Medicinskt programarbete Fokusrapport Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna Stockholms läns landsting 2005
Fokusrapport Neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna Rapporten är framtagen av Gunnar Jakobsson ISBN 91-85209-41-55 FORUM för Kunskap och gemensam Utveckling
Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholms läns landsting är till för att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom FORUM, Medicin och Omvårdnadsavdelningen. Sakkunniga från produktion och beställare deltar i arbetet. Patientföreträdarna har också en viktig roll i arbetet och medverkar i de olika grupperna. Stockholm Medicinska Råd och 17 Programråd har skapats för att driva arbetet. Ett flertal årsrapporter, regionala vårdprogram, fokusrapporter och rapporter från förbättringsarbeten har redan publicerats och arbetet med nya rapporter fortskrider kontinuerligt. Syftet med fokusrapporterna är att lyfta fram och belysa angelägna områden, att beskriva dagsläget och diskutera och föreslå möjliga lösningar. Rapporterna från MPA skall vara en bas för dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och utgör en grund för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. Programarbetet har samlat ett stort nätverk av sakkunniga och har lagt grunden till en gemensam arena för vårdens parter. - 2 -
Förord De senaste åren har kunskapen om neuropsykiatriska svårigheter och funktionshinder ökat i samhället. I takt med att kunskaperna ökar har också kraven på specialistvård skärpts från brukarhåll. Idag finns flera subspecialiserade mottagningar för autismspektrumstörningar och ADHD på många håll i landet och fler är under uppbyggnad. I Stockholms län finns flera subspecialiserade enheter inom psykiatri och habilitering med lite olika inriktning och uppdrag. Den ökade efterfrågan visar sig i snabbt växande köer med långa väntetider på upp till två år. Syfte Syftet med denna rapport är att belysa området neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna, identifiera viktiga utvecklingsområden och föreslå strategier både på kort och lång sikt för den framtida utvecklingen. Rapporten vänder sig främst till dem som ansvarar för styrning och planering av hälsooch sjukvården (politiker, beställare och producenter). Arbetsgrupp och förankring Rapporten har tagits fram av en arbetsgrupp med representanter för skilda aktörer inom och i anslutning till kunskapsområdet med Gunnar Jakobsson, överläkare, som projektledare och Anna Johnson, psykolog, som projektsekreterare båda verksamma på Psykiatri Centrum Karolinska. Fokusrapporten har tagits fram inom ramen för och har diskuterats och förankrats i Programrådet för Psykiatri. Stockholms Medicinska Råd har antagit fokusrapporten juni 2005. Stockholm, september 2005 Kaj Lindvall Ordförande SMR Stockholm Medicinska Råd Anna Åberg-Wistedt Ordförande Programområde Psykiatri - 3 -
- 4 -
Innehåll Om det medicinska programarbetet i SLL...2 Förord...3 Syfte...3 Arbetsgrupp och förankring...3 Innehåll...5 1. Inledning...7 1.1 Sammanfattande beskrivning...7 1.2 Arbetsgrupp...9 2. Kartläggning av kunskapsområdet...11 2.1 Definition av begreppet neuropsykiatriska funktionshinder...11 2.2 Historiskt perspektiv...12 2.3 Internationell klassifikation av sjukdomar, funktionshinder och hälsa (ICF)...14 2.4 Aktuellt kunskapsläge...15 2.5 Behov av stöd och behandlingsinsatser...22 2.6 Prioriteringsbeskrivning...30 2.7 Beskrivning av vårdkedjan...31 3. Patienter och anhörigas erfarenheter...45 3.1 Föreningen Autism...45 3.2 Attention...46 4. Kommunernas erfarenheter...48 4.1 Kommunens ansvar...48 4.2 Exempel på kommunala erfarenheter och insatser...49 5. Utvecklingsområden...51 6. Strategiförslag...53 6.1 Utvecklingen på kort sikt...53 6. 2 Utvecklingen på längre sikt...55 7. Konsekvensanalys...57 7.1 Områden som bör belysas ytterligare...58 8. Referenser...61-5 -
- 6 -
1. Inledning Syftet med denna rapport är att belysa området neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna, identifiera viktiga utvecklingsområden och föreslå möjliga strategier för den framtida utvecklingen. Rapporten vänder sig främst till de som ansvarar för styrning och planerig av sjukvården (politiker, beställare och producenter). De senaste åren har kunskapen om neuropsykiatriska funktionshinder hos vuxna ökat. I takt med att kunskaperna ökat har också kraven på specialistvård skärpts från brukarhåll. Idag finns subspecialiserade mottagningar för utredning av autismspektrumstörningar och ADHD på många håll i landet och fler är under uppbyggnad. I Stockholms län tillskapades år 2001 två länsövergripande enheter för utredning och diagnostik inom psykiatrin. Att efterfrågan var stor visade sig snabbt i växande köer med långa väntetider på upp till två år. Enheterna har inte haft något behandlingsuppdrag varför patienterna har varit hänvisade till allmänpsykiatrin för medicinsk behandling. Allmänpsykiatrin har haft svårt att ta emot dessa patienter på grund av bristande kunskaper och resurser. Inom Handikapp & Habilitering finns två enheter som är specialiserade inom autism respektive Aspergers syndrom. Inom dessa enheter har man de senaste åren sett en stor ökning av antalet sökande. Inom Norra Stockholms psykiatri, samt inom Beroendecentrum, har man skapat egna alternativ med möjlighet till utredning, diagnostik och behandling (se nedan). Med tillkomsten av specialiserade enheter inom psykiatri och habilitering och den ökade fokuseringen på området har kompetensen förhöjts i länet, vilket ger möjligheter till ytterligare utveckling. 1.1 Sammanfattande beskrivning Eftersom kunskapen om utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionshinder är relativt ny, har många som nu uppnått vuxen ålder inte blivit utredda och därmed fått rätt diagnos och behandling. Många har trots det kontakt med psykiatrin på grund av psykiatriska problem som kan vara sekundära till funktionshindret eller oberoende av detta. Oavsett orsaken så är ofta de psykiatriska problemen svåra att komma till rätta med om man inte har diagnostiserat det bakomliggande funktionshindret. - 7 -
