Nr 61 Föräldrar i grupp delar bördor och strategier utvärdering av DBT föräldrautbildning, BUV Örebro. Maria Malmberg



Relevanta dokument
IPS Emotionellt instabil personlighetsstörning, diagnos enligt WHO:s klassifikationssystem ICD-10.

Lev med din kropp en ACT-baserad gruppbehandling för patienter med ätstörning

TRE METODER FÖR ATT UPPMÄRKSAMMA OCH STÖDJA BARN TILL FÖRÄLDRAR MED PSYKISK OHÄLSA. Malmö Heljä Pihkala

Psykologiska aspekter på långvarig smärta. Monica Buhrman Leg psykolog & doktorand Smärtcentrum, Akademiska sjukhuset

Salutogen miljöterapi på Paloma

Konsten att hitta balans i tillvaron

Aktiva och passiva handlingsstrategier

Utvärdering av föräldrakurs hösten 2013

Jag ritar upp en modell på whiteboard-tavlan i terapirummet.

MBT - MentaliseringsBaserad Terapi

Tillämpning/färdigheter att hantera mångsökare

BEHANDLING- OCH UTREDNINGSHEM

Barnkraft/Aladdin Ett FHM-projekt i samverkan mellan Danderyds kommun och FoU Nordost

Att ge feedback. Detta är ett verktyg för dig som:

Studiehandledning till Nyckeln till arbete

Utvärdering av en utbildningsinsats inom polisutbildningen vid Umeå universitet i samband med kampanjen Hjärnkoll

Kan det etiska klimatet förbättras på ett urval psykiatriska öppenvårdsmottagningar?

FÖRÄLDRAENKÄTER. Magelungen Kolloverksamheter BONDEGATAN STOCKHOLM TELEFON

Meningsfullhet Begriplighet Hanterbarhet Salutogent förhållningssätt

Verksamhetsberättelse Psykiatripartners barn och ungdom 2015

Sammanställning 6 Lärande nätverk samtal som stöd

Giltig legitimation/pass är obligatoriskt att ha med sig. Tentamensvakt kontrollerar detta.

Yttrande över motion från Carina Lindberg (v) m fl HS 2006/0015, motion

FORUM SPEL. Regionalt kunskapscentrum för prevention och intervention vid spelberoende. Utvecklar och utvärderar behandlingsmetoder

Ett existentiellt perspektiv i mötet med unga vuxna UngaVuxna-dagarna 2016

Stöd på BVC vid misstanke att barn far illa

Vad är viktigt för att du som anhörig ska känna att du har ett bra stöd?

LIA. Psykiatriska öppenvårdsmottagningen i Vimmerby Handledare: Maritha Thellman Emil Haskett

Lära om diabetes eller lära för livet

Barn- och ungdomspsykiatri

Information till remitterande läkare om KBT, PTSD och MMS-behandling i Malmö

Nätverket stöd för vuxna anhöriga till person med psykisk ohälsa, Sammanställning 7

Hur mäts kunskap bäst? examinationen som inlärningsmoment

Sömnproblematik, stress och behandling

Omorganisation/förändring av utbud inom Vuxenpsykiatrin Halland

Lära och utvecklas tillsammans!

Samtal, bemötande och lite till Thomas Gustavsson leg psykolog ACT-Tränare

Föräldrautbildningsprogrammet STRATEGI. för föräldrar till barn med ADHD i åldern 4-12 år Agneta Hellström

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

För dem som är på behandling Detta är en översättning av en publikation godkänd av NA-gemenskapen.

Konsten att leda workshops

DISA din inre styrka aktiveras

Grupphandledning för yrkesverksamma inom psykosocialt arbete

Eleven resonerar om hur insikt, förståelse och kunskap kan skapas genom pedagogisk handledning.

Barn- och elevhälsoplan för Sundsvalls kommunala förskolor, grundskolor och gymnasium

Information om gruppsykoterapi

BÄTTRE LIV FÖR SJUKA ÄLDRE

STANNA UPP SAKTA NER STARTA OM

STANNA UPP SAKTA NER STARTA OM

Utvärdering av Lindgården.

Evidensbaserad praktik och vårdplanering

Ge upp all tanke på nåd, så kommer den till dig obemärkt.

Startsida Styrelse Lokalförening Medlem Utbilningar Terapeuter Handledare Litteratur Arkiv Länkar

Diabetescoach. Erfarenheter och resultat från ett projekt för föräldrar till barn med typ 1-diabetes

MELISSA DELIR. Vilsen längtan hem

Kompendium för seminarium : Prata om det Att möta den som inte ser möjligheter att kunna leva

Inför föreställningen

Utvärdering av projekt SVUNG i Västervik

kbtgruppen ab Slutrapport: kognitiv beteendeterapeutisk grupp- och individbehandling, KBT av långtidsarbetslösa med social fobi, ångest depression

Startsida Styrelse Lokalförening Medlem UtbilningarTerapeuterHandledareLitteratur Arkiv Länkar

Barn i sorg Hur rustade upplever pedagoger att de är på att bemöta barn i sorg? Maria Ottosson & Linda Werner

TYPFALL PSYKIATRI. DSM-5 anpassad terminologi, kopplat till T-10 lärandemål

Den individuella utvecklingsplanen

Projektplan: Föräldrastöd små barn. Sammanfattning. Bakgrund till projektet. Projektets syfte

Barn och Trauma - bedömning och behandling

Det tredelade föräldrasystemet SOCIALFÖRVALTNINGEN

Utvärdering FÖRSAM 2010

RAPPORT 1. Dnr Ubn 2008/26 Uppföljning av skriftlig information om elevs ordning och uppförande i gymnasieskolan

Uppsökande verksamhet bland äldre slutrapport från

Sida 1 av 5. Visst gör föräldrar skillnad. en regional heldagskonferens om föräldrastöd

Samverkan kring ämnen på ett högskoleförberedande program ett exempel

Avlösning som anhörigstöd

Patient- och närståendeutbildning med hög delaktighet

UTBILDNINGSPLAN. Specialistsjuksköterska inom psykiatrisk vård, 40 poäng Graduate Diploma in Specialist Nursing in Psychiatric Care, 60 ECTS

Att formulera SMARTA mål. Manja Enström leg. psykolog leg. psykoterapeut

Fakulteten för ekonomi, kommunikation och IT. Utbildningsplan. Masterprogram i vård- och stödsamordning med inriktning kognitiv beteendeterapi

Har du svårt att sova?

Stort tack för att du vill jobba med rädda Barnens inspirationsmaterial.

Genombrottsprogram IV, Bättre vård Mindre tvång. Team 62 Avdelning 94, rättspsykiatri Brinkåsen, NU-sjukvården, Västra Götalandsregionen

2009 ett jubileumsår för våra verksamheter!

Brukarenkät IFO Kvalitetsrapport 2014:02 KVALITETSRAPPORT

Intensiv Hemmabaserad Familjebehandling. Ungdomsbehandlaren

Har du funderat något på ditt möte...

Projektrapport Bättre vård mindre tvång del 2

Kursrapport Förskollärarutbildning, 210 hp

Pedagogiskt material till föreställningen

En beskrivning av det professionella rådgivningssamtalet

De formulär och arbetsverktyg som finns med i denna fil är:

Definition och beskrivning av insatser vid problemskapande beteenden hos vuxna med autism och utvecklingsstörda med autismliknande tillstånd

Behandling av depression hos äldre

Diagnostik av förstämningssyndrom

Stressade studenter och extraarbete

Nätverket stöd för vuxna anhöriga till person med psykisk ohälsa, Sammanställning 6

Myrstigen förändring i försörjningsstatus, upplevd hälsa mm

Konferens om anhörigas roll i vård och omsorg

BEHANDLARENKÄTER. Magelungen Kolloverksamheter BONDEGATAN STOCKHOLM TELEFON

ATTITYDER TILL ENTREPRENÖRSKAP PÅ HÄLSOUNIVERSITETET

Ekendals förskolas plan mot diskriminering och kränkande behandling

BEHANDLARENKÄTER. Sammanfattning av remitterande behandlares svar på enkäter för uppföljning av Terapikolonivistelse 2010

Hur definieras ett jämställt samhälle? (vad krävs för att nå dit? På vilket sätt har vi ett jämställt/ojämställt samhälle?)

