Barnplantabladet. Graeme Clark på besök i Stockholm Utbildning i Auditory-Verbal Therapy En rapport från Nordisk Forskardag VÅREN 2006 ISSN

Transkript

1 Barnplantabladet VÅREN 2006 Graeme Clark på besök i Stockholm Utbildning i Auditory-Verbal Therapy En rapport från Nordisk Forskardag ISSN

2 en värld av ljud! Nucleus Freedom Stänksäker Vattenavvisande Flexibel lösning Inbyggd telespole Ergonomisk design Marknadens mest pålitliga och säkra implantat Kommande nyheter: Uppgradering till Freedom talprocessor för N24 Miljövänliga uppladdningsbara batterier för Freedom BTE Mini-talprocessor (BTE) lämplig för små barn För ytterligare information kontakta: Cochlear Nordic AB Telefon: /62 Mobil: E-post:

3 Innehåll våren 2006 Styrelsen Ordföranden har ordet Pneumokockvaccinering för barn Utbildning i Auditory-Verbal Therapy Tilda är CI-hörande Jag fick kämpa för att få ett cochleaimplantat.. 18 En rapport från Nordisk Forskardag Föräldrakurs: Hur kan jag stimulera mitt barns tal- och språkutveckling Jervel och Lange-Nielsens syndrom Kursdagar i Härnösand för föräldrar och pedagoger Utvärdering av utbildningsmaterialet STEPS CI-Konferens i Venedig Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat I egenskap av medlem / prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2006 är 100:- för barn med CI samt 50:- för övrig familjemedlem. Stödmedlemsavgift 150:-. Inbetalning sker till: BARNPLANTORNA, Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat. Postgiro: Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder+telefonnr. Är du stödmedlem märk talongen Stödmedlem + namn. Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan november 2006, maj 2007, november 2007 Manusstopp: 1 oktober 2006, 1 april 2007, 1 oktober th Pediatric Cochlearimplant symposium Cirka 700 deltagare från hela världen deltog i den årliga barn CI-konferensen som i år hölls i vackra Venedig. Symposiet avhandlade kirurgi, bilaterala CI, tillförlitliga implantat (reimplantationer), språkutveckling m.m. Läs mer om den intressanta konferensen på sidan 5. Graeme Clark på besök i Stockholm I maj månad hade Karolinska Institutet anordnat ett symposium på Nobel Forum/Karolinska Institutet i Stockholm. Läs mer om upphovsmannen till CI, Graeme Clark, på sidan 8. Besök gärna Barnplantornas hemsida: Ann-Charlotte Gyllenram, Göran Bredberg, Graeme Clark, Eva Karltorp, Gerry O'Donoghue, Anders Freijd i samband med gästföreläsningen Clark/O'Donoghue BARNPLANTORNA VÅREN

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Hemsida: Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2005: se sid 3 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: barnplantor.gyllenram@swipnet.se ordforande@barnplantorna.o.se Vice ordförande/kassör Christina Ryberg vordforande@barnplantorna.o.se Ledamot Simon Oud simon.oud@vizeum.com Styrelse Sekreterare Gunilla Ahlström gunilla.ahlstrom@goteborg.bostream.se Suppleant Birgitta Skog skog.b@telia.com Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@pfizer.com Björn Robertsson bjorn.robertsson@konsultmarknaden.se Mikael Ahlström mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck anders.ramneback@glocalnet.net Barnplantorna Väst *Lena Andersson andersson@telia.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Birgitta Skog skog.b@telia.com Margareta Nyman margareta.nyman@swipnet.se Simon Oud simon.oud@vizeum.com Barnplantorna Sydost Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Eva Johansson Carola Nilsson carola@bwm.se Richard Ohlin r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson jop@jga.se Regionala organisationer Barnplantorna Syd *Helené Lundahl hcl@telia.com Anders Gravert gravertbarnplantorsyd@yahoo.se Kristian Hultin kristian.hultin@telia.com Janette Hollerup m.saluhallen@telia.com Xuemi Wang foreveryang@spray.se Barnplantorna Linköping *Cecilia Toomväli @telia.com Lars Petersson @telia.com Ingrid Johansson Barnplantorna Norr Anders Engström engstrom10@telia.com Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@compaqnet.se Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Helene Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com 4 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

5 Pedagogik, habilitering och forskning hand i hand Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande CI-kurser Barnplantornas kursverksamhet på resa genom Sverige 500 personer totalt har deltagit i Barnplantornas CI-kurs på resa genom Sverige. Det ser vi som ett gott tecken över professionellas vetgirighet om mer kunskap inom området cochleaimplantat för barn. Vårt samarbete med The Ear Foundation fördjupas och innefattar nu dessutom försäljning av utbildnings- och informationsmaterial anpassade för så väl barn med CI som hörselskadade barn. Kurserna utgjorde en röd tråd från ett barns diagnostisering och fram till tonårstiden. Allt från föräldraperspektivet, tidig kommunikation, språkutveckling, klassrumssituationen, hur och varför framstegen hos det enskilda barnet ska mätas till att avslutas med ett europeiskt perspektiv över tonåringarnas (döva, hörapparatsanvändare, CI-användare) synpunkter och goda råd avhandlades. Många skolor skickade all sin personal till kursen i samband med studiedag. Barnplantornas kurser blev därmed en viktig hörnsten i personalens fortbildning. Nästa gång hoppas vi locka fler personer från förskolan. Förskolan utgör ju grunden i ett barns utveckling. Tack alla ni professionella såväl som föräldrar som deltog med entusiasm, vetgirighet och många intressanta frågor i Helsingborg, Göteborg, Stockholm och Härnösand. Konferens i Venedig 8th Pediatric Cochlearimplant symposium Cirka 700 deltagare från hela världen deltog i den årliga barn CI-konferensen som i år hölls i vackra Venedig. I år tycktes fokus vara bredare än någonsin. Alltifrån medicinska/kirurgiska aspekter till pedagogik och utställning av utmärkta läromedel gjorde konferensen intressant även för en bredare grupp personer. Cochleaimplantat på barn är ju så mycket mer än tal/teckenspråk eller kommunal grundskola/specialskola. Barnplantorna tar ett stort ansvar för helheten för vårt stigande antal medlemmar. Själv brukar jag försöka att delta i ett brett utbud av de parallella föredrag som pågår. Därför deltog jag även i vissa av de kirurgiska föreläsningarna. Vid en av föreläsningarna här diskuterades kirurgiska aspekter vid CI-operation efter meningit. Vi vet idag att förkalkning kan ske efter en meningit infektion. Har förkalkningen gått för långt kan det omöjliggöra en CI-operation. Efter många samtal med medlemmar till barn som blivit döva efter en meningit är det också välkänt hos Barnplantorna att denna förkalkningsprocess fortskrider olika snabbt. Vid ett av anförandena angavs att svåra förkalkningsprocessor skedde hos 20% av fallen inom några veckor! CIoperation i dessa fall är en utmaning även hos en mycket erfaren kirurg. Fortfarande undrar vi om sjukvården lokalt är medveten om detta dvs får familjer vars barn förvärvat dövhet genom en meningit snabb information och omedelbar remiss till berörd CI-klinik/team. Tveksamt! Bilaterala CI var också en stor fråga vid konferensen. Erfarenheterna ökar naturligtvis även inom detta område. Sverige tillhör ett av de länder globalt sett som ligger väl framme med det relativt stora antalet bilateralt CI-opererade barn. Eva Karltorp från Karolinska Universitetssjukhuset/Stockholm var också en av föredragshållarna. Det tycks för tillfället finnas en konsensus kring att det existerar en s.k. kritisk tidsgräns mellan första och andra CI-operationen på motsatt öra. En nyligen publicerad rapport från Cochlear om bilaterala CI anger att siffran bilateralt opererade nu är st globalt. Många av dessa barn BARNPLANTORNA VÅREN

