Medicinskt programarbete Regionalt Vårdprogram Allergi och astma hos barn och ungdomar Stockholms läns landsting 2006
Regionalt Vårdprogram Allergi och astma hos barn och ungdomar Rapporten är framtagen av Anne Kihlström och Asta Sigurbrandsdottir ISBN 91-85209-41-59 Forum för kunskap och gemensam utveckling
Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet i Stockholm syftar till att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom Forum, Centrum för Vårdutveckling i samverkan med såväl sakkunnigorganisationen som leverantörerna och beställarna. Patientorganisationerna medverkar också i arbetet. Programarbetet bildar en gemensam arena för vårdens parter. De regionala vårdprogrammen ska vara till stöd för hälso- och sjukvårdspersonal i det praktiska vardagsarbetet och ett kunskapsunderlag för att utveckla och följa upp vårdens innehåll och kvalitet. De skall också utgöra basen för en dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och underlaget för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. - 2 -
Förord Barn med astma och allergier utgör den största gruppen av kroniskt sjuka barn. Nästan fyra av tio barn har under sin uppväxt någon form av allergisk sjukdom, vilket motsvarar 120 000-150 000 barn i Stockholmsregionen. Med kunskapsbaserade och ändamålsenliga åtgärder för att förhindra och behandla astma och allergier hos barn kan goda effekter nås både beträffande barnets hälsa och för hälsoutvecklingen i vuxenåldern. Det regionala vårdprogrammet Allergi och astma hos barn och ungdomar har tagits fram inom det Medicinska programarbetet och arbetet har engagerat ett brett nätverk av barnläkare och sjuksköterskor i sluten och öppen vård varav flertalet även specialister i barnallergologi, allmänläkare, patientföreningen m fl. Nuvarande organisation för vård av barn med astma och allergier beskrivs och idéer om en vidareutveckling av existerande nätverk med målet bättre samverkan lyfts fram. Den kliniska delen innehåller konkreta behandlingsrekommendationer som vi är övertygade kommer att göra omhändertagandet av barn med astma och allergier säkrare och mer enhetligt i Stockholms län. Vi tackar arbetsgruppen för ett utmärkt arbete och förväntar oss att detta vårdprogram blir ledstjärnan i omhändertagandet av barn med astma och allergier varhelst de tas emot i hälso- och sjukvårdssystemet i Stockholms läns landsting. Stockholm i augusti 2006 Lars-Bertil Arvidsson Göran Stiernstedt Anna-Stina Nordmark- Nilsson utvecklingsdirektör bitr landstingsdirektör bitr landstingsdirektör - 3 -
- 4 -
Innehållsförteckning FÖRORD...3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING...5 INLEDNING...11 I. ALLMÄN DEL...14 VÅRA BARN MED ALLERGI OCH ASTMA - ATT VARA PATIENT..14 KARTLÄGGNING OCH ANALYS...17 OMFATTNING...17 HÄLSOEKONOMI...19 KOSTNADER...19 VAD ÄR KOSTNADSEFFEKTIVT?...21 NUVARANDE ORGANISATION...22 Sjukhusanslutna barnallergimottagningar...22 Barnläkarmottagningar i öppenvård BLM/BUMM...23 Sjukhusanslutna hudmottagningar...23 Primärvård...23 Överföring till vuxenvård...24 PRIORITERING SAMVERKAN I NÄTVERK...25 Sjukhusanslutna barnallergimottagningar...26 Barnläkarmottagningar i öppenvård BLM/BUMM...27 Primärvård...27 Tonåringar...28 Prevention...28 UTBILDNINGSBEHOV...29 KONSEKVENSANALYS...30 RÄTT VÅRDNIVÅ...31-5 -
Socialstyrelsens riktlinjer för prioritering... 31 Vertikal verksamhetsbeskrivning VVB... 31 Vårdnivåer och riktlinjer... 31 KVALITETSMÅTT... 32 Checklistor och kvalitetsindikatorer... 32 Checklistor... 33 Kvalitetsindikatorer... 33 II. KLINISK DEL... 38 DEFINITIONER, PREVENTION, UTREDNING, BEHANDLING OCH VÅRDNIVÅER... 38 ALLERGI INLEDNING... 38 PREVENTION... 41 GÅR DET ATT FÖREBYGGA ALLERGIER? VILKA RÅD SKALL VI GE?... 41 EKSEM... 48 DEFINITION... 48 KLINISK BILD... 49 HANDEKSEM... 50 ORSAK... 50 UTLÖSANDE ELLER FÖRSÄMRANDE FAKTORER... 51 UTREDNING... 52 BEHANDLING... 52 Information... 52 Mjukgörande medel... 52 Lokala glukokortikoider... 53 Lokala kalcineurinhämmare... 54 Antihistamin... 54 Kalibad... 54 Medel mot hudinfektioner... 54 Ljusbehandling... 54 Systemisk behandling... 55 PROGNOS... 55 EKSEM VÅRDNIVÅER... 55 ALLERGISK RINOKONJUNKTIVIT (RK)... 56 INTERMITTENT ELLER SÄSONGBUNDEN ALLERGISK RK... 57-6 -
Pollenallergi...57 Mögelallergi...58 PERSISTERANDE ALLERGISK RK...58 Pälsdjursallergi...58 Kvalsterallergi...59 UTREDNING...60 BEHANDLING...60 PROGNOS...61 SPECIFIK IMMUNTERAPI (SIT)...61 ALLERGISK RINOKONJUNKTIVIT - VÅRDNIVÅER...62 ASTMA...63 DEFINITION...63 OBSTRUKTIV BRONKIT...64 INFEKTIONSASTMA OCH ÖVRIG ICKE-ALLERGISK ASTMA...64 ALLERGISK ASTMA...65 OSPECIFIKA FAKTORER OCH ANSTRÄNGNINGSUTLÖSTA BESVÄR...65 DIAGNOSTIK...66 KLASSIFICERING AV SVÅRIGHETSGRAD...69 PROGNOS...69 UNDERHÅLLSBEHANDLING AV ASTMA...69 Underhållsbehandling...70 Sjukgymnastik...74 Läger för barn och ungdomar med astma i Stockholms län...75 ASTMA - VÅRDNIVÅER...75 Överföring till vuxenvård...76 AKUT ASTMAANFALL...76 Symptom på akut astma hos barn...76 Behandling av akut astma hos barn översikt...77 BEHANDLING AV AKUT ASTMA...78 Oxygen...78 Salbutamol...78 Adrenalin...79 Ipratropiumbromid...79 Glukokortikoider...80 Teofyllin...80 Övrig behandling (på sjukhus)...81 FÖDOÄMNESALLERGI...83 SYMPTOM...84 PROGNOS...84-7 -
UTREDNING OCH BEHANDLING... 85 FÖDOÄMNESREAKTIONER - VÅRDNIVÅER... 87 AKUT ALLERGISK OCH ANAFYLAKTISK REAKTION... 88 BEHANDLING AV AKUT ANAFYLAXI... 88 Övrig behandling (på sjukhus)... 90 UPPFÖLJNING... 91 ANAFYLAKTISKA REAKTIONER - VÅRDNIVÅER... 92 URTIKARIA OCH ANGIOÖDEM... 93 AKUT URTIKARIA... 93 KONTAKTURTIKARIA... 94 FYSIKALISK URTIKARIA... 94 KRONISK URTIKARIA... 94 ANGIOÖDEM... 95 BEHANDLING AV AKUT URTIKARIA OCH/ELLER ANGIOÖDEM... 95 BEHANDLING AV FYSIKALISK OCH/ELLER KRONISK URTIKARIA... 96 PROGNOS... 96 URTIKARIA - VÅRDNIVÅER... 96 INSEKTSALLERGI... 97 UTREDNING... 97 BEHANDLING... 98 INSEKTSREAKTIONER - VÅRDNIVÅER... 98 LÄKEMEDELSREAKTIONER... 99 Penicillinreaktioner... 99 UTREDNING... 101 Anamnes... 101 Pricktest / Specifikt IgE... 101 Peroral provokation... 101 Varningsmärkning... 101 Reaktioner på andra antibiotika... 102 LÄKEMEDELSREAKTIONER - VÅRDNIVÅER... 102 BILAGA 1. VERTIKAL VERKSAMHETSBESKRIVNING FÖR VÅRD AV BARN MED ASTMA... 103 BILAGA 2. PRAKTISK HANDLEDNING FÖR SJUKSKÖTERSKOR VID VÅRD AV ALLERGI OCH ASTMA HOS BARN OCH UNGDOMAR... 119-8 -
