Demenssjukdom i livets slutskede

Kapitel 9 Demenssjukdom i livets slutskede Palliativ vård av demenssjukdom vid livets slut, samt vård av demenssjuka med annan sjukdom i sen palliativ fas Bakgrund Demens är ett syndrom som kan orsakas av ett 70-tal sjukdomar. Ett antal sjukdomar kan dessutom yttra sig som demens, t.ex. hjärntumör, lågtryckshydrocephalus och vissa ämnesomsättningsrubbningar. De vanligaste symptomen innefattar minnesstörning, samt minst ytterligare ett kognitivt symptom, t.ex. oförmåga att känna igen föremål eller personer, oförmåga att utföra praktiska handlingar eller att orientera sig i tid eller rum. Det är också vanligt med personlighetsförändring och störning i emotionella funktioner. Det senare kan yttra sig som ångest, oro, depression, aggressivitet, apati, emotionell avflackning eller psykotiska symptom. Symptomen ska ha varat minst sex månader, medvetandet ska inte vara grumlat och symptomen ska ge påtagliga sociala konsekvenser. Demenssjukdomarna som grupp är den fjärde största gruppen av folksjukdomar i Sverige. Idag finns det c:a 200 000 personer med demens. De vanligaste formerna är Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. Syndromet drabbar årligen c:a 23 000 24 000 personer. Patienter med demens har en aktiv, progressiv, allvarlig sjukdom. Prognosen är dålig och behandlingen är symptomatisk, inte kurativ. Sjukdomen medför att patienten inte har förmåga att adekvat ge uttryck för sina behov. I SOU 2001:6 Döden angår oss alla värdig vård i livets slut står att "alla patienter oavsett diagnos i livets slutskede ska tillförsäkras en palliativ vård på lika villkor över hela landet". Detta gäller således även om man har en demenssjukdom. Symptom vid demens Symptom vid demens beror på vilka delar av hjärnan som engageras av sjukdomen. Gemensamt för de flesta är dock att minnet sviktar, från början närminnet, så småningom alltfler minnesförmågor. Vid Alzheimers sjukdom påverkas ofta temporal- och parietalloberna. Detta ger förutom minnessvårigheter även språkstörningar, såväl förståelse, som förmåga att uttrycka sig. Apraxi (oförmåga att utföra målmedvetna rörelser) och svårigheter att tolka sinnesintryck samt svårigheter att orientera sig i rummet hör också till. Vid vaskulära demenssjukdomar ser man ofta symptom som är uttryck för sjukdomsengagemang i de frontala och subcortikala delarna av hjärnan (frontosubcortikalt). Exempelvis noteras brister i den exekutiva förmågan, dvs. planering, initiativförmåga och simultankapacitet. Under 93

sjukdomsförloppet fluktuerar symptomen och den successiva försämringen sker oftast trappstegsvis. Småningom ses tilltagande trötthet. Tanke, tal och rörelser förlångsammas och konfusionsbenägenheten ökar. Subcortikala symptom visar sig som psykomotorisk förlångsamning och gångmönster med korta, stapplande steg där patienten gärna fastnar i stegen. Här finns även balansstörning, rigiditet, mimikstelhet och sväljningssvårigheter/hosta i matsituationer. Vid skador i pannloberna noteras nedsatt motivation, emotionell avtrubbning, bristande emotionell kontroll, nedsatt omdöme, torftigt språk, perseveration (upprepning) och ibland vid avancerad sjukdom förändrat oralt och sexuellt beteende. Globalt hjärnskadesyndrom, när skadorna finns diffust i hela hjärnan, drabbar minne, abstraktionsförmåga, rumsuppfattning och ger svårigheter att hitta rätt ord. Olika former av demens Det finns olika former av demens. Den vanligaste är Alzheimers sjukdom, som kan debutera både vid tidig ålder (före 65 års ålder) och senare. Vid vaskulär demens orsakas symptomen av skador i hjärnans kärl och cirkulation. Symptomen som uppstår kan