Hur kan vi lära oss att kommunicera med personer med medfödd dövblindhet? Vi möts utifrån våra likheter, och utvecklas utifrån våra olikheter Virgina Satir 1
Denna broschyr har tagits fram av Statped Vest i Norge och översatt till svenska av Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. INNEHÅLL Förord 3 Inledning 3 Om dövblindhet 5 Användning av sinnena 6 Viktiga principer för utveckling 9 Målsättning i arbetet - livskvalitet 10 Samspel och kommunikation 11 Att dela upplevelser i vardagen 18 Hur vara en god samspels- och kommunikationspartner? 19 Avslutning 24 2
FÖRORD Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor riktar ett stort tack till Statped Vest i Norge som låtit oss översätta och bearbeta materialet i denna broschyr till svenska förhållanden. Det är viktigt med bra och pedagogisk information om dövblindhet och vi hoppas att broschyren kommer att vara till nytta för alla som kommer i kontakt med personer med medfödd dövblindhet. Lena Hammarstedh Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor INLEDNING Syftet med denna broschyr är att ge en kortfattad beskrivning av vad dövblindhet innebär, användning av sinnena, vilka grundprinciper vi använder och hur vi tänker i vårt arbete i förhållande till teori och praktik, samt vilka mål vi har med arbetet. I broschyren tar vi också upp begreppet livskvalitet och vad samspel och kommunikation innebär i detta sammanhang. I vårt arbete som samspel- och kommunikationspartners känner vi ofta att det är svårt att tränga igenom de koder som personer med medfödd dövblindhet använder för att etablera kontakt. Till och från kan det verka som att vi inte når fram och det är uppenbart att dessa hinder kan vara överväldigande och medföra att man börjar tvivla på sin egen insats inom området. Men det finns ingen anledning att nedslås av dessa motgångar. Med dagens kunskap om dövblindhet och de dokumenterade framgångar som uppnåtts i arbetet finns det all anledning att se positivt på de insatser vi alla försöker bidra med. Genom att göra aktiviteter tillsammans skapas ett ökat utbyte som sakta men säkert blir till gyllene ögonblick, där samspel och kommunikation kan utvecklas. Även om man själv i början kan ha svårt att se framstegen, kommer man så småningom, gradvis att få uppleva dem. Därför är det så meningsfullt att arbeta inom fältet. Broschyren är i första hand riktad till dig som är ny i arbetet med personer med medfödd dövblindhet, men den riktar sig även till andra som är intresserade av att tänka igenom det som sker när vi samspelar och kommunicerar med andra. Vi är två parter som möts för att uppleva gemenskapen i att förstå varandra, även om utgångspunkten kan vara mycket olika i sättet att göra sig förstådd på. Här har vi ett rikt och spännande fält och genom vårt arbete kan vi bidra till att bägge parter upplever att livskvaliteten ökar. ISBN: 91-631-9566-6 3
Vi ska ge tulpanen en så gynnsam miljö att den blir så stor och vacker som den kan bli - men vi ska inte försöka göra den till en ros. August W Frøbel 4
OM DÖVBLINDHET En person har dövblindhet när den allmänna sinnesfunktionen är väsentligt reducerade till följd av en allvarlig grad av syn- och hörselnedsättning. Vissa personer med dövblindhet är helt döva och blinda. De flesta har dock kvar delar av synen och/eller hörseln, men en kombinerad förlust av bägge sinnena reducerar möjligheterna att utnyttja den bestående syneller hörselförmågan. Dövblindhet innebär därför stora konsekvenser i förhållande till: kommunikation information orientering och rörelsefrihet Vi skiljer mellan två grupper av dövblindhet; förvärvad dövblindhet och medfödd dövblindhet. Det är stor skillnad på dessa grupper och deras behov. Personer med förvärvad dövblindhet, har etablerat en förståelse av omvärlden och har haft ett språk tidigare. Många av dem har sett och hört bra. Några få är födda synskadade och har senare mist hörseln. En större grupp är födda med en hörselskada och har gradvis förlorat synen. Detta orsakas av ett allvarligt tillstånd som heter Ushers syndrom. Många av dessa har teckenspråk som sitt förstaspråk. I sällsynta fall kan sjukdom eller olycka leda till dövblindhet. Det finns inga säkra siffror på hur många dövblinda personer som finns i Sverige. En grov uppskattning är att det finns ungefär 2 000 personer som blivit dövblinda före 65 års ålder. Dessutom finns ett stort antal perso- ner som blivit dövblinda efter 65 år. Medfödd dövblindhet är en funktionsnedsättning som uppstår till följd av en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselnedsättning. Det finns många skilda orsaker till medfödd dövblindhet. Konsekvenserna av funktionsnedsättningen varierar