Är det mödan värt att tillrättalägga språkträning för barn med Downs syndrom (DS)?

Irene Johansson Sidan 1 27-8-14 Är det mödan värt att tillrättalägga språkträning för barn med Downs syndrom (DS)? Jag har gjort denna sammanställning som ett underlag för diskussioner. Anledningen är att frågan om nyttan med språkträning av barn med Downs syndrom (DS) aktualiserats under sommaren 27. Det finns en omfattande internationell forskning som skulle kunna användas för att visa på nyttan. Emellertid inskränker jag denna sammanställning till att huvudsakligen omfatta egna studier som gjordes under tiden som Karlstadmodellen växte fram. Samtliga studier gäller barn med DS. För att underlätta läsandet av sammanställningen undviker jag medvetet att ange referenser i den löpande texten. Den som önskar kontrollera uppgifterna kan gå till de rapporter, artiklar och böcker som redovisas i slutet av sammanställningen. Enstaka data i denna sammanställning är dock icke publiserade. En grundtes i Karlstadmodellen är att aldrig vänta och se. Detta förklarar bla uppfattningen att det är bättre att påbörja språkträning så snart misstanke om att ett barn kan komma att få svårigheter i sin språkutveckling än att invänta facit att barnet faktiskt inte utvecklar sitt språk på ett positivt sätt. Utifrån omfattande internationell forskning om språkutveckling hos barn med DS finns det fog för denna misstanke för denna grupp av barn redan vid födelsen - även om det givetvis finns enstaka barn som utvecklar sitt språk på ett positivt sätt också utan extra stöd från vuxenomgivningen. De barn med DS som deltagit i de forskningsprojekt som pågått (och som bidrar med data till denna sammanställning) under Karlstadmodellens framväxt har påbörjat sin språkträning under första levnadsåret, många men inte alla under sina första levnadsmånader. Kommunikativ och pragmatisk utveckling Språkträningen under den tidigaste levnadstiden är språkförberedande och en viktig milstolpe är performativ kommunikation. Detta innebär att barnet förstår hur blick, ljud, mimik och rörelser kan användas för att uppnå bestämda syften. Barnet kan påverka sin situation på ett målinriktat sätt med sin kommunikation ett mycket viktigt steg för den kommande språkliga utvecklingen. Figur 1 visar en jämförelse mellan tre grupper barn med Downs syndrom samt normdata. Normdata visar att barn vanligtvis uppnår denna färdighet vid 1 månaders ålder. Cunninghams data gäller engelska barn med DS som fått annan typ av tidigt insatt språkstimulans. Thomas och Johanssons data (oberoende studier) avser engelska respektive svenska barn som stimulerats enligt Karlstadmodellen med start under första levnadsmånaderna.

Irene Johansson Sidan 2 27-8-14 Figur 1. Debutålder för performativ kommunikation. Medianvärden Debutålder; Performativ kommunikation 25 mån 2 15 1 5 Johansson Thomas Cunningham normdata 1 Jämförelsen av debutåldrar för performativ kommunikation visar att barnen med DS som stimulerats enl Karlstadmodellen ligger nära normdata medan barnen i Cunninghams grupp är ca ett år senare. Språkträningens syfte är att underlätta för barnen att skaffa sig ett redskap som fungerar till nytta och nöje i livet i kommunikation med andra, vid informations- och kunskapstillägnande och förstås i den inre privata sfär som tankar och minnen utgör. Det är användningen av språket som ytterst blir mätare på om det är mödan värt. I början av 198- talet gjordes en testning med avsikten att undersöka om den tidigt insatta språkträningen enl Karlstadmodellen hade effekter på språkanvändning. I figur 2 presenteras en jämförelse av 66 barn med DS. Testet som användes var SILD, ett amerikanskt test som mäter uppmärksamhet, diskrimination, förståelse, imitation initiering och responsivitet. SILD testet visade att de barn som använt Karlstadmodellen klarade testets uppgifter signifikant bättre än kontrollbarnen. Barnen som var i åldern 24-35 månader klarade uppgifterna lika bra som kontrollbarnen i åldern 48-59 månader och barnen i åldern 36-47 månader klarade fler uppgifter än kontrollbarnen i åldern 6-72 månader. Emellertid visade testningen också att båda grupperna barn med DS presterade mycket under normdata, vilket föranledde oss att vidareutveckla övningar, material och metodik i de delområden som detta test mätte.

