Autismspektrumtillstånd (ASD) hos vuxna Göteborg 18 november 2011 Lena Nylander Lena Nylander 2011 1 Autismspektrum - historik Berättelser från och med 1200-talet Leo Kanner 1943: Autistiska störningar i affektiv kontakt Hans Asperger 1944: Autistisk personlighetsstörning Lorna Wing 1981: Aspergers syndrom; autismspektrum ICD-10 1993; DSM-IV 1994 DSM-V 2013? Viktiga förändringar. Lena Nylander 2011 2 Autismspektrum 2011 Diagnostiserbara autismspektrumtillstånd finns hos minst 0.6%, kanske uppåt 1%?, av befolkningen. Män är överrepresenterade bland alla som fått diagnos, särskilt ASD vid normal begåvningsnivå. Lena Nylander 2011 3 1
ASD är kognitiva funktionsnedsättningar. Innebär annorlunda sätt att ta in och bearbeta information. Brister i förmåga, ej enbart i utförande. Finns från tidig barndom/medfött, är alltså utvecklingsrelaterade. Ärftlighet. Finns oftast (INTE alltid) kvar i vuxen ålder. Innebär anpassningsproblem, dvs funktionshinder. Lena Nylander 2011 4 WINGs TRIAD 1. Kvalitativt begränsad förmåga till ömsesidig social interaktion. 2. Kvalitativt begränsad förmåga till ömsesidig social kommunikation. 3. Begränsningar i social föreställningsförmåga; i fantasi, beteenderepertoar, och intressen; insistence on sameness. Behov av konstans /G. Norrö Lena Nylander 2011 5 Wings triad Är grunden för all autismspektrumdiagnostik (DSM-IV, ICD-10). Kan finnas på alla kognitiva nivåer, men innebär alltid en avvikelse i förhållande till individens generella nivå. Triadproblemen är grunden för diagnos (diagnoskriterier) OM de medför en varaktig, kliniskt signifikant funktionsnedsättning. Lena Nylander 2011 6 2
Autismspektrum Genomgripande störningar i utvecklingen (Pervasive Developmental Disorders). Autistiskt syndrom (autism, klassisk autism, tidig infantil autism, Kanners syndrom), Aspergers syndrom (autistisk personlighetsstörning, högfungerande autism), Atypisk autism (PDD-NOS; autismliknande tillstånd ). Lena Nylander 2011 7 Kritik mot AS-kriterier i DSM-IV och ICD-10 Kräver normal utveckling av språk, kognition, ADL, adaptivt beteende och nyfikenhet upp till 3 års ålder. Kommunikationskriteriet saknas. Stämmer inte med Aspergers egna fall! (Kriterier för schizofreni får ej vara uppfyllda ändrat i DSM-IV-TR). Lena Nylander 2011 8 Aspergers syndrom (Gillberg & Gillberg 1989) 1. Stora svårigheter i ömsesidig social interaktion. 2. Monomana snäva intressen. 3. Rutinbundenhet, ritualer. 4. Tal- och språkproblem. 5. Problem i icke-verbal kommunikation. 6. Motorisk klumpighet. Lena Nylander 2011 9 3
Skillnad mellan autism och Aspergers syndrom? Autism: sämre språkutveckling, oftare begåvningshandikapp, tidigare upptäckt. Aspergers syndrom: oftast normal begåvning, välutvecklat språk, problemen tydliga senare. Samma grundproblematik, men olika behov. Personer med AS hjälper oss förstå de ickeverbala individerna. Lena Nylander 2011 10 Vanligt (men ej diagnosgrundande) tilläggsproblem Perceptionsstörningar = annorlunda bearbetning och tolkning av information från sinnesorganen, ffa hörsel, känsel. Kan ge upphov till obehag, beteendeproblem, tvång, fobier, hyperaktivitet, uppmärksamhets- och koncentrationsproblem; annorlunda smärt-, temperaturupplevande. Kan ge upphov till annorlunda lustupplevelser. Lena Nylander 2011 11 Också vanligt: Monomodalt processande en kanal i taget. Exempel: Om man tittar så har man svårt att lyssna samtidigt. Lena Nylander 2011 12 4