allt efter syn- och hörselnedsättningens grad, samt huruvida dövblindheten uppträder ensam eller kombinerad med andra funktionshinder. Medfödd dövblindhet skiljer sig från förvärvad dövblindhet på så sätt att funktionsnedsättningen uppkom vid födseln eller innan en språklig kommunikation utvecklats. Funktionsnedsättningen medfödd dövblindhet är först och främst ett kommunikationshandikapp som inte bara förhindrar eller hämmar utvecklingen i samband med kommunikation utan också utvecklingen av sociala färdigheter. De vanligaste orsakerna till dövblindhet är: Medfött Rubellasyndrom, det vill säga att modern hade röda hund under första delen av graviditeten Sällsynta ärftliga tillstånd, syndrom Charge syndrom (medfödda missbildningar) Prematura (för tidigt födda) och fosterskador Hjärnhinne- och hjärninflammation 5
Personer med medfödd dövblindhet är i hög grad förhindrade från att etablera en grundläggande förståelse för omvärlden samt att skapa kontakt och kommunicera med andra. Hur ska personer med medfödd dövblindhet kunna få förståelse för vad ett hus är? Hur ska de kunna förstå vad kommunikation och språk innebär om de aldrig upplevt hur andra kommunicerar? Karakteristiskt för personer med medfödd dövblindhet är: att de uppfattar omvärlden och lär sig genom närsinnena, det vill säga det taktila sinnet som innefattar: beröring, rörelser, lukt och smak, eventuellt med stöd av restfunktioner från syn och hörsel att det inte finns någon naturlig inlärnings - miljö; de kan inte lära sig genom att observera andra, hur de kommunicerar eller vad de gör i omgivningen att kommunikationen huvudsakligen bara kan ske med en person åt gången och att val av kommunikationsform måste anpas sas för varje enskild person ANVÄNDNING AV SINNENA Hur personer med medfödd dövblindhet använder sina tillgängliga sinnen är individuellt. Det är mycket sällan en person aktivt kan välja de olika sinnena. Hur sinnena används i olika situationer styrs först och främst av hjärnan och är bortom vår kontroll och är helt avhängig den miljö vi befinner oss i för stunden. Man brukar dela in sinnena i två grupper. Den första gruppen är fjärrsinnena; syn, hörsel och lukt. Med hjälp av dessa sinnen kan vi upptäcka något på avstånd. Det taktila sinnet, beröring och rörelse samt smak är närsinnen som bara fungerar när något är på kroppen eller inom en armslängds avstånd. När något händer utanför kroppen måste det alltså upptäckas med hjälp av ett eller flera av våra avståndssinnen, annars kan inte händelsen registreras. På så sätt upplever helt dövblinda personer sin omgivning. Men om personen med medfödd dövblindhet har bevarat rester av något eller båda avståndssinnena är det mest sannolikt att han/hon är motiverad att röra sig och utforska omgivningen. Det är i det sociala samspelet som hela vårt sinnessystem sätts på prov. Det är speciellt krävande eftersom det sker så mycket på en gång. Men samspelet måste fungera bra och på den enskilda personens premisser eftersom det bara är då personen motiveras att nyttja sina sinnen optimalt. I de fall där samspelet och kommunikationen inte etableras kan dessutom personens kognitiva och känslomässiga potential maskeras eller undertryckas. En syn- och/eller hörselrest tillsammans med lukt/smak kommer inte att vara tillräcklig för att försäkra sig om att personen med medfödd dövblindhet uppfattar meningen och sammanhanget i en situation. Då kommer han alltid att vara beroende av det taktila sinnet, stöttad av eventuella kvarvarande funktioner från fjärrsinnena. 6
Speciellt då nya funktioner ska etableras eller nya tecken läras in är känseln helt nödvändig. Annars kommer inte funktionerna att etableras på den nivå personens sinnen har potential till. De kvarvarande syn- och hörselresterna har emellertid stora begränsningar. De fungerar nästan alltid bara sporadiskt beroende på hur bra den sociala och fysiska miljön är tillrättalagd. Det betyder att användning av fjärrsinnena kommer att variera från situation till situation, ofta från ett ögonblick till ett annat. Därför bör det taktila sinnet användas så ofta som möjligt tillsammans med andra sinnen. Samspel och kommunikation består av många olika delfunktioner vilka bör bemästras av båda parter, exempelvis att upprätta kontakt, förstå turtagning, uppmärksamma och ge feedback, ha gemensam uppmärksamhet mot ett ämne och så vidare. Hos personer med medfödd dövblindhet kan alla eller flera av dessa delfunktioner tas tillvara eller stöttas med hjälp av det taktila sinnet. Därför observerar vi ofta i en videosekvens av ett välfungerande samspel att: Uppmärksamheten via syn- och/eller hörselrester är kortvarig. Fjärrsinnena fungerar till och