Temadag autism. Agenda. Varför neuropsykiatri?

Transkript

1 Temadag autism Attention Saturnus konferens Hannah Jakobsson, leg. psykolog; Agenda Neuropsykiatri Diagnoserna inom autism; då och nu Orsaker Lite behandling Hur yttrar sig autism? Kommunikation och bemötande Frågor Varför neuropsykiatri? Med termen avses symtom och svårigheter som har sin grund i hjärnan och hjärnans funktion Olycklig koppling till psykiatrin? Kognitiva funktionsnedsättningar är organisationsneutralt 1

2 Vad kännetecknar diagnoserna? Gemensamt för tillstånden o diagnoser baserade på symtom, beteenden o utvecklingsrelaterade o medfödda eller uppstår tidigt i livet o långvarigt funktionsnedsättningar inom flera områden / oftast kvarstående problem i vuxen ålder o kognitiva funktionshinder Npf-diagnoser Mental retardation Autism (DAMP) (Aspergers syndrom) AD/HD Tourettes syndrom Autism 2

3 Förekomst/prevalens Autism: o 1% av befolkningen totalt (enl DSM-IV) 0,1-0,2 % Autistiskt syndrom 0,4% Aspergers syndrom 0,2-0,4 % Autismliknande tillstånd/atypisk autism 1 kvinna på 4 män (eller?) o de flesta är normalbegåvade o 80% av de med Autistiskt syndrom har samtidig utvecklingsstörning o överrepresenterat i psykiatrin, rättspsykiatrin; men också på KTH, i forskarvärlden DSM-IV (gamla manualen) Autistiskt syndrom Aspergers syndrom Genomgripande störning i utvecklingen UNS o Autismliknande tillstånd o Atypisk autism Retts syndrom Desintegrativ störning DSM-V Autism o Nivå 3: Kräver mycket omfattande stöd o Nivå 2: Kräver omfattande stöd o Nivå 1: Kräver stöd 3

4 Historik/forskning 1943 Leo Kanner ( ), USA Infantil autism Kanners syndrom Historik/forskning 1944 Hans Asperger, Österrike: Autistisk personlighetsstörning (övers. 1991) Historik/forskning 1981 Lorna Wing, England: Begreppet Aspergers syndrom. Forskning tillsammans med Judith Gould gav grund för diagnoskriterier 4

5 Historik/forskning Christopher Gillberg, Sverige: Framstående forskare inom neuropsykiatri. Har bl.a. tagit fram alternativa diagnoskriterier för Aspergers syndrom Historik/forskning Uta Frith, England: Theory of mind Historik/forskning Simon Baron-Cohen, England: Theory of mind Extremt manlig hjärna/testosteron 5

6 Vad kännetecknar? Brister i social kommunikation (tidigare brister i kommunikation och socialt samspel) Begränsade, repetitiva beteendemönster, intressen eller aktiviteter Spektrum Ett spektrum av samma symtombild, med olika svårighetsgrad, och delvis olika innehåll Autistiskt syndrom Aspergers syndrom Högfungerande autism Subklinisk gråzon Ej autism Samtidig utvecklingsstörning Normalbegåvning -> Orsaker? Neurobiologiskt Genetik; stark ärftlighet (släktingar har ofta diagnos/drag) Miljöfaktorer, t.ex. äldre föräldrar, virusinfektioner, förlossningsskada Genetiska syndrom; t.ex. Fragil-X, 22q11- deletionssyndrom, Williams syndrom och många fler Onormal eller kylskåpskall relation mellan föräldrar och barn orsakar inte autism Vaccinationer orsakar inte autism Teorier finns gällande bl.a. testosteron Mycket forskning pågår 6

7 Behandling Autism är en kronisk, livslång funktionsnedsättning Symtomen som ligger till grund för diagnosen kan inte behandlas medicinskt Psykologisk och pedagogisk bemötande/behandling kan förbättra fungerandet Behandling 90% 10% Prognos Intellektuell nivå och verbal förmåga avgörande för prognos Omvärldens insikt och förståelse också avgörande Speciella problem: våldsamhet, självskadebeteende, somatiska problem (epilepsi) Oftast stort behov av vård, stöd, hjälp och anpassning under hela livet 7

8 Prognos (högfungerande) Mycket varierande o Allt från framgångsrika forskare till multiproblemklient o Prognostiskt viktiga faktorer: Grad av problem Samsjuklighet Familj, socialt nätverk, ekonomi, kultur Självbild Över och under ytan Symtom och beteenden Funktionsnedsättning Wings triad (numera dyad) Social interaktion Numera: Social kommunikation Begränsade Intressen, fantasi Kommunikation 8

9 Social interaktion Bristande social ömsesidighet från låg ålder Oförmåga till självinitierad, delad uppmärksamhet (joint attention, 1 åå) Bristande social intuition - behöver tid att tänka ut Vill ofta ha vänner men kan inte reglerna, social blindhet/synnedsättning Svårt att umgås med jämnåriga, i grupp Blir ofta mobbad eller utfryst Wings Social stil De avskärmade De passiva De aktiva men udda De överdrivet formella och högtravande Kommunikation-verbal Stort ordförråd döljer ofta bristande, grundläggande förståelse Bokstavlig, konkret språkförståelse Svårt för nyanser, ironier, skämt, ordspråk, dubbeltydighet Ofta missförstånd 9