Viktiga symtom: Hans Asperger: Påfallande brist på sunt (socialt) förnuft, dvs brist på förmåga att förstå och följa sociala regler. Lorna Wing: Bristande social instinkt; dålig förmåga att förstå hur det egna beteendet påverkar andra och en själv. Digby Tantam: Brist i icke-verbal kommunikationsförmåga. Lena Nylander 2011 13 Kärnproblemet, enligt Wing Frånvaro, eller ett annorlunda mönster, av socialt samspel. Bristande social instinkt. Vissa normala utvecklingssteg saknas eller är gravt försenade (triad 1 & 2). Vissa beteenden kvarstår över tid (som ej, eller endast kortvarigt, finns normalt (triad 3)). Oberoende av kognitiv nivå. Oberoende av tilläggsproblem. Lena Nylander 2011 14 Ovanligt, men förekommer: Missbruk (de flesta med ASD är renlevnadsmänniskor ) kanske kommer att ändras? Kriminellt beteende (de flesta med ASD är laglydiga; oftare brottsoffer än förövare?) Våldsamhet, självskador (mer vanligt, och kan bli mycket problematiskt, vid samtidig utvecklingsstörning) Lena Nylander 2011 15 5
Autistiska drag finns ej som diagnos, och kan finnas (hos många?) utan att det innebär funktionshinder. Är autistiska drag ett meningsfullt begrepp? Eller autismliknande tillstånd? Hur många har drag av ett eller annat? Vad är normalt? Lena Nylander 2011 16 Att få autismspektrumdiagnos när man är vuxen kan innebära Ökad förståelse (själv och omgivningen) Bättre bemötande Bättre anpassade åtgärder, ev LSSinsatser/habiliteringsstöd Grupptillhörighet Anhörigstöd Lena Nylander 2011 17 Att få autismspektrumdiagnos när man är vuxen kan innebära Sämre bemötande Sämre tillgång till sjukvård, ffa psykiatrisk Administrativt krångel (körkort, försäkringar) Att man blir inplacerad i en kategori Att man förväntas vara typisk Med mera. Lena Nylander 2011 18 6
Diagnostik Det är mycket svårt att säga vad som är rätt och fel när det gäller många psykiatriska diagnoser! Det finns inget facit, och inga skarpa gränser. Gränstillstånd, atypiska tillstånd är mycket svårbedömda, och bedöms olika av olika professionella. Alla diagnoser är arbetshypoteser, inte hårddata, fakta eller sanningar! Lena Nylander 2011 19 Diagnostik av ASD hos vuxna Ett neuropsykiatriskt arbetssätt, dvs utvecklingsorienterat, förståelseorienterat med kartläggning av kognitiva funktioner. Förutsätter nära samarbete mellan läkare och psykolog, och med patienten och anhöriga. Första frågan: Behövs diagnos? Varför? Lena Nylander 2011 20 Utredningsgång vuxna vår modell. Psykiatrin har ansvaret! 1. Insamling och genomgång av journaler. Journaler från barndomen särskilt viktiga. 2. Första besöket: Pat + anhörig + läkare + psykolog. Mycket kostnadseffektivt! Ha gott om tid. Utvecklingsanamnes. Ibland räcker detta, och man kan gå direkt till 6. Lena Nylander 2011 21 7
Utredning forts. Vid behov (patientens!) fördjupad utredning: 4. Neuropsykologisk utredning pat + psykolog. Interaktivt, korttidspsykoterapi. 5. Detaljerad anhörigintervju anhörig + läkare (som måste kunna mycket om kognitiv utveckling). 6. Återföring och diskussion pat + läkare + psykolog + ev anhöriga + ev behandlare. 7. Skriftliga utlåtanden fr läkare + psykolog. Lena Nylander 2011 22 Utredning Undersökning av hjärnan eller labprover behövs ej; kan inte bekräfta eller motsäga en ASD-diagnos. ASD diagnostiseras utifrån beteendekriterier och utvecklingsanamnes. Frågeformulär kan användas, men är ALDRIG diagnostiska! Det finns inga bestämmelser om hur en diagnos skall ställas. Lena Nylander 2011 23 Utredning Det finns ingen speciell testprofil och inga speciella autismtest. I knepiga fall måste det kliniska förnuftet råda. Utredarnas erfarenhet av ASD, OCH av vuxenpsykiatri är avgörande. Autismspektrumdiagnoser skall ställas med noggrannhet har stor betydelse för individen och för samhället. Fler tester/frågeformulär medför INTE automatiskt bättre diagnostik. Lena Nylander 2011 24 8
Differentialdiagnostik (vad man behöver kunna skilja från ASD) Schizofreni Psykopati Begåvningshandikapp Personlighetsstörning ADHD Differentialdiagnostik kräver erfarenhet. Lena Nylander 2011 25 Komorbiditet/samsjuklighet Vid ASD kan vilken eller vilka psykiska eller somatiska sjukdomar/funktionshinder/tillstånd som helst förekomma samtidigt utom psykopati. Lena Nylander 2011 26 Diagnostik forts... Diagnostisk rättssäkerhet - dokumentation! Förankra hos personen. Alla med ASD är olika, även om de uppfyller diagnoskriterierna. Diagnosen är en stämpel på problemen, ALDRIG på personen. Diagnoser är färskvaror. Diagnosförteckningar ändras, och hjärnor/personer förändras. Lena Nylander 2011 27 9
