Palliativ vård av barn när, var, hur och vilka vårdar barnet och familjen? Medverkande från: Ersta Sköndal Bräcke högskola Lilla Erstagården Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH) Astrid Lindgrens barnsjukhus
WHO s definition av palliativ vård av barn h"p://www.who.int/cancer/pallia1ve/defini1on/en/ Palliativ vård av barn är en aktiv vård av barnets kropp, själ och ande, och innebär också att ge stöd till familjen Den börjar när sjukdomen är diagnostiserad, och fortsätter oavsett om barnet får behandling riktad mot sjukdomen eller ej Vårdgivaren måste utvärdera och lindra barnets fysiska, psykiska och sociala symptom God palliativ vård kräver bred tvärvetenskaplig kompetens och alla tillgängliga resurser Palliativ vård för barn kan ges av ett flertal olika vårdgivare
PALLIATIV VÅRD AV BARN I VÄRLDEN Nivå 1:ingen känd 2: man arbetar på att skapa 3: känt utbud 4: man integrerar vården med annan vård Knapp C., et al. Pediatr Blood Cancer. 2011 Sep;57(3):361-8, http://www.icpcn.org/1949-2/
Antalet döda i Sverige år 2015 / ålder Antal 45,000 Samtliga dödsorsaker 2015 91 000 40,000 35,000 30,000 25,000 20,000 15,000 10,000 5,000 0 Ålder 0-4 5-9 10-14 15-19 20-24 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85+
Antalet barn döda i Sverige år 2015 / ålder Antal 400 Samtliga dödsorsaker 2015 550 350 300 250 200 150 100 50 0 Ålder 0-4 5-9 10-14 15-19
De fyra hörnstenarna i palliativ vård http://www.socialstyrelsen.se/nationelltkunskapsstodforgodpalliativvard Symptomlindring Samarbete ett mångprofessionellt arbete Kommunikation Stöd till närstående
Dödsorsaker bland barn 0-19 år År 2015 Riket Stockholm Tumörsjukdomar 58 15 Nervsystemet 27 5 Sjukdomstecken 63 15 Andning, Infektion, Endokrin, Cirkulation & mix 68 20 Perintala tillstånd 143 36 Medfödda missbildningar 75 12 Yttre orsaker 140 33 TOTALT 574 136 Från Socialstyrelsens dödsorsaksregister http://www.socialstyrelsen.se/statistik/statistikdatabas/dodsorsaker
Var dör barn? År 2008 2012 Sjukhus c 294 (71%) 344 (74%) Hemma 88 (21%) 73 (16%) Institution 3 (1%) 6 (1%) Annan plats 31 (8%) 39 (8%) Totalt antal barn 416 462 c De minsta barnen < 1 år dog bägge åren i störst utsträckning på sjukhus (2008 = 87.9 % / 2012 = 85.6 %) Källa: socialstyrelsens dödsorsaksregister 2008/2012
Var barn dog i Sverige år 2015
Palliativ vård av barn vad säger forskningen? Ulrika Kreicbergs, Leg. sjuksköterska, Med.dr., Professor i palliativ vård av barn och unga
Forskningens syfte Identifiera påverkbara och undvikbara faktorer i hälso-och sjukvården samt inom familjen som påverkar efterlevandes psykiska hälsa
Metod Litteratur granskning Intervjuer Ansiktsvalidering Pilot studie Nationell studie
Lidande sista tiden Wolfe J. et al. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer.n Engl J Med. 2000, Jalmsell. L., et al. Symptoms Affecting Children with Malignancies During the Last Month of Life... Pediatrics 2006, Kreicbergs U. et al., Care-Related Distress in Parents Losing a Child to Cancer JCO 2005 Wolfe J., et al. Symptoms and distress in children JCO 2015
När insåg Du att Ditt barn skulle dö? Valdimarsdottir U., et.al Parents Intellectual and Emotional Awareness of Their Child s Impending Death to Cancer: a Population-based Long-term Follow-up Study. Lancet Oncol. 2007;8:706-14 Intellektuellt 112 föräldrar (26%) uppgav kort insikts tid Emotionellt 195 föräldrar (45%) uppgav kort insikt
Risk för kort insiktstid Valdimarsdottir U., et.al Parents Intellectual and Emotional Awareness of Their Child s Impending Death to Cancer: a Population-based Long-term Follow-up Study. Lancet Oncol. 2007;8:706-14 Ingen information om prognos 3 4 gånger vanligare Botande behandling fram till död 3 4 gånger vanligare
Vilka vårdar sitt barn hemma? Surkan P., et al. Home care of a child dying of a malignancy and parental awareness of impending death. Palliative Medicine 2006, Dussel V., et al. Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child s location of death. J Pain SymManage. 2009, Lövgren M., et al. Parents' Experiences and Wishes at End of Life in Children with Spinal Muscular Atrophy Types I and II. J Pediatr 2016, Friedrichsdorf S., et al. Improved quality of life at end of life related to homebased palliative care in children with cancer. J Pall Med 2015. Föräldrar och barn med insikt om förestående död väljer oftare vård i hemmet Inga skillnader i lindring av symtom för barn som vårdades hemma
Möjlighet till avlastning / respite Remedios C, et al. A pre-test and post-test study of the physical and psychological effects of out-of-home respite care on caregivers of children with life-threatening conditions Palliative Medicine 2015, Vol. 29(3) 223 230 Föräldrar rapporterade bättre psykisk hälsa och mindre trötthet Beskrev att det var nödvändigt för deras för deras välbefinnande med avlastning.