Irene Johansson Sidan 3 27-8-14 Figur 2. SILD testet 66 barn med DS SILDtest 12 poäng genomsnitt 1 8 6 4 2 projektbarn kontrollbarn - 11 12-23 24-35 36-47 48-59 6-72 mån Förklaringar till figur 2. De gula cirklarna anger normdata. De blå linjerna anger genomsnittligt antal poäng vid olika åldersintervall för barn som använt Karlstadmodellen. Det saknas barn i den yngsta åldersgrupp därav markeringen poäng. De röda linjerna anger genomsnittligt antal poäng vid olika åldersintervall för kontrollbarn. TTT (Tecken-till-tal) Ett pedagogiskt verktyg i Karlstadmodellen är tecken-till-tal (TTT). Då det introducerades i början av 198-talet fanns det starka farhågor att talutvecklingen skulle bromsas eller förhindras. För att undersöka denna farhåga gjordes en studie av 58 barn med DS. Deras utveckling av aktivt ordförråd följdes under 15 månader genom att vuxna i deras närmiljöer dag för dag antecknade alla nya tecken och talade ord i en speciell bok. Studien startade då barnen var 13 månader och avslutades då de var 27 månader gamla. En sammanställning av dessa observationer presenteras i figur 3. Studien visade på stora variationer i ordförrådens storlek mellan barnen men det var också stora skillnader mellan de tecknade och de talade ordförråden. Samtliga barn började använda tecknade ord i snabbare takt än talade ord trots att de vuxna i barnens närmiljö med ett enda undantag var dåliga tecknare men experter på att tala. De 58 barnen hade inte erbjudits likvärdiga möjligheter att lära tecken. Vid 13 månaders ålder har några barn börjat använda fyra olika tecken och vid 21 månaders ålder hade samtliga barn börjat teckna spontant. Vid 14 månaders ålder hade ett barn två talade ord men först vid 27 månaders ålder använde alla barn minst två talade ord. Vid 18 månaders ålder fanns det barn som tecknade 28 olika begrepp och några som talade 13 olika ord samtidigt som det fanns barn som varken börjat använda tecknade eller talade ord. Vid

Irene Johansson Sidan 4 27-8-14 24 månaders ålder fanns det barn som använde 148 olika tecken och barn som använde 19 olika talade ord. Nu tecknade alla barn sedan tre månader tillbaka men det fanns barn som inte börjat att tala. Vid 27 månader ålder använde alla barn minst 43 olika tecken samtidigt som den bäste talaren använde 34 olika talade ord. Då studien avslutades använde således den sämste teckenbrukaren ett större antal tecken än den bäste talaren talade ord. Vid 27 månaders ålder skedde emellertid ett trendbrott. De talade ordförråden började öka hastigare medan de aktiva tecknade ordförråden stabiliserades. Detta betyder inte att barnen upphörde att lära nya tecken. Tvärtom skedde en snabbare nyinlärning av tecken samtidigt som gamla tecken övergick i talad form. Denna process att aktiva begrepp först uppträdde i tecknad och sen i talad form accelererade under de månader som följde, men som låg utanför denna studies ramar. Utav de observerade barnen fanns den ingen som fastnade i tecknandet. Tecknadet kunde snarare ses som en genväg till talandet. Figur 3. Variation i aktivt ordförråd i tecken och tal hos 58 barn med DS Ålder 13-27 månader antal 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 ålder max tecken min tecken max tal min tal Förklaring till Figur 3. Figuren visar variationsvidden i tecknat och talat ordförråd i gruppen av 58 barn. Den blå linjen visar det högsta antalet tecken som något barn använder vid en viss ålder. Den rosa linjen visar det lägsta antalet tecken som något barn använder vid en viss ålder. I rummet mellan de blå och rosa linjerna fördelar sig samtliga 58 barns tecknade ordförråd. Den gula linjen visar det högsta antalet talade ord som något barn använder vid en viss ålder. Den ljusblå linjen visar det lägsta antalet talade ord som något barn använder vid en viss ålder. I rummet mellan de gula och ljusblå linjerna fördelar sig samtliga 58 barns talade ordförråd.