6 såväl som vuxna följs nu i s.k. longitudinella studier varför vi säkerligen får tillfälle att se fler rapporter framöver. I ovanstående rapport anges att likaväl som det finns en kritisk ålder för första CI operationen pga hjärnans plasticitet och möjligheter att tillägna sig auditiv information så finns det en kritisk period avseende det andra cochleaimplantatet. Följande anges: Even early implantation and long term CI use in one ear is inadequate in preserving the plasticity of the auditory pathways that serve the opposite ear. Det här ses som ett bevis, enligt rapporten, på det förkastliga att spara ett öra för framtida bättre teknologi. Däremot så förordas stimulans med hörapparat på andra örat (om hörselrester finns) vid unilateralt CI. Om så görs så gäller inte den s.k. kritiska perioden för eventuell bilateral implantation eller att spara för framtida teknologi då detta öra ju stimuleras auditivt. Dessa diskussioner fanns också på konferensen. Bäst nytta, enligt flera föreläsare, har barn av ett CI till när operationerna görs samtidigt eller endast ett år emellan operationerna. Den kritiska gränsen angavs av ett flertal till cirka fem år. Emellertid framkom det också att man inte automatiskt kan säga att patienter som inte motsvarar riktlinjerna för bilateral cochleaimplantation inte kommer att ha nytta av bilateralt CI. Det behövs ytterligare forskning för att kategorisera vilka kandidater som ska väljas ut utifrån patienter med mer komplex historia. Ytterligare rapporter och förtydligande kommer säkerligen ju fler som får bilaterala CI. Stor enighet finns emellertid om att alla små barn som idag opereras bör opereras bilateralt. Det är också viktigt att vi brukarorganisationer vågar ställa krav på tillverkarna och CI-teamen att presentera sann statistik på tillförlitligheten hos implantaten. Tillförlitligheten bör vara hög dvs jämförbar med pacemakers t.ex. Gerard O Donoghue, kirurg vid CI-kliniken i Nottingham höll en, enligt mitt menande bra och tuff presentation där han utmanade tillverkarna. Han började med att göra något så annorlunda (utifrån läkarperspektivet) som att beskriva föräldrarnas och barnens perspektiv vid en reimplantation. Alla de våndor som en reimplantation för med sig även om vi föräldrar är väl införstådda med att sannolikheten för reimplantation ökar för varje år som går. Sannolikheten för reimplantation ökar med cirka 1% per år. Han presenterade tillverkarnas data rörande långsiktig överlevnaden av implantatet ( cumulative survival ) efter tre år. I ett fiktivt fall angavs den treåriga överlevnaden av två fabrikat A och B vara: Fabrikat A 99,40 % Fabrikat B 97,36 % Gerard O Donoghue ställde sig sedan frågan om denna lilla procentuella skillnad var något att fokusera på. Följande innebar det i hans räkneexempel: Fabrikat A 1 av 167 implantat går sönder efter tre år Fabrikat B 1 av 38 implantat går sönder efter tre år Som synes blir slutsatsen att en liten procentuell skillnad faktiskt spelar stor roll. Gerard O Donoghue ansåg att berörd CI-läkare också var skyldig att informera för-äldrarna om de olika fabrikatens tillförlitlighet före CI-operation. Han rapporterade också om det möte i Frankfurt (2005) för CI-kirurger som bl. a. Nottingham CI-klinik initierade där CI-kliniker (26 st) i Europa deltog och rapporterade om antal inopererade implantat med fabrikaten Cochlear, MedEl och Advanced Bionics. Följande statistik presenterades: Totalt antal Totala antalet implantat failures Nucleus Advanced Bionics MedEl Slutsatserna blev ändå att tillförlitligheten för implantaten är hög. Däremot bör tillverkare och CI-kliniker snarast utforma likvärdiga kriterier för vad som anses vara ett failure. Det bör finnas oberoende statistik. Frankfurt mötet slog fast att det bör utformas ett European Consensus Statement Failures Framework. Det vilar ett stort ansvar på kirurgerna att pressa tillverkarna på att tillhandahålla implantat med hög tillförlitlighet. SPM rapport En intressant rapport av logoped Christina Dravins vid SPM (Specialskolemyndigheten) poängterar hur viktigt det är att ta vara på internationella erfarenheter avseende barn med CI då gruppen är liten. 6 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