ASD hos kvinnor (S. Kopp m fl) Mindre udda, mer sociala än män med AS. Önskan om social interaktion. Kameleontbeteende, ekobeteende. Djur-, språk-, människointresse. Konstnärliga intressen. Har ibland beskyddare som kan likna vänner. Alltid: Funktionsnedsättning sedan barndomen! Lena Nylander 2011 28 Teorier om brister i kognitiva funktioner bakom beteendet (Wings triad). Personer med ASD har: Brister i mentalisering (theory of mind/tom, kognitiv empati ) Brister i central koherens Brister i exekutiva funktioner inklusive svårigheter med automatisering och generalisering Lena Nylander 2011 29 Mentalisering/ToM Förmåga att förstå att andra har ett eget inre liv. Förmåga att föreställa sig vad andra vet och inte vet. Förmåga att dra slutsatser om andras tankar, känslor, avsikter och önskningar. Förmåga att dra slutsatser om andras avsikter utifrån deras beteenden. Metakognition att tänka på tankar, egna och andras. Förmåga att skapa samförstånd, samarbeta, att veta vem som vet vad. Lena Nylander 2011 30 10
Mentalisering innebär också Förmåga att ljuga och luras Förmåga att låtsas Förmåga att veta vad andra vill höra Förmåga att använda vita lögner Förmåga att manipulera andra Lena Nylander 2011 31 Mentalisering är alltså förmågan att ta andras perspektiv, att kunna läsa tankar. Utvecklas tidigt; finns hos 4-5-åringar. Kan i viss mån tränas, men är i vanliga fall intuitiv, självklar och snabb. Brister i mentalisering försvårar kommunikation och samspel i olika utsträckning beroende på kognitiv och språklig nivå. Brister i mentalisering är ej specifikt för ASD! Finns vid t ex schizofreni. Lena Nylander 2011 32 Konsekvenser av bristande intuitiv mentalisering (avsaknad av verktyg för att lära om den sociala världen) under barndomen Långsam/utebliven inlärning av sociala konventioner, språk, underförstådd mening. Försenad/utebliven förståelse för andras avsikter, låtsaslek, bedrägeri, sarkasm och ironi. Lena Nylander 2011 33 11
Brister i mentalisering Utvecklingsstörning + ASD - mindblind Normalbegåvning + ASD - närsynta ; långsamt, mödosamt, explicit inlärt. Man föredrar sådant som inte är svårt Lena Nylander 2011 34 Något om empati Kognitiv empati = mentalisering, dvs förmågan att förstå att och vad andra tänker/känner. Affektiv empati = medkänsla, vilket vanligtvis kommer till uttryck i hänsynsfullt beteende. Affektiv empati förutsätter kognitiv empati. Lena Nylander 2011 35 Något om empati Skillnad mellan ASD och psykopati: Vid ASD, men inte vid psykopati, finns brister i kognitiv empati. Lena Nylander 2011 36 12
Empatibegreppet hänsynsfullhet egocentricitet Asperger Autism Normal inlevelseförmåga Psykopati egoism Bejerot, Nylander, Humble fritt efter E Rydéns modell, 2007 Lena Nylander 2011 37 The autistic innocence /Tantam, Wing En sorts oskuldsfullhet/naivitet som är tydlig hos personer med autism. Personer med ASD saknar, eller har mycket dålig, förmåga att manipulera andra. Lena Nylander 2011 38 Mentalisering kan testas med sk falsebelieftester (t ex Sally Anne), eller med mer avancerade test för mentalisering av högre ordning. Vuxna normalbegåvade: Bra tester för mentaliseringsförmåga finns inte! Lena Nylander 2011 39 13