Vid utvecklingsrelaterade funktionshinder måste en stor del av insatserna inriktas mot att anpassa omgivningen till patientens funktionsnivå. Andra har inte kontakt med psykiatrin men har likväl svårt att klara ett självständigt boende och egen försörjning. Genom en korrekt diagnos kan man, med hjälp av specifika insatser, förebygga framtida psykisk ohälsa, exempelvis genom att anpassa individens studie-, arbets- och/eller boendesituation. För den enskilde individen är det således regel snarare än undantag att flera olika vårdgivare är involverade. Autismspektrumstörningar och mental retardation är livslånga funktionshinder som medför omfattande behov av stöd och hjälp. Hos cirka 50 % av personer som har ADHD som barn, kvarstår diagnosen i vuxen ålder vilket gör att funktionshindret sannolikt kan betraktas som ett livslångt tillstånd. Varför skall man utreda och diagnostisera? En kvalificerat utförd utredning ökar sannolikheten för rätt diagnos, upptäckt av samsjuklighet och en väl underbyggd funktionsbeskrivning. Utifrån denna kan stöd och behandling erbjudas individen vilket ger honom/henne möjligheter att utvecklas optimalt utifrån sina unika förutsättningar. Individens omgivning kan anpassas, till exempel i frågor om studier, arbete och boende så att den stress personen utsätts för minimeras. Riskerna för psykisk och fysisk ohälsa minskar, vilket förhoppningsvis leder till minskad sjukvårdskonsumtion. Rätt diagnos är också viktig för att kunna ge korrekt behandling och bemötande inom psykiatrin. Diagnosen kan också ge möjlighet till upprättelse för personen själv och även för anhöriga genom att förklara patientens tillkortakommanden. Vuxna med neuropsykiatriska funktionshinder har ofta komplex problematik och behov som kräver insatser av både kommun och landsting. Till problembilden hör att Handikapp & Habilitering, som har lång erfarenhet av autism och utvecklingsstörning, saknar medicinsk kompetens (läkare och sjuksköterskor). Handikapp & Habilitering har heller inget uppdrag när det gäller ADHD. Den allmänpsykiatriska vården inom landstinget avvisar ofta patienter med hänvisning till att man inte har rätt kompetens. Inom brukargruppen finns det ett stort behov av särskilda boenden, boendestöd i det egna hemmet, personliga ombud mm. Inom kommunerna pågår uppbyggnad av olika resurser för personer med autismspektrumstörningar. I de flesta kommuner saknas det dock idag särskilda boendeformer och medel till att bekosta yrkesinriktade habiliteringsåtgärder. - 8 -
Gruppen individer med ADHD är utsatt på så vis att de inte kan komma i åtnjutande av insatser från kommunerna eftersom de inte omfattas av LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Detta trots att de kan ha lika stora funktionshinder som många personer med högfungerande autism eller lindrig utvecklingsstörning. 1.2 Arbetsgrupp Arbetet med att ta fram rapporten har genomförts av en arbetsgrupp med representanter från skilda aktörer inom och i anslutning till kunskapsområdet. Projektledare Gunnar Jakobsson, överläkare, Neuropsykiatriska enheten, Psykiatri Centrum Karolinska. Projektkoordinator Anna Johnson, psykolog, Neuropsykiatriska enheten, Psykiatri Centrum Karolinska. Arbetsgruppens deltagare Susanne Bejerot, överläkare, med dr, Neuropsykiatriska enheten, Norra Stockholms psykiatri Inger Bergenmo, enhetschef, socionom, Asperger Center Leif Ekström, enhetschef, specialpedagog, Habiliteringscenter för vuxna med autism Johan Franck, överläkare, docent, Beroendecentrum Stockholm Karin Franklin, distriktsläkare, specialist i allmänmedicin, Västra Skogens Vårdcentral Marie Hagnell, överläkare, Neuropsykiatriska diagnosteamet, Psykiatriska kliniken sydväst Gunilla Hellberg Edström, psykolog, Arbetsförmedlingen Rehab Birgitta Hjelte, Beställarsakkunnig, Beställare Vård Marianne Kristiansson, överläkare, Rättsmedicinalverket, Rättspsykiatriskaavd i Stockholm, Inst för Neurotec, enheten för rättspsykiatri, Karolinska institutet, Vetenskapligt råd i rättspsykiatri, Socialstyrelsen Kerstin Malmberg, överläkare, Neuropsykiatriska enheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus - 9 -
Sylvia Mellfeldt Milchert, psykolog, Neuropsykiatriska diagnosteamet, Psykiatriska kliniken sydväst Marie Louise Siverstrand, beställarsakkunnig, Beställare Vård Projektgruppen har inhämtat synpunkter från Föreningen Autism respektive Attention i Stockholm. Synpunkter har även inhämtats från Kommunförbundet i Stockholms län (KSL) och Haninge kommun. Särskilda tack riktas till: Maja Liisa Konstenius, psykolog, Beroendecentrum, författare till avsnittet om missbruk och neuropsykiatri Ulrika Wallin, KSL och socialchef Kersti Hjelm, Haninge kommun, författare av avsnittet om kommunernas erfarenheter. - 10 -
2. Kartläggning av kunskapsområdet Nedan följer en beskrivning för det aktuella kunskapsläget inom neuropsykiatri med avseende på symptombilder, förekomst och kunskaper om orsaker. Avsnittet inleds med en definition av begreppet neuropsykiatri i sin helhet. 2.1 Definition av begreppet neuropsykiatriska funktionshinder Under senare tid har begreppet neuropsykiatri närmast kommit att bli liktydigt med diagnoserna autism och ADHD. Med termen neuropsykiatri avses symptom och svårigheter som har sin grund i hjärnan och hjärnans funktion. Begreppet inbegriper således egentligen alla psykiatriska tillstånd. Många tycker att kopplingen till psykiatrin är olycklig eftersom det rör sig om funktionshinder och inte psykiatriska sjukdomar. En annan nackdel är att många fler är inblandade i behandling och stöd när det gäller dessa funktionshinder, inte enbart psykiatrin. Ett mera användbart namn på dessa funktionshinder vore kanske kognitiva funktionshinder som är organisationsneutralt och redan används på vissa håll inom barnhabiliteringen på Karolinska sjukhuset. Med neuropsykiatriska funktionshinder avser vi i denna rapport endast utvecklingsrelaterade funktionshinder med debut i barndomen. Personer med dessa funktionshinder har svårigheter inom flera områden; uppmärksamhet, impulskontroll, att reglera sin aktivitetsnivå, socialt samspel, inlärning, minne och motorik. Vanliga diagnoser är autism, Aspergers syndrom, ADHD och Tourettes syndrom. Även mental retardation eller begåvningshandikapp bör räknas till gruppen. Andra tillstånd som ofta är kopplade till neuropsykiatriska funktionshinder är språkstörning, dyslexi och tvångssyndrom. Personlighetsstörningar kan ofta ytligt sett likna dessa diagnoser och på symptomnivå så skiljer sig inte alltid dessa från ADHD respektive autism. De diagnostiska kriterierna för t.ex. schizoid personlighetsstörning stämmer i stort sett överens med kriterierna för Aspergers syndrom. Borderline personlighetsstörning har många gemensamma drag med ADHD. Skillnaden är att Aspergers syndrom och ADHD är utvecklingsrelaterade funktionsned- - 11 -
