Jag fick kämpa för att få ett cochleaimplantat

Transkript

1 Jag fick kämpa för att få ett cochleaimplantat Bakgrund År 1986 till 1993 arbetade jag på ett daghem Snäckan. På den tiden fanns där det första barnet i Sverige som fick CI. När hon kom till oss var hon döv pga. hjärnhinneinflammation. Efter några månader fick hon CI. Daghemspersonalen var väl involverade och fick följa hennes utveckling av CI, tack vare hennes mammas och sjukhusets goda samarbete med oss. Det var där jag fick den första tanken om inte också jag kunde ha CI. Jag fick mycket stöd i mina tankar. På den tiden var dövrörelsen stark emot CI, vilket gjorde att jag inte vågade. Innerst inne ville jag höra allt och inte missa något. Dessutom var jag musikintresserad och hade gått i en hörande skola. Undan för undan sjönk hörseln fast jag märkte inte det förrän efter lång tid. År 1999 var jag på Mölndals hörselvård och gjorde hörseltest. Hörseln hade sjunkit ytterligare och man försökte prova nya hörapparater. Det fanns ingen starkare än mina nuvarande apparater Phonak. Jag hade den högsta volymen på hörapparaten som gick att ha. Många gånger pep apparaterna. Det kanske ni känner igen! Flera gånger var man tvungen att göra nya insatser för att förebygga pipandet. Därför tog jag upp CI och hörselvården skickade remiss till Sahlgrenska Hörselvård. Kort därpå träffade jag en läkare. Det fanns tveksamheter om nyttan av CI med anledning av min långvariga och grava hörselnedsättning. Efter många kontakter under flera år med hörselvården angående CI damp ett brev ned i min brevlåda där läkaren skrev att man inte trodde att jag hade stor nytta av CI med tanke på min ålder och den grava hörselnedsättningen. Jag var fast besluten att ha CI och fick tips från Barnplantornas ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram, att kontakta Huddinge Sjukhus i Stockholm. Efter flera kontakter med Huddinge Sjukhus kom beskedet att de hade låtit operera mig om jag bodde i Stockholm. Med detta svar i handen tog jag kontakt med Sahlgrenska Sjukhusets hörselvård i Göteborg. Nu gick det fort! I maj 2005 fick jag komma till kirurgen, som glädjande nog beslutade för att direkt sätta upp mig på listan till operation. Väntetiden beräknades till mellan ett halvt år och ett år. Kansliet på Kannebäcksskolan fick kännedom om beslutet och jag berättade för en del av skolans hörande personal att jag skulle få CI. På skolan hade jag ett fint stöd av Karin Olsson med stor erfarenhet av CI. Vi hade diskuterat flera gånger under åren när jag kämpade för att få operation. En annan person som jag också tog upp frågan med emellanåt var min närmaste chef, Erik Ivarsson. Han var också positiv, väldigt lyhörd och gav stöd.

