Gott åldrande Hälsa, förmåga och livskvalitet vid demenssjukdom Planering FM/EM 08:30 Vad är livskvalitet Definitioner och mätmetoder. 09:30 Kaffe 10:00 Hälsa som förmåga och livskvalitet som utfallsmått. 11.00 QUALID och modifierad GBS 11.30 Summering av dagen och frågor 13:00 Vad är livskvalitet Definitioner och mätmetoder. 14:00 Kaffe 14:30 Hälsa som förmåga och livskvalitet som utfallsmått. 15:30 QUALID och modifierad GBS 16:00 Summering av dagen och frågor 1
Flygplan som luftburna äldreboende? Du bestämmer inte vem Du ska sitta bredvid Dina få personliga tillhörigheter måste stuvas undan Måltiderna serveras på fasta tider Du måste vänta på Din tur TV n står på även om Du inte har lust att titta Du ska helst sitta fastspänd i Din stol Efter ett tag har Du inget att fördriva tiden med Störande ljud gör det omöjligt att sova Obekvämt att sitta länge Ingen positiv särbehandling Du har ingen annanstans att ta vägen 2
Vilka är metaforens centrala värden? Att anpassa sig till andra Att vänta på sin tur Att ha svårt att få tiden att gå Att inte ha kontroll Att inrätta sig i enlighet med rutinerna Att inte särbehandlas positivt Att inte känna sig speciell Hur kan upplevelsen av mening och värde bibehållas när förmågan att göra det man vill ovh möjligheterna att ingå i en gemenskap med andra människor minskar? DEFINITION Vilken betydelse lägger vi i begreppet livskvalitet? WHO, 1995; Individens uppfattning om sin situation utifrån det värdesammanhang i vilket hon befinner sig, i relation till personliga mål, förväntningar, normer och intressen som påverkas av individens fysiska hälsa och psykologiska tillstånd, grad av oberoende, sociala förhållanden och relationer till betydelsefulla händelser i livsmiljön. 3
DEFINITION Vilken betydelse lägger vi i begreppet livskvalitet? Den upplevda känslan av att leva ett gott liv. Att ha ett kvalitativt och rikt liv, oavsett vad det innebär för just dig som person. Dålig hälsa är per definition inte lika med dålig livskvalitet, men kan förstås starkt bidra till att minska den. Den funktionsrelaterade delen av hälsorelaterad livskvalitet brukar betraktas som objektiv, dvs. standardmässiga förutsättningar. Välmående är däremot mera subjektivt eftersom det bygger på individers egna upplevelser av hur man mår. Människan är i sin natur meningsskapande. Upplevelse av mening och värde är viktiga faktorer för livskvalitet. Möjlighet till en meningsfull vardag pointeras av Socialstyrelsen. DEFINITION I relation till äldre och åldrande? Äldre personer rangordnar andra områden som viktiga än vad yngre personer gör Relationer, lycka och ekonomi vs. Hälsa. Som avsaknad av sjukdom, välbefinnande, förmåga, anpassning eller kapacitet? Anpassning existerar när det råder en balans mellan tre komponenter; repertoar (resurser), målprofil (ideal) och miljö (krav). Uppleva värdefulla behagliga upplevelser och önskeuppfyllelse och att själv veta om det. DEFINITION I relation till äldre och åldrande? Allmän hälsa och funktionsförmåga - Hög förekomst av kroniska sjukdomar, minskade resurser till återhämtning, och den höga frekvensen med vilken hälsa nämns som viktig av äldre personer. Socioekonomisk status Resurser förändras och kan minska efter pensioneringen. Livstillfredsställelse Teorier om framgångsrikt åldrande och den mest avgörande subjektiva bedömning av livskvalitet. Självkänsla - En användbar indikator på livskvalitet genom dess variabilitet i relation till identitet och rollförlust. 4
