Akademin för hälsa och arbetsliv Avdelningen för socialt arbete och psykologi Verksamhetsförlagd utbildning i socialt arbete 22,5 hp HT 2012 Presentation av en studie om riskfaktorer för barn till förälder med kognitiva svårigheter samt SUF-Kunskapscentrum, forskning och evidens. Författare: Rebecka Fransson Lärare: Mattias Bengtsson Datum: 2013-01-24 1
Sammanfattning av Predicting the unpredictable? Identifying high-risk versus low-risk parents with intellectual disabilities av Sue Mc Gaw, Tamara Scully, Colin Pritchard. 2010. Denna artikel beskriver en studie som gjorts med syfte att identifiera riskfaktorer hos föräldrar med utvecklingsstörning vad gäller deras föräldraförmåga. Med riskfaktorer menas de omständigheter som gör att barnen utsätts för större risk att fara illa. Undersökningen är gjord i England på 101 föräldrar med utvecklingsstörning som bär huvudansvar för barnen. De flesta var kvinnor och alla med utvecklingsstörning som antingen levde ensamma eller i parförhållande samt deras 172 barn. De hade alla tagit emot hjälp på ett ställe i Cornwall som är specialiserat på föräldrar med utvecklingsstörning. De delades upp i två grupper, en hög risk och en låg risk, baserat på om tvångsåtgärder varit aktuella eller inte. Tillvägagångssätt: I undersökningen jämförs föräldrarnas uppfattning om hjälpbehov jämfört med de professionellas uppfattning om förälderns hjälpbehov. Som hjälpmedel till det användes Parent Assessment Manual, PAM som är ett instrument avsett att bedöma föräldraförmågan hos föräldrar som har kognitiva svårigheter. En mängd demografiska uppgifter tas även med i undersökningen, såsom förälderns historia, levnadsförhållanden, partnerval och diagnoser. Uppgifterna erhålls via intervjuer av biståndshandläggare och jämförs sedan med svar från föräldern. Alla uppgifter jämförs mellan högriskföräldrar och lågriskföräldrar. Uppgifterna behandlades statistiskt för att se om det fanns några signifikanta samband. Resultat: Det fanns en signifikant skillnad mellan de professionellas uppfattning om föräldrarnas behov av hjälp och föräldrarnas egen uppfattning. Men det var däremot ingen signifikant skillnad i förälderns egen uppfattning om behov mellan de olika riskgrupperna. Högriskfamiljer fick generellt inte mer hjälpinsatser än lågriskfamiljer, ibland fick de mindre insatser. Angående de demografiska uppgifterna så hittades ingen skillnad mellan lågriskgrupp och högriskgrupp vad gäller förälderns IQ-nivå, ålder eller samhällsinsatser. Inte heller om föräldern hade partner eller inte samt relationens varaktighet var signifikant vad gäller risk för barnet. Däremot var det hög risk för barnet om föräldern hade upplevt barndomstrauma, har fysiska funktionshinder eller om barnet har särskilda behov. Det fanns även en större risk för barnet om förälderns manliga partner hade högre IQ. Om partnerns IQ var högre än 85 löpte barnen nio gånger högre risk att fara illa än om partnern har IQ under 2
70. Inom den partnergruppen med högre IQ visar det sig att det finns faktorer som i sig bidrar till ökad risk för barnet, såsom ett kriminellt förflutet eller ett antisocialt beteende och att de faktorerna utgör större risk ju högre IQ partnern har. Presentation av praktikplats SUF-Kunskapscentrum samt valet av artikel SUF-Kunskapscentrum är ett nationellt projekt som funnits i tre år och som arbetar för att bli permanent. Det arbetar för att sprida kunskap om stöd för de barn vars förälder har kognitiva svårigheter som påverkar föräldraförmågan. Centret har sex anställda: projektledare, metodutvecklare, psykolog, familjecoach, informatör och forskare. Upprinnelsen till det verksamheten började 1999 i Tierp och Uppsala, då de yrkesverksamma i arbete med familjer insåg att det saknades kunskaper för att identifiera föräldrar med kognitiva svårigheter. På så sätt startades SUF (Samverkan Utbildning Föräldraskap), som utgör grunden för det arbete som bedrivs i dag. De yrkesverksamma som såg behovet 1999, har även varit med att starta upp det projekt som idag är SUF-Kunskapscentrum. Centret samlar och sprider kunskap kring målgruppen främst till de yrkesverksamma och detta görs via hemsida, föredrag och seminarier. De arbetar även nätverkande där kunskapsutbyte sker mellan