2 Beskedet om operation kom snabbare än jag väntat mig. Redan efter 6 månader skulle jag äntligen få CI datum var satt till 18 november år Hela processen från att jag bad om CI till idag tog 6 år!!! År dagar före operationen 14 november All personal på Kannebäcksskolan fick e-post om min planerade CI operation och syftet med den. Under veckan fick jag många lyckönskningar på e-post och i korridoren, lärarrummet och datorrummet. De flesta var hörande och ett par stycken hade hörselnedsättning. De sa: Spännande att följa upp och se hur mycket du kommer att höra. Modigt av dig! Flera var nyfikna och pratade med mig. 1 dag före operationen 17 november Vaknade på morgonen och var inte nervös. Åt frukost med min dotter. Hon åkte till skolan och jag till sjukhuset. Inläggning på Sahlgrenska sjukhus öron-näshalsavdelning 125. Förberedelser och undersökningar inför operationen påbörjades. Operationsdagen 18 november Blev väckt kl och duschade. Var fortfarande inte nervös. Mina tankar var om jag skulle känna något medan de opererar mig. Hur lång tid skulle det ta? Vad händer när jag vaknat? Kommer jag att få ont? Klockan halv åtta körde en sköterska mig till operationsavdelningen i sängen. Min kamera följde med in i operationssalen och jag bad dem att ta bilder. Sköterskan frågade om syftet med bilder och berättade att det finns bilder att hämta på hörselvården, men jag envisades att det skulle tas just på mig. Jag ville göra en berättelse om min CI så de gick med på det. Till slut kom den stunden som jag väntade på att få somna in. Medicin injicerades i nålen på min hand. Sköterskan pratade samtidigt som jag blev sömnigare och sömnigare. Jag sa att jag ville blunda för att det skulle gå fortare och jag orkade inte läsa på läpparna längre. Ja visst, blunda du bara, sa hon. Sen sa det bara bums. Jag vaknade av intensiva smärtor i huvudet och illamående. Hade ett stort bandage på huvudet. Tillbaka på vårdavdelningen blev jag väckt av mina första besökare det var några f.d. elever från Kannebäcksskolan. Det värmde mitt hjärta SÅ MYCKET att de tänkte på mig. Underbart att se dem och lite tröst fick jag. Efter operation Dag 1 Vaknade och kände mig tillfredsställd. Hade lite näsblod och bara lite ont i huvudet men klarade mig utan tabletter. Mina tankar var hur operationssåret såg ut. Skulle det synas? Det man skulle göra innan utskrivningen var att röntga örat för att se att CI elektroderna satt rätt i snäckan. Operationssåret såg fint ut. På röntgen konstaterade man att det såg bra ut. Dag 2 Hade ont i natt. Var tvungen att ta tabletter. Det sprängde i vänster öra. Undrade också varför det gjorde så ont. Kunde bara ligga på höger sida hela natten. Förberedde oss för 70- tals fest kommande helg genom att klippa och måla massor med blommor. Dag 4 Äntligen kunde jag duscha på riktigt för håret kändes som smör. Tvättade håret. Hade bara vit kompress över operationssåret. De hade bara limmat såret så man behövde inte ta bort några stygn eller agraffer. På dagen hade jag varit ute och promenerat. Fick brev från hörselvården att CI skulle kopplas in redan nästa vecka den 8 december dvs. 2 veckor och 6 dagar efter operationen! Förstod att man var tvungen att koppla tidigt pga. att jul och nyår kommer strax efter. Vilade ordentligt på kvällen.

3 Dag 5 Första natten som jag klarade mig utan värktabletter. Var med min dotter i skolan för kontaktdag i 4 timmar. På eftermiddagen hälsade en vän på mig som också har CI. Vi pratade mycket om CI. Hon fick CI för 8 år sedan och det märks att tekniken kring operation av CI har utvecklats enormt. Förr fick man raka hår hela sidan av huvudet och skära flera centimeter för att sätta CI i snäckan. Det medförde 1-2 veckors sjukhusvistelse. Hade man långt hår tog det tid innan håret hade växt ut. Jag som har världens längsta hår skulle bli förtvivlad om man tog bort så mycket på mig! Dag 7 Arbetade några timmar på förmiddagen. Egentligen var det inte ett måste, men jag var nästan tvungen. Vi var några skolsyrror som träffades för information om kvalitetssäkring när det gäller läkemedelshantering inom skolhälsovården. Ville inte missa det eftersom det också diskuteras mycket om kvalitetssäkring på alla arbetsplatser nu för tiden. Efteråt frågade de mig om CI. Fantastiskt att det finns CI och en möjlighet att kunna höra saker och ting tyckte de. Det som de funderade över var hur själva CI fungerar och hur man opererar in det. De hade hört talas om CI men visste inte hur det fungerar. Dag 8 Träffade vänner och deras reaktion var olika när de fick reda på att jag hade CI. En tyckte att det var onödigt och att det inte skulle hjälpa alls. Och några ställde djupa frågor och var neutrala och andra tyckte att det var självklart att jag skulle ha CI. De förstod att min hörsel var bättre förut och jag var van vid att kunna prata med folk. Dag 10 Åter till jobbet på Kannebäcksskolan för ett par timmars tjänstgöring. Mina tankar var hur alla elever skulle reagera och hur skulle personalen skulle se på mig när jag har CI. Vilka frågor hade de? Var ändå inte nervös utan lite mer orolig för hur mycket jag skulle orka. För det var först nu som jag blivit mycket piggare. Det var bara en vecka och 3 dagar sedan jag opererades. Hann inte träffa så många på jobbet pga. kort arbetstid, men blev varmt välkomnad av kansliet. Dag 11 Värken i örat hade släppt lite. Min första lektion med en dövklass efter operationen. Mina planer för lektioner var att informera om mitt CI och tala om varför jag ville ha det. Det var en utmaning för mig eftersom alla tycker och tänker olika. En del har åsikter om det. Det gäller att vara öppen för diskussion och förstå dem dvs. bemöta deras reaktioner på ett positivt sätt. Jag började att med att vara saklig med att jag har CI och att jag därför varit sjukskriven en vecka. Sedan berättade jag om min hörsel när jag var liten och innan operationen genom att rita audiogram på tavlan och visa siffror. Därefter presenterade jag syftet med mitt CI och mina behov och hur det kunde se ut i framtiden. Med stor sannolikhet skulle jag ha blivit nästan stendöv. Det fick de flesta elever att förstå varför jag ville ha CI. Sedan tog eleverna upp om de själva skulle vilja ha det eller inte. Det visade sig att flera av dem som uppfattade med hörapparat eller önskade sig att vara hörande inte skulle tveka att också välja CI om man garanterade bättre hörsel. Det var ytterst få som var bestämda med att inte vilja ha CI. De som absolut inte ville ha det ansåg bl.a. att teckenspråk som deras kommunikationsmedel fungerade utmärkt. Det dök upp frågor som för och mot CI och varje döv individs livskvalitet, framförallt småbarn som opereras. Har man rätt att ge dom CI eller ska man vänta tills de kan bestämma själva? Dag 13 Två klasser att informera idag. En dövklass och en hörselklass. I dövklassen finns det CI och där berättade en elev mycket om sitt CI och förmågan att uppfatta med den. Och hur det fungerade med den och jämförde att inte höra alls. Frågor som väcktes var; Hur ska man

