Slutrapport av projektet Internetbaserad habilitering för unga med Aspergers syndrom

Transkript

1 Slutrapport av projektet Internetbaserad habilitering för unga med Aspergers syndrom Handläggare: Regnr: Gäller fr.o.m.: Gunilla Keith-Bodros Godkänd/Signatur: Ersätter tidigare dokument: Gäller t.o.m.:

2 Innehållsförteckning 1.Inledning Mål och syfte Projektbeskrivning Leverabler Resultat Utvärdering av resultat a) Förslag på förbättringar: Framtida arbete (9)

3 1.Inledning Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd (AST) är en funktionsnedsättning som innebär en allvarlig begränsning i förmågan till socialt samspel samt begränsade och stereotypa beteendemönster, intressen och aktiviteter. På grund av funktionsnedsättningens natur har många med AST svårt att ta del av det stöd som samhället kan erbjuda i form av till exempel habilitering. Det finns också ett stort behov av kunskap om den egna diagnosen samt att hitta strategier för att kompensera för hantera och de svårigheter man upplever i sin vardag. Det är oftast under ungdomsåren som diagnosen blir påtaglig och för många mycket svår att acceptera och hantera. Trots en normal begåvning kan skolarbetet bli lidande, och det är inte ovanligt att ungdomar med AST helt vägrar att gå till skolan. Avsaknad av stöd och insatser kan senare i livet bland annat leda till svårigheter i att hitta arbete, skapa hållfasta relationer, få en meningsfull fritid och en god psykisk hälsa. Många unga med AST tillbringar mycket tid vid datorn och internet. Redan under 2009 gjorde Habilitering & Hälsa en förstudie för att undersöka om internet kunde vara en väg att nå dessa unga med information och kunskap om diagnosen. Det visade sig att det fanns ett stort behov av en öppen webbplats och webbaserade insatser riktade till unga med AST. Fördelarna med webbaserat stöd är följande: Kunskap om den egna funktionsnedsättningen är grundläggande för personens utveckling. Funktionsnedsättningen gör att man har svårt att ta sig iväg hemifrån. Interaktion med människor i riktiga livet kostar ofta mycket energi. Funktionsnedsättningen innebär ofta svårigheter att sortera information i vanliga muntliga samtal. Unga med AST använder dator och webb i hög grad. Genom internet kan habiliteringen nå dem som idag inte får någon habiliteringsinsats. Insatser via nätet kan vara en inkörsport till annat stöd och andra habiliteringsinsatser. De flesta habiliteringsverksamheterna i landet har idag inte resurser eller metoder att möta behoven hos alla unga med AST. Under fortsatte därför arbetet med att undersöka idén om internetbaserad habilitering. Vi inspirerades bl.a. av Internetpsykiatrin inom Stockholms läns landsting, vars forskning har visat att t ex KBT via nätet ger lika bra eller bättre effekt än KBT på traditionellt sätt. Det fanns dock ingen befintlig internetbaserad habiliteringsinsats som riktade sig mot målgruppen AST med normal begåvning. För att en internetbaserad lösning ska lyckas bedömde vi att det krävs att utvecklingen sker tillsammans med personer med AST som har en god förståelse för diagnosen, sig själva och som har hittat strategier för sin vardag samtidigt som de har sina ungdomsår i färskt minne. Det krävs också stort fokus på pedagogik, tonfall och en design som både passar ungdomar och de särskilda behov man har om man har AST, bland annat stor tydlighet, genomtänkt struktur och frånvaro av störande detaljer. 3 (9)

4 2. Mål och syfte Projektets mål har varit: att utveckla en internetbaserad habiliteringsinsats för unga med AST att utveckla en kommunikationsform mellan brukare och behandlare/kursledare som ska vara både personlig och effektiv att vidareutveckla en teknisk plattform för webbplats, kommunikation, kursadministration, respons och uppföljning, diskussionsforum utifrån någon befintlig plattform, som är tillräckligt flexibel och ändå lätthanterlig för habiliteringspersonal som inte har en stor datorvana 3. Projektbeskrivning Projektet har letts av enhetschef Gunilla Keith-Bodros som har haft en styrgrupp, en arbetsgrupp och en referensgrupp knutna till projektet. Internetfonden är medfinansiär tillsammans med Folkhälsoanslaget. Externa IT-företag har upphandlats och anlitats. Pedagog Carolina Lindberg har anlitats som författare till kursen. Personer med egen diagnos har anlitats som illustratörer. Samarbetspartners har varit Ågesta Folkhögskola, Organiserade Aspergare, Attention och Autism och Aspergerförbundet. 4. Leverabler Internetkursen Koll på Asperger är framtagen. Kursen består av 8 kapitel som förklara diagnosens olika delar. Alla kapitel har samma upplägg och består av en faktatext, tre bildspel som kallas Tre ungdomar berättar, information om hur de utan As tänker och fungerar och ett självskattningsformulär som heter Så funkar jag. Formuläret fylls i och skickas via plattformen till handledaren som återkommer via plattformen med personlig feedback. Kursen är inlagd i SLL.s lärportal Ping Pong. En öppen webbsida Ung och Asperger är uppbyggd, men har inte lanserats ännu. Kursen har testats och utvärderats av 8 ungdomar. Fyra medarbetare inom Habilitering & Hälsa har fått erfarenheter genom att delta i arbetsgruppen så att de kan vara internetbehandlare. Ytterligare en pilotkurs pågår. 4 (9)