DEFINITION I relation till kronisk sjukdom? SOC (Baltes & Baltes 1990). Selektion att välja mellan olika alternativ, att skifta prioriteringar. Optimering att hitta nya sätt/metoder för att uppnå sina mål. Kompensation att hitta alternativa lösningar för att få resurserna att räcka. Arthur Rubenstein (pianist, 80 år) Att fokusera på ett mindre antal musikstycken (selektion). Att öva oftare än tidigare (optimering) För att klara av de tekniskt avancerade snabba delarna i musikstycket saktade han ner tempot precis före. DEFINITION I relation till demenssjukdom? Att ge uttryck för en egen vilja Att besitta emotionell bredd Att kunna ta initiativ till sociala kontakt Att visa känslomässig värme och acceptans Att ha självrespekt och självkänsla Att ha humor Att kunna vara kreativ Att kunna njuta och att slappna av DEFINITION I relation till demenssjukdom? Multi- dimensionell utvärdering av interaktionen mellan den äldre personen och dennas livsmiljö. Individens egna upplevelse av sin situation och objektiva kännetecken relaterade till aktiviteter som värderas av andra och samhället. Individens subjektiva livskvalitet reflekteras i observerbara beteende och sinnesstämning. Balans mellan personens förmåga omgivningens krav. Hälsa att kämpa med sjukdom och funktionsnedsättning snarare än emot. 5
SAMMANHANG DEMENS Symtom och tecken vid demenssjukdom Förmåga att interagera Mental status ÅLDER Symtom och tecken på samsjuklighet Antal diagnoser OMGIVNING Fysisk och psykosocial miljö Boende Kultur Socialt stöd/nätverk PERSON Individuella karaktäristika Ålder Kön Utbildning Socioekonomisk status FUNKTION & BETEENDE BETEENDE Sociala aktiviteter Problem beteende FUNKTIONSFÖRMÅGA Rörlighet ADL och IADL LIVSKVALITET Estetik* Emotionell bredd Självkänsla Självförtroende Samhörighet * Det som för individen gör livet värt att leva. OPERATIONALISERING Hur avgränsar vi begreppet? Att omvandla det abstrakta till det mätbart konkreta. Ett mått på livskvalitet kan ge information om effekterna av behandling utöver de traditionella utfallsmåtten (mortalitet, kliniska indikatorer etc.) I modellen är sambanden (pilarna) enkelriktade vilket enbart antyder någon form av kronologi. I verkligheten är det mer troligt att sambanden är dubbelriktade och att dessa samband inte existerar isolerat ifrån varandra. T.ex. förmågan att interagera med andra kan bero på samsjuklighet, fysisk och psykosocial miljö, personlighet eller intresse. OPERATIONALISERING Hur avgränsar vi begreppet VÄLBEFINNANDE OMGIVNING LIVSKVALITET SJÄLVBILD AGERANDE 6
MÄTMETOD Hur mäter man livskvalitet? Kräver abstrakt tänkande och att man simultant kan röra sig mellan dåtid, nutid och framtid i relation till ens önskningar och mål. Livskvalitet är svårt att mäta bland personer med senare stadier av demenssjukdom. Proxyskattningar kan vara problematiska överensstämmelse mellan självskattning och proxyskattning är högre då frågorna rör det konkreta och observerbara. Överensstämmelsen lägre då frågorna rör global hälsa eller förändring i global hälsa Finns flera förklaringsmodeller till detta MÄTMETOD Hur mäter man livskvalitet? Ett instrument som skulle kunna användas i särskilt boende, det vill säga vid senare stadier av demenssjukdom. Som innehöll både positiva och negativa aspekter av beteende och sinnesstämning. Tidig demensutveckling då personen är kapabel att själv redogöra för sin livskvalitet omfattas inte av den demensspecifika problematiken. Fånga såväl funktionella aspekter som välmående. Ett instrument som var enkelt att förstå och som gick snabbt att använda. QUALID 169 äldre personer ingick i utvärderingen (88 år) Skattningarna utfördes av 107 kontaktmän (12 års arbetslivserfarenhet). MMSE 13 poäng. Sedan dess har instrumentet översatts till ett antal europeiska språk. Ingå sedan 2012 som en modul i Svenska Demensregistret (SveDem). Testet består av elva frågor om observerbart beteende och om sinnesstämning som skattas efter förekomst under den senaste veckan. 11-55 poäng (SVE 23, NOR 22, USA 21, 22 & 24 poäng). 7