Central koherens Förmåga att snabbt skapa sammanhang och mening genom prioritering av helheten. Förmåga att utläsa betydelse ur sammanhanget/helheten, t ex en text, en bild, något som sägs, en situation. Informationsbearbetning i kontext. Global strategi (helhetsstrategi, topdown) vid bearbetning av information. Lena Nylander 2011 40 Svag central koherens Innebär fragmenterad uppfattning av omvärlden genom prioritering av detaljer. Innebär tendens att fixera sig vid detaljer på bekostnad av helheten. Ger bristande förmåga att fylla i det som fattas, att skapa mening utifrån sammanhang. Lena Nylander 2011 41 Svag central koherens = speciell kognitiv stil vid ASD. Sekventiell, systematisk, detaljorienterad, logisk strategi för informationsbearbetning (bottom-up). Kan vara en styrka och tillgång i vissa situationer, men är en stor nackdel i sociala sammanhang. Svårigheter att förstå sammanhang ( vad det är frågan om ), socialt och kommunikativt. Detaljerna blir viktigare än helheten; sammanhanget går förlorat. Lena Nylander 2011 42 14
Exekutiva funktioner Arbetsminne Planering Organisation Igångsättning Flexibilitet Uthållighet Skifta uppmärksamhet Flyt, jämnhet Impulskontroll Feed-back-system (omdöme) M fl Lena Nylander 2011 43 Automatisering, generalisering Inlärda beteenden blir automatiska. Motorik, kognition, språk. Det man lärt i en situation kan modifieras och användas i andra situationer. Ex kunskaper från skolan kan användas i yrkeslivet. Lena Nylander 2011 44 Hjärnan sparar energi? Mer energikrävande: Komplex informationsbearbetning (t ex social interaktion), helhet och sammanhang, lösa nya okända problem, oprecisa vaga formuleringar, hög abstraktion. Mindre energikrävande: Tydliga linjära fakta, precisa formuleringar, konkret nivå, kända situationer, regler och rutiner. Lena Nylander 2011 45 15
Ytterligare teorier om autism: Annorlunda perception, som leder till ett annorlunda sätt att uppfatta världen, ett annorlunda sensoriskt språk. Olga Bogdashina m fl. O. Bogdashina: Sensory perceptual issues in autism and Asperger syndrome. JKP Communication issues in autism and Asperger syndrome. JKP. Lena Nylander 2011 46 Digby Tantam: Bristande förmåga att koppla upp sig mot the interbrain. Bristande förmåga att använda och förstå icke-verbal kommunikation. D. Tantam: Can the world afford autistic spectrum disorders? JKP 2008. Lena Nylander 2011 47 De specifika kognitiva bristerna påverkar varandra, och påverkas av personens generella kognitiva nivå. Vid låg begåvningsnivå/utvecklingsstörning: stora problem! Lena Nylander 2011 48 16
Intelligensen är normalfördelad Lena Nylander 2011 49 Svagbegåvning/Marginell mental retardation (DSM-IV) IQ 70 85. Ca 14 % i befolkningen. Normalt men inte oproblematiskt i dagens samhälle. Abstraktionsförmåga under medel. Skolproblem, problem i arbetslivet. Sårbarhet för stress och för psykisk ohälsa. Lena Nylander 2011 50 Svagbegåvning/Marginell mental retardation (DSM-IV) 30% av psykiatrins patienter? 33% av beroendepatienter (Mikael Gubi). Lena Nylander 2011 51 17
Bedömning av kognitiv nivå ( IQ-test ). WAIS-III mest använt för vuxna i Sverige. Standardiserade frågor och uppgifter, ordnade i stigande abstraktionsgrad. Normerat. Validitet (mäter kapacitet till intelligent beteende). Reliabilitet (mätvärdet är riktigt). 14 deltest (verbala/performance) som mäter olika delförmågor. Lena Nylander 2011 52 Bedömning av kognitiv nivå ( IQ-test ). Intelligenskvoten, IQ, är personens medelvärde på de 14 deltesten. När nivån är mycket ojämn blir det mindre meningsfullt att tala om IQ. Lena Nylander 2011 53 Den ojämna, ibland extremt ojämna, kognitiva nivån hos personer med ASD är ofta ett funktionshinder i sig - leder till felaktiga förväntningar och orealistiska krav. Och ibland till brist på stimulans och omväxling. Lena Nylander 2011 54 18