sättningar som är medfödda eller som debuterat tidigt i barndomen och som påverkat den normala utvecklingen. Dessa funktionsnedsättningar kan kartläggas med hjälp av noggrann anamnes, psykometriska test och med hjälp av etablerade neuropsykologiska teorier. En person kan uppfylla kriterierna för både personlighetsstörning och t ex autism. Frågan blir då vilken diagnos som har det största förklaringsvärdet och vilken diagnos som ger bäst vägledning när det gäller stöd och behandling. 2.2 Historiskt perspektiv Det som idag betecknas som autism och ADHD har under historiens gång tolkats och beskrivits på olika vis. Från beskrivning av några annorlunda, avskärmade barn till begreppen Aspergers syndrom och autismspektrum Termen autism började användas i början av 1900-talet för att beteckna en särskild typ av avskärmning vid schizofreni. Autism i den nutida betydelsen introducerades av Leo Kanner på 1940-talet. Han beskrev elva barn som hade följande gemensamt: kontaktstörning, förändringsångest, bra minne, fördröjd ekolali (upprepning av ord som andra uttalat) överkänslighet för vissa stimuli, matproblem, begränsningar i spontan aktivitet och god intellektuell potential. Han kallade barnen autistiska. Vid ungefär samma tid skrev den österrikiske barnläkaren Hans Asperger, oberoende av Kanner, om en grupp pojkar som liknade de barn som Kanner hade beskrivit. Skillnaden var att han inte nämnde ekolali som språkproblem utan beskrev att barnen talade som små vuxna. Han myntade begreppet autistisk psykopati för dessa pojkar. Aspergers arbete blev inte uppmärksammat förrän Lorna Wing i början av 80-talet presenterade Aspergers arbete i en artikel, vilket därmed introducerade begreppet i den engelskspråkiga världen. Hon föreslog begreppet Aspergers syndrom för att skilja denna grupp från barn med Klassisk autism eller Kanners syndrom. I Sverige blev begreppet autism allmänt känt först under senare delen av 1980- och 90-talen. Innan dess kunde barn få diagnosen barndomspsykos. Man såg de typiska symptomen som tecken på psykos, ofta beskrivna som vanföreställningar och bisarra och underliga beteenden. Barnen behandlades ofta som en följd av detta med antipsykotiska läkemedel eller erbjöds olika terapiformer de inte hade möjlighet att tillgodogöra sig. - 12 -
Numera förklaras dessa symptom som uttryck för de typiska funktionshinder som finns inom autismspektrat, och behandlingarna inriktas mot pedagogiska och beteendeterapeutiska metoder. Från MBD mot DAMP och ADHD I början av 1900-talet myntades begreppet MBD (Minimal Brain Damage) vilket betecknade ett resttillstånd hos barn som drabbats av epidemisk hjärnhinneinflammation. Tillståndet karaktäriserades av koncentrationssvårigheter, överaktivitet och inlärningsproblem. Flera studier under 1960, -70 och -80-talen har visat på förekomsten av olika grader av beteende- och inlärningssvårigheter vid mindre hjärnskador. Man har också kunnat visa att likartade problem kan förekomma utan att man kan påvisa någon hjärnskada. Vid en konferens i Oxford 1962, enades man om att ändra betydelsen av termen MBD. Den skulle inte längre utläsas Minimal Brain Damage utan Minimal Brain Dysfunction. Termen MBD har dock aldrig funnits i någon av de internationellt använda diagnosmanualerna. 1980 ersattes begreppet i diagnosmanualen DSM-III (se kap 2.3) av syndromdiagnosen ADHD (med syndrom avses en samling tillstånd med skilda orsaker som uppvisar likartad symptomatologi). I Sverige startade år 1977 ett projekt i Göteborg för att kartlägga förekomsten av MBD. Då hade DSM-III ännu inte publicerats. Under projektets gång hade den diagnostiska traditionen förändrats vilket medfört att olika sätt att beskriva barn med dessa svårigheter har använts. Dessutom har begreppen MPD har använts för dem med motoriska och/eller perceptuella svårigheter och ADD för de som hade stora uppmärksamhets-svårigheter. För att understryka att diagnostiken var symptombeskrivande och inte sade något om orsakerna myntades begreppet DAMP. DAMP betyder dysfunktion i fråga om avledbarhet, motorikkontroll och perception och beskriver en stor undergrupp inom ADHD-området med särskilt dålig prognos. Vid en uppföljning på 1990-talet gjordes en omkategorisering, där kriterierna för ADHD enligt DSM-IV användes på samma individer där man tidigare satt en MBD- eller ADD diagnos. Det visade sig att 85 % av dessa personer även uppfyllde kriterierna för ADHD enligt DSM-IV. Med senare tids avbildningstekniker förefaller dock MBD-begreppet på sätt och vis vara befogat (Socialstyrelsens kunskapsöversikt 2004). - 13 -
2.3 Internationell klassifikation av sjukdomar, funktionshinder och hälsa (ICF) För att systematisera och få en samsyn kring olika hälsobetingelser (diagnoser, sjukdomssymptom, störningar, skador med mera) har Världshälsoorganisationen, WHO, utarbetat ett klassifikationssystem som används i de flesta länder (International Classification of Diseases, ICD). Det finns också en särskild diagnosmanual för psykiatriska tillstånd. Den är utarbetad av Amerikanska Psykiatriska föreningen (APA), Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder vilket förkortas DSM. De båda manualerna innehåller beskrivningar av symptom och beteenden (kriterier) som skall uppfyllas för att läkaren skall kunna ange en diagnos och uppdateras regelbundet för att följa kunskapsutvecklingen inom respektive fält. De senaste versionerna heter ICD 10 respektive DSM IV. På samma sätt som för sjukdomar och hälsoproblem finns också en internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF- Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa) även den framtagen av WHO. ICF syftar till att definiera vad ett funktionshinder betyder ur ett samhällsperspektiv. ICF är en vidareutveckling av tidigare versioner där begreppet funktionshinder användes i stället för handikapp. Det finns olika sätt att betrakta ett funktionshinder på med en viss motsättning mellan en medicinsk modell och en social modell. Det medicinska synsättet beskrivs på så sätt att man ser ett funktionshinder som ett problem hos en individ, direkt orsakat av sjukdom, skada eller andra hälsoförhållanden som kräver medicinsk vård och insatser för den enskilde individen. Behandlingen av funktionshindret syftar då till bot, till anpassning eller till beteendeförändring. Det sociala synsättet beskriver å andra sidan ett funktionshinder som i huvudsak ett socialt tillskapat problem och principiellt som en fråga om individens fullständiga integrering i samhället. Funktionshinder ses då inte som ett attribut som hör till personen ifråga utan snarare som en komplex samling omständigheter där många är en följd av den sociala miljön. ICF bygger på en kombination av dessa två motstridiga modeller och försöker uppnå en syntes för att erbjuda en sammanhållen syn på hälsa utifrån ett - 14 -