Sammantagna resultatet av utvärderingen av den svenska versionen av instrumentet visade att; QUALID Konkreta frågor, snabbt och lätt att använda (att subjektivt välbefinnande och livskvalitet återspeglas i observerbart beteende). QUALID har god validitet, reliabilitet och acceptabel känslighet för förändring. QUALID är det första instrumentet i Sverige som kan ge information om personers livskvalitet vid senare stadier av demenssjukdom. A B C D E Ler? Verkar ledsen? Gråter? Har ett ansiktsuttryck som visar på obehag, verkar olycklig eller smärtpåverkad (ser orolig ut, grimaserar, rynkar pannan eller slår ner blicken)? Verkar känna fysiskt obehag, så som att sitta obekvämt och hela tiden ändra sittställning? G H I J K Är irriterad eller aggressiv (blir arg, svär eller beter sig våldsamt mot andra)? Tycker om att äta mat? Tycker om beröring och kroppskontakt (av personer som han eller hon känner)? Tycker om att umgås eller att vara med andra (både personal och boende/brukare)? Verkar lugn och harmonisk? F Uttalar sig om eller visar tecken på att vara missnöjd, olycklig eller ha det obekvämt (klagar, stönar eller skriker)? INSTRUKTION: Förekomst av 11 beteende/sinnesstämningar under den senaste veckan skattas (1-5 poäng). Totalpoängen kan variera mellan 11-55 poäng. 11 poäng betyder högsta grad av livskvalitet och 55 poäng betyder lägsta grad av livskvalitet. Medelvärdet 20-23 poäng. Hur använder vi informationen och vad säger egentligen skattningarna? 8
SJÄLVBESTÄMMANDE MENINGSFULLHET DELAKTIGHET HANTERBARHET Att klara av att göra en viss grej i en viss situation? HÄLSA SOM FÖRMÅGA IDENTITET OCH SJÄLVBILD MAKTLÖSHET BEGRIPLIGHET FRIHET BEROENDE LIVSKVALITET FUNKTIONS- NEDSÄTTNING AUTONOMI ENGAGEMANG Kan sköra äldre personer med demenssjukdom ha hälsa? Vad är hälsa när man är äldre och demenssjuk? Det som vanligen fokuseras är det sjukdomen medför. Störningar i språklig och social förmåga. Omförmåga att utföra ändamålsenliga rörelser trots att motoriken är intakt. Nedsatt förmåga att känna igen föremål trots intakt sensorisk funktion. Bristande förmåga att planera, organisera, rangordna och tänka abstrakt. Nedsättningar i gång- och balansförmåga. Ett ökat beroende av andras hjälp. Kroppen begränsar friheten. Maktlöshet. 9
Salutogenes och patogenes Två sidor av samma mynt? Aaron Antonovsky (1987). En rörelse från att må dåligt i riktning mot att må bra oavsett sjukdom och funktionsnedsättning. Ett komplement till forskning kring vad som gör oss sjuka. Människor rör sig hela tiden mellan motpolerna hälsa och ohälsa, salugenes och patogenes. Istället för att fokusera på stressfaktorer att eliminera valde man att studera människors verktyg/förmågor att hantera stress/hot. Vilka faktorer orsakar och vidmakthåller hälsa? Vilka faktorer orsakar och vidmakthåller ohälsa? Motsatta OCH komplementära. Känsla av sammanhang KASAM I hur stark grad en människa har kapacitet att möta livets skiftningar och ändå bevara en rörelse i riktning mot polen hälsa. Hälsans betydelse som grundval för prestation; Förmåga/oförmåga är den kärndimension som karaktäriserar hälsa/ohälsa. Meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet. Meningsfullheten har en överordnad betydelse. 10