SJUKSKÖTERSKAN HAR EN VIKTIG ROLL...119 ASTMA...119 ALLERGISK RINOKONJUNKTIVIT...121 EKSEM...123 FÖDOÄMNESALLERGI...123 Checklista för information och undervisning om adrenalin i autoinjektor och akutschema...124 BILAGA 3. KLASSIFICERING AV ASTMA-SVÅRIGHETSGRAD...125 Klassificering av astma hos barn över 2 års ålder med hänsyn till symptom och medicinering...125 Svårighetsgrad och behov av medicinering...125 Astmasymptom...125 BILAGA 4. KLASSIFICERING AV EKSEM-SVÅRIGHETSGRAD ENLIGT SCORAD...126 BILAGA 5. SKRIFTLIG PATIENTINFORMATION...127 BILAGA 6. DIAGNOSER...130 LATHUND FÖR KLASSIFIKATIONER ENLIGT ICD-10...130 BILAGA 7. CHECKLISTOR...132 BILAGA 8. SVENSKA BARNLÄKARFÖRENINGENS SEKTION FÖR BARNALLERGOLOGI. AKTUELLA STENCILER UTGIVNA 1997-2006. WWW.BARNALLERGISEKTIONEN.SE...134 BILAGA 9 WEBB-LÄNKAR...136 REFERENSER...137-9 -
- 10 -
Inledning Ett regionalt vårdprogram för barn och ungdomar med allergi och/eller astma i Stockholms län har tagits fram inom ramen för medicinska programarbetets programområde för barnsjukvård. Programmet är uppdelat i två delar. Del I utgörs av en allmän del och del II av de kliniska riktlinjerna. Syftet med vårdprogrammet är att det skall utgöra en gemensam grund för förebyggande arbete, utredning och behandling enligt bästa tillgängliga vetenskap och beprövad erfarenhet i överensstämmelse med Nationella riktlinjer och rekommendationer från Stockholms läkemedelskommitté LÄKSAK. Det skall även underlätta samarbetet mellan olika vårdinstanser, så att alla patienter i denna sjukdomsgrupp blir väl omhändertagna. Vårdprogrammet riktar sig främst till personal som arbetar med denna grupp inom såväl primär- som specialistvård. Det kan även läsas av patienter och närstående. Innehållet i det regionala vårdprogrammet är också tänkt att kunna användas av tjänstemän i beställar- och produktionsorganisationerna i planering, avtal och uppföljning. I den allmänna delen (del I) finns en introduktion av patientföreningen, kartläggning och analys med hälsoekonomi, beskrivning av nuvarande organisation och behov av framtida prioriteringar, vertikal verksamhetsbeskrivning för vård av barn med astma i Stockholm och förslag till kvalitetsmått. I den kliniska delen (del II) finns avsnitt om allergidiagnostik, prevention, rekommendationer för utredning och behandling, vårdnivåer, praktisk handledning för sjuksköterskor, patientinformation, mm. Som underlag har bland annat använts: Fokusrapporten Fyra kronikergrupper inom barnsjukvården: Kapitlet om barnastma (1) - 11 -
Socialstyrelsens riktlinjer för vård av astma och KOL 2004 (2) Läkemedelsverkets rekommendationer för behandling av astma rinit och eksem (3,4,5) Allergi och astma hos barn (6) Övriga referenser sidan 137 Huvudförfattare för arbetet har varit: Anne Kihlström, specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, Barnallergimottagningen Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge Asta Sigurbrandsdottir, specialist i barnmedicin och barnallergologi, Barnallergimott. Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge samt överläkare Barnläkarmottagningen (BLM) Södertälje sjukhus Arbetsgrupp och förankring: Britta Andersson, Patientföreningen Astma och Allergiförbundet Ulla-Britt Andersson, barnallergisjuksköterska, BLM Hallunda Anna-Karin Eklund, barnallergisjuksköterska, Barnallergimott. Karolinska Universitetssjukhuset/Solna. Representant för ASTA (allergisjuksköterskornas förening) Gunilla Hedlin, specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, Karolinska Universitetssjukhuset/Solna, samordnare för klinisk allergiforskning inom CFA (centrum för allergiforskning) Yvonne Hyllensved, barnallergisjuksköterska, Barnallergimott. Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge Marina Jonsson, barn- och allergisjuksköterska, Barn och ungdomsmottagningen (BUMM) Jakobsbergs sjukhus Eric Kusoffsky specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, BLM Nacka sjukhus Gerd Larsson, distriktssköterska, Ekerö vårdcentral Anders Lindfors, specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, Barnallergimott. Karolinska Universitetssjukhuset/Solna Louise Lindgren, specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, BUMM Jakobsbergs sjukhus Gunnar Lilja, specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, Barnallergimott. Sachsska barnsjukhuset Christer Norman, specialist i allmänmedicin, Salems vårdcentral Alberto Osario, specialist i allmänmedicin, Jakobsbergs sjukhus - 12 -
Pär Stjärne, specialist i ÖNH-sjukdomar, överläkare, ÖNH-kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge Elisabet Svensson, specialist i allmänmedicin, Vårby vårdcentral Päivi Söderman, specialist i barnmedicin och barnallergologi, bitr. överläkare, Barnallergimott. Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge, representant för LÄKSAK, expertgruppen för luftvägs- och allergisjukdomar, Stockholm Carl-Fredrik Wahlgren, specialist i hudsjukdomar, överläkare, Hudkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset/Solna Magnus Wickman, specialist i barnmedicin och barnallergologi, överläkare, Centrum för Folkhälsa, Stockholm Tryggve Årman, specialist i barnmedicin, överläkare, BLM Huddinge Vårdprogrammet har förankrats i primärvården i Sydvästra Stockholm i projektet Allergicentrum Syd. Vårdprogrammet godkändes av Stockholms Medicinska råd den 15 december 2005. Vårdprogrammets nätversion uppdateras fortlöpande. Den tryckta versionen kommer att nytryckas senast under 2009. Ansvarig för uppdatering och revidering av vårdprogrammet är ordförande i specialitetsrådet Barn och ungdom. - 13 -
I. ALLMÄN DEL Våra barn med allergi och astma - att vara patient Britta Andersson, Patientföreningen Astma- och allergiförbundet Våra barn med allergi och astma Nästan fyra av tio barn har någon allergisk sjukdom under sin uppväxttid och de utgör den absolut största patientgruppen bland barn i Stockholms län. Att så många barn har någon form av allergi och att de allergiska sjukdomarna fortfarande ökar är tillräckligt dramatiskt och borde uppmana till kraftfulla insatser för att förebygga och lindra. Men det finns en risk att allergier hos barn är så vanligt att det i sig minskar dramatiken kring siffrorna. Det är också ett problem att allergisjukdomarna är så komplexa och påverkas av så många olika faktorer. Samhällets kostnader för de allergiska sjukdomarna ökar i takt med allergiökningen. Varje landsting och kommun som satsar på att förebygga och lindra allergier kan därför räkna med att det på sikt lönar sig mångdubbelt. Ett samlat vårdprogram för barn och ungdomar med allergi och/eller astma i Stockholms län är ett glädjande inslag i en sådan satsning. Särskilt viktiga är förslagen om samverkan inom vården med allergiteam, kunskapsöverföring och särskilda allergimottagningar i primärvården. En vidareutveckling skulle vara allergicentra med inriktning mot såväl vård som klinisk forskning och utbildning samt allergikonsulenter och utbyggda kontakter med förskola och skola. Det finns anledning att också med tillfredsställelse se fram mot en ökad vaccinationsverksamhet mot allergi. - 14 -
