Barndom under kontroll exemplet ADHD

Lunds universitet Sociologiska institutionen Barndom under kontroll exemplet ADHD Författare: Mattias Nilsson Sjöberg Kandidatuppsats: SOCK01, 15 hp Vårterminen 2014 Handledare: Mikael Klintman

ABSTRACT Författare: Mattias Nilsson Sjöberg Titel: Barndom under kontroll exemplet ADHD Kandidatuppsats: SOCK01, 15 hp Handledare: Mikael Klintman Sociologiska institutionen, vårterminen 2014 Antalet barn som diagnostiseras med ADHD har ökat explosionsartat. Mycket forskning görs på dessa barn, mindre är den forskning som uppmärksammar det diagnostiserade barnets eget perspektiv. Syftet med uppsatsen är att studera hur barn som diagnostiserats med ADHD upplever och beskriver sig själv och sin diagnos. En annan del av syftet är att kontextualisera barnens upplevelser och på så sätt önska öka förståelsen för den upplevda diagnosproblematiken. Hur kan det diagnostiserade barnets upplevda problematik i relation till expertsystemet skolan förstås och förklaras sociologiskt? Hur kan det diagnostiserade barnets upplevda problematik i relation till expertsystemet medicinen förstås och förklaras sociologiskt? Hur påverkar diagnosproblematiken barns identitetskapande processer? Utifrån uppsatsens syfte och forskningsfrågor tas en kvalitativ forskningsansats. Med stöd i en tidigare genomförd intervjustudie inom vilken barns upplevelser av ADHD och läkemedelsbehandling är i fokus, (om)tolkas barnens utsagor utifrån en sociologisk/socialpsykologisk begreppsram. Barnets perspektiv är ett viktigt inslag i uppsatsen varmed barnperspektivet som teoretiskt och metodologiskt begrepp utgör ett centralt tema. När barnets upplevelse med hjälp av interaktionistiskt präglad teori kontextualiseras blir resultatet och förståelsen för det enskilda diagnostiserade barnets situation en annan än den som ges i den neuropsykiatriska förklaringsmodellen. Det diagnostiserade barnets situation tankar och handlingar präglas av att möta beskrivningar hos omvärlden som inte alltid överensstämmer med barnets egen livsberättelse. Ett viktigt resultat är att när barnen själv tillfrågas om sina problematiska handlingar, så tycks orsaksförklaringarna skilja sig från omgivningens. Nyckelord: ADHD, barndom, barns perspektiv, diagnos, expertsystem, skola, social kontroll 2

Innehållsförteckning 1 Inledning...6 1.1 Syfte och forskningsfrågor...7 1.2 Avgränsningar...8 2 Kort bakgrund om ADHD...8 2.1 ADHD som beteendeproblem uppmärksammas...8 2.2 ADHD som neuropsykiatrisk funktionsnedsättning...9 2.3 Kritisk forskning om ADHD-diagnostisering...10 3 Begreppsligt och teoretiskt ramverk...11 3.1 Barnperspektiv och barns perspektiv...11 3.2 Normalitet och avvikelse: Ett sociologiskt perspektiv...12 3.3 Det senmoderna samhället: En ökad tilltro till expertsystem...13 3.3.1 Expertsystemet medicinen...14 3.3.2 Expertsystemet skolan...15 3.4 Barns identitet...16 4 Metod, genomförande och etiska aspekter...17 4.1 Metodval...17 4.2 Genomförande...19 4.3 Urval...19 4.4 Dokumentforskning...19 4.5 Etiska aspekter...20 4.6 Rapporten VOICES...20 5 Resultat och analys...22 5.1 Expertsystemet skolan: En arena för granskning och bedömning av barn...22 5.2 Skolan i den diagnostiska kulturen: Avvikande beteenden medikaliseras...24 3

5.3 Det ADHD-diagnostiserade barnets möte med experterna : En upplevd avsaknad av nära relationer?...26 5.4 ADHD som avvikelse: Ett motiv för mobbning i skolan?...28 5.5 Diagnostiserad avvikelse: Lättnad eller börda?...30 6 Sammanfattning och diskussion...32 Referenslista...36 4

Människan föds fri och överallt är hon i bojor. Jean-Jacques Rousseau, 1762 5

1 Inledning Svenska barn presterar allt sämre i skolan. I alla fall om vi ska tro de senaste årens PISA 1 - undersökningar. Rubrikerna är många och rösterna höga om orsakerna till barnens försämrade kunskapsresultat. Somliga påstår att orsaken till försämrade kunskapsresultat kan sökas i antiauktoritära metoder för uppfostran (Eberhard, 2013a, b). Om föräldrar genom strängare disciplin och bestraffningsmetoder återtar makten från barnen skulle även skolresultaten höjas. Men sådan fostran av barn tycks omöjlig i en tid där hela kulturen är inkluderande, barnfokuserad och tillåtande (Eberhard, 2013b). En inkluderande, tillåtande och barnfokuserad kultur är resultatet av att vi har låtit oss luras av en romantisk och ovetenskaplig bild av människan en sådan barnfokuserad uppfostran är helt enkelt någonting feltänkt (Enkvist, 2002:39). Där exempelvis psykiatrikern David Eberhard ser en barnfokuserad och inkluderande kultur, uppmärksammas av andra en samhällskulturell trend inom vilken barn och unga i större omfattning och allt längre ned i åldrarna granskas och bedöms utifrån sina (skol)prestationer och (kunskaps)resultat (Nilsson Sjöberg, 2013). Möjligen är ökat fokus på granskning och bedömning av barn och unga ett sätt att (åter?)få barndomen under kontroll. Utbildningsradion visar i programmet Barndom under kontroll hur barn i grundskolan med hjälp av ett datorprogram får fylla i ett test och därmed ställa sina egna diagnoser. Datorprogrammet Dominic Interactive finns på flera språk och i Nordamerika är testet lika obligatoriskt som en vanlig läkarundersökning (Utbildningsradion, 2012-01-20). Datorprogrammet följer kriterierna för psykiatriska diagnoser i American Psychiatric Association s (APA) diagnosmanual DSM-IV. Nyligen har en femte upplaga av DSM publicerats (DSM-5). I takt med att nya tidigare upplagor omarbetats faller vissa diagnoser bort medan andra tillkommer. I stort tillkommer fler diagnoser än de som faller bort. När de psykiatriska diagnoserna ökar i antal och omfång, minskar utrymmet för det som anses vara normalt. Alla som inte passar in i normalitetsmallen blir avvikande. En grupp avvikande barn och unga som under senare tid ökat i antal är de så kallade bokstavsbarnen. I synnerhet har diagnosen ADHD växt explosionsartat (Maler, 2012). ADHD är en förkortning av engelskans Attention Deficit Hyperactivity Disorder på svenska översatt till uppmärksamhetsstörning med överaktivitet (Socialstyrelsen, 2004:10). På 1 PISA (Programme for International Student Assessment) är en internationell studie som genomförs vart tredje år initierad av OECD, vars syfte är att undersöka i vilken grad respektive lands utbildningssystem bidrar till att femtonåriga elever är rustade att möta framtiden så snart de lämnar det obligatoriska skolväsendet (Skolverket.se, 2011b). 6

