Jag letar inte efter de höga trottoarkanterna utan efter de låga Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Från Konferensen Listening to Learn i Köpenhamn till David Legas motto Jag letar inte efter de höga trottoarkanterna utan efter de låga Att lyssnandet är nyckeln till att utveckla talspråk och en bra hörsel utifrån individuella förutsättningar var temat vid årets Listening to Learn konferens som denna gång hölls i Köpenhamn i augusti. Konferensen under detta högaktuella tema gjorde sin debut i Manchester 2003 och har sedan varit på resa över Europa årligen. Årets konferens höll hög kvalitet (som vanligt) och lockade cirka 200 deltagare. Carole Flexer vi hör med hjärnan En intressant och stark inledning av konferensen var första talaren, Carole Flexer professor i USA. Carole började med att prata om förändring, som blev ett av nyckelorden genom hennes föreläsning. Förändring behövs eftersom vi idag ser en annorlunda grupp döva barn (inser alla det?). En förändring kommer naturligtvis aldrig att ske om vi inte anser att det behövs. En förändring sker endast när du känner dig så obekväm över en situation att du inte står ut längre. Carole fortsatte med att påpeka att målgruppen döva redan har förändrats och är under fortsatt stark förändring pga snabb utveckling av teknologin och större insikter om hjärnans neuroplasticitet. Vi ser en ny generation döva idag och i framtiden kommer gruppen ytterligare att förändras. Har vi insikter i detta; vill vi förstå. Åtminstone i både Sverige och Danmark finns det en rad personer inom myndigheter, skolor och förskolor etc som fortfarande spjärnar emot av en rad skäl eller som bara är handlingsförlamade. Inget av skälen är naturligtvis acceptabla. Eller som Carole Flexer uttryckte det; If we deliver the service we have done we will get what we expect. If we want different outcomes we need to do things differently. This is not a morality play or a discussion about right or wrong. It is a discussion about outcomes. Det kändes som otroligt viktiga ord. Vi har spenderat alltför många år med att diskutera rätt eller fel och i förlängning haft ett mindre fokus på det individuella barnets utveckling och möjligheter och hur vi ska ge barnet de bästa förutsättningarna. Enligt Carole Flexer gör vi också ett vägval i samband med att vi diskuterar resultat. Hon menar att vi inte egentligen ska prata om utveckling av lyssnandet utan utveckling av hjärnans kapacitet det auditiva centrat. Om inte hjärnan stimuleras får vi inte heller någon neural utveckling. Nyttjas inte de nutida teknologiska förutsättningarna i form av
cochleaimplantat så ger vi barnet den bästa utvecklingen som kunde köpas 1950! Är vi nöjda med det, frågar Carole Flexer, eller vill vi ha up to date utveckling av (re)habilitering och lärande i förskola/skola? Det är viktigt att komma ihåg att vi idag 2007 ska förbereda barnen för 2030-talets arbetsmarknad och samhälle inte 1970, enligt Carole Flexer. Never has a parent asked me for an advice that matches the year of 1970, säger Carole Flexer. Påståendet är fortfarande efter snart två decennier med cochleaimplantat på barn hyperaktuellt. Som ett led i att utveckla bra lyssnande nej förlåt (!!) utveckla det auditiva centrat i hjärnan tidigt poängterar Carole Flexer hur viktigt det är att hjärnan får så bra information som möjligt och då gäller: Hörapparatsutprovning på spädbarn Cochleaimplantatoperation på barn under ett år Alla bebisar med CI eller hörapparat bör också ha ett FM system för att ge hjärnan optimal input även i stökiga miljöer. Tidigare skam hos föräldrar över att barnet hade en hörapparat har bytts till att dagens föräldrar är stolta över att barnet idag har fått tillgång till den bästa teknologin som finns för att få tillgång till auditiv information. Föräldrar idag berättar gärna för andra föräldrar