Föräldrar med kognitiva svårigheter och deras barn LYDIA SPRINGER SANDRA MELANDER lydia.springer@lul.se sandra.melander@lul.se Projektet finansieras av:
SUF-Kunskapscentrum ö ä Stöd till barn och föräldrar i familjer där någon förälder har utvecklingsstörning eller andra kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Uppsala läns kommuner, Landstinget i Uppsala län, Regionförbundet Uppsala län och FUB. Projektet finansieras av Arvsfonden.
Samverkan Samverkan mellan olika verksamhetsområden och huvudmän för att kunna ge adekvat stöd till barn och föräldrar så tidigt som möjligt.
SUF-grupper Akut & utr. hem Socialtjänst R&S Special BVC Habilitering Övrigt Socialtjänst myndighet LSS SUF-Kunskapscentrum Barn och föräldrar BUP Psykiatri MVC BB BVC Förskola Skola
Lokala SUF-grupper Handledning / konsultation Kunskap om varandras verksamheter SUF-frågor inom sitt verksamhetsområde Kunskapsutveckling; konferenser, seminarier, mm. Metodutveckling
SUF:s målgrupp Utvecklingsstörning Svagbegåvning Neuropsykiatriska funktionshinder Förvärvad hjärnskada
Intellektuell funktionsnedsättning Utvecklingsstörning / Intellektuell funktionsnedsättning IK<70 sedan barndomen + nedsatt adaptiv förmåga Lindrig US vanligast (IK 50-70) Kan ibland diagnostiseras först i vuxen ålder Ofta samtidigt med andra utvecklingsavvikelser Svagbegåvning IK 71-84 Ibland stora problem: speciellt om annan samtidig funktionsnedsättning / psykisk sjukdom
Adaptiva förmågor Kommunikation Egenvård Vardagsliv Sociala färdigheter Självständighet Hälsa och trygghet/aktsamhet Kunskapsutnyttjande Samhällsdeltagande Fritid Arbete
Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar En utvecklingsavvikelse ofta flera diagnoser Aspergers Syndrom Autism ADHD/ADD DAMP Tourettes Syndrom Dyslexi
ADHD och ADD Uppmärksamhetsstörning Impulsivitet Bristande aktivitetsreglering (+ perceptionsstörning, motorik-/koordinations-störning/dcd = DAMP )
Autismspektrum Brister i socialt samspel Brister i kommunikation Begränsning i beteende- och intresserepertoar (Perceptionsstörning)
Växer ADHD och ADD bort? Ca 50 % uppfyller fortfarande diagnoskriterierna som vuxna Ca 50 % uppfyller ej längre diagnoskriterierna pga Hjärnans mognad Anpassning hos individen Fungerande strategier, lämpligt arbete etc men Ca 85 % har kvarvarande ADHD-symtom
Aspergers Syndrom Perceptuellt fungerande Syn, hörsel, smak mm Sinnesupplevelser/ -avvikelser Ljus- och ljudkänslighet Känsel/beröring/smärta Kroppskontakt Smak och lukt Mat och matvanor Sömn och sömnproblem Klädsel Svårigheter att känna igen ansikten Automatiseringssvårigheter Upplevd hälsa
Konsekvens av kognitiv nedsättning Tidsuppfattning Planering och organisering Läs- och skrivsvårigheter Långsamhet Socialt Minne Förståelse Omdöme
Automatisering Föräldern har förmåga men det brister i tillämpning i och med att förmågorna inte är automatiserade. Detta gör att de inte har energi till att upprätthålla en jämn kvalité i föräldraförmågan.
Barnen Hur många barn handlar det om och hur är deras livssituation?
Barnen Antal Riskgrupp Variation beror på förekomst av; 1. Problem 2. Tillgång till hjälp och stöd
BBIC Barns behov i centrum
Sociala villkor Arbetslöshet eller aktivitetsersättning Begränsat socialt nätverk Instabil uppväxt Negativa erfarenheter från professionella kontakter Låg självkänsla Obehandlande medicinska problem
De mest omtalade riskerna Försummelse Säkerhet, olyckor i och utanför hemmet Brist på stimulans
Försummelse Anmälningsgrundade vs Good enough Skadligt över tid Bristande förmågor kan ibland Påverkan av stress Förälderns försvar Uppnår ingen delad uppfattning
Erfarenheter från vuxna barn Mobbning, trakasserier och isolering Vill ha uppmärksamhet Tillgång till insatser Kunskap om förälderns kognitiva svårigheter Faureholm (2004)
Vad behöver dessa familjer? Mer kunskap bland de professionella som möter dem Att professionella samverkar och samordnar sina insatser Anpassat informationsmaterial Anpassat föräldrastöd Organiserade och riktade stödgruppsverksamheter för föräldrar och barn
Förståelse Föräldrar som håller med eller säger ja till frågor kan bero på.. 1. Ej förstår frågan 2. Ej förstår typ av svar som behövs 3. Föräldern minns inte info som behövs 4. Frågan som är ställd är dåligt formulerad, för lång eller för komplex
Tips för att kolla förståelse Använd antingen / eller frågor -- ej ja eller nej Tillåt Jag vet inte som ett svarsalternativ Håll frågorna korta och koncisa Använd öppna frågor Undvik påståenden och frågor med för många detaljer
Fler tips Ställ frågor som kräver konkreta svar Be föräldern att förklara en kommentar som du just har gjort eller be dem att berätta mer om det Be om exempel för att illustrerar din kommentar Fråga föräldern hur han/hon ska göra uppgiften
