Vi blir också äldre 14 november 2013 Barry Karlsson Specialist i neuropsykologi och forskare, Uppsala
Aktuell forskning vid problemskapande beteende hos personer med utvecklingsstörning Barry Karlsson Specialist i Neuropsykologi
Tre böcker med fokus på bemötande och delaktighet Nya Omsorgsboken Från idiot till Medborgare Problemskapande beteende
Bemötande, begrepp och samtid Vanförig och vanföriganstalter 5:5 (1864 år strafflag: 5 kap. 5 ) Idiot (grav, måttlig) Fånig (31 dec 1870 Ulleråkers sjukhus) Imbecill (lindrig) Debil (lindrig uvs) Sinnesslö och efterbliven till 1955 Handikappad (från 50-talet) Psykiskt efterbliven (1955-1968) Utvecklingsstörning (1968 ) Mental retardation (DSM) Intellektuell funktionsnedsättning Begåvningshandikapp Förståndshandikapp Utvecklingstillstånd Tyra Larsson (1894-1920), sångfågeln på Idiotanstalten
Normalitetsprincipen Avvecklingen av institutionsvården och de s.k. vanföreanstalterna Rätten till ett vanligt liv Arbete Bostad Fritid Primärvård Specialistvård och heldygnsvård Normala behov och särskilda behov
Utvecklingsstörning Nedsättning i: Intelligens / begåvning Adaptiva färdigheter Sociala färdigheter och praktiska färdigheter. Utvecklingsstörd är den som före utvecklingsperiodens slut (16-20 års ålder) har en bestående nedsättning, så att han/hon för sin delaktighet i samhället, behöver särskilt stöd. Prevalens Psykometriskt: c:a 2,1 % Efter även bedömning av adaptiv funktionsnivå: c:a 1% Dvs c:a 100.000 personer i Sverige Varav 70% har lindrig uvs 1,6 pojkar / 1 flicka LSS-insatser Cirka 60.000 personer har insatser enligt LSS p1
Psykisk störning och utvecklingsstörning eller autism 10-20% i normalpopulationen har psykisk ohälsa Varav c:a 2% har kontakt med psykiatrisk heldygnsvård per år Hos personer med utvecklingsstörning är förekomsten av psykisk ohälsa 2-3-4 ggr större (34-64%) (Gustafsson & Sonnander). Varav psykiatrisk heldygnsvård c:a 1% Beräknat på den totala omfattningen av psykisk ohälsa (34 64%) finns det mellan 220 440 personer i en stad om 100 000 invånare, dvs cirka hälften av alla vuxna personer med LSSinsatser enligt personkrets 1 Vid autism beräknas förekomsten av samtidig psykisk ohälsa till c:a 65-99%
Vanliga problem och psykisk ohälsa vid utvecklingsstörning Epilepsi. C:a 30% av utvecklingsstörda inte enbart krampanfall även starka affekt utbrott Självskadande beteende C:a 10-15% (river sig, biter sig, repetitivt, rytmiskt, m.m) kan förekomma vid uppmärksamhetsökande, frustration, trauma, övergrepp, depression eller annan psykisk sjukdom. Psykosliknande episoder kan vara uttryck för epileptisk aktivitet - neurologisk utredning. Tvångstankar, tvångshandlingar, ångest, depression, fobier, vanliga.
Utgångspunkter Personerna har relativt sett lägre förmåga till: kommunikation social interaktion Lägre förmåga att uttrycka vilja: Ambivalens/rigiditet, affektstörningar/avflackning, verbal & performance oförmåga, autism Exekutiva funktionsnedsättningar, minnesstörningar, helhetsbildning, orientering. Risk för dysfunktionellt beroende (institutionalisering) Språkliga barriärer IK35, & övrigt låg verbal och emotionell begåvning
Konsekvens: minskad delaktighet Begränsad autonomi Minskat självbestämmande Svårt med matlagning, tvätt och hygien Svårt med ekonomi Nedsatt inlärningsförmåga Nedsatt förståelse inför komplexa sammanhang Nedsatt exekutiv förmåga Svårare att fatta beslut Svårare att planera Svårare att utvärdera Svårare att genomföra projekt Svårare att få tillgång till information Svårare att bedöma andra Svårare att samspela Begränsade sociala nätverk Riskerar att betraktas som naiv och lättlurad Socialt sårbar
Symtom vid psykisk ohälsa Svårt att berätta om egna problem Somatisering Magvärk, huvudvärk, ledproblem Psykiatrisering Depression, manier, OCD, ångest- & panikstörningar, depersonalisering/psykoser. Problemskapande beteende Beteendestörningar är alltid en berättelse ett kommunikationsförsök: att bli hörd, sedd och förstådd Positiva symptom (skrik, aggressivitet våld) Negativa symptom (förstämning, passivitet, apati)
EBH EVIDENSBASERAD HABILITERING Uppdrag evidensbaserad habilitering EBH Preliminär rapport Projekttitel Behandlingsinsatser vid utvecklingsstörning med grav beteendeproblematik Nationell arbetsgrupp med åtta deltagare
EBH EVIDENSBASERAD HABILITERING Sökkriterier Inklusionskriterier Alla åldrar Tidsperiod: 1990 till maj 2012 Definierade och avgränsade sökord Artiklarna ska uppfylla 10 evidenskrav Artiklarna ska vara s.k. reviews (dvs systematiska litteraturöversikter) Exklusionskriterier Demens Missbruk Ej artiklar utanför gruppens eget kompetensområde t ex specifika medicinprovningar inte ingick (däremot att generella insatser med medicinsk behandling kan inkluderas om dessa hade bäring på ingående frågeställningar)
EBH EVIDENSBASERAD HABILITERING Tio kriterier på god vetenskaplig metodik i en systematisk översikt 1. Studien/artikeln är inriktad på en fokuserad frågeställning 2. Metoden för litteratursökningen är väl beskriven 3. Det finns explicita kriterier för inklusion och exklusion av studier 4. Ingående studiernas metodik är kvalitetsbedömd 5. Det går att göra en reproducerbar granskning och bedömning av originalstudierna 6. Framtida forskningsbehov är utpekade 7. Motstridiga resultat (heterogenitet) är tydliggjort, diskuterat och tolkat 8. Kvantitativ syntes är utförd där så är lämpligt och möjligt (metaanalys) 9. Viktiga patientrelaterade effektmått är studerade 10. Fyndens generaliserbarhet är diskuterad
Databaser PsychINFO ERIC Science Direct Cochrane PubMED AMED
Söklogistik EBH EVIDENSBASERAD HABILITERING
EBH EVIDENSBASERAD HABILITERING Definitioner och teori A. Vad är utvecklingsstörning? B. Vad är problemskapande beteende? Problembeteenden är sådana beteenden som till följd av sin art, intensitet eller varaktighet orsakar bekymmer för den enskilde eller omgivningen, och sannolikt leder till tvång, exkludering eller andra negativa konsekvenser i form av minskad livskvalitet. Sådana beteenden kan vara utåtriktade mot person eller föremål, eller självskadande. Emerson & Einfeld 2011
EBH EVIDENSBASERAD HABILITERING Rubrikfördelning av preliminära resultat 1. Definitioner och teori 2. Inlärningsteoretiska modeller 3. Miljö- och omgivningsmodeller 4. Kommunikationsmodeller 5. Multisensoriska modeller 6. Föräldra- och anhörigmodeller 7. Organisationsmodeller
Publicering Rapporten publiceras preliminärt våren 2014 på Föreningen Sveriges Habiliteringschefer hemsida: www.habiliteringschefer.se