Program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga SN-2010/60

Transkript

1 Socialnämnden FÖRSLAG TILL BESLUT Estelle Karlsson (m) Ordförande Socialnämnden Program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga SN-2010/60 Förslag till beslut Socialnämnden beslutar att anta framtaget program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga i Knivsta kommun att ge förvaltningen i uppdrag att utarbeta en handlingsplan för de redovisade utvecklingsområdena Estelle Karlsson ordförande

2 Handläggare Tjänsteskrivelse Diarienummer Emir Subasic Datum SN-2010/60 Monica Jonsson Socialnämnden Program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga SN-2010/60 Förslag till beslut Socialnämnden beslutar att anta framtaget program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga i Knivsta kommun att ge förvaltningen i uppdrag att utarbeta en handlingsplan för de redovisade utvecklingsområdena Bakgrund Ett av utvecklingsområdena inom kommunens äldreomsorg har varit att ta fram ett program för demensvård. Arbetet har pågått samtidigt som utbildningssatsningar har genomförts inom området med stöd av statliga stimulansmedel. Programmet har utarbetats genom en arbetsgrupp. Ett par politiker från Socialnämnden har ingått i styrgruppen. Programmet har beretts genom remissförfarande till politiska partier, handikappråd och pensionärsråd. Remissvar har inkommit från SPF-Knivstaorten och Vänsterpartiet i Knivsta (Bilaga 1 och 2). SPF anser det viktigt med uppföljning och utvärdering. Förvaltningen avser att implementera programmet efter Socialnämndens beslut samt planera hur utvecklingsområdena ska genomföras och följas upp. Uppföljningen ska rapporteras till Socialnämnden och kan även delges pensionärsråden. Vänsterpartiet anser att personer som utvecklar demens efter inflyttning i särskilt boende ska genomgå demensutredning. Förvaltningen anser att det är en samverkansfråga då det är landstingets resurser (läkaren) som beslutar om utredning. Det kan finnas situationer då demensutredning inte är adekvat. Vidare önskar Vänsterpartiet en utveckling av problematiken under rubriken Etiska utgångspunkter. Förvaltningen bifaller förslaget och kompletterar under

3 utvecklingsområden; att anvisningar ska tas fram om hur beslut ska fattas när personen inte längre kan göra det själv. Vänsterpartiet frågar om det kommer slutas något avtal mellan kommunen och primärvården, som säkerställer diagnostik och uppföljning av medicinering. Tillsammans med landstinget har förvaltningen lyft in demensvård som ett utvecklingsområde i den samverkan som ska ingå i Närvård. Där bör rutiner för diagnostik och medicinering utgöra en del utifrån de nationella riktlinjerna. Förvaltningen anser att Program för vård och stöd till personer med demenssjukdom nu är väl bearbetat och lämnar det för beslut till Socialnämnden. Annika Placido Socialchef

4 Program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga i Knivsta kommun Inledning Demenssjukdomarna räknas idag till folksjukdomarna. Någon exakt siffra på hur många personer i Knivsta kommun som har demenssjukdom eller misstänkt demens finns inte. Enligt beräkningar presenterade i Socialdepartementets Departementsserie (DS) 2003:47 På väg mot en god demensvård insjuknar ca personer i Sverige årligen och nästan lika många avlider. Beräkningarna visar också att antalet demenssjuka kommer att öka, speciellt efter år Det är inte möjligt att inom överskådlig framtid bota personer med demens. Målsättningen är istället att skapa förutsättningar för ett gott liv i gemenskap med andra så länge som möjligt. Detta kräver ett samarbete mellan medicinsk behandling och vård- och rehabiliteringsinsatser. Demenssjukdomar är ett samlingsnamn för en rad olika sjukdomar och de vanligast förekommande är Alzheimers sjukdom, Vaskulär demens och Frontallobsdemens. Sjukdomarna skiljer sig åt både när det gäller orsak, förlopp och behandling, men även symptomen varierar, beroende på var i hjärnan skadorna finns. När man misstänker att en person har drabbats av sjukdomen demens är det viktigt med en medicinsk utredning. Vaskulär demens är den näst vanligaste demensformen och utgör ca 20-25% av demenssjukdomarna. Det finns flera typer av vaskulär demens som kan ha olika förlopp och olika symptom beroende på var i hjärnan skadorna är lokaliserade. Frontallobsdemens är den svenska beteckningen på den grupp av degenerativa demenssjukdomar som huvudsakligen drabbar frontallober och tinninglobernas främre del. Internationellt talar man om frontotemporala demenser (FTD). Sjukdomen börjar vanligtvis i års ålder, men debut ner i 40 års ålder är inte ovanligt. Det är högst ovanligt att någon insjuknar efter 70 år. Män och kvinnor drabbas lika. Alzheimers sjukdom utgör ca 50-70% av demenssjukdomarna och är därmed den allra vanligaste formen av demens. Sjukdomen förekommer i olika former och blandformer, men skadorna är i huvudsak lokaliserade till hjärnans tinning- och hjässlober. Möjligheterna på behandlingssidan förbättras kontinuerligt vilket ökar möjligheterna för demenssjuka att bo kvar hemma längre. Några av de viktigaste ingredienserna i ett gott omhändertagande av demenssjuka, förutom en korrekt diagnos och medicinsk behandling, är information och stöd till den sjuke och anhöriga, en vakenhet för förändringar i den sjukes tillstånd samt en god omvårdnad i anpassade boenden när sjukdomen är långt framskriden. Bakgrund Program för för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga ger en beskrivning av hur demensvården i Knivsta kommun ska fungera. Programmet anger också ett antal utvecklingsområden. En god demensvård är palliativ 1. Vården är riktad mot symtomen. Någon bot eller kurativ vård finns ännu inte. Kommunens vård och omsorg består av lindrande åtgärder med målsättning att kunna erbjuda god livskvalitet för den sjuke och deras närstående. Demensvården med god kvalitet är kompensatorisk. En sådan vård innebär att hjälpinsatserna inriktas på det som den demenssjuke inte själv klarar, tar vara på det friska och söker mening i det 1 Palliativ - en helhetssyn på vården av människan där målet är att få leva tills man dör genom att upprätthålla funktioner, livskvalitet och ett värdigt liv. (Socialstyrelsen)