Autismspektrumtillstånd Man vet inte vad eller hur man skall göra, och gör det därför inte. Man gör det man kan. Lena Nylander 2011 55 Känslomässig störning? Personer med ASD har givetvis samma sorts känslor som andra. De har ofta svårigheter att uttrycka, uppfatta, reflektera över känslor = interaktionsproblematik, kommunikationsproblematik. Ofta starka känslomässiga reaktioner. Ofta reaktioner på annorlunda stimuli. Har ej ToM som skydd och är därför utsatta för affektsmitta. Lena Nylander 2011 56 Starka sidor hos några med ASD Minne - utantill, fotografiskt Specialkunskaper (hos några) Uthållighet Noggrannhet Punktlighet Ärlighet Insikt Ungdomlighet Lena Nylander 2011 57 19
Savant-förmågor Extrema förmågor på ett begränsat område. Vanligt vid autism, ca 1-2 (10?)%. Ca 50% av de som har savantförmågor har ASD. Oftast kalenderminne, musikalisk förmåga. Annat: perspektiv, fotografiskt minne, aritmetik. Förklaring?? Det är en myt att personer med AS är genier (och vice versa). Lena Nylander 2011 58 Vid alla typer av begåvningshandikapp och oavsett orsak kan autismspektrumtillstånd finnas samtidigt. Exempel: Downs syndrom; 8-10% har autism. Svår måttlig utvecklingsstörning (IQ 20 49): 42% har autism. Autismen är ofta odiagnostiserad hos vuxna. Lena Nylander 2011 59 Svårt begåvningshandikapp tillsammans med autism: mer av ritualbeteende större behov av oföränderlighet större tendens till ängslan mer bisarrt beteende större svårigheter att förströ sig större tendens att isolera sig Stresskänslighet Sårbarhet för psykisk ohälsa Lena Nylander 2011 60 20
Uppföljningsstudie i Göteborg 2002, n = 107, 20-40 år gamla. Billstedt et al. 57% mkt dålig prognos (GAF<40), 8% god, 0% mkt god. 99% hade kvar autism. Högst livskvalitet i gruppen med IQ<50 (men medelgaf 13!) Lägre IQ vid uppföljningen. 8 psykosdiagnos (1 schizofreni) 32% fick neuroleptika (SIB, våldsamhet, hyperaktivitet) Lena Nylander 2011 61 Prognos Autism + MR/E Billstedt The course of IQ/DQ Improved level No change SMR IQ<50 0 54 The course of intellectual level MMR IQ=70-50 At follow-up 1 17 NA IQ=71-84 of functioning 0 2 A IQ>85 0 4 total 1 77 Deteriorated level 23 7 0 0 30 total 77 25 2 4 108 Lena Nylander 2011 62 Use it or lose it! Personer med autism och utvecklingsstörning MÅSTE få stöd i att bibehålla sina förmågor. Personer med autism och utvecklingsstörning måste ha hjälp att utveckla sina förmågor och att lära nytt. Det är mycket svårare att lära om än att lära nytt. När är man fullärd? Lena Nylander 2011 63 21
Prognos vid AS (M.Cederlund) 75 pojkar som fått AS-diagnos (vid BNK i Göteborg) i barndomen undersöktes i vuxen ålder. 84%: AS; 5%: PDD-NOS; 11%: ej ASD. Lena Nylander 2011 64 Hjärnan vid autism Många olika typer av avvikelser i hjärnans utseende har visats vid autism. Ofta stora huvuden. Många med autism har ingen påvisbar avvikelse i hjärnans utseende. Lena Nylander 2011 65 Hjärnskador? Epilepsi är vanligt bland personer med autistiskt syndrom, ca 30%. I mycket sällsynta fall finns förvärvad autism, efter svåra infektioner i hjärnan. Lena Nylander 2011 66 22
Hjärnan. Avvikande omsättning av signalsubstanser i hjärnan vid autism? Avvikande förbindelser mellan nervcellerna? Avvikande uppbyggnad på cellnivå av vissa delar av hjärnan, t ex delar av tinningloben, lillhjärnan (många studier /obduktion/ men små material). Hjärnan annorlunda kopplad. Lena Nylander 2011 67 Hjärnan. Annorlunda aktivering i pannloberna vid mentalisering (män med AS). Dålig aktivering av ansiktsprocessande områden i hjärnan vid ASD? Mindre aktivering av spegelneuron, vilket ger svårighet att förstå intentioner? Kraftig tillväxt av hjärnan under första levnadsåren. Lena Nylander 2011 68 Orsaker till autismspektrumtillstånd Överlappande med orsaker till utvecklingsstörning? Kromosomrubbningar, fosterpåverkan (infektion, gifter, metabolism). Viktigast: genetik - 75-90% av all autism anses ärftligt betingad. Sannolikt flera/många samverkande gener. Lena Nylander 2011 69 23
