TILDA 1 år från operation till inkoppling

Transkript

1 TILDA 1 år från operation till inkoppling Bakgrund Carola och Peter Nilsson från Karlshamn är ett föräldrapar, som tidigt tog kontakt med Barnplantorna redan i samband med att det upptäcktes att Tilda var döv vid fem månaders ålder. Carola misstänkte att Tilda inte hörde redan vid tidig spädbarnsålder. I likhet med många andra föräldrar bemöttes Carolas oro med skepticism hos barnavårdscentral och andra, som meddelade Carola att det här med dövhet är mycket ovanligt och vi har inte här haft ett dövt barn på över tjugo år. Carola, som själv är döv på ena örat, stod på sig och så småningom diagnosticerades Tildas dövhet. Hörapparater provades ut och det visade sig att Tilda hade viss nytta av dessa och reagerade på en del ljud. Carola och Peter hade emellertid via Barnplantornas hemsida varit i kontakt med oss och erbjudits kontakt med andra föräldrar till barn med CI, opererade tidigt. Vetgiriga föräldrar, som de är, ringde de flera av våra medlemsföräldrar och fick god information om cochleaimplantat. I vintras deltog tom Carola på Barnplantornas föräldrakurs i Göteborg om kommunikation ett samarbete med The Ear Foundation i Nottingham i anslutning till ett Allmänna Arvsfonden projekt. Få föräldrar har erhållit så mycket information redan innan barnet har påbörjat utredning vid en CI-klinik. Trots att lokal hörselvård ansåg att föräldrarna skulle skynda långsamt tog föräldrarna direktkontakt med CI-teamet i Lund och så småningom erhöll de också en specialistremiss från läkare vid den lokala hörselvården till utredning inför eventuell CIoperation. Berörda specialpedagoger vid den lokala hörselvården deltog dessutom på Barnplantornas konferens möjligheter, utmaningar och visioner i Helsingborg i maj. Viljan fanns hos personal vid hörselvården att få mer information om cochleaimplantat på barn. Förutsättningarna bedöms som goda för Tilda att tillägna sig ett talat språk då hon är mycket kommunikativ; jollrar ofta, reagerar på vissa ljud och har ögonkontakt vid kommunikation. Beslutet om CI-operation har varit lätt, enligt föräldrarna. Däremot har våndan och krisen över att få ett dövt barn varit stor. En stor del av krisbearbetningen och processen framåt har varit att komma i kontakt med andra CI-föräldrar, Barnplantorna och CI-teamet i Lund.