på lekplatsen etc om barnets hörhjälpmedel med stolthet. Ytterligare ett vetenskapligt argument som presenterades för att alla barn (oberoende av hörselnedsättning dvs också hörande barn) bör erbjudas de bästa akustiska förhållandena i skolan är att: Vi hör med hjärnan och vi människor har ett rikt nätverk av auditiva vävnader i hjärnan men barn kan inte höra på samma sätt som vuxna. Det auditiva centrat är inte fullt utvecklat förrän barn är femton år. Därför behöver alla barn i skolan en akustisk välanpassad miljö och en ljudförstärkaranläggning i alla klassrum. Den akustiska miljön i våra skolor borde komma upp på dagordningen att diskutera bland föräldraorganisationer, ansvariga myndigheter mfl. för visst har alla barn rätt till en lärandemiljö där hjärnan tar till sig kunskap och inte bara öronen (antingen barnet är hörande eller har en hörselnedsättning). Det är också så att hjärnan inte bryr sig om huruvida stimuleringen sker via en elektrisk stimulering eller via s.k. normal hörsel utan det handlar om när hjärnan får stimulering. Därmed faller resonemanget och kritiken om att implantathörseln inte ger barnen en normal hörsel! Hjärnan anpassar sig. Enligt Carole Flexer visar statistik på att 90% av barn med grav hörselnedsättning som erhåller ett CI före två års ålder erhåller ett förståeligt tal om processorn är programmerad optimalt processorn används alltid (ständig input) barnet erhåller extra träning och extra auditiv stimulering t.ex. AVT (Audio Verbal Therapy) Utifrån ovanstående är det märkligt att det varken i Sverige eller Danmark finns en enda AVT pedagog inom lokal hörselvård eller privat. Därför måste vi föräldrar verkligen fråga oss vilka möjligheter till auditiv utveckling hos barnen dvs utveckla lyssnandet för en god språkförståelse och talutvecklingen lokal hörselvård erbjuder. Är det så att habiliteringen är kvar i det som Carole Flexer beskriver som 1970-talet? Fakta är att våra medlemmar föräldrar till barn med CI och barn med hörapparat kräver en habilitering som förbereder barnen för 2030, 2040-talet. I det ingår också föräldrakurser som ligger i tiden. Lone Percy Smith Barn med CI har samma välbefinnande som hörande barn Lone Percy Smith, logoped från Danmark beskrev en undersökning som utförts på 168 barn med CI och deras familjer. Dessa fördelades sig enligt följande:
91 flickor, 77 pojkar Åldersintervall 1 18 år Alla föräldrar var normalhörande (utom två mammor som hade CI) Medeloperationsåldern var 4 år Inga av barnen var vid undersökningen bilateralt opererade Målgruppen ändrar sig snabbt, vilket är viktigt att ta med i betänkande vid en närmre granskning. Idag CI-opereras de flesta barn i Sverige vid ett års ålder och i Sverige, Norge och Danmark får nästintill alla barn bilaterala CI. Av dessa barn var 67 st placerade i integrerade verksamheter med någon typ av stöd och 101 barn i verksamheter för döva. En rad tester gjordes på barnens hörsel- och språkförmåga. En av de slutsatser som presenteras av undersökningen visar att kvaliteten på kommunikation och vilken typ av kommunikation (tal, tal med teckenstöd, dövas teckenspråk) som används hemma är viktig för att barnet ska få ett bra språk och tal. Analyserna i undersökningen visar på bättre tal och språkutveckling för de barn vars föräldrar använder en talkommunikation. Lone Percy-Smith har också undersökt hur barn med CI mår. Följande angavs i undersökningen: inga skillnader på hur dessa barn mår jämfört med hur hörande barn mår. 64% av barnen med CI mår mycket bra 36% av barnen mår mindre bra och av dessa barn var - 57% opererade vid en ålder av mer än tre år - 68% placerade i förskola/skola för döva - 85% använde dövas teckenspråk eller tecken som stöd till talet Anna Persson och Rosi Kilander från Sverige förespråkar AVT Ännu ett mycket intressant anförande kom ifrån Sverige och