se olika ut och ha olika förlopp, beroende på var skadorna sitter. Vid de relativt sällan förekommande frontotemporala demenssjukdomarna domineras symptomen av personlighetsförändringar och minnessvårigheterna kommer i sent skede. Dessa sjukdomar kan drabba människor i yngre medelåldern, men även äldre. Övriga demenssjukdomar är t ex Lewy-body demens, samt demens vid t.ex. Parkinsons sjukdom, långvarigt alkoholmissbruk, vissa infektionssjukdomar och andra sjukdomar som engagerar hjärnan. Ibland talar man om sekundär demens, dvs. demenssymptom utlösta av annan sjukdom t ex hjärntumör. Hos den enskilda individen är symptombilden sällan renodlad utan ofta ser man en blandbild. Det är därför viktigt att hos varje person definiera symptombilden, och även definiera de förmågor som finns kvar. När är den demenssjuka i livets slutskede? Under år 2000 deltog team från hela landet i Svenska kommunförbundets och Landstingsförbundets projekt "Bättre vård i livets slutskede". Teamet från Falu kommun tog upp definitionen palliation i tidigt skede respektive sent skede. Man enades om att den demenssjuka i gruppboende befinner sig i tidig fas av palliativ vård. Då patienten försämras och behöver hjälp med all ADL går hon in i sen fas, i livets slutskede. Studier talar för att när den demenssjuka behöver hjälp med all ADL samt uppvisar tecken på malnutrition och viktnedgång är hon i livets slutskede. Någon vedertagen definition av palliation av demenssjuk i tidigt stadium finns inte. 94

Tidig palliativ fas Den tidiga fasen av demenssjukdomen kan ofta ha ett mycket långdraget förlopp. Redan här är patienten handikappad av att inte minnas, att se men inte säkert kunna tolka vad hon ser, att höra, men inte alltid förstå. I ett samtal kan hon inte helt följa med, och när hon vill berätta något säger hon fel ord. Praktiska svårigheter kan innebära att vilja hjälpa till med hushållsgöromål men inte längre veta hur man gör. Den demenssjuka är känslig för ytterligare påverkan, t.ex. annan sjukdom eller vissa mediciner. Patienten kan då utveckla ett konfusionstillstånd, som komplicerar både bedömning av den utlösande faktorn och patientens nytillkomna kognitiva svårigheter och eventuella förändringar i beteendet. En patient i tidig fas kan drabbas av annan komplicerande sjukdom, t.ex. cancer. Detta kan medföra att patienten går snabbare in i sen fas. De kognitiva svårigheterna kan också medföra svårigheter att tolka cancerrelaterade symptom såsom smärta, illamående etc. Sen palliativ fas En patient med demenssjukdom försämras gradvis i sin förmåga att tolka sin omgivning, att kommunicera och att röra sig. ADL-förmågan försvinner. Successivt förlorar den demenssjuka hela sin autonomi. Ofta förekommer tilltagande rigiditet med falltendens som följd. Mat- och sväljningssvårigheter, förstoppning och inkontinens tillkommer. Ökad infektionskänslighet, trycksår och smärta är vanligt. En försämrad tolkningsförmåga av omgivningen leder ofta till förändringar i beteendet. Depression och ångest kan ta sig andra uttryck än hos patienter utan demenssjukdom. Ökad känslighet för både komplicerande somatiska åkommor och för mediciner leder till högre konfusionsrisk. Kommunikation och relation Då den demenssjuka har svårt att uttrycka sig verbalt, är det betydelsefullt hur vårdaren kan tolka patientens signaler. En god kunskap om patientens individuella uttryckssätt innan nya symptom debuterar underlättar vårdarens möjligheter. Tillit i bemötandet och kunskap i hur man bemöter den demenssjuka är viktigt vid analys av nydebuterade symptom. Levnadsberättelsen och de närståendes egna bemötandestrategier underlättar. Patientens