Känsla av sammanhang MENINGSFULLHET Dagarna är värda mitt engagemang därför att det jag som bestämmer och innehållet intresserar mig. BEGRIPLIGHET Jag gör som jag alltid har gjort och det gör att jag förstår min vardag. HANTERBARHET Jag litar på min egna förmåga och att jag har de resurser som krävs för att möta dagen. Vad händer med KASAM när man drabbas av en demenssjukdom? SENSORISKA MINNET Buffert för stimuli via syn, hörsel, lukt. Det som inte är av direkt intresse sorteras bort. KORTTIDSMINNET En anteckningsbok där man fyller på och river av sidorna. För att kunna förstå en mening måste man komma ihåg början när man läser slutet. LÅNGTIDSMINNET Semantiska minnet Lagrar alla våra kunskaper, till exempel det vi lärt oss i skolan. Episodiska minnet Lagrar händelser i tid och rum. Här hittar man de största försämringarna hos demenssjuka patienter. Procedurminnet Används vid utförandet av färdigheter och kan vara väl bevarat hos demenssjuka patienter. 11
Vad händer med KASAM när man drabbas av en demenssjukdom? Rädsla Obegriplighet Osäkerhet Ensamhet Meningslöshet Låg grad av livskvalitet och välbefinnande Självbestämmande och beroende? Autonomi, delaktighet, oberoende, självbestämmande och förmåga. Att bli beroende av andra gör självbestämmandet mer betydelsefullt (Andresen mfl. 2008). Känsla av kontroll är en förutsättning för välbefinnande och hälsa (Andersson mfl. 2007). Äldre personer upplever sig sakna kunskap och därmed möjlighet att påverka beslutsprocessen i det dagliga livet (Janlöv mfl. 2006). Synen på oberoende förändras från att betyda att kunna klara sig själv utan hjälp från andra till uppleva självständighet trots beroende av andra (Haak m.fl. 2007). Ett exempel Självbestämmande och beroende Yngve bor på ett vård- och omsorgsboende. Han är en äldre herre som utövar självbestämmande i livet. Han är van vid att hantera sina dagliga aktiviteter och gör det fortfarande med stöd från personalen. Undantaget är duschningen, för vilket han behöver hjälp med två gånger i veckan. Med stöd från personalen och hans anhöriga har han förmågan och kunskapen att bestämma själv, och utifrån hans etiska och juridiska rättigheter samt hans eget fria val har han beslutat att han vill duscha på tisdag och fredag morgon. Yngves kontaktperson hjälper honom att duscha, vilket känns rätt för honom etiskt. De båda har känt varandra under en tid och trivs mycket bra ihop. Kontaktpersonen hjälper Yngve att tvätta håret och ryggen. Yngve känner att han kan bestämma själv över hela duschaktiviteten, vilket kontaktpersonen respekterar. Yngve upplever sig ha kontroll över hela processen. 12
Självbestämmande och beroende? Autonomi i relation till beroende av andras hjälp; Den beslutsmässiga autonomin (förmåga att fatta beslut utan yttre tvång). Den utförandemässig autonomi (förmåga att agera som man önskar). Den utförandemässig autonomi är beroende av beslutsmässig autonomi, men inte tvärtom. Den utförandemässiga autonomin krymper i takt med ökad funktionsnedsättning. Den beslutsmässiga autonomin påverkas inte (Eklund, 2014). Självbestämmande och beroende? Finns väldigt litet utrymme för självbestämmande i vård- och omsorgsboende enligt de äldre själva (Andersson mfl. 2007). Äldre personer uttrycker en känsla av maktlösa i hur de värderades och behandlas både i vård- och omsorgsboendet och i samhället i stort (Hellström mfl. 2007). Äldre personer med liten grad av självbestämmande har sämre hälsa (Hungwe mfl. 2010). Äldre personers självbestämmande i vardagen, samt behov av att känna sig kompetenta och känna samhörighet med andra i sin omgivning är avgörande för deras engagemang (Falk et al., 2010). 1. För att känna mig kompetent måste mina resurser räcka till. 2. För att kunna anpassa kraven i situationen måste mina resurser och förmågor identifieras. 13