Patientutbildning/föräldrautbildning Att möta barn med kroniska sjukdomar på ett professionellt sätt är att hela tiden se barnet och barnets behov, inte bara sjukdomen. Hur barnet bemöts påverkar barnets syn på sig själv. Är jag ett astma/allergibarn eller är jag ett barn som också har astma/allergi? Ett bra sätt att stödja familjen är att ordna föräldragrupper och barngrupper. Dessa kan börja som astma/allergi/eksemskola för att sedan övergå i diskussions/ kontaktgrupper. Genom att möta andra i liknande situation och själv kunna dela med sig av erfarenheter och tips, skapas en effektiv stödgrupp som kan leva vidare på egen hand. Astma- och Allergiföreningen I Stockholms län finns 12 Astma- och Allergiföreningar och en länsförening. Som patientorganisation är det vår uppgift att påverka samhället så att våra medlemmar får tillgång till god vård och bra miljöer för att underlätta och förebygga allergibesvär. Att vård ska ges på lika villkor oavsett var man bor och med hög kvalitet och respekt för den enskildes behov är ett självklart krav. Allergiföreningens uppgift är också att stödja medlemmarna i deras vardagsliv. Därför erbjuds olika aktiviteter i grupp, inte minst för föräldrar och barn. Ibland sker det i form av gemensamma utflykter, resor eller lek och träning i gymnastiksal eller bassäng. Genom extra städning och rening med mindre klor blir dessa tillgängliga för många känsliga barn. Vuxna medlemmar erbjuds allt från magdans och Qigong till studiegrupper kring t ex Att leva med kronisk sjukdom (www.astmastockholm.se). Tidningen Länssvalan ges ut fyra gånger per år och innehåller artiklar om aktuella allergiämnen, tips och idéer, matrecept, barnsida, läkarspalt och rapporter om vad som varit och är på gång runt om i länet. Sommarläger på Assö Stockholms läns Astma- och Allergiförening har i snart 30 år anordnat sommarläger för barn med astma och allergi. För barn mellan 11 och 14 år anordnas seglarläger under två sommarveckor på Assö/Barnens Ö. För barn mellan 7 och 10 år erbjuds en vecka i samma miljö. I fin skärgårdsmiljö erbjuds segling och andra båtsporter, bad och lek. Barnen bor i - 15 -
sanerade och välutrustade hus. Med på lägren finns läkare och sjuksköterskor för barnens säkerhet. Lägrets kock lagar god mat till alla, vad man än är allergisk mot. Men allergierna står i övrigt inte i fokus. Här är ingen annorlunda för att man behöver ta sin medicin. Här är alla allergiska, även ledarna, som själva vet att allergi inte är något hinder för att kunna delta i lägrets alla aktiviteter (www.asso.nu). Stockholms läns Astma- och Allergifond Fondens medel består av gåvor från allmänheten och delas ut till forskning och till lägerverksamhet. Medlen är begränsade och kan sökas för projekt inom länet och av medlemmar för deltagande i lägerverksamhet. Ansökningarna prövas i en fondstyrelse. Allergiombud i skolan Astma- och Allergiförbundet inbjöd under Allergiåret 95 intresserade att anmäla sig som allergiombud i skolan. Intresset var glädjande stort och fortfarande finns många ombud i skolor runt om i länet. Allergiombudens uppgift är bl.a. att vara stöd för barn och föräldrar med olika allergiproblem inom skolan och att hjälpa till med information och utbildning till skolpersonal och skolbarnen. - 16 -
Kartläggning och analys Omfattning I Stockholm med omnejd finns ca 395 000 barn under 18 år (SCB). Antalet barn med allergiska sjukdomar har ökat dramatiskt under de senaste decennierna. Cirka 30-40 % av alla barn uppvisar under sin uppväxt någon form av allergisk sjukdom, vilket motsvarar 120 000-150 000 barn i Stockholmsregionen. Detta medför att barn med astma och allergier utgör den största gruppen av kroniskt sjuka barn. Allergiutveckling hos barnen i Stockholm följs dessutom i flera omfattande epidemiologiska undersökningar, t ex BAMSE-studien, Rapporten Barns hälsa och miljö i Stockholms län 2006, m fl. (6,7,8). År 2001 var astma med en andel av 2.1 %, den sjätte vanligaste diagnosen i öppenvården som helhet (samtliga åldrar). Upp till 25 % av småbarn och förskolebarn har eller har haft infektionsutlösta astmasymptom. Förekomst av astma i skolåldern beräknas till 6-8 %. Prognosen för spädbarn med infektionsastma och samtidigt tecken på allergi är sämre än för spädbarn med enbart infektionsastma. Detta talar för att astma hos barn inte är en enhetlig sjukdom. Barn i skolåldern med astma behåller ofta sin sjukdom upp i vuxen ålder. Svår astma föreligger hos ca 10 % av barnen med sjukdomen. Eksem förekommer hos upp till 20 % av alla småbarn och därefter hos 15 % av alla skolbarn. Hos ca 5 % av dem som har eksem är eksemet svårt och hos 30 % är det kombinerat med födoämnesallergi och kräver därför kunskap om allergi, hudsjukdomar och speciell uppfödning för att handläggas på ett acceptabelt sätt. Bland barn med födoämnesallergi med eller utan eksem övergår 50-60 % i luftvägsallergi med astma och/eller allergisk rinokonjunktivit (hösnuva) i högre ålder. Förekomsten av allergiska ögon- och näsbesvär bland barn och ungdomar har skattats till 15-20 %. Från skolåldern blir det också allt mer motiverat - 17 -