biologiskt, individuellt och socialt perspektiv. ICF är ett komplement till ICD-10, den internationella sjukdomsklassifikationen. Enligt detta perspektiv kan ADHD beskrivas som ett funktionshinder till följd av en skada eller störning som medför hinder eller begränsade möjligheter att utföra en aktivitet på det sätt och inom de gränser som kan anses normalt. De handikappande konsekvenserna av ett funktionshinder relaterar till såväl underlättande som hindrande faktorer som den enskilde möter i sin närmiljö. Omgivningsfaktorerna, till exempel hjälpmedel kan inverka på olika nivåer: de kan få effekt på organnivån (kroppsfunktioner), på personnivån (aktiviteter) och på den sociala nivån (delaktighet). 2.4 Aktuellt kunskapsläge Neuropsykiatri/kognitiva funktionshinder är ett fält som spänner över flera diagnoser som ibland är överlappande, det vill säga det finns överlappande symptom och inte alltid en skarp skiljelinje mellan de olika diagnoserna. En och samma individ kan också ha flera neuropsykiatriska diagnoser. Ungefär 75 % av alla personer med autism har samtidigt mental retardation. Det är även vanligt med andra, komorbida, diagnoser som till exempel depression, ångestsyndrom och psykoser. Hos en del individer med neuropsykiatriska/kognitiva funktionshinder, märks det tidigt i utvecklingen att det finns problem medan andra har lindrigare svårigheter. Dessa svårigheter visar sig kanske bara i vissa situationer och kommer inte till uttryck förrän senare under uppväxten, i samband med yttre påfrestningar, t.ex. i skolstarten, vid puberteten eller när den unge vuxne skall flytta hemifrån och skall klara sig själv. Problemen kan visa sig på en mängd olika sätt beroende på typ av funktionshinder och den aktuella utvecklingsnivån. Exempel på tidiga symptom kan vara försenad språkutveckling, över/underaktivitet, bristande förmåga att leka. Vid skolåldern ställs krav på förmåga till att förstå instruktioner, förmåga till inlärning och att förstå oskrivna, sociala regler vilket kan bli svårt att klara av. Många har svårt att etablera åldersadekvata relationer. Under tonåren kan underaktiva barn och barn med brister i social förmåga hamna i utanförskap medan hyperaktiva, impulsiva barn snarare riskerar att hamna i missbruk och kriminalitet. Övergången från ungdom till vuxen med de krav som ställs på självständighet, egen försörjning mm. är ofta svår. Detta får som följd att många har svårt att hitta ett arbete och klara ett självständigt liv. Många bor kvar hemma hos föräldrarna och har svårt att etablera sig i samhället. - 15 -
ADHD (Attention Deficit/Hyperactivity Disorder) Socialstyrelsen sammanställde år 2002 en kunskapsöversikt, som författats av landets experter på området, och som på svenska sammanfattar det aktuella kunskapsläget kring ADHD hos barn och vuxna. Texten har granskats av ett vetenskapligt råd bestående av företrädare för olika professioner och kunskapsområden. Nedanstående uppgifter är till största del hämtade ur denna kunskapsöversikt. Symptombild och diagnoskriterier ADHD är ett avgränsbart medicinskt och psykologiskt tillstånd där de viktigaste symptomen hos den enskilde individen är uppmärksamhetsproblem, överaktivitet och svårkontrollerad impulsivitet. Symptombilden uppmärksamhetsstörning, överaktivitet och svårkontrollerad impulsivitet hos barn och ungdomar har blivit föremål för en omfattande vetenskaplig dokumentation och forskning. Olika diagnostiska beteckningar har använts under åren för att beskriva barnens svårigheter. De två diagnos- och klassifikationssystem som används idag är Amerikanska Psykiatriska föreningens DSM-IV och WHO: s ICD-10 (se kap 2.3). DSM- IV har alltmer kommit att användas även i Europa. I DSM-IV används termen ADHD som en samlingsbeteckning för tre undergrupper av problem: a) huvudsakligen uppmärksamhetsproblem b) huvudsakligen hyperaktivitets/impulsivitetsproblem c) samt en kombination av uppmärksamhetsproblem och hyperaktivitets/impulsivitetsproblem Uppmärksamhet består av olika delförmågor, som förmågan att upprätthålla uppmärksamhet över tid, att inte avledas av annat i omgivningen, och förmågan att skifta uppmärksamheten mellan olika aspekter av en uppgift. Uppmärksamhetssvårigheter kan också vara en följd av det impulsstyrda beteende som präglar många barn med ADHD (Barkley 1996b). Överaktiviteten vid ADHD kan vara av motorisk eller vokal karaktär. Personen är ständigt i rörelse, kan inte sitta still eller pratar, låter eller kommenterar hela tiden. Barn med ADHD blir fortare trötta än andra barn, är beroende av motivation, har bra och dåliga dagar och är också oförutsägbara. Svårigheter att kunna anpassa aktivitetsnivån till kraven i en aktuell situation bidrar - 16 -
också till att barnet kan bete sig olika i skilda miljöer. Hos vuxna kan det räcka med en subjektiv känsla av rastlöshet. Impulsiviteten kan leda till förhastade reaktioner och känslouttryck. Barnet/ungdomen väljer omedelbara lösningar och tillfredsställelser utan att inse faror och konsekvenser. Impulsiviteten har alltmer kommit att uppfattas vara det symptom, som har störst betydelse för barn/ungdomar med ADHD (Barkley, SoS). Uppmärksamhetsstörning utan hyperaktivitet, ADD, kan ofta feltolkas eller missas, särskilt hos flickor, som kanske enbart uppvisar en långsam inlärningstakt. Flickornas problem är ofta förbigångna och därmed underdiagnostiserade. Ungefär hälften av flickorna med ADHD har också motoriska och perceptuella problem (problem som har att göra med förmågan att motta sinnesintryck), undviker ofta idrotten i skolan och har få fritidsintressen. Sociala svårigheter är vanliga. Sömnsvårigheter är också vanligt hos flickor med ADHD. Föräldrarna har ofta tidigt varit medvetna om problemen och svårigheterna är mer synliga i hemmet än i skolan. Flickor med ADHD är mer aggressiva än flickor i övrigt. Det som skiljer flickor och pojkar med ADHD är