Demens i utredningsfasen - arbetsterapiprogram

Vårdprogram 1 (9) Arbetsterapeuter inom demensutredning Utgåva: 1 Godkänd av: Jan Hultbäck Tf chef för Division HHR Utarbetad av: Kerstin Kåwe Eva Sillén Samuelsson Revisionsansvarig: Maria Klässbo Forskningsledare Centrum för klinisk forskning Eventuellt diarienummer: Demens i utredningsfasen - arbetsterapiprogram

2 Inledning Arbetet med utredning av personer med minnesproblem eller misstänkt demenssjukdom är ett teamarbete. I Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom betonar man vikten av samverkan mellan olika professioner för att se patienten ur ett helhetsperspektiv (1). Syftet med detta arbetsterapiprogram är att vi ska använda gemensamma metoder inom Värmland för arbetsterapeutisk utredning i samband med utredning av kognitiv svikt eller vid demenssjukdom. Målet är att öka kvaliteten på arbetsterapeutisk utredning samt att underlätta samverkan i vårdkedjan. Programmet ska säkerställa att personer med minnesproblem och misstänkta eller diagnostiserade demenssjukdomar både yngre och äldre, ska ges så god och likartad arbetsterapi som möjligt. Arbetsterapiprogrammet vänder sig till arbetsterapeuter i Värmland som arbetar inom området demens främst inom landsting primärvård/specialistvård men också till arbetsterapeuter i kommunerna som kommer i kontakt med personer med kognitiva svårigheter. Programmet är framtaget av arbetsterapeuterna Kerstin Kåwe och Eva Sillén Samuelsson som arbetar med demensutredning på specialistnivå i Landstinget i Värmland. Bakgrund De flesta demenstillstånd i Sverige, liksom i västvärlden i övrigt, orsakas av primärdegenerativa demenssjukdomar. Dessa sjukdomar angriper i första hand centrala nervsystemet, vilket inte utesluter att även andra organ engageras. Sjukdomen skadar olika strukturer och funktioner i hjärnan och leder till degeneration av neuron men också av andra celler och strukturer. De primärdegenerativa demenssjukdomarna anses inte orsakade av infektioner eller kärlsjukdom (2). Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom därför kommer vi att fokusera på den diagnosen, men symtomen finns även vid andra demenssjukdomar. Alzheimers sjukdom brukar delas in i olika faser en tidig, en mellan och en sen fas (2). Den tidiga fasen Till att börja med kan det ofta förekomma ett förnekande av symtomen, man bagatelliserar sina problem. Den första kontakten med sjukvården initieras ofta av anhöriga. De senaste åren har dock ett antal kända personer trätt fram och berättat om sina erfarenheter, vilket har gjort att fler personer med liknande symtom har sökt vård. Det mest framträdande symtomet vid demenssjukdom är minnessvårigheter och detta påverkar aktivitetsförmågan på olika sätt. Vanliga svårigheter är att komma ihåg tidpunkter och händelser samt att minnas vad man ska göra eller vad man nyligen har gjort. Minnesnedsättningen kan resultera i att en del saker inte blir gjorda och att andra saker utförs ett flertal gånger. Personen kan förlägga saker och behöva skriva minneslappar. De kan även ha problem med uppmärksamhet, och att planera och organisera aktiviteterna i sin vardag. I hemmiljön är det lättare att klara sig, medan det kan vara svårare att orientera sig på främmande platser. Att leta efter ord är vanligt, men på ett ytligt plan förefaller ofta språket intakt. Depressiva symtom är vanliga när personen känner att det är en förändring på gång. Funktionellt är personen oberoende i alla ADL-aktiviteter. Motoriskt finns det inte heller några tydliga symtom. Tidiga tecken på en demenssjukdom kan 2

