AVLEDNING VID STRÅLBEHANDLING

Transkript

1 AVLEDNING VID STRÅLBEHANDLING DESIGN OCH UTVÄRDERING AV OMVÅRDNADSMILJÖ OCH TEKNIK VID BARNRADIOTERAPI. Viveca Lindh 12 april 2018

2 EN INTERVENTION FÖR FÖRBEREDELSE OCH AVLEDNING SÅ ATT BARNET SKA KLARA ATT LIGGA STILLA ENSAM I STRÅLBEHANDLINGSRUMMET Tänk dig att du är 8 år och har en mask över ansiktet som du sitter fast i sen lämnar alla rummet.

3

4 UPPLÄGG Uppstartsmöte Sommar 2013 Vår 2013 Realisering av ideer Anslag beviljat Kurs på designhögskolan Utvärdering Kontrollperiod Interventionsperiod Etikgodkännande Sep 2012 Februari 2014 Juni 2015

5 DESIGNSTUDENTER UTVECKLAR INTERVENTIONEN MED METODEN QUICK ETNOGRAPHI -FÖRST INTERVJUER

6 BRAINSTORMING

7 PROTOTYPER

8 LEK CT OCH STRÅLBEHANDLINGSMASKIN

9 TRÄNINGSMASKER OCH PATIENTER

10 HUGO SOM HAR EN HJÄRNTUMÖR

11 STORYBOARD HUGO

12 EXEMPEL PÅ STORYBOARD vimeo.com/ vimeo.com/

13

14 Ca 300 barn (0-18 år) per år i Sverige får cancer Av dom behandlas ca med strålbehandling (RADTOX registret) Strålbehandlingen innebär ca 4-7 veckors behandling 5 dar i veckan. Traditionellt har strålbehandling till barn getts vid 6 centra Göteborg, Lund, Uppsala, Stockholm Linköping och Umeå Numera behandlas barnen oftare med den skonsammare tekniken protonstrålbehandling som ges vid Skandionkliniken i Uppsala. Planering och förberedelse görs då på hemstrålbehandlingskliniken. Hur det går för barnen varierar väldigt mycket beroende på diagnos. Seneffekter av strålbehandlingen följs i ett register. För grupperna hjärntumörer och sarkom är 5-års överlevnaden (mycket grovt räknat) ca 75%. BAKGRUND

15 VAD VET VI REDAN? RT är inte lika väl studerat som smärtsamma procedurer i samband med annan behandling av cancer hos barn Några studier finns där bla besök på strålbehandlingsavdelningen, bild och lekterapeutiska interventioner för att bekanta sig med behandlingen gjorts, audiovisuella interventioner där barnet väljer tex en film eller musik Utfallsmått har oftast varit barnets behov av narkos för att klara att ligga stilla eller föräldrarnas oro. Inga studier där familjen involverats i förberedelserna eller där barnen själva utvärderar interventionen. Inte heller systematiska strategier för förberedelse och avledning från början till slut

16 STUDIEDELTAGARE

17 DIAGNOSER Baseline: CNS tumors (n=14) Sarcomas (n=6) Neuroblastomas (n=5) Hodgkin s disease (n=3) an Wilms tumor (n=1 ALL (n=1) Intervention: CNS tumors (n=13) Sarcomas (n=6) Neuroblastomas (n=4 Hodgkin s disease (n=1) Wilms tumor (n=3)

18 METOD Barnen: Skattning av oro/fas/vas/ Eval 1,2,3 och 4. Sedation eller narkos? Intervju efter avslutad strålbehandling Föräldrar: Skattning av oro VAS Eval 1,2,3,4/PEDSQoLFamily Impact Module Eval 1,2,4/ Intervju efter avslutad strålbehandling Personal: Intervjuer efter interventionsfasens avslutande Mask Träna hemma med familjen Distraktion under RT/ belöning efter

19 RESULTAT FÖRÄLDRAR Children Undergoing Radiotherapy: Swedish Parents' Experiences and Suggestions for Improvement. Ångström-Brännström C, Engvall G, Mullaney T, Nilsson K, Wickart-Johansson G, Svärd AM, Nyholm T, Lindh J, Lindh V. PLoS One Oct 28;10(10):e Parents' Experiences and Responses to an Intervention for Psychological Preparation of Children and Families During the Child's Radiotherapy. Ångström-Brännström C, Lindh V, Mullaney T, Nilsson K, Wickart-Johansson G, Svärd AM, Nyholm T, Lindh J, Engvall G. J Pediatr Oncol Nurs Mar/Apr;35(2):

20 BARNENS STRÅLBEHANDLING ÄR EN PLÅGA FÖR FÖRÄLDRARNA BRA FÖRBEREDELSESTRATEGI LINDRAR ORON Barnets cancer och strålbehandling vänder upp och ner på livet. Barnet lider och det väcker starka känslor hos föräldrarna. Föräldrarna skattar sin livskvalitet mycket lågt. Skattar en aning lägre oro i interventionsgruppen Strålbehandlingen inkluderar förberedelser av skicklig och empatisk personal. Man vänjer sig med tiden.

21 DUMBO FÖRBEREDELSEN MED ÖVNINGARNA HEMMA OCH HUGO- MATERIALET INVOLVERADE FÖRÄLDRARNA DIREKT OCH ÄVEN INDIREKT GENOM ATT SE BARNEN LEKA OCH HA ROLIGT HUGO-materialet var tillgängligt hemma för träning och samtal inom familjen, för syskon och kompisar. Lekmodellerna i väntrummen var också tillgängliga för medföljande syskon. Interventionen uppskattades särskilt av föräldrar till de yngre barnen. Att se att barnen blev bra förberedda och att avledningen fungerade lugnade föräldrarna.