från. Resterande syn- och hörselförmåga fungerar bäst då de samtidigt stöttas av rörelser och berörning (det taktila sinnet). Resterande syn- och hörselrester används sällan samtidigt och om det sker, tar det mycket energi. Ett sinne kan inte kompensera för ett annat. Personen kan till exempel inte titta på partnerns ansiktsmimik samtidigt som han lyssnar - eftersom all koncentration går åt till att lyssna. Det vi nu berättat kan förklara varför det är så stor risk att personen med medfödd dövblindhet bara får tag på fragmenterad och osammanhängande information när han ska försöka bygga upp sina mentala bilder av omvärlden samt när han kommunicerar om inte det taktila sinnet används. Resultatet blir ofta att kommunikationen och interaktionen avbryts. Det är ofta svårt för en partner att förstå hur personer med medfödd dövblindhet använder sina sinnen i en social relation. En person som är döv med en begränsad synförmåga kan till exempel hitta och plocka upp ett litet föremål samt lätt och obesvärat hitta vägen från ett ställe till ett annat. Samtidigt kan samma person uppträda som om han är helt blind när han kommunicerar genom att helt vända bort blicken från partnerns ansikte. Andra ser enbart på partnerns händer och aldrig på dennes ansikte och får därmed inte någon uppfattning om den viktiga mimiken. Med taktilt som stöd för tecken, ser vi emellertid att personen kan följa partnerns mimik med synen samtidigt som hon avläser tecknen med sina händer. 7
8
Anpassning av miljön: För att personer med medfödd dövblindhet ska kunna fungera så bra som möjligt i samspel och kommunikation är det nödvändigt att anpassa miljön både i förhållande till partnern (den sociala miljön) samt till omgivningen (den fysiska miljön). Denna anpassning av miljön bör alltid vara individuell och flexibel, men vi kan ändå ge några generella råd: Själva samspelet bör vara anpassat med utgångspunkt från den enskilde personens intresse och förmåga till samspel och kommunikation. Det är också viktigt att partnern klarar av att förmedla ro och trygghet i situationen. Ge personen tillräckligt med tid. Anpassa tempot till personen. Ge tillräckligt långa pauser. Använda den bästa tiden på dagen när personen är som bäst upplagd. Hitta den bästa positionen för dig själv och personen. Det kommer alltid vara inom en armlängds avstånd, men en resterande synförmåga kan till exempel göra att man får anpassa så att personen med dövblindhet inte blir bländad, och att han får den mest avslappnade positionen i förhållande till sitt aktuella synfält. Avskärma personen med dövblindhet från onödigt oljud och för många störande synintryck i omgivningen. VIKTIGA PRINCIPER FÖR UTVECKLING Arbetet med och för personer med medfödd dövblindhet handlar först och främst om ett möte mellan två människor. Kontakten och samspelet oss emellan skapar förutsättningar för utveckling och inlärning. I ett sådant möte är det vårt ansvar att vara en god samspelspartner och samordnare. Det kräver att vi är känsliga för den enskilde personens uttryck så att vi upptäcker, svarar på och anpassar oss till dessa. Det finns ingen rätt metod utan det rör sig mer om de generella principer för utveckling och inlärning som gäller för alla människor. Vidare behöver personer med medfödd dövblindhet speciella anpassningar för att kunna kompensera för syn- och hörselnedsättningen genom att använda närsinnena i kontakt, utforskning och kommunikation. De senaste årens forsknings- och utvecklingsarbete har lett till större insikt om vilka förutsättningar som krävs för att utveckling ska vara möjlig. Utvecklingspsykologin visar på att människan från födseln är inställd på att delta, utveckla och lära sig genom samspelet med sina medmänniskor. Vi skapas i mötet man kan säga att dialogen med andra fungerar som en slags spegel. Med andra ord kan vi säga att människan påverkar och påverkas i samspel med sin omgivning. Personen med dövblindhet och dennes partner är i ett ömsesidigt jag- du- förhållande där bägge har inflytande på vad som sker här 9
