Demens Problem-baserat baserat omhändertagande under sjukdomsförloppet Vesna Jelic Geriatriska kliniken Karolinska universitetssjukhus - Huddinge
Vad är demens? Sjukdomsprocess som drabbar hjärnan Progredierande Påverkar högre kortikala funktioner - minnet / intellektet, personligheten Orsakar funktionsbortfall
Äldre befolkning ökar globalt 2010 förväntas den äldre befolkningen öka med i genomsnitt 847,000 personer i månaden % av befolkningen 65 år 30 25 20 15 10 5 0 USA Västeuropa Östeuropa Asien Latinamerika 1975 2000 2015 2030 Afrika Kinsella K, Velkoff V. An Aging World: 2001.
60 50 Jorm et al, 1987 Hofman et al, 1991 Demens: prevalens per 100 ppå 40 30 20 Ritchie & Kildea, 1995 Fratiglioni et al, 1999 Lobo et al, 2000 I EEU har ca 3,5 miljoner människor demens. 10 0 30-60- 65-70- 75-80- 85-90- 95+
Prevalens av demens i Sverige 150 000 har demens 120 000 har Alzheimers sjukdom (AD) 90 000 har lindrig till medelsvår AD VaD AD Yngre med demens 10 000. ca 23 000 nya fall per år!
Hur många m dementa identifierar vi? 10 Antal patienter med demens 5 0 24% 15% 60% 5 10 Svår 17% 15 20 25 30 Lindrig 37% Måttlig 46% 44% av dementa hade MMT högre än 23/30! María Ólafsdóttir. 2000
Screening för demens i patienten med minnesproblematik minnesproblematik: MMT test används för kognitiv screening max 30 poäng <25 kognitiv störning - ofta demens (men 30 poäng utesluter inte kognitiv störning/demens!) 24-20 lätt demens 19-12 medelsvår demens <12 svår demens
MMSE - relation till demensgrad MMSE Icke Dementa Demensgrad dementa Lindrig Måttlig Svår 0-10 0 7 0 1 6 11-17 0 7 0 6 1 18-23 1 18 6 10 2 24-26 45 15 8 6 1 27-30 264 9 7 2 0 99 (n-test) 7 1 0 1 0 María Ólafsdóttir. 2000
Demensbedömning och hantering på olika nivåer Specialistnivå Primärvården Populationen - Bekräfta diagnos, fastställa subtyp / etiologi - Instrumentella undersökningar - Behandling - Utvärdering av tolerans och effekt - Bedömning av riskprofil och hantering av riskfaktorer - Kort bedömning av kognition och beteende - Exklusion av andra orsaker (DT hjärna, lab test) - Remiss till specialist: - osäker diagnos, atypiska drag - ung patient - snabbt förlöpp - utebliven medicin effekt - hjälp att hantera beteendestörningar - Optimera stöd från komunen - Information / utbildning - Livsstils rådgivning - screening OBS! Inte nu men om bot kommer i framtiden!