3 vara svårigheter att använda vardagsteknik så som att använda telefontjänster, att ta hand om ekonomin, sköta sin medicinering eller att använda allmänna kommunikationer (2). Mellanfasen Under denna fas blir personen mer beroende av yttre stödåtgärder. Minnes- och orienteringssvårigheterna är nu uppenbara. Exempel på symtom kan vara att personen glömmer namn på barn och barnbarn. Det är svårare att komma ihåg vad som gjorts under sista veckan, medan minne från barndom finns kvar intakt. Språkligt kan personen ge ett osäkert intryck, personen kan uttrycka sig diffust med tydliga ordsökningsproblem och omskrivningar av ord. Ibland kan det vara svårt att riktigt känna igen sig i hemmiljö. De kan ha läs- och skrivsvårigheter. Svårigheter att utföra ändamålsenliga rörelser börjar märkas, till exempelexempel svårt att knäppa knappar, låsa upp ytterdörren eller skruva i en glödlampa. I denna fas brukar man prata om sjukdomens fyra A: Amnesi (minnesförlust) Afasi (språksvårigheter) Apraxi (svårigheter att utföra ändamålsenliga rörelser) Agnosi (oförmåga att identifiera föremål) Hos en del gör sig beteendeförändringar märkbara så som; apati, oro, irritation, aggressivitet eller sömnsvårigheter. På grund av att olika funktioner är drabbade blir utförandet av vardagliga meningsfulla aktiviteterna påverkade och personen behöver vägledning eller hjälp. I denna fas påverkas förmågan att klara matlagning, städning och andra vardagliga sysslor. Även fritids- och hobbyaktiviteter kan vara för komplicerade för att ge avkoppling. Efter hand som sjukdomen framskrider tilltar begränsningarna och den sjuke behöver allt mer hjälp med att sköta sina personliga aktiviteter. Andra svårigheter som kan visa sig är att hitta både i nya och familjära miljöer, veta var man är i tiden och även svårigheter med att orientera sig till egen person. Nedsatt förmåga att inse konsekvenserna av sina handlingar kan resultera i risker för personen själv eller andra. Växlingar i humöret kan leda till konflikter och medföra att man hamnar i oönskade situationer (2). Hur aktivitetsförmågan påverkas varierar mellan olika demenssjukdomar och mellan olika individer. Personens vilja och motivation samt vanor och roller inverkar på aktivitetsförmågan. En viktig aspekt som också påverkar är individens grundpersonlighet, liksom egna upplevelser och erfarenheter av att bli allt mer begränsad (2). Personer med demenssjukdom kan som en följd av bristande funktioner och försämrad aktivitetsförmåga samt nedsatt självkänsla ha svårigheter att vara delaktig i ett flertal livssituationer. Detta leder till mindre möjligheter att delta i sociala och kulturella aktiviteter, som kan ge mening åt vardagen. Dessa begränsningar kan leda till isolering, både för individen och för dennes familj (3). Den sena fasen I denna fas är personen oftast beroende av dygnet runt hjälp och är troligtvis på ett särskilt boende. Personen har gått ner i vikt (vilket hör till sjukdomsförloppet trots adekvat kost). Inkontinens är vanlig. De fyra A:na har ytterligare förstärkts. Personen är helt desorienterad till tid och plats. Det finns betydande kommunikationssvårigheter. Omtalningar och ekotal förekommer ofta. Ibland kan svårare beteenden finnas såsom aggressivitet, vandrande eller rop. Motoriskt ser man stelhet och rörelsefattigdom (2). 3

4 Personer med Alzheimerssjukdom försämras successivt och sjukdomen leder till för tidig död och är den fjärde vanligaste dödsorsaken i Sverige. Sjukdomsdurationen är i genomsnitt nio år med en stor variation (1 20 år) hos den enskilde personen (2). Åtgärdsmål Arbetsterapeutens syn på hälsa är enligt Etisk kod för arbetsterapeuter: en människa har hälsa när hon som helhet fungerar väl och i sitt sociala och kulturella sammanhang kan realisera sina vitala livsmål. Det vill säga uppnå det tillstånd som är nödvändiga för personens minimala lycka (4). Målet med arbetsterapi är att individen ska klara sin personliga vård, vardagens aktiviteter och fritid så självständigt som möjligt. Beroende på problem, behov, önskemål och förutsättningar skiftar