begränsade verbala förmåga medför att det blir extra viktigt hur vårdaren uttrycker sig med kroppsspråket och hur hon/han kan tolka de signaler patienten ger. Det viktigaste är att närma sig patienten framifrån, försäkra sig om ögonkontakt, tala tydligt, enkelt och konkret. Vänta på svar. Avläs kroppsspråket, tag det lugnt. Använd humor och fantasi! Allt fler studier beskriver gynnsamma effekter av beröring taktil massage. Kunskap om konfusion och vad som kan ligga bakom förändringar i beteendet förhindrar missförstånd. Genom ökad kunskap hos den som vårdar patienten kan man hos vårdaren öka känslan av mening och engagemang. Detta bidrar till ett professionellt förhållningssätt i relation till patienten. 95

Symptomkontroll Konfusion hjärnsvikt Begreppet hjärnsvikt är relativt nytt. I internationell litteratur använder man ofta termen delirium. Med dessa termer vill man beskriva en global medvetandeförändring utan vakenhetssänkning, en hjärnsvikt. Detta medför en tillfällig, behandlingsbar försämring av de kognitiva funktionerna, dvs. av perception, tankeförmåga, minnesförmåga och orienteringsförmåga, akut eller subakut. En patient som är fullt fungerande kan vid en akut konfusion förväxlas med att vara dement, och en patient med endast lindriga kognitiva symptom kan te sig som gravt dement. Graden av en demenssjukdom kan aldrig bedömas under pågående konfusion. Symptom vid konfusion debuterar plötsligt och fluktuerar ofta under dagen eller mellan olika dagar: minskad uppmärksamhet och koncentration ökad distraktion - tappar lättare tråden feltolkar sinnesintryck hyper- eller hypoaktivitet bristande orienteringsförmåga bristande emotionell kontroll paranoida vanföreställningar hallucinationer oro vandringsbeteende, plockighet allvarlig sömnbrist. Konfusion kan alltså förväxlas med demens och kan också te sig som förvärrade demenssymptom hos en demenssjuk. Behandlingen riktar sig främst mot utlösande faktorer. För att kunna erbjuda symptomkontroll måste man analysera symptomen: debut, uttryck, trolig orsak. Se till att symptomen analyseras i närvaro av alla som vårdar patienten, då symptomen fluktuerar, kan de variera inför olika vårdlag. Alla kan "ha rätt"! Åtgärda och dokumentera medicinering och omvårdnadsåtgärder. Utvärdera och omvärdera kontinuerligt, t.ex. vid vårdkonferens. Symptom vid konfusion kan utlösas av: feber eller hypotermi infektioner t.ex. i lungor eller urinvägar hyper- och hypoglykemi vid diabetes hjärtsvikt ortostatiska reaktioner förstoppning, uttorkning, urinretention och smärta omflyttning, sorg, överstimulering eller understimulering läkemedel. 96

Läkemedel som kan utlösa eller förvärra konfusion Högrisk Antikolinerga medel exempelvis medel vid inkontinens, medel mot neuroleptikabiverkningar, ögondroppar Tricykliska antidepressiva Högdosneuroleptika exempelvis klorpromazin Antiparkinsonmedel Indometacin Diamox Digitalis Kortison Mellanrisk hos känsliga eller i hög dos Bensodiazepiner Sedativa med antihistamineffekt Antiepileptika NSAID Opioidpreparat Beta-receptorblockare Verapamil Teofyllin Cytostatika Smärta En demenssjuk kan inte alltid tala om att det gör ont. Ett plötsligt förändrat beteende kan vara en signal, t.ex. aggressivitet eller oro, liksom förändrat ansiktsuttryck eller plötsligt påkommen inaktivitet, jämrande, matvägran eller konfusion. Om man har en förberedande kunskap om patientens sjukhistoria kan man väga in vilka tidigare sjukdomar som kan bidra till smärta. Vid vård av patienter med demenssjukdom och smärta ligger svårigheterna dels i att tolka smärtan och dels i risken för konfusion. Konfusion kan utlösas av smärtan som sådan