Irene Johansson Sidan 5 27-8-14 Ordförråd Ord är en typ av språkliga byggstenar. Det är viktigt att ha många olika ord, dels för att kunna förmedla sina behov, tankar eller känslor och att förstå andras, dels för att kunna bearbeta erfarenheter och intryck i tankarna och dels för att kunna skapa fraser, satser och meningar. Ett led i Karlstadmodellens pedagogik är att tydliggöra begrepp och begreppsliga relationer för barnen men också att erbjuda alternativ till talet (tecken och skrift) för att tillvara olika kanaler att uttrycka begreppen på. I figur 4 visas en jämförelse mellan två studier. I båda studierna mättes barnens ordförråd med samma instrument (CDI; The MacArthur Development Inventories) och studien skedde vid ett tillfälle för varje barn. CDI är ett formulär som omfattar ca 7 begrepp och som finns översatt till många språk. Formuläret besvaras av föräldrar och andra närstående vuxna. Det är således deras uppfattningar om barnens ordförråd som mäts, men studier har visat att validiten är hög. För 33 förskolebarn med DS redovisas de talade ordförråden. För 21 förskolebarn med DS - alla inom en region som stimulerats enligt Karlstadmodellen redovisas ordförråden oavsett uttrycksmodalitet. Jämförelsen är i vissa avseenden inte korrekt eftersom antalet barn i de båda studierna är så olika. Emellertid kan figur 4 användas för att visa styrkan av att ha mer än en modalitet att uttrycka sig på. De 33 barnens genomsnittliga ordförråd i tal var mycket begränsat vid samtliga mätåldrar (2, 3 4 och 5 år). Att som 4 åring ha ca 5 olika ord eller som 5-åring ha 2 olika ord av 698 möjliga är mycket begränsande för övrig språk- och annan utveckling. Av de 21 barnen, vars totala aktiva ordförråd mättes, hade tvååringarna samma uttrycksmöjlighet som de 33 barnen vid 4 års ålder och treåringarna hade en avsevärt större potential än de 33 barnen vid 5 års ålder. Fyraåringarna av de 21 barnen hade en total orduttrryckspotential som var 2,5 gånger högre än de 33 barnens talade ordpotential vid 5 års ålder. Den lägre stapeln för de 21 barnen vid mätålder 6 år förklaras av skillnader mellan barnen i denna åldersgrupp fanns flerhandikappade barn. Figur 4. Genomsnittliga ordförråd hos förskolebarn med DS. Max antal ord är 698 Ordförråd CDI genomsnittligt ordförråd 6 5 4 antal ord 3 2 1 1 år 2 år 3 år 4 år 5 år 6 år åldersgrupp corpus 33o barn corpus 21 barn

Irene Johansson Sidan 6 27-8-14 Grammatik I Karlstadmodellen läggs det stor vikt vid att tydliggöra grammatiska enheter och strukturer. Den primitiva grammatiken introduceras så snart det finns ett minimalt ordförråd, därefter följder den enkla grammatiken och därpå den utbyggda grammatiken. Den starka fokuseringen på grammatik kan förklaras av uppfattningen att grammatik är ett värdefullt kognitivt redskap. Med hjälp av grammatiken ordnas intryck och uttryck till meningsbärande sammanhang både för den egna inre bearbetningen av det som andra kommunicerar och för att andra ska förstå det man själv säger, tecknar eller skriver. Grammatiken har också en stor betydelse minnets funktion. I figur 5 visas en jämförelse mellan fyra studier av grammatisk utveckling hos barn med DS. Jämförelsen visar att barnens grammatiska utveckling förbättrats från 196 till 199 talet men att det inte skett någon signifikant förbättring hos de svenska barnen med DS i åldrarna 7-1 år mellan 1993 och 22. Jämförelsen mellan de två grupper barn som studerades 22, visar dock en avsevärt högre grammatisk nivå hos de barn som