Socialstyrelsens hemsida definieras ADHD som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (Socialstyrelsen.se, 2014). Rapporter säger att barn och unga diagnostiserade med ADHD löper förhöjd risk att hamna i kriminalitet (Sydsvenska dagbladet 2013-02-06) och i synnerhet anses de i skolan utgöra ett problem (Gillberg, 2013; Socialstyrelsen, 2010). En metod som under senare år blivit allt vanligare för behandling av ADHD är medicinering med centralstimulerande preparat. 2 Antalet barn som i Sverige medicineras mot ADHD ökade mellan år 2006 och 2010 med 151 procent (Lärarnas tidning, 2012:16). Ökad läkemedelsbehandling gäller för både pojkar och flickor och även för vuxna (NEPI.net, 2013; Thomas, m.fl., 2013; se även Socialstyrelsen, 2012). Måhända sammanhänger ökad läkemedelsbehandling med tilltagande ADHD-diagnostisering. I detta sammanhang menas att det i den anglosaxiska delen av världen har vuxit fram en diagnostisk trend, eller en diagnostiseringskultur, som tagit form över skola och samhälle (se t.ex. Hallerstedt red. 2006; Kärfve, 2001; Ingestad, 2006; Michaëlsson, 2013; Newnes & Radcliffe, 2005; Nordin- Hultman, 2004; Svenaeus, 2013; Timimi, 2009; Timimi & Taylor, 2004). Forskningen om ADHD är mycket omfattande. Dominerande är den biomedicinska forskningen på området (Ekström, 2012). Det biomedicinska perspektivet på ADHD har emellertid inte undkommit kritik (se t.ex. Michaëlsson, 2013). Istället för att leta fel hos den individen vill kritikerna uppmärksamma strukturella omvärldsfaktorer, maktrelationer och psykosociala förhållanden. Debatten har pågått en tid och lär fortsätta, men jämte debatten ökar antalet barn med ADHD-diagnos och ytterligare fler är under medicinsk utredning. Ett intressant ämne i ADHD-debatten skulle vara att höra vad de berörda barnen själv har att säga. Forskning som belyser barnens upplevelser och tankar kring den verklighet de växer upp i, såväl i som utanför skolan, är något som haft låg prioritet inom barn- och ungdomsforskningen (Giota, 2006:97). I vetenskapliga sammanhang argumenteras för att (missgynnade) barns och ungas röster bör uppmärksammas i syfte att bidra till och utmana vetenskapens kunskapsområden (se t.ex. Byrnes & Rickards, 2011; Conolly 2008; Eldén, 2013; Harju, 2008; Pramling Samuelsson m.fl., 2011; Singh, 2012). 1.1 Syfte och forskningsfrågor I denna uppsats fokuseras barn med ADHD-diagnos. Centralt för syftet är att studera hur barn som diagnostiserats med ADHD upplever och beskriver sig själv och sin diagnos. En annan 2 Centralstimulantia är amfetaminliknande läkemedel. Det vill säga preparat som verkar genom att öka vakenhet, sinnesintryck, tankar och beteenden. Det vanligast förekommande vid behandling av ADHD är metylfenidat som saluförs under olika namn som bland annat Concerta och Ritalin (Läkemedelsverket.se). 7