Transkript:

Nr 61 Föräldrar i grupp delar bördor och strategier utvärdering av DBT föräldrautbildning, BUV Örebro Maria Malmberg 2014

ISSN: 1403-6827 Rapporten finns att hämta på www.orebroll.se/pfc eller kan beställas från Psykiatriskt forskningscentrum, Box 1613, 701 16 Örebro, telefon 019-602 58 90, e-post pfc@orebroll.se.

Tack Tack alla generösa föräldrar som frikostigt delar med er av er själva! Ni lär mig så mycket!

Förord Psykiatriskt forskningscentrum (PFC) i Örebro har i uppdrag att beskriva och stödja forskning och utvärdering inom Psykiatrin. Syftet är att systematiskt och metodiskt bidra till kunskapsutveckling inom den psykiatriska verksamheten. Inom den psykiatriska vården har synen på föräldrar till barn som behandlas i den psykiatriska vården förändrats från att ha betraktats som orsaken till det dåliga måendet hos sina barn, till att idag se dem som de självklara resurser de är. Att som förälder se sitt barn må dåligt är svårt. Att då träffa andra i liknande situation, att i ett tryggt sammanhang få dela med andra och få strategier för hur man kan hantera det svåra skapar trygghet, något som är en förutsättning för att den unge ska kunna växa och gå vidare. Vid Psykiatrin för barn och vuxna (BUV) i Örebro har sedan våren 2009 en föräldrautbildning för föräldrar till barn i DBT pågått som nu har utvärderats av Maria Malmberg. Utvärderingen pekade på att föräldrautbildningen är en betydelsefull insats som fortsättningsvis bör erbjudas på kliniken. Denna rapport är en omarbetad version av ett examensarbete under psykoterapiutbildning steg II vid Svenska institutet för kognitiv terapi (CBTI), Stockholm. Agneta Schröder Tf forskningschef Psykiatriskt forskningscentrum Örebro läns landsting Anita Ivarsson Verksamhetschef Psykiatri för barn och unga vuxna Örebro läns landsting Sanna Aila Gustafsson Socionom/klinisk forskare Psykiatriskt forskningscentrum Örebro läns landsting

Innehållsförteckning Sammanfattning... 7 Introduktion... 8 Teoretisk bakgrund... 8 Kognitiv beteendeterapi KBT... 8 Dialektisk beteendeterapi DBT... 9 Forskning om DBT... 10 Centrala begrepp... 11 Medveten närvaro... 11 Acceptans... 12 Validering... 13 Känsla av sammanhang... 13 Anhörigstöd inom DBT... 14 Syfte och frågeställningar... 15 Metod... 16 DBT föräldrautbildning på BUV i Örebro... 16 Föräldrautbildningens upplägg... 16 Deltagare... 17 Behandlare... 18 Procedur... 18 Instrument... 19 Enkät... 19 Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-II)... 19 Mindful Attention Assessment Scale (MAAS)... 19 Känsla av sammanhang (KASAM)... 19 Burden Assessment Scale (BAS)... 20 Utvärdering... 20 Statistisk metod... 20 Etiska överväganden... 21 Resultat... 21 Acceptans (AAQ) och Medveten närvaro (MAAS)... 21 Känsla av sammanhang (KASAM)... 22 Upplevd börda i familjen... 22 Hur upplevde föräldrarna deltagandet i gruppinterventionen?... 22 Vilka delar i gruppmaterialet upplevde deltagarna särskilt användbara?... 24 Vilka delar i föräldrautbildningen har deltagarna upplevt särskilt hjälpsamma?... 24 Jämförelse med de föräldrar som påbörjar men inte avslutar utbildningen... 25 Diskussion... 26 Utebliven förändring på medveten närvaro, acceptans och KASAM... 26 Jämförelse med andra... 27 Metoddiskussion... 28 Når vi rätt föräldrar?... 29 Framåtblick... 29

Referenser... 31 Bilaga 1 Utvärdering av DBT Föräldragrupp... 35 Bilaga 2 Bakgrundsuppgifter... 38 Tidigare utgivna rapporter i Mementumserien... 39

Sammanfattning Denna rapport beskriver en utvärdering av DBT föräldrautbildning vid Psykiatri för barn och unga vuxna (BUV) i Örebro. Föräldrautbildningen ges regelbundet på kliniken och undersökningen var en del i klinikens strävan att regelbundet utvärdera pågående arbete. Utvärderingen gjordes med enkäter som deltagarna besvarade vid kursens start och avslut. Deltagare i utbildningen var föräldrar till ungdomar som var patienter inom BUV. Enkätens skalor avsåg att mäta acceptans, medveten närvaro, känsla av sammanhang (KASAM) samt upplevd börda. Vid avslut fanns en signifikant skillnad avseende upplevd börda. Inga signifikanta skillnader framkom på övriga skalor. I samband med utbildningens avslut fick föräldrarna även fylla i en utvärdering som också innehöll öppna frågor. Denna utvärdering visade att föräldrarna genomgående var mycket nöjda och att de uppskattade gruppformatet. Att få träffa andra, inte känna sig ensam och att få verktyg att hantera svårigheterna betonades som värdefullt. En jämförelse gjordes även mellan de som avbrutit efter ett par gruppträffar, och de som fullföljt hela utbildningen. Inga signifikanta skillnader framkom, men en tendens var att gruppen som avbröt skattade lägre upplevd börda vid kursstart. Slutsatsen var att föräldrautbildningen var en betydelsefull intervention som fortsatt bör erbjudas på kliniken. Mementum 7

Introduktion Jag sitter och korrekturläser den här rapporten. I bakgrunden spelar radion Morgan Allings vinterprat (Vinter i P1, 28 december, 2012) och jag lyssnar med ett kvarts öra. Plötsligt fastnar min uppmärksamhet vid en anekdot från konflikten i Israel, som i övrigt inte har mycket att göra med mitt arbete. Orden bryter igenom: Jag tror att vi fick fatt i människan Vi stod där i rummet som pappor, pappor som vill det bästa för sina barn. Och det slår mig att det är precis det här som det handlar om. Föräldrar som vill göra det bästa för sina barn, som kört fast, och som kommer till oss för att försöka få hjälp att komma vidare. Det är för deras skull jag vill göra detta arbete: För att bli mer trygg i att vi erbjuder redskap som kan vara användbara. På Psykiatri för barn och unga vuxna (BUV) i Örebro erbjuds sedan hösten 2007 dialektisk beteendeterapi (DBT). Behandlingen utvärderades i en pilotstudie 2008. Resultaten tydde på att de patienter som fått DBT uppskattat behandlingen och upplevt att de blivit hjälpta. Studien var alltför liten för att dra långtgående slutsatser om behandlingseffekt, men utvärderingen visade att patienterna förbättrats avseende självskadebeteende, borderlinesymtom, affektiva symtom samt att de inte sökte akut eller behövde slutenvård i lika hög utsträckning som innan behandlingsstart (Kjellgren, Malmberg, & Falk, 2009). Resultaten motsvarar en pilotstudie i Uppsala (Hjalmarsson, Kåver, Perseius, Cederberg, & Ghaderi, 2008). Arbetet med DBT har fortsatt på kliniken och numer erbjuds behandlingen på klinikens båda öppenvårdsmottagningar; Länsmottagningen och Örebromottagningen. Patienterna i DBTprogrammet erbjuds individuell kontakt, färdighetsträning, familjesamtal och individuellt föräldrastöd. Behandlingsupplägget har utvecklats och sedan våren 2009 ges regelbundet en föräldrautbildning som till stor del liknar den färdighetsträning som tonåringarna i DBT får. Föräldrautbildningen kompletterar övrigt föräldrastöd. Förhoppningen är att man också ska kunna dra nytta av gruppformatets positiva effekter. Föreliggande rapport är en del av klinikens målsättning att kontinuerligt utvärdera det behandlingsarbete som utförs. Teoretisk bakgrund Nedan presenteras de teorier som ligger till grund för DBT föräldrautbildning och centrala begrepp. Genomgången blir av nödvändighet kortfattad och intresserade läsare uppmanas till fördjupning i annan litteratur. Kognitiv beteendeterapi KBT Beteendeterapi utvecklades under början av 1900-talet som en reaktion på de psykoanalytiska och psykodynamiska terapiskolorna som var dominerande. Ursprunget var behaviorismen och inlärningsteorin. Behovet av forskningsstöd och vetenskaplig prövning betonades. Att hitta underliggande konflikter och förklaringar i den egna historien som man gjorde i den psykoanalytiska traditionen var mindre viktigt, utan behandlingen handlade om att identifiera och lösa konkreta problem. Halvvägs in på 1900-talet utvecklades kognitiv terapi som fokuserade på tankarnas betydelse för uppkomst av psykisk ohälsa. När denna 8 Mementum