tränat grammatik systematiskt, trots att de var yngre (4-1 år). Figur 5. Grammatisk utveckling hos lågstadielever med DS % 7 6 5 4 3 2 1962 N 54 1993 N 123 22 N 76 22 N 23 1 för- primitiv enkel utbyggd språklig grammatik grammatik grammatik Förklaring till figur 5. Figuren visar procentuell andel av barnen som uppnår olika grammatiska milstolpar. Blå staplar visar amerikanska data hämtade ur litteraturen (Lenneberg 1962) och omfattar 54 barn i åldrarna 6-9 år. Röda staplar återger fördelningen i en svenska studie omfattande 123 lågstadielever 1993. Gula staplar visar fördelningen bland 76 lågstadieelever med DS 22. De ljusgröna staplarna är fördelningen bland samtliga 23 barn med DS i åldrarna 4-1 år, som använts Karlstadmodellen i en viss region. På 196-talet var det vanligaste att barn med DS uttryckte sig i enstaka ord, kombinationer av sk funktionsord eller -gester (tex där - pekning) +ord eller två-tre ord radade efter varandra.

Irene Johansson Sidan 7 27-8-14 7% av barnen var i princip språklösa de kunde inte använda sig av ord - och några få procent av dem hade en mer utvecklad grammatik. Utav de svenska barnen på 199-talet var det en minoritet som inte hade börjat att koppla ihop två-tre ord på rad. Drygt 3% av dem hade börjat att böja ord och kombinera ord till längre satser som också innehöll småord. Fortfarande fanns det barn som inte börjat använda ord i vare sig talad eller tecknad form och 17% befann sig huvudsakligen på ettordsstadiet eller i stadiet för den primitiva grammatiken. Denna skillnad väckte uppseende då data presenterades i början av 199-talet. En avgörande förklaring var att barnen i 6-talsstudien varit mer segregerade än barnen i 9-talsstudien. Insikten växte fram att den bristfälliga grammatiska kompetens som rapporterats i många studier av barn med DS inte bara kan skyllas på den extra kromosomen som syndromet orsakas av. Ett lika starkt samband fanns till miljöbetingade faktorer som försvårade för barnen att lära grammatik. Resultaten av denna jämförelse spreds via kurser och föreläsningar till många lärare och andra personer i Sverige under 199-talet. Efter 1 år gjordes samma undersökning som 1993 på nytt med andra barn med DS i lågstadieåldrarna. Resultatet förvånade eftersom barnens grammatiska kompetens inte förbättrats (snarare sågs en liten försämring) sedan början av 199-talet. Den tolkning som gjordes av några var att.. barnen inte kan bli bättre eftersom de har Downs syndrom. Ytterligare en undersökning gjordes därför på samma sätt på en grupp barn vilkas pedagogiska upplägg vi hade kontroll över de använde Karlstadmodellen och var samtliga barn med DS inom samma region. Detta betyder att alla barn oavsett sociala faktorer eller flerfunktionshinder deltog i studien ( vilket inte varit fallet i de två första svenska studierna). Barnen i denna grupp var yngre (4-1 år) jämfört med barnen i de tidigare tre grupperna (7-1 år). Också i vår grupp fanns det en variation i grammatisk kompetens. De flesta hade trätt in i den utbyggda grammatikens stadium, 29% kombinerade korta satser med den enkla grammatikens regler och ett barn befann sig grammatiskt på nivån för den primitiva grammatiken. Ingen saknade ord i tal eller tecken. Talet Gomplattor används i Karlstadmodellen som ett kognitivt redskap för att göra det lättare för barnet att hitta talljudens artikulatoriska positioner. Med hjälp av olika störningselement på gomplattan riktas barnets uppmärksamhet, medvetenheten ökar och barnet får goda erfarenheter