och av de läkemedel man ger mot smärtan. Hur tolkar man smärta hos en demenssjuk? Grunden är kunskap om vem människan bakom demenssjukdomen är och hur denna vanligtvis reagerar på olika stimuli. En levnadsberättelse och information och iakttagelser från närstående underlättar. Informationen ska vara lättillgänglig för alla som vårdar patienten. Observera och analysera, gärna tillsammans med de andra i vårdlaget. Använd intuitionen, observera blicken, kroppsspråket och röstens intensitet samt hudens temperatur. Ett team, från Ronneby-Kallinge primärvård Kallinge kommun har i Genombrottsprojektet Bättre vård i livets slut använt en smärtskattningsskala för patienter med demenssjukdom. Skalan är egentligen en beteendeobservationsskala för barn (SASB, Smärtskattning Av Små Barn), hämtad från Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. Validitets- och reliabilitetsinstrument saknas idag anpassade till svenska förhållanden. Man har i en litteraturstudie noterat att observationsinstrument som kan användas av personer i patientens närhet är viktigt att vidareutveckla (Härnberg & Löfberg, 2004). Se Appendix 2. 97

Konfusion vid medicinering av smärta Det är viktigt att från början ha beskrivit patientens uttryck för den individuella smärtan innan man insätter medicin. Patienterna har olika konfusionströskel, en del är mycket känsliga. Bedöm effekten och eventuella biverkningar av given smärtlindring under varje doseringsintervall. Vandringsbeteende/plockighet Mot slutet av demenssjukdomen är det vanligt med tilltagande motorisk oro. Levnadsberättelsen kan ge råd om det finns något som kan avleda, t.ex. stilla musik, en stunds enskildhet, en promenad eller en lugnande hand. Omvårdnad under stress eller negativt kroppsspråk kan väcka oro. För mycket stimulans kan ge trötthet. Skrikbeteende Grundorsaken kan vara smärta, ångest eller en del av ett frontalt symptom (pannlobspåverkan). Det kan även vara uttryck för känsla av ensamhet. Ju tidigare man kan finna orsaken till skrikbeteendet, desto lättare är det att behandla. En noggrann somatisk undersökning och analys av debut och förlopp är viktigt, liksom att utesluta smärta snarast. När man funnit trolig orsak är det även lättare att förebygga återkommande skrikbeteende. Depression Depression vid demens är vanlig och ofta underdiagnostiserad. Tecken på depression kan vara oro, trötthet, initiativlöshet, nedsatt aptit, sömnstörning, vandringsbeteende, bristande impulskontroll, irritabilitet eller aggressivitet. Ibland får man provbehandla med antidepressiv medicinering och utvärdera behandlingen om man misstänker depression som orsak till patientens beteendeförändring. Aptitstörning Försök att analysera bakgrunden. Tänk på sväljningssvårigheter, tandvärk, munsvamp, medicinbiverkan och förstoppning som i all annan palliativ vård. Hos person med demenssjukdom är depression och vanföreställningar vanligt förekommande. Man kan också ha förlorat insikten om hur och att man ska äta. Om en vårdare visar hur man gör, kan patienten härma lättare. Sömnstörning Vid sömnstörning är det bra att gå igenom patientens hela dygn. Det kan vara för mycket stimulans eller för lite. Andra orsaker kan vara stress, behov av vila efter middagen, smärta, lågt blodsocker eller förstoppning. Konfusion brukar debutera på senare delen av eftermiddagen och accelerera på kvällen. Försök att skapa lugn och ro runt patienten. Taktil massage kan lugna. Var försiktig med läkemedel. Vanföreställningar och hallucinationer Dessa symptom kan vara tecken på konfusion. Vid psykotiska symptom kan man behöva behandla med neuroleptika en kortare tid. Utvärdera och minska snarast till minsta möjliga dos sätt ut så snart som möjligt. Medicinering Vid symptomkontroll vid palliativ vård av den demenssjuka gäller samma strategier som vid annan palliativ vård (se kapitel 4). 98

