Vad finns det för vetenskapligt stöd för val av insatser till vuxna personer med autismspektrumtillstånd?

Transkript

1 Vad finns det för vetenskapligt stöd för val av insatser till vuxna personer med autismspektrumtillstånd? Gunilla Bromark Enhetschef/psykolog och specialist i pedagogisk psykologi Samordnare för habiliteringens Mobila team Hälsa och Habilitering Uppsala läns landsting

2 Evidensbaserad habilitering Syfte Arbetet med evidensbaserad habilitering, redovisade i EBH-rapporter syftar till att på ett systematiskt sätt sammanställa och tillgängliggöra evidens och erfarenheter kring olika insatser som ges av habiliteringsverksamheter

3 AST - strategier för sökning: Sökning i aktuella databaser de som ingår i EIRA, OVID och EBSCO framför allt Medline och Psychinfo, Cochrane samt ERIC, IBSS, Sociological abstract, Social services abstract och CSA (linguistic and language abstract) P Howlins bok (2004) - forskningsgenomgång t o m 2004; utgångspunkt för indelning i sökområden Gemensamma sökord Specifika sökord per område Publicerades 2009

4 Patricia Howlin är professor i clinical Child Psychology vid Institute of Psychiatry i London och vars främsta forskningsintressen fokuserar på autism och utvecklingsstörning

5 AST i ett livsperspektiv Howlin har under åren bidragit till kompetensutveckling i Europa kring Autism och utvecklingsstörning Bl a genom boken Autism and Asperger syndrome : preparing for adulthood (2004).

6 Utgångspunkt - EBH rapporter Vad finns för vetenskapligt stöd för val av insatser vid autismspektrumtillstånd (AST) hos vuxna? (2009) Insatser för barn med autism i förskoleåldern (2012) Samt avstämning från Behandlingsinsatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning och problemskapande beteende (2014)

7 Svårigheter kopplade till AST: Social Kommunikation och interaktion Problembeteende

8 EBH evidens för förskolebarn Insatser för barn med AST i förskoleålder Ett antal studier gjorda på modellprogram Ligger till grund för Gemensamma faktorer Fler studier kommer som bekräftar tidigare resultat Men fler studier behövs för att se hur enskilda faktorer samverkar för bästa resultat i förhållande till individen

9 EBH - vetenskapligt stöd för val av insatser till vuxna personer med AST? De grundläggande svårigheterna vid autism och påverkan på olika livsområden: Mycket få interventionsstudier Flera deskriptiva studier inom områdena Bäst beforskade områden: problembeteenden, kommunikation, arbete och social interaktion Inga interventioner fanns inom relationer, boende och anhörigperspektiv

10 Social interaktion Antal deltagare i studierna varierade och gällde inte personer på låg utvecklingsnivå Resultat: social träning i grupp mest studerat- som rollspel, gruppövningar osv även datorprogram används för social träning samtliga studier visar någon effekt effektmåtten varierar mellan olika studier

11 Social interaktion Slutsatser gruppträning i kombination med individuell träning har bäst effekt träning i virtuell/data miljö ger ökad kunskap generalisering till vardagssituationer är svårt att uppnå - ökad kunskap ger inte automatiskt förbättrad social interaktion verbal förmåga bör beaktas vid val av metod.

12 Färdighetsträning Väsentliga färdigheter både för individen med AST och för den som interagerar med personen alternativa och adaptiva beteenden som minskar eller mildrar problembeteenden färdigheter i att lära ut och träna kommunikation och socialt samspel

13 Kommunikation Förmågan att kommunicera på ett funktionellt sätt är av avgörande betydelse för hur en individs liv skall gestalta sig. Kommunikativ förmåga är betydelsefullt för samspel med omgivning, allmän anpassning, delaktighet och livskvalitet. Problembeteenden hänger ihop med brister i kommunikationsförmågan Viktigt med tidig strävan att främja barns kommunikationsförmåga genom intervention och pedagogiska program,

14 Kommunikation Det finns forskning som pekar på att bristerna i kommunikationsförmåga hos barn med autism är särskilt påtagliga inom områdena delad uppmärksamhet (joint attention) och symbolanvändning är kärnområden i språkutvecklingen. Delad uppmärksamhet är prediktor för senare språkutveckling. Symbolanvändning är förståelse av och förmågan att hantera förstå och uttrycka symbolers betydelse, både verbalt och ickeverbalt (kroppsspråk)