att pojkar har mer beteendeproblem och att flickor uppvisar mer ångest och depressioner och är i mindre grad hyperaktiva samt att flickor får hjälp senare. (Kopp S). Samsjuklighet Det är viktigt att betrakta de ovan beskrivna undergrupperna som olika uttrycksformer av samma grundstörning (SoS). Samtidig förekomst av andra problem kan vara: motoriska och perceptuella svårigheter, inlärningsproblem, dyslexi, problem med arbetsminne, sociala beteendestörningar, svårigheter i samspel med andra. Samtidig förekomst av annan sjukdom kan vara: ångestsjukdom, depression och bipolär sjukdom (mano-depressivitet). Bipolär sjukdom utvecklas hos 10-12 % av barn med ADHD (Biederman J.) Samtidig förekomst av ADHD förekommer relativt ofta vid Asperger syndrom och Tourettes syndrom. Förekomst I litteraturen varierar redovisningen av förekomsten av ADHD hos barn i skolåldern mellan 2-5 %. Viss konsensus råder kring att 5 % är en rimlig och korrekt siffra. En del av symptomen har mattats av, eller försvunnit helt, i - 17 -
vuxen ålder vilket gör att förekomsten minskar i den vuxna befolkningen. Bland vuxna räknar man med att 1-2,5 % av befolkningen uppfyller kriterier för diagnos. Om man räknar med att befolkningen i Stockholms län mellan 18 och 65 år uppgår till 1 197 508 personer (SCB 31/12/2004) så har alltså ca 12 000-30 000 personer i denna grupp ADHD. Autismspektrumstörningar Termen autismspektrumstörning implicerar att det rör sig om ett spektrum av symptom och problem som alla har samma grundorsak. Detta är sannolikt inte fallet, bakom begreppet autism finns förmodligen flera olika orsaker. En del av dessa är redan kända, t ex genetiska avvikelser vid Fragile X eller Retts syndrom. Symptombild och diagnoskriterier Autism och autismliknande tillstånd är ett samlingsbegrepp för vissa tidigt debuterande tillstånd som kännetecknas av svåra störningar i kontakt- och kommunikationsförmågan och en kraftig begränsning av beteende och en annan intresserepertoar. Utöver de symptom som blir följden av dessa begränsningar finns ofta en mängd åtföljande symptom som perceptionsstörningar, hyperaktivitet och sömnproblem. Många (ca 75 %) har också mental retardation, ofta i kombination med epilepsi och/eller syn- och hörselskador. Andra är normal- eller välbegåvade. Hur de olika symptomen kommer till uttryck beror på en rad olika faktorer som t ex ålder, begåvning och omgivningens kunskap och bemötande. Spännvidden inom gruppen autismspektrumstörningar är stor och omfattar diagnoserna: autistiskt syndrom Aspergers syndrom atypisk autism eller autismliknande tillstånd Autistiskt syndrom kan förekomma med eller utan samtidig mental retardation. Med högfungerande autism brukar man i klinisk praxis mena normalbegåvade personer med autism. Huruvida Aspergers syndrom är en egen diagnos, eller detsamma som högfungerande autism, är omtvistat. Symtomen inom autismspektrat kan delas in i tre huvudgrupper (den s k Wings triad) utifrån individens begränsning avseende: förmågan till ömsesidig språklig och icke-språklig kommunikation förmågan till ömsesidigt socialt samspel samt intressen, beteenderepertoar och föreställningsförmåga - 18 -
Aspergers syndrom Aspergers syndrom betraktas som autism hos normal- eller välbegåvade personer. Följande svårigheter (av varierande grad) är gemensamma för personer med Aspergers syndrom: begränsad förmåga i sociala situationer snäva intressen och särskilda färdigheter tvångsmässighet och speciella rutiner problem med språkförståelse och kommunikation motorisk klumpighet Personer med Aspergers syndrom skiljer sig i allmänhet inte utseendemässigt från andra, vilket gör att det kan vara svårt för omgivningen att förstå deras avvikande beteende. De blir därför ofta missförstådda och kan uppfattas som ohyfsade eller ouppfostrade. Personer med Aspergers syndrom har stora brister i sin förmåga att: förstå åsikter, tankar, önskningar och avsikter hos andra greppa sammanhang och få mening i sina upplevelser organisera sin tillvaro Svårigheterna leder framför allt till problem i kontakten med andra människor, men kan också leda till stora generella anpassningsproblem och problem att klara av vardagens, skolans och yrkeslivets krav. Förekomst Autismspektrumstörningar är vanligare än man tidigare trott och drabbar ca 7 på 1 000, d v s 0,7 %. Det betyder att ca 8 382 personer mellan 18-65 år i Stockholms län någon form av autismspektrumstörning. Med samma sätt att beräkna skulle 4 790 personer (0,4 %) ha Aspergers syndrom och 1 197 personer (0,1 %) ha autistiskt syndrom. Viktigt att notera är att en person kan ha både Aspergers syndrom och till exempel ADHD. Autism är fyra gånger vanligare hos pojkar och förekommer i alla etniska och sociala grupper. - 19 -
Mental Retardation Mental retardation (MR) är ett funktionshinder som rör personens begåvningsutveckling och faktorer som påverkat den under utvecklingen, det vill säga före 16-18 års ålder. Diagnosen MR förutsätter en sänkt begåvningsnivå med IQ under 70 i en standardiserad, individuellt administrerad test, samt signifikant nedsatt, aktuell adaptiv förmåga och debut före 18 års ålder. Riksförbundet FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna) använder detta begrepp som också finns med i lagstiftningen genom lagar som LSS. Andra begrepp som används är intellektuella eller kognitiva funktionshinder och utvecklingsstörning. Mental retardation medför skilda svårigheter hos olika personer, men så gott som alla behöver personligt stöd och hjälpmedel. Vad man klarar av beror på vilket stöd och vilken träning man får. Personer med mental retardation behöver längre tid än andra för att förstå, lära sig nya saker och uttrycka sina tankar och känslor. Mental retardation kan vara grav (svår), måttlig eller lindrig. Utöver mental retardation kan personen ha andra funktionshinder, till exempel rörelsehinder, synnedsättning och autism. Förekomst MR har inte en orsak utan är snarare ett heterogent tillstånd med många olika orsaker. Förekomsten är ca 1 % av befolkningen (d v s cirka 12 000 vuxna, 18-65 år i Stockholm). Ungefär 85 % av dessa uppfyller kriterierna för mild mental retardation. Tourettes syndrom Gilles de la Tourettes Syndrom är ett föga känt tillstånd som förekommer långt mer ofta än man antagit. Symptombild och diagnoskriterier De framträdande symptomen är varierande, ofrivilliga rörelser och okontrollerade läten, multipla tics. Tics är upprepade, stereotypa, irrationella och plötsliga rörelser och ljud som är medvetna handlingar. - 20 -