inriktning införlivades med beteendeterapin var den andra vågens beteendeterapi född KBT (Kåver, 2006). KBT har primärt fokus på att identifiera och förändra problematiska beteenden hos individen. På senare tid har utvecklingen gått mot att också hantera det som inte kan förändras och begrepp som acceptans och medveten närvaro har fått en mer central roll inom vissa grenar av KBT-familjen. Denna utveckling har kommit att kallas tredje vågens KBT. En av de mest kända terapiformerna inom tredje vågens beteendeterapi är DBT dialektisk beteendeterapi (Kåver, 2004). I dessa terapiformer ligger fokus inte enbart på förändringsprocesser, utan man arbetar även systematiskt med värderingar och mål, samt med acceptans inför de områden i livet man inte kan förändra. Ett mer direkt förändringsarbete kompletteras med mer indirekta metoder för förändring och syftar till att ge personen nya upplevelser till grund för fortsatt utveckling (Hayes, 2004). Dialektisk beteendeterapi DBT DBT utarbetades av professor Marsha Linehan som en behandlingsmetod för patienter med borderline personlighetsstörning, även kallat emotionell instabil personlighetsstörning (IPS). Inledningsvis utformades denna för vuxna. På senare år har även en manual utarbetats för behandling av ungdomar (Miller, Rathus, & Linehan, 2007). Professor Linehan arbetade med traditionell KBT, men upplevde att detta inte räckte för att möta behoven hos denna patientgrupp. Hon mötte ett stort lidande hos patienterna och de behandlingsformer som fanns hade otillräckliga resultat. Många patienter avbröt terapierna i förtid (Linehan, 1993). Marsha Linehan har nyligen berättat i media att hon själv som ung vuxen led av emotionell instabilitet och att hon utvecklade den behandling som hon själv skulle ha behövt (Carey, 2011). De problemlösande strategier, som är de viktigaste elementen i traditionell KBT, verkade inte på ett tillräckligt effektivt sätt kunna hjälpa denna grupp patienter som i desperation använde självdestruktiva mönster och suicidnära beteende. Det nya blev därför att behandlingen inriktades på spänningsfältet mellan det som går att förändra och det som man måste acceptera. För att kunna jobba med detta dialektiska förhållningssätt blev lösningen att införliva medveten närvaro och acceptans, begrepp som Linehan inspirerats av genom sin kontakt med zenbuddistisk meditation (Linehan, 1993). DBT-behandling vilar på fem fundament, vilka var och en är en förutsättning för effektiv behandling. 1. I individuell terapi arbetar man strukturerat mot patientens egna mål. Behandlingen är strukturerad i fyra faser där varje fas har ett eget behandlingsmål. Första fasens mål är att nå stabilitet och säkerhet. Det handlar om att minska självmordsnära beteenden och självskada, att arbeta med det som hindrar terapin, öka livskvalitet och öka färdigheter. I andra fasen är målet att bearbeta livshändelser, vilket ofta handlar om att behandla posttraumatiskt stress-syndrom, PTSD. Tredje fasens mål handlar om självrespekt och att nå individuella mål. I fjärde fasen arbetar man mot att skapa ett liv värt att leva, att vara engagerad i sitt eget liv och i sina relationer (Kåver & Nilsonne, 2002). 2. Färdighetsträning ges oftast i grupp, där bl.a. medveten närvaro, strategier för att hantera kriser, förstå och reglera känslor samt färdigheter för att vara i relation med andra lärs ut (Linehan, 2000). Mementum 9

3. Teamkonsultation är det forum i vilket behandlarna regelbundet konsulterar varandra för att säkerställa effektiv DBT (Kåver & Nilsonne, 2002). 4. Telefonstöd mellan sessionerna syftar till att möjliggöra generalisering av färdigheterna till fler situationer. När terapeuten inte kan erbjuda telefonstöd behöver man tillsammans med patienten fundera över andra sätt att främja generalisering. I arbete med ungdomar kan t.ex. en förälder finnas till hands för att hjälpa till med detta (Linehan, 2000; Kåver & Nilsonne, 2002; Fruzzetti, 2002). 5. Arbete med omgivningen kan handla om att stötta patienten att bli mer kapabel att se till att hon får det hon behöver för en fungerande vardag. I vissa fall har patienten flera behandlingar, till exempel medicinsk behandling som komplement till terapin, och det blir viktigt att få dessa att sträva åt samma håll. Det kan också handla om olika typer av anhörigstöd för att bygga ett mer stöttande nätverk kring patienten (Linehan, 2000). Forskning om DBT Att DBT-behandling minskar självskadande beteende och att effekten av behandlingen kvarstår efter två år har begränsat vetenskapligt stöd enligt en genomgång av Statens beredning för medicinsk utvärdering (Statens beredning för medicinsk utvärdering, 2005). Rapportens slutsats är att behandlingsformen är lovande och att den behöver utvärderas ytterligare, inte minst under svenska förhållanden. Vidare lyfts antaganden om att behandlingsformen kan bli kostnadseffektiv då behandlingen ofta leder till färre akutbesök och mindre slutenvård. Detta trots att behandlingen är omfattande (Andersson, Öst, & Waern, 2006). Pilotstudien från Örebro diskuterar kostnadseffektivitet inte bara när det gäller hälso- och sjukvård, utan även samhälleliga vinster, utifrån att ungdomar med dessa svårigheter ofta kräver omfattande insatser både inom landsting och kommun, t.ex. behandlingshem (Kjellgren et al., 2009). En amerikansk randomiserad studie kom fram till att patienterna som fick DBT-behandling gjorde hälften så många suicidförsök jämfört med patienter som erbjöds annan behandling. De vårdades färre dagar inom slutenvård och allvarligheten i suicidförsöken och i självskadebeteenden bedömdes vara mildare än i kontrollgruppen, vilka erbjöds behandling av erfarna terapeuter med annan skolning än DBT. En annan viktig skillnad var att patienterna i DBT-gruppen i högre grad stannade hos sina terapeuter och fullföljde behandlingen (Linehan et al., 2006). En jämförelse mellan olika behandlingsformer för patienter med emotionellt instabil personlighetsstörning ger DBT gott betyg. Det är framför allt det strukturerade arbetssättet tillsammans med fokus på här och nu som verkar vara framgångsfaktorerna. Även arbetet med att hitta en balans mellan förändring och acceptans samt att terapeuten är aktiv och engagerad verkar vara viktiga delar i att behandlingen fungerar bättre än andra behandlingsalternativ (Paris, 2010). DBT har också anpassats och testats på andra patientgrupper. Det finns till exempel utvärderad DBT-behandling för ADHD-patienter (Hirvikoski et al., 2011), för ungdomar med bipolär sjukdom (Goldstein, Axelson, Birmaher, & Brent, 2007), för par (Kirby & Baucom, 2007), hetsätningsstörning (Telch, Agras, & Linehan, 2001) och bulimi (Safer, Telch, & Agras, 2001). En studie visar att när college-studenter fick DBT-behandling minskade depressiva besvär, självskadebeteende och suicidalitet. DBT var mer effektivt än traditionell behandling, framför allt för den grupp studenter som hade de största svårigheterna avseende suicidalitet och självskadande (Pistorello, Fruzzetti, MacLane, Gallop, & Iverson, 2012). 10 Mementum