insatser och behandlingstider (4). Arbetsterapi omfattar det mänskliga görandet så som det uttrycks i socialt och kulturellt definierade aktiviteter. Arbetsterapi är kunskapen och vetenskapen om hur resurser i individen, omgivningen och aktiviteter integrerar och stimulerar till delaktighet i livssituationen. Kunskapen och vetenskapen innefattar även förebyggande och terapeutisk tillämpning med syfte att stimulera till välbefinnande i det dagliga livet (4). Arbetsterapeutens medel att nå detta mål består i att genom arbetsterapi (individuellt eller via omgivningsfaktorer) bibehålla patientens aktivitetsförmåga och kompensera för nedsatt aktivitetsförmåga, så att patienten upplever tillfredsställelse i sin dagliga livsföring i möjligaste mån (4). Prioriteringar Enligt prioriteringsordningen hör demenssjukdom till prioriteringsgrupp 1B. Från och med 1 juni 2010 finns det nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom som bör följas (1). Åtgärder För att utföra en god arbetsterapeutisk utredning utgår arbetsterapeuten från olika teorier och praxismodeller. Model of Human Occupation I Model of Human Occupation, MoHO lyfter Kielhofner fram hur sjukdomar och funktionshinder påverkar människans aktivitetsutförande. Han menar att människans självkänsla och självförtroende påverkas om dennes kapacitet inte räcker till för att uppfylla de värderingar han/hon har. En förändring i människans liv, så som kronisk sjukdom, leder så småningom till en stor omorganisation i dess aktivitetsmönster. För att de nya aktivitetsmönstren skall bli stabila krävs att människan förändrar sina tankar, känslor och handlingar och provar dem i den nya livssituationen, vilket ofta behöver göras i flera varv. Det är människans totala livssituation som påverkar hur vardagen fungerar (5). MoHO har sin teoretiska grund i psykologi och antropologi, men även delar från sociologi och socialpsykologi finns med för att öka förståelsen för hur aktivitetsutförandet är organiserat i vardagslivet. Fokus i modellen är på människans motivation till aktivitet, vilket 4

5 mönster de har i vardagslivet och vilken kapacitet de har att utföra aktiviteter. I MoHO är mänsklig aktivitet beskriven som uppbyggd av tre inbördes relaterade komponenter: vilja, vanor och utförande. Vilja syftar till motivation för aktivitet. Vanor till processen där aktiviteter organiseras in i olika mönster och rutiner. Utförande till fysiska och mentala förmågor som ligger till grund för färdigheter till aktivitetsutförande (5). Arbetsterapeuter fokuserar på människans totala livssituation och vilka aktiviteter som är viktiga för henne/honom. Genom detta kan de se hur beteendet skapar vanor och rutiner i vardagen. Utförandet av dessa vanor och rutiner kräver ett samspel mellan människan och den fysiska och sociala miljö som hon/han befinner sig i. Det är viktigt att det finns en balans mellan människans kapacitet och inre och yttre krav. Människans fysiska och/eller sociala miljö kan innehålla krav som påverkar dess aktivitet negativt, men den kan även ge möjligheter till aktivitet. Det är människans vanor, roller och kapacitet som avgör om hon/han upplever miljön som hindrande eller inte (5). I den arbetsterapeutiska utredningen ingår alltid intervju/samtal, observationer i aktivitet och användande av standardiserade bedömningsinstrument samt analys av inhämtat material. Utredningen görs huvudsakligen på klinik. Den kan även innehålla hembesök, arbetsplatsbesök eller kartläggning av fritidsaktiviteter. Samtycke från patienten för samtal med anhöriga/närstående eller andra berörda personer runt patienten måste inhämtas. ARBETSTERAPI PÅ BASAL UTREDNINGSNIVÅ I PRIMÄRVÅRDEN ELLER I KOMMUNEN I de Nationella riktlinjerna för vård och omsorg vid demenssjukdom står att läsa att det i basalutredning ska ingå en funktions- och aktivitetsutredning av arbetsterapeut (2). Det innebär att arbetsterapeuten ska göra en aktivitetsbedömning som med fördel kan följa ADLtaxonomins struktur (6) med fokus på kognitiva funktioner eller en bedömning med Assessment of Motor and Process Skills, AMPS (7). Vi ska också göra en aktivitetsanamnes, ta reda på vilka förändringar som har skett och när. Vi ska fokusera på patientens förmåga att minnas, hålla tempo, vara uppmärksam, inlärning, rumslig orientering, språk, planera och organisera i aktivitetsutförandet. Ett samtal med anhöriga är också värdefullt, görs om möjligt enskilt. Använd gärna Anhörigintervju (8) eller Symtomenkät (9). Ytterligare kognitiv bedömning görs utifrån läkarens önskemål. Det kan till exempel vara kognitiv bedömning med Mini Mental test (10) och Klocktest (11). ARBETSTERAPI PÅ SPECIALIST NIVÅ, UTVIDGAD UTREDNING På specialistnivå så gäller det att fördjupa den funktions- och aktivitetsbedömning som är gjord. Det är viktigt att fokusera på de olika kognitiva funktioner som påverkar aktivitetsförmågan. Patienter som är under utredning för demenssjukdom i tidigt skede kan ha problem med minne, tidsuppfattning, att få ihop helhetsbegrepp, abstraktion och exekutiv förmåga. Då en funktions- och aktivitetsbedömning ska vara gjord i basalutredningen så är det viktigt att utgå ifrån den när fördjupad intervju/observation sker för att kartlägga personens motivation till aktivitet, vilket mönster de har i vardagslivet och vilken kapacitet de har att utföra aktiviteter. Arbetsterapeuten bedömer till exempel med MOHOST (12). Beroende på organisation och tid kan även bedömning göras med Arbetsterapeutisk Bedömning av Kognitiva Djupa, Bakre och Främre funktioner (13), AQT (14), Cognistat (15) eller Rivermead Behavioural Memory Test (16). 5

6 Arbetsterapeutisk utredning utifrån de fyra A:na och beskrivet utifrån ICF AMNESI Minnesförlust Minnesfunktioner b144 Funktioner av kort- och långtidsminne, omedelbart, nyligt och avlägset minne, minnesomfång, att dra sig till minnes, att erinra sig, funktioner som används för att komma ihåg och att lära in, såsom vid allmän, selektiv och dissociativ minnesförlust (17). Intervju och observation som belyser de olika delarna i definitionen av minnesfunktion. Använd ADL-taxonomin som grund. Analys Se specifikt stycke nedan AFASI Språksvårigheter Psykiska språkfunktioner b167 Funktioner för mottagning och avkodning av talat, skrivet eller andra former av språk såsom teckenspråk, funktioner att uttrycka talat, skrivet eller andra språkformer, integrerade språkfunktioner, talade och skrivna såsom vid receptiv afasi och expressiv afasi (17). Språkstörning innebär att man glömmer ord, stakar sig, benämner saker och ting med fel ord, man kan kasta om ord i meningar eller man upprepar vad andra nyss har sagt. Att med ord kunna tala om vad man vill, vad man behöver och kräver blir svårare. Personen blir hänvisad till en situation där andra personer ska försöka tolka och gissa sig till vad han/hon vill. När en människa inte längre på ett begripligt sätt kan meddela sig med omgivningen är det lätt att han/hon blir avbruten och nonchalerad. Det kräver eftertanke att fatta beslut åt någon annan. Bedömningen görs i samband med intervjun/observationen. Analys Se specifikt stycke nedan APRAXI Svårigheter att utföra ändamålsenliga rörelser Psykisk funktion att ordna sammansatta rörelser i följd b176 Funktioner att organisera och samordna sammansatta målinriktade rörelser. Vilket innefattar funktionsnedsättningar som vid ideatorisk apraxi, ideomotorisk apraxi, påklädningsapraxi, ockulumotoriskapraxi och talapraxi (17). Det innebär att det är svårare än tidigare att klara av inlärda färdigheter och utföra vardagliga aktiviteter. Det kan också innebära att det är svårare att utföra en hel aktivitet från början till slut, till exempel telefonera, klä på sig, resa sig upp. Dessa svårigheter kan man inte träna upp, men man kan hjälpa personen med demenssjukdom att komma igång med en handling. Det är viktigt att man gör en aktivitetsbedömning med fokus på de olika kognitiva förmågorna som tidigare har nämnts. Är patienten medveten om sina förmågor kan enbart en intervju göras. 6