2 Utredning Efter några månader och utredning i Lunds bedöms Tilda vara en kandidat för CI. Detta är en lättnad för Carola och Peter liksom många andra föräldrar som genomgått detta före dem. Klartecken till CI-operation är en av milstolparna på den långa resa föräldrar gör med sitt barn. En resa från misstanke om att något inte står rätt till, till misstanke om hörselproblem, krisen vid besked om barnets dövhet, kampen för att få remiss till CIteam för utredning, utredning, oron för att utredning ska visa att CI är uteslutet, oron för att andra handikapp eventuellt finns med i bilden, oron inför operation, operation osv Tidigt bestämdes det att Vetenskapsmagasinet, efter initiativ från föräldrarna, skulle göra ett reportage om Tilda operation och inkoppling. Eftersom jag länge drömt om att skriva en artikel om en familj från operation till inkoppling bestämde jag mig för att fråga Carola och Peter om de kunde tänka sig ett sådant reportage ibarnplantabladet. Det är av stort värde att få inblick i operation och inkoppling utifrån föräldraperspektivet. Inför operation Vi träffas på patienthotellet i anslutning till sjukhuset i Lund dagen före operation en onsdag. Carola och Peter har ett besök inbokat på avdelningen där Tilda ska sova med sin pappa efter operationen och under några dagar. Där ska de också redan i entrén möta fotograf och reporter från TV/Vetenskapsmagasinet. Visst blir det mycket för föräldrarna som både har filmare inpå sig hela tiden och ska svara på frågor inför reportaget också. Som väl är så är de positiva till detta. Vi är därmed en hel delegation (känns det som i alla fall) som följer med upp på avdelningen och på olika sätt dokumenterar besöket och samtalet med sköterskan. De får information om att de ska komma till avdelningen redan kl torsdag morgon. Inatt får de sova på patienthotellet. Tilda får inte äta något efter kl De får också med sig bedövningssalva och plåster som de ska sätta på båda händernas ovansida på torsdag morgon. Tilda ska också duschas och tvättas med särskild tvål både onsdag kväll men också på operationsdagens morgon. Sövning sker med mask och Tilda kommer också att få något lugnande direkt på morgonen. Carola och Peter får information om att de kommer att få vara med Tilda fram till och med att hon sövs. Föräldrarna är välinformerade, men Carola undrar ändå hur länge operationen kommer att ta. Det varierar men Tilda bör komma till uppvaket framåt eftermiddagen, får hon veta. En del information om hela förloppet utredning operation inkoppling har de fått genom att läsa Ulla Ståhlbergs bok Pelle och CI-apparaten. Efter denna information och inskrivning på avdelningen är det dags att träffa Sven Lindberg, kirurgen. Sven undersöker Tilda. Han kommer att operera höger öra då Tilda har vissa hörselrester på vänster öra. Sven kollar i Tildas hals så hon inte har någon infektion, som kan bli orsak till att operationen får skjutas upp. Allt ser bra ut. Detta är också, vet jag, en vånda hos föräldrar nämligen att barnet ska bli förkylt och operationstiden blir framflyttad. Sven förklarar proceduren kirurgiskt för föräldrarna genom att peka på en plansch föreställande ett öra. Han betonar det väsentliga i att inte komma för nära ansiktnerven vid operationen samt att ett 1 1/2 mm i diameter litet hål borras vid runda fönsret in till koklean genom vilket elektrodtråden förs in. Cirka klockan halv ett bör själva operationen vara klar och sedan vidtar tidsödande mätningar för att tillse att funktionen av implantatet är som det ska. Detta innebär att teknisk audiolog Bengt Almqvist är delaktig i operationens slutskede för att göra dessa mätningar. Snittet kommer att vara cirka 4 cm långt. Tilda kommer att ha ett bandage om huvudet i tre dagar. På lördag kommer hon att få ett plåster istället över snittet. Rutinerna är likartade vid andra operativa ingrepp dvs Tilda kommer att få antibiotika några dagar framöver i förebyggande syfte. Hemgång på måndag. Onsdag veckan därpå kommer stygnen att tas bort.

3 Tilda blir förtjust i Sven och sträcker sig efter honom, drar i hans vita rock och råkar sticka sig på nålen till hans namnbricka. Aldrig har jag sett en sådan olycklig kirurg som när Tilda skriker hjärtskärande. Detta var kanske värre än operationen! Operationsdagen Så var det dags. Ingen har försovit sig! Tilda är glad och lugn lyckligt ovetandes om orsaken till all uppståndelse. Hon är den första ettåring som ska CI-opereras i Lund. Carola och Peter ser ovanligt avslappnade ut, tycker jag. Vi möter fotografen och reportern på avdelningen. Föräldrar och Tilda installerar sig i sal 11 på avdelningen. Där finns en spjälsäng till Tilda och en säng för en förälder. Carola sover på patienthotellet. Tilda är hungrig och Carola säger att hon är ett riktigt matvrak. Sköterskan tar tempen. OK. Carola får andra sjukhuskläder till Tilda och byter på henne till en pyjamas med byxor och tröja. Tilda får något lugnande och blir väldigt lullig ligger ner i sängen och himlar med ögonen lyckligt mot mamma. Efter en stund rullar sköterskan iväg med Tilda genom korridoren ut från avdelningen fram mot hissen med en följetrupp av personal, föräldrar, undertecknad, fotograf och reporter. Nere på operation så får pappa Peter gröna kläder då han ska vara med då Tilda sövs. Reportern och fotografen försvinner för omklädning inför operationen, som ska dokumenteras. Carola och jag lämnar nu Tilda, sköterskor och Peter och sätter oss att vänta på Peter i väntrummet. Visst är Carola lite orolig och trött men också förväntasfull och säger skönt när det är över Vi behöver inte vänta länge innan Peter kommer och säger att Tilda somnade så fint. Vad ska vi göra under väntan? Carola och Peter får bestämma. Peter har lämnat sitt mobiltelefonnummer till uppvaket. Vi bestämmer oss för att åka till city och planlöst ströva runt i lite affärer istället för att sitta och vänta på sjukhuset. På väg ner i min bil kommer Peter på att han glömt sin mobiltelefon på patienthotellet i rummet. Nervositet