Centrala begrepp Medveten närvaro Medveten närvaro, eller mindfulness, löper som en röd tråd genom DBT-behandling. Detta är den mest grundläggande färdigheten som lärs ut i DBT och ingår även som en viktig del i föräldrautbildningen. Medveten närvaro härrör från tusenåriga österländska meditationstekniker och har importerats till västerländsk psykologisk och medicinsk behandling under senaste decennierna, bland annat i behandling av stressrelaterade svårigheter (Keng, Smoski, & Robins, 2011). Marsha Linehan införlivade medveten närvaro i DBT och det är bland annat på den vägen som tekniken introducerats i Sverige (Nilsonne, 2004). Idag är medveten närvaro en väl använd metod inom flera olika terapiskolor, både inom och utom KBTfamiljen. Begreppet har även vunnit fotfäste hos allmänheten genom en mängd populärt skrivna självhjälpsböcker. Medveten närvaro är ett begrepp som används på olika sätt av olika författare, vilket försvårar möjligheterna till jämförelser och utvärdering. Ibland syftas på specifika tekniker och ibland avses ett förhållningssätt till livet och tillvaron. Gemensamt för de flesta definitioner är fokus på "här och nu" och att det handlar om en icke-värderande hållning till den aktuella situationen. Poängen är att erövra en öppen och nyfiken inställning till situationen som den är just nu och bete sig utifrån detta och inte utifrån hur man önskar att situationen skulle vara (Nilsonne, 2004). Det handlar inte om ett distanserat iakttagande, utan om ett uppmärksamt deltagande i det som pågår här och nu. En metafor för att beskriva vad det handlar om, är att göra parallellen till en nyfiken forskare som med öppet sinne försöker ta in så många fakta som möjligt (Brown, Ryan, & Creswell, 2007). Forskning visar att medveten närvaro har god effekt för att förebygga återfall i depression (Williams, Teasdale, Segal, & Kabat-Zinn, 2008). Medveten närvaro leder till ökad självkännedom och detta är i sin tur en viktig komponent i förmågan att reglera känslor och beteenden. Det finns forskningsstöd för att medveten närvaro är en färdighet som kan tränas och att regelbundet praktiserande ökar förmågan (Brown & Ryan, 2003). Att praktiskt öva medveten närvaro har en central plats i DBT. Tankar, känslor och upplevelser förändras snabbt och medveten närvaro blir en grundläggande färdighet för att kunna ställa sig lite vid sidan och mer objektivt betrakta vad som händer. Detta är en möjlighet för att mer effektivt kunna avgöra om, och i så fall hur, man bäst agerar i den aktuella situationen (Kåver & Nilsonne, 2002). Medveten närvaro är också en viktig ingrediens i positivt samspel mellan människor. Kommunikation förbättras genom att man uttrycker sig tydligare och genom att affektintoningen blir bättre. Större medvetenhet om sig själv och sina egna reaktioner möjliggör också att man kan bromsa impulsivitet. Brown och kollegor refererar till flera studier som visar att medveten närvaro främjar mellanmänskligt samspel och ökar villigheten att visa intresse för andras tankar, känslor och upplevelser (Brown et al., 2007). Mementum 11

Acceptans Traditionellt har KBT varit inriktat på förändring. Under de senaste decennierna har det dock blivit tydligt att det finns områden där förändringsstrategier inte verkar vara tillräckligt för att nå långvarig förbättring. Att försöka förändra sina tankar eller känslor genom tankestopp eller kognitiv omstrukturering ökar i vissa fall risken för att de kommer tillbaka. För att komplettera problemlösningsfokus har utvecklingen gått mot att införliva nya metoder, t.ex. acceptans och medveten närvaro. Acceptans används idag inom flera KBTinriktningar. Mest kända av dessa är Acceptance and Commitment Therapy (ACT) och DBT. Det finns dock ingen gräns mellan KBT-metoder som fokuserar på förändring och de som fokuserar på acceptans. Snarare handlar det om var man lägger tyngdpunkten (Herbert, Forman, & England, 2008). Hayes och kollegor beskriver att undvikande av upplevelser (experiential avoidance) är en inre process där personen trycker undan de tankar som väcker ångest. Det fungerar på kort sikt eftersom processen reducerar ångest. På lång sikt begränsas dock möjligheten till problemlösning och ökar risken för psykisk ohälsa. Det går inte att komma ifrån att svåra känslor är en del av livet och att ett viktigt mål i en behandling kan vara just att lära sig att hantera motgångar. Det som istället verkar ha effekt är att acceptera att man har tankarna och ändå fortsätta med det man ville göra (Hayes et al., 2004). Det finns flera forskare som försökt definiera acceptans men det har hittills varit svårt att nå konsensus. En definition återfinns i Anna Kåvers bok om acceptans: Med acceptans menas att välja att se, ha och stå ut med både den inre och yttre verkligheten utan att fly, undvika, förvränga eller döma den och att handla utifrån denna verklighet effektivt och i riktning mot sina värderingar och mål. (Kåver 2004, s. 29). I vardagligt språk kan acceptans ofta likställas med ord som att tolerera, stå ut eller vara passiv inför livets nycker. Begreppet har inom t.ex. DBT en mer positiv laddning och är ett förhållningssätt till livet som hjälper igenom motgångar (Kåver, 2004). Acceptans handlar inte om att tycka om eller vara nöjd, utan om att vara villig att se situationen sådan som den är, utan att värdera eller försöka förändra. Att öva sig i acceptans innebär alltså inte att träna sig i att tycka att det är bra att ens dotter självskadat, utan om att acceptera att så är fallet och därifrån orientera sig mot vad som kan göras. Acceptans kan således vara både en aktiv handling mot en viss förändring eller att mer passivt avvakta när det är mer effektivt. Motsatsen är egensinne, eller motvillighet, när man klamrar sig fast vid hur man tycker att det "borde" vara. Det senare perspektivet riskerar att leda till bitterhet och att psykisk ohälsa förvärras och permanentas (Linehan, 2000). I DBT lärs acceptans ut just som en möjlighet att ge sig själv valsituationer där man tidigare känt hopplöshet och maktlöshet. Man får genom detta förhållningssätt verktyg att stå ut med psykisk smärta utan att självskada eller ta till andra ineffektiva metoder. Genom medveten närvaro och acceptans får personen möjlighet att ställa sig lite vid sidan och få en överblick över vad som är möjligt att göra. Genom villighet att acceptera situationen sådan som den är kan lidandet minskas. Att acceptera är ingenting man gör en gång för alla, utan en pågående process som man behöver göra om och om igen. I behandlingen arbetas återkommande med balansen mellan det kan man förändra och det man behöver acceptera (Kåver & Nilsonne, 2002). 12 Mementum