Psykiska sjukdomar hos personer med ASD 40%? Depression vanligt! Ångest vanligt! Bipolär sjukdom Psykosliknande tillstånd/schizofreni Tvångssyndrom (OCD) Minst 70 80% tar psykofarmaka! Lena Nylander 2011 70 Kroppsliga sjukdomar Viktiga att tänka på vid förändringar av beteende och vanor, och särskilt när personen har dåligt eller inget språk. Lena Nylander 2011 71 Vuxenlivet. Ofta stort glapp när man slutar skolan. Att sluta skolan, flytta etc är enorma förändringar som behöver förberedas väl. Att veta vad man vill, planera för framtiden, är inte lätt om man har begränsad föreställningsförmåga.. Vuxna förväntas själva ta kontakter och initiativ, själva veta vad de behöver. Frivillighet innebär att man måste söka, alltså veta att man behöver och skulle kunna få, insatser. Lena Nylander 2011 72 24
Svårigheter med vuxenlivet Ojämnheten - ansvarsåldern ca 2/3 av kronologisk ålder (unga vuxna). Känslomässiga konsekvenser av att ha AS påverkar prognosen. Men de flesta lider inte av ASD i sig, utan av att bli illa bemötta, inte förstådda, mobbade, inte få sina behov tillgodosedda, över- eller underskattade Lena Nylander 2011 73 10 kärnkompetenser i ett modernt informationssamhälle (WHO, UNICEF) Självinsikt Förmåga till kritisk reflektion (ensam och som del i en grupp) Förmåga att fatta beslut (ensam och som del i en grupp) Samarbetsförmåga Förmåga att hantera känslor Lena Nylander 2011 74 10 kärnkompetenser. Empati Förmåga att kommunicera effektivt Förmåga att hantera stress Kreativitet Förmåga att lösa problem (ensam och som del i en grupp Autismebladet 2010:3 Lena Nylander 2011 75 25
ASD i arbetslivet Styrkor och svagheter mycket individuella. Svagheter: Svårt med social kompetens Svårt med flexibilitet Stresskänslighet Långsamhet Ojämn kapacitet/funktion Lena Nylander 2011 76 ASD i arbetslivet Lyckade arbetslivsprojekt finns på flera ställen. Hur många med ASD som gör goda insatser i arbetslivet vet vi inte!.men många fler med ASD skulle kunna arbeta (och de flesta kan och vill arbeta!) om arbetssituationen individanpassades. Personer med ASD far ofta illa av sysslolöshet. Lena Nylander 2011 77 Bilkörning och autismspektrum En del vuxna med ASD har körkort (några är yrkeschaufförer!) - diagnosen är INTE ett hinder. Ingen forskning finns. Vissa trafiklärare har utbildning om funktionshinder. Lena Nylander 2011 78 26
Bilkörning och autismspektrum Svårigheter: Perceptionsstörningar Problem med simultankapacitet Problem med att anpassa körsätt/hastighet Perseverationstendens Uppmärksamhetsstörning Lena Nylander 2011 79 Autism och brott De flesta med ASD begår INTE brott. Kanske oftare brottsoffer? De flesta brott begås av personer som inte har ASD. Viktigt att uppmärksamma farliga specialintressen tidigt! Och helst åtgärda. Perceptionsstörningar, stress, hämnd, lättleddhet. Psykisk ohälsa. Lena Nylander 2011 80 ASD och relationer Annorlunda sexualitet vanligare i gruppen. Bristande erfarenhet vanligare. Färre än förväntat (i vårt material) har partner eller barn. Få studier, liten erfarenhet/kunskap i vården, men det kommer! Lena Nylander 2011 81 27
Behandling Vill personen behandlas? Respekt! Autism är en variant av kognitiv stil, inte en sjukdom. Viktigast: Kunskap om funktionshindret och om individen, som leder till förståelse och miljöanpassning. Vid behov pedagogik - explicit lärande; alternativ till dåliga, icke ändamålsenliga beteenden. Lena Nylander 2011 82 Behandling Utredningen är en behandling - ger bekräftelse och insikt. Information - litteratur, föreningar, internet. Läkarkontakt med kontinuitet (psykiska besvär, intyg etc). Samtalsstöd Habilitering - boende, sysselsättning, studier, sociala aktiviteter. LSS - behovsbedömning. Lena Nylander 2011 83 ASD Funktionshindret handlar om grundförutsättningarna för social förståelse och kommunikation. Kommunikationsproblemen handlar inte om olika språk, utan om olika sätt att bearbeta information, olika kognitiva stilar. Lena Nylander 2011 84 28