Det man bör ta extra hänsyn till är risken för konfusion. Patienten reagerar individuellt på olika mediciner beroende på vilken konfusionströskel patienten har, dvs. hur känslig hjärnan är för konfusion. Ju mer utvecklad demenssjukdom, desto större är konfusionsrisken. Mediciner med antikolinerg effekt ökar risken för konfusion, liksom mediciner med aktiva metaboliter, långa halveringstider med risk för ackumulation, eller mediciner med snabb anslagstid. Mediciner med blodtryckssänkande effekt ökar även risken, liksom kraftigt sederande medel. Det viktigaste är att individuellt utvärdera den insatta medicinen. Kognitiva symptom Behandling med kolinesterashämmare (Aricept, Exelon, Reminyl ) är indicerad vid mild - måttlig Alzheimers sjukdom. Vid måttlig till svår Alzheimers sjukdom kan indikation finnas för behandling med en NMDA-antagonist Memantine (Ebixa ). Man behandlar så länge som patienten bedöms ha effekt av behandlingen. Vid försämring kan man göra ett utsättningsförsök med värdering av kognitivt status inom 3 4 veckor. Om ytterligare påtaglig försämring då sker, bör preparatet återinsättas. Emotionella störningar som depression, humörsvängningar, bristande impulskontroll, irritabilitet och aggressivitet Man bör i första hand prova SSRI-preparat exempelvis citalopram (Citalopram ) eller sertralin (Zoloft ) mot ovanstående symptom. Sömnstörningar Ge kortverkande insomningsmedel: zopiklon (Imovane ), klometiazol (Heminevrin ). Vid behov av bensodiazepiner rekommenderas oxazepam. Plågsamma vanföreställningar och hallucinationer Prova neuroleptika i låg dos t.ex. haloperidol ( Haldol ). Risken för extrapyramidala biverkningar synes vara lägre med atypiska neuroleptika t.ex. risperidon (Risperdal ). Medicinering kan aldrig ersätta ett förtroendeingivande och professionellt bemötande! Teamarbete Teamarbetet kring den demenssjuka patienten är på väg att förbättras. Genom ett samarbete med palliativa enheter skulle man kunna möta de svårigheter som uppkommer på ett mer tvärprofessionellt sätt, både i hemmet och på särskilda boenden. Man skulle kunna dela med sig av kunskaper runt både smärta och bemötandestrategier. Istället för att en demenssjuk med cancer flyttas till annan avdelning kan t.ex. ett palliativt team möta patienten i sin invanda boendemiljö. En uttalad måldiskussion och palliativ vårdfilosofi inbjuder alla att arbeta mot samma mål. Vid vården av patient med demens är det viktigt att personalen kontinuerligt får stöd och handledning och vid behov specifikt riktad handledning kring den enskilda patienten (se kapitel 10). 99

Stöd till närstående Demens beskrivs ofta som "de anhörigas sjukdom". Information och stöd kontinuerligt är viktigt när patienten försämras. Personalen skall finnas till hands. De närstående har ofta levt med skuld och sorg under många år. De behöver bekräftelse när de inte längre får emotionellt gensvar från patienten, och det kan vara skönt att få förklaring till patientens olika symptom. Det är också mycket viktigt att vara observant på om den närstående löper risk att själv utveckla en depression, att notera eventuell isoleringstendens eller överbelastning (se även kapitel 6). Brytpunktssamtal i vården av den demenssjuka patienten En patient som erhåller diagnosen demens, t.ex. vid Alzheimers sjukdom drabbas ofta av krisreaktion. Känslan av att hela ens värld faller samman, oron inför att successivt tappa sin autonomi och bilden av ett framtida institutionsboende kan leda till ångest, depression eller förnekande. Det är viktigt att beredskap finns när det en bit in i sjukdomsförloppet står klart för patienten och den närstående att sjukdomen fortskrider och att allt fler förmågor sätts ur spel. Det kan då vara aktuellt med ett första brytpunktsamtal där patienten och den närstående gemensamt kan uttrycka tankar inför nästa fas med minskad autonomi, ökat beroende av andra och tilltagande svårigheter att kommunicera. I samband med att förmågan att uttrycka sig förändras kan sättet att förmedla en krisreaktion ta sig andra uttryck utifrån individens tidigare erfarenheter än vad vi är vana att möta. När patienten förlorat det verbala språket finns kroppsspråket och känslorna kvar. Den närstående kan då vara tolk inför personalen. Dock kan den närstående behöva enskilt stöd för att orka vara både med vårdare och sörjande. Då sjukdomen i många fall har ett långvarigt förlopp kan det vara aktuellt med flera brytpunktsamtal. Detta ger möjlighet för patienten, den närstående och vårdarna runt patienten att stanna upp inför nästa steg inför livets slut (se även kapitel 6). Referenser Beck-Friis, B. (2004). Temaföreläsning Demens ur ett palliativt perspektiv. FoU Äldre, Regionförbundet, Uppsala. Blekinge (2001-2002). Slutrapport Bättre vård I livets slutskede II. https://komfram.ltblekinge.se/inforonneby/slutrapport_ny.pdf Gambassi, G., Landi, F., Lapane, K., Sgadari, A. & Bernabei, R. (1999). Predictors of mortality in patients with Alzheimer s disease living in nursing homes. J Neurol Neurosurg Psychiatry, 67, 59-65. Genombrottsprojektet Bättre vård i livets slutskede (2000-2001). Ett samarbetsprojekt mellan Omsorgsförvaltningen i Kristianstad kommun och KVH Primärvården. Hoffman, W. (2004). Management of severe Alzheimers disease and other dementia diseases. Helix, 4, 4-7. Härnberg, J., Löfberg, J. (2004). Demens och smärta En litteraturstudie om instrument för att mäta smärta. Examensarbete 10 p omvårdnad (41-60 p). Malmö högskola. Hälsa och samhälle. Mitchell, S., Kiely, D., Hamel, M., Park, P., Morris,J. & Fries, B. (2004). Estimating, prognosis for nursing home residents with advanced dementia. JAMA, 291, 2734-2740. Sachs, G., Shega, J. & Cox-Hayley, D. (2004). Barriers to exellent end-of-life care for patients with dementia. J General Internal Medicine, 10, 1057. 100

SOU 2001:6 (2001). Kommittén om vård i livets slutskede. Döden angår oss alla, värdig vård vid livets slut. Stockholm: Graphium/ Norstedts Tryckeri AB. Uvnäs-Moberg, K., Petersson, M. (2004). Oxytocin- biokemisk länk för mänskliga relationer. Läkartidningen, 101, 2634-2639. Lästips Albinsson, L. (2002). A palliative approach to dementia care- Leadership and organization, existential issues and family support. (Avhandling för doktorsexamen). Uppsala: Acta Universitatis Upsaliensis. Beck-Friis, B. (1988). Hemma på Baltzargården. Stockholm: Libris. Edberg, A-K. (2002). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur. Granath, E., Persson, S. (2003). Bemötande vid vaskulär demens. Omvårdnadsvetenskapligt fördjupningsarbete, 5 p. Lund: Institutionen för omvårdnad, Lunds Universitet. Läkemedelsverket (2002). Farmakologisk behandling av kognitiv störning vid Alzheimers sjukdom, 13(718). Stockholm: Erlanders Gotab. www.mpa.se Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I., Wallin, A. (2003). Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar. Stockholm: Liber AB. SOU 2003:47 (2003). På väg mot en god demensvård. Stockholm: Liber AB. Universitetssjukhuset MAS (2004). Postoperativ smärtbehandling. Kompendium utarbetat av Eva Wahlberg, Smärtenheten. 101