Validering Ett annat viktigt begrepp inom DBT är bekräftelse, eller validering. I denna undersökning mäts inte validering, men då det är ett viktigt inslag i föräldrautbildningen och kommenteras i flera av föräldrarnas utvärderingar är det på sin plats att presentera begreppet. Validering avser viljan att bekräfta det som är giltigt i en persons tankar, känslor eller upplevelser. En metafor för detta är att föreställa sig ett antal utkikstorn som står utplacerade i naturen. Beroende på vilket torn man står i kommer omgivningen att se olika ut. Ingen utsikt är mer "sann" än de andra. Varje torn symboliserar en person med just hans eller hennes bild av situationen. Utmaningen är att vara villig att lämna sitt eget torn, klättra upp i medmänniskans och vara beredd att se på omgivningen utifrån dennas perspektiv. När man gör detta på ett fördomsfritt, icke-dömande sätt kommer man att upptäcka att det går att förstå varför personen tänker, känner eller reagerar som han eller hon gör. Detta kan man validera. På samma sätt som med acceptans handlar det inte om att tycka om eller gilla, utan att vara beredd att bekräfta det giltiga (Kåver & Nilsonne, 2007). Man kan validera på olika sätt, med eller utan ord och med olika intensitet. Valideringen är central för att man ska utveckla sin förmåga till att dela med sig av erfarenheter, våga öppna sig och anförtro sig till andra (Koerner & Linehan, 2008). På detta sätt är validering en mycket viktig skyddsfaktor mot psykisk ohälsa (Fruzzetti & Iverson, 2004). I DBT ingår att omformulera de föreställningar som en patient fastnat i och som leder till dysfunktionella beteenden. Detta skiljer sig från kognitiv omstrukturering och handlar snarare om att hitta ett alternativt sätt att se på saken än det som patienten redan har. Det handlar inte om att förkasta det gamla perspektivet, utan att validera detta, samtidigt som man uppfattar att det kan finnas flera sätt att se på saken, som är lika giltiga (Fruzzetti & Fruzzetti, 2008). Motsatsen till validering är invalidering, icke-bekräftande. Att växa upp i en invaliderande omgivning ses som en förklaring till utveckling av psykisk ohälsa genom att barnet inte får hjälp att förstå sig själv och börjar tvivla på sina känslor och reaktioner. Detta är ett centralt inslag i den bio-sociala modellen som används som en förklaringsmodell för uppkomsten av emotionell instabilitet (Kåver & Nilsonne, 2002). Att under uppväxten inte få den bekräftelse och spegling av känslomässiga reaktioner barnet behöver kan leda till en vilsenhet i vuxen ålder och kan förklara den tomhetskänsla som många personer med emotionell instabilitet beskriver. Man vet inte vad man känner och man blir då inte heller kapabel till att reglera känslor, tankar eller beteenden på ett effektivt sätt. Man reagerar kraftigt och närmast explosivt och det tar lång tid att sedan komma tillbaka till neutral nivå (Linehan, 2000). Känsla av sammanhang Ett annat teoretiskt begrepp som mäts i denna undersökning är Känsla av sammanhang KASAM. Begreppet myntades av Aaron Antonovsky (1991) för att beskriva vad det är som skyddar människor från ohälsa, så kallade salutogena faktorer. De individer som klarat omställningar och motgångar bäst och som beskrev högre psykiskt välmående, hade strategier för att anpassa sig efter de situationer de hamnade i. Detta beskrev Antonovsky som en hög känsla av sammanhang. KASAM består av tre variabler som fungerar skyddande när en individ möter svårigheter i livet. Den första handlar om begriplighet dvs. att man upplever världen som strukturerad och begriplig. Världen är inte kaotisk, utan möjlig att förstå och förklara. Den andra aspekten är hanterbarhet. Individen upplever att hon har de resurser som krävs för att klara av det hon möter i livet. Den sista "friskfaktorn" är meningsfullhet och avser hur väl individen kan skapa mening i det som händer, att man Mementum 13

känner sig delaktig i världen och kan påverka. Dessa tre faktorer gör individen mer "robust" mot de utmaningar livet kommer att erbjuda. På så sätt kommer olika personer reagera olika på liknande situationer utifrån deras KASAM. Enligt Antonovsky är en individs KASAM relativt stabilt över tid från ungefär 30 års ålder. Senare forskning antyder att KASAM inte är fullt så fast som Antonovsky antyder, utan människor påverkas av nya erfarenheter och detta omformar känsla av sammanhang. Terapeutiska erfarenheter kan stärka individernas KASAM även efter så få som ett knappt tiotal sessioner (Lundblad & Hansson, 2004). Svenska forskare har visat att KASAM påverkas av depression och ångest. Det säger sig självt att depressivitet motsäger framför allt faktorn meningsfullhet, som till stor del handlar om inställning till förändringar, om energi och engagemang (Olsson, Hansson, Lundblad, & Cederblad, 2006). Samma studie visade också att familjerelationella faktorer påverkade KASAM nästan lika mycket som psykopatologiska faktorer. Positiva familjerelationer kan kopplas till begriplighet och hanterbarhet genom att personen känner stöd från omgivningen, både i att få hjälp att förstå och i att handla (Olsson et al., 2006). Man har också sett i en utvärdering av DBT-arbetet vid BUP i Stockholm att patienterna vid avslut beskrev en ökning i KASAM (Hallek, Borg, Kordnejad-Karlsson, Larsson, & Rudeborg, 2011). Detta gällde ungdomar vilka förväntas vara mer formbara än vuxna. Anhörigstöd inom DBT Att vara anhörig till någon som är psykiskt sjuk är ofta mycket krävande och belastande. Samtidigt är anhöriga för det mesta en viktig tillgång att räkna med i vården och de fyller en viktig funktion som komplement till den vård som erbjuds av professionella (Ivarsson, Sidenvall, & Carlsson, 2004). I slutet av 70-talet kunde man visa att patienter med schizofreni förbättrades snabbare om anhöriga involverades i vården. Dessutom kunde man minska påfrestningen i de drabbade familjerna genom utbildning (Fruzzetti & Boulanger, 2005). Ofta vilar det på anhöriga att vara de som försöker ställa till rätta och stötta, samtidigt som de ofta är otillräckligt rustade för detta eller själva har egna svårigheter (Hoffman, Fruzzetti, & Buteau, 2007). När man utifrån DBT vill förklara varför några människor utvecklar emotionell instabil personlighetsstörning, används den bio-sociala modellen. Modellen är transaktionell och det innebär att utvecklingen sker i samspel mellan personens biologi och den omgivning hon befinner sig i. Det handlar om en person som är känsligare för emotionella stimuli, reagerar kraftfullare och har svårare än många andra att komma tillbaka till neutralt känsloläge. Hon växer upp i en omgivning som har svårt att möta och bekräfta henne, vilket leder till att hon känner sig vilsen och har svårt att förstå sig själv och sina känslor. Detta kan leda till svårigheter att veta vad man känner, lita på sina egna reaktioner och kunna reglera känslor och beteenden effektivt, vilket i sin tur kommer att påverka de relationer som man har (Kåver & Nilsonne, 2002). För att nå framgång med denna patientgrupp blir det därför viktigt att också jobba aktivt med omgivningen och därigenom försöka påverka det som upprätthåller svårigheterna. Det finns mycket att vinna i att kombinera psykoedukation med att lära ut färdigheter, för att bland annat öka validering och förbättra kommunikationen i familjerna (Fruzzetti & Iverson, 2004). Fruzzetti och kollegor utarbetade ett material för färdighetsträning för familjer Family Skills Training. Denna färdighetsträning vände sig till hela familjen (Hoffman, Fruzzetti, & Swenson, 1999). Senare vidareutvecklades detta till en manualbaserad anhörigutbildning där patienten inte deltog tillsammans med de anhöriga. 14 Mementum

Denna kallas på svenska Familjeband (Family Connections) och används på flera håll i landet. Familjeband riktar sig till alla anhöriga: föräldrar, partners, syskon etc. Familjeband är ett 12-15 veckors program (Hoffman et al., 2005; Rajalin, Wickholm-Pethrus, Hursti, & Jokinen, 2009). Fruzzetti och Boulanger menar att det krävs mer forskning för att få en tydligare bild av effekten av familjers deltagande i patienternas behandling, men visst stöd finns för att anhörigas börda minskar, att föräldrar känner sig stöttade och att kommunikationen är förbättrad även vid uppföljning ett år efter anhörigutbildning (Fruzzetti & Boulanger, 2005). En svensk utvärdering av Familjeband visar att deltagarna skattar färre psykiska symtom och upplever mindre börda efter genomgången anhörigutbildning. Det rapporteras även en ökad förmåga till acceptans. Självskattningarna beskriver minskat kaos i familjerelationerna och att negativt kritiska kommentarer minskat i familjerna. Föräldrarna poängterar hur meningsfullt det varit att träffa andra med samma erfarenheter och att man känner sig hjälpt så att man nu bättre klarar den svåra situation man lever i. Studien genomfördes vid fyra olika psykiatriska enheter och sammanlagt deltog 52 anhöriga (Lundh & Wångby, 2007). Liknande resultat framkom i en kanadensisk studie, där man gav en föräldrautbildning parallellt med färdighetsträning för ungdomar. Materialet var inspirerat av DBT. Föräldrarna upplevde sig hjälpta av träningen i medveten närvaro och validering och upplevde efter kursen en större säkerhet i vilka konflikter man skulle gå in i och när man skulle backa (Nixon, McLagan, Landell, Carter, & Deshaw, 2004). En annan svensk studie av Familjeband, visar att anhöriga vid kursens början kände sig mycket oroliga för sina sjuka familjemedlemmar och i hög grad hade anpassat livet efter familjemedlemmens behov. Efter utbildningen var slutsatsen att relationerna förbättrats och blivit mer levande. Anhöriga upplevde att de blivit bättre på att hantera sin situation och konflikterna hade minskat. Upplevd börda hade minskat och författarens hypotes är att de delar som ingår i anhörigutbildningen bidragit till detta: medveten närvaro, acceptans och självvalidering. Många deltagare uttryckte också hur viktigt stödet från andra varit, att få ta del av de andra gruppdeltagarnas erfarenheter av liknande livssituation. Sammanfattningsvis bedöms denna form av anhörigstöd som en viktig komponent i övrigt arbete med suicidnära patienter och bör enligt artikelförfattaren vara en självklar del i arbetet med suicidprevention (Junisdotter, 2008). Fruzzetti och Boulanger lyfter också fram att det finns fördelar med att erbjuda anhörigstöd i grupp då personerna på ett naturligt sätt uppmuntrar och stödjer varandra. Flera utbildningar, främst i USA, bygger på att färdighetstränare rekryteras från personer som själva har en anhörig med emotionellt instabil personlighetsstörning och som genomgått utbildningsprogrammet (Fruzzetti & Boulanger, 2005). Syfte och frågeställningar Syftet med föreliggande studie är att undersöka effekten av DBT föräldrautbildning, samt om det finns någon skillnad mellan föräldrar som genomgår hela utbildningen och föräldrar som avbryter. Följande specifika frågeställningar ska belysas: Mementum 15

Har deltagarnas självskattade upplevelse av medveten närvaro, accepterande förhållningssätt och känsla av sammanhang förändrats efter gruppinterventionen? Har deltagarnas upplevelse av börda i familjen förändrats efter gruppinterventionen? Hur upplevde föräldrarna deltagandet i gruppinterventionen? Vilka delar i gruppmaterialet upplevde deltagarna särskilt användbara? Vilka delar i föräldrautbildningen har deltagarna upplevt särskilt hjälpsamma? Skiljer sig föräldrarna som genomför hela utbildningen från de föräldrar som påbörjar men inte avslutar? Metod DBT föräldrautbildning på BUV i Örebro Den DBT föräldrautbildning, som erbjuds inom Psykiatri för barn och unga vuxna (BUV) i Örebro, utgår från ett material som översatts och utarbetats vid DBT-enheten vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Det baseras på Family Skills Training, som utarbetats av Alan Fruzzetti och kollegor (Hoffman et al., 1999) samt Millers färdighetsträning för ungdomar (Miller et al., 2007). Materialet har översatts, sammanställts och anpassats till svenska förhållanden av Marianne Lundahl och Susanne Birgegård Pelling, under handledning av Alan Fruzzetti (M. Lundahl, personlig korrespondens, 3 september, 2012). Behandlingsstrukturen liknar den i Familjeband (Hoffman et al., 2005). Föräldrautbildningen omfattar åtta tillfällen samt en uppföljning som vanligen ligger en dryg månad efter sista sessionen. Man träffas i regel varje vecka och varje tillfälle är två timmar med en kort paus. Mellan sessionerna har föräldrarna hemuppgifter. Innehållet i utbildningen bedöms vara av allmängiltig karaktär och även om det ingår delar som handlar om självskadebeteende, så har bedömningen på kliniken varit att fler föräldrar än de som har ungdomar som går i DBT-behandling, kan ha nytta av utbildningen. Det finns också fördelar med att bjuda in fler föräldrar då det fortare blir tillräckligt stora grupper och på så vis har det varit möjligt att hålla kursen varje termin. De föräldrar som erbjuds utbildningen har ungdomar med svårigheter att reglera känslor, som är impulsiva och där det ofta blir konflikter som föräldrarna tycker är svåra att hantera. För några av föräldrarna är detta det enda stöd de behöver medan andra har kompletterande föräldrastöd och/eller familjesamtal. Flera av familjerna har även ytterligare stödinsatser, till exempel genom socialtjänsten eller skolan. Föräldrautbildningens upplägg Varje session har en tydlig och återkommande struktur. Den inleds med en övning i medveten närvaro som en av behandlarna håller i. Därefter går man igenom hemuppgiften och fångar upp frågor från förra gången innan det är dags att gå igenom ett nytt tema. Avslutningsvis får föräldrarna en hemuppgift som anknyter till det nya som gåtts igenom. Föräldrarna görs aktiva genom bikupor och egna rollspel. Behandlarna strävar efter ett öppet klimat där det finns utrymme för frågor och reflektioner. Ofta använder de egna exempel för att normalisera och stimulera till samtal. Innehållet i sessionerna presenteras närmare i Tabell 1. 16 Mementum

Tabell 1. Beskrivning av sessionerna i DBT föräldrautbildning Session Innehåll 1. Introduktion Presentation av deltagare och ledare Ramar t.ex. tider, sekretess Information om DBT och ungdomarnas färdighets-träning Egna mål Biosociala modellen och föräldradilemman 2. Medveten närvaro Medveten närvaro i relationer Samspelet mellan föräldrarna och deras ungdomar Känsloskola och strategier för att minska egen känslo-mässig reaktivitet 3. Kommunikation Jag-budskap Effektivare kommunikation 4. Validering Hur man bekräftar det som är giltigt Validera sig själv och andra 5. Validering forts. Validera i svåra situationer Invalidering 6. Acceptans Att acceptera som det är just nu Villighet resp. egensinne/motvillighet 7. Förändring Strategier för förändring Problemlösning Kort om inlärningspsykologi 8. Risksituationer Sammanfattning Återkoppling till egna mål Identifiera risksituationer och bakslag Göra krisplan 9. Uppföljning Liknar session 8 Sammanfattning och repetition Formulera vad som återstår av egna mål Utvärdering Deltagare DBT föräldrautbildning ges på BUV i Örebro varje termin. Kliniken har Örebro län som upptagningsområde. Patientansvarig behandlare, som har kontakt med familjen, föreslår insatsen och anmäler till utbildningen. Kriterier för att få delta är att barnet är tonåring och att de svårigheter som är anledning till kontakten på kliniken liknar de man har när DBTbehandling erbjuds. Som föräldrar avses här biologiska föräldrar, familjehemsföräldrar och bonus-föräldrar. Samtliga anhöriga som deltog i Föräldrautbildningen hösten 2011, våren 2012 och hösten 2012 erbjöds vara med i studien. Sammanlagt påbörjade 45 personer föräldrautbildningen. Elva personer fyllde inte i den första enkäten och uteslöts därför. Samtliga deltagare som fyllde i första enkäten (34 st.) medgav att resultaten fick användas i denna rapport. Tio deltagare avslutade utbildningen i förtid och deltog i 1-3 sessioner. Dessa bildar Grupp 1. Tjugoen deltagare ingår i mätningar före och efter utbildningen, Grupp 2. De har närvarat Mementum 17