av hur ljuden artikuleras. För att undersöka gomplattans effekter gjordes ett projekt som omfattade en grupp barn med DS som fick gomplatta före 6 månaders ålder (Egrupp), en grupp barn med DS som inte hade gomplatta (DS-grupp) och en grupp barn med normal utveckling (N-grupp). Projektet pågick i 8 år och barnens utveckling kartlades på olika sätt vid 18 månaders ålder, 4 år och 8 år. Vid 18 månaders ålder hade barnen i E-gruppen bättre kontroll av och ökad aktivitet i munoch tungmotoriken. En testning av imitation av olika ljud visade att alla 18-månaders barn hade svårt att klara den uppgiften. Barnen i E-gruppen och N-gruppen klarade lika många - 1% av alla möjliga medan barnen i DS-gruppen klarade 1%. Vid 4 och 8 år testades barnens uttal av konsonanter och vokaler. Tendensen från 18 månaders testningen kvarstod och visade att barnen i N-gruppen klarade testningen bäst, därefter barnen i E-gruppen som uttalade fler ljud bättre än barnen i DS-gruppen (Figur 6).

Irene Johansson Sidan 8 27-8-14 Gemensamt för alla tre grupperna av barn var att deras resultat förbättrades med ålder. En jämförelse mellan E-gruppens och DS-gruppens barn visar emellertid på så stora skillnader att de inte kan förklaras av slump. Vid 4 års testningen uttalade barnen i N-gruppen över 8% av alla ljud korrekt, medan barnen i E gruppen klarade 23% och barnen i DS gruppen 8%. Vid 8 års testningen uttalades alla ljud korrekt av barnen i N gruppen, 7% av alla ljud av barnen i E gruppen och 39% av alla ljud av barnen i DS gruppen. Det fanns givetvis en variation mellan barnen. Sålunda fanns det fyra barn i E gruppen som uttalade alla ljud korrekt och 18 barn använde alla förutom ett eller två av följande ljud; r, ng, sje eller tje. Samtidigt fanns det fanns barn i samma grupp som hade svårigheter med flera ljuds uttal. I DS gruppen fanns det inget barn som uttalade alla ljud korrekt. Figur 6. Uttal av svenskans ljud. 12 1 % 8 6 4 2 18 mån. 4 år 8 år imitation eliciterat eliciterat DS grupp E grupp N grupp Förklaring till figur 6. De blå staplarna redovisar resultaten av korrekta imiterade (18 månader) och eliciterade uttal av svenskans talljud av barnen med DS som inte haft gomplatta. De röda staplarna redovisar resultaten av korrekta imiterade (18 månader) och eliciterade uttal av svenskans talljud av barnen med DS som haft gomplatta. De gula staplarna redovisar resultaten av korrekta imiterade (18 månader) och eliciterade uttal av svenskans talljud av barnen med normal talutveckling. Eliciterade uttal betyder att barnet benämnt bilder. Språk och kognition Förhållandet mellan språk och kognition har engagerat forskare och tänkare sedan urminnes dagar. En uppfattning gör gällande att kognitionen bestämmer språket härur kommer uppfattningen att barn med utvecklingsstörning per automatik också är språkstörda. Den motsatta ståndpunkten säger att språket är kognitionens tvångströja. En tredje uppfattning

Irene Johansson Sidan 9 27-8-14 hävdar att språk och kognition påverkar varandra ömsesidigt, vilket skulle betyda att en språkstörning skulle kunna ha negativa effekter för den kognitiva utvecklingen och vice versa. Kognition eller begåvning mäts ofta med tester som har ett IQ värde som resultat. Barn med DS testades och testas inför skolstart under 198-199 talen var Griffithstestet mycket vanligt. Eftersom en tes i Karlstadmodellen säger att språket är ett av kognitionens verktyg och att språkträning också har som syfte att underlätta tänkade, problemlösning och minne