och nu. Som förälder, personal och medmänniska är vi den viktigaste faktorn i personens miljö. Alla människor utvecklas och lär genom lek, glädjefylld och naturlig samvaro i dagliga sysslor och andra situationer där båda parter är känslomässigt engagerade. Därför bör man ha som utgångspunkt att välja aktivitet efter den enskilda personens intresse och engagemang. Till grund för hur vi bör uppföra oss och tänka i umgänget med medfödd dövblindhet ligger en holistisk och humanistisk människosyn. Det viktiga blir då att först och främst se personen, inte funktionshindret. Det handlar om att möta den enskilde personen som en likvärdig människa, men med ett speciellt utgångsläge för att kunna förhålla sig till den sociala och fysiska omvärlden. Vi har i stor grad ändrat fokus från personens färdigheter till våra egna kunskaper i att kunna ta den enskilda personens perspektiv, förstå och kunna anpassa oss till deras individuella förutsättningar (bland annat känslomässiga möjligheter). MÅLSÄTTNING I ARBETET - LIVSKVALITET Huvudmålet med vårt arbete är att bidra till att personer med medfödd dövblindhet ska få ett så bra liv som möjligt, här och nu och i framtiden. Men vad är ett bra liv? Vad är det som får oss att trivas? Är det olika från person till person eller finns det några element som är viktiga för oss alla? Alla människor är tänkande, kännande, handlande, behovs- och meningssökande och har samma grundläggande behov. Livskvalitet är ett svårt och subjektivt mål. Det handlar om att den enskilde människan upplever att livet är bra och värdefullt. Alla har en del fysiska behov som bör vara uppfyllda för att vi ska må bra; som mat, sömn och frånvaro av smärta och obehag. Men vi behöver nog mer för att trivas. En norsk filosof, Siri Næss, säger att livskvaliteten ökar då en människa: har självkänsla har goda medmänskliga relationer är aktiv har en grundkänsla av glädje För oss alla är det viktigt att bli sedd, lyssnad till samt att kunna kommunicera med andra människor. Genom möten med andra personer som försöker förstå hur vi känner, vad vi tänker på eller önskar upplever vi att vi är värdefulla deltagare i deras tillvaro. På detta sätt byggs mänskliga relationer upp och självkäns- 10
lan stärks. Alla gillar vi, oavsett om vi har ett funktionshinder eller inte, att klara av något, göra något meningsfullt, vara kreativa, ha frihet att välja samt att ha kul på egna premisser. Hur kan vi bidra till att personen med medfödd dövblindhet får ett så bra liv som möjligt och hur ska vi se till att vi i praktiken respekterar den enskilde som en likvärdig människa, men på dess egna premisser? Det kan bland annat ske genom: sättet vi tar fysisk kontakt på, talar till och om personen att vi väljer att tycka att det personen gör är meningsfullt, att det är ett sätt att kommunicera på att vi i dag-/veckoplaneringen av olika aktiviteter öppnar för den enskilda personens valfrihet, ger möjlighet till både små och stora val att vi är uppmärksamma på personens kreativa förmåga och ger honom/henne möj lighet att uttrycka sig genom någon form av konst att vi delar på de praktiska uppgifterna i köket som att duka, laga mat och så vidare, i stället för att stå bredvid och ge instruktioner att vi när vi planerar för personen lägger stor vikt vid variation och glädjefyllda upplevelser i vardagen tillsammans med andra Som personer i närheten, skolan eller hemma deltar vi aktivt i andra människors utvecklingsprocess: - det innebär ett åtagande om kontinuitet och att att man kan se kritiskt på det man gör och målsättningen med arbetet. Vår största utmaning ligger i att lyssna på det nästan ohörbara och upptäcka de nästan osynliga kommunikativa signalerna som kan ge oss förståelse om den språkligt svages önskningar, behov och intressen. Även hos språkligt sett starkare personer, kan signalerna om vad de egentligen önskar vara dolda och svåra att nå. Men vi bör försöka nå dem, och arbeta på personens premisser, säkra en normalitet som inte har som mål att göra vederbörande lik oss, eller anpassa vår normalitet till honom, men låta honom få ett liv som är normalt för honom. Det handlar om makten att definiera det goda livet. Det handlar om ödmjukhet i förhållande till att veta bäst. Gunnar Dehli Generalsekreterare i sitftelsen Signo SAMSPEL OCH KOMMUNIKATION Det sociala samspelet Det sociala samspelet är grundläggande för all mänsklig kontakt, samhandling och kommunikation. Lek och andra känslomässiga upplevelser baserade på socialt samspel är av avgörande betydelse för den fortsatta språkutvecklingen hos personer med tidigt inträffad dövblindhet, barn såväl som vuxna. För att kunna etablera kontakt med en annan person, bör du rikta din uppmärksamhet mot den andre personen och denne bör ha sin uppmärksamhet riktad mot dig. 11