5 dementa beteendet. Att ta vara på det friska innebär att se till att den demenssjuka personen, trots nedsatta förmågor, kan uppleva glädje och livskvalitet. Minnesstörningar ställer krav på kontinuitet i livet och i omsorg och vård. Personlighetsförändringar kräver en omvårdnad som så långt det är möjligt hjälper till att hålla samman identiteten. Förluster i orienteringsförmåga ställer krav på ett bemötande och en miljö som underlättar den demenssjukes orientering i tid, rum och till person. Språkstörningar ställer krav på kommunikativ kompetens. Förluster i att klara daglig livsföring och att finna sysselsättningar ställer krav på att vården möjliggör och underlättar aktivitet. När den demenssjuke blir allt mer oförmögen att förstå sig själv, sin omgivning och sina kroppssignaler krävs säkerhet och medicinsk tillsyn. Landstinget i Uppsala län har i samarbete mellan läkare vid Akademiska sjukhusets geriatrik och äldrepsykiatri, husläkare i primärvården samt medicinskt ansvariga sjuksköterskor i Uppsala, Enköpings och Östhammars kommuner utarbetat vårdprogrammet för demenssjukdomar i Uppsala län. Detta arbete var klart i oktober Här behandlas diagnostik, vård, förebyggande insatser, samverkan mellan hälso- och sjukvårdens olika insatser och primärkommunerna samt den organisation som krävs för god vård. Programmet finns att hämta på; Mål för omsorg och vård Målet för kommunens insatser, för såväl den som är demenssjuk som den anhörige, är att skapa trygghet genom att ge god omsorg och vård i nära samverkan med anhöriga. Omsorg och vård utgår från individuella behov och kan bestå av allt från samtal till omfattande omvårdnadsinsatser. Anhörigas situation Demenssjukdom är ofta ett tillstånd som sträcker sig över flera år. Demens blir efterhand en svår funktionsnedsättning som innebär att individen blir alltmer beroende av de anhöriga och/eller personal. Anhöriga står ofta för en stor och ovärderlig insats i såväl ordinärt som särskilt boende. De är oftast tungt belastade både socialt, känslomässigt psykiskt och fysiskt. Olikheterna mellan anhörigas resurser och förmåga att fungera gör att upplevelserna varierar oerhört. Det som kan vara en belastning för en del, klaras med lätthet av andra. Enligt socialtjänstlagen 10, kapitel 5, skall kommunen genom stöd och avlösning underlätta för anhöriga. Demensutredning Vid misstanke om demenssjukdom skall en demensutredning göras. Denna syftar till att utesluta behandlingsbara åkommor, ställa diagnos och ta ställning till eventuell läkemedelsbehandling. Distriktsläkaren i primärvården utgör basen för utredning och diagnostik. I vissa fall remitterar distriktsläkaren patienten till länets äldrepsykiatri. Kost Vid demens kan kostvanorna bli en riskfaktor, eftersom ätbeteendet förändras under sjukdomsförloppet. Beteendet varierar från person till person beroende på hjärnskadans placering. Viktnedgång ses ofta i samband med sjukdomsdebuten, framförallt vid Alzheimers sjukdom. Uppmärksamhet på viktförändringar är en viktig del i omvårdnaden om personer med demenssjukdom