Symptomen börjar alltid i åldrarna 2-15 år, oftast vid 7-års ålder. De första symptomen är oftast tics i ansiktet, överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser. Dessa flyttar sig till halsen, skuldrorna och överkroppen. Ryckningar i en arm eller ett ben är typiska. De vokala ticsen kommer lite senare. I början är de ofta normala, som till exempel snusningar och harklingar, men utvecklas till andra ljud och läten. Det är typiskt att ett symptom avlöses av ett annat och att symptomen ökar och minskar i styrka i olika perioder. De kan undertryckas kortvarigt. De är därför kraftigare hemma än i skolan. Symptomen ökar i spända situationer. Tourettes syndrom medför ofta brist i uppmärksamhet, dålig koncentration, inlärningsproblem och påverkar beteendet. Specialundervisning är ofta nödvändig. Föräldrarna får inte sällan beskedet att symptomen är dåliga vanor och nervositet som har sin orsak i problem i hemmet och att det går nog över. Förekomst Tourettes syndrom är kraftigt underdiagnostiserat. Förekomsten är 0,1 %, vilket gör 1 197 vuxna individer Stockholms län. Tre gånger så många pojkar som flickor får Tourettes Syndrom. Etiologi vid autismspektrumstörningar och ADHD Neuropsykiatriska funktionshinder är ett begrepp som i dess andemening hänvisar till att det är neurobiologiska avvikelser som är den viktigaste orsaksfaktorn till funktionshindret. Precis som vid flertalet somatiska tillstånd spelar givetvis miljöfaktorer in, för att förklara en persons hela beteende. En rad riskfaktorer har framhållits för ADHD. Det mest konsistenta fyndet synes vara moderns rökning under graviditet. Låg socioekonomisk standard, konflikter i familjen, ökad skilsmässofrekvens, psykiatrisk sjuklighet och kriminalitet hos föräldrar är vanligare än förväntat i familjer med ADHD, men det är i dessa sammanhang lätt att förväxla orsak och verkan. ADHD kan inte förklaras av sämre socioekonomiska förhållanden, snarare är detta resultatet av ADHD. ADHD i sig utgör en riskfaktor för ofullständig skolgång som kan leda till sämre karriärmöjligheter. Komplikationer vid graviditet, förlossning och under nyföddhetsperioden leder till en statistiskt ökad förekomst av ADHD men ärftliga faktorer är den absolut viktigaste faktorn. 80 % av fallen anses kunna förklaras av den ärftliga faktorn. Autism är ett beteendemässigt svar på en avvikelse eller skada i hjärnan. Autism kan, i likhet med ADHD, ses som ett heterogent tillstånd med likartade symptombilder. Det kan ha olika biologiska orsaker, till exempel medfödda ämnesomsättningssjukdomar, gendefekter, infektioner och påverkan - 21 -
av miljögifter under fosterstadiet. Tillståndet är liksom ADHD starkt ärftligt, vilket visar sig i att ett syskon till ett barn med autism har 20-60 gånger ökad risk för att också vara autistisk. Typiska symptom vid ADHD, som bristande uppmärksamhet, impulsivitet och hyperaktivitet, ses i ökad utsträckning hos barn som vistats på institution under de första åren av sitt liv. Hos barn som utsatts för extrema förhållanden finns en ökad risk att utveckla en autismliknande bild, som exempelvis var fallet med de rumänska barnhemsbarnen. Däremot är det inte säkerställt att dessa barn har en klumpig motorik. Klumpig motorik är vanligt vid ADHD såväl som autismspektrumtillstånd, och barn med motorisk klumpighet har ofta tecken på små neurologiska avvikelser som i sin tur är starkt korrelerat till uppmärksamhetsproblem och inlärningssvårigheter. 2.5 Behov av stöd och behandlingsinsatser Trots att behandling vad gäller barn och ungdomar med neuropsykiatrisk problematik är väl beforskad 1, är forskningen när det gäller behandling av neuropsykiatriska/kognitiva funktionshinder hos vuxna fortfarande bristfällig. Det är endast behandling med centralstimulantia och psykosociala interventioner som har visats ha effekt vid ADHD. Den psykosociala behandling som visats vara effektiv bygger på beteendemodifierande strategier (NIH, Consensus Development Conference Statement, 2000). Optimal behandling är sannolikt en kombination av psykosociala och läkemedelsinriktade åtgärder. Autism Egentlig behandling saknas när det gäller vuxna med autism. Däremot vet man genom klinisk erfarenhet, att vissa psykoterapeutiska behandlingsmetoder (KBT, Kognitiv Beteendeterapi) och pedagogiska metoder kan vara effektiva för att komma till rätta med beteendestörningar eller psykiatrisk samsjuklighet. Ibland kan också medicinering med vissa antidepressiva eller antipsykotiska läkemedel vara nödvändig och ge goda resultat. Det finns studier på barn med autism som visat att t.ex. Haloperidol (ett antipsykotiskt läkemedel) minskar stereotypier, tillbakadragenhet, irritabilitet, hyperaktivitet och temperamentsutbrott (Anderson et al., 1984 och 1989, Campbell et al., 1978, Cohen et al., 1980). Ett annat nyare antipsykotiskt 1 Program för barn och ungdomar med koncentrationssvårigheter, BUS-policyn, MPA 2005-22 -
läkemedel, Risperidon, visades minska aggressionsutbrott (temper tantrums), aggressivitet, och självskadande beteende, dock med biverkningar i form av trötthet, ökad aptit och ökad salivering (Mc Cracken et al., 2002). Ett antidepressivt läkemedel, Clomipramin har visats ha effekt på repetitiva beteenden vid autism hos barn (Gordon et al., 1993). Personer med autism är känsliga för biverkningar och svarar oförutsägbart på medicinering varför man bör vara extra restriktiv med läkemedel. Man vet också att en stor del av stödinsatserna måste inriktas på att anpassa omgivningen till patientens funktionshinder. Detta kräver samverkan mellan ett flertal olika vårdgivare och personens anhöriga. ADHD Vuxna med ADHD har mycket varierade behov av stöd och behandling, vilket hänger samman med flera faktorer, bl.a. funktionshindrets svårighetsgrad, typ av störning, uppväxtförhållanden, aktuell social förankring, missbruksbenägenhet och förekomst av komorbiditet. Oftast måste stöd och behandling ske på många olika sätt, så kallad multimodal behandling, som inbegriper information om funktionshindret, praktiska råd och strategier som underlättar för personen att leva med sitt funktionshinder. Det kan också innebära stöd i form av kognitiva hjälpmedel, träning eller läkemedelsbehandling. Det multimodala stödet förutsätter en samverkan med många berörda, som anhöriga, kommunen, socialtjänsten, psykiatrin, missbruksvården, Försäkringskassan, arbetsförmedling och arbetsgivare. Centralstimulantiabehandling Ur socialstyrelsens kunskapsöversikt, ADHD hos barn och vuxna, 2002: Det råder internationell samstämmighet om att centraltimulatiabehandling bör betraktas som förstahandsmedel vid behandling av ADHD också hos vuxna ( ). Dokumentation avseende effekter och biverkningar av centralstimulantia behandling av vuxna med ADHD får anses som tillföredställande, även om den är långt mindre omfattande än dokumentationen för barn ( ). En metaanalys av samtliga kontrollerade studier av vuxna med ADHD visade en kliniskt signifikant effekt hos 54 % av de studerade patienterna (Greenhill och Setterberg, 1993), d v s något lägre än hos barn. Erfarenheter från Norge efter ett års behandling med centralstimulantia av 39 vuxna har nyligen sammanställts ( ). Effekten var likvärdig efter 6 veckors och 12 månaders - 23 -
