Svenske erfaringer med kvalitetsudvikling vha. patientrapporterede oplysninger MATS LUNDSTRÖM PROF. EM. RC SYD/EYENET SWEDEN, BLEKINGESJUKHUSET, KARLSKRONA, SVERIGE
Innehåll Varför använda PROM? Krav på instrument för att mäta PROM Syfte med användning av PROM Exempel från kataraktkirurgi Orsaker till dåligt PROM utfall Åtgärder för att förbättra kvalitén baserat på PROM resultat
Vad kan ett sjukdomsspecifikt PROM tillföra som vi inte vet från kliniska data? Vi är benägna att behandla organ, patient-rapporterat utfall ger individens uppfattning
Vad kan ett sjukdomsspecifikt PROM tillföra som vi inte vet från kliniska data? Vi är benägna att behandla organ, patient-rapporterat utfall ger individens uppfattning Kliniska data inhämtas under en mycket kort tidsperiod, patienten upplever sin hälsa alla dagar Kliniska data säger ganska lite om hur en sjukdom eller behandling påverkar patientens vardag Diskrepans mellan patient-rapporterat utfall och kliniskt utfall kan ge oss ny kunskap Kliniskt utfall bra men patient-rapporterat utfall dåligt Kliniskt utfall dåligt men patient-rapporterat utfall bra
My hospital contact My life
Krav på PROM-instrument för kliniska analyser -1 Väl definierat mätområde Symptom skala Funktion till exempel: WHO: Activity limitations in daily life Hälsorelaterad livskvalitet Livskvalitet i ett bredare perspektiv (mentala, kroppsliga och sociala funktioner) En score som är meningsfull och vetenskapligt förankrad En totalscore som speglar en och samma dimension Ej rankingpoäng utan intervalldata
Krav på PROM-instrument för kliniska analyser -2 Optimala psykometriska egenskaper: Instrument utvecklat med Item-Respons teknik, t.ex. Rasch analys Patientens förmåga att skilja på svarsalternativen Tydliga gränser mellan svaren Frågeformulärets förmåga att diskriminera mellan olika patientnivåer - precision Inga frågor som är för lika eller ovidkommande fit statistics En dimension Frågornas svårighetsgrad passar till populationens förmåga
Likert scoring Har Du svårt med följande aktiviteter på grund av Din syn? 4. KÄNNA IGEN ANSIKTET PÅ DEM DU MÖTER? Nej, ingen svårighet 1 7. SE ATT HANDARBETA, SLÖJDA ELLER LIKNANDE ARBETE? Nej, ingen svårighet 1 Ja, viss svårighet 2 Ja, viss svårighet 2 Ja, stor svårighet 3 Ja, stor svårighet 3 Ja, mycket stor svårighet 4 Ja, mycket stor svårighet 4
Item response theory Rasch analys Inga fasta vikter för frågor och svarsalternativ Respondenternas förmåga analyseras i relation till svårigheten i frågorna Båda storheter sorteras längs samma skala Enheten är logits (log av odds ratio)
Rasch analysis values items and persons Bilden lånad av Konrad Pesudovs
Patienternas förmåga Svårighetsgraden hos frågorna
Rasch scoring Har Du svårt med följande aktiviteter på grund av Din syn? 4. KÄNNA IGEN ANSIKTET PÅ DEM DU MÖTER? 7. SE ATT HANDARBETA, SLÖJDA ELLER LIKNANDE ARBETE? Nej, ingen svårighet 1-3,52 Ja, viss svårighet 2 Ja, stor svårighet 3 Ja, mycket stor svårighet 4-0,51 1,14 3,13 Nej, ingen svårighet 1-4,89 Ja, viss svårighet 2-1,70 Ja, stor svårighet 3 0,35 Ja, mycket stor svårighet 4 Bredd max-min: 6,65 Bredd max-min: 7,28 Inga - vissa : 3,01 Inga - vissa: 3,19 Vissa - Stora : 1,65 Vissa - Stora: 2,05 2,39
Syfte Utvärdera behandlingar från ett patient-perspektiv Analysera olika typer av behandling (läkemedelsbiverkningar, alternativa kirurgiska tekniker, alternativa implantat) Utvärdera indikationer för behandling Tidpunkt för insättande av medicinsk behandling Tidpunkt för elektiv kirurgi (t.ex. knäprotes, katarakt) Analysera utfall för subgrupper Inverkan av ålder, kön, ko-morbiditet, kroppslig lokalisation (pariga organ, över- eller underkäke etc.) Hälsoekonomifrågor Forskning
Sambandet mellan tillstånd man vill studera, val av instrument och typ av analys Studieobjekt Vad vill man studera? Effekt på daglig livsföring? Effekt på allmän livskvalitet (mental, fysisk och social hälsa)? Val av instrument Instrumentet måste vara relevant för studieobjektet. Sjukdomsspecifikt PROM för activity limitations, generiskt PROM för allmän livskvalitet Analys En meningsfull score för patientrapporterat utfall som kan relateras till kliniska data
Catquest-9SF Measure of vision-related activity limitation Can show the improvement in patient ability to do things after cataract surgery 9 questions Excellent psychometric properties Rasch estimates can be easily calculated Validated in Swedish, English, German, Italian, Dutch and Mandarin. Further, translated to Spanish and Slovakian.