Vi kallar det för att ha gemensam uppmärksamhet mot varandra. Seende och hörande personer använder ofta blicken och/eller rösten för att säkerhetsställa och upprätthålla gemensam uppmärksamhet. När gemensam uppmärksamhet är uppnådd, har man säkrat en viktig förutsättning för kontakt och för att föra ett samtal och/eller göra något tillsammans. När du vill få kontakt med en person med medfödd dövblindhet gäller samma principer, men blick och röst kommer i regel inte att vara tillräckliga för att säkerställa gemensam uppmärksamhet. Ofta är det genom fysisk närhet och/eller beröring som gemensam uppmärksamhet skapas. Ett bra sätt att uppnå gemensam uppmärksamhet är att titta på vad personen gör. Försök att imitera, så fysiskt nära att han/hon får en chans att uppfatta det. När du imiterar innebär det att du försöker leva dig in i det som sker genom att följa hans/hennes tempo, rytm och känslomässiga tillstånd. När du märker att personens uppmärksamhet riktas mot dig, har du kontakt med och möjlighet till ett kontinuerligt samspel. Fortsatt samspel kommer att drivas av bägge parters motivation, initiativ och bidrag. Ett fortlöpande samspel baseras på att ni gör något meningsfullt tillsammans. Det vill säga att ni samhandlar kring något. Bägge parters uppmärksamhet är då riktade mot varandra och den gemensamma handlingen. Exempel på detta kan vara att sitta tillsammans och vagga från sida till sida, rulla boll på varandras kropp, vispa ägg tillsammans, röra i en gryta etcetera. Poängen är att du inte gör något med, utan tillsammans med personen. Är det du som tränar Ola eller upplever ni något tillsammans? Tar du Per med till butiken eller går ni till butiken tillsammans? Exempel Socialt samspel/samhandling och etablering av kontakt/ömsesidig uppmärksamhet: Du sitter vid sidan av Kari i soffan. Kari vaggar lätt fram och tillbaka. Du sätter dig och är tillgänglig i det fall hon vill känna närheten av din kropp. Du vaggar tillsammans med henne i hennes tempo och rytm. Du försöker att avläsa hennes känslomässiga tillstånd. Verkar hon avslappnad? Spänd? Glad? Ledsen? Försök att tänka dig in i detta tillstånd. Vartefter kommer du antagligen att märka att hon uppmärksammar dig. Kanske vill hon avbryta vaggningen för att undersöka dig närmare eller för att konstatera att du faktiskt gör som hon. Då bör du visa att du uppfattar det hon gör. Detta kan du göra genom att följa hennes rörelser. I sådana här samspelslekar är det nödvändigt med många variationer. Detta kan ske genom att du tar fatt i något som Kari gör och väver in 12
Människor behöver gemenskap Jørgen Hviid 13
det i situationen. Du kan också själv ta initiativ till andra variationer och teman, men det bör ligga så nära inpå det Kari gör, så att hon upplever att det du gör har ett sammanhang med det hon gör. Kommunikation Det sociala samspelet är grundläggande för att kunna kommunicera med varandra. Vi bör alltså ha kontakt och gemensam uppmärksamhet riktad mot varandra. I det sociala samspelet uppstår behovet av att kommunicera. Det ligger i människans natur att dela tankar och känslor med varandra när vi gör något tillsammans. Hur kan vi kommunicera så att vi förstår varandra? Personer med medfödd dövblindhet uttrycker sig genom känslomässiga, kroppsliga och gestikulerande uttryck samt genom tecken. Dessutom utnyttjar en del också konkreta objekt, teckningar, bilder och piktogram. Känslomässiga, kroppsliga och gestikulerande uttryck Ny forskning tyder på att det naturliga sättet att uttrycka sig på, för personer med medfödd dövblindhet ofta baseras på kroppsliga intryck som de har fått i ett känslomässigt samspel med någon annan. Dessa intryck kommer till uttryck genom att personen vidrör, eller hänvisar till det ställe där den speciella kroppsliga upplevelsen skedde, eller uttrycker den upplevda händelsen genom att upprepa rörelsen med kroppen. Exempel: Kari får ett getingstick på vänster underarm. Du tröstar Kari och ni känner på sticket som svullnar upp. Ni är bägge känslomässigt engagerade och upptagna av sticket. Man kan tänka sig att intrycket av getingsticket sätter sina känslomässiga och kroppsliga spår hos Kari. Några dagar senare är getingsticket helt borta. Kari vänder sig till dig och lägger sin högre hand på vänster underarm. Kari hänvisar då antagligen till det stället på kroppen där dessa spår uppkom. Intrycket av getingsticket kommer till uttryck. Man kan tänka sig att Karis meningsuttryck är: det som gjorde ont här, alltså själva upplevelsen av getingsticket. Därför kan vi inte översätta den här gesten till att kalla den för GETINGSTICK. Om Kari blir förstådd och får sina tankar om upplevelsen bekräftade när hon gör den här gesten, kommer hon kanske använda den gesten senare när hon har ont på ett annat ställe på kroppen. Då kan vi tänka oss att hennes tankegång är: Så som det gjorde ont här. Konventionellt tänkande Flera personer med medfödd dövblindhet använder tecken när de kommunicerar. När personen använder tecken, är det lätt att tro att det kan översättas direkt som det står i teckenordboken. Så är oftast inte fallet. Man kan 14