PERSONENS FÖRMÅGA 5/20/2014 Salugent perspektiv på hälsa i kombination med en personcentrerad vårdfilosofi och ett multiprofessionellt samarbete borde vara lösningen. Hög Maladaptivt beteende Negativa känslor Adaptivt beteende Positiva känslor Låg Svag Maladaptivt beteende Negativa känslor MILJÖNS KRAV Starkt Lawton & Nahemow (1991) 14
Det personcentrerade perspektivet 1. Värna och bevara den äldres personlighet. 2. Etablera ett partnerskap med den äldre och hand/hennes anhöriga. 3. Respektera personens individualitet, rutiner och invanda levnadsmönster. 4. Fokusera på den äldre personens styrkor istället för svagheter. 5. Erkänner personens livsvärld och stärker personen i att ta egna beslut (Slater 2006). [Den personcentrerade vården är salugenesens praktik.] [Salugenesen är den personcentrerade vårdens filosofi.] Goda miljöer för hälsa som förmåga Ju tillgängligare miljö desto färre blir funktionshindrade. Hemlikhetens estetik kan identifieras objektivt och brytas ner i ett antal faktorer. Hemkänsla däremot kan enbart skapas av individen själv. Hemmet är det ställe vi kan aldrig se på med en främlings ögon. Ju skarpare kontrasterna blir mellan de privata och publika, desto lättare blir det att avgränsa och konstruera det hemlika. 15
Salutogen personcentrerad vård- och omsorg av äldre med demenssjukdom. IDA IDA är en modell för vård- och omsorg som baseras på Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom. Multiprofessionellt samarbete. Evidensbaserad vård. Personcentrerad vård. Modellen bygger på ett salutogent hälsoperspektiv som tar sig uttryck genom personcentrerade vård- och omsorgsinsatser. Syftet med IDA är att dagen ska utformas utifrån vad den äldre kan och vad dem äldre vill. DOKUMENTATION UPPFÖLJNING IDA SKATTNING TEAMTRÄFF 16
MODIFIERAD GBS SKALA FÖR SKATTNING AV FUNKTIONSFÖRMÅGA Att främja gott åldrande Datum: Namn: Skattare: 6 p 5 p 4 p 3 p 2 p 1 p 0 p RESURS Svårt nedsatt funktionsförmåga Måttligt nedsatt funktionsförmåga Lätt nedsatt funktionsförmåga Normal funktionsförmåga Markeras med X Personorientering Tidsorientering Rumsorientering Närminne Fjärrminne Vakenhet Koncentration Uppmärksamhet Tempo Motivation Språk Känsloliv Dusch På- avklädning Toalettbesök Förflyttning Äta och dricka Aktivitet INSTRUKTION: Skattningen bygger på ca 20 min intervju med personen och observation av beteende i testsituationen. 1, 4, 2, 0 POÄNG utgör de fasta svartalternativen, 5, 3 och 1 POÄNG används då man är osäker i sin skattning. De frågor som skattas 0-2 POÄNG markeras som en RESURS och går vidare till individuell vård- och omsorgsplan. Endast RESURS dokumenteras i omvårdnadsjournal. Skalan är omarbetad utifrån Gottfries, Bråne, Steen Skalan (GBS). Bråne et al., 2001. The Gottfries-Bråne-Steen scale: validity, reliability and application in anti- dementia drug trials. Dement Geriatr Cogn Disord 2001; 12:1-14. Poängen med skattningar Identifiera möjligheter. Fastställa utgångspunk för åtgärder. Identifiera och formulera mål. Utforma åtgärder som svarar mot behov och mål. Tydliggöra och följa förändring över tid. Stärka personens förmåga att uppfatta och tillvarata sin vardag i samspel med omgivningens förutsättningar och krav. Bedömning av funktionsförmåga Systematisk bedömning med hjälp av standardiserade metoder bör vara en väsentlig del i professionell vård- och omsorg. I evidensbaserad praktik är bedömningen nödvändig för planeringen av det dagliga omhändertagandet. Syftet är att identifiera behov och möjligheter för att utforma insatserna Senior Alert Riskbedömning (fall, malnutrition, trycksår och munhälsa). Demensregistret (SweDem) Utredning, behandling och uppföljning. Var finns funktionsförmågan i allt detta? 17