yrkesgrupper, via forskning samt metodutveckling. Centrets olika projekt har koppling till aktuell forskning och jag har just därför valt en artikel vars innehåll är relevant för arbetet men som de inte ännu tagit del av. På så sätt kan denna skoluppgift vara till gagn för centret. Jag väljer därför att nedan dels presentera centrets verksamhet och hur forskning är integrerad däri samt belyser på vad sätt den ovan valda forskningen har för betydelse för verksamheten. En utsatt målgrupp Barn till föräldrar med kognitiva svårigheter är en högriskgrupp för psykisk ohälsa och flera sociala problem. Med åren har många rapporter kommit ut om att barnen löper högre risk än andra barn att bli försummade. Socialstyrelsen (2005) refererar till bland annat Lagerberg & Sundelin angående att barnen till föräldrar med utvecklingsstörning i högre grad riskerar att få för lite stimulans, utsättas för olyckor eller våld. Liksom den ovan presenterade forskningen på första sidan har även Socialstyrelsen (2005) sammanfattat vad som utgör risk- och skyddsfaktorer för barn till föräldrar med utvecklingsstörning, utifrån tidigare gjorda undersökningar. De menar till skillnad från ovanstående att det är större risk för barnen att fara illa om bägge föräldrar har utvecklingsstörning, moderns IQ är lågt och att ekonomin spelar roll samt att det är större risk om familjen inte är intresserade av kontakt med myndigheter. Gemensamt anger bägge källor psykiska problem och att om modern har dåliga 3
uppväxtförhållanden kan det utgöra risk. Socialstyrelsen nämner även social isolering och missbruk som risker. Som skyddsfaktorer anges att paret endast har ett barn, har en god parrelation, tar emot hjälp och har bra nätverk. Många av barnen blir omhändertagna. Mc Connell m.fl. (2011) har nyligen publicerat en artikel som beräknat att över var fjärde vårdnadsfall som hamnar i rättegång i Kanada är barn till föräldrar med kognitiva svårigheter. Skälet som anges är att det uppfattas som att föräldrarna inte samarbetar, medan författarna diskuterar att just svårigheter med att förstå, planera och att ha kontakt med myndigheter ingår i föräldrarnas funktionshinder. Ofta har heller inga alternativa insatser prövats innan rättegång. Dessa fakta talar för att det finns behov av de evidensbaserade insatser som är under utveckling på flera håll i världen, diskuterar författarna. Insatserna bör vara väl integrerade och inplanerade i systemet. De ska ha som avsikt att främja barnens välmående genom att stärka föräldrarna i sitt föräldraskap, minska risk för social isolering och för fattigdom (ibid). De kanadensiska forskarnas reflektion sammanfaller med de iakttagelser som de yrkesverksamma gjorde i Sverige och som ledde till uppbyggandet av SUF-Kunskapscentrum. Det behov som forskarna beskriver om att ha hjälpen integrerad i systemet är just den funktion som centret försöker fylla. De verkar för att kunskap, nätverk och metoder ska spridas till landets kommuner. SUF-Kunskapscentrums arbete med nätverk SUF-Kunskapscentrums arbete handlar mycket om att sprida kunskap via nätverk mellan yrkesgrupper. Tanken är att representanter från alla de olika yrkeskategorier som kan tänkas komma i kontakt med föräldrar med kognitiva svårigheter eller med deras barn, ska finnas representerade i en SUF-grupp i varje kommun. Det handlar om mödravården, barnavårdcentralen, skola, kurator, habilitering, primärvård, psykiatrin och socialtjänst. Nu finns motsvarande grupper i ca 60 av Sveriges kommuner. Gruppen träffas regelbundet, kanske en gång i månaden och delar med sig av sin kunskap med varandra. Där görs även avidentifierade ärendedragningar då de olika representanterna kan tala om vad de kan bidra till vad gäller kunskap och insats. Gruppen kan även bidra med konsultering för yrkesverksam i kommunen gällande specifikt ärende. Tanken är att det ska finnas stöd hela vägen för de barn som föds. Från det att föräldrar planerar att skaffa barn, till det att barnet når vuxen ålder. Kunskaper om riskfaktorer och skyddsfaktorer har betydelse för de yrkesverksamma som kommer i kontakt med målgruppen. De belyser vilka faktorer kring barnet som den 4