4 kunna kommunicera med hörande?, Hur ska man klara sig t ex. när man gick till affären och ville ha mycket information? Det handlade om kvalitativ kommunikation som tal, lapp och kroppsspråk. Eleven berättade också om när man måste operera CI dvs. så tidigt som möjligt för stimulans av hörselnerv och snäcka. Kamraterna tog det på ett bra sätt och de diskuterade mest med varandra. Jag var mest neutral och höll mig i bakgrunden. I hörselklassen var det flera som hade CI och där började jag på samma sätt enligt planerna och sedan började vi prata om var och ens hörsel. Hur mycket hör man? Har man nytta av hörapparat eller CI? Vem använder hörapparat? Varför använder man inte det i så fall? Skäms man över sitt handikapp? Vi bestämde att alla skulle få se sin hörselkurva och diskutera hur den ser ut dvs. bas, diskant och decibel. Och hur mycket man kunde uppfatta? Efter lektionen kom en elev och berättade om sitt CI. Denne skulle ha ett till om 2 veckor. Tidigare har eleven aldrig pratat om sitt CI. Man såg hur eleven lyste upp och efteråt har eleven kommit fram till mig några gånger och berättat olika saker om t.ex. sin fritid. Sånt fick man aldrig veta förut. Det var som att en ny värld öppnades för denna unga människa. Summering av information om CI på lektioner Sammanfattningsvis upplever jag att elever var positiva till min CI och hade förståelse för mitt val av detta nya tekniska hjälpmedel. Det var bara ett par elever som hade den åsikten att CI inte behövdes och de ville vara som de var dvs döva. Den åsikten får man respektera, fast en elev sa också att han förstod mig eftersom jag har gått i hörande skola, där jag var tvungen att prata och verkligen förstå. Personalens reaktion efter operationen När det gäller personalen var det många som kom fram till mig, varav de flesta var positiva och frågade mycket om hur det hade gått. Som tidigare sagt var de mest nyfikna på hur mycket jag skulle höra och när CI skulle kopplas in. Uppkopplingen 8 december 2 veckor 6 dagar efter operationen Min stora dag då CI skulle kopplas in. Jösses, var nervös jag var när jag satt framför Saga Dagnesjö, ingenjör, på hörselvården Sahlgrenska. Mina tankar var flera tänk om jag får chock? Tänk om jag börjar gråta? Tänk om jag får ont? Hur mycket kommer jag att höra? Hur kommer det att låta? Mycket handlade om ljudkvalitet, styrkan på ljudet och mina reaktioner. Det första hon gjorde var att koppla varje elektrod med hjälp av vanlig dator. Vi tog en elektrod i taget och jag skulle knacka med en penna på bordet så fort jag hörde något. Sedan gjorde vi tvärtom genom att jag säger till vid det maximala ljud som jag klarade av, alltså 22 elektroder igen. Sedan fick jag lyssna om 3 elektroder lät lika; det tutade alltså 3 gånger. Till slut var det dags att koppla alla elektroder på en gång. Hon betonade extra noga att det kunde bli en chock därför att allt är mycket starkare och låter annorlunda än min hörapparat. Blev också informerad om att jag kommer att höra allt som låter, fast jag inte känner igen ljuden. Det var som att födas på nytt. Jag var verkligen nervös Oj, oj, vad starkt det var! Det dånade och brummade. Det lät som jätte tinnitus. Hon testade att säga s, sj, t, k. Jag kunde höra skillnad. Sedan gick vi igen igenom olika ord t ex bil, pil, sjö, kö. Hon knackade med pennan på bordet, datorskärmen, tangentbordet för det låter olika. Nyckelknippan skramlade. Därefter fanns frågor som jag skulle ställa till henne tex. vilken dag är det idag? Hur är vädret idag? Vilket är ditt favoritdjur? Hon svarade. Jag lyssnade utan att läsa på läpparna och upprepade svaren. Hörapparaten på andra örat skulle sitta kvar, för det är den som talar om för CI:it vad det är som låter. Sedan låter de väldigt olika, vilket gör att det kan bli konflikt mellan hjärnhalvorna men de får lära sig att samarbeta! Dessutom är CI mycket starkare och tar in alla ljud, vilket gör att hjärnan får ny information och jobbar för högtryck. Av allt detta blir man oerhört trött. I cirka två veckor hade jag fruktansvärt ont i huvudet. Det var en intensiv period. Inte för att det är högt utan för att allt t o m småljud kom in i hjärnan, så det var oerhört uttröttande. Hjärnan hade inte heller lärt sig