att erbjuda s.k. specifik immunterapi (SIT) eller allergivaccination, tidigare kallad hyposensibilisering. Detta är en behandling som ger bestående effekt och kan förhindra utveckling av astma med upp till 50 % hos barn med t ex pollenallergi (9). Behandlingen minskar patientens lidande och ger sannolikt samhällsekonomiska vinster på lång sikt. Primär allergiprevention, dvs åtgärder för att förhindra uppkomsten av allergisk sjukdom hos barn, är mycket angeläget. Även bland experter finns dock en del olika uppfattningar avseende de råd och rekommendationer som kan ges till barn, ungdomar och deras föräldrar. Vi kan i dag inte säkert förebygga allergi men aktuell forskning talar för att det är möjligt att senarelägga debut, reducera allvarlighetsgrad och minska risken för fortsatt utveckling av allergisjukdom, dvs det som kallas den allergiska marschen (6, 9 samt kapitel om prevention i detta vårdprogram sidan 41). Primär allergiprevention sprids huvudsakligen via BVC, primärvård och skolhälsovård. Det finns ett stort behov av att inom landstinget samordna information och utbildning inom detta område. - 18 -
Hälsoekonomi Kostnader De samhällsekonomiska kostnaderna för astma och allergi hos barn utgörs dels av direkta kostnader, dvs kostnader för läkemedel och sjukvård, men även av indirekta kostnader för förlorad produktion till följd av föräldrarnas frånvaro från arbetet och barnens skolfrånvaro. Därtill kommer även psykosociala kostnader för mänskligt lidande, vilka dock ofta utelämnas då dessa kostnader är svåra att beräkna. Enligt Läkemedelsverket beräknas de direkta kostnaderna för astma till flera miljarder kronor per år, eller ca 1 % av de totala kostnaderna för samtliga sjukdomar (3). Det finns relativt lite information om ekonomiska aspekter på barnallergisjukvården i Sverige. Tillgängliga erfarenheter grundar sig huvudsakligen på data för barn med astma. Sedan mitten av 1980-talet har det skett en dramatisk minskning av antalet inläggningar på sjukhus av barn med astma i Stockholmsregionen (gäller ej förstagångsinläggning på sjukhus). Denna utveckling har framför allt tillskrivits den ökade användningen av inhalationssteroider. En bidragande förklaring kan också vara en förbättrad patientutbildning. Minskningen av antalet vårddagar på sjukhus som ses hos de äldre barnen, ses inte hos de yngre (dvs åldersgrupperna 0-4 år). I Stockholm har även rapporterats regionala skillnader för inläggning av småbarn med andningsbesvär på sjukhus med högre inläggningsfrekvens i södra än i norra Stockholm. Detta återspeglar sannolikt sociala skillnader. I Finland publicerades 1999 en rapport om slutenvårdskostnader för barn med astma. För barn i åldersgruppen 2-5 år var kostnaden 1,12 miljoner euro och motsvarande kostnad i åldersgruppen 6-14 år var 0,86 miljoner - 19 -
euro. Beräkningen per capita visade att slutenvårdskostnaderna för barn i åldergruppen 2-5 år var tre gånger högre än i den äldre åldersgruppen. Med tanke på att antalet inlagda barn på sjukhus per 1000 barn i respektive åldersgrupp var relativt jämförbara med svenska siffror, torde de finska beräkningarna även ha relevans för svenska förhållanden. Minskningen av kostnader för akut inläggning av barn med astma på sjukhus har skett till priset av ökande medicinkostnader. År 2001 uppgick kostnader för astmaläkemedel till ca 120 miljoner kr för barn. Kostnaden var något högre i åldersgruppen 2-4 år än 5-18 år och lägst i åldersgruppen 0-1 år. Ulf Persson vid Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi i Lund genomförde 1993 en beräkning av kostnaderna för astma i Sverige. De indirekta kostnaderna för vård av barn med astma till uppgick då till 183 miljoner kr (motsvarande siffra för vuxna var 3061 miljoner kr). Aktuell beräkning saknas, men en ökande population av barn med astma gör att det är troligt att även de indirekta kostnaderna har ökat. Tack vare effektiv eksembehandling kan numera eksembarn skötas i hemmet. Slutenvård är ovanlig. Eksem-skola innebär ett stort stöd till föräldrar och barn för att de själva skall kunna klara behandlingen (10). För skolbarn med astma har långtidsuppföljning (upp till 35 års ålder) visat att 78 % av dem behåller astman upp i vuxen ålder och att rökning och pälsdjursallergi är faktorer som förvärrar prognosen (11). Det är därför mycket viktigt att barn och tonåringar med astma tas om hand optimalt, annars är sannolikheten stor att en del av dem i vuxen ålder kommer att ha en ökad sjuklighet i lungsjukdomar och en nedsatt lungfunktion. Vilka konsekvenser detta skulle kunna få för samhället i form av nedsatt arbetsförmåga och ökade sjukvårdskostnader går för närvarande inte att överblicka, men det är visat att astma är en viktig orsak till sjukskrivning och att tillståndet ofta är underdiagnostiserat (12). - 20 -
Vad är kostnadseffektivt? Kostnadseffektivitet är ett relativt begrepp. Det måste alltid värderas i relation till annan behandling eller annan resursanvändning. Inom flera områden saknas dock evidens. Patientutbildning är kostnadseffektivt God patientutbildning ger ökad kunskap, compliance (följsamhet till behandling) och trygghet, dessutom medför detta minskad sjuklighet och sjukvårdskonsumtion samt minskad inläggningsfrekvens på sjukhus. Flera studier har visat att en ökad utbildningsinsats har givit minskade kostnader för astmavård. Eksemskola har också visats vara kostnadseffektivt. Behandling med glukokortikoider är kostnadseffektivt Ett stort antal kontrollerade studier visar att användning av inhalationssteroider resulterar i bättre astmakontroll, mindre luftrörskänslighet, färre besök på akutmottagning och minskad inläggningsfrekvens på sjukhus för astma, samt bättre livskvalitet. Biverkningar av inhalationssteroider ses mycket sällan när normala doser används. Det gör att risk/nyttoförhållandet måste bedömas som mycket gott. God eksembehandling med mjukgörande och lokala glukokortikoider är också kostnadseffektivt. Specifik Immunterapi (SIT) är kostnadseffektivt SIT är en behandling som ger bestående effekt och kan förhindra utveckling av astma med upp till 50 % hos barn med t ex pollenallergi. Behandlingen minskar patientens lidande och ger sannolikt samhällsekonomiska vinster på sikt (9). - 21 -