7 Analys Se specifikt stycke nedan AGNOSI Oförmåga att identifiera föremål Perceptuella funktioner b156 Specifika funktioner för att känna igen och tolka sinnesstimuli. Detta innefattar funktioner av auditiv och visuell perception, lukt, smak samt taktil och visuospatial perception såsom vid hallucinering eller illusion (17). Det innebär att personen får svårigheter med orienteringen i tillvaron, både till egen person och i omgivningen. Man får svårare att hitta både i nya och i välkända miljöer, svårare att känna igen föremål, bilder eller ansikten. Avståndsbedömning kan försämras, man får svårare med bakom, framför, över, under, höger, vänster osv. Det är viktigt att man gör en aktivitetsbedömning med fokus på de olika kognitiva förmågorna som tidigare har nämnts. Är patienten medveten om sina förmågor kan enbart en intervju göras. Analys Se specifikt stycke nedan Analys av arbetsterapeutbedömning Det unika med den arbetsterapeutiska aktivitetsbedömningen som skiljer oss från andra professioner är vår analys, det vill säga det vi ser när vi tittar på patienten. Inom de flesta yrken relaterar man till en vedertagen terminologi som underlättar för alla inom yrkesgruppen. Detta kan ibland bli problematiskt då olika närliggande yrkesgrupper använder sig av samma ord och även då orden är av mera generell karaktär. Även om man använder sig av samma ord så är det inte givet att man relaterar till samma företeelse. Därför blir analysen en mycket viktig del av det arbetsterapeutiska arbetet. För det är här som vi beskriver patientens resurser och begränsningar och vilka möjligheter som ligger till grund för vidare arbetsterapi (18). I analysen ska det tydligt framgå på vilket sätt genomförandet av den valda aktiviteten utföll samt hur kapaciteten på utförandet påverkar och eventuellt ger en aktivitetsbegränsning och en delaktighetsinskränkning. Till detta läggs även hur omgivningsfaktorer påverkar hela situationen (den fysiska, sociala och attitydmässiga omgivningen i vilken människor lever och verkar), om de är stöttande eller hindrande (17, 18). 7

8 Viktiga begrepp att ta hänsyn till i analysen: Ansträngning, fysiskt och psykiskt Vilka funktioner är påverkade? Hur uttröttad blir patienten av aktivitet? Hur utför patienten aktivitet fysiskt, såsom placering, hantering och förflyttning av kropp och föremål? Psykisk trötthet. Effektivitet Vilka funktioner är påverkade? Har patienten en egen idé till aktivitet? Finns initiativ till att starta, fortsätta, avsluta och utvärdera aktivitet. Kan patienten välja rätt redskap för aktivitet. Finns förmåga till överblick av aktivitet, simultankapacitet, insikt, impulsstyrning, uppmärksamhet, minnefunktion, organisation, planering av sin tid. Har patienten rumslig förmåga till person och miljö. Blir resultatet som det var tänkt? Säkerhet Utförs hela aktiviteten på ett säkert sätt? Finns risker? Så som fall, brännskador med mera. Självständighet I vilken grad är patienten självständig? Vilket behov finns av verbal och fysisk guidning? Finns behov av aktiv hjälp av annan person? Vardagsteknologi Hur påverkas patienten av vardagsteknologin i hemmet och samhället? Så som koder till olika betalkort, portar, användande av Internet, betalning av räkningar, mobiltelefon, bärbar telefon, stationär telefon, spisen, tvättmaskinen, DVD, sätta på TV, hantera TV-dosa, låsa ytterdörren, rakapparat, köpa biljetter, titta efter tider i tidtabeller med mera. Det är viktigt