DOKUMENTATION UPPFÖLJNING IDA SKATTNING TEAMTRÄFF Poängen med teamträffarna Säkerställer det multiprofessionella samarbetet. Säkerställer att vårdplaner och gemomförande planer bygger på vad den boende VILL och KAN. Säkerställer att insatserna är evidenbaserade. Ersätter andra möten och frigör tid. Viktigt att tänka på Ingen teamträff utan uppföljningssamtal. Samtliga moment i IDA måste ske synkront. Är man inte i tjänst är det kontaktpersonens ansvar att rapportera över sina boende. Sjuksköterskan ansvarar för aktuella skattningar. Samtliga i personalgruppen läser journalen. Tidskrävande initialt men ge inte upp. Försök inte att laga det som inte är trasigt. 18
DOKUMENTATION UPPFÖLJNING IDA SKATTNING TEAMTRÄFF Poängen med uppföljningssamtalet Säkerställer att vårdplan och genomförandeplan överensstämmer med boendes önskningar. Säkerställer att anhöriga blir delaktiga i det dagliga livet i vård- och omsorgsboendet. Säkerställer att det är boendes röst som talar vid teamträffarna. DOKUMENTATION UPPFÖLJNING IDA SKATTNING TEAMTRÄFF 19
Poängen med dokumentationen Resursdiagnoser syftar till att öka boendes livstillfredsställelse. Tar sin utgångspunkt i vad boende anser vara viktigt och i hans/hennes resurser att hantera sin vardag. Stärker inflytande, delaktighet och autonomi. Ökar meningsfullheten, begripligheten och hanterbarheten i det dagliga livet. Har ett klart definierat mål som kan utvärderas. Målet uppnås genom evidensbaserade och multiprofessionella åtgärder FALK@ FALK@ Falkenberg 131017 2013 EXEMPEL Resurs: Potential att aktiv delta i samtal med andra R/T gott fjärrminne god vakenhetsgrad och god koncentrationsförmåga. Självständig i ADL med viss påstötning. Målet: Ökat välbefinnande och ökad social interaktion med boende från andra enheter. Åtgärderna: Erbjuda studiecirkeln Vårat gamla Göteborg, tisdagar ojämn vecka kl. 10:00-11.30, Sagostunden, torsdagar jämn vecka kl. 14:00-15:30, eftermiddagsfika 15:00 på enhet 3 varje måndag och onsdag. (Avvikelse dokumenteras enligt rutin). Uppföljningen: Möte bokat med boende och dotter 140801. Ny QUALID skattning juli. Tas ånyo upp vid teamträff om 8 veckor. 20
EXEMPEL Resurs: Potential att aktiv delta i morgonrutinerna R/T god förmåga i ADL med viss påstötning. Går självständigt med rollator. Målet: Ökat välbefinnande, känsla av kontroll och autonomi med start i frukostsituationen. Åtgärderna: Erbjuda frukost kl. 10 ute i köket. Stödja att boende självständigt toalettar sig genom att lägga fram kläder i badrummet. Boende rostar själv sina smörgåsar vid det lilla bordet. Lägg fram Dagens Nyheter. (Avvikelse dokumenteras enligt rutin). Uppföljningen: Möte bokat med boende och son 140802. Ny QUALID skattning juli. Ny MNA juli. Tas ånyo upp vid teamträff om 8 veckor. Take home message! 1. Självbestämmande för äldre uppfattas inte annorlunda än för yngre personer Beroendet utmanar självbestämmandet. 2. Självbestämmande och känsla av kontroll är nödvändigt för god livskvalitet oavsett ålder. 3. Ju tillgängligare miljö desto färre blir funktionshindrade. 4. Bristen på meningsfullhet är det största hotet mot äldres hälsa. 5. Engagemang är det samma som meningsfullhet vilket kräver självbestämmande och att de krav som ställs matchar ens förmåga, det vill säga begriplighet och hanterbarhet. Tack för att ni lyssnat! hanna.falk@gu.se 21