15 Kommunikation Det finns starkt stöd för att brister i kommunikationsförmåga spelar en viktig roll i uppkomsten av problembeteenden. Strategier är viktiga - som syftar till att förbättra den receptiva kommunikationen t ex genom att använda scheman, arbetssystem och uppgiftsorganisering

16 Kommunikation Tal- och språkutveckling är komplext och kan delas upp i många olika beståndsdelar: Avvikelser, försening och olika typer av brister inom kommunikationsområdet är ett av kriterierna för autism. Alla med autism har alltså svårigheter inom området kommunikation men de individuella skillnaderna är stora, från total avsaknad av funktionellt tal till försenat och/eller udda tal eller svårigheter med språkets sociala aspekter. (DSM5) Nivån på tal- och språkfärdigheter är förknippad med livskvalitet och förekomst av problembeteenden. Även små förbättringar av kommunikationsförmågan kan innebära påtagligt förbättrad livskvalitet och färre problembeteenden.

17 Kommunikation De inkluderade artiklarna visade: att personal kan lära personer med autism att använda PECS att genomförande av modellprogrammet TEACCH ökar kommunikativ förmåga vid jämförelse av AKK - att PECS och tecken som stöd var viktiga för utvecklandet av förmågan att begära saker Vid inlärning och träning viktigt med TBA-strategier

18 Kommunikation Slutsatser från studier av vuxna: Träning av kommunikativ färdighet bygger på TBA-baserade principer AKK går att lära till vuxna med AST Breda modellprogram riktade till vuxna ger utvecklad kommunikativ förmåga Nätverket kan bli effektiva tränare för användandet av bildkommunikation Fungerande kommunikation ger ökad livskvalité

19 Kommunikation evidens hos barn Träna kommunikationsstrategier tidigt Träna dessa med nätverket Nätverket skall upprätthålla strategier för kommunikation över tid

20 Kommunikation barn Kommunikationsinterventioner för barn med autism kräver ett helhetsgrepp och noggrann planering Individualisering utifrån barnet och dess omgivning. Att funktionella förstärkare finns tillgängliga i barnets naturliga miljö. Att man tillhandahåller olika typer av stöd i barnets vardag. Att barnet kontinuerligt ges många tillfällen till övning under hela dagarna. Att man utvärderar och dokumenterar vad och hur man gör och vad det resulterar i.

21 Problembeteende Stort antal artiklar om problembeteende, men inte direkt till gruppen med AST. Repetitivt beteende art och behandling Sammanställning av single-subject design studier om problembeteende hos personer med autism Litteraturgenomgång av problembeteende och behandling med TBA och PBS

22 Vad är problembeteende? Problembeteenden kan definieras som: beteenden som gör att personer går miste om viktiga inlärnings- och utvecklingstillfällen utestänger dem från att delta i olika miljöer och sammanhang begränsar vardagen

23 PBS vad är det? PBS positive behavioral support - positivt beteendestöd är tillämpad beteendeanalys för problemskapande beteende, på samma sätt som OBM "Organizational Behavior Management är beteendeanalys när det gäller system och organisationer PBS kräver tillämpning av modellen som helhet och inte bara enskilda tillämpningar av linjär analys eller inlärningspsykologiska aspekter.

24 PBS - värdegrund God livskvalitet försäkrad genom: Materiellt välbefinnande/ god ekonomi Hälsa, trygghet och säkerhet Socialt välbefinnande Emotionellt välbefinnande Sträva mot självständighet för individen Varaktiga förändringar i livsperspektiv

25 PBS Positiva beteendeinterventioner och stöd inkluderar: Systemförändringar på organisatorisk nivå dvs kring praktik, personal, organisation osv.. att människor i personens omgivning ändrar sina beteenden så att de optimalt tjänar utveckling av alternativa beteenden att bygga på styrkor och preferenser verka för att personen får ta del av olika former av samhällsstöd förbättra den fysiska miljön t ex införa schema och att ge instruktioner på alternativa sätt

26 Positive Programming, färdighetsinlärning Riktlinjer: Allmänna: Roliga och funktionella. Funktionellt Ekvivalenta: T ex, säga nej, eller jag förstår inte Funktionellt Relaterade: T ex kunna välja, diskriminera mellan passande och opassande beteende Copingstrategier för oönskade aktiviteter, t ex att behöva vänta.