5 att sortera vad man ska lyssna på och inte lyssna på som en hörande person kan göra. Tekniken att förtränga ljud kommer så småningom. Tröttheten var stor också beroende på att jag gick till Saga två gånger i veckan för justering av mitt CI. Det höjdes och justerades för att få god ljudkvalitet. Vad hör jag med CI? Jag hör många ord och bokstäver men kan inte riktigt uppfatta vad det är. Allt är starkt och åker in i CI. Det är en ny värld för mig att kunna höra så mycket men jag kan inte sortera och identifiera dem än. Fortfarande uppfattar jag bättre med hörapparaten än processorn. Jag hör att någon går på långt håll, vatten rinner från kranen (det låter mycket starkare än tidigare), om någon smackar, river på bordet eller skär på tallriken. Toner är mycket ljusare än med den gamla apparaten. En kväll satt jag på soffan och allt var tyst, men ändå hörde jag något hela tiden. Vad var det som lät? Om och om igen lyssnade jag och tittade i rummet. Till slut kom jag på att det var min egen andning som hördes trots lugn andning. Med tanke på att jag hör småljud och konsonanter t ex s och sj, blir det ansträngande för hjärnan. Det är därför jag får så ont i huvudet och blir oerhört trött. Men jag får ändå inte stänga av processorn utan istället har jag fått rådet att sänka ljudet på processorn om det blir för jobbigt. Annars kan jag aldrig vänja mig och utveckla min hörsel. Jag befinner mig i en ny värld med massor med ljud där en del är obekanta för mig. Efter inkopplingen av CI och mina reflektioner Nästan all personal och flera elever har frågat mig hur det låter och känns när jag har CI. Intresset är stort att följa upp min CI. Min beskrivning av ljudupplevelse är tydligare jämfört med barns, för som vuxen kan man berätta mer i detaljer om ljudkvalitet. Jag kan också jämföra ljud med vanlig hörapparat och CI-processor. Vad händer med mig nu? Jag går till hörselpedagogen, Sune för träning varje vecka och 5 gånger har redan avverkats. Sunes planering är att jag kommer till honom 5 10 gånger till och sedan blir det en ny bedömning av behovet av träning. Det hänger på hur mycket jag har kommit igång. Ingenjören Sara Dagnesjö gör en hörselmätning och uppfattningstest vid femte besöket. Sedan får man komma tillbaka om ett halvår för justering och uppföljning av mitt CI. Med min envishet och ambition hoppas jag att kunna komma långt med CI. Vad man kan förvänta sig är att det blir lättare att tydligt uppfatta ljud och fungera i hörande miljö och att mitt röstläge balanseras. Även att mitt tal förbättras kvalitativt genom att slappna av vid formulering av tal. I slutändan förbättras min kommunikativa förmåga, framförallt när jag arbetar som sjuksköterska på sjukhus. Man slipper anstränga sig mycket för att förstå och uppfatta vad andra säger. Tack till alla! Jag vill tacka all personal och alla elever för ert intresse och stöd till mig. Det blev mer positivt än vad jag hade förväntat mig. Innan operationen visste jag att det var en utmaning men ni alla har visat oerhört förståelse för mig. Jag hade många tankar på reaktioner bland mina vänner, kollegor, elever och kamrater. Tidigare fanns det värderingar och attityder om CI, men jag har försökt att bemöta alla och diskutera det. Några behövde ha diskussion och samtal flera gånger innan acceptans. I slutändan blev det positivt. Vad som också är roligt att se är att flera av CI-barnen gått fram till mig och berättat att de också har CI. Det lyser om dem! Nanette Slättman Skolsköterska på Kannebäcksskolan

6