6 Demensvård i Knivsta kommun Omvårdnaden om personer med demenssjukdom skiljer sig inte från omvårdnaden om övriga personer som har behov av insatser utifrån Socialtjänstlagen och Hälso- och sjukvårdslagen. Grundprinciperna är desamma. Omvårdnaden om personer med demenssjukdom kräver dock specifika kunskaper för utformningen av varje persons individuella behov. Hjälp och stöd ska så långt det är möjligt tillhandahållas inom kommunen. I särskilda fall, när den enskilde har behov som inte kan tillfredställas här kan kommunen köpa insatser från vårdgivare i annan kommun. Vård och omsorg i Knivsta kommun omfattar: Individuell behovsbedömning där biståndshandläggaren i samråd med övrig berörd personal och anhöriga kring individen beviljar insatser utifrån behov som finns. Personlig plan/genomförandeplan som utformas utifrån individens och anhörigas önskemål och behov. Funktionsbedömning genom olika skattningsskalor som är specifika för varje yrkesprofession såsom GBS-skalan, Bergerskalan och ADL-trappan. Kontaktmannaskap innebär att en person i personalgruppen har ett särskilt ansvar för en viss omsorgstagare. Syftet är att skapa en trygg och bra omsorg och vård som bygger på lyhördhet och nära kontakt med omsorgstagaren och dennes anhöriga. Levnadsberättelse och anhörigsamtal är viktiga för att förstå den demenssjukes beteende och för att närstående ska känna sig delaktiga. Välinformerade anhöriga känner sig tryggare och det är viktigt för ett gott samarbete. Personalstöd genom kontinuerlig fortbildning i form av föreläsningar, studiecirklar och erfarenhetsutbyte. Tillgång till facklitteratur ska finnas på arbetsenheten. Anhörigstöd utifrån de anhörigas behov. Stödet kan innebära erbjudande om personliga samtal, anhörigträffar och avlösning i olika former. Kommunen ska ge anhöriga information om vilka hjälpinsatser kommunen kan erbjuda. Information om anhörigföreningar skall också ges. Information om demenssjukdomar på olika språk bör finnas tillgängligt hos anhörigkonsulenten. Anhöriga skall ges möjlighet att delta vid vårdplaneringsträffar då försämringar/ändrade vårdbehov uppstår. Anhöriga står för trygghet och kontinuitet och kan genom sin kännedom om den sjuke, hans livshistoria och reaktionssätt hjälpa personalen att bättre förstå och hjälpa den som är demenssjuk. Samverkan med berörda inom landstingsverksamheten såsom, primärvård, psykiatri och geriatrik. Samverkan med Demensföreningen i Uppsala, lokala pensionärs- och handikapporganisationer, ideella organisationer och kyrkor i Knivsta. Särskild dagverksamhet för personer med demens är av stor betydelse för att den som är demenssjuk ska kunna bo kvar i ordinärt boende. Vistelsen erbjuder stimulans, aktivitet och social samvaro och fungerar också som avlösning för anhöriga. Korttidsvård är speciellt avsedd som stöd och avlastning för anhöriga. Där kan den som är demenssjuk vistas alltifrån några dagar till två veckor. Vid korttidsvård skall vistelsen hemma vara minst lika lång som vistelsen på korttidsplats. Avlösning innebär att anhörigstödet avlöser närstående så denne kan få tid för egen del.