4 hos föräldrarna. Snabb lösning. Peter ringer till uppvaket från min telefon och lämnar nytt mobilnummer. Numret till min mobiltelefon. Vi fikar och försöker att prata om allt annat än CI idag. Det går bra. Efter några timmar börjar emellertid Carola bli lite orolig och undrar varför de inte ringer snart. Vi bestämmer oss därför för att återvända till sjukhuset för att snabbt vara på plats när de ringer från uppvaket. Klockan ett är vi tillbaka i kafeterian på sjukhuset. Halv två ringer det i min telefon. Jag svarar och lämnar över telefonen till Carola. Dags att gå till uppvaket. Halv två det var tidigt. Det betyder att det har gått bra, tolkar vi det som. Tilda börjar vakna till och gråter lite grann. Verkar trött. Har ett stort bandage runt huvudet. Fotografen filmar. Peter sätter sig med Tilda i famnen. Hon somnar om igen. Carola och Peter är lättade. Kirurgen, Sven kommer förbi och berättar att allt gick bra. På lördag kommer Tildas båda storasystrar på besök med morföräldrarna. Vi har pratat om det lite grann. De har ju naturligtvis också varit oroliga för lillasyster och därför är det viktigt att de så snabbt som möjligt får träffa Tilda för att med egna ögon se att allt är OK. När jag lämnar Lund är det med två trötta men lyckliga föräldrar på näthinnan sittandes med Tilda i famnen på uppvaket. Tiden fram till inkoppling Vi har regelbunden telefonkontakt fram till inkopplingen. Nu börjar frågorna handla om hur Tilda kommer att reagera på alla ljud, kommunikation (tecken inte tecken till tal), framtiden Inkoppling

5 Så är jag åter i Lund för att ta del av Tildas andra inkopplingsdag. Första dagen dokumenterade Vetenskapsmagasinet så jag tyckte nog att det blev lugnare för Tilda, föräldrar och personalen på CI-tamet om jag kom dag två. I telefon har jag fått veta att Tildas första inkopplingsdag gick bra och att hon bär sin kroppsburna processor. Det blir spännande inne hos logopeden Ursula Willstedt Svensson. Både Peter, Carola och jag följer med in till Ursula. Jag håller mig i bakgrunden för att dokumentera vad som händer. Det dröjer inte länge förrän det blir väldigt uppenbart att Tilda reagerar på olika ljud t.ex. när Ursula härmar olika djurläten. Tilda är väldigt receptiv. Carola och Peter får också lite goda råd om hur de ska förhålla sig till Tilda med sin nya hörsel. Hon är ju ett år men nyfödd hörselmässigt. Nästa vecka är specialpedagogen från lokala hörselvården med i Lund. Ytterligare några veckor senare ska Tildas assistent medfölja familjen till Lund. Det är viktigt att personalen som ska stödja Tilda på hemorten etablerar en dialog med CI-teamets personal rörande Tildas habilitering och förskola. När Ursula är färdig ska familjen in till Bengt Almqvist, teknisk audiolog och den som utför tuning in dvs inkoppling och injustering/service på processor hos alla barn som är opererade i Lund. Ett stort antal barn med andra ord. När vi är inne hos Bengt får vi veta att ett annat barn med CI väntar utanför. Hans lillasyster håller på med utredning inför CI och pojken har följt med till Lund av ett enda skäl; Han vill säga hej till Bengt. Bengt försvinner iväg en liten stund Väl tillbaka ska han höja nivån på alla ljud lite. Ofta ges inte hela spektrat av ljud omgående. Det skulle kunna skrämma barnen. Bengt höjer ljudnivån successivt och försiktigt medans audionom Bodil Nilsson noga studerar Tildas reaktion. Tilda verkar inte alls ledsen. Ändå tänker Bengt att vänta till nästa vecka innan Tilda får hela spektrat av hörsel som hennes cochleaimplantat kan erbjuda henne. Nu väntar en spännande tid hemma hos Carola och Peter. Barnplantorna hoppas få återvända med ett nytt reportage om Tilda efter ett år i hemmiljö och kanske på dagis. Tack Carola och Peter Nilsson för att ni så generöst har delat med er av tankar. Tack Lunds CI-team för fördragsamhet och glada miner trots allt fotograferande. Tack Tilda! Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram