Palliativ vård vid demenssjukdomar 131010 Palliativ vård vid demenssjukdomar Kajsa Båkman Silviasjuksköterska Vårdlärare Stiftelsen Silviahemmet www.silviahemmet.se 09.15 10.30 Palliativ vård vid livets slut vid demenssjukdomar och dess sjukdomsförlopp 10.30 10.45 Paus 10.45 12.00 Beteendestörningar och psykiska symtom (BPSD), evidens för HLR, nutrition, antibiotika vid sen demens. 13.00 14.30 Symtomprevention, symtomlindring och symtomskattning vid sen demens. 14.30 15.00 Kaffe 15.00 15.45 Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och närståendestöd 15.45 16.00 Musik Helén Tansborn Stiftelsen Silviahemmet Startade år 1996 Ordförande HMD Silvia Palliativ vård vid livets slut vid demenssjukdomar och dess sjukdomsförlopp Palliativ vårdfilosofi Målet är största möjliga livskvalitet WHOs definition Palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård av patienten och dennes familj genom ett multiprofessionellt team. Målsättningen är att ge livskvalitet när bot inte längre är möjlig men väl lindring och tröst. Palliativ vård beaktar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. Den stödjer också anhöriga i deras sorgearbete. Självbestämmande Hopp och tillit Meningsfullhet Gemenskap Närhet 1
Palliativ vårdfilosofi Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Den palliativa vårdfilosofin Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd Fysiska behov Patient Anhörig Psykiska behov Sociala behov Existentiella behov Palliativ vårdfilosofi Plattformen utgörs av den gemensamma synen på människans lika och unika värde oavsett sjukdom, ålder, kön, social eller kulturell bakgrund De fyra etiska grundreglerna Att göra gott Att inte skada Att respektera individens självbestämmande Att utöva rättvisa Används som grundför handlingsplan och reflektion vid etiska problemställningar när man arbetar enligt palliativ vårdfilosofi Hur kan man som vårdare stödja en persons upplevelse av livskvalitet? Demens är en sjukdom Diskutera utifrån följande aspekter: Självbestämmande Glädje, hopp och tillit Meningsfullhet Gemenskap Närhet Normalt åldrande nedsatt reaktionsförmåga, glömmer detaljer av en händelse Demenssjukdom glömmer hela händelsen 2
Mini-Mental test (MMSE) Nervcellerna dör Nervimpulserna kan inte fortledas Leder till förlust av intellektuella och fysiska funktioner Vad är demens? Vad innebär det att vara demenssjuk? Försämrat minne och inlärningsförmåga Nedsatt orienteringsförmåga Nedsatt omdöme och insikt Stadieindelning vid demenssjukdom Alzheimers sjukdom demensutvecklingen Mild kognitiv svikt ev. ett förstadium Mild demens eller stadium I Medelsvår demens eller stadium II Svår demens eller stadium III 30 25 20 15 10 5 0 Symptom Diagnos Mild Förlust av funktionellt oberoende Beteende störningar Medel Vård och omsorgs boende placering Svår Terminal Tid ( år) Feldman and Gracon 1996 Det blir lättare när det blir svårare! Förekomst Alzheimers sjukdom är den tredje vanligaste dödsorsaken i västvärlden Två sjukdomar står för ca. 90% av alla fall av demens Alzheimers ca. 60-70 % Vaskulär demens 20-30% 3
Hög ålder största riskfaktorn Nervcellen (neuron) Dendrit - tar emot nervsignaler Axon skickar ut nervsignaler Synaps Signalsubstanser (transmittorsubstanser) Kontaktpunkt mellan: Två nervceller En nervcell och en muskelcell En nervcell och en körtelcell Acetylkolin styr minnet och inlärningen Dopamin motoriska och emotionella funktioner Glutamat problemlösning, planera och utföra handlingar Noradrenalin reglerar sömn och vakenhetsgrad Serotonin - sinnesstämningen 4
Hjärnbarken Hjärnans vita substans Storhjärnans yttre skikt Består av grå substans, cellernas nervkroppar Är överordnad resten av det centrala nervsystemet Härifrån styrs våra medvetna rörelser Nervtrådarna som löper från nervcellerna i hjärnbarken är täckta med ett vitt fett (myelin) Här sitter: Vårt medvetande Tankar Känslor Minnen Uppdelning utifrån var i hjärnan skadan sitter Frontal hjärnskadebild Parietal hjärnskadebild Subcortikal hjärnskadebild Global hjärnskadebild Huvudgrupper av demens 1. Primärdegenerativa sjukdomar Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna 2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan 3. Sekundära sjukdomar Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller skalltrauma Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens Primärdegenerativa sjukdomar Alzheimers sjukdom Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna Alzheimers sjukdom Frontallobsdemens (Pannlobsdemens) Lewy Body demens (Lewykroppsdemens) Parkinsons sjukdom med demens Huntingtons sjukdom Alois Alzheimer Tysk psykiater och neuropatplog Skrev år 1906 en vetenskaplig artikel om fynden i hjärnan vid obduktion en av 51 åriga Auguste Deter, vårdades på sjukhus för mentalt sjuka och epileptiker pga. paranoida idéer, minnessvårigheter, tal- och skrivsvårigheter. Senila plack, förlust av hjärnceller 5
Vad händer i hjärnan vid Alzheimers sjukdom? Proteinet Betaamyloid klumpar ihop sig och bildar senila plack i som förhindrar överföring av signalsubstanser Små trådliknande tangels bildas som förhindrar transporten av näringsämnen i nervcellen som leder till att den dör Förändringarna leder till blockeringar mellan nervcellerna och minskning av bl.a. signalsubstansen Acetylkolin Alzheimers sjukdom Vanligaste demenssjukdomen 60-70% Symtomen kommer smygande Tilltagande glömska Svårt att planera Utföra vardagssysslor Hela storhjärnan drabbas men framför allt hjäss- och tinningloberna Två huvudtyper av Alzheimers sjukdom PET kamera Typ 1 Typ 2 Debuterar före 65 års ålder, ibland redan i 40- års åldern Snabbt förlopp Ärftlighet! Debuterar efter 65 års ålder Ca. 97% har denna form Ofta långdraget förlopp Ärftlighet? Frontallobsdemens Lewy kropps demens (Lewy body demens) Olika former av frontallobsdemens: Frontallobsdegeneration av icke Alzheimer typ (vanligaste formen) Pick s sjukdom (förändringarna störst i hippocampus och amygdala) ALS med demens Progressiv afasi (drabbar först språket) Personligheten förändras innan minnet försämras Bristande omdöme, plötsliga vredesutbrott Nervcellerna förtvinar framför allt i pannloben och främre delen av tinningloberna Står för 2-20 % av alla demensfall (underdiagnosticerat) Liknar Alzheimers sjukdom och Parkinsons sjukdom Upptäcktes i slutet av 1980- talet Små mikroskopiskt små proteinansamlingar i hjärnan (Lewy kroppar) Flera år innan andra symtom störd drömsömn, fäktas, ropar 6
Lewy kropps demens (Lewy body demens) Parkinsons sjukdom med demens Stela muskler, långsamma hasande rörelser Synhallucinationer Nedsatt uppmärksamhetsgrad Påtaglig trötthet Svårt att bedöma avstånd och uppfatta saker tredimensionellt 1,2 3 % av alla demensfall Parkinsonsymtom pga. signalsubstansen dopamin Parkinson kan leda till demens (4-6 ggr ökad risk) Demenssymtomen kommer i senare delen av sjukdomsförloppet, minst ett år efter de motoriska symtomen Koncentrationssvårigheter, nedsatt minne Minnet ofta mindre påverkat än vid Alzheimers kan hjälpas av att få ledtrådar (inte minneslappar!) Ev. beteendestörningar och hallucinationer Undvik neuroleptika pga. extra känslighet Huntingtons sjukdom Demens vid Downs syndrom Tidigare kallad Danssjukan Mycket ovanlig 5/100.000 i Sverige Symtomen brukar uppträda vid 40-50 års ålder Ofrivilliga kaströrelser Nedsatt tankeförmåga och närminne Svårt att tänka ut, planera och genomföra handlingar Hög ärftlighet orsakad av en skada i arvsmassan Anlaget kan föras vidare till både pojkar och flickor Medellivslängden hos personer med Downs syndrom är 57 år Demenssymtomen börjar ofta efter 40 års ålder Vid 50 år ålder är ca. 20% drabbade Vid 65 års ålder ca. 75% drabbade Förändringarna börjar vid hjäss - och tinningloberna, spridning över hela hjärnbarken (som vid Alzheimers sjukdom) Svårt att bedöma pga. redan tidigare nedsatta intellektuella funktioner Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan Näst vanligaste orsaken till demens 20-30% Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan Skador i hjärnbarken eller i vitsubstansen (småkärlsdemens) Symtomen kommer ofta plötsligt och är beroende på var i hjärnan skadan sitter Sjukdomsutvecklingen går stegvis Sekundära sjukdomar Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller skalltrauma Hjärntumörer Sköldkörtelsjukdomar Hydrocefalus Herpesvirus infektion i hjärnan HIV Brist på vitamin B12 eller andra B- vitaminer Alkoholdemens Skador efter lösningsmedel 7
Huvudgrupper av demens Läkemedel vid Alzheimers sjukdom Kan inte bota men kan lindra symtom! 1. Primärdegenerativa sjukdomar Orsakas av en fortlöpande nedbrytande process av nervcellerna 2. Vaskulära sjukdomar (Blodkärlsdemens) Orsakas av att blödningar eller proppar stryper syretillförseln till hjärnan 3. Sekundära sjukdomar Sjukdomar som kan men inte behöver leda till demens. Ex. näringsbrist, störningar i ämnesomsättningen, utsatthet för giftiga ämnen, infektioner, eller skalltrauma Blanddemens Blandning av ovanstående grupper, ex. Alzheimers sjukdom och vaskulärdemens Acetylkolinesterashämmare Används vid mild till måttlig demens Förhindrar nedbrytningen av signalsubstansen Acetylkolin Aricept (Donepezil) Exelon (Rivastigmin) Reminyl (Galantamin) NMDA- receptor antagonist Används vid måttlig till svår demens Beteende symtom vid Alzheimer Påverkar nervceller med signalsubstansen Glutamat Ebixa (Memantin) Dosen ökas sakta under den första månaden Vad säger de Nationella riktlinjerna? Hälso- och sjukvården bör: Erbjuda behandling med kolinesterashämmare (donezepil, galantamin och rivastigmin) mot kognitiva symtom till personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom (prioritet 2) Erbjuda behandling med memantin mot kognitiva symtom till personer med måttlig till svår Alzheimers sjukdom (prioritet 3) Följa upp behandlingen i samband med inställning av dosen och därefter regelbundet, minst en gång per år samt i samband med eventuell utsättning (prioritet 1). Vid vilka demenssjukdomar kan dessa läkemedel fungera? Alzheimers sjukdom Blanddemens (Alzheimer + vaskulär) Parkinson demens (Exelon) Vid vilka demenssjukdomar rekommenderar man INTE dessa läkemedel? Vaskulär demens (Acetylsalicylsyra och behandling av hypertoni istället) Frontotemporal demens Inträdande effekt av läkemedel Kolinesterashämmare Gradvis efter 3-6 månader Ebixa Snabb effekt 8
Beredningsformer Preparat Tablett Kapsel Plåster Munsönderfallande tablett Aricept x x Oral lösning Exelon x x x Reminyl x x x Ebixa x x Man kan behöva prova flera olika preparat för att komma fram till den som passar bäst. Beredningsformen kan begränsa alternativen Acetylkolinestrashämmare Biverkningar Nedsatt aptit (Följ vikten regelbundet!) Diarré, illamående (mycket vanligt) Bradycardi (mindre vanligt) MNDA- receptor antagonist (Ebixa) Somnolens Yrsel Balansstörningar Hypertoni (Samtliga biverkningar vanliga men Memantin orsakar inte fler biverkningar än behandling med placebo) Att avbryta behandlingen Att avbryta behandlingen En regelbunden uppföljning av läkemedlet syftar till att bedöma eventuella biverkningar och om läkemedlet fortfarande har effekt eller om det kan sättas ut. Uppföljning efter en utsättning av ett läkemedel kan ge underlag om läkemedlet bör sättas in igen. (Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom) Bromsmediciner fungerar så länge man har tillräckligt många nervceller där läkemedlet ska verka i synapserna När ska man ta ställning till att eventuellt sätta ut läkemedel? Hur talar man med anhöriga om att sätta ut läkemedel? Kolinesterashämmare (Acetylkolinesterashämmare) Metamin (Ebixa) Kolinesterashämmare kan bidra till att minska de kognitiva symtomen och att upprätthålla den globala funktionsförmågan (allmäntillstånd, beteende, kognition och ADL-förmåga) hos personer med mild till måttlig Alzheimers sjukdom under en period Memantin kan bidra till att minska de kognitiva symtomen och att upprätthålla den globala funktionsförmågan (allmäntillstånd, beteende, kognition och ADL-förmåga) hos person med måttlig till svår Alzheimers sjukdom under en period (Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom) Ungefär två tredjedelar av dem som behandlas med kolinesterashämmare uppvisar mätbar positiv effekt av behandlingen (Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom) 9
Palliativ vårdfilosofi Beteendestörningar och psykiska symtom (BPSD) HLR, nutrition, antibiotika vid sen demens Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd Symtomkontroll Att förebygga, lindra eller bota de symtom som kan uppstå som en följd av demenssjukdomen Beteenden hos vårdaren kan både förvärra och minska symtomen Bemötande Personcentrerad omvårdnad Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom Stödja personens upplevelse av att vara en fullvärdig människa levnadsberättelsen BPSD (Beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom) Personcentrerad omvårdnad Personcentrerad omvårdnad Att se den unika personen bakom sjukdomen Kräver god kännedom om personen och dennes intressen och behov Vården utgår och anpassas efter personen Bekräfta personen i hennes upplevelse av världen Bemöt ur hennes perspektiv och försök förstå Involvera personens sociala nätverk i vården 10
Personcentrerad omvårdnad Minnet Värna om den friska personen Identifiera personens styrkor och behov snarare än svagheter och problem Närminnet Sist in först ut Långtidsminnet Episodiskt minne - det vi har upplevt Semantiskt minne - det vi vet Procedurminne - det vi kan Symtom vid demens Kognitiva Psykiska Beteendemässiga Kroppsliga Kognitiva symtom vid demens Minne, inlärningsförmåga Orienteringsförmåga Exekutiv förmåga Språk, räkneförmåga, Tankeförmåga, uppmärksamhet Insikt, omdöme Apraxi Agnosi Psykiska symtom vid demens Depression Ångest Aggressivitet Vanföreställningar Hallucinationer Förvirring Beteendemässiga symtom vid demens Vandring Plockighet Upprepade beteenden Rop eller skrik 11
Kroppsliga symtom vid demens Fyra A:n Inkontinens Stelhet Parkinsonism Kramper Sväljsvårigheter Kontrakturer Anomi ordglömska Afasi tappar språket, svårt att förstå det som sägs Apraxi viljestyrd motorik försvinner Agnosi tolkning av sinnesintryck förändras, svårt att känna igen personer och föremål Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom BPSD BPSD = Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom Beteendemässiga symtom Upprepade beteenden Vandring Plockighet Rop och skrik Sömnstörning Psykiska symtom Ångest / oro/ depression Hallucinationer Vanföreställningar/ förvrängd verklighetsuppfattning Aggressivitet Svårt att sortera bort störande ljud Exempel på utlösande faktorer BPSD Smärta Förstoppning Urinretention Främmande miljö Hemlängtan Överträdelse av den privata reviret Åtgärder vid BPSD Utredning/kartläggning Översyn av farmakologisk behandling Optimerad vårdmiljö och bemötande Ev. farmakologisk behandling 12
Svenskt BPSD-registret Observation Analys Åtgärd Utvärdering Utvärdering Analys Åtgärd www.bpsd.se NPI-skala(Cummings et al.) Analys av basala behov Analys av sjukdomstecken Mat Dryck Sömn Syn Hörsel Urin och tarm Fysisk rörlighet Social samvaro Feber Urinsticka Blodtryck Puls Andning Smärta Blodsocker Stöd vid oro Aktivering/vila Utevistelse Massage Musik Vårdarsång Lugn ljudnivå Åtgärder vid BPSD Skrikande är det smärta? Fysiskt status - glöm inte munnen! Smärta, existentiellt kaos, rädsla, ensamhet Ge inte upp, demensvård är teamwork! 13
Läkemedelsbehandling och bemötande vid Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid demenssjukdom - BPSD Det finns ett starkt vetenskapligt stöd för att de initiala interventionerna vid BPSD bör vara av icke-farmakologisk art. Generellt innebär det att de första åtgärderna bör omfatta en anpassning av omgivande miljö och bemötande. Därför är kunskap om olika demensdiagnoser och deras uttryck samt kunskap om vikten av ett nyanserat och medmänskligt förhållningssätt grundläggande i vården av personer med demenssjukdom och BPSD Källa: Information från Läkemedelsverket 5:2008 Sammanfattande praktiska rekommendationer 1. Utredning/kartläggning av symtom, tänkbara orsaker och utlösande moment samt eventuella psykiska eller kroppsliga sjukdomar 2. Översyn av farmakologisk behandling: Överväg utsättande av läkemedel med potentiellt negativ effekt på centrala nervsystemet Tidigt insatt grundbehandling mot Alzheimers sjukdom kan minska risken för utveckling av BPSD. Krav på läkemedelsgenomgångar Sammanfattande praktiska rekommendationer Nya föreskrifter från Socialstyrelsen from 1 september 2012 Sjukvården ska erbjuda läkemedelsgenomgång för patienter som är 75 år och äldre och är ordinerade mer än 5 läkemedel 3. Optimerad vårdmiljö och bemötande: Tillfredsställande av basala behov såsom mat, dryck, sömn, trygghet, aktivitet och stimulans, skötsel av basala kroppsliga behov Ska göras vid: besök hos läkaren i primärvården inskrivning på sjukhus påbörjad hemsjukvård flytt till boende Sammanfattande praktiska rekommendationer 4. Vid otillräcklig effekt ställningstagande till farmakologisk behandling: Vid depressiva symtom är SSRI-preparat förstahandsval Vid irritabilitet, agitation och oro kan SSRI-preparat prövas Memantin kan ha effekt vid främst agitation och aggressivitet Antidepressiva SSRI-preparat Ex. Cipramil, Zoloft, Cipralex Förstahandsval SSRI = hämmar selektivt återupptagningen av serotonin 6 8 veckor innan effekten inträder. 14
Sammanfattande praktiska rekommendationer Sammanfattande praktiska rekommendationer Vid psykotiska symtom och aggressivitet som orsakar lidande för patienten och/eller potentiell fara för patient eller andra kan Risperidon prövas Preparatet skall användas mycket restriktivt på grund av ökad risk för allvarliga biverkningar, ex. stroke, ökad dödlighet Dämpande läkemedel som neuroleptika eller anxiolytika sätts in planeras i första hand: en kort behandlingstid, med utvärdering av effekt och eventuella bieffekter inom två veckor Ställningstagande till utsättning/dosminskning skall göras regelbundet Antipsykotiska läkemedel (Neuroleptika) Sammanfattande praktiska rekommendationer Flera studier visar att neuroleptika vid demens ökar risken att dö jämfört med kontrollgruppen Vid behov av akut sedation kan Oxazepam prövas under kort tid och med adekvat övervakning av patienten Personer med Lewy body demens extremt känsliga Är det alltid fel att bli arg? Sundown syndrom 15
Konfusion Symtom vid konfusion Akut förvirringstillstånd Kan vara livshotande Kan orsakas av Kroppsliga, psykiska eller sociala stresspåslag Desorientering Språkstörningar Svårbegripligt tal Vanföreställningar Hallucinationer Ängslan Aggressivitet Minnesstörningar Etiska frågor HLR evidens vid demens Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Nutrition Antibiotika 0-5% av de som fått lyckad HLR överlever (Murphy et al NEJM, 1994) Komplikationer; frakturer Sämre kognitivt 41% positiva till HLR på särskilt boende (Murphy et al 1994) 5% positiva när prognos 0-5% vid svår demenssjukdom redovisades Inremittering till sjukhus - evidens 18,7% Mortalitet (6 veckors) på boende 39.5% mortalitet vid inremittering till sjukhus Jämförbara grupper (Thompson et al 1997) Konfusion, fall, matvägran, inkontinens Sond, KAD Komplikationsrisk Sämre funktionsstatus 2 månader efter sjukhusvistelse Riskfyllt, försämrar funktioner, ökar dödligheten Nutrition Svår demens kan inte äta själva - sväljningsbesvär Sätter i halsen, svårt att dricka Matvägran vanligt Anpassa matkonsistensen tjockflytande, näringsdrycker Sond ingen effekt på överlevnad (Gillick et al NEJM 2000) Sond förhindrar inte aspirationspneumoni Komplikationsrisk Ökad infektionsrisk Obehag Restriktioner för att förhindra att sond dras bort Mortalitet vid inläggande av PEG 16
Antibiotikabehandling Peroral behandling minst lika effektiv som iv behandling Patienter förstår inte - varför nål/odlingar? Förlänger inte överlevnad vid svår demens (Luchins et al 1997) Smärtstillande och febernedsättande lm. lika effektiv symtomlindring Symtomprevention, symtomlindring och symtomskattning vid sen demens Komplikationsrisk GI biverkningar, allergier, clostridier Vilken infektion får vara den sista? Palliativ vårdfilosofi Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd Terminal fas - symtom Svårt skilja olika demenssjukdomar åt Global kognitiv nedsättning Svårt tolka sinnesintryck Oral apraxi aspiration pneumoni Upprepade infektioner Gångförmåga saknas Oförmåga att sitta Uttalad trötthet fatigue sover timtals dagtid Helt hjälpberoende 17
Terminal fas palliativ vårdfilosofi är lösningen Vård i livets slut vid demens Livskvalitet Symtomkontroll Teamwork Anhörigstöd Kommunikation Liverpool Care Pathway Läkemedel tillgängliga, rutiner, vid behovs ordinationer + kunskap om indikationer Tidig information om sjukdomsförloppet Tidig etisk diskussion om mål med vården Tidigt råd och stöd till personal och anhöriga Fortlöpande information om läget Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfall Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens Matvägran, vägran att öppna munnen, risk för intorkning och otillräcklig kaloritillförsel Bristande munhygien, risk för svampinfektioner, nutritionssvårigheter Sväljningssvårigheter risk för aspiration, pneumoni Vanliga medicinska komplikationer i livets slut vid demens Rörelsesvårigheter stillasittande, sängbunden risk för trycksår och infektioner Falltendens frakturrisk Förstoppning risk för smärta, illamående, oro Inkontinens risk för KAD infektionsrisk Medicineringssvårigheter - polyfarmaci Symtomprevention Symtomkontroll vård i livets slut vid demens Vanliga tillstånd - förstoppning - urinretention - kroniska tillstånd - infektioner Fiberrik kost motverka förstoppning Frekventa vändningar motverka trycksår och pneumoni God munvård motverka sväljningsbesvär Smärta Ångest/oro/agitation Munvård Motverka trycksår Säkerställ miktion/defekation Sekretionshämning Behandling av andnöd Antiemetika (läkemedel mot illamående) 18
Smärtskattning vid svår demens Abbey Pain Scale Bra skattningsverktyg saknas (Abbey Pain Scale) Icke verbala tecken på smärta svårt Smärtbehandlingen i sig - samma principer som vid andra sjukdomar Anamnes viktig akuta händelser, tidigare sjukhistoria Uteslut akuta/åtgärdbara orsaker: Förstoppning Urinretention Odiagnosticerad fraktur Vanligast kroniska tillstånd: Artrit Äldre fraktur Neuropati Maligniteter Symtomskattning Det ändrade beteendet varningsklocka Sök bakomliggande orsak Tecken på smärta? Läs på om tidigare sjukdom i journalen! Att göra smärtan hanterlig Läkemedel är inte allt Beröring, taktik massage Musik och andra aktiviteter Undersök hela kroppen, mun, mage, leder, fötter m.m. Uteslut förstoppning, urinstämma, fraktur, infektion Liberal med analgetika, utvärdera Hur uppehåller vi en god livskvalitet? Svårvärderat - icke-verbal kommunikation Observationer God fysisk symtomkontroll God kontroll BPSD Symtomprevention Meningsfulla aktiviteter God sömnrytm Anhörigstöd Teamarbete för avstämning med anhöriga och patient Liverpool Care Pathway bra hjälp Kommunikation, omvårdnad, teamarbete och närståendestöd 19
Palliativ vårdfilosofi Den palliativa vårdens 4 hörnstenar: Symtomkontroll Teamarbete Kommunikation och relation Närståendestöd Med patient Med anhöriga Inom teamet Kommunikation Grunden till ett gott bemötande är: Kunskap om demenssjukdomen Kunskap om personen levnadsberättelsen Kunskap om anhöriga var de befinner sig i sin bearbetning Kommunikation och relation Bygg relationer, var en vän Matcha personen efter hennes behov, sätt och bakgrund Vara närvarande Ha sinne för humor Bemötande Bemötande Vita lögner Spela teater Graden av sjukdomsinsikt styr bemötandet En demenssjuk person måste få hjälp av sin omgivning att behålla och få grepp om sin person - sitt Jag Han behöver hjälp för att veta och känna vem han har varit och fortfarande är Förmåga att försöka förstå hur den demenssjukes värld ter sig 20
Kommunikation Innan du börjar samtala, fånga den demenssjukes uppmärksamhet, få ögonkontakt Tala långsamt och tydligt, visa ditt intresse Det/den som inte syns finns inte Kroppspråket Försök tolka den demenssjukes kroppspråk och ansiktsuttryck Förstärk ditt eget kroppspråk Ropa inte på någon som inte ser dig - fallrisk Bemötande Bemötande Bekräfta Positiv avledning Fördröja Undvik att resonera, argumentera och tillrättavisa De har alltid rätt ni har alltid fel! Bekräfta känslan - även om det är tokigt Bli ett mot världen Fråga inte - Kommer du ihåg..? Bemötande Ställ inga frågor som du inte vet att du kan få svar på Fråga inte om den demenssjuke känner igen dig, presentera dig istället Undvik att säga nej och att fråga varför 21
Bemötande Förebygg att den demenssjuke hamnar i situationer som han inte klarar av avled om det händer Alla har ett behov av att känna sig behövda Bemötande Tänk på att den demenssjuke bara kan koncentrera sig korta stunder Förbered personen på vad som ska ske och tänk på det du har sagt snabbt kan glömmas bort Dela upp instruktioner i flera delmoment, en uppmaning i sänder Första hjälpen i mötet med personer med demenssjukdom Källa: Råd till dig som möter patienter med demenssjukdom, Margareta Skog Stockholms läns landsting. Beställning:informationsmaterial.lsf@sll.se Artikelnr: 110205-0001 Pdf sök på: Råd till dig som möter personer med demenssjukdom Team En grupp personer med olika arbetsuppgifter Samma mål Kunskap och kompetens Respekt för varandra Teamarbete Gemensam vårdfilosofi Flexibelt arbetssätt Arbetsstolthet och yrkesidentitet Alla är kunniga men på olika saker Alla lika viktiga 22
Det goda teamarbetet kräver: Vad har du för roll i teamet? Klart ledarskap Klara mål Klara yrkesroller Anhörigstöd Att se den anhörige Ingår i teamet Individuellt stöd Anhörigutbildning Anhöriggrupper Dagaktiviteter Kommunikation om mål med vården Tidigt: Senare: Kommunikation är anhörigstöd anamnes, behov, behandling och förväntad effekt, någonstans att vända sig Sväljningssvårigheter Avmagring Upprepade infektioner Samtal i tid om vilken resa som väntar Stort behov av kommunikation genom hela förloppet Checklista för dialog med anhöriga Utredningsfas Behandlingfas Om konfusion Unga anhöriga? I hemmet Inläggning på sjukhus/sluten avdelning På boendet Post mortem Familjens förväntningar? Familjens farhågor? Beskriv sjukdomsförloppet för anhöriga 1 mån efter inskrivning Beskriv kliniska tecken vid svår demens Markera med kryss på funktionsstatuskurvan var personen är Näringsdropp och vätska på terminalt sjuka patienter tala om konsekvens illamående & vätskeretention Skillnad mellan malnutrition och avmagring kopplat till demens Sondmatning Hjärt-/lungräddning Inremittering till sjukhus Antibiotikabehandling Vanliga dödsorsaker på boende återkommande infektioner Efterlevandesamtal 4-6 veckor efter dödsfallet 23
Vårdplanering är lösningen målet med vården Närståendestöd Etiska frågeställningar: Förväntningar? Farhågor? Hjärt-/Lungräddning? Antibiotika? Nutrition? Inremittering till sjukhus? Psykiska, fysiska, sociala och ev. ekonomiska svårigheter Anhörigas sjukdom Riskanhörig En anhörig som är jobbig har det jobbigt Hur bemöter vi anhöriga som har det jobbigt Närståendestöd Kontaktperson Utbildning om demens Avlastning Hjälpmedel Minnesstund www.unganhorig.se www.demenscentrum.se 24
Palliativ vård Helhetssyn Livskvalitet Symtomlindring Bejakar livet Varken påskyndar eller försenar döden Stöd till patient och anhöriga Multidiciplinärt team Applicerbar i alla faser av sjukdom Hur god livskvalitet för personer med demens? Gemensam värdegrund Ledarskap Välutbildad personal Tydlig vårdfilosofi palliativ vårdfilosofi Symtomkontroll/prevention Individanpassad vård Meningsfullhet - dagaktiviteter Hollistiskt förhållningssätt Patient och anhöriga 25