22 POSITIVA KÄNSLOR OCH ÖPPENHET INOM FAMILJEN OCH MED ANDRA Föräldrar i interventionsgruppen uttryckte mera positiva känslor och hopp i intervjuerna än föräldrarna i baselinegruppen. De uttryckte uppskattning och tacksamhet gentemot personalen Föräldrarna i interventionsgruppen uttryckte att familjeklimatet förbättrats och att de var mera öppna med varandra inom familjen och även med andra människor

23 MATERIALET BÖR DIAGNOS OCH ÅLDERSANPASSAS MERA. TEKNIKEN KAN BLI MER ANVÄNDARVÄNLIG. I EN FRAMTIDA MODELL BÖR EN FAMILJECENTRERAD ORGANISATION TYDLIGGÖRAS. Föräldrarna önskade att informationen skulle skräddarsys mera till ålder och diagnos. Hellre webbbaserat än särskilda surfplattor. Föräldrarna önskade att vården organiserades mera familjecentrerat.

24 Ett exempel på familjecentrerad vård inom barnonkologi: Family Health Conversations at a Pediatric Oncology Center A Way for Families to Rebalance the Situation Marklund S, Sjödin Eriksson E, Lindh V, Saveman BI. J Pediatr Nurs Jan - Feb;38:e59-e65.

25 RESULTAT BARN It Is Tough and Tiring but It Works--Children's Experiences of Undergoing Radiotherapy. Engvall G, Ångström-Brännström C, Mullaney T, Nilsson K, Wickart- Johansson G, Svärd AM, Nyholm T, Lindh J, Lindh V. PLoS One Apr 7;11(4):e Children's experiences and responses towards an intervention for psychological preparation for radiotherapy. Engvall G, Lindh V, Mullaney T, Nyholm T, Lindh J, Ångström-Brännström C. Radiat Oncol Jan 22;13(1):9. 5

26 LÅNGTRÅKIGT, SAKNAR SYSKON OCH KOMPISAR MEN ACCEPTERAR SITUATIONEN

27 KÄMPAR MED STARKA KÄNSLOR, OGILLAR MASKEN ÖVER ANSIKTET OCH ATT LIGGA STILLA HELT ENSAM Ogillar väntetider Besöker strålbehandlingen och träffar personalen Är rädd och orolig Ogillar masken över ansiktet Ogillar lukt och ljudsensationer Lider av fysiska och psykologiska symtom Accepterar till slut att ligga stilla Uppskattar att få en present efteråt

28 ANVÄNDER DISTRAKTION Använder olika media Problemlösande strategier Hanterar känslor De yngre vill ha föräldrarna nära. De äldre söker stöd från föräldrar och personal men också kompisar

29 OM HUGO Använde informationen på surfplattan Använde plattan att ladda ner musik, filmer och spel Gillade inte när tekniken strulade Uppskattade klistermärken, mjukisdjuren och lekmodellerna av CT och strålbehandlingsapparaterna Framförallt de yngre barnen gillade HUGO interventionen

30 HUGO-INTERVENTIONEN FRÄMJADE SAMSPEL Styrkan med interventionen var att den främjade interaktionen inom familjen och gav syskon och kompisar en chans att ta del av vad som hände med det sjuka barnet

31 RESULTAT PERSONAL

32 DELTAGARE I PERSONALINTERVJUSTUDIEN FRÅN UPPSALA, STOCKHOLM OCH UMEÅ Två barnsjuksköterskor Tre strålbehandlingsläkare /onkologer Sex strålbehandlingssk (4 onkologissk och 2 radioterapiassistenter) Alla deltagare hade arbetat med barn som deltog i DUMBO-studien

33 BLANDADE KÄNSLOR ATT MÖTA BARNEN SOM SKA STRÅLBEHANDLAS Man känner sig ledsen och blir rörd Upplever att det är en stor utmaning. Man känner oro och stress. Det är också berikande att möta barnen och man känner glädje och får så mycket tillbaka

34 MAN TAR HAND OM BARNET OCH HELA FAMILJEN Fokus är på barnet Sen ska man också ta hand om föräldrar och syskon Empati, respekt och medlidande Childcentered care Familj Barnet

35 ENGAGEMANG Har en dialog med barnet och familjen och ger individuell information och stöd Ordnar distraktion and nöje Gåvor och belöningar Hanterar svårigheter och problem

36 ORGANISATIONEN Samarbete inom organisationen Önskar en mer barn och familjevänlig miljö Hanterar begränsningar i systemet

37 UTVÄRDERING AV DUMBO Surfplattan med sina hemmaövningar och sagan om HUGO hjälpte barnen att förbereda sig Lekmodellerna av CT och RT maskinerna användes framförallt av de yngre barnen Tekniken kan förbättras och HUGOsagan utvecklas

38 SLUTKLÄM Personalen försökte verkligen göra sitt bästa för varje barn och familj. Den systematiska strategin för förberedelse och avledning var till hjälp för personalen Det tvärproffessionella samarbetet och organisatoriska acceptansen för hur viktigt det är med förberedelse och avledning har avgörande betydelse och bör utvecklas.

39 CITAT Alla barn överlever inte. Det vi gör här på strålbehandlingen kan bli syskons och föräldrars minne av det avlidna barnets sista tid på sjukhuset Det gäller att göra det så ljust som möjligt

40 FORTSÄTTNING FÖLJER ANSLAG HAR BEVILJATS FRÅN BARNCANCERFONDEN OCH PLANERING PÅGÅR FÖR VIDAREUTVECKLING AV PROJEKTET BLA. EN WEBB-BASERAD LÖSNING OCH INRIKTNING MOT ATT BARNET STRÅLBEHANDLAS VID SKANDIONKLINIKEN