del av syftet är att placera in barnens upplevelser i ett större samhälleligt sammanhang och på så sätt önska öka förståelsen för den upplevda diagnosproblematiken. Hur kan det diagnostiserade barnets upplevda problematik i relation till expertsystemet skolan förstås och förklaras sociologiskt? Hur kan det diagnostiserade barnets upplevda problematik i relation till expertsystemet medicinen förstås och förklaras sociologiskt? Hur påverkar diagnosproblematiken barns identitetskapande processer? 1.2 Avgränsning FN:s barnkonvention menar att varje människa upp till 18 år är ett barn. Det är denna definition jag använder mig av när jag skriver barn (och ibland unga). När det kommer till ADHD-begreppet är det mer komplicerat. I stort har jag valt att enbart fokusera på diagnosen ADHD, det vill säga att den forskning och litteratur jag studerat i ämnet i första hand ska beröra diagnosen ADHD och inte andra så kallade bokstavsdiagnoser. Två andra diagnoser som nämns i uppsatsen är DAMP och ADD. Varför jag inte explicit väljer att redogöra för dessa två beror på att den DAMP inte äger någon legitimitet utanför Norden, men internationellt har beteckningen DCD och betraktas som en undergrupp till ADHD (dvs. ADHD + DCD) (Ekström, 2012:26-27). Den senare diagnosen är också det en undergrupp till ADHD, det vill säga ADHD utan det hyperaktiva inslaget (APA, 2013). 2 Kort bakgrund om ADHD 2.1 ADHD som beteendeproblem uppmärksammas Historien börjar någonstans för cirka två hundra år sedan, i slutet av 1700-talet. Det är då hyperaktiva, ouppmärksamma och impulsiva barn med bristande moral, börjar beskrivas i den vetenskapliga litteraturen. Även om det är så att konceptualiseringen av ADHD idag skiljer sig från förr, så är många av de diagnostiska symptom som då uppmärksammades jämförbara med de som diagnosen bygger på idag. Forskare har uppmärksammat vissa historiska dokument där symptomen beskrivs. Beskrivande exempel i litteraturen är karaktärer som Fidgety Phil och Johnny Look-in-the-air. När den förra karaktären bygger på berättelsen om en pojke som vägrar att lyda sin pappa vid matbordet att äta utan att spilla och att sitta 8

stilla på stolen så handlar den senare om en pojke som är högt uppe i det blå och därför missar vad som händer nere på jorden. Det sägs att vara ouppmärksam som Johnny Lookin-the-air kan leda till att man går i ån och, drastiskt nog, mister livet (Lange m.fl. 2010). Gemensamt för historien bakom ADHD är att dessa symptom ouppmärksamhet, impulsivitet, hyperaktivitet och även bristande moral har beskrivits och behandlats av män verksamma inom läkarvetenskapen. Något som ledde till en fysiologisk syn på beteendeproblemen. Barnens problematiska beteenden ansågs antingen bero på en medfödd kognitiv dysfunktion eller en vid födseln förvärvad hjärnskada. Ytterligare en röd tråd i ADHD-historien är att barns, i synnerhet pojkars, problematiska beteende relateras till områdena familj och skola i vidare bemärkelse utbildning och uppfostran. 2.2 ADHD som neuropsykiatrisk funktionsnedsättning ADHD utmärks av impairing levels of inattention, dizorganisation and/or hyperactivityimpulsitivty (APA, 2013:32). ADHD omfattar cirka 5 procent av världens alla barn (APA, 2013). Det gör ADHD till den vanligast förekommande neuropsykiatriska diagnosen bland barn (Moldavsky & Sayal, 2013:1; Singh, 2012:3). Vissa menar att diagnosens förekomst ligger någonstans mellan 1 till över 10 procent beroende på vem man frågar (Ljungberg, 2011:487). Diagnosen är cirka 3-4 gånger vanligare bland pojkar än flickor. Flickor diagnostiseras oftare för ADD, det vill säga ADHD utan hyperaktivitet. Diagnos ställs i många fall innan skolstart, men om inte annars så upptäcks den när barnet börjar i skolan. Symptomen ska vara bestående över tid (helst 6 månader) i olika sociala miljöer (APA, 2013; Gillberg, 2013; Thomas m.fl., 2013). Bland barn karakteriseras ADHD ofta av dåliga relationer till vuxenvärlden och kamratgruppen. Andra kännetecken är att barnet har normal IQ men ofta låg självkänsla. Uppmärksamhetsproblemen och/eller det impulsiva beteendet, som leder till att barnet sällan lyckas avsluta sina aktiviteter, sägs kunna övergå i djup koncentration om intresset för aktiviteten är det rätta (Gillberg, 2013; Lange m.fl., 2010, Socialstyrelsen, 2010). I Amerikanska Psykiatriska Sällskapets diagnosmanual Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) eller Världshälsoorganisationens International Classification of Diseases (ICD-10) ges inga direkta orsaksförklaringar man kan inte utifrån evidensbaserad forskning säga vad ADHD beror på och varför dessa symptom uppstår. Även om miljöfaktorer antas påverka barn med ADHD tros ändå symptomen, så som de beskrivs i DSM-5 och ICD-10, främst bero på brister, oftast genetiskt nedärvda, i kognitiva funktioner. 9

Rökning vid graviditet samt komplikationer vid födseln nämns också som orsaksförklaringar (APA, 2013; WHO, 2014; Socialstyrelsen, 2004, 2010). Socialstyrelsen, som haft i uppgift att översätta senaste utgåvan av ICD-10 till svenska, definierar ADHD som en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (Socialstyrelsen.se, 2014). 2.3 Kritisk forskning om ADHD-diagnostisering Den neuropsykiatriska definitionen av ADHD och diagnosens orsaksförklaringar har inte stått fria från kritik. Kritiken kommer såväl inifrån läkarvetenskapen som från andra vetenskapliga forskningsdiscipliner. De biomedicinska kritikerna fokuserar på strukturella omvärldsfaktorer, maktrelationer och psykosociala förhållanden. På svensk mark lyftes diskussionen ut till offentligheten när sociologen Eva Kärfve gick till hårt angrepp mot neuropsykiatrikern Christoffer Gillbergs sätt att använda tvivelaktig empiri för sin evidens om att DAMP och ADHD skulle förekomma hos minst ett barn i varje klass (Ekström, 2012). Inte sällan handlar kritiken om huruvida ADHD verkligen är en sjukdom eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och om inte, vad i så fall är det neuropsykiatrikerna försöker bota (Timimi & Taylor, 2004). Är det kanske så att ADHD har blivit ett område för (barn)neuropsykiatrins självlegitimering? (Kärfve, 2001). Craig Newnes och Nick Radcliffe (2005) ställer frågan om barn, i en värld genomsyrad av biomedicinska orsaksförklaringar och ekonomisk lönsamhet som högsta mål, har förvandlats till (ytterligare) en källa att göra profit på. Är det kanske så att läkemedelsindustrin ligger bakom den ökade diagnostiseringen? (bland många på denna fråga se t.ex. Michaëlsson, 2013). Annan forskning påvisar att ADHD-liknande symptom kan vara detsamma som brister i barnets anknytning till betydelsefulla vuxna (Hallerstedt, 2006:20; se även Tidefors & Strand, 2012). I en studie uppmärksammas hur uppfostran och socialisation i västvärlden, i en kultur som liknas vid en selfish capitalism, riktas mot individuella prestationer framför kollektiv samhörighet, för barnen resulterat i psykisk ohälsa (Timimi, 2009). Ett välbeforskat område är ADHD och stigmatisering. I en av dessa studier tas ett metaperspektiv på ADHD och stigmabegreppet och resultatet visar att diagnostiserade löper större risk att utsättas för stigmatisering, fördomar och diskriminering. Detta beroende av att ADHD betraktas som en misskrediterande egenskap, det vill säga som något mindre värt (Mueller m.fl., 2012; se även Moldavsky & Sayal, 2013:2-3). I en nyligen publicerad artikel förs fram att man fortfarande inte kan ge några orsaksförklaringar till diagnosen. Kanske är det också så att de sänkta trösklarna för att sätta 10

diagnosen ADHD i den nyutkomna DSM-5 med stor sannolikhet kommer öka oron för överdiagnostisering, något som kan ligga till last för det fåtal individer som verkligen behöver specialisthjälp (Thomas m.fl., 2013). I skrivande stund finns det inte någon helt säker metod för att undersöka ifall ett barn har ADHD eller inte (Singh, 2012:3). På en forskningsmässa i Glasgow 2012 presenterades under sessionen Changing conceptions on normal childhood behavior de senaste kritiska rönen om ADHDdiagnostisering. Rapporten därifrån bekräftar all den kritik som lyfts här ovan. Rapporten tillägger att den biomedicinska förklaringens kraftiga expansion och höga status i västsamhället är en framträdande orsak till ökad diagnostisering och medicinering av ADHD. Vid sessionen lyftes också att samhällsvetenskapliga och historiska analyser kan bidra med värdefull information på området (Michaëlsson, 2013). Min egen kunskapsgenomgång ger för handen att forskning på diagnosen barn och ADHD är mycket omfattande. Studier som tar sin utgångspunkt i (1) föräldrars perspektiv, (2) lärares perspektiv, (3) skolkamraters perspektiv, är också förekommande inslag i ADHDforskningen. Ett mindre beforskat område är det diagnostiserade barnets perspektiv. 3 Begreppsligt och teoretiskt ramverk 3.1 Barnperspektiv och barns perspektiv Barneperspektivet är ett begrepp som bygger på såväl teoretiska som metodologiska aspekter (Halldén, 2003; Pramling Samuelsson m.fl., 2011). Begreppsligt används det ofta i diskussioner om hur barn lever i och upplever världen. 1989 enades FN:s generalförsamling om en konvention för barns och ungas rättigheter. I denna Deklaration om barns rättigheter synliggjordes barnets rätt att betraktas som fullvärdig demokratisk samhällsmedborgare (Barnombudsmannen.se, 2012). I takt med att flertalet av världens länder ratificerade deklarationen ökade också intresset för barns rättigheter i samhällslivet. Barnperspektivet som politiskt-ideologiskt verktyg är ett resultat av detta (Halldén, 2003). Ett sådant barnperspektiv kan sägas ta ett slags utifrånperspektiv i försök att förstå barnets bästa. Barnperspektivet blir i detta fall styrt av vuxnas normativa betraktelse på barn och barndom. På senare tid har innehållet i detta begrepp till viss del ifrågasatts (Eldén, 2013; Halldén, 2003; Pramling Samuelsson m.fl., 2011). 11

På olika håll vill man således komplettera barnperspektivet med barns perspektiv. Per Olav Tiller anses i forskningssammanhang vara den som först associerade begreppet barnperspektiv till hur världen ser ut för barn. Det är, menade Tiller, vad barnen ser, hör, upplever och känner som är deras verklighet (Rasmusson, 2011:15; se även Pramling Samuelsson m.fl., 2011:9). Företrädare för denna tradition menar att om olika professioner ska kunna bilda sig en uppfattning om barns livsvärld, krävs att barnens egna röster, tankar och föreställningar inkluderas i den vetenskapliga diskussionen (Byrnes & Rickards, 2011; Conolly 2008; Eldén, 2013; Halldén, 2003; Harju, 2008; Pramling Samuelsson m.fl., 2011). Men att närma sig barns perspektiv är inte liktydigt med att helt till fullo förstå hur världen uppenbarar sig för dem. Den kunskap som kan erhållas är komplex och det går aldrig helt att sätta sig in i den andres perspektiv (Johansson, 2003). Istället blir det forskarens uppgift att tolka barnets perspektiv utifrån en relevant begreppsapparat (Halldén, 2003; Pramling Samuelsson m.fl., 2011). Barnperspektivet blir då ett sätt att fånga barns röster och tolka dem som uttryck för ett diskursivt sammanhang. Barnperspektiv handlar om vilken plats barn ges i vårt samhälle, vilka generella erfarenheter som det ger barn och på vilket sätt barnen utrycker dessa erfarenheter. Barnperspektiv blir då något utöver att återge barns perspektiv på olika fenomen. (Halldén, 2003:12, min kursivering) 3.2 Normalitet och avvikelse: Ett interaktionistiskt perspektiv Ett centralt tema för sociologer är avvikande beteende; beteenden som avviker från det konforma. En sociologisk idétradition har kommit att betrakta normalitet och avvikelse som något omöjligt att studera åtskilt från samhällskontexten. I sin enklaste form menas här att avvikande beteenden kan värderas olika beroende på det sociokulturella sammanhang de uppstår i (Scull, 1988). Detta sätt att förstå normalitet och avvikelse härstammar från en interaktionistisk tradition. Howard S. Becker är en av interaktionismens förgrundsfigurer just när det gäller avvikandets sociologi. Becker (2006) menar att avvikande beteende i grunden är en persons oförmåga att följa ett norm-/regelsystem: [S]ociala grupper skapar avvikelse genom att upprätta de regler vilkas överträdelse utgör avvikelsen och sedan tillämpa dessa regler på specifika personer och beteckna dem som utanförstående. Ur detta perspektiv är avvikelse inte en egenskap hos den handling som personen begår utan en följd av att andra tillämpar regler och sanktioner på en överträdare. Avvikare är den som etiketten framgångsrikt har placerats på (Becker, 2006:22-23, kursiv i originaltext) 12

Viss kritik mot Beckers interaktionistiska teori om avvikelse har framförts. Det menas att den interaktionistiska teorin om avvikelse inte alltid studerar de grupper som utövar makt och stämplar/kategoriserar de andra, utan fokus ligger på den grupp/de individer som stämplas/kategoriseras (Hilte, 1996:10). I detta går teorin miste om bland annat övergripande ekonomiska och politiska strukturer, institutionella maktförhållanden och ojämlika livsvillkor. I en senare utgåva av Beckers berömda studie erkänner Becker själv att vissa frågor kunnat ta mer plats, exempelvis: Vilka anklagar vilka? Vad anklagar de dem för att göra? Under vilka omständigheter är sådana anklagelser framgångsrika i det att de accepteras av andra? (Becker, 2008:15). Frågor som är viktiga är bära med sig även vid läsning av denna uppsats. Även om mycket fokus i föreliggande uppsats ligger på att lyfta fram hur barn med ADHD-diagnos upplever och beskriver sig själv och sin diagnos, så är ambitionen att påvisa några av de strukturer som ligger till grund för kategorisering av barn, närmare bestämt utpekandet av barn som bärare av den neuropsykiatriska funktionsnedsättningen ADHD. Som beskrevs i avsnittet ovan om barnperspektivet, så krävs en beskrivning av de diskursiva sammanhang som barn är del av för att kunna förstå vilka erfarenheter detta ger barn och hur dessa erfarenheter uttrycks (Halldén, 2003:12). För min beskrivning av några, som jag uppfattar som betydelsefylla samhällstrukturer institutioner för ADHD-problematiken, tar jag hjälp av sociologen Anthony Giddens. 3.3 Det senmoderna samhället: En ökad tilltro till expertsystem Giddens (1996) benämner den tid vi nu lever i för senmodernitet. I det senmoderna samhället bygger samhällsutvecklingen på en naturvetenskaplig, teknisk och ekonomisk framstegsprocess. Ständig framgång inom dessa områden har gjorts till det primära i samhällsutvecklingen. Denna utveckling har, jämfört mot förr, accelererat i förändringstempo. Med globaliseringens räckvidd griper förändringar på det globala planet direkt in i vardagslivet och utsätter människorna, för vad Giddens kallar, ett reflexivt tryck. Individen tvingas att på avstånd förhålla sig till och förstå sig själv i relation till globala strömningar. Människan är också fångad i ett universum av händelser som inte helt går att förstå och kontrollera, menar Giddens. När människan så söker svar på dessa händelser, görs i det i vetenskapen och inte som förr i religiösa myter. Vetenskapen har blivit till ett expertsystem som påverkar all kunskap allt vetande i vår tid. Människors kunskaper om sig själv och andra utgår från vad expertsystemen har att säga. 13

Med tilltron till abstrakta expertsystem blir också de vardagliga relationerna mer ansiktslösa. Den enda kontakten människorna får med expertsystemen är genom olika professioners företrädare och barnets socialisation styrs allt oftare av råd från experter, såsom barnläkare och lärare (Giddens, 1998:45). Dessa blir ett slags inkörsporter till systemen (Madsen, 2006:71). Detta är system, ett slags ansiktslösa experter, som via professionella företrädare talar om för barnet och dess omgivning vad som är rätt och fel, normalt och onormalt, friskt och sjukt. Två så kallade expertsystem är viktiga för min analys. Det är expertsystem som rör kunskapssyn och människosyn. För enkelhetens skull kallar jag dem för skolan respektive medicinen. 3.3.1 Expertsystemet skolan Viktigt för denna uppsats är att skolan som institution utbildningssystemet inte ska betraktas som någonting statiskt, utan föränderligt om än trögrörligt. Vad som är målet med skolan, eller vad som är skolas och utbildnings roll och funktion i samhället, är med andra ord en ständigt pågående diskussion. Det övergripande målet med skola och utbildning är att fostra barn till goda samhällsmedborgare, men vad som ryms i detta begrepp är förhandlingsbart (Pettersson, 2008). Med goda argument hävdas att detta (kunskaps)mål idag kommit att påverkas av en marknadsorienterad trend som sätter sina avtryck i olika länders utbildningssystem. Med expertsystemet OECD i främsta ledet har det primära målet blivit att utbilda och fostra barn till kunskapskonsumerande och ekonomiskt lönsamma samhällsmedborgare (Pettersson, 2008). I denna trend är antagandet om objektivt mätbar kunskap dominerande (Nordin, 2010, Vallberg Roth, 2010). 3 Den enskilde individens intellektuella förmågor hamnar i fokus när den individuella prestationen och resultatet granskas och bedöms. I detta sammanhang uppmärksammas en bedömningskultur där det primära i skolan har blivit att granska och bedöma elevernas skolrelaterade prestationer; den individuella prestationen och resultatet är i centrum (Nilsson Sjöberg, 2013). Det primära målet med utbildning blir därmed socialisation mot likformighet och inte en demokratiskt inkluderande skola som betonar värdet av varje individs unicitet (Biesta, 2006; Biesta & Säfström, 2011; Säfström, 2005, 2011). Att inte prestera efter framskrivna målkriterier, det vill säga att inte prestera enligt normen i skolan, är att avvika från det konforma. Det behöver 3 I USA är tendensen med expertproducerade standardiserade tester med målet att skapa framtida goda ekonomiskt lönsamma samhällsmedborgare påfallande (se t.ex. CCT, 2014; Ideland & Serder, 2014). Sverige ligger också i topp gällande antal nationella prov och standardiserade tester (Lärarnas tidning, 2014:3). 14