hölls av specialpedagog Anna Persson och logoped Rosi Kilander ifrån Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm. De har tillsammans med några andra pedagoger och logopeder från Karolinska Universitetssjukhuset under ett år fått förmånen att delta i en AVT-utbildning i Kanada under ledning av Warren Estabrook och To Listening Foundation i Toronto. Samarbetet har sin upprinnelse i Warren Estabrooks deltagande i en av Barnplantornas och CI-klinikens (Stockholm) konferenser för några år sedan. Cochlear bestämde sig då för att finansiera en AVT utbildning av personal från CI-kliniken. Detta har tidigare rapporterats om i Barnplantabladet. Det känns seriöst och angeläget att tillverkarna faktiskt tar detta ansvar särskilt som berörda svenska aktörer tycks handlingsförlamade. AVT utbildningen resulterade bl.a. i att föräldrar i Stockholmstrakten idag erbjuds föräldrarkurser av hög kvalitet och att barn tillsammans med föräldrar individuellt erbjuds AVT träning under några år. Detta var också något som framkom under Barnplantornas familjekurs i somras och som väckte både frustration och intresse hos föräldrar i andra delar av Sverige. Anna Persson och Rosi Kilander var nämligen även inbjudna till Barnplantornas familjekurs för att beskriva AVT träning. I AVT är konceptet att det faktiskt är föräldrarna som är kunden då barnen lär sig bäst av föräldrarna. Därför är samarbetet föräldrar pedagog en av hörnstenarna i AVT arbetet. Några viktiga principer inom AVT är: Förespråka tidig diagnos (hörselscreening) Att rekommendera omedelbar anpassning av adekvat hörhjälpmedel (CI, hörapparat) Att guida föräldrar för att de ska kunna hjälpa sitt barn att integrera lyssnande och talad kommunikation i vardagen Att guida föräldrar att skapa en hemmamiljö som främjar och stöder lyssnande och talspråksutveckling Många föräldrar till barn med CI och hörapparater hoppas nu att det ska startas AVT utbildningar av AVT pedagoger på fler platser i Sverige. Det ska bli intressant att se hur
berörda myndigheter hanterar dessa krav, som ju är ett led i att åstadkomma en up to date habilitering! Anna Persson och Rosi Kilander presenterade i sin work shop på konferensen några intressanta s.k. case studies där föräldrars engagemang och egen utveckling verkligen var ett stöd för barnet. På ett professionellt sätt vägleddes föräldrarna till att vara goda språkgivare och kommunikatörer med sina barn. De avslutade sin work shop med några viktiga ord från en AVT pedagog, också inbjuden till Barnplantornas konferenser och sommarläger för några år sedan, Pamela Talbot (USA): Tell me and I will forget Show me and I may remember Involve me and I will understand Föräldrar beskriver en allt annat än stödjande verklighet Ett mycket uppskattat inslag under konferensen kom ifrån verkligheten nämligen föräldrarna. Ett danskt föräldrapar till ett litet barn på 18 månader som endast hade haft sitt CI i sex månader visade sig tillhöra dagens upplysta och välinformerade föräldrar som liksom en ökande skara föräldrar ställer helt andra krav på habilitering och förskola/skola än vad gårdagens föräldrar kanske vågade göra. De gjorde klart att det i samband med besked om dotterns dövhet vid hörselscreening: inte erhöll något adekvat stöd för hantering av sorg, kris och chock inte erhöll någon up to date information om CI inte fick professionellt stöd då professionella tycktes slåss inbördes angående teckna eller inte teckna ett CI eller två CI Hur ska vi föräldrar kunna bestämma oss för vad som är bäst för barnet utan klara besked, frågade de sig? Slutligen bestämde de sig för att satsa på att tala och placera sin dotter på en förskola för hörande barn med stöd. De framförde samma kritik som föräldrar i Sverige gör dvs att professionella har för låga förväntningar och at det inte finns några certifierade AVT pedagoger