7 Demensvård i ordinärt boende I första hand ska den som är demenssjuk erbjudas möjlighet att med rätt stöd och hjälp bo kvar hemma så länge som möjligt. Detta dels för att den som är sjuk ska få finnas i invand, trygg miljö där han/hon känner igen sig, dels för att erbjuda anhöriga/närstående möjlighet att vårda den som är sjuk i hemmet. Stödet i hemmet skall anpassas efter den sjukes och anhörigas behov och önskemål, och givetvis bygga på att anhöriga önskar vara ansvariga för vården av sin familjemedlem. Svårigheter i ordinärt boende En person med demenssjukdom kan sakna insikt om sin sjukdom och behov av hjälp och stöd i sitt dagliga liv. Då en demenssjuk person vägrar ta emot hjälp, ställs det stora krav på nära samarbete med anhöriga, patientansvarig läkare m. fl. När ovanstående insatser inte räcker till för att den som är demenssjuk ska ha en trygg och tillfredsställande situation i det egna boendet eller när den anhörige inte orkar kan ansökan göras om lägenhet i särskilt boende. Kommunens målsättning är att erbjuda vård och omsorg i relativt homogena boendegrupper. Biståndshandläggaren har en dialog med berörd vårdpersonal, enhetschef m. fl. inför placering och erbjudande om särskilt boende. Om det råder brist på särskilt boende är det den som bedöms ha störst behov som först erbjuds lägenhet. Demensvård i särskilt boende Inflyttningskriterier: Diagnostiserad demenssjukdom. Syfte med omsorg och vård: Genom individuellt anpassad aktivitet och stimulering, individuellt/ i grupp, ge en meningsfull dag. Stimulera och tillvarata kvarvarande resurser. Sinnesstimulering såsom taktil stimulering/massage, musik, utevistelse m. m. Hjälp att skapa ordning i den demenssjukes ibland kaotiska värld genom att minska stimuli och hjälpa att sortera/hantera olika sinnesintryck. Individuellt och trygghetsskapande stöd både till personen med demens och den anhörige. Kvarboende gäller (även i särskilt boende) Definition på kvarboende: Undvika flyttning från den invanda miljön genom att möta den enskildes individuella behov där han/hon bor. Flyttning kan dock bli aktuell, om den enskildes livskvalitet och vårdbehov bättre kan tillgodoses i en annan enhet eller vid personlighetsförändringar som kräver boende i en särskild enhet. Palliativ omvårdnad vid demenssjukdomar Demenssjukdomar ställer höga krav på personalen. Det handlar om en sjukdom som leder till döden och där patienten dessutom har nedsatt autonomi. Individen har själv rätt att säga nej till behandling om personen bedöms vara tillräckligt väl bevarad i kognitivt avseende för att kunna ta ett beslut efter att ha förstått given information. I andra fall bör anhörigas uppfattning och kännedom om personens tidigare inställning beaktas innan läkaren beslutar om behandling. Knivsta kommun har riktlinjer som stöd i det vardagsnära arbetet. Misstänkt demens i särskilt boende Personer som utvecklar demens efter inflyttning i särskilt boende bör genomgå demensutredning Teamarbete Det nära teamet kring den demenssjuke är anhörig, kontaktman och patientansvarig sjuksköterska. Vid behov tas andra resurser in i teamet såsom dietist, arbetsterapeut, sjukgymnast, patientansvarig läkare, handläggare, psykolog m. fl.

8 Resurser i demensvården Enhetschef Har övergripande ansvar för enhetens verksamhet. Biståndshandläggare: Informera om hjälp och stöd Utreda, bedöma och besluta om insatser Samordna vårdplanering Konsultera sjuksköterska m fl vid utredning. Tillsammans med anhöriga, sjuksköterska, hemtjänst m fl finna vägar för fortsatt hemmaboende. Uppföljning av beslut samt uppföljning av demenssjuk person som har behov av vård och omsorg, men på grund av nedsatt sjukdomsinsikt vägrar ta emot hjälp. Sjuksköterska Samordning och samverkan med andra vårdgivare t.ex primärvård, äldrepsykiatri, akutgeriatrik Hälso- och sjukvårdsinsatser. Initiera demensutredning. Uppföljning av demenssjuk som har behov av vård och omsorg, men på grund av nedsatt sjukdomsinsikt vägrar ta emot hjälp. Stöd/råd till den demenssjuke och anhörig. Stöd/råd och handledning till personal. Undersköterska/kontaktman Omvårdnad. Aktivering. Kontaktmannaskap. Upprätta personlig plan/genomförandeplan. Upprätta levnadsberättelse tillsammans med anhörig. Anhörigkontakter/-stöd. Arbetsterapeut Bedömning av ADL-problematik. Bostadsanpassning. Bedömning och utprovning av hjälpmedel. Instruktion och handledning till personal och närstående. Sjukgymnast Bedömning av fysisk funktion och förmåga Bedömning och utprovning av hjälpmedel. Instruktion och handledning till personal och närstående. Anhörigkonsulent Information och stöd till anhöriga och deras familjer. Gruppsamtal och enskilda samtal. Följa behovsutvecklingen av anhöriga och närstående Information till vårdgrannar Integrera anhörigstöd i verksamheterna Inspirera och ge stöd till enheterna. Handleda övrig personal Samordning och samverkan med länets övriga anhörigstöd samt skapa samverkan med landstingets akutsjukvård och primärvård.