Kommunikation Kommunikation = göra gemensamt, dvs förutsätter mentalisering, möjlighet till samförstånd, gemensam erfarenhet. Språk, kultur, kroppsspråk. Förutsätter ett (överenskommet; snabbt varsebelivet) sammanhang; stark central koherens. Talad kommunikation: snabb! Flera kanaler samtidigt. Ställer stora krav på personen med ASD. Lena Nylander 2011 85 Personer med ASD Processar långsamt, explicit inlärt, detaljorienterat, monomodalt. Svårt med intuitiv mentalisering. Sammanhanget är inte det man förstår/uppmärksammar först. Svårt att använda och förstå kroppsspråk. Lena Nylander 2011 86 Personer med ASD och kommunikation Rigid, oflexibel uppfattning och användning av språket svårt att använda ord i olika betydelser (betydelsen beror på sammanhanget!). Uppfattar språket bokstavligt svårt med ordspråk, talesätt, bildliga uttryck. Reflekterar inte över den sociala omgivningen, svårt att anpassa språket. Lena Nylander 2011 87 29
Personer med ASD Har ofta lätt att förstå klara fakta, men svårt med många diffusa, omätbara, relativa begrepp ( lagom, en stund, senare, kanske ) som det finns mycket gott om i språket. Har svårt med underförstådd mening, att vi inte alltid menar exakt det vi säger. Ex ironi, vita lögner, vissa uppmaningar. Lena Nylander 2011 88 Personer med ASD och kommunikation Förutser inte konsekvenser, dvs hur andra kan reagera. Vet inte sådant som alla vet när ingen har talat om det. Frågar inte, särskilt inte varför. Mentalisering behövs för att förstå att man kan fråga! Lena Nylander 2011 89 Icke-verbal kommunikation; kroppsspråk Ljudnivå. Prosodi (satsmelodi, betoning). Mimik. Gester. Ögonkontakt, blickriktning. Kroppshållning, avstånd. Är, tillsammans med sammanhanget, den viktigaste delen av kommunikationen. Lena Nylander 2011 90 30
Personer med ASD Är ofta lättstressade, stresskänsliga. Krav som överstiger förmågan (exempelvis krav på kommunikation) ger stress, och stress minskar förmågan till kommunikation. Perceptionsstörningar kan ge stress. Signaler att personen är stressad är individuella. Lena Nylander 2011 91 Personer med ASD Missförstår och blir missförstådda, också av professionella. Lena Nylander 2011 92 Vad kan omgivningen göra?? Inse och acceptera att det finns många olika sätt att vara kommunikativt utrustad. Använda sin (förhoppningsvis goda) mentaliseringsförmåga för att försöka ta den andres perspektiv. Förstå att för en person med ASD är det normalt att vara som han/hon är; personen har varit sådan hela livet. Lena Nylander 2011 93 31
Vad kan omgivningen göra? Ta reda på personens starka och svaga sidor och försöka hjälpa personen använda de starka sidorna för att överbrygga/hantera de svaga. Fråga personen vad han/hon behöver men fråga på ett sätt så att han/hon förstår. Skaffa/tillverka hjälpmedel. Säga vad vi menar, och mena det vi säger. Lena Nylander 2011 94 Vad kan omgivningen göra? Pedagogik ger redskap för att hantera vissa situationer.sociala berättelser, seriesamtal, julbok mm. Bidra till att skapa autismvänlig miljö minska perceptionsstörningar, tydliga krav och budskap, en kanal i taget (många har en stark sida i det visuella). Tänka på att människor (vi) ofta är miljöbovar (pratar för mycket, kommer för nära, ställer orimliga krav etc). Lena Nylander 2011 95 Vad kan omgivningen göra? Kartlägga personens starka sidor, och hjälpa honom/henne att använda dem i en meningsfull sysselsättning. Minska stress anpassa kraven efter personens förmågor (ibland mycket ojämna!). Ge tydliga instruktioner och tydlig feed-back! Lena Nylander 2011 96 32
Tänk på att det är bra att fråga! Lena Nylander 2011 97 För att förstå en människa måste man förstå vad just den människan förstår. Lena Nylander 2011 98 Mina tankar/erfarenheter personer med ASD och normal begåvning och psykisk ohälsa. Vanliga principer för diagnostik och behandling av psykisk sjukdom gäller, men personer med ASD kan ha svårare för att beskriva sina symtom. Personer med ASD kan ha svårt att beskriva biverkningar. Personer med ASD behöver ofta kognitivt/exekutivt stöd för att fullfölja behandling. Lena Nylander 2011 99 33
