Förtroendemannagruppen oktober 2005 1 Hörsel- och öronsjukdomar Barn med avvikande tal- och språkutveckling Bakgrund Barn med avvikande tal- och språkutveckling är en heterogen grupp, som har det gemensamt att deras kommunikation med omgivningen hindras av att barnet inte kan uttrycka eller själv förstå tal på en normalt åldersanpassad nivå. Om barnet är åldersadekvat i sin allmänna utveckling och inte har några andra påtagliga handikapp kallas det en specifik språklig störning. Minst 10 % av alla förskolebarn har påtagliga avvikelser i sitt tal och hos åtminstone 5 % finner man lite kraftigare avvikelser medan cirka 1 % har en mycket svår språkstörning. De bakomliggande faktorerna kan variera mellan olika barn och flera faktorer kan samverka. Ärftliga faktorer kan ibland spela in. Störningar i tal- och språkutveckling kan ta sig mycket olika uttryck. Ett barn kan ofta ha svårigheter inom flera olika språkliga kategorier såsom ordförråd, begreppsbildning, språkljud, grammatisk förmåga, kommunikativ förmåga och svårigheterna kan vara märkbara både vad gäller barnets förmåga att förstå tal och att själv tala. Vi behöver ett väl fungerande språk som redskap för kommunikation, kunskapsinhämtande och tänkande. Vi använder talet för att påverka och förändra vår omgivning, för att få våra behov tillgodosedda. Vårt tal är dessutom ett av de viktigaste uttrycken för vår personlighet. Med talet stärker vi vår identitet och markerar vår plats i tillvaron. Följder av en bristfällig tal- och språkutveckling kan t ex bli: Minskad kommunikation i lek och samvaro, vilket leder till minskad naturlig talträning ( ond cirkel ) samt minskad social delaktighet. Dålig självkänsla hos individen, osäkerhet, talgenans. Beteendestörning, såsom ett alltför försiktigt eller alltför bråkigt uppträdande. Försening av social utveckling. Risk för negativ inverkan på intellektuell utveckling. Läs- och skrivsvårigheter. Begränsning av framtida utbildnings- och yrkesval. Behandlingen består av tal- och språkträning i grupp eller individuellt hos logoped men genomförs framför allt av föräldrar och senare av förskole-/skolpersonal. Det är av yttersta vikt att de språkstörda barnen fångas upp tidigt och får rätt hjälp i olika skeden av språkutvecklingen, eftersom en måttlig till grav språkstörning kan ge betydande svårigheter långt upp i skolåldern om barnet inte får adekvat hjälp. Härtill krävs särskilt anpassad träning byggd på noggrann analys av symtombilden. I dagsläget befintliga resurser medger inte alltid detta! Det är viktigt att barnen diagnosticeras och får behandling i ett tidigt skede, då det är känt att de neurofysiologiska förutsättningarna i hjärnans utveckling innehåller kritiska perioder, då den är mera mottaglig för vissa typer av stimulans och då det är gynnsammare än senare i livet att utveckla vissa förmågor, inte minst den språkliga förmågan.
2 Förtroendemannagruppens samtal Förtroendemannagruppen har haft fokusgruppsamtal med tre barn, tre mammor och en pappa vid ett och samma tillfälle. Första kontakten Det var i alla tre familjerna någon annan än föräldrarna som uppmärksammade språkstörningen; barnavårdscentral (BVC) eller dagis. Det är viktigt för familjerna att andra tar tag i detta då man som förälder inte kan göra den bedömningen. Som förälder förstår man ju alltid sitt barn även om inget språk finns. Även omgivningen (vänner, släktingar o s v) har en tendens att förminska denna typ av problem som att det är något övergående. Det är viktigt att ta i språkstörningen tidigt. BVC och dagispersonalen blir de viktigaste vuxna runt barnet som ska ta tag i språkstörningen. Därmed bör det finnas ett krav på kompetens och tid för personal på BVC och dagis. Det är de som ska uppmärksamma språkstörningen och hänvisa vidare. Det är viktigt att barnet och familjen får börja träna så tidigt som möjligt för att inte barnet ska tappa språkutveckling och sociala kontakter. Utredning Att komma till logopeden tog ibland lite tid men det var inget dessa familjer specifikt uppehöll sig vid. Dock var de insatta i att det råder brist på logopeder i hela landet. Det är avgörande att bakomliggande orsaker, exempelvis en hörselnedsättning, åtgärdas då det går. Utredningstiden sträcker sig ibland under lång tid av barnets uppväxt samtidigt som behandling (språkträning) pågår. Behandling Behandlingen är framför allt språkträning. Träningen sker i hemmet eller på dagis med stöd av logoped eller annan kompetens i skolan (talpedagog, speciallärare). En del av behandlingen kan vara, i varje fall under en övergångsperiod, att barnet och föräldrarna lär sig teckenspråk. Ställningstagande görs samtidigt i vilken barngrupp barnet passar och kan fungera bäst ihop med. Exempelvis i Linköping finns Språksam, som är både dagis, förskola och skola. Dessa ställningstaganden är svåra för familjen. Många kontakter och överväganden tas innan beslut. Det är svåra överväganden även om familjen får bra stöd.