7 Graeme Clark Rapporten Språkmiljöer och lärande för elever med avancerad hörselteknisk utrustning tydliggör följande i sin sammanfattning Barn med CI kan utveckla en god förmåga till talspråkskommunikation Barn med CI behöver habiliterande insatser Förmågan att utnyttja sitt CI beror på barnets kognitiva förmåga samt språkmiljö och förhållningssätt Det är väsentligt med nära samverkan föräldrar habilitering förskola/skola Barn med CI är en heterogen grupp varför ingen entydig behovsprofil kan urskiljas Stödåtgärder måste anpassas individuellt. Brister i detta kan leda till en språkförsening som kan ge allvarliga inlärningsbegränsningar Barn med CI behöver en auditiv miljö som fokuserar på hörsel, ljudmiljö och talkommunikation. Teknisk medvetenhet och kunnande är en förutsättning för en god kommunikativ miljö Det är svårt att finna vetenskapligt hållbara bevis för att teckenspråk stärker talspråkstillägnandet. Teckenspråkskommunikation emellertid nödvändig för barn med begränsad nytta av CI eller barn som är sent CI-opererade Argument för tvåspråkighet (talspråk/teckenspråk) är CI-brukares totala teknikberoende Mycket av det som rapporten tar upp har varit återkommande på många av Barnplantornas kurser. Vi skulle komma långt i Sverige om det fanns en tilltro till barnets förmåga en tilltro till den CI-hörsel som barnet erhåller. Många är vi föräldrar som under år istället upplevt att det fokuserats på barnets begränsningar istället för möjligheter. Låt oss hoppas att fler bra rapporter inom SPM banar väg för en kraftigt förändrad SPM som inser att myndigheten måste krympa sin alltför stora kostym (läs antalet skolor) och anpassa verksamheten efter den nya målgruppen bestående av alltfler barn med CI. Tyvärr tycks ju fortfarande SPM tro att tillfälligheter styr det vikande elevantalet. Just nu skjuter man problemen på framtiden genom att sätta sin tilltro till insneddare ett nytt uttryck som sägs betyda de elever (med CI?) som går integrerat fram till mellanstadiet och sedan inte klarar kraven utan kommer till SPM:s skolor som s.k. insneddare. Hur många är dessa insneddare? Ja vi väntar intresserat på statistik avseende detta för visst har SPM en långsiktig plan över sin framtid? Fortfarande borde barn (med CI eller hörapparat) erbjudas likvärdiga resurser oberoende av skolform men utifrån individuella behov oberoende av om föräldrar till barnet valt någon av SPM:s skolor, hörselskola, extern hörselklass eller kommunal grundskola (integrerat). Vilka hinder finns mot att diskutera en statlig skolpeng för dessa barn? BARNPLANTORNA VÅREN

8 Graeme Clark värd Nobelpriset i medicin I maj månad hade Karolinska Institutet anordnat ett symposium på Nobel Forum/Karolinska Institutet i Stockholm med syfte att föra fram att upphovsmannen till CI borde erhålla Nobelpriset. Flera intressanta deltagare förutom Graeme Clark deltog som Thomas Lenarz (Hannover), Gerard O Donoghue (Nottingham), Josef Miller (USA) samt Robert Shannon (USA) förutom flera intressanta svenska föreläsare förstås. Vi fick en tillbakablick av Graeme Clark om hur tanken att bota dövhet ledde till att cochleaimplantat utvecklades. Gerry O Donoghue refererade till de behov av avancerad hörselvård som finns i utvecklingsländerna genom frågan Access to cochlear implantation service is it a rich man s world? Behovet av cochleaimplantat i utvecklingsländerna är stort och här borde tillverkarna kunna pressa ner sina höga priser. Vi fick också ta del av framtida forskning genom anföranden om olika metoder för att förbättra ljuduppfattning medelst ett cochleaimplantat, att få ljuden så normala som möjligt samt bättre ljuduppfattning av musik. Ett av de anföranden som nog de flesta kommer ihåg var Stig Ohlssons inlevelsefyllda berättelse om att bli blind och döv i vuxen ålder och senare framgångsrik användare av bilaterala cochleaimplantat ett exempel från verkligheten och att höra med cochleaimplantat faktiskt inte spelar så stor roll om det klassas som normal hörsel eller ej. Det viktiga är att det fungerar för den enskilde. Det är väl så det är att vara implantathörande dvs individuellt!!! Veckan avslutades med en gästföreläsning (Graeme Clark och Gerry O Donoghue) på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge ett samarrangemang av CI-kliniken/Huddinge och Barnplantorna. En unik möjlighet för en bredare allmänhet att ta del av två intressanta föreläsare med en sak gemensamt ett brinnande engagemang för barn/vuxna med cochleaimplantat BARNPLANTORNA VÅREN 2006

9 Pneumokockvaccinering av barn enar intresseorganisationerna Pneumokocker är vanliga bakterier som kan ge upphov till svåra infektioner. Det är en fruktad sjukdom bland barn. Dödligheten är hög och de som överlever hjärnhinneinflammationen får ofta bestående men. Ändå väljer vi i Sverige att inte vaccinera barn mot pneumokocker. Myndigheterna skyndar mycket, mycket långsamt. Barnläkarna Salomon Schulman och Tomas Sveger menar att sannolikt barn under 2 års ålder årligen insjuknar i denna infektionssjukdom med komplikationerna blodförgiftning och hjärnhinneinflammation. De baserar sin uppskattning på att tio barn i region Skåne förra året insjuknade i invasiv pneumokockinfektion. Två små barn i Helsingborg dog. Självklart är det vår uppgift att förebygga infektioner med hög risk för tragiska konsekvenser för barn, skriver barnläkarna i ett inlägg i Läkartidningen. De kommer fram till att Sverige bör införa vaccination mot pneumokocker. kommer enligt generaldirektör Ragnar Norrby att först mot slutet av året åter diskutera frågan. Han menar att vaccinet blir ganska dyrt. Sanningen är att det är samhällsekonomiskt lönsamt att vaccinera barn. Man sparar in pengar på minskad sjukdom hos barnen, minskad sjukdom hos de äldre, minskad spridning av antibiotikaresistenta pneumokocker och många föräldrar slipper vara hemma med sina öronbarn. Frågan bör lyftas på nationell nivå menar sjukvårdshuvudmännen, som väntar på att få direktiv från Socialstyrelsen eller REFVAC. Så svarar man på den enkät som organisationerna inom döv/hörsel skickade ut. Det gäller Barnplantorna, Dövblind Ungdom (DBU), Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn (DHB), Föreningen Sveriges Dövblinda (FSDB), Hörselskadades Riksförbund (HRF), Sveriges Dövas Riksförbund (SDR), Sveriges Dövas Ungdomsförbund (SDU) och Unga Hörselskadade (UH). Och visst känns det självklart att också politiker och myndigheter kommer fram till samma slutsats. Det finns ett vaccin som har visat sig vara ytterst säkert när det gäller läkemedelsreaktioner. En vaccinering av små barn skulle gynna folkhälsan även i stort eftersom det skulle hindra den spridning mellan ålderskategorier som annars förekommer. Pneumokockvaccinering av barn bör prioriteras. Vad väntar myndigheterna på. Socialstyrelsens allmänna råd om pneumokockvaccination är från Är det inte hög tid för Socialstyrelsen att visa handlingsvilja och förnya direktiven? Ovanstående engagerar och enar intresseorganisationerna inom döv/hörselområdet just nu. Vi vet att brittiska barn kommer att vaccineras mot pneumokocker. Norge inför vaccination mot pneumokocker för småbarn den 1 juli Även Nederländerna är på samma väg. Också i Sverige bör vi bestämma oss för att vaccinera barn mot pneumokockbakterien. Det kostar kronor per barn. Då kan vi rädda liv. Och förhindra att barn drabbas av dövhet och andra komplikationer till följd av en pneumokockinfektion. Anders Tegnell, chef på Socialstyrelsens smittskyddsenhet, har en arbetsgrupp som följer frågan. Men gruppen kommer att presentera förslag tidigast i höst. Och Smittskyddsinstitutets referensgrupp för vaccinfrågor, REFVAC, BARNPLANTORNA VÅREN