tänka sig att när Kari använder till exempel tecknet KÖRA, syftar hon på att berätta något som hände under den senaste bilfärden. Tecknet KÖRA är alltså inte begränsat till att betyda att köra bil i språklig mening. Ett tecken kan representera olika upplevelser. Tecknet KÖRA har Kari antagligen lärt sig eftersom det har använts av människor under olika händelser som har haft att göra med att köra bil/buss. När Kari säger KÖRA kan detta enda tecken till exempel tolkas som: Kari tänker på en bestämd händelse när hon säger KÖRA. Hon önskar att dela tankar prata om händelsen. Kari tänker att hon har lust att köra nu och frågar dig om detta. Kari upplever en känslomässig stämning eller kroppslig upplevelse som för henne liknar de stämningar eller kroppsliga upplevelser hon får när hon kör bil. Kari vill dela den tanken med dig. Exempel: Kari og du sitter i en gunga. Den har hög fart och bägge skrattar så kroppen skakar. Man kan tänka sig att Kari känner att det kittlar i magen exakt som det gjorde den gången ni satt tillsammans i baksätet och bilen körde fort på en skumpig väg. Karis spontana uttryck för denna känsla när hon sitter i gungan är KÖRA. Nu tänker du kanske: Hur ska jag då veta vad Kari tänker på när hon säger KÖRA? Då får du som partner försöka, tillsammans med Kari att komma fram till en gemensam mening om vad exakt Kari tänker på just då. Detta kallar vi på fackspråk att förhandla om en gemensam mening. Kroppsliga och taktilt baserade gester och tecken - pratar- och lyssnarhänder De flesta personer med medfödd dövblindhet har en kroppslig, taktil uttrycksform. Med det menas att de använder kropp och händer när de uttrycker något eller avläser vad partnern uttrycker. Pratar- och lyssnarhänder är ett begrepp som används för detta sätt att kommunicera på. I praktiken går det till så att den som avläser har sina händer ovanpå den som vill uttrycka något. Exempel: Du vill berätta för Kari att det står mat på bordet och att ni kan äta. Du placerar dina händer på undersidan av Karis händer och använder tecknet MAT (mot din egen mun) och pekar sen mot bordet. Var uppmärksam på om Karis händer följer med i alla rörelser du gör. Sen kan du ge ordet till Kari genom att lägga dina händer ovanpå hennes. Hon vill kanske bekräfta att hon vill äta genom tecknet MAT. Du följer alla hennes rörelser. Nu kan du ta ordet igen genom att placera dina händer på undersidan av Karis och göra tecknen ÄTA- DU- JAGpeka mot bordet. 15
Alla människor har samma grundläggande behov 16
Genom att händerna skiftar positioner på det här sättet är det hela tiden tydligt vem som pratar och vem som lyssnar i samtalen. Stöd och alternativ kommunikation Den miljö personer med medfödd dövblindhet lever i bör bygga på total kommunikation. Det rör sig inte om en metod, utan en vilja till tvåvägskommunikation där bägge parter accepterar och respekterar varandras språk. Det viktigaste är att man kan kommunicera på ett eller annat sätt, inte hur. Det innebär att alla uttryckssätt används för att förstå och bli förstådd. Förutom den beskrivna kommunikationen baserad på gester och tecken (visuell eller känsel- baserad) nämns följande stödsystem som kan vara nyttiga för bättre kommunikation: Objekt kan fungera som en utgångspunkt i samtalen; som information om vad som ska ske; för att förtydliga valmöjligheter och som ett hjälpmedel för personen att ta initiativ till aktiviteter och samtalsteman. Det kan användas i samband med gester/ tecken och teckningar/bilder. Teckningar, fotografier, piktogram, ordbilder etcetera. som en utgångspunkt så att vi har ett gemensamt tema för samtalet; för att förbereda en händelse, som ett hjälpmedel för personen att uttrycka önskemål och behov eller som en minnes-/dagbok vilka bägge parter kan använda som utgångspunkt för att prata om tidigare upplevelser (kan tas fram om igen). Hur vi kommunicerar bör vara anpassat till varje enskild person. Vi bör bland annat ta hänsyn till hörsel och syn, motoriska färdigheter, kognitiv kapacitet och inte minst personlighet. Oavsett utvecklas kommunikation och språk genom dialog med andra, alltså genom funktionell användning. Förhandling om gemensam mening Det sätt som personer med medfödd dövblindhet uttrycker sig på kan alltså vara kroppsliga uttryck som kommer från egna upplevelser. Det kan också vara tecken personen lärt sig i samspel med partners i gemensamma upplevelser. För att vi ska kunna förstå vad personer med medfödd dövblindhet menar med de kroppsliga rörelserna, gesterna och tecknen bör vi i de flesta tillfällen veta i vilka sammanhang uttrycken uppstår. Som delaktiga i samspelet vill vi lättare kunna känna igen personens uttryck och se dem som meningsfulla. Vi bör då bekräfta uttrycket och komma med förslag på vad vi tror personen uttrycker. 17