3 Logopederna finns inom landstingets verksamhet men saknas i Östergötland i skolorna. I bästa fall finns där talpedagoger eller endast speciellt intresserade speciallärare. Den som föräldrarna har haft störst stöd och tillit till är logopeden. Kontakten med logopeden tar alltid (om inte tidigare) slut när barnet börjar förskolan eller på dagis med specialkompetens/inriktning motsvarande Språksam. Överlämnandet från logoped till annan vårdgivare är ett mycket viktigt och avgörande moment i omhändertagande av denna patientgrupp. Föräldrarna anser att det behöver finnas utrymme för logopederna att göra det i större utsträckning. Generellt ansåg föräldrarna att de fått bra men för lite stöd. Mycket av all språkträning läggs på föräldrarna. De säger att det generellt är svårt att både vara förälder och pedagog. De kanske inte heller alltid är lämpade och känner sig ständigt ha dåligt samvete. De känner också vanmakt när de inte får tillräckligt stöd. Dåligt samvete när man inte övar så mycket som man borde. Hela familjen är delaktig i träningen, ibland är syskonen t o m bättre. Landstinget står för logoped upp till 6 år och därefter tar kommun över i Landstinget i Östergötland (olika i andra landsting). Det finns ett glapp mellan landsting och kommun. Det är viktigt med ett grundligt överlämnande av logopeden, måste finnas tid. Men resterande år av barnets utveckling får föräldrarna vara motorerna. Föräldrarna är alltså som det nu är bärare av sitt barns störning efter det att logopeden släpper det. Föräldrarnas förmåga är helt avgörande för barnets utveckling och framtid. Citat: Det är mig det hänger på att resurser kommer till mitt barn. Det blir jag som måste bli arg. Man har hela tiden fått vara jobbig för att barnet skulle få hjälp En klapp på axeln - det ordnar sig. Bli betraktad som en hysterisk morsa. För vissa språkstörningar finns hjälpmedel som exempelvis gomplatta. Sociala kontakter Det hela fungerar bra med syskonen. Kompisar har dessa barn inte alltid i närheten av sin bostad om de går i specialskola. Familjerna kompenserar detta med fritidsaktiviteter av olika slag. De intervjuade var medvetna om nuvarande och kommande sociala kontaktproblem som kan finnas, men de koncentrerar sig på att göra det så bra för barnet som möjligt för stunden. Släkten är inte alltid medveten om problemet, de har ofta bagatelliserat eller negligerar det.
4 Dessa barn känner sig otrygga i främmande miljöer. De är försiktiga och mer utlämnade till familjen än andra barn tror föräldrarna. De har ett stort behov av en trygg omgivning. Framtiden Som förälder kan de varken ta till sig fullt ut eller helt förstå vad en språkstörning innebär för framtiden. Citat: Det är som förälder svårt att förstå vidden av problemet, vad språkstörning kan innebära Föräldrarna har fokus på nuläget, att det fungerar för barnet. - att barnet mår bra just nu. - att orka med all träning som ju till mycket stor delar ligger på föräldrarna. - att aktivt ta kontakter, kämpa för att barnet får all den hjälp och stöd det kan få av sjukvård och skola. Ekonomi Det var olika hur föräldrarna hade utnyttjat de möjligheter som finns till ekonomiskt stöd som exempelvis vårdbidrag, föräldraledighet, ersättning för förlorad arbetstid och resor. De hade också olika kunskap om vilka rättigheter de har. Även här hänger allt på den enskilde förälderns förmåga att ta reda på rättigheterna. Sammanfattande behov för barn med tal- och språksvårigheter och deras familjer Språkstörda barn ska uppmärksammas/uppfångas av hälsovården och dagis. Personal som arbetar med barn ska ha tillräcklig kompetens om normal språkutveckling och vad som kan vara en språkstörning. De ska även vara medvetna om den överslätande attityd som är rådande angående språkstörning. Föräldrarna till språkstörda barn är belastade. Föräldrarnas egna förmåga och resurser ska inte vara avgörande för hjälpens/stödets omfattning, vilket det är idag. Överlämnandet av ansvaret från landsting till kommun bör vara strukturerat och mer systematiserat. Idag är föräldrarna bärare av sitt barns problematik efter att landstinget avslutat sin del. Dels beror detta på att landstinget tidigt i barnets utveckling överlämnar och dels beror det på otillräcklig kompetens i skolan för dessa barn. (Det saknas motsvarande kompetens som socialpedagogiskt stöd, som finns för de hörselskadade barnen, och som följer med in i skolan)
Förutsättningarna under barnets tidiga år är unika och kommer aldrig åter det som sker under dessa år avgör till stor del vilken förmåga individen kommer att ha uppnått i vuxen ålder. Tidiga insatser är också viktiga för att minimera språkstörningens sekundära emotionella och/eller beteendemässiga pålagringar. (Lundeborg,1998.) 5