10 Utbildning i Auditory-Verbal Therapy Auditory Verbal Therapy (AVT) är en terapiform där föräldrar ges kontinuerligt stöd i att använda framför allt hörseln och lyssnandet för att utveckla talspråket hos det lilla barnet som använder hörapparater (HA) eller cochleaimplantat (CI). Vi är tre personer från Sverige som har fått möjlighet att delta i en två-årig utbildning i AVT. Vi blev färdiga med utbildningen i november och utbildar nu andra i denna terapiform. Vi har även fortsatt följa några familjer utifrån AVTmodellen. AVT är en etablerad terapiform som föräldrar till barn som är hörselskadade och döva, framförallt i Nordamerika och Australien, kan välja. I AVT utnyttjar man barnets förmåga att med lämpliga hörseltekniska hjälpmedel höra och lyssna optimalt, för att utveckla talspråk. Hjärnans förmåga att tolka och bearbeta auditiv information förbättras när hörselbanorna i hjärnan utvecklas. Stimulans av hörselsinnet är avgörande för att denna utveckling ska ske. Det ger i sin tur förutsättningar för senare läsinlärning på talets grund. Inom AVT betonas användning av bästa möjliga tekniska hjälpmedel från tidig ålder och man förordar att barnet vistas i en väl anpassad ljudmiljö. När barnet får HA/CI förväntar man sig att barnets hörsel- och talspråksutveckling börjar och att den följer samma steg som sker i normalhörande barns talspråksutveckling. Genom kontinuerlig, omfattande och god talspråksstimulans i alla tänkbara situationer försöker man öka barnets utvecklingstakt för att barnet på sikt ska komma i nivå med sin kronologiska ålder. Föräldrarna träffar tillsammans med sitt barn en AVT-terapeut en gång i veckan under en längre tidsperiod. Vid dessa tillfällen får föräldrarna handledning i hur de kan hjälpa sitt barn att utveckla förmågan att lyssna och använda talspråk i vardagen. Föräldrarna uppmanas även att berätta för terapeuten om sina egna observationer av barnets hörsel- och talspråksutveckling. Terapeuten följer kontinuerligt barnets utveckling beträffande förmåga att lyssna, förstå och själv använda talspråk, tänkande och kommunikation. Därigenom ges möjlighet att formulera lämpliga, individuella målsättningar samt utvärdera framstegen och bedöma barnets auditiva utvecklingspotential. Om barnet visar sig ha specifika svårigheter som t ex med koncentration, munmotorik, språkinlärning etc ser AVT-terapeuten till att barnet remitteras vidare för bedömning och eventuell annan behandling, som kan ges parallellt med AVT. Ett nära samarbete mellan föräldrar och terapeut anses vara mycket betydelsefullt eftersom föräldrarna är de viktigaste språkgivarna för det lilla barnet. Nära släktingar och förskolepersonal är också välkomna att delta i terapin. AVT:s förutsättningar och principer: 1. Stödja tidig upptäckt och diagnos av hörselnedsättning hos nyfödda och små barn följt av omedelbar hörselhabiliterande insatser och audio-verbal terapi. 2. Rekommendera omedelbar hörselundersökning och användning av lämplig, modern hörselteknologi för att uppnå maximal kapacitet vid hörselstimulering. 3. Guida och handleda föräldrar* att hjälpa sitt barn att använda hörseln som sin primära sinnesmodalitet för att utveckla talat språk utan att använda teckenspråk eller betona läppavläsning. 4. Guida och handleda föräldrar att bli de primära modellerna för deras barns utveckling av lyssnande och talat språk genom aktiv och regelbunden delaktighet i individuell audioverbal terapi. 5. Guida och handleda föräldrar att skapa en omgivning som stödjer lyssnandet för att tillägna sig talat språk genomgående under barnets alla dagliga aktiviteter. 6. Guida och handleda föräldrar att hjälpa sitt barn integrera lyssnande och talat språk till att bli en del av alla aspekter i barnets liv. 7. Guida och handleda föräldrar att använda naturliga utvecklingsmönster gällande hörsel, tal, språk, kognition och kommunikation. 8. Guida och handleda föräldrar att hjälpa sitt barn att själv kontrollera talat språk genom lyssnande (självkorrektion). 10 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

11 9. Ansvara för löpande bedömning av formell och informell diagnostisk information/status för att kunna göra en individanpassad AVbehandlingsplan, för att säkerställa utveckling och utvärdera effektiviteten av behandlingsplanen (de uppsatta målen) för barnet och familjen. 10. Stödja skolgång i vanliga klassrum med normalhörande barn med lämpliga stödåtgärder från tidig barndom och uppåt i åldrarna. * Termen föräldrar inkluderar även mor- och farföräldrar, släktingar, förskolepersonal dvs alla viktiga personer som barnet träffar och interagerar med till vardags. Fritt översatt från A.G. Bell Academy for Listening and Spoken Language, 11 januari , (ursprungligen utvecklades de 10 principerna av Doreen Pollack, 1970). Under handledning till föräldrar demonstreras olika tekniker och strategier som syftar till att få det enskilda barnet att lyssna aktivt t ex: Skapa optimal hörselmiljö, t ex sitta på den sida som barnet hör bäst Uppmärksamma ljud i omgivningen Ge tydliga signaler för när barnet förväntas lyssna, t ex peka på örat, säga lyssna!, hörde du det?, lyssna noga nu! etc Presentera ljudstimuli före visuell stimuli och sedan auditiv och visuell stimuli samtidigt Ge tydliga signaler för när barnet förväntas imitera tal, t ex luta sig mot barnet, använda handen eller en leksak som mikrofon som sträcks fram mot barnet Använda en varierad språkmelodi för att hjälpa barnet att uppmärksamma tal och för att underlätta förståelsen av talspråk Ge barnet tydliga modeller för turtagning i verbal kommunikation t ex terapeuten vänder sig först till föräldern som får besvara en fråga innan barnet får svara på samma typ av fråga Pausa för att ge barnet tid att tolka vad han/hon nyss hörde Vänta för att barnet ska hinna reagera och ta sin tur i kommunikationen Göra sång och musik till en viktig del av barnets liv BARNPLANTORNA VÅREN