gjordes ett litet projekt inom detta område under 198-talet. En psykolog van att testa barn med Griffithstestet anställdes och testade 65 förskolebarn med DS. Figur 7 visar resultatet att denna testning. Merparten av de testade barnen kunde med WHOs kriterier beskrivas ha en lätt utvecklingsstörning. Det fanns dock en påtaglig skillnad mellan projektbarnen (de som språktränat enl Karlstadmodellen) och kontrollbarnen. I projektgruppen var den genomsnittliga kvoten 67 (variationsvidd: 47-91) dvs 3 enheter under det värde som WHO anger som gräns mellan svag men normalvarierande begåvning och utvecklingsstörning. 38% av projektbarnen uppnådde ett testresultat som placerade dem inom variationsområdet för normal begåvning. I kontrollgruppen var genomsnittskvoten 54 (variationsvidd: 33-73) och ett barns testprestation föll inom den normala begåvnings variation. Figur 7. Griffithtestning av förskolebarn med Downs syndrom 65 förskolebarn med DS Griffith-test 14 12 1 8 6 projektbarn kontrollbarn 4 2 3-39 4-49 5-59 6-69 7-79 8-89 9-99 UK Förklaring till figur 7. De röda staplarna återger fördelningen av kontrollbarnens testprestation. De blå staplarna visar fördelningen av projektbarnens testprestation. UK betyder utvecklingskvot; begrepp som använts i stället för IQ då det gäller barn Referenser Andersson E (22). Ordförråd hos förskolebarn med Downs syndrom. C-uppsats Specialpedagogik, Karlstad Universitet Berglund E., Eriksson, M & Johansson (1998).Spoken language in children with Down syndrome 1 to 5 years old; Developmental trends, individual variation and sex differences Reports from the Department of Psychology, No 846, Stockholm University

Irene Johansson Sidan 1 27-8-14 Berglund E., Eriksson, M & Johansson (21) Parental reports of spoken language skills in children with Down syndrome. Journal of Speech, Language and Hearing Research 44, 179-191 Bäckman B., Grevér-Sjölander, A-C, Holm A-K & Johansson, I (23) Children with Down Syndrome;Oral development and morphology after use of palatal plates between 6 and 18 months of age. International Journal of Paediatric Dentistry 13, 327-335 Bäckman B, Grevér-Sjölander A-C, Bengtsson K, Persson J & Johansson I (27) Children with Down syndrome. Oral development and morphology after use of palatal plates between 6 and 48 months of age. Internationa Journal of Paediatric Dentistry 17, 19-28 Johansson I (1987).Tecken en genväg till tal.. Publ nr 28, Avd för fonetik, Umeå universitet (199) Griffithstestning av barn med Down syndrom. Publ nr 32, avd för fonetik, Umeå univesitet. (1993) Läs- och skrivprocessen hos barn med Down syndrom. Forskningsrapport 93:5-6-7, Samhällsvetenskap, Högskolan i Karlstad. (1994). Language Development in Children with Special Needs. Performative Communication. Jessica Kingsley Publisher, London and Bristol Pennsylvania. (1996) Språkutveckling hos barn med Downs syndrom. Arbetsrapport 1 ("Utanförskap eller delaktighet"), Handikapp och Språk, Högskolan i Karlstad 1996) Tecken som stöd till tal; Pre- och tidig syntaktisk utveckling. Utanförskap eller delaktighet"), Handikapp och Språk, Högskolan i Karlstad (22) Ordförråd hos förskolebarn med Downs syndrom. Vardagsliv, Livskvalitet, Habilitering. 8:e Forskningskonferensen, Örebro, 75-78 & Ekström K (1986). SILD-testning av mongoloida barn. Publ nr 26, Avd för fonetik, Umeå universitet Svensson Löfström K 22. Läs- och skrivfärdighet hos lågstadieelever med Downs syndrom 1993 och 22. C uppsats, Specialpedagogik, Karlstad universitet