Forskning pågår: Risk- och skyddsfaktorer. Närståendeinsatser

Transkript

1 Forskning pågår: Risk- och skyddsfaktorer & Närståendeinsatser Tatja Hirvikoski Med dr, psykolog, specialist i neuropsykologi, KIND, Karolinska Institutet & FoUU-chef för Habilitering&Hälsa, Stockholm

2 Sidan 2 FoUU-enheten, Tatja Hirvikoski H&H, Stockholm: Vilka är vi och vad gör vi? Uppdraget är att Ge råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar och deras närstående Öka kunskapen om funktionshinder i samhället. Mål: underlätta tillvaro och möjlighet att aktivt delta i samhället Länsövergripande, 40 enheter 700 medarbetare, tvärprofessionella team brukare, besök/år

3 Sidan 3 FoUU-enheten, Tatja Hirvikoski FoUU -enheten Personalutbildning Utveckling, tex habiliteringsprogram Autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning Autismspektrumtillstånd med utvecklingsstörning Utvecklingsstörning Rörelsenedsättning Förvärvad hjärnskada Flerfunktionsnedsättning Närståendestöd Forskningsaktiva medarbetare (4 doktorandprojekt, 2 post doc, 1 professor) och samarbetsprojekt

4 Tatja Hirvikoski Koll på Asperger En internetförmedlad kurs för ungdomar och unga vuxna Asperger Center H&H, Gunilla Keith Bodros och Carolina Lindberg Forum Funktionshinder H&H, Katarina Kindwall Ågesta folkhögskola Galleri Inuti Studiedelen startar 2015 Håll ett öga på habilitering.se ungochasperger.se

5 KIND, Karolinska Institutet ett kompetenscentrum för forskning, utveckling och undervisning med fokus på NPF Föreståndare: Professor Sven Bölte Tatja Hirvikoski 11 maj

6 Föreläsningens innehåll Vuxna med NPF har svårigheter inom olika livsområden Riskfaktorer Stress i vardagen Pågående studie om mortalitet och dödsorsaker hos personer med AST Okunskap som riskfaktor Skyddsfaktorer Närståendes roll som skyddsfaktor Insatser från hälso- och sjukvården som involverar närstående Tatja Hirvikoski 11 maj

7 Vuxna med AST eller ADHD (eller båda) Som grupp, jämfört med neurotypiska vuxna, svårigheter med: Att ta hand om sitt hem Relationer och familjeliv Utbildning Arbete Ekonomi Som grupp, jämfört med neurotypiska vuxna, sämre psykiskt välbefinnande Tatja Hirvikoski 11 maj

8 Stress: krav-resurser Stressor: någonting som orsakar en stressreaktion Tatja Hirvikoski 11 maj

9 Stress hos vuxna med ADHD Tatja Hirvikoski 11 maj

10 Stress hos vuxna med AST En studie om upplevd stress och coping hos vuxna med AST, vuxna med ADHD och neurotypiska vuxna Vuxna med AST rapporterar hög grad av stress och svårigheter med att hantera stressmoment i vardagen (lika hög nivå som vuxna med ADHD) Ju mer autistiska drag, desto högre grad av stress i vardagen En typisk stressor: trots lika hög utbildningsnivå i samtliga grupper, är ca 50% av vuxna med NPF utan sysselsättning Stressorer har en tendens att hänga ihop: sysselsättning, ekonomi, socialt nätverk Långvariga effekter av upprepade stressreaktioner? Hirvikoski & Blomqvist, submitted Tatja Hirvikoski 11 maj

11 Prematur mortalitet hos personer med AST En epidemiologisk studie av alla individer med AST som finns i Svenska Patientregister En kontrollgrupp från Befolkningsregister matchad för kön, ålder och boendelän Data länkade till Dödsorsaksregister Rikskvot (Odds ratios, OR) beräknade för övergripande mortalitet och orsaksspecifik mortalitet Hirvikoski, Mittendorfer-Rutz, Boman, Larsson, Lichtenstein & Bölte (submitted) Tatja Hirvikoski

12 Studiegrupp Tatja Hirvikoski 11 maj

13 Sammanfattning av resultat Personer med AST har 2.56 ggr förhöjd mortalitet Förhöjd risk för samtliga analyserade dödsorsaker (förutom infektioner) Högre mortalitet i gruppen LF AST Skillnader mellan låg- och högfungerande personer med AST: LF AST högre risk: Psykiska sjukdomar och beteendestörningar Nervsystemet Hjärta-kärl Luftvägar Gastro Missbildningar HF AST högre risk: Suicid Tatja Hirvikoski

14 Viktiga budskap för hälso- och sjukvård Viktigt med kunskap om autismspektrumtillstånd i hela hälso- och sjukvården, inte enbart psykiatrin och habiliteringen Viktigt att fokusera på hälsa och livsstil Viktigt att följa regionala vårdprogram för suicid och se över klinikens rutiner vid suicidhandlingar Samverkan mellan olika aktörer inom hälso- och sjukvård behöver förbättras Hirvikoski, Mittendorfer-Rutz, Boman, Larsson, Lichtenstein & Bölte (submitted) Martin Rinman Tatja Hirvikoski