12 Utbildningen från Learning to Listen Foundation (LTLF) i samarbete med Cochlear I mars 2003 anordnade Barnplantorna en tvådagarskurs på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge då Warren Estabrooks var en av huvudföreläsarna. Där kom han i kontakt med Eva Karltorp (chef för sektionen för CI, Huddinge) som uttryckte en önskan att få veta mer om AVT. I samarbete med Cochlear Europe bjöd man i september samma år in intresserade personer till ytterligare två dagars fördjupning i AVT. Där presenterades möjligheten att söka för att få delta i en tvåårig utbildning på området. Efter skriftlig ansökan följt av intervjuer med Warren och hans kollega från Cochlear stod det klart att vi var fyra som skulle få genomgå denna utbildning. Förutom de tre författarna av denna artikel deltog också en audiopedagog från Rikshospitalet i Oslo som dock efter en kort tid slutade. Det blev svårt att på egen hand genomföra utbildningen. Det bör dock nämnas att tre yrkesverksamma inom hörsel i Norge nu genomgår en motsvarande utbildning mellan april 2005-april 2006 (läs deras artikel i Nordisk Audiologisk Tidsskrift, nr 4-05). Det var första gången som Warren och hans medarbetare genomförde en sådan omfattande utbildning på distans. Man kan säga att vi varit försökskaniner under en tvåårsperiod, men efter kursens slut kan utbildningen sammanfattas som en mycket bra erfarenhet vi inte kunde fått på något annat håll. Den har innehållit både teori och praktik, utförd med mycket hög professionell standard. Redan från början blev vi tilldelade varsin handledare som alla följt våra framoch snedsteg med största engagemang och fyllt oss med ny kunskap och framför allt givit oss nya tankar genom delgivandet av deras många och långa erfarenheter av att arbeta med barn som är hörselskadade och deras familjer. Utbildningen var uppdelad i tolv steg, där de huvudsakliga delarna bestod av teori som varvades med observationer och egen praktisk tillämpning under handledning både på nära håll (de besökte oss fyra gånger i Sverige) och på distans (genom videoanalyser). Vi har haft förmånen att vid tre tillfällen fått besöka LTLF i Toronto. Dessa veckor bestod av en hel del teoretisk undervisning samt av live observationer med Warren och våra handledare från tidig morgon till sen kväll. Det var väldigt intressant och inspirerande att se barnen och föräldrarna på nära håll och dessutom ha möjligheten att ställa frågor direkt till de som både tillämpar och lär sig genom att följa grundprinciperna för auditiv verbal terapi. Större delen av utbildningen har dock bestått av att utveckla det egna praktiska tillämpandet av de teoretiska kunskaperna på hemmaplan som har fördjupats genom fortlöpande tentor av de teoretiska blocken. Den teoretiska delen har bland annat innehållit kunskap och fördjupning om grundprinciperna för AVT, talakustik, lyssnandets utvecklingssteg, audiologiskt omhändertagande, cochlea implantat teknik, hur man sätter upp realistiska mål för varje barn, faktorer som påverkar det enskilda barnets utveckling, föräldrasamarbete, handlingsplaner för AVT, testmaterial, etik och diagnostiskt arbete. I praktiken har det handlat mycket om att lära sig och utveckla de tekniker och strategier som man använder sig av för att fokusera på att lära sig tala genom att lyssna optimalt. Vi har också arbetat med hur man ger föräldrar handledning under pågående terapi, dvs lära oss att översätta våra teoretiska kunskaper i ord genom att ge förslag på hur föräldrarna kan tillämpa tekniker och strategier för hörsel och tal i hemmet. En annan del bestod av genomförandet av två workshops, varav den första gjordes för föräldrar (041110) och den andra för personal som arbetar med barn som är hörselskadade och deras familjer (050510). Under utbildningens gång har vi träfffat mellan 2-3 familjer, 1 gång/vecka för att praktisera våra färdigheter. Barnen har varit mellan 10 månader upp till 3 år och varit både hörapparatbärare eller haft cochlea implantat. Det har naturligtvis även varit mycket givande att observera och analysera varandras arbete och våra egna videoinspelningar. Tanken från början var att vi under pågående utbildning även skulle handleda 1-2 personer var. Det gick inte lång tid innan alla parter upptäckte omöjligheten i detta, inte minst pga tidsåtgången för självstudier. Att sprida kunskaperna om AVT vidare var dock ett kriterium för att få genomgå utbildningen. Efter avslutad utbildning i november 2005 återupptog vi därför kontakten med de tidigare lovade studenterna som under ett år framöver kommer att genomgå en komprimerad version av ovan beskrivna AVTutbildning. Trainee-gruppen består av fyra yrkesverksamma inom området. De deltog bland annat vid delar av vår examination den november på CI-sektionen i Huddinge. Utbildningen kommer att pågå från februari 2006-februari 2007 och innebär bland annat att vi 12 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

13 ses en heldag i månaden för teoretisk och praktisk tillämpning i form av auskultationer och videoanalyser på plats. Våra trainees kommer också att få hemuppgifter, dock ej i samma omfattning som de vi genomgått. Dessutom arbetar vi för att materialet vi lämnar till dem i så stor utsträckning som möjligt ska vara på svenska för att undvika onödig tidsåtgång. Vi har redan träffats ett par tillfällen som vi upplevt som väldigt givande då vi bland annat har haft intressanta diskussioner om hur vi kan tillämpa AVT här i Sverige. Idag får många svenska familjer stöd från hörselhabilitering, hemortslogopeder och talpedagoger när det gäller barnets hörsel- och talspråksutveckling. Vi skulle dock önska att det fanns ett större smörgåsbord av olika modeller och metoder för att träna hörsel och tal, t ex AVTmodellen, som dessutom var tillgängligt för familjer i hela landet. Det finns som bekant inte ett sätt, en modell, som passar för alla. Teknikerna och strategierna som används inom AVT kan användas för många barn som är hörselskadade/döva och deras föräldrar, även om man inte tillämpar samtliga principer för AVT. Vi tycker att specifik hörsel- och talspråksträning, som bygger på ett mycket nära samarbete mellan föräldrar och specialpedagog/logoped, där man t ex träffas varje vecka under längre tid, i större utsträckning bör finnas som ett alternativ för intresserade föräldrar. Detta alternativ ska självklart gälla både föräldrar som har barn som är integrerade i vanlig förskola och de som har barn som går på specialförskola för döva/hörselskadade. Familjer ser olika ut. Det kan t ex finnas fler talade språk i familjen, en del föräldrar är ensamstående och har begränsade möjligheter att komma ifrån och träffa en logoped/specialpedagog en gång i veckan etc. Även här tycker vi att man kan anpassa terapiformen AVT efter den enskilda familjens förutsättningar och behov. Vi tror på att intresserad förskolepersonal involveras och samarbetar med föräldrar och terapeut för att på bästa sätt stödja barnets hörsel- och talspråksutveckling. Gemensamma målsättningar och en förväntan på barnets potential att lära sig lyssna och tala styr vad vi gör idag, vilket i sin tur har betydelse för det enskilda barnets framtida hörsel- och talspråksförmåga. Ulrika Johansson, logoped, Sektionen för CI, Karolinska Universitetssjukhuset Anna Persson, specialpedagog, Hörselkliniken, Karolinska Universitetssjukhuset Pia Rasmussen, logoped, Hörselkliniken/Sektionen för CI, Karolinska Universitetssjukhuset Tips på bra hemsidor för er som vill veta mer om AVT: (A-V Links) BARNPLANTORNA VÅREN