Nuvarande organisation Sjukhusanslutna barnallergimottagningar Barnallergologisk verksamhet bedrivs på barnklinikerna vid Karolinska Universitetssjukhuset (Huddinge/Solna) och Sachsska Barnsjukhuset. I denna verksamhet sköts 5 10 % av barnen med astma. Innehållet i verksamheten är till nästan alla delar likartat vid de tre enheterna. På de sjukhusanslutna mottagningarna prioriteras: Barn med nydebuterad astma som fordrar snabbt insättande av medicinering Barn med kronisk och svårbehandlad astma Barn med svårbehandlade eksem Barn med multipla födoämnesallergier Barn som genomgår specifik immunterapi (allergivaccination) Barn med astma och multipel svår allergi Barn med astma och allergisjukdom samt annan svår kronisk sjukdom som sköts på samma klinik Barn med svåra allergiska allmänreaktioner anafylaxi Barn med svår urtikaria (nässelutslag) och/eller angioödem (svullnader) Barn med svåra överkänslighetsreaktioner på vaccinationer och/eller läkemedel På dessa mottagningar finns även ökade möjligheter till diagnostik med t ex provokationer och metodik för mer komplicerad lungfysiologisk utredning. Allergiteam På de sjukhusanslutna mottagningarna arbetar man i allergiteam. Teamet leds av barnläkare med grenspecialiteten barn- och ungdomsallergologi. I teamet ingår även allergiutbildad barnsjuksköterska, sjukgymnast, kurator, dietist och barnpsykiater/psykolog. Viktigt samarbete finns även med andra specialister (hudläkare, ÖNH-läkare och barngastroenterolog). - 22 -
Barnläkarmottagningar i öppenvård BLM/BUMM På barnläkarmottagningarna i öppen vård (BLM/BUMM) utgör barn med astma och allergier 40-50 % av besöken. Några av barnläkarna i öppen vård är även specialister i barnallergologi. Flera av barnsjuksköterskorna har genomgått Karolinska Institutets kurs i allergologi för sköterskor (motsvarande 10 högskolepoäng). Flertalet BLM/BUMM har spirometer (ett instrument för utredning av lungfunktion) och kan utföra olika allergitester. Det är viktigt att mer omfattande allergidiagnostik, miljöanalyser och miljörådgivning genomförs av barnallergolog eller barnläkare med goda kunskaper inom allergologi på sjukhusansluten barnmottagning eller BLM/BUMM. Sjukhusanslutna hudmottagningar Hudläkare kan bidra med stor kunskap om eksem och urtikaria (nässelutslag). De erbjuder eksemskola där man bl a går igenom smörjteknik med familjen. Barn med svårt eksem kan få behandling med kalibad och/eller ljusterapi. Vid misstanke om kontakteksem kan även lapptest (epicutantest) utföras. På de sjukhusanslutna barnallergimottagningarna finns samarbetsmottagning med barnallergolog och hudläkare 1-2 gånger per månad för de svårast allergiskt sjuka barnen med besvärligt eksem eller urtikaria. Primärvård Här sköts huvudsakligen barn med enklare allergier, såsom okomplicerade eksem och riniter, kontroll efter 1-2:a obstruktiva bronkiten hos småbarn, lindrig säsongs- och infektionsastma hos skolbarn etc. Hur många barn med astma som sköts av allmänläkare beror på intresse och kunskaper hos respektive läkare, vilket kan variera inom samma vårdcentral och mellan olika vårdcentraler. Enligt en enkätundersökning år 2000 fanns i Stockholm tillgång till särskilt astmainriktad allmänläkare hos 42 % och astmasjuksköterska hos 58 % av vårdcentralerna, men det är inte känt hur många av dem som har barnkompetens. Av mottagningarna uppgav 59 % att de hade spirometer. På närakuter och på flertalet - 23 -
vårdcentraler kan akutbehandling av astma för barn erbjudas. Svårare fall skickas dock alltid direkt till barnakutmottagningarna på sjukhusen. Överföring till vuxenvård Överföring av tonåringar till vuxenvård är en viktig uppgift för allergisjukvården. Under det senaste året har antalet tonåringar med astma som sökt akut och blivit inlagda akut på sjukhus ökat i antal. Detta kan tyda på att vi har en grupp äldre barn och ungdomar med astma som inte adekvat tas om hand av sjukvården. Ungdomar Det är viktigt med en god överföring av tonåringar med astma och allergi till vuxenvård. - 24 -
Prioritering Samverkan i nätverk Allergier hos barn kan ta sig olika uttryck i olika åldrar och variera i svårighetsgrad. För vården av barn med astma och allergi i Stockholm anser vi att det finns några viktiga områden som bör lyftas fram och utvecklas vidare. Vad skall vi prioritera? Vidareutveckla väl fungerande nätverk o Sjukhusanslutna barnallergimottagningar o Barnmottagningar i öppenvård BLM/BUMM o Primärvård o Prevention (MVC, BVC, förskola, skola) Astmamottagningar i primärvården Astmasjuksköterskorna - viktig resurs på alla vårdnivåer Utbildning av vårdkedjan Öka tillgängligheten för immunterapi Överföring av tonåringar till vuxenvård SAMVERKAN Barnläkare i öppen vård Specialistmott. på sjukhus BARNET Förskola/Skola BVC/SHV Primärvård - 25 -
Vi vill arbeta för ett väl fungerande nätverk: Sjukhusanslutna barnallergimottagningar Dessa mottagningar bör fungera som kunskapscentrum för sjukvårdsområdena och remissinstans för diagnostik av oklara fall, samt ansvara för vården av de svårast sjuka patienterna. På de sjukhusanslutna barnallergimottagningarna är arbetet i allergiteamet mycket viktigt och bör förstärkas. Barn med svår multipel allergisk sjukdom har en tuff tillvaro på många sätt. För att förbättra deras hälsa och livskvalitet behövs ett nära teamsamarbete. Här bör också utveckling av nya behandlings- och utredningsrutiner utvärderas, samt utvecklingsprojekt initieras, gärna i samarbete med övriga i vårdkedjan (BLM/BUMM och primärvård). Allergiteamet på barnkliniken Teamen leds av en barnläkare med grenspecialiteten barn- och ungdomsallergologi. I teamet ingår allergiutbildad barnsjuksköterska, sjukgymnast, kurator, dietist och barnpsykiater/psykolog. Dessutom behövs en allergikunnig sjuksköterska (allergikonsulent) som kan arbeta mobilt, dvs göra hembesök för miljöundersökning, besöka förskola / skola för att till personal lära ut astmabehandling och/eller allergibehandling, ffa för de barn som kan få livshotande reaktioner. Nära samarbete behövs med andra specialister, ffa hudläkare, ÖNH (Öron-näsa-hals)-läkare, barngastroenterolog och lungfysiolog. För den sjukhusanslutna barnallergologiska vården skulle ca 15 000 besök per år behövas för att täcka behovet av att se de svårast sjuka allergibarnen 2-3 ggr/år. Specifik Immunterapi - Allergivaccination Allergivaccinationsverksamheten bör utvidgas. Kapaciteten på länets tre barnallergimottagningar är idag ca 9 000 besök inklusive behandlingen med specifik immunterapi. Den sistnämnda tar för närvarande ca 2 000 besök i anspråk och borde utökas till 20 000 besök/år. Minst 10 % av alla - 26 -