Exempel: Kari och du har ett pågående samspel med en hatt som lyfts fram och tillbaka mellan Karis och ditt huvud. Både Kari och du är känslomässigt engagerade i leken. Senare, när ni sitter vid bordet, vänder sig Kari till dig och för upp handen på sitt huvud. Detta kan du antingen se som en meningslös rörelse som Kari gör, eller så kan du se den som ett meningsfullt uttryck för något, det vill säga, en gest som har en mening. Väljer du det sistnämnda, så kommer du så småningom att få reda på om det stämmer. Den här gesten (att föra sin hand upp på huvudet) är troligtvis ett uttryck för något som har med hattleken att göra. För att ta reda på om dina tankar stämmer, bör du förhandla med Kari om dina tankar överensstämmer med hennes tankar. Ni kan förhandla fram en gemensam mening med den här gesten. Exempel på en förhandlingssekvens mellan Kari och dig som partner: Kari: För upp handen på sitt huvud (1) Partner: För upp handen på sitt huvud med Karis hand i lyssnarposition (Karis hand ligger ovanpå partnerns hand och följer partnerns rörelser) (2) Partner: För upp sin hand på huvudet för sin hand över på Karis huvud och tillbaka till sitt huvud, hela tiden med Karis hand i lyssnarposition (3) Partner: Ger turen till Kari och väntar. Detta görs genom att lägga sin hand över Karis hand (i lyssnarposition) (4) Kari: Ler för sin hand upp på sitt huvud och upp på partnerns huvud (5) Partner: Avläser genom att följa Karis rörelser (i lyssnarställning) I detta sammanhang kan vi anta att bägge parter tänker på leken med hatten. Men, för att kunna dela tankar om händelser och upplevelser, måste man först ha upplevt dem tillsammans. ATT DELA UPPLEVELSER I VARDAGEN En av dina viktigaste uppgifter som partner till en person med medfödd dövblindhet, är att uppleva omvärlden tillsammans med honom/ henne, och dela de erfarenheter ni får. Den gemensamma upplevelsevärlden som träder fram, kommer att bli din och personens gemensamma. Denna värld kommer ständigt att kunna utvecklas med flera gemensamma upplevelser. Ju mer ni upplever tillsammans, desto mer har ni att dela tankar om, det vill säga prata om. Upptäcker du att personen kommer med en spontan gest som du känner igen från en upplevelse, är detta ett gyllene tillfälle att prata om upplevelsen. Du kan försöka återskapa händelsen tillsammans med honom/henne genom att dramatisera det som hände. Detta kan göras kroppsligt och känslomässigt och med gester och tecken. 18
Exempel: Vi återgår till händelsen med getingsticket där både du och Kari var känslomässigt engagerade och upptagna av sticket. Några dagar senare vänder sig Kari till dig. Hon lägger sin högra hand på sin vänstra underarm. Du tänker att Kari tänker på den gång hon blev stucken och att hon vill prata om händelsen. Då får du försöka skapa förutsättningar för att ni tillsammans ska kunna skapa en historia om då Kari blev stucken. Det gör du genom att bekräfta Karis uttryck genom att använda samma gest som hon använde, men på din egen kropp. Karis händer följer med dina rörelser. Därefter klappar du lätt på Karis arm och bekräftar stället hon blev stucken på. Då har du berättat för Kari vad du tror att hon tänker på. Utifrån Karis reaktioner på ditt bidrag, kommer du troligtvis kunna se om du förstått hennes tankar. Har du det kan du tillsammans med Kari försöka att dramatisera det hela så som det gick till. I dramatiseringen kan du försöka skapa förutsättningarna för att Kari får komma med sitt spontana bidrag. På detta sätt kan ni tillsammans skapa historien om getingsticket. Det är inte alltid det som vi tror är de stora upplevelserna som sätter mest spår hos den enskilda personen. Utan det är som regel de små vardagshändelserna, där vi som partners klarar att engagera oss känslomässigt i det personen är engagerad i, som påverkar mest. HUR VARA EN GOD SAM- SPELS- OCH KOMMUNIKA- TIONSPARTNER? Att ta kontakt: Kontakt betyder beröring, förbindelse. För att kunna samspela eller kommunicera med andra människor måste vi ha en eller annan form av kontakt. Det är inte oväsentligt hur vi tar kontakt med personer med medfödd dövblindhet, eftersom vi rör oss i dennes privata rum. Vi bör ta hänsyn till tillgängliga sinneskanaler och på lite avstånd förbereda dem på att vi kommer (prata, banka hårt på dörren, gå med tunga steg etcetera). Därefter kan vi inhämta deras uppmärksamhet genom rösten och/eller lätt beröring på armen. Var uppmärksam på att ansikte, huvud och händer är känsliga kroppsdelar där de flesta upplever plötslig beröring som obehaglig. Det är vanligt att presentera sig med namn och dessutom gärna något speciellt kännetecken som en ring, hårtofs etcetera. Att se den andres perspektiv Försök att se världen från den enskilde personens perspektiv. Vilka sinnen ser de ut att använda? Hur upplevs föremål och handlingar genom det taktila sinnet? Hur är det att bli förföljd av en annan människa stora delar av dagen eller att vara beroende av andra för att uppfylla grundläggande behov? Att ta den andres perspektiv, gå i deras skor, kräver hög grad av inlevelseförmåga. 19