14 14 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

15 Statistik över CI-opererade barn februari 2006 Filmerna kan du se på Alla har rätt till en skolgång som ger framtidstro! Hörselskadade och döva elever har behov av en anpassad skolmiljö och pedagogik. Specialskolemyndigheten (SPM) och Riksgymnasierna för döva och hörselskadade (RGD/RGH) har en rikstäckande tvåspråkig verksamhet som är anpassad för hörselskadade och döva elevers förutsättningar och behov. Cirka 1000 elever går idag på våra skolor. Vill du veta mer om verksamheten? Besök våra hemsidor. Grundskolenivå: Gymnasienivå: BARNPLANTORNA VÅREN

16 Tilda är CI-hörande Kommer ni ihåg reportaget i Barnplantabladet hösten 2004 om Tildas CI-operation och hennes första reaktioner vid inkopplingen för att för första gången i sitt unga liv höra. Det var också första gången för mig att få följa en familj genom hela denna resa från första kontakt med föräldrarna, kampen för att få remiss till berörd CI-klinik, CI-operation och inkoppling. Det kändes som en stor förmån att få följa en familj så nära vilket jag ödmjukt tackar för. Naturligtvis har jag varit nyfiken på hur det går för Tilda nu. Bakgrund Tildas föräldrar Carola och Peter Nilsson i Karlshamn var tidigt i kontakt med Barnplantorna redan när Tilda var fem månader gammal. De gick igenom hela den process som vi känner igen från andra föräldrars process egna våndor över sitt barns dövhet frenetiskt sökande efter information kämpande för att få remiss till Lund för CI-operation så tidigt som möjligt. Personligen är jag imponerad över många föräldrars vetgirighet det är fortfarande för få professionella som tar föräldrars önskemål och kunskap på allvar i egenskap av experter just på sitt eget barn. Ofta heter det bara att ja ja föräldrarna är ju i kris. Tilda opererades tidigt dvs redan vid ett års ålder. Vetenskapsmagasinet från Sveriges Television dokumenterade både operation och inkoppling förutom att jag själv var närvarande å Barnplantornas vägnar. Detta borde ju vara fullständigt horribelt för föräldrarna men de menade att de kände ett stort stöd av alla. Vetenskapsmagasinet tilläts filma eftersom föräldrarna ansåg att det är viktigt att sprida kunskap om cochleaimplantat. De har ju stött på så mycket okunskap i det inledande skedet då Tildas dövhet diagnostiserades. Personligen såg jag det som en stor förmån att få följa familjen genom undersökningar dagen före operation samt fram till narkosen dagen därpå. Samvaron med föräldrarna under operationen var viktig och gav mig en inblick i deras tankar och känslor. Det stora arbetet kommer egentligen efter inkopplingen för föräldrar. Det är då barnet ska bli ljudmedveten. I Tildas fall var det en tid under det första halvåret som många sladdar tuggades sönder samt att processorn plockades isär av ett mycket vetgirigt barn. Som tur var är mamma och pappa minst lika envisa i att byta sladdar och åka till Lund för kontroller av processorn. Cirka femtio gånger om dagen plocka Tilda bort spolen innan ho upptäckte att det var kul och viktigt att höra. Mamma, pappa och två systrar kände sig som CIpoliser. Tar man av apparaten nu säger Tilda dymma mamma (vi tränar på att y ska bli u ), påpekar mamma. Tilda får ett CI till Redan i samband med den första CI-operationen funderade familjen på bilateralt CI. När vi nu sitter hemma i familjens kök och diskuterar allt så säger mamma Carola så här Efter första CI:it kändes det som om vi fick bygga upp vår egen kunskapsbank. Vi fick ta reda på allt själva t.ex. om nyttan av två CI. Själva betvivlade vi inte en sekund nyttan av två CI. Vi är ju födda med två öron. Vi vill ge vårt barn de bästa möjligheter som finns att uppbringa. Mycket arbete och lidande var det innan vi fick tillstånd ett ja till nästa operation. Tack Sven (kirurgen i lundateamet ) för det! Hur är det i dagsläget Jag reste ner till Karlshamn för att få en inblick i familjens liv just nu och se hur Tilda fungerar med sitt CI. Det var inte lätt att hitta till en liten ort som heter Trensum utanför Karlshamn. Det slutade med att Carola fick sätta sig i bilen och köra och möta mig vid kyrkan i byn. Vi körde vidare till dagis där Tilda går tillsammans med andra (normalhörande) barn i byn. Efter en del kämpande så började Tilda på en förskola i byn. Här fanns ingen erfarenhet av CI men Carola informerade och CI-teamets logoped har också varit där. En assistent anställdes. Ljuddämpning gjordes i lokaliteterna. Barngruppen är liten. Personalen tycker att Tilda hänger med bra i de olika aktiviteterna och är frapperade över hur bra hon hör med sitt CI. Tilda har också själv börjat säga till om något inte stämmer som t.ex. om batterierna tar slut i en av processorerna. Personalen är väl medvetna om innebörden av Tildas hörselålder jämfört med hennes kronologiska ålder. Det syns att Tilda är en framåt tjej som fungerar bra i barngruppen i interaktion med de andra barnen. 16 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