10 Kommunikation-ickeverbal Mindre låtsaslek, rollekar Bristande turtagning i samtal (talar till snarare än med) Svårt läsa av kroppsspråk, mimik, tonfall Avvikande ögonkontakt, mimik, kroppsspråk, röstmelodi Begränsade intressen Stereotypa beteenden: gunga, snurra, vifta med händerna Bristande fantasi, variation i lek Fascination inför detaljer o Studerar, lyssnar, känner, smakar o Samlar saker, kunskap, fakta o Upptagenhet av vissa intressen eller objekt Behov av rutiner och struktur, stark oro om rutinerna rubbas (insistence of sameness) Över och under ytan Social kommunikation Begränsade intressen Funktionsnedsättning vad gäller: -Theory of mind/mentalisering -Central koherens -Exekutiv funktion -Perceptionsstörningar 10

11 Under ytan Theory of mind/mentalisering o Tolka och förutsäga andras tankar, känslor och handlingar på ett snabbt, intuitivt och socialt lämpligt sätt Central koherens o Uppfatta helheter, skapa begripliga sammanhang Exekutiva svårigheter o Organisera och planera, generalisera, initiera, prioritera osv. o Insistence of sameness, svårigheter att byta spår Annorlunda perception Theory of mind/mentalisering Mentalisering är förmågan att tillskriva mentala tillstånd - tro, avsikter, önskningar, låtsas, kunskap, m.m. - till sig själv och andra och att förstå att andra har övertygelser, önskningar och avsikter som skiljer sig från de egna 11

12 Annorlunda perception Känslighet för ytlig beröring, skavande kläder och skor Annorlunda känslighet för smärta, kyla, värme Ljus- o/e ljudkänslig Kan inte äta mat med viss konsistens/färg Extrem känslighet för vissa lukter Könsskillnader Kvinnor generellt högre social förmåga Kvinnor ofta högre mentaliseringsförmåga Kvinnor ofta högre förmåga att använda sig av handledare ; riskerar utnyttjande Ofta mindre udda specialintressen; djur, sång, broderi Kvinnor ofta mer subtila symtom dock ej lindrigare funktionsnedsättning! I vardagen Skola, utbildning o Läsämnen kan fungera bra o Svårigheter: Prioritera, avgränsa Allt som kräver fantasi, t.ex. uppsats Grupparbeten Gymnastik, praktiska ämnen Raster, utflykter, klassrumsbyten, mkt stimuli Högre nivå, krav på egen planering, självstudier o Mobbing, utanförskap stora problem 12

13 I vardagen Fritid o Strukturerad aktivitet fungerar oftast bäst Scouter, musik, idrott, skapande, schack, fågelskådning osv. Tydligt vad man ska göra, med vem Svårare att hitta för vuxna o Fri tid svår att hantera o Ensamhet, hemmasittande, internet o Strukturerad, meningsfull fritid minskar ångest och beteendestörningar I vardagen Sociala relationer o Svårt att ta kontakt, upprätthålla relationer o Inga eller få vänner o Längtan efter partner o Föräldrar, syskon viktiga o Svårt i kontakt med myndigheter Hög begåvning omgivningen förväntar sig social förmåga o Behov av socialt sammanhang på rätt nivå I vardagen Arbete, försörjning o Ta sig in på arbetsmarknaden o Byta arbetsuppgift, arbetsplats o Samarbetsproblem o Fika/sociala relationer o Många vill och kan arbeta Hjälp till anpassat arbete/sysselsättning kan vara viktigaste stödinsatsen! 13

14 I vardagen Boende o Svårt att planera, organisera, hitta vardagsrutiner, sköta ekonomi o Svårt att hålla ordning, kasta saker o Rutinbundenhet o Mer tid, ansträngning krävs för enkla sysslor pga. bristande automatisering o Känslig för miljöbyte pga. bristande generaliseringsförmåga o Ojämn funktionsnivå svårt att hitta rätt nivå på stödinsatser. Ber sällan om hjälp! Livet Relationer Fritid Kommunikation Transport Vård/stöd Social samspel Skola Arbete Perceptionsstörningar Exekutiv funktion Behov Kärlek/sex Beteende Ekonomi Hemmet Styrkor Stora faktakunskaper inom vissa områden Gott långtidsminne Uppmärksammar detaljer som andra missar Originella metoder för problemlösning Noggrann, punktlig Uthållig Ärlig, pålitlig, lojal 14