Föräldrautbildning Evidensbaserad Designad för föräldrar med kognitiva svårigheter Barn upp till sju år Hembaserad
Ett projekt som syftar till att översätta, bearbeta, anpassa, pröva och utveckla föräldrautbildningsprogrammet PYC till en svensk kontext. Projektet genomförs i samverkan mellan: Övriga samarbetspartners är: SUF kunskapscentrum, Bräcke Diakoni, FUB samt Rädda Barnen
Vad krävs för utveckling av föräldraförmågan? 1. Inlärning i verklig miljö 2. Bryta ner färdigheter 3. Anpassning av material 4. Visa 5. Många tillfällen för träning 6. Positiv förstärkning
Förutsättningar för god inlärning Hur mycket föräldern lär sig beror på möjlighet att få praktisera nya kunskaper och få stöd vid inlärningen Långsiktig, fortlöpande och konsekvent Generalisering och att vidmakthålla färdigheten
Syfte med PYC Fokus på att utveckla föräldraförmågan inom tre huvudsakliga områden: positivt samspel mellan barn och förälder praktisk omvårdnad av barn (mat, sömn, hygien, hälsa) säkerhet i och utanför hemmet
Tydlighet i kontakten Skapa en bra samarbetsallians Formulera mål tillsammans Utforma en arbetsplan utifrån målet Stödja och handleda föräldrarna för att uppnå målet
Exempel på målformulering Vem? Föräldern Föräldern Gör vad? ska ge sitt barn ska byta blöja på positiv uppmärksamhet barnet Hur väl? med snälla ord och på ett säkert sätt ögonkontakt enligt checklistan När? innan läggdags varje blöjbyte
Undervisningsstrategier Lärande träning (kunskapsbaserad färdighet) Ex. Är det här ett bra ytterplagg vintertid? Är det här ett säkert ställe att förvara mediciner? Rollspel (praktiska färdigheter) Visa ex. hur man ger positiv uppmärksamhet Coachning (praktiska färdigheter) Ge sitt barn beröm, bada barnet, mata barnet Använder checklistor till hjälp för att bryta ner till delmoment Olika stödformer (visuella, verbala, gester, rollspel, videofilmer mm)
Smakportioner
Smakportioner
Pedagogik för att utveckla samspel Att lära ut färdigheter i samspelet mellan förälder och barn Uppmärksamhet Lyssna och prata Beskriva Upprepa ord Ge beröm
Tillvägagångssätt för ett framgångsrikt genomförande Utvärdera sig själv Stötta generalisering Uppmana föräldern till att öva Långsiktigt planering Kontrollera att färdigheter bibehålls
Institutionen för Psykologi Uppsala Universitet Anknytningsmönster hos barn till mammor med utvecklingsstörning En matchad jämförelsestudie Projektledare: Pehr Granqvist Mammor med diagnos utvecklingsstörning vars barn är mellan 5-8 år. Matchande kontrollgrupp. Preliminära resultat vad vet vi?
Institutionen för kvinnors och barns hälsa Om graviditet och barnafödande bland kvinnor med utvecklingsstörning En jämförelsestudie av Berit Höglund Yngre och rökte i större utsträckning Förtidigt födda Kejsarsnitt Mindre lustgas Mådde sämre första tiden (Apgarvärde) Dog oftare perinatalt (v. 28-1 v efter födelsen)
Institutionen för kvinnors och barns hälsa Forts: Omgivningens reaktion Förstod inte att de var gravida Svårt att förstå födelsens förlopp Ängsla och oro över omhändertagande Barnmorskors attityder och avsaknad av kunskap
Vänta och föda barn Broschyren har tagits fram i samarbete med barnmorskestudenter Anpassad för målgruppen men används också till föräldrar med bristande svenskkunskaper Nästa del: Det nyfödda barnet
Föräldrar med kognitiva svårigheter att bryta ny mark. Erfarenheter från Uppsala län bidra till att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter, väcka intresse för kunskapsutveckling och stimulera till handling i den egna organisationen Allmänna Barnhuset 2012
Film SUF-KC och projektet Familjestöd en mänsklig rättighet? har under hösten spelat in att en informationsfilm som handlar om föräldraskap och kognitiva svårigheter
Mamma trots allt Till dig som har kognitiva svårigheter och har barn placerat i familjehem
Referensgrupp
SUF-Konferens 22 maj 2013
Programpunkter 22 maj Maria Larsson, Barn- och äldreminister, Socialdepartementet Supported Parenting: A brief history of ideas David McConnell, Professor and Director, University of Alberta Canada Tvångsvård av barn till föräldrar med utvecklingsstörning Katarina Alexius, docent i juridik och lektor i socialt arbete, Stockholms universitet Mödrar med intellektuellt funktionshinder, deras lyhördhet mot barnet och deras barns anknytning Pehr Granqvist, docent, universitetslektor, studierektor för forskarutbildningen vid Psykologiska institutionen, Stockholms universitet Egna berättelser Att leva med kognitiva svårigheter och vara förälder
Kontakta oss! Sven-Erik Pistol 018-611 67 91 sven-erik.pistol@lul.se Sandra Melander 018-611 67 90 sandra.melander@lul.se Lydia Springer 018-611 67 44 lydia.springer@lul.se Gunnel Janeslätt 018-611 88 04 gunnel.janeslatt@lul.se Information Laila Stolpe 018-611 67 92 laila.dahlstrom.stolpe@lul.se