17 Hemma hos familjen Vi bilar hem till familjen som bor i ett vackert hus med stor trädgård omgivet av skog och natur. Det känns som en underbar uppväxtmiljö. Tilda har två systrar som är sju och nio år. De möter oss hemma eftersom det är påsklov. Det märks att Tilda även förstår vad jag säger utan svårigheter och hon visar glatt sitt rum när jag ber om det. Hedersplats har ju givetvis Cochlears nalle med sitt CI, fast Tilda skrattar och skakar på huvudet när jag säger att även nallen måste ha sitt CI på sig för att kunna höra. Tilda har nu ett småbarns prat och jag märker att hon pratar i upp till tre ords satser. En del är förståeligt även för mig men mamma och syskon har en bra kommunikation med henne. Det är uppenbart. För att ha hört i ett och ett halvt år så är det fantastiskt att se hur långt hon har kommit. Tilda visar mig att mamma har lärt henne att byta batterier i processorn. Bra! Vi pratar även om det här med ett eller två CI. Tilda finner sig inte i att höra med bara ett CI utan påpekar genast om batterierna är slut i en processor. Det märks en klar skillnad på hennes uppfattningsförmåga om hon bara hör med en processor säger Carola. Carola säger att det är först nu som de känner sig som en avslappnad familj igen efter Tildas diagnostiserade dövhet. Allt fokus ligger inte längre på Tilda och CI. När det gäller framtiden är Carola och hennes man Peter bestämda i att hon ska gå i skola på hemorten. Det finns redan erfarenheter av skolgång på hemorten i familjen då Carola själv är döv på ena örat. Det märks att familjen har vuxit in i sin roll som föräldrar till ett CI-hörande barn och att fokus nu ligger på hela familjen. Tack snälla Carola och Peter för förmånen av att ha fått följa er familj under ett par år och för alla de tankar ni förmedlat vidare till andra familjer och professionella. Tack Tilda! Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram BARNPLANTORNA VÅREN

18 Jag fick kämpa för att få ett cochleaimplantat Bakgrund År 1986 till 1993 arbetade jag på ett daghem Snäckan. På den tiden fanns där det första barnet i Sverige som fick CI. När hon kom till oss var hon döv pga. hjärnhinneinflammation. Efter några månader fick hon CI. Daghemspersonalen var väl involverade och fick följa hennes utveckling av CI, tack vare hennes mammas och sjukhusets goda samarbete med oss. Det var där jag fick den första tanken om inte också jag kunde ha CI. Jag fick mycket stöd i mina tankar. På den tiden var dövrörelsen stark emot CI, vilket gjorde att jag inte vågade. Innerst inne ville jag höra allt och inte missa något. Dessutom var jag musikintresserad och hade gått i en hörande skola. Undan för undan sjönk hörseln fast jag märkte inte det förrän efter lång tid. År 1999 var jag på Mölndals hörselvård och gjorde hörseltest. Hörseln hade sjunkit ytterligare och man försökte prova nya hörapparater. Det fanns ingen starkare än mina nuvarande apparater Phonak. Jag hade den högsta volymen på hörapparaten som gick att ha. Många gånger pep apparaterna. Det kanske ni känner igen! Flera gånger var man tvungen att göra nya insatser för att förebygga pipandet. Därför tog jag upp CI och hörselvården skickade remiss till Sahlgrenska Hörselvård. Kort därpå träffade jag en läkare. Det fanns tveksamheter om nyttan av CI med anledning av min långvariga och grava hörselnedsättning. Efter många kontakter under flera år med hörselvården angående CI damp ett brev ned i min brevlåda där läkaren skrev att man inte trodde att jag hade stor nytta av CI med tanke på min ålder och den grava hörselnedsättningen. Jag var fast besluten att ha CI och fick tips från Barnplantornas ordförande, Ann-Charlotte Gyllenram, att kontakta Huddinge Sjukhus i Stockholm. Efter flera kontakter med Huddinge Sjukhus kom beskedet att de hade låtit operera mig om jag bodde i Stockholm. Med detta svar i handen tog jag kontakt med Sahlgrenska Sjukhusets hörselvård i Göteborg. Nu gick det fort! I maj 2005 fick jag komma till kirurgen, som glädjande nog beslutade för att direkt sätta upp mig på listan till operation. Väntetiden beräknades till mellan ett halvt år och ett år. Kansliet på Kannebäcksskolan fick kännedom om beslutet och jag berättade för en del av skolans hörande personal att jag skulle få CI. På skolan hade jag ett fint stöd av Karin Olsson med stor erfarenhet av CI. Vi hade diskuterat flera gånger under åren när jag kämpade för att få operation. En annan person som jag också tog upp frågan med emellanåt var min närmaste chef, Erik Ivarsson. Han var också positiv, väldigt lyhörd och gav stöd. Beskedet om operation kom snabbare än jag väntat mig. Redan efter 6 månader skulle jag äntligen få CI datum var satt till 18 november år Hela processen från att jag bad om CI till idag tog 6 år!!! År dagar före operationen 14 november All personal på Kannebäcksskolan fick e-post om min planerade CI operation och syftet med den. Under veckan fick jag många lyckönskningar på e-post och i korridoren, lärarrummet och datorrummet. De flesta var hörande och ett par stycken hade hörselnedsättning. De sa: Spännande att följa upp och se hur mycket du kommer att höra. Modigt av dig! Flera var nyfikna och pratade med mig. 1 dag före operationen 17 november Vaknade på morgonen och var inte nervös. Åt frukost med min dotter. Hon åkte till skolan och jag till sjukhuset. Inläggning på Sahlgrenska sjukhus öron-näshalsavdelning 125. Förberedelser och undersökningar inför operationen påbörjades. Operationsdagen 18 november Blev väckt kl och duschade. Var fortfarande inte nervös. Mina tankar var om jag skulle känna något medan de opererar mig. Hur lång tid skulle det ta? Vad händer när jag vaknat? Kommer jag att få ont? Klockan halv åtta körde en sköterska mig till operationsavdelningen i sängen. Min kamera följde med in i operationssalen och jag bad dem att ta bilder. Sköterskan frågade om syftet med bilder och berättade att det finns bilder att hämta på hörselvården, men 18 BARNPLANTORNA VÅREN 2006