PROM-studier för kvalitetsutveckling: typfall Analysera sambandet mellan patientrapporterat utfall och kliniskt utfall Analysera vilka kliniska data som är relaterade till gott eller dåligt patientrapporterat utfall Analysera vid vilka omständigheter det föreligger en diskrepans mellan patient-rapporterat utfall och kliniskt utfall
Analysera sambandet mellan patientrapporterat utfall och kliniskt utfall Preoperativa faktorer: Ålder, funktion (base line), ko-morbiditet Postoperativa faktorer: Uppnådd funktion (både synskärpa och brytkraft = glasögonbehov) Störst förändring: Operation av kvinnor och operation av första ögat. Störst uppnådd självskattad funktion: Operation på män och operation av andra ögat. Rönbeck M, Lundström M, Kugelberg M. Study of Possible Predictors Associated with Self-Assessed Visual Function after Cataract Surgery: A Swedish National Cataract Register Study. Ophthalmology. 2011 Sep;118(9):1732-8.
Analysera vilka kliniska data som är relaterade till gott eller dåligt patient-rapporterat utfall Analysera inverkan av riskfaktorer, t.ex. komorbiditet (kan innefatta annan sjukdom och eller svårigheter att genomföra behandling) Ingen ko-morbiditet ger bäst resultat En ko-morbiditet lite sämre resultat Multipel ko-morbiditet ger sämst resultat
Tänkbart utfall för Clinical Reported Outcome Measures CROM och Patient Reported Outcome Measures PROM CROM+ PROM+ CROM- PROM+ CROM+ PROM- CROM- PROM-
Utfall för CROM (synskärpa) och PROM (Catquest-9SF) Data från ca 40 kliniker 2008-2011. N=9707 CROM+ PROM+ N=8780 (90,5%) CROM- PROM+ N=163 (1,7%) CROM+ PROM- N=717 (7,4%) CROM- PROM- N=47 (0,5%)
Analysera vid vilka omständigheter det föreligger en diskrepans mellan patient-rapporterat utfall och kliniskt utfall Stor variation mellan kliniker när det gäller vilka faktorer som är relaterade till dåligt patientrapporterat utfall Diskrepans mellan gott kliniskt utfall och dåligt patientrapporterat utfall berodde på dålig uppföljning och råd om läsglasögon
Resultat på kliniknivå Operationens effekt på activity limitation Fyra typer av resultat är intressanta Genomsnittlig besvärsgrad före operation Genomsnittlig besvärsgrad efter operation Storleken på förändringen orsakad av operation Andelen som uppvisar förbättring
Klinikjämförelser, nationell nivå. Besvärsgrad före operation och efter. Triangel visar medelvärde, strecken 95 % konfidensintervall.
Data för enskild klinik Klinik: Sankt Eriks ögonsjukhus ( riket inom parentes) Resultat alla patienter (%) Förbättrade 86,0 (89,6) St. quo 3,6 (2,7) Försämrade 10,4 (7,7) Mått: logits Medelbesvärsscore före -0,04 (-0,26) Medelbesvärsscore efter -2,78 (-3,48) Medelförbättring 2,74 (3,23) Resultat för patienter utan Förbättrade 88,3 (92,0) komorbiditet (%) St. quo 2,7 (1,8) Försämrade 9,0 (6,2) Mått: logits Medelbesvärsscore före -0,33 (-0,38) Medelbesvärsscore efter -3,52 (-3,84) Medelförbättring 3,19 (3,47)
Analys av orsaker relaterade till dåligt utfall, enskilda kliniker Tillstånd före operation 1. Annan ögonsjukdom = ko-morbiditet 2. inga besvär = indikation 3. Dålig syn bästa ögat = ko-morbiditet Kirurgiska händelser 4. Kapselkomplikation = operationskomplikation 5. Stor skillnad i refraktion = operationsstrategi 6. Stor avvikelse från planerad refraktion = förundersökning Tillstånd efter operation 7. Dåligt närseende = ofullständig uppföljning
Orsaker till dåligt utfall Exempel från en ögonklinik Projektarbete av en utbildningsläkare (ST) 29 (8,2 %) patienter uppgav mer besvär efter operationen än före 20/29 har en annan ögonsjukdom utöver katarakt Av dessa 20 hade 5 <0,4 i bästa ögat, 8 hade få besvärspoäng före, 4 fick en anisometropi och 1 fick en kapselkomplikation Av övriga 9 5/9 hade få besvär före (tillhörde lägsta 10-percentilen) 2/9 hade mycket stora besvär före, oklart varför ej bättre 1/9 fick en anisometropi (>3,0 D)
Vad gör vi med analysen? Om patienten inte har några mätbara subjektiva besvär före operation: överväg att avstå från operation! Indikation Om patienten har dubbelsidig katarakt eller stort brytningsfel på båda ögon och som man vill rätta till med operation: operera båda ögon med kort mellanrum! Operationsstrategi Om patienten har en annan ögonsjukdom som kan förvärras vid operation eller kanske förhindra en förbättring: ge noggrann information för realistiska förväntningar! Förväntningar Undvik komplikationer! Svåra operationsfall till vana operatörer! Se till att det kirurgiska resultatet följs upp. Planera Uppföljning