Hur diagnostiserar vi Alzheimer sjukdom? Standardiserade kliniska diagnostiska kriterier för Alzheimers sjukdom NINCDS-ADRDA criteria (McKhann et al, 1984) National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer s Disease and Related Disorders Association, USA DSM-IV criteria (American Medical Associatiation-APA APA, 1994) Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
Standardiserade kliniska diagnostiska kriterier för demens DSM-IV criteria (1994) Multipla kognitiva bortfalssymtom Försämrat minne. Minst ett av: afasi, apraxi, agnosi, störning i exekutiv function. orsakar Signifikant försämring av social och yrkesmässig anpassning. Gradvis förlopp, betydande tillbakagång från tidigare funktionsnivå. Tillståndet kan inte endast förklaras med Andra CNS or toxiska substans-inducerad tillstånd Bortfall ingår ej i förlopp av delirium och kan ej förklaras med depression eller schizophrenia. DSM-IV criteria,from American Psychiatric Association, 1994
Kognition under sjukdomsförloppet (enligt L. Schneider, 1999) Limited language Severity of the disease Recall/learning Word finding Problem solving Recent memory Paraphasia Comprehension Orientation Attention Apraxia Judgment 1 2 3 4 5 6 7 8 Time (years)
Nyckelsymtom i AD Kognition Beteende Funktion
Funktion under sjukdomsförloppet (enligt L. Schneider, 1999) Dressing and grooming Feeding Severity of the disease Memory Ability to work Ability to drive Ability to go shopping Walking Managing money Continence Ability to cook Housekeeping Hobbies Ability to be left alone 1 2 3 4 5 6 7 8 Time (years)
Beteendestörningar under sjukdomsförloppet (enligt L. Schneider, 1999) Severity of the disease Apathy Withdrawal Anxiety Irritability Delusions Hallucinations Agitation Wandering Insomnia Aggressive outbursts Disinhibition Depression 1 2 3 4 5 6 7 8 Time (years)
Nyckelsymtom i AD och konsekvenser Kognition Beteende Funktion Livskvalitet Behov av samhällets insatser Behov av vårdare ( caregiver )
Alzhiemer sjukdom : naturligt förlopp f Mini-Mental Test (MMT) 30 25 20 15 10 5 0 Lindrig Lindrig - Måttlig Svår Minnesåkomma, MCI Diagnos Förlust av funktional självständighet Beteendestörningar Sjukhemsplacering Död 1 2 3 4 5 6 7 8 9 Tid (år) Modified from Gauthier, 1996
Symtomatisk behandling Funktion Behandlingsstart Förlångsammad progress Symptomatisk nytta Naturligt förlopp Tid
Läkemedel för demens Tacrine (Cognex) 1993 Donepezil (Aricept) 1997 Rivastigmine (Exelon) 1998 Galantamine (Reminyl) 2000 Memantine (Ebixa) 2002
Alzheimer sjukdom: naturligt förlopp f och fas-relaterad behandling Kontrol av riskfaktorer (blodtryck och hypercholesterolemia) Sjukdomsgrad Normalt åldrande AChE hämmare (?), kognitiv behandling Mild kognitiv svikt - preklinisk AD AChEhämmare, kognitiv behandling AD diagnosis AChEhämmare, anhörigstödd Loss of Atypiska neuroleptika, memantine functional dependence Atypiska neuroleptika, Beteende AChE hämmare, & psykiatriska memantine symtom Nursing home Anhörigstödd placement Död Jelic & Winblad, 2000 1 2 3 4 5 6 7 8 Tid (år)
Problembaserad, fas-relaterad omhändertagande Sleep-wake cycle; appetite disturbance Medication treatment Competency/ legal issues Diagnostic denial vs acceptance Management by physician, others Behavioural problems End-of-life problems Home placement vs institutionalisation
Preklinisk & tidig demens / AD Patienten bör självständig, har adekvat personlig hygien och relativt bevarad omdöme. Sociala och yrkesrelaterade aktiviteter är signifikant nedsatta i tidig AD, ej i MCI.