behandling, och cirka 70 procent rapporterade mycket god effekt avseende minst 2 av 7 ADHD-relaterade delsymptom (Aanonsen, 2000). Centralstimulantia kan således påverka kärnsymptomen vid ADHD, d v s uppmärksamhetsproblem, överaktivitet och impulsivitet i ca 50-70 % av fallen. Psykosociala interventioner Trots goda effekter av centralstimulerande medicinering svarar alltså 30-50 % av den vuxna populationen inte på läkemedelsbehandling. De som svarar på behandling visar vanligen reduktion med endast 50 % av kärnsymptomen. Medicinering förser i sig inte patienten med konkreta strategier och färdigheter för att klara den funktionsnedsättning som ADHD orsakar. De problem i form av nedsatt självförtroende, arbetslöshet, ekonomiska problem och relationssvårigheter som oftast finns vid ADHD kräver också insatser utöver medicinering. Det finns endast ett fåtal studier på psykosociala interventioner när det gäller vuxna. Alla är inriktade på pedagogiska, kognitiva och beteendemodifierande tekniker och har visat vissa positiva effekter (Safren et al, 2004). Den senaste studien av Safren visade effekt på såväl kärnsymptom vid ADHD som komorbid depression och ångest (Safren et al, 2005). Den goda effekten på vuxna kontrasterar mot de resultat man fått i MTA-studien (en studie som inkluderar mer än 600 barn i åldrarna 6-9 år och 6 olika universitet i USA) när det gäller barn. I denna har man inte sett lika positiva resultat för beteendeterapeutiska interventioner. En förklaring till detta kan vara att vuxna med sin längre livserfarenhet och mer utvecklad kognitiva förmåga i större utsträckning kan tillgodogöra sig kognitivt inriktad beteendeterapi. Utöver medicinering och psykosociala interventioner finns andra metoder som visat viss effekt men som inte är tillräckligt undersökta för vuxna, t ex neurofeedback och arbetsminnesträning. Behandlingar som prövats men inte visats ha någon effekt inkluderar vitaminbehandling och olika typer av dieter mm. Utredning och behandling av missbrukare med neuropsykiatriska funktionshinder Kunskapen om neuropsykiatriska funktionshinder och deras samexistens med missbruk har ökat de senaste åren. Majoriteten av personer som samtidigt uppfyller kriterier för dessa tillstånd har i dagsläget varken diagnos eller - 24 -
adekvat hjälp. Diagnos och behandling av neuropsykiatriska funktionshinder hos missbrukare är angeläget både ur samhällets och individens perspektiv. Livstidsrisken för att utveckla alkohol eller narkotikaberoende är nästan dubbel så hög för vuxna med ADHD jämfört med normalpopulationen (Biederman et al 1998; Wilens et al 2003). Uppskattningsvis uppfyller ca 30 % av alla missbrukare kriterierna för en neuropsykiatrisk diagnos (Modigh, 1998). Missbruksdebuten sker tidigare och missbruksstilen är intensivare för personer med ADHD jämfört med de utan diagnos (Carrol & Rousanville, 1993; Wilens et al, 1997; Levin et al 1997; Millberger et al. 1997, Horner et al. 1997). Missbruksutvecklingen är allvarligare och övergång från alkoholmissbruk till narkotikamissbruk och narkotikaberoende är vanligare hos tonåringar med ADHD (Biederman, 1998). Steget från missbruk till beroende är ofta kortare (Biederman et al 1997; Wilens et al 1997) och behandlingstillfällena flera (Carrol and Rousanville, 1993) och det tar längre tid för missbrukare med ADHD att nå remission i sitt beroende (Wilens et al 1997). Särskilt gruppen med ADHD och samtidigt trotssyndrom eller uppförandestörning riskerar att utveckla allvarliga sociala anpassningssvårigheter, såsom antisocial personlighetsstörning och kriminalitet, vilket medför avsevärda personliga och samhällsekonomiska konsekvenser (Socialstyrelsen, 2002). Förekomsten av substansberoende hos personer med autismspektrumstörning är sannolikt inte högre än i den allmänna befolkningen men utan adekvat diagnos är patienterna svåra att behandla. De psykosociala behandlingsmodellerna bygger på kommunikation och social interaktion. Detta möter svårigheter hos personer med autismspektrumstörning som ofta är avvikande i just dessa avseenden. Många har felaktigt fått en annan psykiatrisk diagnos såsom schizotyp eller schizoid personlighetsdiagnos. Den senaste forskningen har visat att ADHD och autismspektrumstörning förekommer samtidigt i högre utsträckning än man tidigare känt till och det är prognostiskt viktigt att uppmärksamma denna överlappning (Socialstyrelsen, 2001) 25-85 % av alla med Tourettes syndrom har även ADHD, ju svårare Touretteproblematik desto större sannolikhet för ADHD (Comings, 2000). Hos personer med Tourettes syndrom är förekomsten av alkoholberoende vanligare jämfört med den allmänna befolkningen (Comings, 1993). - 25 -