9 LSS-insatser till yngre personer med demenssjukdom Insatser enligt Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS kan bli aktuellt för yngre personer med demenssjukdom, efter individuell prövning. LSS ska trygga att personer med funktionshinder, som inte fyllt 65 år, ska ha levnadsförhållanden som, i så stor utsträckning som möjligt, liknar levnadsförhållanden för andra i motsvarande ålder. Insatser som kan bli aktuella är framför allt personlig assistans, rådgivning, ledsagarservice, daglig verksamhet, avlösarservice, korttidsboende och särskilt boende. Etiska utgångspunkter I Socialstyrelsens Departementspromemoria På väg mot en god demensvård [3] har följande mål och inriktning för demensvården presenterats. Målsättning med vård, behandling och omsorg är, att bevara personens mentala funktioner så långt det är möjligt, behålla sociala kontakter, lindra sjukdomssymtomen och när det inte längre är möjligt att ge tröst, skapa ett så gott liv som möjligt för den sjuke, men också stödja och avlösa anhöriga. Etiska ställningstaganden bör tas i hela vårdkedjan tillsammans med personen med demens och dennes anhöriga. Personens integritet och därmed hans värdighet skall respekteras. Det kan uppstå motsättningar mellan personens behov, anhörigas önskan och omvårdnadspersonalen. Motsättningarna skall synliggöras och inte förnekas för att kunna hanteras. Etisk vägledning I etik ligger en möjligheter att få vägledning i hur man kan handla i enskilda fall. Grunden för ett gott handlande är de etiska principerna: - Respekt för den egna personens vilja (autonomi). - Att vårt handlande ska medföra något gott. - Att inte skada. - Att handla rättvist. En viktig fråga är vem som ska fatta beslut för personer med demens, när de inte längre kan göra det. Det kan röra sig om enkla beslut i det dagliga livet eller svåra beslut som att avsluta livsuppehållande behandling. Utvecklingsområden Personer med begynnande och manifesta demenssjukdomar kan erbjudas en förbättrad diagnostik, behandling, vård och omsorg genom förbättrade arbetsmetoder, förbättrad kommunikation, tydligare ansvarsfördelning och utbildningsinsatser i hela vårdkedjan. Detta kan till stor del ske med befintliga resurser, i nuvarande strukturer med viss omfördelning. En förutsättning är att primärvården tar det fulla ansvaret för grundläggande diagnostik och behandling vid vanlig demenssjukdom. Diagnostiken behöver stärkas och att medicinering som har effekt följs upp och utvärderas. För Knivsta kommun gäller följande utvecklingsområden - Initiera dialog med primärvård för särskild samverkan runt personer med demenssjukdom - Utveckla kompetensen hos medarbetare som arbetar med demensvård. Det gäller både den generella som den specifika omvårdnaden - Fortsätta utveckla medvetenhet och kunskap om anhörigas situation. - Fortsätta utveckla stödformer för anhöriga - Ta fram anvisningar i samband med att demenssjuk person inte vill ta emot hjälp

10 Aktuella riktlinjer för vård och omsorg i Knivsta kommun - God omvårdnad i livets slutskede/palliativ vård - Konstaterande av dödsfall och omhändertagande av avliden - Checklista för medicinsk vårdplanering samt vård i livets slutskede (omhändertagande av avliden). - Riktlinjer för samarbetet mellan läkare och sjuksköterskor vid särskilda boenden i Uppsala län. (Reviderad ) Övergripande dokument - Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom 2010, Socialstyrelsen

11

12 Remissvar från SPF Knivstaorten på Program för vård och stöd till personer med demenssjukdom och deras anhöriga i Knivsta kommun. SN2010/60 Daniel Nilsson, nämndsekr i socialnämnden SPF Knivstaorten anser att de mål för demensvård i Knivsta kommun som tas upp i programmet är en god grund för framtida utveckling av bemötande och vård inklusive utredning av människor med demensproblematik samt stöd för anhöriga i enlighet med lagar och föreskrifter. För att dessa mål ska kunna förverkligas anser SPF, som det också berörs i redovisning av utvecklingsområden, att problematisering och förändring vad gäller organisation, ansvarsfrågor och utbildning har avgörande betydelse samt att dessa förändringar följs upp och utvärderas. SPF anser det mycket värdefullt att vi som lokal pensionärsorganisation ges möjlighet att ta del av denna utveckling så att vi därmed kan medverka till att sprida information till våra medlemmar och även förmedla våra medlemmars behov och erfarenheter till kommunen. Knivsta För SPF-Knivstaorten Margareta Andersson Folkhälsoombud