att i dokumentationen inte bara få med resultat, utan också beskriva beteende under samtal, observation eller testning, insikt, samverkan, koncentration, uthållighet, störningsmoment, formell och emotionell kontakt, förmåga att ta in instruktioner och använda strategier. Viktigt att veta är att en förändring i de olika funktionerna inte automatiskt innebär en förändrad aktivitetsförmåga (19), men att nedsatt förmåga att utföra dagliga aktiviteter kan bero på nedsatta funktioner (20). Funktioner, tillsammans med aktiviteters meningsfullhet samt förutsättningar i människans miljö, anses kunna bidra till aktivitetsförmåga (21). Aktivitet, meningsfulla och betydelsefulla uppgifter i samspel med omgivningen, påverkar hälsa (4). Förslag på implementering av vårdprogrammet Detta program ska först och främst spridas via Demensnätverket för arbetsterapeuter i Värmland. Det kommer att finnas på Vård- och samverkansprogrammets sida www.liv.se/demens och på www.liv.se/vardprogram. 8

9 Referenser 1. Socialstyrelsen. Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Stockholm: Socialstyrelsen; 2010. 2. Basun H, Ekman S-L, Englund E, Gustavsson L, Lannfelt L, Nygård L et al. Om demens. Stockholm: Förlaget Hagman; 1999. 3. Christiansen C, Baun C. Enabling function and well-beeing. 2:a uppl. Thorofare NJ: Slack;1997. 4. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. FSA:s etiska kod. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter; 2005. 5. Kielhofner G. A Model Of Human Occupation. 4:e uppl. Baltimore, MD: Lippincott Williams & Wilkins; 2008. 6. Törnqvist K. Sonn U. ADL-taxonomin en bedömning av aktivitetsförmåga. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter; 2001. 7. Fisher A. Assessment of Motor and Process Skills (AMPS). 3:e uppl. Fort Collins, Colorado: Three Star Press; 1999. 8. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Model of Human Occupation Screening Tool (MOHOST). [2010 jan. 18]. Tillgänglig på URL: http://www.fsa.akademikerhuset.se/sidor/default.aspx 9. Åstrand R, Rolstad S, Wallin A. Cognitiv Impairment Questionnaire (CIMP- QUEST): reported topographic symptoms in MCI and dementia. Acta Neurolog Scand 2010;121(6);384-91. 10. MMSE (MMT) Mini Mental State Examination (Mini Mental Test). [2009 dec. 10]. Tillgänglig på URL: http://www.socialstyrelsen.se/evidensbaseradpraktik/ bedomningsmetoder/aldre/mmse 11. Klocktest. Int J Geriatric Psychiatry, 1993;8:487-496. 12. Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Model of Human Occupation Screening Tool (MOHOST). [2010 jan. 18]. Tillgänglig på URL: http://www.fsa.akademikerhuset.se/sidor/default.aspx 13. Häger I-B, Hamlin A-M. Arbetsterapeutisk bedömning av Djupa, bakre och främre kognitiva funktioner. Jönköpings landsting, Värnamo sjukhus, Samrehab, 1999. 14. A Quick Test. Wiig E, Nielsen NP, Minthon L, Warkentin S. Uppsala: Psykologiförlaget AB, 2003. 15. Caneman G, Barfai A. Kognitiv statusundersökning (NKSU). Fairfax: The nothern Californianeurobehavioral group inc; 1998. 16. Wilson BA, Cockburn J, Baddeley A. Rivermead Behavioural Memory Test 2:a uppl. [2009 dec. 10]. Tillgänglig på URL: http://www.pearsonassessment.se 17. Socialstyrelsen. Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa: svensk version av International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Stockholm: Socialstyrelsen, 2003. 18. Kielhofner G. A Model of Human Occupation: Theory and application. 3rd ed. Baltimore: Williams & Wilkins, 2002. 19. Kielhofner G. Conceptual Foundations of Occupational Therapy. 3 rd ed. Philadelphia: FA Davis Company, 2004. 20. Fisher A G. Uniting Practice and Theory in an Occupational Framework. Am J Occup Ther. 1998; 52 (7): 509 521. 21. Fisher A G. Assessment of Motor and Process Skills (AMPS) 3 rd ed. Fort Collins, Colorado: Three Star Press, 1999. 9