vid minst fyra besök (i genomsnitt 6 besök) och fyllt i enkäter både vid start och vid avslut (se Figur 1). Tre personer gick minst fyra gånger men fyllde inte i enkät vid avslut, trots påminnelse. Dessa personer uteslöts därför ur resultatet. Föräldrar som påbörjade utbildningen (45 st.) Föräldrar som ej besvarade första enkäten (11 st.) Grupp 1: gick 1 3 gånger och fyllde i Enkät 1 (10 st.) Föräldrar som fullföljde utbildningen (24 st.) Grupp 2: gick 4 8 gånger och fyllde i Enkät 1 och 2 (21 st.) Bortfall: gick 4 8 gånger men fyllde ej i Enkät 2 (3 st.) Figur 1. Undersökningsdeltagare Behandlare Föräldrautbildningen gavs på klinikens två öppenvårdsmottagningar vid tre tillfällen. Örebromottagningen erbjöd kursen hösten 2011 och 2012. Länsmottagningen höll i utbildningen våren 2012. Varje grupp hölls av två legitimerade psykologer från respektive mottagning. Av dessa fyra behandlare är tre utbildade i DBT och ingår i mottagningarnas DBT-team. En psykologkandidat fick i uppgift att ringa de föräldrar som hoppade av i första gruppen (hösten 2011). Detta var i första hand för klinikens räkning, då det var viktigt att få in synpunkter också från dem som valt bort utbildningen. Procedur Vid första tillfället på föräldrautbildningen informerades om den planerade utvärderingen. Samtliga föräldrar ombads besvara enkäterna som en del i klinikens ordinarie utvärderingsförfarande. Föräldrarna fick dessutom ange om de samtyckte till att uppgifterna användes i denna rapport, vilket samtliga föräldrar gjorde. Ett kuvert delades ut med samtliga enkäter samt ett brev där informationen upprepades. Föräldrarna uppmanades att ta med de ifyllda formulären till nästa gång. Frankerade svarskuvert erbjöds till dem som hellre ville skicka in formulären. På varje kuvert satt en post-it lapp där föräldrarna uppmanades att skriva sitt barns personnummer. När kuverten lämnades in kodades dessa och lappen togs bort innan kuvertet med svaren öppnades. Vid sista gruppträffen (session 8) upprepades proceduren. I varje kuvert låg som tidigare ett informationsbrev. Vid detta tillfälle ingick även utvärdering med mer öppna svarsalternativ (bilaga 1). Föräldrarna fick också denna gång välja mellan att skicka in i frankerade kuvert eller ta med till sista träffen. Påminnelse skickades till de föräldrar som gått minst fyra gånger, men som inte självmant 18 Mementum

lämnade in eller uteblev från sista träffen. En telefonuppföljning gjordes våren 2012 då de sju deltagare som hoppat av från höstens kurs blev uppringda och ombads ge kommentarer kring varför de valde att avbryta. Denna uppföljning gjordes av en psykologkandidat. Detta skedde främst för klinikens räkning. Eftersom intressanta synpunkter framkom berörs dessa i diskussionen. I de två grupper som gavs på Örebromottagningen var rapportförfattaren en av ledarna. I den tredje gruppen administrerades utdelandet och insamlandet av materialet av de två psykologer som höll i kursen. Alla sammanställningar har gjorts av rapportförfattaren. Instrument Enkät Bakgrundsinformation samlades in skriftligt genom en kort enkät, på vilken deltagarna också gav samtycke till att svaren fick användas i denna rapport (bilaga 2). Följande information hämtades ur klinikens patientregistreringssystem (ImX): diagnoser samt om patienten varit inlagd på slutenvårdsavdelning under den aktuella tiden. Acceptance and Action Questionnaire-II (AAQ-II) Formuläret avser att mäta människors psykologiska flexibilitet eller acceptans. Det är ett enfaktoriellt självskattningsformulär som omfattar 10 frågor. Svaren anges på en skala från 1 (aldrig sant) till 7 (alltid sant). Poängen räknas samman och låga värden motsvarar hög acceptans. Tre frågor är reverserade. Formuläret är översatt till svenska av Thomas Parling och Tobias Lundgren. Ingen svensk normering finns. Det engelska ursprunget har utprovats och befunnits ha goda psykometriska egenskaper (Bond et al., 2011). Mindful Attention Assessment Scale (MAAS) Självskattningsskalan MAAS skapades av Brown och Ryan (2003) och består av 15 påståenden, vilka besvaras med skattningar mellan 1 (nästan alltid) och 6 (nästan aldrig). Poängen varierar mellan 15 och 90 poäng. Påståendena handlar om graden av uppmärksamhet i vardagssituationer. Höga poäng på skalan motsvarar hög medveten närvaro. Skalan är en av de mest använda för att mäta detta och den är översatt till svenska av Lundh, Peña och Goldsmith. Den svenska översättningen är inte normerad, men bedöms vara ett effektivt sätt att få en bild av förändring genom att skalan ges före och efter en behandling (Fjellman, 2011). Den svenska översättningen bedöms ha god reliabilitet och validitet. I utprovningen av den svenska versionen prövades formuläret på tre grupper. Medelvärdet för gruppen universitetsanställda var 65,18 (SD=9,54), för värnpliktiga 63,67 (SD=8,70) och för ungdomar 66,03 (SD=11,22) (Hansson, Lundh, Homman, & Wångby- Lundahl, 2009). Känsla av sammanhang (KASAM) Självskattningsformuläret KASAM har tagits fram av Antonovsky och utgår från hans arbete om hälsofrämjande och skyddande faktorer (Antonovsky, 1991). Formuläret består av 29 frågor, vilka besvaras på en skala från 1-7. Tio frågor är reverserade. Svaren kan fördelas på tre faktorer: Begriplighetsaspekten, Hanterbarhetsaspekten och Meningsfullhetsaspekten. I denna rapport har dock enbart totalpoängen använts. Höga poäng indikerar en stark känsla av Mementum 19

sammanhang. Genomsnitt i normalbefolkningen ligger på 140 poäng. Poäng över 160 indikerar hög KASAM och mindre än 120 beskrivs som låg. Personer som skattar under 100 poäng har ofta behov av hjälp för att hantera sin livssituation (Antonovsky, 1991). Inga svenska normer finns men en större svensk studie presenterar ett medelvärde för en grupp föräldrar på 155,9 (SD=15,1) och för en grupp par i terapi 135,7 (SD=22,7) (Olsson et al., 2006). Burden Assessment Scale (BAS) Burden Assessment Scale (BAS) är en självskattningsskala som avser att mäta upplevd börda hos närstående till personer med fysisk eller psykisk ohälsa (Reinhard, Gubman, Horwitz, & Minsky, 1994). Skalan är översatt till svenska och har bedömts ha god intern konsistens (Ivarsson et al., 2004). Svaren anges på en fyrgradig skala med värdena inte alls, lite, något och ganska mycket. Det finns även möjlighet att ange om frågan inte alls är relevant för den närståendes situation. Enligt ursprungsartikeln poängsätts svaren från 1-4 och sammanlagd poäng beräknas. Ju högre poäng, desto högre upplevd börda. Skalan är flerfaktoriell och kan delas in i tre undergrupper: Aktivitetsbegränsningar, Oro och skuld samt Social påfrestning. Den variant som använts i denna studie erhölls genom personlig korrespondens med Ann-Britt Ivarsson och har tidigare använts vid Örebro universitet (A-B. Ivarsson, personlig korrespondens, 4 oktober, 2011). Skalan har använts i liknande utvärderingar, men då har poängsättningen varit mellan 0 och 3 poäng (Junisdotter, 2008; L- G.. Lundh, personlig korrespondens, 5 december, 2012). För att kunna jämföra med dessa studier valde jag att koda svaren i denna undersökning på samma sätt. Alternativet inte relevant i min situation valdes inte av någon deltagare. Utvärdering Utvärderingen delades ut vid Session 8 (bilaga 1). Flera av frågorna är öppna och svaren analyserades kvalitativt. De svar som liknade varandra grupperades ihop för att kunna urskilja kategorier. Flera av kommentarerna kommer att tas upp i diskussionen. Några av frågorna i enkäten besvarades genom skattningar mellan 1 och 10, där 1 motsvarar ett negativt värde (t.ex. Inte alls eller Mycket dåligt) och 10 motsvarar ett positivt (t.ex. Helt och hållet eller Utmärkt). Statistisk metod Utöver vanlig deskriptiv statistik som frekvens, medelvärde och standardavvikelse har resultatet analyserats genom en jämförelse mellan gruppen som avslutade utbildningen i förtid (Grupp 1) och de som gick hela kursen (Grupp 2). Till denna analys användes ickeparametriska testet Mann-Whitney U-test. För att få en bild av en eventuell förändring inom Grupp 2 användes Wilcoxons teckenrangtest. Signifikansnivån sattes till 5 %. Cohen s d användes för att mäta effektstorlek. Värden mellan 0,20-0,50 räknas som små, 0,50-0,80 måttliga och för värden över 0,80 anses effekten vara god. Värdena på skalorna AAQ, MAAS och KASAM nådde inte upp till 0,20 och har därför inte presenterats. I några enstaka fall har två svarsalternativ på samma fråga markerats. Om det gällt KASAM eller MAAS har det högre värdet valts. När det gäller AAQ har det lägre värdet valts. Uteblivna svar har ersatts med gruppens medelvärde på den frågan. 20 Mementum