Mina tankar/erfarenheter personer med ASD och utvecklingsstörning och psykisk ohälsa. En mycket sårbar grupp! Diagnostik och behandling (mycket) mer komplicerad. DM-ID, DC-LD, primärvårdshandledning mm. Läkemedelsgenomgångar! Fokus på well-being! Lena Nylander 2011 100 Stöd av samhället/vården? Mina tankar/erfarenheter. Personer med ASD har svårare att få en god, effektiv kontakt med sjukvården pga funktionsnedsättningen, och på grund av fördomar/okunnighet hos sjukvården. En del personer med ASD är tolkberoende. Förvirring kring olika vårdgivares uppdrag försvårar klarhet behövs. Brister i samarbete struktur behövs. Lena Nylander 2011 101 Konsekvenser av psykisk ohälsa Dålig livskvalitet. Ännu sämre funktion. Sämre självkänsla. Minskade möjligheter. Så kallade problemskapande beteenden (självskador, våldsamhet mm) Och så vidare Lena Nylander 2011 102 34
Viktigt! Den som skall diagnostisera psykisk sjukdom hos en person med ASD behöver ha kunskap om autismspektrumtillstånd. Den som skall diagnostisera ASD hos vuxna måste ha erfarenhet av vanlig vuxenpsykiatri. Lena Nylander 2011 103 Hur kan samhället använda sina resurser? Förebygga! Fokus på individens livskvalitet KASAM + självkänsla. Kognitiva hjälpmedel. Samordning central koherens i insatserna. Motverka fragmentering. Lena Nylander 2011 104 Viktigt i bemötandet av personer med AS Respekt! Tydlighet förklara situationen, vad den innebär och vad som gäller. Att inte ta något för givet (till exempel att personen vet sådant som alla vet, eller att personen frågar om sådant som han/hon inte vet). Lena Nylander 2011 105 35
Viktigt i bemötandet Undvik överraskningar. Förbered personen på vad som kommer att hända. Fråga om perceptionsstörningar ( känslighet ) och ta hänsyn till dem. Lågaffektivt bemötande (= låg volym på känsloyttringarna). Minska genom ovanstående risken för panikreaktioner/sammanbrott. Lena Nylander 2011 106 Viktigt i bemötandet Personer med AS ljuger sällan, eller ljuger mycket klumpigt. Personer med AS är extrema realister de menar vad de säger och har ingen dold agenda. Personer med AS uppfattar ofta bokstavligt. Lena Nylander 2011 107 Viktigt i bemötandet Personer med AS lägger ofta märke till detaljer, men ofta inte till sammanhang. Personer med AS är ofta logiska, konsekventa, systematiska. Personer med AS kan ha svårt med för många intryck överbelastning kan ge sammanbrott. Lena Nylander 2011 108 36
Viktigt i bemötandet Tänk på att personer med AS kan vara extremt långsinta. Personer med AS kan vara mycket lättkränkta. Personer med AS har ofta ett gott minne, särskilt för fakta, detaljer, siffror, datum. Stark sida: synintryck. Individualisering alla är olika. Lena Nylander 2011 109 Tre dokument Kunskap och samverkan, på Socialstyrelsens hemsida. Sök på Tullie Sewerin. Så här kan man göra vägledningsdokument på Socialstyrelsens hemsida. Regionalt vårdprogram för Stockholm läns landsting: ADHD, utvecklingsstörning, autismspektrumtillstånd. www.vardsamordning.se Lena Nylander 2011 110 Lästips Christopher Gillberg: Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna. Gunilla Gerland: Arbeta med Aspergers syndrom. Hantverket och den professionella rollen. Ulrika Aspeflo: Aspeflo om autism. www.autism.se www.autismforum.se Tidskrifter: Ögonblick, Intra. Lena Nylander 2011 111 37
Lästips Maud Deckmar: Freds bok. Maud Deckmar: Ärrvävnad. Hilde de Clerq: Mamma, är det där ett djur eller en människa? Gunilla Gerland: Autism, relationer och sexualitet. Bo Hejlskov Elvén: Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Lena Nylander 2011 112 38