barn med pollenallergi bör erbjudas immunterapi. Idag kan endast 1 % få tillgång till denna behandling. För närvarande kan vårdgarantin för behandling av barn med immunterapi inte uppfyllas eftersom väntetiderna för många barn är upp till ett år. Denna verksamhet måste således utökas betydligt. Det är dock mycket viktigt att inför en ev. utökning av denna verksamhet försäkra sig om god kompetens hos personal (kräver utbildningsinsatser) och adekvata lokaler för att bibehålla god patientsäkerhet. Mottagningar som bedriver/skall bedriva denna verksamhet bör därför certifieras. Det bör också ske kontinuerligt kvalitetsarbete. Barnläkarmottagningar i öppenvård BLM/BUMM Dessa mottagningar bör sköta de flesta barn med medelsvår astma och allergi. På flertalet BLM/BUMM bör det finnas en barnläkare och en barnsjuksköterska med subspecialisering i barnallergologi. Redan etablerade samarbetsformer mellan allergiutbildade sjuksköterskor måste stimuleras och utvecklas vidare. Ett ökat antal barn bör genomgå allergivaccination (se ovan). Åtminstone en mindre del av denna verksamhet (behandling mot pollenallergi med besvärlig allergisk rinit, med ingen eller lindrig astma) kan flyttas ut till BLM/BUMM. Uppbyggnad av denna verksamhet på BLM/BUMM förutsätter dock kompetent personal och certifierad mottagning (se ovan). Barn med mild-måttlig astma, god sjukdomsinsikt och uppnådda behandlingsmål på enkel behandling kan eventuellt överföras till allmänläkare för fortsatta kontroller. Den fortsatta uppföljningen kan sedan ske i samråd med barnläkare på närmaste BLM/BUMM. Primärvård Primärvården bör kunna sköta barn med lindrig intermittent astma, (infektions- och/eller pollenastma) och allergi förutsatt att det finns intresserade allmänläkare. Det bör finnas en astmaansvarig allmänläkare och en astmakunnig sjuksköterska som genomgått kurs i allergologi och som dessutom har barnkunskap. De har då möjlighet att bygga upp en väl fungerande astmamottagning. På en vårdcentral som sköter barn med astma bör det finnas tillgång till spirometri, samt kunskap om utförande av denna undersökning på barn och tolkning av resultatet. Åtminstone en - 27 -
vårdcentral med allergiprofil bör finnas i varje stadsdel/närområde. Det är viktigt att satsa på utbildning i spirometriundersökning av barn. Det är även viktigt att akutbehandling kan erbjudas hos allmänläkare i primärvården, medan svårare fall bör remitteras. Kriterier för en fullvärdig astmamottagning: SFAM s (Svensk Förening för Allmänmedicin) nätverk för astma- och allergiintresserade allmänläkare har föreslagit följande kriterier för en fullvärdig astmamottagning i primärvården (13): En astmamottagning i primärvården skall: Ledas av en specialutbildad sjuksköterska Ha en verksamhetsansvarig läkare Vara utrustad med en spirometer Genomföra strukturerade utredningar Ge patientundervisning Ha en tidsbeställd mottagning SFAM s nätverk har föreslagit 0,5 sjukskötersketimmar per 1000 invånare och vecka som ett minimum för att astmamottagningen skall anses vara fullvärdig. Tonåringar För överföring av tonåringar med lätt-måttlig astma och allergi till vuxenvård skulle Astmasjuksköterskan på vårdcentralen kunna ha en viktig sammanhållande funktion. Tonåringar med svår astma och/eller multiallergi skall överföras till vuxenallergolog. Prevention Primär allergiprevention sprids huvudsakligen via MVC, BVC, primärvård och skolhälsovård. Det finns starkt behov av att inom landstinget samordna information och utbildning inom detta område. Vi kan i dag inte säkert förebygga allergi men däremot senarelägga debut, reducera allvarlighetsgrad och minska risk för astmautveckling (6,9, samt kapitel om prevention sidan 41). - 28 -
Utbildningsbehov Utbildning av vårdkedjan För att vi skall kunna erbjuda barn med astma och allergi ett bra omhändertagande med en god och kostnadseffektiv vård, är det mycket viktigt med kontinuerlig utbildning av alla i vårdkedjan och fortsatt utveckling av ett konsultnätverk. Dessutom behövs regelbunden information till barn- och skolhälsovård, barnomsorg och skola. I dagsläget finns det endast ytterst begränsade resurser för detta. Sjuksköterskor och barnläkare med specialistkompetens i barnallergologi Det är viktigt att kontinuerligt vidareutbilda sjuksköterskor och barnläkare inom ämnet barnallergologi, då det kommer att bli ett stort behov framöver både på de sjukhusanslutna barnallergimottagningarna och på BLM/BUMM. Medianålder för barnläkare med subspecialitet i barnallergologi i Stockholm är 55 år. Inom 7-8 år går 50 % i pension. Fler ST-block (dvs utbildningsplatser för barnspecialister som vill subspecialisera sig i barnallergologi) bör tillskapas. Astmaansvariga allmänläkare och astmasjuksköterskor på vårdcentralerna Det bör finnas en astmaansvarig allmänläkare och en astmakunnig sjuksköterska (som helst genomgått kurs i allergologi motsvarande 10 högskolepoäng, bedrivs för närvarande av Karolinska Institutet) åtminstone i varje stadsdel/närområde. Dessutom är barnkunskap viktig. Då finns det möjlighet att bygga upp en väl fungerande astmamottagning. Astmasjuksköterskan viktig på alla vårdnivåer Astma- och allergikunniga sjuksköterskor är en mycket viktig resurs på alla vårdnivåer. Sjuksköterskan ansvarar för patientutbildning med instruktion och kontroll av inhalationsteknik, lungfunktionsmätningar och allergitester. Hon kan även ge råd om allergiprevention och allergisanering, samt står för en viktig kontinuitet på mottagningen. - 29 -
Kliniskt allergicentrum För utbildning och konsultverksamhet mot primärvården finns i sydvästra Stockholm ett projekt med konsultronder på vårdcentralerna av läkare och sjuksköterskor från barnallergikliniken, vuxenallergikliniken, hudkliniken, och ÖNH-kliniken från Karolinska Universitetssjukhuset/ Huddinge. Ett nätverk av allergiansvariga läkare och astmasjuksköterskor rekryteras från alla vårdcentraler och barnmottagningar för att arbeta i nätverk tillsammans med specialistmottagningarna på sjukhuset. Detta är sedan ett nätverk för fortsatt arbete, spridning av information mm. Dessutom ordnas en gemensam utbildningseftermiddag för alla allmänläkare i området en gång per år, samt kurser för astmasjuksköterskor. Detta arbetssätt eller motsvarande bör utvidgas och vidareutvecklas, så att det kan bli tillgängligt för hela Stockholm i någon form. Konsekvensanalys Det kroniska förloppet hos barn med astma/allergi gör att kostnader för omhändertagandet av dessa barn och ungdomar inte enbart skall ses på kort sikt. Risk för ökad sjuklighet i högre åldrar måste alltid vägas in. Det är därför svårt att i en konsekvensanalys värdera kortsiktiga vinster i kronor och ören, mot kostnader på lång sikt för individ och samhälle. En redan nu etablerad vårdkedja ut till primärvården för barn med astma och allergier behöver förbättras, men är en mycket god grund för SLL att bygga vidare på. Förutsättningen för en utökad/förbättrad närsjukvård av barn med astma och allergier är god, men fordrar resursförstärkning på grund av det snabbt ökande antalet barn. Omhändertagandet av barn med astma och allergier skulle kunna vara lämpligt som ett pilotprojekt inom Närsjukvård med utvärdering av verksamheten och utarbetande av kvalitetsindikatorer. - 30 -