Etiska överväganden Då samtliga deltagare är vuxna har bedömningen varit att de självständigt kan fatta beslut om de önskar delta eller ej. Skulle någon ha tagit illa upp av frågorna, eller om de väckt negativa reaktioner fanns möjlighet att följa upp detta då samtliga familjer hade en pågående behandlingskontakt på kliniken. Var och en har kunnat ange skriftligt om svaren får användas i rapporten eller ej. De flesta har fyllt i formulären hemma, utom i något fall då föräldrar valde att sitta kvar en stund efter gruppträffen. Att utvärdera arbetet ingår i klinikens uppdrag och förhoppningen är att detta kommer patienterna till godo. Klinikens verksamhetschef gav sitt medgivande till studien, samt att information om diagnoser och eventuell vård inom slutenvård fick inhämtas. Resultat Av dem som påbörjade utbildningen och fyllde i första enkäten var 26 kvinnor och 8 män. Tjugoåtta biologiska föräldrar, tre bonusföräldrar och tre familjehemsföräldrar deltog. Av de biologiska föräldrarna var 23 mammor och 5 pappor. Elva personer deltog i gruppen som anhöriga till en tonåring i DBT-behandling. Av samtliga deltagare hade hälften (18 st.) annat föräldrastöd inom BUV. Tretton av dem hade även annat stöd utöver kontakten på BUV. Stödet kunde vara kontakt med socialtjänsten, barnhabiliteringen eller skolan. Tre föräldrar hade enbart stöd utanför BUV. Tolv föräldrar hade inget stöd utöver DBT föräldrautbildning. Det vanligaste var att man bodde tillsammans med sin tonåring. Detta stämde för tjugofyra av deltagarna, medan sju personer inte gjorde det, men träffade tonåringen minst en gång/vecka. Två deltagare bodde inte med tonåringen men de träffades varje dag. En deltagare träffade sitt barn ungefär en gång/månad. Under den tid kursen pågick hade sex föräldrar sitt barn inlagt på slutenvårdsavdelning kortare eller längre period. Ungdomarna var vid tillfället mellan 13 och 17 år (genomsnitt 15 år). De hade mellan en och fyra psykiatriska diagnoser. Ungefär hälften hade enbart en diagnos (15 av 32 ungdomar). Tio av ungdomarna hade ADHD och tre hade diagnos inom autismspektrum. Endast två ungdomar hade diagnos emotionell instabil personlighetsstörning och detta bör förstås utifrån att man vanligen är försiktig med personlighetsstörningsdiagnoser på tonåringar. Många av ungdomarna uppfyllde vissa kriterier, men inte av den omfattningen att personlighetsstörning fastställts. Istället beskrevs svårigheterna med diagnoser på Axel 1, till exempel uppförandestörning, depression och ångeststörningar. Tjugofyra personer genomförde hela utbildningen. Av dessa besvarade tjugoen båda enkäterna. Nedanstående resultat baseras på svaren från dessa 21 personer. Acceptans (AAQ) och Medveten närvaro (MAAS) På gruppnivå finns inga skillnader i för- och eftermätningen hos de deltagare som fullgjort utbildningen och fyllt i båda skattningarna (Grupp 2). Tolv deltagare har ökat sin acceptans vid eftermätningen. En person skattar samma och åtta deltagare skattar mindre acceptans vid eftermätningen. På motsvarande sätt är det tolv personer som upplever sig mer medvetet närvarande vid eftermätningen. Två deltagare skattar på samma sätt och sju skattar mindre medvetet närvaro. När medelvärde på självskattningarna beräknas har det Mementum 21

samlade medelvärdet på MAAS ökat något medan det minskat för AAQ. Inga av dessa skillnader är dock signifikanta (Tabell 2). Samtliga effektstorlekar på AAQ och MAAS var <0,2 varför de inte redovisas i tabellen. Känsla av sammanhang (KASAM) Förändringen på gruppens medelvärden är inte signifikant (Tabell 2). Effektstorleken var <0,2 varför den inte redovisas. Tabell 2. Medelvärden (och standardavvikelser) vid för- och eftermätning (AAQ, MAAS och KASAM) Förmätning (N=21) Medelvärde (SD) Eftermätning (N=21) Medelvärde (SD) Wilcoxon tecken-rangtest p-värde AAQ 27,1 (9,2) 26,6 (9,9) 0,70 MAAS 59,3 (12,6) 60,0 (14,1) 0,55 KASAM 138,1 (20,5) 141,7 (22,1) 0,14 Sett till deltagarnas förflyttningar mellan låg, medel och hög KASAM har 14 personer hamnat i samma kategori före, som efter behandlingen, medan 6 personer har ökat från låg till medel, eller från medel till hög, och en person har minskat sitt värde från medel till låg (se Figur 2). Efter grupp Hög 4 2 Medel 2 10 Låg 2 1 Låg Medel Hög Före grupp Figur 2. Förflyttningar i KASAM-värde. (Ljusgrå anger positiv förändring, mörkgrå negativ) Upplevd börda i familjen På gruppnivå upplever föräldrarna att börda i familjen har minskat efter kursen jämfört med innan utbildningen. Skillnaderna är signifikanta på hela skalan samt på delskalorna Oro och skuld samt Social påfrestning. Det finns också en tendens (p<0,10) till minskning på delskalan Aktivitetsbegränsning (Tabell 3). Effektstorleken är måttlig på hela skalan, Oro och skuld samt Social påfrestning. Tabell 3. Medelvärden (och standardavvikelser) vid för- och eftermätning av BAS Förmätning (N=21) Medelvärde (SD) Eftermätning (N=21) Medelvärde (SD) Wilcoxon teckenrangtest p-värde Effektstorlek Cohen s d BAS total 34,8 (8,3) 29,1 (11,6) 0,001*** 0,57 Aktivitetsbegränsning 17,9 (5,5) 16,2 (6,6) 0,08 0,28 Oro och skuld 10,4 (3,4) 7,9 (4,7) 0,004** 0,62 Social påfrestning 6,5 (2,6) 5,0 (2,4) <0,001*** 0,60 * Signifikant på 5%-nivå, ** Signifikant på 1%-nivå, ***Signifikant på 0,1%-nivå Hur upplevde föräldrarna deltagandet i gruppinterventionen? Genomgående beskriver deltagarna att de är nöjda med utbildningen och den har motsvarat deras förväntningar. En sammanställning av svaren på frågorna 2, 6, 11 och 12 presenteras i Tabell 4. Majoriteten av skattningarna på samtliga frågor hamnar högt upp på skalan mellan 22 Mementum