15 Kunskap om NPF inom hälso- och sjukvården? Personer med NPF kan bemötas av kunskapsbrist och ifrågasättande i dagens samhälle, även av de som ska hjälpa till och ge insatser Föräldrar till barn med ADHD känner sig beroende av vårdpersonal, samtidigt som de kan känna tvivel kring insatserna, och frustration över dåligt bemötande och bristande delaktighet. (SBU, 2013). Även många vuxna med NPF har varit med om dåligt bemötande, bristande förståelse för NPF relaterade svårigheter samt brister i delaktighet och självbestämmanderätt Det kan ta år för ny kunskap från forskning att bli en del av klinisk praxis Tatja Hirvikoski 11 maj

16 Välbefinnande: risk- och skyddsfaktorer Många stressorer i vardagen Svårigheter med att hantera stress (dåliga coping färdigheter) Dåliga vanor: kost, motion Beroendeproblem Psykiatriska problem, tex obehandlad depression och ångest Okunskap och stigmatisering i samhället, inklusive inom vården Dåligt socialt stöd, få nära relationer Goda coping färdigheter Förmåga att ta hand om sig själv: kost, motion, sömn, stress Generell tillfredställelse med livet Kontakt med vården för psykiatriska problem såsom depression, inklusive stödkontakt Förmåga att vidmakthålla nära relationer Omsorg om barn, familjemedlemmar och andra Ett gott socialt stöd i parrelationer, familjen och andra närstående Tatja Hirvikoski

17 Anhöriga till unga vuxna med NPF (Riksförbundet Attention, 2011 och 2013) Många anhöriga gör stora insatser för att stötta unga vuxna med ADHD i vardagen: 59 % anser att unga vuxna behöver hjälp av anhöriga i vardagen 66 % av anhöriga säger att de ofta känner oro över den ungas situation Närstående till personer med NPF har behov av stöd 92% av anhöriga rapporterade behov av eget stöd 70% inte hade fått något anhörigstöd Tatja Hirvikoski 11 maj

18 Kartläggning av insatser för barn och ungdomar med AST Genomförd på KIND på uppdrag av Socialstyrelsen Från början översikt samt särskilt granskade områden (EIBI, Social färdighetsträning samt TEACCH) I augusti 2012 en kartläggning av synpunkter från intresseorganisationerna Riksförbundet Attention Organiserade Aspergare Autism- och Aspergerförbundet Stor efterfrågan på närståendeinsatser av olika slag Utifrån återkoppling från intresseorganisationerna lades närståendeinsatser till som ytterligare ett område att granska Tatja Hirvikoski 11 maj

19 Insatser för närstående: resultat Få studier, svaga studiedesign (= stort behov av större studier med bra design!) Nästan alla studier handlade om föräldrar (= stort behov av studier som involverar syskon samt mor- och farföräldrar) Behov av studier inom specifika problemområden, tex Sexualitet hos tonåringar med AST Transition från ungdom till vuxen Möjlighet att utnyttja teknik, tex internetbaserade insatser Tatja Hirvikoski 11 maj

20 Ytterligare enkätundersökning maj 2013: feedback från intresseorganisationerna Tiden direkt efter diagnos tung utan stöd: Introkurser viktiga! Goda exempel finns: tex Habilitering & Hälsa, Stockholm, som förmedlar kunskap i form av introduktionskurs för föräldrar, föreläsningar och grupper Insatser som involverar både personen med AST och närstående Viktigt av att involvera personen med AST i arbete som riktar sig till närstående (utifrån personens utvecklingsfas) Brist på interventioner som involverar syskon samt mor- och farföräldrar Närstående, tex syskon, ska delta utifrån vad man orkar och vill, ej ansvar för personen med AST Tatja Hirvikoski

21 Mer feedback från intresseorganisationerna Individuellt stöd viktigt, tex möjlighet att få individualiserat stöd i hemmiljö Viktigt att beakta det individuella i vårdprocesser tex när det gäller timing Insatser som underlättar transition (övergångar) saknas och bör påbörjas i god tid Brist på samordning av vårdkontakter Behovet av stöd och kunskap generellt större än resurserna För stor variation på insatser beroende på var man bor! Nationella riktlinjer, tack! Tatja Hirvikoski

22 Ett exempel: PEGASUS kurs för vuxna med ADHD och deras närstående Ett komplett kursmaterial för ökad kunskap om ADHD och hur man bättre kan hantera sin vardag och de utmaningar som ADHD kan innebära En första gruppinsats efter diagnos Utvärderas inom ramen för ett forskningsprojekt (300 deltagare från 5 öppenpsykiatriska mottagningar) (Hirvikoski, Waaler, Lindström, Bölte & Jokinen, submitted) Kursmaterial: Hogrefe Psykologiförlaget Tatja Hirvikoski

23 Individuell KBT Gruppbehandling tex färdighetsträning PEGASUS kurs för vuxna med ADHD och närstående Utredning och diagnos 11 maj

24 Centrala budskap Det finns en hel del kunskap om risk- och skyddsfaktorer Kunskaper om risk- och skyddsfaktorer vid NPF bör öka inom hälso- och sjukvården och vara en grund för vårdutveckling Närstående är en viktig skyddsfaktor för många personer med NPF Insatser som involverar närstående bör bli en självklarhet inom hälso- och sjukvården när det gäller personer med NPF Tatja Hirvikoski 11 maj

25 Tack för er uppmärksamhet! Tatja Hirvikoski 11 maj

26