Bara med hjärtat kan man se tydligt. Det väsentliga är osynligt för ögat Antoine de Saint-Exupery 20
Intresse och engagemang Vi måste vara helt och fullt närvarande i samvaron med personer med medfödd dövblindhet lyssna och se, inte bara med öron och ögon. Introducering av ett tema - ta initiativ I samspel är båda parter aktiva och tar initiativ till vad samhandlingen eller samspelet ska handla om. Ha som partner lika stor uppmärksamhet och förväntning till att personen med medfödd dövblindhet tar initiativ som att han/ hon svarar på ditt bidrag. Ser vi på personen som kompetent och aktiv i sin egen kommunikationsutveckling? Saker tar tid I vår välmenande iver bör vi ofta hålla igen och ge den andre möjlighet till att vara aktiv. Det är viktigt att sänka tempot och ge personen tillräckligt med tid för att uppfatta, bearbeta och ge svar tillbaka. Nasse gick försiktigt närmare Nalle Puh. Nalle Puh! Viskade Nasse. Ja, Nasse? Ingenting, sa Nasse och tog hans händer. Jag vill bara vara säker på att du var här Från Nalle Puh citatbok; Milne 1998 Vägen är målet Det viktigaste är inte att aktiviteten genomförs på ett visst sätt. Det är viktigare att kvaliteten i vår samvaro här och nu är god, än att vi uppfyller allt det som planerats. Ha som partner gärna en plan, men var flexibel och använd de oförutsägbara händelser som vardagen ofta är full av. 21
Om du vill du läsa mer om dövblindhet kan vi rekommendera: Holmen L: Viljen og lyset. Et døvblindfødt barns utvikling. (1996) Nordisk vejleder nr.19. Forlaget Nord-Press. Nordre Ringgade 2, 9330 Dronninglund, Danmark, telefon +45-98 84 10 20. Lorentzen, P: Uvanlige barns språk. (2001) Lorentzen, P: Fra tilskuer til deltaker. (2003) Universitetsforlaget, Norge Nafstad, A & Rødbroe, 1: At skabe kommunikation med døvblindfødte. Nordisk vejleder nr 24. Forlaget Nord-Press. Nordre Ringgade 2, DK-9330 Dronninglund. Rieber-Mohn, B. Hva kan vi snackke om...og hvordan? Vestlandet kompetensesenter, Regionsenter for døvblinde, e-post: bergljot.rieber-mohn@statped.no Kerstin Arman: Från upplevelse till samtal. www.sit.se Carina Johansson: Hand i hand. www.sit.se Daelman M, Nafstad A, Rødbroe I, Souriau J, Visser T (1999): (part 2) Persons with congenital deafblindness. Video and report. NUD Født som døvblind. Videncenter for døvblindfødte, e-post:vcdbf@hum.auc.dk Video och häfte: Intryck som ger avtryck, leder till uttryck - att skapa kommunikation med vuxna dövblindfödda. NUD: www.nud.dk och Mogårds förlag, www.mogard.se Video och häfte: Samtal baserat på gemensamma upplevelser. Mogårds förlag, www.mogard.se Spor: Andebu Døvblindesenter og Skådalen kompetensesenter. E-post andebu@statped. no.skadalen@statped.no På NUD finns fler publikationer att beställa: NUD, Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale Slotsgade 8 DK-9330 Dronninglund Danmark Tlf. : +45 9647 1600 Fax. : +45 9647 1616 E-mail: nud@nud.dk Video Daelman M, Nafstad A, Rødbroe I, Souriau J, Visser T (1996): The emeregence of Communication. Persons with congenital deafblindness. (part 1), NUD 22
23
AVSLUTNING Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor riktar ett stort tack till Statped Vest i Norge som låtit oss översätta och bearbeta materialet i denna broschyr till svenska förhållanden. Det är viktigt med bra och pedagogisk information om dövblindhet och vi hoppas att skriften kommer att vara till nytta för alla som kommer i kontakt med personer med medfödd dövblindhet. Med broschyren vill vi bidra till att sprida kunskap om hur personer med medfödd dövblindhet kan få möjlighet till en bra livskvalité och hur du som personens partner kan bidra till detta. I mötet mellan dig och den enskilda personen har du möjlighet att skapa förutsättningar så att ni lär känna varandra och tillsammans upplever omvärlden. Det är du som den mest kompetenta av er, som har ansvaret för att detta sker, förutsatt att det är på personens premisser. Uppgiften du påtar dig kan verka svår och krävande. Det är den också, men vågar du att lära känna personen med medfödd dövblindhet, kommer du säkert att få mycket tillbaka i form av goda och spännande upplevelser och en varaktig vänskap. Broschyren är utarbetat av medarbetare på Statped Vest i Norge: Karen Andersen, Evabritt Andreassen, Sally Damslora, Åse Endresen, Harald Haldorsen och Bergljot Rieber-Mohn. 24