27 PBS Strategier skall vara proaktiva snarare än reaktiva Bemöta personen på dennes villkor Träna in funktionella aktiviteter och färdigheter Coacha mot uppsatta mål Reaktiva strategier skall vara beskrivna som rutin för en uppkommen nödsituation

28 Förebyggande strategier Upprätta en individuell plan med individuellt satta mål Sätt mål inom viktiga områden som: Kommunikation vad är möjligt socialt samspel - färdighetsträning ADL - självständighet Aktivitet - fritid

29 Räkneexempel Arbete Fritid Sömn = 24 tim AST?

30 PBS Vid identifikation av problembeteende bör funktionell eller tillämpad beteendeanalys tillämpas Systemnivån dvs miljö- och färdighetsträningsaspekter skall beaktas, problembeteendet visar att något i sammanhanget behöver åtgärdas och inte något som måste förändras direkt hos individen en omgivningsfaktor

31 PBS När den funktionella bedömningen genomförts utformas en beteendeintervention som betonar kontrollen av de faktorer som utlöser (antecendenterna /sd) problembeteendet erbjuder regelbunden tillgång till omtyckta aktiviteter lär ut och tränar in socialt lämpliga beteenden som både ökar kompetens och/eller ger samma konsekvens som problembeteendet gav från omgivningen

32 Problembeteende slutsats: Förhindra uppkomst genom: Effektiv kommunikation Hög grad av aktivering System för vardaglig struktur Vid uppkomst använda TBA och PBS

33 PBS Litteraturgenomgången talar för att man bör inta en preventiv och proaktiv hållning till problembeteenden, alltså att utifrån en helhetssyn genomföra en individuell övergripande plan för varje barn med barnets individuella program som exempelvis anger hur inlärning ska gå till, vad barnet skall träna och hur miljön behöver anpassas.

34 Kognition Svårigheterna kan beskrivas inom områdena: Theory of mind Central koherens Exekutiva funktioner

35 Kognition 5 inkluderade studier av varierande kvalitet Inga säkra slutsatser För effekt på kognitionen krävs en kombination av teoretisk och praktisk träning

36 Arbete Syfte att underlätta ingång och upprätthållande av arbete på öppna marknaden. 4 studier med kontrollgrupp har inkluderats. Supported employment - mest utvärderade metoden. Effektmått: antal personer som fått jobb; antal timmar i arbete arbetstillfredsställelse; upplevd livskvalitet; påverkan på exekutiva funktioner servicekostnad studier i USA och Europa

37 Arbete - slutsatser De studier som gjort ger visst stöd för Supported employment Gjorda studier visar att en relativt stor andel får arbete, kan behålla det över tid, arbetar flera veckotimmar, upplever högre arbetstillfredsställelse och ökad livskvalitet samt förbättrade exekutiva funktioner. Kostnaden som är hög minskar över tid. Hittills främst rekommenderad för mera högfungerande personer med AST.

38 Grundläggande svårigheter vid ASTresultat av sökning Social interaktion Social träning i grupp + individ träning av specifika förmågor har bäst effekt Kommunikation Problembeteenden Kognition Sensorik Tillgång till AKK bidrar till ökad livskvalitet Effektiv kommunikation och hög grad av aktivering motverkar utveckling av problembeteenden Träning av specifika förmågor har effekt, men generaliseras i låg grad Svagt stöd för träning/behandling

39 EBH rapport vuxna Generella slutsatser Tillämpa och utvärdera väldokumenterade metoder från andra målgrupper tex. från barn och andra diagnosgrupper Använd kunskap från deskriptiva studier som grund för att utveckla interventioner t ex psykoedukation och tillämpning av coping-strategier för anhöriga Tillämpa och publicera systematisk dokumentation och utvärdering av insatser i klinisk vardag t ex av fallstudier och gruppverksamhet. Det är troligt att det finns mycket gjort i praktiken som är värt att sprida och som skulle bidra till effektiva interventioner.

40 Stöd finns för följande slutsatser i klinisk praktik Individualisera insatser. Ta hänsyn till begåvning, grad av autistiska svårigheter och allmän funktionsnivå. Ta hänsyn till grundläggande svårigheter som förmågan till funktionell kommunikation, social funktion, stereotypa och ritualistiska tendenser. Förebygg problembeteende genom att öka förmågor främst till fungerande kommunikation. Strukturera miljön så att den blir förutsägbar och förståelig. Visuellt stöd underlättar ofta.

41 slutsatser i klinisk praktik fortsättning Utveckla metoder med aktiv coachning som i supported employment för att underlätta deltagande i arbete och sociala sammanhang på fritid liksom för ett så självständigt boende som möjligt. Rikta insatserna till hela nätverket. Närstående behöver engageras för att underlätta generalisering av inlärda färdigheter och öka chansen att de vidmakthålls.

42

43 Tack!