15 Styrkor Står emot grupptryck Stark moral, rättvisepatos Ofta hälsosam livsstil Bra koncentrationsförmåga och uthållighet, särskilt när det gäller specialintressen Utvecklad förmåga att tänka i bilder, visualisera Orkar ofta arbeta med monotona arbetsuppgifter Sällan frånvarande från skola/arbete Gillbergs Aspergerkriterier Stora svårigheter ifråga om ömsesidig social interaktion: (minst två av följande) oförmåga till kontakt med jämnåriga likgiltighet ifråga om kontakt med jämnåriga oförmåga att uppfatta sociala umgängessignaler socialt och emotionellt opassande beteende Monomana, snäva intressen: (minst ett av följande) som utesluter alla andra sysselsättningar som stereotypt upprepas med inlärda fakta utan djupare mening Tvingande behov att införa rutiner och intressen: (minst ett av följande) som påverkar den egna personens hela tillvaro som påtvingas andra människor Gillbergs Aspergerkriterier Tal och språkproblem: (minst tre av följande) sen talutveckling ytligt sett perfekt expressivt språk formellt pedantiskt språk egendomlig röstmelodi; rösten entonig, gäll eller på annat sätt avvikande bristande språkförståelse inklusive missförstånd ifråga om ordens bokstavliga/underförstådda innebörd Problem ifråga om icke-verbal kommunikation: (minst ett av följande) begränsad användning av gester klumpigt, tafatt kroppsspråk Mimikfattigdom avvikande ansiktsuttryck egendomlig, stel blick Motorisk klumpighet dåligt resultat vid neurologisk undersökning 15

16 Bemötande Till eftertanke; Søren Kirkegaard Om jag vill lyckas med att föra en människa mot ett bestämt mål, måste jag först finna henne där hon är och börja just där. Vill jag ändå visa hur mycket jag kan, så beror det på att jag är fåfäng och högmodig och egentligen vill bli beundrad av den andre i stället för att hjälpa honom. Den som inte kan det lurar sig själv När hon tror att hon kan hjälpa andra. För att hjälpa någon måste jag visserligen förstå mer än vad han gör, men först och främst förstå det han förstår. Om jag inte kan det, så hjälper det Inte att jag kan och vet mera. All äkta hjälpsamhet börjar med ödmjukhet inför den jag vill hjälpa och därmed måste jag förstå att detta med att hjälpa inte är att vilja härska, utan att vilja tjäna. Kan jag inte detta så kan jag inte heller hjälpa någon. Bemötande Utgå alltid ifrån 1. funktionsbedömningen 2. diagnos/erna hur den yttrar sig hos individen 3. din allmänna kunskap om diagnosen/erna Bemötande Skriftlig kallelse med tydlig dagordning och information om vilka som kommer närvara samt vad mötet syftar till Tänk igenom i förväg på vilka krav som är lämpliga utifrån den oftast ojämna funktionsnivån Håll en tydlig struktur på mötet Undvik kallprat och metaforer Formulera konkreta frågor Fråga om sådant som kan verka uppenbart Skriv protokoll Begränsa längden tidsmässigt 16

17 Bemötande Hur kränkt, utsatt, förvirrad personen kan vara Språkförbistringen Hur viktig personkemi är Lyssna Medge att du inte förstår allt Fråga när du inte förstår Försök aldrig ändra på personen Visa mycket respekt Bemötande Inte blivit förstådd, lyssnad på Föremål för hurtfriskhet Mobbning Annorlunda-känsla Fel sysselsättning Inga vänner, ingen partner Önskat att man haft diagnos tidigare Bemötande Det annorlunda sättet att uppfatta, tänka och uttrycka sig Det annorlunda sättet att ha relationer Att ovanstående varit annorlunda hela livet Att för en person med AST är det normalt att ha AST Att normalitet INTE är detsamma som livskvalitet! 17

18 Frågor? Tack för att du lyssnat! Litteratur Den kompletta guiden till Aspergers syndrom; T. Attwood Om Aspergers syndrom; T. Attwood Gåtans förklaring; U. Frith Autism och Aspergers syndrom; U. Frith Asperger s syndrome: a clinical account; L. Wing The Autistic Spectrum; L. Wing Autism och autismliknande tillstång hos barn, ungdomar och vuxna; C. Gillberg Litteratur Barn, ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom normala, geniala, nördar?; C. Gillberg Aspergers syndrom en översikt; C. Gillberg Autism: An introduction to psychological theory; F. Happé Autism från teoretisk förståelse till praktisk pedagogik; T. Peeters Autismspektrum handbok för föräldrar och professionella; L. Wing Loners. The life path of unusual children; S. Wolff Asperger syndrome: a different mind; S. Baron- Cohen 18

19 Litteratur En riktig människa; Gunilla Gerland Stjärnor, linser och äpplen; Susanne Schäfer Jag avskyr ordet normal; Malin Nordgren Enastående; Gunilla Brattberg Att handskas med livet; Gravander/Widerlöv/Sjögren Litteratur ADHD hos barn och vuxna; Socialstyrelsen ADHD hos flickor, SBU-rapport Flickor med ADHD; Nadeau, Littman, Quinn Ett barn i varje klass; C. Gillberg Attention-Deficit Hyperactivity Disorder; R. Barkley ADHD and the nature of self-control; R. Barkley Barn med koncentrationssvårigheter; B. Kadesjö ADD-friendly ways to organize your life; Kolberg, Nadeau Vuxna med DAMP/ADHD; V. Beckman Understanding women with ADHD; Nadeau, Quinn Länkar

20 Tack! 20