Clinical Dementia Rating Scale (CDR) Minnet Orientation Omdöme & problem lösning Sociala aktiviteter Hushållet & hobbyer Personlig vård CDR skattning av demens 0.5 möjlig 1 lindrig 2 måttlig 3 svår
Typical time course of Alzheimer s s Disease Global severity measures Clinical Mild memory impairment Mild Mod. Mod. - Sev. Severe diagnosis - incipient/questionable AD AD AD AD AD STAGE CDR 0.5 1 2 3 GDS & FAST 3 4 5 6 7 FAST substage a b c d e a b c d e f Years : 0 7 9 10.5 13 19 MMSE: 29 25 19 14 5 0 Modified from Reisberg B, 1998
Lindrig kognitiv störning =Mild Cognitive Impairment (MCI) koncept Normalt Åldrande M C I Demens K o g n i t i v k o n t i n u u m
Förlopp av preklinisk minnesstörning 8 Incident AD Normal old Recall Performance 6 4 2 0-6 years -3 years Diagnosis Bäckman, 2000
Not all elderly people experience cognitive decline A 6-year study of 1313 individuals aged 65 85 years Cognitive decline defined as a reduction in MMSE score of 3 points 18.2% of participants showed cognitive decline in the first 3 years; 48.2% of these recovered or remained stable in the next 3 years MMSE score 30 28 26 24 22 20 18 16 14 0 normal cut-off Progressive cognitive decline (n = 18) Incident cognitive decline (n = 144) Temporary cognitive decline (n = 115) No cognitive decline (n = 706) 1992 93 1995 6 1998 99 Some elderly individuals will not experience cognitive decline and in others the decline will be temporary Comijs HC et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2004;17:136 42.
MCI är ett heterogent begrepp stable age-appropriate memory impairment Normative Aging M C I Dementia reversible cognitive impairment (i.e. confusion) physical illness depression incipient dementia prodromal AD prodromal VaD prodromal mixed AD/VaD prodromal DLB prodromal FLD
Minnesmottagningen, Karolinska universitetssjukhus - Huddinge Lindrig kognitiv störning, objektiv (MCI) Lindrig kognitiv störning, subjektiv 1999, N=402 SCI MCI AD VaD FTD 24% 37% 20% 4% 3% Other causes 12% SCI 38% MCI 38% AD 16% VaD 2% FTD 2% Other causes 4% 2005, N=435, Ålder 63.0±10.5, MMT 27.0±3.0. Andersson C, 2007
MCI kliniskt perspektiv 3-års uppföljning MCI (n = 43) - ålder 62,2 years - MMT 25 3-års uppföljning Förbättring M C I Demens 12 % 53 % 35 % Data from the Geriatric Dept.,Huddinge University Hospital. Jönhagen & Wahlund, 2001-54 % Alzheimer sjukdom - 13 % vaskulär demens - 13 % blandad demens - 13 % ospeciferad demens - 7 % demens vid Parkinson sy
Alzheimer sjukdom: naturligt förlopp f och fas-relaterade åtgärder Control av riskfaktorer (blodtryck och hypercholesterolemia) Sjukdomsgrad Normalt åldrande AChE hämmare (?), kognitiv behandling Mild kognitiv svikt - preklinisk AD AChEhämmare, kognitiv behandling AD diagnosis AChEhämmare, anhörigstödd Loss of Atypiska neuroleptika, memantine functional dependence Atypiska neuroleptika, Beteende AChE hämmare, & psykiatriska memantine symtom Nursing home Anhörigstödd placement Död Jelic & Winblad, 2000 1 2 3 4 5 6 7 8 Tid (år)
Strategier som kan förstärka farmakoterapi effekten Kognitiv träning kognitiv träning tillagd till AchE hämmare behandling kan förstärka effekten av läkemedel Newhouse et al, Drugs and Aging 11: 206 228, 1997 Baserad på rehabiliteringsstrategier för skallskada, andra neurologiska sjukdomar
Kognitiv träning plus läkemedelbehandling (De Vreese et al, 1998) Cognitive Retraining (CR) consisted of 45 minute sessions, twice a week with caregiver retraining memory (autobiographical and implicit) language executive abilities Programme repeated at home by caregiver Assessment tools: MMSE, ADAS-Cog, Interview of Spontaneous Behavior (ISB), IADL Scales De Vreese et al, Eur Arch Psych Clin Neurosci 248 (Suppl 1): S41 41 S42 42, 1998
Kognitiv träning plus läkemedelbehandling (De Vreese et al, 1998) MMSE AchEI+CR AchEI ADAS-Cog Effect size 0.8 0.6 0.4 0.2 0-0.2-0.4-0.6 Treatment PLC CR Effect size 0.3 0.2 0.1 0-0.1 Treatment Modified from De Vreese et al, 1998
Kognitiv träning plus läkemedelbehandling (De Vreese et al, 1998) Non-cognitive functioning IADL Score AchEI+CR AchEI Effect size 0.4 0.2 0-0.2 Treatment PLC CR Modified from De Vreese et al, 1998
Lindrig till måttlig AD Pat är ej längre yrkesverksam, självständigt boende är begränsat, behov av tillsyn, tillkommst av beteende störningar och psykiatriska symtom.
