekten brukar börja visa sig redan inom en vecka men det kan ibland ta flera veckor innan full effekt uppnås. 9 Strattera ger mindre problem med sömnen än vad centralstimulerande medel gör. 11 Insomningsproblem är annars är ett stort problem för barn med ADHD. 11 Strattera förvärrar inte heller samtidiga ångestsymtom, depression 12, 13 och tics (inklusive Tourettes syndrom) hos barn med ADHD. 8. Liten ordlista Nedan följer att antal engelska och svenska förkortningar som används i samband med ADHD. ADHD DAMP DSM-IV ADD MBD ODD Attention Deficit Hyperactivity Disorder Överaktivitetssyndrom med uppmärksamhetsstörning Deficits in Attention, Motor control and Perception Svårigheter med uppmärksamhet, motorik och perception Diagnosverktyg (system). Attention Deficit Disorder Uppmärksamhetsstörning Minimal Brain Dysfunction Mindre Hjärndysfunktioner Oppositional Deficit Disorder Trotssyndrom 9
CD BT KBT Conduct Disorder Uppförandestörning Beteendeterapi Kognitiv Beteendeterapi 9. Mer information Kunskapscenter ADHD En webbplats upprättad i samarbete mellan olika avdelningar inom landstinget i Uppsala län. Syftet är att sammanställa information om ADHD och det utbud av insatser som organisationer och samhället kan erbjuda personer med ADHD, deras anhöriga och nätverk. www.lul.se/adhd BUP på den här länken finns adress och kontaktuppgifter till samtliga BUPmottagningar i landet www.bup.nu Riksförbundet Attention www.attention-riks.nu RBU Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar www.rbu.se 10. Källor 1. Hay DA et al. Twin Res 2002;5:324-8; och: Levy F et al. J Am Acad Child Adolesc Psych 1997;36:737-44. 2. Landstinget i Uppsala län, http://www.lul.se/templates/page 3640.aspx 3. SBU http://www.sbu.se/upload/publikationer/content0/2/adhd.pdf 4. Vuxna med ADHD, Netdoktor/Attention http://www.netdoktor.se/adhd/?_pageid=113371 5. ADHD hos barn och vuxna, Socialstyrelsen, 2002-110-16, http://www.attentionriks.se/images/stories/dokument/adhd_hos_barn_och_vuxna_-_socialstyrelsen.pdf 6. Banaschewski T et al. Eur Child Adolesc Psych 2006;15(8):476-95. 7. Landstinget i Uppsala län, http://www.lul.se/templates/page 3642.aspx 8. Läkemedelsverket, http://www.lakemedelsverket.se/malgrupp/allmanhet/lakemedel/nyalakemedel/strattera-atomoxetin/ 9. Strattera SPC (www.fass.se) 100331 10. Kelsey DK et al. Pediatrics 2004; 114(1)e1-e8. 10
11. Sangal RB et al. Sleep 2006;29(12):1573-1585 12. Allen AJ et al. Neurology 2005; 65:1941-1949 13. Geller D et al. J Am Acad. Child Adolesc Psychiatry 2007; 46(9):1119 1127 SESTR00001 100323 11