professionelle ska vara extra observant på i ett utredningsarbete. De kan vara vägledande för var fokus ska läggas vid beslut om stödinsatser och hur resurser ska fördelas. Metodutveckling De yrkesverksamma som kommer i kontakt med målgruppen behöver metoder för att bemöta de behov som barnen och föräldrarna har. SUF-Kunskapscentrum har plockat upp metoder som används i andra delar av världen, översätter och anpassar dem till svenska förutsättningar samt arbetar med implementering. Här nedan presenteras tre olika typer av metoder. Centret medverkar till att utveckla ett föräldrautbildningsprogram, Parenting Young Children, PYC för föräldrar med kognitiva svårigheter som har barn upp till sju år gamla. Programmet är utarbetat och väl utvärderat i Australien och bygger på 20 års forskning (SUF- Kunskapscentrum). Nu medverkar centret i ett treårigt svenskt projekt där metoden anpassas och prövas för Sverige. Metoden handlar om att föräldrarna får möjlighet att lära sig moment i hemmet som upplevs som svåra. Många av föräldrarna kan inte generalisera och behöver anpassad pedagogik för att lära sig. Det kan handla om samspel med barnet, garantera säkerhet eller att hitta system för att hålla ordning i hemmet. Arbetet är frivilligt och föräldern kan bestämma själv vad den vill träna på. Träningen sker med stöd av utbildad personal, anpassad pedagogik och som hjälp används ofta checklistor. Resurser har även lagts på att utveckla föräldrabedömningsverktyget Parent Assessment Manual, PAM. Det är en specifik metod från England, utvecklad för att bedöma föräldraförmågan hos de föräldrar som har kognitiva svårigheter. Metoden har etablerats i flera länder och 2000 yrkesverksamma har utbildats att använda metoden (Mc Gaw mfl 2010). Centret har översatt delar av materialet samt utbildat yrkesverksamma och sedan stöttat dem i implementeringsprocessen. Ett föräldrabedömningsverktyg för föräldrar med kognitiva svårigheter är något som annars helt saknas i Sverige. Centret verkar för att uppnå en nationell spridning av arbete med stödgruppsverksamheter och bidrar till utbildning av gruppledare. Det handlar om att skapa förutsättningar för att familjer med förälder med kognitiva svårigheter kan träffas. Det främsta syftet är att motverka social isolering och exkludering, vilket är ett stort problem för dessa familjer. Men det kan även fungera som utbildning med aktuella teman som tas upp på träffarna. 5
Forskning Arbete bedrivs för att minska avståndet mellan forskning och det praktiska arbete som bedrivs av yrkesverksamma. Via praktiker- och forskarseminarium får bägge leden möjlighet att ta del av aktuella arbeten och projekt. Det ger kunskapsutbyte och öppnar vägar för relationer mellan två världar som ibland kan upplevas rätt isolerade ifrån varandra. Centret har dessutom en forskare anställd vilken bidrar till att hålla kontakten till universitet. Hon kan även se till att arbetsmetoder kan prövas på ett vetenskapligt sätt. Det bedrivs även ett aktivt arbete att synliggöra arbete med målgruppen inför studenter och doktorander för att inspirera till ämnen för c-uppsatser och forskning. Diskussion SUF-Kunskapscentrum är ett projekt som växt fram utifrån ett behov som de yrkesverksamma uppmärksammat. Flera av de som arbetar där har många års erfarenhet av familjearbete och har då kommit i kontakt med barnen, och deras föräldrar med kognitiva svårigheter. Nätverksarbetet via SUF-grupperna är som skapat utifrån de yrkesverksammas behov, ett bra sätt att sprida kunskap över olika yrkeskategorier. Arbetsmetoder som centret plockat upp från andra länder har stöd av forskare och på så sätt har forskningen blivit en del av det arbete som bedrivs där. Länken till forskningen har stärkts via att en forskare har anställts. Centret lägger stor vikt vid att försöka minska det avstånd som upplevs finnas mellan forskning och det praktiska yrkesarbetet. Det handlar om att skapa förutsättning för kunskapsöverföring forskare och yrkesverksamma emellan, vilket förväntas leda till att arbete blir mer effektivt och resurser sätts in på områden som både yrkesverksamma och forskare ser är nödvändigt. Det handlar även om att minska det osynliga avståndet som finns, som om det var två skilda världar fastän det egentligen är skilda kulturer som har allt att vinna på att ta del av varandra. Den utvalda forskningens resultat vad gäller riskfaktorer kan uppfattas som kontroversiella. Det är en hel del som skiljer mellan de som Mc Gaw m.fl. (2010) kommit fram till jämfört med det som socialstyrelsen (2005) sammanfattat. En viktig fråga som skiljer är att det i Mc Gaws studie visar att den förälder som har en manlig partner med högre IQ utgör en större risk för barnet än en partner med utvecklingsstörning. Detta skiljer sig helt mot det som står i socialstyrelsens material och det strider även mot den gängse uppfattning som råder. Att leva med en partner som är normalfungerande anses kunna fungera som en kompensation för de svårigheter den andra föräldern har. Förklaringen i Mc Gaw m.fl.s (2010) undersökning är att om partnern har ett kriminellt förflutet eller ett antisocialt beteende så utgör det större risk för 6
barnet ju högre IQ partnern har. Samma egenskaper för en partner med utvecklingsstörning utgör inte samma höga risk. Mc Gaw m.fl. (2010) har själva inga konkreta svar till varför resultatet blev så, men diskuterar att valet av partner har varit mer kompatibelt när bägge föräldrar har utvecklingsstörning. De refererar vidare till Sobsey m.fl. och beskriver att kvinnor med utvecklingsstörning i högre grad än andra utsätts för sexuellt och fysiskt våld av sin partner (ibid). Även att förälderns ålder eller IQ inte skilde sig signifikant mellan låg- och högriskgrupp var ett oväntat resultat i Mc Gaws m.fl.s (2010) undersökning. Ett lågt IQ samt en låg ålder anses generellt vara försvårande omständigheter för föräldrar med utvecklingsstörning vad gäller att klara ett föräldraskap, så en skillnad mellan grupperna vore väntat. Resultat från studien vad gäller förälderns psykiska välmående och dess betydelse för barnen stämmer däremot överens med tidigare studier. Även att barn med särskilda behov utgör en större risk att fara illa, stämmer väl överens med tidigare studier. Mc Gaw m.fl.s (2010) resultat vad gäller uppfattning av hjälpbehov visar att de professionellas bild av föräldrarnas behov överensstämmer, men det är en signifikant skillnad mellan deras bild och föräldrarnas egna uppfattning. Det finns ingen skillnad mellan föräldrar i hög- respektive lågriskgrupp vad gäller uppfattning av hjälpbehov. Att ha utvecklingsstörning innebär att det är svårt att förstå innebörden av det. För den professionelle är det är viktigt att föräldrarna förstår att de har ett stödbehov så att är öppna för att ta emot stöd. SUF-Kunskapscentrum understryker också vikten av att hjälpa föräldern att se sitt stödbehov men tonar dock ner betydelsen av en omfattande insikt hos föräldern gällande sitt funktionshinder. De menar att det är effektivare i stödarbete att konkret arbeta med de situationer där problem uppstår i föräldraskapet som konsekvenser av funktionshindret. Att förvänta sig eller invänta en samsyn av klientens funktionshinder skapar onödiga hinder på vägen och behöver inte vara en förutsättning för ett framgångsrikt stödarbete. Kunskap kring vad som kan utgöra prediktorer vad gäller högrisk för barnen till föräldrar med kognitiva svårigheter kan vara till gagn för de yrkesverksamma liksom beskrivits tidigare i arbetet. Men det finns en annan aspekt av det. Det finns en risk i att kategorisera, då det uppmuntrar till att snabbt dela in människor efter inlärda grupperingar i stället för att se till varje individ som unik. På så sätt kan motsägelsefulla resultat bidra till ett nyanserat tänkande och inbjuda till ett reflekterande utifrån nya perspektiv. 7
Referenser McConnell D, M Feldman, M Aunos & N Prasad (2011), Child Maltreatment Investigations Involving Parents With Cognitive Impairments in Canada i Child Maltreatment nr16/2011 s.20-32. Mc Gaw S, S Tamara & C Pritchard, (2010). Predicting the unpredictable? Identifying highrisk versus low-risk parents with intellectual disabilities,i Child Abuse & Neglect nr34/2010 s.699 710. Referenser internet Socialstyrelsen (2005), Föräldrar med utvecklingsstörning och deras barn vad finns det för kunskap?, http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2005/2005-123-3 hämtad: 2013-01-04. SUF-Kunskapscentrum, http://www.lul.se/global/hoh/suf_kunskapscentrum/pyc/information_pyc_110926.pdf hämtad: 2013-01-03. 8