i Danmark i likhet med i Kanada och USA. De negativa stämningarna från dövsamhället upplevde de som jobbiga och förvånades av den gamla information om 80-talet och den orala tiden som sprids i dövkulturen. Bristen på adekvat information kan faktiskt innebära att en del föräldrar inte ser att barnet har möjligheter och inte heller ser några andra val än dövskola för sitt barn, menade mamman. Trots motgångar var det ett starkt föräldrapar som stod på scen och beskrev sin historia. Mitt i allt fick de styrka från varandra, sitt barns framsteg, andra CIfamiljer och CI-teamet. De beskrev hur negativt olika kontaktpersoner reagerade när de bestämde sig för att placera sitt barn på förskolan hemmavid. Förskolepersonalen hemma ser emellertid en glad och lycklig tjej som har en i jämförelse med de andra barnen normal utvecklingspotential. Föräldrarna avslutade med en lång kravlista, som jag bara kan instämma i, nämligen Habiliteringsprogram efter inkoppling hos lokal hörselvård Kvalificerade professionella med en up to date utbildning Kvalificerade råd till föräldrar Informationsmaterial som är up to date Professionella med höga förväntningar Föräldrar måste få erbjudande om AVT träning utifrån samma premisser som teckenspråkskurser. Det är upp till staten att fördela ekonomiska resurser på ett up to date vis Up to date ja det tycks vara något alla bör fråga sig om habilitering och utbildning. Förbereds barn för att ta en aktiv del i samhället 2020, 2030 eller 2040? Tveksamt!
Fortfarande är inte dagens teknologi i fas med, enligt många föräldrar, gårdagens habilitering och utbildning. Visst måste vi alla bli UP TO DATE för barnens skull! 1990 ansåg flera berörda intresseorganisationer att föräldrar inte skulle få besluta om CI för sitt barn utan beslut skulle fattas av barnet själv vid 18 års ålder. Vilka goda råd får föräldrarna idag? Det danska föräldraparet beskrev detta dilemma tydligt på konferensen. David Lega en brilliant föreläsare David Lega var en positiv erfarenhet att lyssna på vid årets konferens som Specialskolemyndigheten (SPM) anordnade. Visserligen hade jag redan läst boken David Lega när inte armarna räcker till, som för övrigt bör läsas av alla! Hans föreläsning bjöd emellertid på både humor, självdistans och insikt. Dessutom hade David Lega mycket att lära ut. För er som inte vet så sitter David Lega i rullstol och är född utan fungerande armar och ben, vilket inte tycks ha hindrat honom att aktivt ta del av det mesta i livet. På frågan från publiken om han såg sig som handikappad eller funktionshindrad gav David Lega ett svar som på många sätt speglar svensk handikapppolitik och även diverse aktörer inom detta område. Han sa: På 70-talet bestämde ansvariga myndigheter att jag skulle benämnas handikappad, efter ytterligare några år och ett antal miljoner i form av diverse utredningar skulle jag kallas funktionshindrad, några år senare och efter ytterligare miljoner så var jag rörelsehindrad, sedan gick det några år och ytterligare miljoner skattepengar rullade så blev jag rullstolsbunden men bunden kunde jag ju inte vara utan efter ännu en utredning och mer pengar så blev jag rullstolsburen och nu ska jag benämnas brukare men vad är då min flickvän? Är hon då en missbrukare!!!!???? Nä för David Lega handlade det om vem han är som individ, så som det naturligtvis gör för alla andra med eller utan handikapp eller vad det nu ska benämnas! Slutet på en mycket lärorik föreläsning sa allt och jag hoppas att vi alla kan ta lärdom av det. David Lega sa att alla journalister alltid frågar hur han i sin rullstol gör med alla höga trottoarkanter. Svaret är ett träffsäkert inlägg även i debatten om cochleaimplantat. Han sa Jag letar inte efter de höga trottoarkanterna, jag letar efter de låga trottoarkanterna. Har du inte läst David Legas bok så skynda dig att köpa den!