5 5. Resultat En stor utmaning har varit att hitta en lämplig plattform Vi upphandlade Drupal som webbverktyg då Habilitering & Hälsas webbsidor är byggda i det. Samtidigt pågick parallellet ett nationellt projekt för stöd och behandling via internetplattform som landstinget i Stockholm kommer att använda sig av. Vi kunde inte invänta att det skulle bli klart utan gjorde en egen upphandling av plattform för att kunna testa vår kurs för att på så vis samla erfarenheter till det nationella projektet. Ett annat parallellt projekt inom SLL har varit införandet av Pingpong som plattform för personalutbildning. Inom H&H använder vi sedan tidigare Pingpong och vi valde därför att lägga in kursen där i stället för i Drupal som vi hade upphandlat. Detta medförde en viss försening av projektet. Under våren 2013 har 8 ungdomar testat kursen. 6 av ungdomarna var elever på Ågesta Folkhögskola och gick kursen under lektionstid. Eleverna fick på så vis mer hjälp än de 2 som var rekryterade via habiliteringscenter. De befann sig därmed i en framtida tänkt situation för deltagarna i våra kurser. Urvalet blev bra då vi fick en stabil grupp att föra dialog med via Ågesta och två ensamma deltagare som mer kunde ge prov på vad som händer i en mer fri och självständig situation. 6.Utvärdering av resultat Utvärdering av Pilotkursen Koll på Asperger/skala 1-5 Kapitel Frågor: 1. Inledning 2. Socialt samspel 3.Beteenden och intressen 1. Jag tycker att innehållet i faktatext[...] 4,1 3,2 4,3 4,2 3,8 3,7 3,6 26,9 3,8 4. Theory of mind 5.Central samordning 6.Exekutiva funktioner 7.Begåvning och minne 8.Motorik och perception Summa Snitt 2. Jag tycker att omfattningen av faktat[...] 3,3 3,1 3,2 2,8 2,5 2,9 3,4 21, Jag tycker bildspelet om Simon var: 3,9 3,1 3,5 4 3,7 3,9 3,4 25,5 3,6 5 (9)

6 4. Jag tycker bildspelet om Julia var: 4 3,1 4 4,3 4,3 3,9 4 27,6 3,9 5. Jag tycker bildspelet om Emil var: 4,3 3,6 3,7 3,7 3,8 3,6 3,8 26,5 3,8 6. Jag tycker att avsnittet om "Personer[...] 4,3 3,6 3,5 3,7 4,3 3,4 4,4 27,2 3,9 7. Jag tycker att avsnittet "Så fungerar[...] 3,4 2,9 2,7 3,3 3,2 3,3 3,6 22,4 3,2 8. Jag tycker att kontakten med handleda[...] 3,9 3,7 3,8 4,2 4 3,6 4 27,2 3,9 Respondenter Utvärderingen var upplagd enligt följande: Inför start av kurs fick alla deltagare fylla i en självskattning. Efter varje avslutat kapitel fick deltagarna besvara en enkät om kapitlet och kontakten med handledaren. Efter avslutad kurs skulle deltagarna fylla i samma självskattning igen, samt svara på några fler frågor om kursen som helhet. Resultat: En deltagare svarade inte alls på utvärderinengen. Ingen fyllde i slututvärderinen eller den sista självskattningen. Det som befintligt resultat ds dock visar är att kontakten med handledaren var mycket bra, bildspelet om Julia var mycket populärt liksom avsnittet "Personer utan AS" Omfattningen av texterna var lagom. 6 (9)

7 6 a) Förslag på förbättringar: Under pilotkursen kom deltagarna på många förslag på förbättring som vi kunde tillgodose i stor utsträckning. Vi la till ett svarsalternativ i formuläret Så funkar jag t.ex. Vi har i pilotkurs 2 ändrat ordningen i hur enkäterna besvaras så att bortfall i svarsfrekvens förhindras. Vi lärde oss under kursens gång att deltagare behöver mycket tydliga ramar för hur länge det får dröja innan deltagaren stängs av från kursen. Vi har kommit fram till att man högst kan låta bli att skicka svar till sin handledare i två veckor därefter avslutas man. Användargränssnittet i nuvarande plattform är mindre användarvänligt vilket vi kommer att ställa större krav på i den nationella plattformen. Gränssnittet för deltagarna är inte så avskalat som vi hade önskat själva plattformen innebar begränsningar i fråga om detta. Det är också synpunkter som vi vill få förbättrade i den kommande plattformen. Handledarna behöver en gemensam arbetsplats med datorer som är färdiga att användas utan att behöva kopplas in och upp vilket har varit tidskrävande. 7. Framtida arbete Önskemålet är att det inom Habilitering & Hälsa ska finnas en internethabiliteringsenhet. Där ska det finnas internetbehandlare som har sin fasta placering inom H&H men arbetar 25-50% med detta. Målet är att alla som önskar få insatser via internet ska få det. Resultatet motsvarar våra förväntningar på internethabilitering för unga med AST. Det är ett sätt att nå unga och det kan i förlängningen bli ett tidsbesparande arbetssätt. AST är den funktionshindersgruppen inom habiliteringen som ökar mest och det är viktigt att hitta målgruppsanpassade arbetssätt som är tidsbesparande. Vi planerar, förutom att permanenta Koll på Asperger, även ta fram ytterligare kurser. Vi tänker i första hand utveckla en Kurs om diagnosen lindrig utvecklingsstörning, Introduktionskurs om diagnosen för föräldrar till barn med AST och en Kurs om socialt samspel för unga med AST år. Gunilla Keith-Bodros Projektledare Stockholm (9)