19 jag envisades att det skulle tas just på mig. Jag ville göra en berättelse om min CI så de gick med på det. Till slut kom den stunden som jag väntade på att få somna in. Medicin injicerades i nålen på min hand. Sköterskan pratade samtidigt som jag blev sömnigare och sömnigare. Jag sa att jag ville blunda för att det skulle gå fortare och jag orkade inte läsa på läpparna längre. Ja visst, blunda du bara, sa hon. Sen sa det bara bums. Jag vaknade av intensiva smärtor i huvudet och illamående. Hade ett stort bandage på huvudet. Tillbaka på vårdavdelningen blev jag väckt av mina första besökare det var några f.d. elever från Kannebäcksskolan. Det värmde mitt hjärta SÅ MYCKET att de tänkte på mig. Underbart att se dem och lite tröst fick jag. Efter operation Dag 1 Vaknade och kände mig tillfredsställd. Hade lite näsblod och bara lite ont i huvudet men klarade mig utan tabletter. Mina tankar var hur operationssåret såg ut. Skulle det synas? Det man skulle göra innan utskrivningen var att röntga örat för att se att CI elektroderna satt rätt i snäckan. Operationssåret såg fint ut. På röntgen konstaterade man att det såg bra ut. Dag 2 Hade ont i natt. Var tvungen att ta tabletter. Det sprängde i vänster öra. Undrade också varför det gjorde så ont. Kunde bara ligga på höger sida hela natten. Förberedde oss för 70-tals fest kommande helg genom att klippa och måla massor med blommor. Dag 4 Äntligen kunde jag duscha på riktigt för håret kändes som smör. Tvättade håret. Hade bara vit kompress över operationssåret. De hade bara limmat såret så man behövde inte ta bort några stygn eller agraffer. På dagen hade jag varit ute och promenerat. Fick brev från hörselvården att CI skulle kopplas in redan nästa vecka den 8 december dvs. 2 veckor och 6 dagar efter operationen! Förstod att man var tvungen att koppla tidigt pga. att jul och nyår kommer strax efter. Vilade ordentligt på kvällen. Dag 5 Första natten som jag klarade mig utan värktabletter. Var med min dotter i skolan för kontaktdag i 4 timmar. På eftermiddagen hälsade en vän på mig som också har CI. Vi pratade mycket om CI. Hon fick CI för 8 år sedan och det märks att tekniken kring operation av CI har utvecklats enormt. Förr fick man raka hår hela sidan av huvudet och skära flera centimeter för att sätta CI i snäckan. Det medförde 1-2 veckors sjukhusvistelse. Hade man långt hår tog det tid innan håret hade växt ut. Jag som har världens längsta hår skulle bli förtvivlad om man tog bort så mycket på mig! Dag 7 Arbetade några timmar på förmiddagen. Egentligen var det inte ett måste, men jag var nästan tvungen. Vi var några skolsyrror som träffades för information om kvalitetssäkring när det gäller läkemedelshantering inom skolhälsovården. Ville inte missa det eftersom det också diskuteras mycket om kvalitetssäkring på alla arbetsplatser nu för tiden. Efteråt frågade de mig om CI. Fantastiskt att det finns CI och en möjlighet att kunna höra saker och ting, tyckte de. Det som de funderade över var hur själva CI fungerar och hur man opererar in det. De hade hört talas om CI men visste inte hur det fungerar. BARNPLANTORNA VÅREN

20 Dag 8 Träffade vänner och deras reaktion var olika när de fick reda på att jag hade CI. En tyckte att det var onödigt och att det inte skulle hjälpa alls. Och några ställde djupa frågor och var neutrala och andra tyckte att det var självklart att jag skulle ha CI. De förstod att min hörsel var bättre förut och jag var van vid att kunna prata med folk. Dag 10 Åter till jobbet på Kannebäcksskolan för ett par timmars tjänstgöring. Mina tankar var hur alla elever skulle reagera och hur skulle personalen skulle se på mig när jag har CI. Vilka frågor hade de? Var ändå inte nervös utan lite mer orolig för hur mycket jag skulle orka. För det var först nu som jag blivit mycket piggare. Det var bara en vecka och 3 dagar sedan jag opererades. Hann inte träffa så många på jobbet pga. kort arbetstid, men blev varmt välkomnad av kansliet. Dag 11 Värken i örat hade släppt lite. Min första lektion med en dövklass efter operationen. Mina planer för lektioner var att informera om mitt CI och tala om varför jag ville ha det. Det var en utmaning för mig eftersom alla tycker och tänker olika. En del har åsikter om det. Det gäller att vara öppen för diskussion och förstå dem dvs. bemöta deras reaktioner på ett positivt sätt. Jag började att med att vara saklig med att jag har CI och att jag därför varit sjukskriven en vecka. Sedan berättade jag om min hörsel när jag var liten och innan operationen genom att rita audiogram på tavlan och visa siffror. Därefter presenterade jag syftet med mitt CI och mina behov och hur det kunde se ut i framtiden. Med stor sannolikhet skulle jag ha blivit nästan stendöv. Det fick de flesta elever att förstå varför jag ville ha CI. Sedan tog eleverna upp om de själva skulle vilja ha det eller inte. Det visade sig att flera av dem som uppfattade med hörapparat eller önskade sig att vara hörande inte skulle tveka att också välja CI om man garanterade bättre hörsel. Det var ytterst få som var bestämda med att inte vilja ha CI. De som absolut inte ville ha det ansåg bl.a. att teckenspråk som deras kommunikationsmedel fungerade utmärkt. Det dök upp frågor som för och mot CI och varje döv individs livskvalitet, framförallt småbarn som opereras. Har man rätt att ge dom CI eller ska man vänta tills de kan bestämma själva? Dag 13 Två klasser att informera idag. En dövklass och en hörselklass. I dövklassen finns det CI och där berättade en elev mycket om sitt CI och förmågan att uppfatta med den. Och hur det fungerade med den och jämförde att inte höra alls. Frågor som väcktes var; Hur ska man kunna kommunicera med hörande?, Hur ska man klara sig t ex. när man gick till affären och ville ha mycket information? Det handlade om kvalitativ kommunikation som tal, lapp och kroppsspråk. Eleven berättade också om när man måste operera CI dvs. så tidigt som möjligt för stimulans av hörselnerv och snäcka. Kamraterna tog det på ett bra sätt och de diskuterade mest med varandra. Jag var mest neutral och höll mig i bakgrunden. I hörselklassen var det flera som hade CI och där började jag på samma sätt enligt planerna och sedan började vi prata om var och ens hörsel. Hur mycket hör man? Har man nytta av hörapparat eller CI? Vem använder hörapparat? Varför använder man inte det i så fall? Skäms man över sitt handikapp? Vi bestämde att alla skulle få se sin hörselkurva och diskutera hur den ser ut dvs. bas, diskant och decibel. Och hur mycket man kunde uppfatta? Efter lektionen kom en elev och berättade om sitt CI. Denne skulle ha ett till om 2 veckor. Tidigare har eleven aldrig pratat om sitt CI. Man såg hur eleven lyste upp och efteråt har eleven kommit fram till mig några gånger och berättat olika saker om t.ex. sin fritid. Sånt fick man aldrig veta förut. Det var som att en ny värld öppnades för denna unga människa. Summering av information om CI på lektioner Sammanfattningsvis upplever jag att elever var positiva till min CI och hade förståelse för mitt val av detta nya tekniska hjälpmedel. Det var bara ett par elever som hade den åsikten att CI inte behövdes och de ville vara som de var dvs. döva. Den åsikten får man respektera, fast en elev sa också att han förstod mig eftersom jag har gått i hörande skola, där jag var tvungen att prata och verkligen förstå. Personalens reaktion efter operationen När det gäller personalen var det många som kom fram till mig, varav de flesta var positiva och frågade mycket om hur det hade gått. Som tidigare sagt var de mest nyfikna på hur mycket jag skulle höra och när CI skulle kopplas in. 20 BARNPLANTORNA VÅREN 2006