inte vara en avvikande egenskap hos den enskilde individen, utan en individs oförmåga att följa ett av andra konstruerat norm- och regelsystem (jfr Becker, 2006). Annorlunda formulerat: Mallen för den gode samhällsmedborgaren har med hjälp av marknadsorienterade expertsystem snävats in och inte alla kan inpassas i den rent av har skaran av elever som inte uppnår läroplansmålen ökat sedan 1990-talet (Ekström, 2012:51ff). 4 Bedömning av måluppfyllelsen likriktningen bland barn i skolan har blivit ett centralt inslag och när barns prestationer mäts blir skolan en arena för kategorisering och klassificering av barns kunskaper/förmågor/beteenden. Att som elev inte agera enligt skolnormen, är att avvika från det konforma. Inte sällan betraktas barns problem och särskilda behov i skolsammanhang bero på brister hos det enskilda barnet och inte i skolmiljön och/eller pedagogiken (Tideman, 2000; se även Nilsson, 2010). En anledning till varför barnet pekas ut som problembärare kan kanske förklaras genom begreppet medikalisering, vilket är ämnet för nästa rubrik. 3.3.2 Expertsystemet medicinen Historiskt sett, menar idéhistorikern Karin Johannisson (1990), har medicinen haft stor makt att definiera vad som ska betraktas som sjukt respektive friskt, normalt respektive abnormt. Samhällets behov av diagnoser har skapat nya sjukdomar och lett till en vilja att föra in vardagliga beteenden i medicinens område. Medicinen har använt sjukdom som motiv till social kontroll och de avvikelser som sjukdomar och diagnoser fört med sig har ständigt varit föremål för normalisering. Inte sällan har sjukdomsansvaret förskjutits till de drabbade själva. Men diagnoser kan också fungera kollektiviserande då människor med samma diagnos identifierar sig med varandra. När de upplevda problemen realiseras i form av en medicinsk diagnos, kan detta verka frigörande för den enskilde individen (Hallerstedt, 2006:21). Forskare har uppmärksammat den medicinska vetenskapens utbredning och höjda status i västsamhället. Termer som medikaliseringens imperialism (Ingestad, 2006) och biomedicinskt paradigm (Hallerstedt, 2006) har föreslagits i syfte att belysa den medicinska vetenskapens inverkan på människans perception av sig själv och sin sociala omgivning. Förklaringar på den medicinska vetenskapens vis har förvandlat den samtida (avvikande) människan till en homo patologicus (Svenaeus, 2013). Medikaliseringen har med andra ord skiftat förståelsen från beteenden med ett moraliskt innehåll, det vill säga från (barns) 4 Andra faktorer kan givetvis också ha varit avgörande för att allt fler elever inte uppnår skolans kunskapsmål, kanske t.o.m. ha en högre korrelation än den jag valt att fokusera på, exempelvis skolors försämrade ekonomiska situation (Ekström, 2012). 15

handlingar som antingen goda-onda/bra-dåliga, till att istället betraktas som någonting frisktsjukt (Macionis & Plummer, 2008:566-567). Giddens (1998:34) skriver att det praktiskt taget är omöjligt att undfly påverkan från den medicinska vetenskapen eftersom den kommit att påverka så många aspekter av vardagslivet. Idag har medicinen i stor omfattning blivit ett redskap för förändring av beteenden som uppfattas som avvikande (Giddens, 2007:233). I detta sammanhang kan talas om en diagnostiseringskultur. En annan medicinsk aspekt är diagnosers olika status inom läkarprofessionen: hjärnans sjukdomar står högst i diagnosernas hierarki (Johannisson, 2006:31). 3.4 Barns identitet Giddens medger att individen är begränsad på olika sätt, men detta betyder inte att individen (i fortsättningen barnet) är helt fri från valmöjligheter. Barnet har ett visst handlingsutrymme inom den sociala strukturen (i föreliggande uppsats det jag kallar expertsystem), och barnets själv blir därmed ingen passiv entitet, determinerad av yttre påverkan (Giddens, 1998:10). Identitet, menar Giddens, är istället en ständig process som hela tiden skapas och återskapas mot bakgrund av barnets tidigare erfarenheter, nuet och den tänkta framtiden. Självet blir ett reflexivt projekt. Barnet strävar hela tiden efter det ideala självet och igenkännande i självidentitetens berättelse leder till en känsla av stolthet. Om barnet för sig själv och andra berättar en och samma historia om och om igen, blir självidentiteten också relativt stabil. Skulle inte barnets berättelse stämma överens med den som framförs av omgivningen, så innebär detta att barnets berättelse avviker från normen. Känner inte barnet igen sig omgivningens identitetsberättelse finns det risk för att barnet upplever skamkänslor och utvecklar en negativ (avvikande) identitet (Giddens, 1998; se också Madsen, 2006:73-75). Det uppstår en diskrepans mellan barnets idealsjälv och det själv som barnet diskursivt tillåts vara. Till den kommande analysen är avsikten med ovanstående begreppsliga och teoretiska resonemang att beakta barns upplevelser av att ha ADHD-diagnos och placera in dessa i diskursiva sammanhang samhällsstrukturer som jag menar har vissa avgörande effekter, dels för att barn diagnostiseras (och kategoriseras), dels för hur barnen betraktar och beskriver sin diagnosproblematik. Dagens senmoderna samhälle kännetecknas av dess tekniska och ekonomiska framstegsprocess. Människorna i det senmoderna sätter även en stor tilltro till vetenskapen, till så kallade expertsystem. 16

I föreliggande uppsats ska skolan/utbildningssystemet betraktas som ett expertsystem. Skolan har som mål att fostra barn till goda samhällsmedborgare och med expertsystemet OECD:s påverkan på nationella utbildningssystem menas att skolans uppdrag formats till att fostra barn och unga till ekonomiskt lönsamma samhällsmedborgare vars väg mot målet antas gå att mäta och bedöma objektivt. Den individuella prestationen/förmågan/beteendet fokuseras och skolan blir till en arena för kategorisering. Alla barn når inte måluppfyllelse, det vill säga alla barn passar inte in i mallen för den så kallade normaleleven, vilket innebär att barn som inte konformt följer massan riskerar att bli betraktade som negativt avvikande. I skolan måste sådana avvikelser åtgärdas. Den medicinska vetenskapen är ett annat expertsystem som, enligt referenserna ovan, lagt beslag på sanningen. Detta eftersom mänskliga beteenden och (o)förmågor idag har medikaliserats. Avvikande beteende i skolan tenderar att betraktas som medicinska brister hos det enskilda barnet. Den interaktionistiska teorin om avvikelse menar emellertid att det inte finns någon avvikelse per se, utan avvikande är den person som etiketten framgångsrikt har placerats på. Det avvikande beteendet i uppsatsen ADHD är med andra ord inte ett givet faktum, utan något som konstitueras i interaktion till rådande samhällstrukturer. Enbart genom att uppmärksamma det diagnostiserade barnets röst, kan svar sökas hur barn med diagnos upplever sin avvikelse i relation till dessa samhällstrukturer eller mer precist för uppsatsen, de två expertsystemen skolan och medicinen. Ambitionen är därmed att lite närmare studera utifrån exemplet ADHD vad som sker med det barn som avviker från normen i det spänningsfält där bedömningskulturen möter diagnostiseringskulturen. Eller med andra ord: Hur kan ADHD-diagnostiserade barns identitetsskapande processer förstås i relation till att i skolan betraktas som medicinskt avvikande? 4 Metod, genomförande och etiska aspekter 4.1 Metodval Om syftet är att få en inblick i barns tanke- och erfarenhetsvärld, sägs intervju vara metoden att föredra (Doverberg & Pramling Samuelsson, 2000). Så om man i ett uppsatsarbete är intresserad av barns perspektiv, är det väl bara att gå ut och prata med dem? Att inom ramarna för en c-uppsats intervju barn om ett känsligt ämne är problematiskt ur olika aspekter. En är den etiska. Oavsett om föräldrar till barn med ADHD-diagnos skulle ge sitt medgivande till 17

intervju med deras barn, går det aldrig att veta hur ett barn skulle uppleva att prata om ett ämne som möjligen kan upplevas som problematiskt. Att forska producera kunskap innebär inte att man har en privilegierad position i samhället som berättigar till vad som helst (Denscombe, 2009:193) exempelvis att jag som helt okänd vuxen kan förvänta mig att på mina villkor prata med barn om deras problematik enbart för att jag skriver en uppsats. 5 (Fler etiska spörsmål diskuteras i det kommande.) Går det att kringgå metoden att själv intervjua barn samtidigt som avsikten är att bedriva intressant och relevant forskning på området? För att gripa mig an min uppgift har avstamp tagits i den kvalitativa forskningstraditionen och min ansats är hermeneutisk, vilket innebär ett tolkande förfaringsätt i sättet att producera kunskap (Hennink m.fl., 2011). Föreliggande uppsats bär då viss subjektiv prägel, dels beroende på min medverkan i kunskapsproduktionen, dels på att den kvalitativa forskningen har som mål att lyfta fram de subjekt som är föremål för studium. Det subjektiva inslaget gör även den värdeneutrala forskningen till ett minne blott (se t.ex. Alvesson & Sköldberg, 2008; Becker, 2008; Bryman, 2011; Denscombe, 2009; Hennink m.fl., 2011; May, 2001). Det menas att kvalitativ forskning inte sällan är induktiv, det vill säga hämtar resultatet direkt ur empirin för att sedan utifrån de empiriska fynden formulera en teoretisk modell. Kvalitativ forskning innebär emellertid även ett deduktivt arbetsätt, vilket innebär att gå till teorin för att finna svar i empirin (Hennink m.fl., 2011). Klart blir att det i kvalitativ forskning är genom forskarens filter som empirin blir till data. Det är genom forskarens tolkning som subjektens utsagor eller textens innehåll ges en (ny) innebörd. Resultatet blir att det är genom mig, mitt subjektiva filter, min världsbild och förförståelse, som det empiriska materialet tolkas. Min ambition är dock att försöka säga något om en värld bortom min egen tolkning, och med detta så ansluter jag mig till ett vetenskapligt alternativ som kallas kritisk realism (Stigendal, 2002). Annat som kännetecknar kvalitativ forskning är att det empiriska datamaterialet ofta kan bygga på ett mindre omfattande empiriskt material (Hennink m.fl., 2011). Att datamaterialet är litet och därmed inte kan ligga till grund för generaliserande kunskapsanspråk behöver inte betyda att forskningsresultaten är mindre riktiga och viktiga. Det kvalitativa forskningsbidraget handlar inte om generalisering till en hel population utan mer om fördjupning och förståelse. Om forskaren är genomgående tydlig i sin rapport så kan 5 Ett annat kanske inte lika vetenskapligt, men inte desto mindre betydelsefullt, dilemma rör tidsaspekten. Att vara yrkesarbetande småbarnsförälder innebär uppsatsskrivande/forskning sena kvällar och nätter. Det innebär svunna möjligheter till intervjuer eftersom barn med största sannolikhet ligger och sover då jag forskar. 18

överföring av ny och fördjupad kunskap kring en företeelse/ett fenomen göras till liknande områden (se t.ex. Alvesson & Sköldberg, 2008; Bryman, 2011; Hennink m.fl., 2011). 4.2 Genomförande Eftersom barns och ungas egna röster anses vara ett underprioriterat forskningsområde (t.ex. Giota, 2006:97) inleddes uppsatsarbetet med att explorativt undersöka huruvida detta antagande även kunde stämma i ADHD-forskningen. För att söka efter ett barnperspektiv i ADHD-forskningen användes databaserna ERIC, SocINDEX, PubMed och SwePub. Sökorden i Title/Abstract var ADHD och child i olika kombinationer tillsammans med experience, narrative, attitude, perception, perspective. Årtal för artiklars publicering avgränsades mellan 2003-2013. Efter att åtskilliga titlar och abstracts lästs igenom landande resultatet på 11 artiklar som eventuellt kunde tänkas använda sig av barns egna perspektiv i forskningen. Möjligtvis kan de valda sökorden ha begränsat resultatet, men en annan förklaring kan vara att forskning som inbegriper ADHD-diagnostiserade barns och ungas perspektiv inte är ett särskilt beforskat område. Ingen svensk akademisk doktorsavhandling på området ADHD och barns perspektiv kunde finnas. 4.3 Urval Internationellt har en större studie på området ADHD och barns perspektiv publicerats: VOICES: Voices On Identity, Childhood, Etichs and Stimulants Children Join the Debate (Singh, 2012). VOICES är en av de större studierna på området och även en av de senast publicerade. När jag sökte i de olika databaserna fann jag ett flertal andra artiklar som baserades och/eller refererade till just denna studie. Rapporten kan då kanske sägas vara ett viktigt dokument på forskningsområdet något som motiverar till lite mer noggrann läsning av rapporten. Urvalet är därmed målstyrt, det vill säga att dokumentet valts ut med direkt hänvisning till uppsatsens syfte och forskningsfrågor (Bryman, 2011:392). 4.4 Dokumentforskning Dokument som empirisk datakälla står för många olika slags källor: det finns skriftliga respektive visuella dokument och dokument kan vara antingen privata eller officiella (Bryman, 2011:488). Det dokument jag samlat in är skriftligt och officiellt. Vidare är detta ett dokument som har producerats helt utan min inblandning. Det är således ett dokument som bara fanns där ute och väntade på att bli insamlat och analyserat. 19

Dokumentet som för denna uppsats utgör empiriskt material har redan analyserats vid ett tidigare tillfälle. Att använda sig av information som andra personer har samlat in är emellertid inte på något sätt ovanligt inom samhällsvetenskaperna. Positivt med att återanvända ett tidigare använt empiriskt material är att nya tolkningar kan göras möjliga (Becker, 2008:112; se även Bryman, 2011:534-535). Det finns givetvis också vissa nackdelar med att använda ett dokument författat av någon annan och som bygger på ett empiriskt material insamlat i en annan samhällskontext än kommande analys. Nackdelar som diskuteras under kommande två rubriker. 4.5 Etiska aspekter Den kvalitativa forskningens subjektiva karaktär innebär att ett flertal olika etiska aspekter bör uppmärksammas. Vid intervju och observation är etiska aspekter som informationskrav, samtyckeskrav och anonymiseringskrav viktiga. Det gäller att de beforskade subjekten inte ska kunna avslöjas och att de själva äger rätten att välja om de vill medverka eller inte i forskningsprojektet (codex.vr.se). Dokumentstudier berörs inte av dessa etiska aspekter på samma sätt som vid direkta intervjuer och observationer. Det innebär emellertid inte att dokumentstudier helt faller utanför etiska diskussioner, utan denna form av forskning måste ändå följa en övergripande respekt mot alla de personer som direkt eller indirekt berörs av forskningsprojektet. Ett etiskt dilemma gällande sekundära analyser rör frågan huruvida det är okej att använda ett datamaterial där forskaren inte själv har träffat de personer som deltagit i studien och därmed inte fått deras tillstånd att göra en ny analys (Bryman, 2011:535). Till mitt försvar yrkas fortsatt konfidentialitet och anonymisering av deltagarpersonerna. Dessutom vet jag själv alldeles för lite för att någonsin kunna röja deras identitet. Draget till sin spets innebär detta att forskare aldrig någonsin skulle kunna basera sin egen kunskapsproduktion på tidigare empiriska studier utförda av någon annan. Kunskapsackumulationen skulle därmed också avstanna. 4.6 Rapporten VOICES VOICES: Voices On Identity, Childhood, Etichs and Stimulants Children Join the Debate (Singh, 2012) beskrivs som ett internationellt projekt vars primära syfte har varit att få till stånd en offentlig diskussion på området barn, ADHD och läkemedelsbehandling. Mellan 2007 och 2010 intervjuades i USA och Storbritannien över 150 barn i åldrarna 9-14 år. Även om det teorietiska och analytiska syftet i rapporten sägs vara att belysa barns ADHD- 20