Rätt vårdnivå Socialstyrelsens riktlinjer för prioritering I Socialstyrelsens Nationella riktlinjer för vård av astma och KOL (2) presenterades 2004 en rangordningslista baserad på de riktlinjer för prioriteringar som riksdagen antagit. Vertikal verksamhetsbeskrivning VVB Med utgångspunkt från Socialstyrelsens riktlinjer för prioritering har vi tidigare gjort en beskrivning av vården för astma hos barn, som den är organiserad i nuläget (2005), se bilaga 1. Vårdnivåer och riktlinjer I den kliniska delen av vårdprogrammet (del II) finns riktlinjer för utredning och behandling av astma och allergier hos barn i Stockholm. Dessutom finns i anslutning till varje avsnitt förslag till vårdnivåer. Gränserna för olika vårdnivåer kan variera lite lokalt beroende på intresse och kompetens hos respektive vårdgivare. - 31 -
Kvalitetsmått Checklistor och kvalitetsindikatorer Nedan följer några förslag där årlig utvärdering skulle kunna vara möjlig: Kriterier för en fullvärdig astma- och allergimottagning Diagnosregistrering och enhetlig klassificering av astmasvårighetsgrad (enligt barnallergologföreningen, se bilaga 3) för barn i öppen och sluten vård. Tillförlitlig statistik skulle möjliggöra studier av patientflöden för att se om patienterna sköts på rätt vårdnivå Registrering av läkemedelsförskrivning och läkemedelsförbrukning för barn i olika åldrar Mått på lungfunktion t ex FEV1, har visats vara en god prediktor för risk för akuta exacerbationer (försämringsperioder) av astma (lungfunktionsmätning görs med spirometer på barn från skolåldern, men kan även göras på spädbarn) Mått på allergisk inflammation (t ex eosinofiler i blod, NO) Mått på akuta exacerbationer (akutbesök, inläggning på sjukhus) Rökning (aktiv och passiv rökning) Patientutbildning Mätning av hälsorelaterad livskvalitet. (Bra metoder för att mäta barns hälsorelaterade livskvalitet tas fram av en europeisk arbetsgrupp) Utvärdering av överföring av tonåringar från barn- till vuxenvård Med utgångspunkt från detta kan man utveckla checklistor och kvalitetsindikatorer. - 32 -
Checklistor I bilaga 7 ges exempel på checklistor för: Mottagning för barn med astma och allergi Vård av barn med astma Vård av barn med eksem och/eller födoämnesallergi I bilaga 2 ges exempel på checklista för: Demonstration av adrenalin autoinjektor och akutschema vid anafylaxi (livshotande allergisk reaktion) Kvalitetsindikatorer Syftet med kvalitetsindikatorer är att få en möjlighet att bedöma vårdens kvalitet. Detta är viktigt för både patienter, vårdgivare och beställare. Patienten kan använda kvalitetsindikatorer för att försäkra sig om en god vård Vårdgivaren kan använda kvalitetsindikatorer för att utveckla verksamheten till optimal nivå Beställaren kan använda kvalitetsindikatorer som ett hjälpmedel i bedömningen av hur resurserna ska användas och fördelas Nedan presenteras några exempel på kvalitetsindikatorer inom astmavård. Av dessa kan t ex 1-4 väljas ut och vidareutvecklas ytterligare. (Förslag: spirometri, akutbesök, patientutbildning, passiv rökning) En förutsättning för att en registrering av kvalitetsindikatorer skall kunna göras på alla vårdnivåer, är att det finns bra databaserade journalsystem där registreringen till största delen sker automatiskt. - 33 -
Indikator: Astmapopulationen Indikatorn anger antal inskrivna astmapatienter i åldern 0-18 år i förhållande till antal barn och ungdomar i åldersgruppen inom upptagningsområdet. Definition Mätmetod Datakälla Felkällor Form för redovisning Målnivå Kvalitetsområde Intressenter Effektiv hälsooch sjukvård Med inskrivna avses: Registrerade på mottagningen Patientadministrativa system Databas Underrapportering Redovisas årligen tillsammans med en analys avseende förväntat antal inskrivna för upptagningsområdet 100 % Politiker, beställare, vårdgivare Indikator: Användning av spirometer Indikatorn anger andel av astmapatienter som fått spirometri utförd under året a) med eller b) utan samtidig reversibilitetstest. Definition Mätmetod Kvalitetsområde Datakälla Felkällor Målnivå Form för redovisning Intressenter Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Med astmapatient avses: ICD nr J45.1, J45.9, J45.0, J45.8 Med utförd spirometri a) med eller b) utan reversibilitetstest avses: Utfört enligt beskrivning i vårdprogrammet Kontinuerlig inmatning i patientjournal Patientjournal Felaktig kalibrering av apparaten, undersökningsteknik, eller dokumentation av resultat Årligen a) 100 % b) 100 % Patienter Sjukvårdsledning - 34 -
Indikator: Oplanerade besök (astmapatienter) Indikatorn avser andel inskrivna astmapatienter som under året sökt akut läkare a) på mottagningen eller b) utanför mottagningen. Kvalitetsområde Definition Mätmetod Datakälla Felkällor Form för redovisning Målnivå Intressenter Effektiv hälso- och sjukvård Antal inskrivna astmapatienter som under året akut sökt mottagningen av totala antalet inskrivna astmapat. a) Kontinuerlig inmatning i patientjournal b) Fråga pat./vårdgivare a) Patientjournal b) Journalkopia från annan mott., t ex akutmott. Felaktig dokumentation Årligen 0 % Sjukvårdsledning Vårdpersonal Indikator: Passiv rökning hos barn med astma Indikatorn avser andel inskrivna astmapatienter som vid senaste besöket var utsatta för passiv rökning. Kvalitetsområde Definition Mätmetod Datakälla Felkällor Form för redovisning Målnivå Intressenter Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Med inskrivna astmapatienter avses: Patienter med astmadiagnos registrerade på mott. Med passiv rökning avses: Rökning av förälder eller annan vårdgivare i barnets hem Fråga pat./ vårdgivare Patientjournal Ofullständig anamnes Årligen 0 % Politiker Vårdpersonal - 35 -