Skalor som beskriver övergripande försämringar vid Alzheimers sjukdom 1 Normal 2 Glömska G D S klinisk svårighetsgrad 3 Tidig kognitiv svikt 4 Sen kognitiv svikt 5 Tidig demens 6 Medelsvår demens 7 Svår demens GDS-Global Deterioration Scale FAST-Functional Assessment Staging F A S T funktionell svårighetsgrad 1 Ingen funktionell nedsättning 2 Subjektiv glömska 3 Exekutiv funktion 4 Instrumental ADL 5 Begynnande svikt i basala ADL 6 a-c Bristande ADL 6 d-e Begynnande inkontinens 7 a-b Semiverbal 7 c Persönlig assistens vid gång 7 d Ej flyttbar, håller ej balans i sittande 7 e Förlorad förmåga att le 7 f Håller ej huvudet självständig
Typical time course of Alzheimer s s Disease Global severity measures Clinical Mild memory impairment Mild Mod. Mod. - Sev. Severe diagnosis - incipient/questionable AD AD AD AD AD STAGE CDR 0.5 1 2 3 GDS & FAST 3 4 5 6 7 FAST substage a b c d e a b c d e f Years : 0 7 9 10.5 13 19 MMSE: 29 25 19 14 5 0 Modified from Reisberg B, 1998
Signifikant andel äldre bor ensama Individuals aged 65 years living alone (%) Australia Argentina Denmark Germany Japan Sweden USA Men 13.7 11.2 23.3 16.9 5.2 25.1 15.1 Women 29.3 21.1 52.0 50.8 14.8 49.9 36.8 Prolonged independency may have a health-economic impact Kinsella K, Velkoff V. An Aging World: 2001.
Patient / anhörig/ vårdgivarens utbildning Utfört av kurator, sköterska, etc Introduktion till kommunens resurser Uppmuntran att delta i stödgrupp Introduktion till formell vårdgivare, utbildningsprogram Initial hembesök och medicinhantering Rådgivning att avstå från bilkörning
Måttlig till svår AD Uttalad försämring av ADL, behov av kontinuerlig tillsyn, ökad förekomst av beteende störningar, psykiatriska och neurologiska symtom.
Typical time course of Alzheimer s s Disease Global severity measures Clinical Mild memory impairment Mild Mod. Mod. - Sev. Severe diagnosis - incipient/questionable AD AD AD AD AD STAGE CDR 0.5 1 2 3 GDS & FAST 3 4 5 6 7 FAST substage a b c d e a b c d e f Years : 0 7 9 10.5 13 19 MMSE: 29 25 19 14 5 0 Modified from Reisberg B, 1998
Årlig minskning i MMT 6 Annual change 5 4 3 2 1 0 20+ 10 to 17 <10 Current MMSE Modified from P.D. Harvey, 1997
Demens kostnader är relaterade till demensgraden linear regression (Kungsholmen Project)- Kognition (MMSE): 15 000 SEK/point (1 750 USD) Stage (CDR): 100 000 SEK/stage (11 500 USD) ADL (KATZ): 50 000 SEK/stage (5 750 USD) Wimo et al, Jönsson et al, 2000
Svårdemens rdemens: Avancerade och irreversibla förändringar
Långt gången demens Orsakar största belastningen för vårdgivare och högsta kostnader. Begränsade behandlingseffekter.