Det saknas evidens för såväl psykosocial som farmakologisk behandling för denna kategori varför det är angeläget med forskning inom området. Erfarenheter kring autism från barnneuropsykiatrin En tidig diagnostik med noggrann information och stöd till samtliga berörda kring barnet är viktigt för framtiden. Allt tyder på att tidiga, specialanpassade pedagogiska insatser har goda effekter på barnets fortsatta utveckling. Med insatser som dessa under uppväxttiden lär sig många att fungera relativt väl och kan leva ett förhållandevis självständigt vuxenliv. Personer med autism behöver tidig, välplanerad och intensiv träning för att ges möjlighet till optimal utveckling. De kan genom olika former av beteende- och kommunikationsträning lära sig att både förstå sin omvärld bättre, människorna i den och att själva göra sig förstådda. Stödåtgärder med individuellt anpassade krav minskar risken för att ungdomar och vuxna med Aspergers syndrom ska utveckla depressioner och andra psykiatriska problem som oftast är en reaktion på en oförstående omgivning och dess krav. En rättighet är en speciellt anpassad förskole- och skolgång. För den vuxne borde motsvarande gälla vad avser anpassat boende och daglig verksamhet. Erfarenheter från Handikapp & Habilitering kring personer med autism Behoven inom gruppen personer med autismspektrumstörning varierar från individ till individ vad gäller förekomst och omfattning. Inom gruppen finns ett stort behov av att förstå innebörden i sin diagnos, och av att träffa andra i samma situation som de själva. Många saknar socialt nätverk, och har behov av stödsamtal rörande vardagsproblem; att få råd och stöd hur man ska hantera olika företeelser i vardagen till exempel vid förändringar, konflikter, besvärliga situationer och valsituationer i livet. Personer med autism och utvecklingsstörning har stora kommunikationsproblem. Ibland kan kommunikationen förbättras, men oftast behöver personerna i den berördes omgivning bli tydligare i sin kommunikation. För personer med Aspergers syndrom består svårigheterna i kommunikation i att förstå innebörden av vissa ord och i vilka sammanhang ord och uttryck passar och ska användas. Det gör att missförstånd är vanligt förekommande, och medför även svårigheter att uttrycka sin mening på ett adekvat sätt. - 26 -
Hög stressnivå och stresskänslighet är vanligt förekommande. Terapi eller långvarig samtalskontakt kan behövas för att förstå sig själv, sin livssituation och sin historia. Personer med utvecklingsstörning har möjlighet att söka terapi hos Psykoterapimottagningen inom Habiliteringen, motsvarande möjlighet saknas för personer med Aspergers syndrom/högfungerande autism. De nekas oftast terapi inom psykiatrin. Behoven av medicinsk och psykoterapeutisk behandling är stora. Det kan gälla problem med depression, tvångssymptom och ångest. Förskrivning, finjustering och uppföljning av medicinering behöver göras av läkare med kunskap om neuropsykiatriska tillstånd. Ett stort antal personer med autismspektrumdiagnos har psykiatriska tilläggsdiagnoser. Hos en del förekommer ätstörningar, hos andra missbruk. Många har även en ADHD problematik och kan ha behov av centralstimulantia eller annan medicinsk behandling. Gruppen har även ett stort behov av sjukgymnastik för avslappning, stresshantering och tips på träning för att förbättra motorik och hälsotillstånd Många uttrycker även ett behov av stöd i sin vardag. Det kan röra sig om stöd i att strukturera sin vardag, hjälp med att göra upp veckoscheman, konstruera instruktioner för städning, tvätt och annat som hör vardagen till eller tekniska hjälpmedel som kognitiva hjälpmedel för att förstå tid (exempelvis en handdator för planering). Den personliga ekonomin kan bli besvärlig att hantera, behov finns av stöd i att disponera sin inkomst så att den räcker, betala räkningar i tid och planera inköp. Behov av god man finns hos många. Många vuxna behöver stöd i att flytta hemifrån, att välja boende, arbete, daglig verksamhet, ordna sin försörjning, veta vilka rättigheter man har och att söka insatser. Därtill kommer hjälp i kontakterna med olika myndigheter, erhålla intyg och att överklaga beslut. Gruppen vuxna med utvecklingsstörning är medicinskt underförsörjd i dagens sjukvård. Bristande kunskaper och erfarenhet i vården medför stora problem. Sjukvården är inte anpassad till patienter med de neuropsykiatriska svårigheter. Personer med arbetsförmåga behöver stöd i att komma in och etablera sig på arbetsmarknaden. Stöd behövs för att hitta arbetsgivare, lämpliga arbetsuppgifter, ge inledande instruktioner för hur man utför arbetet samt i att stödja och följa upp situationen på arbetsplatsen. Med rätt stöd kan dessa personer vara en resurs på arbetsmarknaden. Nuvarande resurser är emellertid otillräckliga. För personer som saknar arbetsförmåga behövs en individuellt anpassad och meningsfull sysselsättning i form av daglig verksamhet eller - 27 -
möjlighet till studier. Personer med autism/aspergers syndrom har även stora svårigheter att sysselsätta sig på sin fritid. De behöver stöd i att hitta och delta i aktiviteter, att komma ut och exempelvis motionera. Många behöver detta stöd i form av hjälp från kontaktperson/ledsagare eller boendepersonal. På grund av perceptionsstörningar har många personer med Aspergers syndrom svårigheter att äta en varierad kost, varför flera har behov av dietist. Svårigheterna kan röra sig okunskap om att kroppen behöver näring, eller hjälp att sätta ihop menyer som är lättlagade och varierade. Gruppboende eller boende med stöd av personal behövs av det stora flertalet i målgruppen för att klara en dräglig livssituation. Stödbehovet kan variera över tid och i omfattning hos den enskilda individen. Beteendestörningar är vanliga. En del skadar sig själva eller andra. Beteendestörningar kan också handla om att personen rymmer, har fobier, har tvångssymptom, är deprimerad eller är överaktiv. Personen behöver personal med kunskap om hur man bemöter och undanröjer beteendestörningarna. Förutom insatser riktade mot den enskilde eller mot personal som arbetar kring personen, finns i gruppen anhöriga till målgruppen ett omfattande behov av kunskap, samtalsstöd och avlösning. Erfarenheter från en kartläggning av behov av behandling/stöd vid ADHD För att bättre kunna möta behovet av hälso- och sjukvård hos gruppen med ADHD/DAMP diagnos inom landstinget i Stockholms län genomfördes 2003 en kartläggning av gruppens behandlingsbehov (Hellberg Edström: Behov av habiliteringsinsatser för vuxna med diagnos ADHD och/eller DAMP inom Stockholms län ). Bakgrunden till att just gruppen med ADHD/DAMP kartlades var att det vid tidigare utredningar av habiliteringen framkommit att många upplevde det som ett problem att den här gruppen helt saknar habiliteringsresurser. 30 vuxna med diagnos och 28 personer som arbetar med dessa personer inom både landstingstyrda och andra verksamheter i länet intervjuades. Den grupp som intervjuades var i genomsnitt 38 år, och innehöll något fler kvinnor än män (60 %). Ungefär hälften hade egna barn och varannan person hade barn med diagnos. De flesta hade fått sin diagnos i vuxen ålder. Gruppen kan beskrivas som den lite osynliga och mer alldagliga gruppen där få - 28 -