Indikator: Rökande astmapatienter Med indikatorn avses andel inskrivna astmapatienter som vid senaste besöket var rökare. Kvalitetsområde Definition Mätmetod Datakälla Felkällor Form för redovisning Målnivå Intressenter Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Med inskrivna astma patienter avses: - se ovan Fråga pat. / vårdgivare Patientjournal Ofullständig anamnes Årligen 0 % Politiker Vårdpersonal Med rökare avses: Barn upp till 18 år som röker 1 cig. eller fler /vecka Indikator: Användning av inhalationssteroider Med indikatorn avses andel inskrivna astmapatienter som använde inhalationssteroider vid senaste besöket under året. Definition Kvalitetsområde Mätmetod Datakälla Felkällor Målnivå Form för redovisning Intressenter Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Med inskrivna astmapatienter avses: - se ovan Med användning inhal.- steroider avses: Aktuell användning vid besöket Patienten tar ej medicinen enligt ordination Årligen Kontinuerlig inmatning i patientjournal Patientjournal Specialistvård: 90 % Närsjukvård: 80 % Sjukvårdsledning Sjukvårdspersonal - 36 -
Indikator: Patientutbildning Med indikatorn avses andel nydiagnostiserade astmatiker som genomgått patientutbildning (astmaskola). Kvalitetsområde Definition Mätmetod Datakälla Felkällor Form för redovisning Målnivå Intressenter Patientfokuserad hälso- och sjukvård Med nydiagnosticerad astmatiker avses patient som senaste året fått diagnos ICD nr J45.1, J45.9, J45.0, J45.8 Kontinuerlig inmatning i patientjournal Patientjournal Felaktig dokumentation Årligen 100 % Patienter Politiker Sjukvårdspersonal Med astmaskola avses: patientutbildning enligt vårdprogrammet Indikator: Uppföljning av astmapatienters hälsorelaterade livskvalitet Indikatorn avser hur stor andel av astmapatienter som följts upp under året beträffande hälsorelaterad livskvalitet med t ex instrumentet EQ 5D eller annat instrument enligt för SLL fastställd metod. Kvalitetsområde Definition Mätmetod Datakälla Felkällor Form för redovisning Målnivå Intressenter Patientfokuserad hälsooch sjukvård Med astmapatient avses: ICD nr J45.1, J45.9, J45.0, J45.8 Mätning av hälsorelaterad livskvalitet med EQ-5D eller annat instrument enligt för SLL fastställd metod Dokumenteras i patientjournalen Patientjournalen Felaktig Dokumentation Årligen 80 % Patienter Politiker Sjukvårdspersonal - 37 -
II. KLINISK DEL Definitioner, prevention, utredning, behandling och vårdnivåer Allergi inledning Denna del ger klinisk vägledning för vård av barn med astma och allergi i Stockholm. För fördjupad läsning rekommenderas även boken Allergi och astma hos barn 2005 (6), Läkemedelsverkets kunskapssammanställningar för astma, rinit och eksem (3,4,5) (www.mpa.se) samt barnallergisektionens stencilsamling (www.barnallergisektionen.se). Översikt över barnallergisektionens stenciler finns i finns bilaga 8. Definitioner och ny nomenklatur Allergi och annan överkänslighet är vanliga tillstånd som alla kommer i kontakt med. En enhetlig nomenklatur är därför nödvändig (15), och har nu tagits fram av European Academy of Allergy and Clinical Immunology (EAACI) 2001 (16) och antagits av Word Allergy Organisation (WAO) 2004 (17). Överkänslighet är ett samlingsnamn för allergi, astma, eksem och annan överkänslighet. De olika överkänslighetsreaktionerna utlöses av ämnen och miljöfaktorer i mängder som vi normalt sett ska tåla. En överkänslighetsreaktion kan vara allergisk eller icke-allergisk. Allergi är en överkänslighet som initierats av immunologiska mekanismer. Vid icke-allergisk överkänslighet har man inte kunnat påvisa någon immunologisk mekanism. - 38 -
ÖVERKÄNSLIGHET Allergi (Immunologisk mekanism) Icke-allergisk överkänslighet IgE-medierad allergi (atopi) Icke-IgE-medierad allergi Den immunologiska reaktionen vid en allergi kan vara antikropps- eller cellförmedlad. Flertalet allergiska patienter har förhöjd produktion av IgE och sägs då lida av en IgE-medierad eller IgE-förmedlad allergi. Vid icke-ige-medierad allergi kan andra immunologiska mekanismer, t ex IgA, IgG eller cellförmedlade reaktioner, vara orsak till de kliniska symptomen. Atopi betecknar en ärftlig benägenhet att bilda IgE-antikroppar (bli sensibiliserad), även mot små mängder proteiner i vår miljö. Frågan om huruvida patienten lider av allergi eller annan överkänslighet är viktig för långtidsprognosen. Vid nästan alla fall av allergisk astma och allergisk rinit kan IgEantikroppar påvisas. Barn som utvecklar allergisk astma har oftare kvar sin astma i vuxen ålder. Icke-allergisk astma och icke-allergisk rinit kan ha många orsaker. Eksem som drabbar person med atopisk konstitution kan betecknas atopiskt eksem. Små barn med atopiskt eksem har ökad risk att utveckla allergisk astma under uppväxten. Överkänslighetsreaktioner mot läkemedel är oftast icke-igemedierade. - 39 -
Allergibedömning och tester En bedömning av en eventuell allergi hos en patient är alltid en kombination av anamnes och allergitest. Sensibilisering (allergenspecifika IgE-antikroppar) leder dock inte alltid till symptomgivande sjukdom. Även målorganskänslighet, allergendos, samtidig infektion, ansträngning etc har betydelse. Phadiatop och andra screening-metoder används när misstanke på allergiskt betingad överkänslighet är liten. Allergen-specifikt IgE Vid allergitester mäts förekomst av specifika IgE-antikroppar med pricktest i huden eller i serum med Phadia ImmunoCAP system. För metodik och tolkning av resultat vid pricktest hänvisas till barnallergisektionens stencilsamling (14). Total-IgE Vid vissa tillstånd produceras stora mängder IgE som ej är specifikt. Total-IgE är därför ej meningsfullt att mäta eftersom det ibland kan innefatta icke antikroppsaktiva molekyler. Dessutom kan metoden missa små mängder av kliniskt relevanta, allergenspecifika antikroppar. IgG IgG-antikroppar kan ibland också påvisas, även allergenspecifika. Dessa talar framför allt om att individen varit exponerad för ämnet i fråga och koppling till symptom är osäker. Lapptest - Atopy patch test Atopy Patch Test (APT) eller lapptest mot födoämnen görs också på vissa sjukhuskliniker, men bedömning av reaktion och tolkning av resultat är ofta svårt. APT mäter cellförmedlad reaktion (typ IV) och används ibland vid utredning av födoämnesöverkänslighet, framför allt om blodtest och pricktest är negativa. På hudkliniker kan lapptest (epicutantest) mot kontaktallergen utföras. - 40 -