Tillkommst av BPSD (Behavioral Psychiatric Syndrome of Dementia) Tidigare vård vid institution O Donnel 1992, Morris 1990, O Brien 1999 Kostar pengar Cohen-Mansfield 1995, O Brien 1999 Minskar livskvalitét hos vårdare och patient Bourgios 1996 Bara 12% patienter har ej BPSD J. Cummings, 2000 Betydande stress hos vårdgivare Rabins 1982, Donaldson 1998 Lägre funktionell nivå som kan förbättras efter behandling Brodaty 1982
Kostnader relaterade till depression hos vårdgivarev Prigerson, NEJM, 2003
Aggressivt beteende: omhändertagande För det första, miljömodifikation! För det andra, personalensinställning! För det tredje, medikamentösbehandling!
Vårdgivarens stödstrategi Peer stödgrupp Strukturerat utbildningsprogram Interaktivt telefonsvarare system Behandling av vårdgivarens utmattning
Results of comprehensive support and counseling programme Time to nursing home placement 1400 1200 * Comprehensive treatment Control Mean days 1000 800 600 400 200 0 Treatment *p<0.02 Mittleman et al, 1996
Nursing home placement: impact of support programmes Proportion of patients remaining at home 1.00 0.75 0.50 0.25 0.00 0 1 2 3 4 5 6 7 8 Survival to nursing home placement from baseline (years) Treatment group Control group p=0.02 Mittleman et al, 1996
Antal institutionaliserade patienter med demens Population-baserad studie 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 93 % 70 % 47 % Baseline 3 years 7 years (N=223 demented) Hedda Agüero Torres et al, JAGS 1998
Totalkostnader för f r demens i Sverige Institution 25.6 billion SEK 67% Home care 5,4 14% Day care 0,5 1% Hospital care 0,9 2% Out care 0,4 1% Drugs 0,4 1% Diagnostics 0,1 <1% Production losses 0,1 <1% Informal care 5,4 14% Total 38.8 Wimo, 2000
Terminal fas vid demens
Vård i livets slut vid demens Tillförsäkra god palliativ vård God palliativ vård för patientens komfort - ingen aggressiv behandling, benefit over burden" Symtomkontroll - smärtlindring, ångest, agitation, sväljningsvårigheter Anhörigstöd - förtlopande information, efterlevande samtal W. Hoffman
Vård i livets slut vid demens Etiska hänsyn Äldre patienten med demens som vistas på sjukhem är ofta undermedicinerade för smärta. Läkare konstaterar smärta i 43% kommunikativa patienter och i 17% av non-kommunikativa patienter. 42% har icke adekvat smärtlindring. 6%-12% får ej ordinerad behandling. R. Hudson, 2007
Demenssjukas rättigheter att få: Veta vilken sjukdom är det som förorsakar demenssymtom Adekvat medicinsk vård Behålla sin funktionsförmåga länge genom stöd av metodisk och individuell vård Bemötas som en vuxen person Känna att hon/han tages på allvar Vara utan lugnande mediciner så länge som det är möjligt Bo i en bekant och trygg miljö där individuella behov beaktas Leva tillsammans med de som känner pat:s levnadshistoria Röra sig regelbundet utanför hemmet eller vårdboendet Dagligen delta i meningsfull verksamhet Beröring, ömhet och annan människas närhet Vård som förverkligas av en yrkeskunnig vårdpersonal Internationella Alzheimerföreningen
Om jag har demens betyder inte detta att jag är dum! 76-årig dam med Alzheimer demens (MMT 15) i samband med vårdplanering på avd R 71.
Biståndshandläggare Anhöriga Specialistläkare Kurator Sjukhus Alzheimer förening Arbetsterapeut Distriktsköterska Husläkare Kyrka Demens koordinator María Ólafsdóttir, 2000