Prata med sitt barn om döden? Kreicbergs U., et al. Talking about Death with Children who Have Severe Malignant Disease. NEjM 2004. Sisk BA., et al., Prognostic Disclosures to Children: A Historical Perspective. Pediatrics. 2016.
Ingen ångrar att de pratat om döden Kreicbergs U., et al. Talking about Death with Children who Have Severe Malignant Disease. NEjM 2004. 300 Pratat 250 200 150 100 50 0 Ångrar att de pratat Inte pratat Ångrar att de inte pratat
Hur prata om döden? Jalmsell L. et.al. On the child s own initiative parents communicate with their dying child about death Death Studies 2014 Aug 25. [Epub ahead of print] Sagor Film Teckningar Musik Med eller utan ordet död
Vår väns dotter gick bort i leukemi 2 månader innan vår dotter. Vi gick in i hennes sal på sjukhuset och sade adjö. Då vi kom hem senare på dagen hade vårt körsbärsträd gått i blom. Vår dotter sa då: Nu är Fia i Körsbärsdalen. Vi har Astrid Lindgren att tacka för mycket.
Max tyckte inte om Bröderna Leijonhjärta. Men sista månaden tittade vi ofta på filmen och pratade om det. Han var även förtjust i Änglagård. Sista dagen han levde stoppade han filmen när Erik låg i kistan och så sa han - en sådan kudde vill jag också ha
Botande behandling hur länge? Jalmsell L,. Et al. Transition to noncurative end-of-life care in paediatric oncology--a nationwide follow-up in Sweden. Acta Paediatr. 2013 Jul;102(7): 744-8. De flesta barn med cancer (87%) som dog 2007-2009 hade inte behandling i syfte att bota. Men tiden för icke botande behandling varierade stort mellan diagnoser, från mer än 4 år till sista dagen
Vad vi gör spelar roll länge Kreicbergs U., et. al. Care-Related Distress in Parents Losing a Child to Cancer: A Population-based Long-term Follow-up. JCO 005; 23;(36):9164-71. VÅRDFAKTOR Erfarit Påverkad Smärta som inte lindrats 46% 111/196 (57%) Besvärligt dödsögonblick 32% 78/138 (57%) Slarvigt omhändertagande 46% 81/198 (41%) Otillräckligt stöd från närstående 31% 63/134 (47%) Otillräckligt stöd från sjuk - vården efter barnets död 43% 62/187 (33%)
Normal sorg From Prigerson H. JAMA. 2007;297(7):716-723. Maciejewski P. et.al.
Föräldrars sorg Lannen P., et al. Unresolved Grief in a National Sample of Bereaved Parents: Impaired Health, Well-being and Productivity 4 to 9 years Later. JCO. 2008 Dec 20;26(36):5870-6.
Syskon som mist Om jag visste att min syster hade det bra i himlen skulle jag göra henne sällskap, men, så länge jag inte vet, lever jag
Syskon som mist Eliegård A., et al. Psychological health in siblings having lost a brother or sister to cancer two to nine years earlier. Psychooncology. 2012 Feb 20. 174/240 (73%) syskon som mist 219/293 (75%) syskon som inte mist Låg självkänsla Låg personlig mognad Svårigheter att somna
Oförberedda Rosenberg A., et al. Long-term psychosocial outcomes among bereaved siblings of children with cancer. J Pain Symptom Manage. 2015 Jan;49(1):55-65. Lövgren M., et al. Siblings experiences of the brother s or sister s cancer death: a nationwide follow-up 2-9 years later. Psycho-Oncology. 2016 25: 435 440 Ökad risk för ångest vid bristande information om sin bror eller systers förestående död och de kroppsliga förändringar som inträffar
En svårt tid betydelsen av att ha någon att tala med Eilertsen ME, et.al., Impact of social support on bereaved sibling s anxiety: a nationwide follow-up. J Pediatr Oncol Nurs. 2013 Nov-Dec;30(6):301-10. Lövgren M., et al. Parents' Experiences and Wishes at End of Life in Children with Spinal Muscular Atrophy Types I and II. J Pediatr 2016, Att inte ha någon att dela sina känslor med och inget socialt stöd ökar risken för ångest Skyddar ofta sina föräldrar
Vad kan vi göra Inkludera hela familjen Öppen kommunikation Lindra symtom Samarbeta
Tröst i att någon lyssnar Att lyssna är att inte bara att höra på Att lyssna är att höra vad som sägs liksom vad som inte nämns Att lyssna är att tänka efter innan man svarar Att lyssna är att förstå att ett svar inte alltid är önskvärt Att lyssna väl kan ofta vara tillräckligt som svar J Spinetta
TACK!
Tid för frågor