Barn och ungdomar med funktionsnedsättningar - riktlinjer för samverkan mellan primärnivå och landstingets specialistenheter samt mellan specialistenheterna Bakgrund Mål för arbetet med barn och ungdomar med funktionsnedsättningar är att barnen ska kunna ta aktiv del i sin vardag hemma, i barnomsorg, förskola, skola och i fritidsaktiviteter på lika villkor som andra barn och att barnens familjer ska ha möjlighet till en livssituation likvärdig med andra familjers. För att barn med funktionsnedsättning ska få chans att utveckla bästa möjliga funktionsförmåga och ges bästa möjliga förutsättningar för delaktighet krävs en väl fungerande kedja för vård- och habiliteringsinsatser. Habilitering är inskriven i Hälso- och sjukvårdslagen och bedrivs av flera verksamheter inom Landstinget i Jönköpings län men även på kommunal nivå. Följande dokument är ett försök att beskriva Jönköpings läns landstings verksamheters uppdrag och gränssnittet dem emellan samt rutiner för samverkan i stort vad gäller insatser för barn med funktionsnedsättningar i vårt län. Epidemiologi Funktionsnedsättningar hos barn kan involvera syn, hörsel, motorik, språk, kognition, uppmärksamhet och förmåga till samspel och kommunikation och brukar delas in i syn- respektive hörselnedsättning, rörelsehinder, språkstörning, utvecklingsstörning samt neuropsykiatriska funktionshinder. Ofta finns en kombination av flera funktionsnedsättningar hos samma barn. Prevalensen i Sverige för de vanligaste diagnoserna inom gruppen rörelsehinder är för cerebral pares 0,2 %, ryggmärgsbråck 0,02 %, flerfunktionshinder 0,025 %, muskelsjukdomar ca 0,07 % och bestående plexusskada 0,05 %. Cirka 1-2 % av alla barn har en lätt utvecklingsstörning. Antalet barn med måttlig och svår utvecklingsstörning är betydligt färre. Den vanligaste enskilda orsaken till måttlig utvecklingsstörning är Downs syndrom. Det föds cirka 120 barn per år i Sverige med Downs syndrom. Prevalensen för de neuropsykiatriska funktionshindren är osäker men ca 3-5% av barn i lågstadieåldern har ADHD medan 1-2% har svår ADHD. 0,5-0,8 % av alla barn och ungdomar har autism eller autismspektrumstörning. En försiktig beräkning skulle vara att 3-5 % av barn mellan 3 och 18 år har en eller flera funktionsnedsättningar som behöver insatser av landstingets specialistenheter under stora delar av sin uppväxt. Detta skulle i vårt landsting betyda 2500-4000 barn. Ungefär 0,1 % av barn och ungdomar i Sverige bedöms ha en synskada. Utvecklingsförsening, hörselskada, andra neurologiska tillstånd och syndrom är vanligt bland barn med grav synnedsättning. 2-4 av 1000 barn har någon form av hörselproblematik. Oftast är nedsättningen medfödd, men den kan även debutera senare och vara förvärvad. Prevalensen för medfödd grav hörselnedsättning och dövhet (TMV 1
M4 70 dbhl) har beräknats till 0,5-1 per tusen barn. Epidemiologiska studier har visat att förekomsten av bestående hörselnedsättning och dövhet varit relativt stabil under de senaste decennierna. Synskada, utvecklingsförsening, neurologiska sjukdomar och syndromdiagnoser är överrepresenterade hos barn med hörselnedsättning och förekommer hos cirka 40 % av de som har en hörselnedsättning sedan barndomen. 5-8 % av barn i förskoleåldern har någon grad av språkstörning. Gruppen barn med språkstörning är mycket heterogen. Svårigheterna kan gälla en eller flera språkliga domäner och variera i grad, från lätta till mycket grava. Ju gravare språkstörning ett barn har, desto fler är de involverade språkliga domänerna. Grav språkstörning innebär omfattande problem inte bara med ljudsystem och grammatik utan också problem med ordförråd och språkförståelse. Om barnet har problem med språkförståelse brukar även barnets förmåga att samspela med andra påverkas. Prevalensen för grav språkstörning ligger mellan 1-2% och är relativt konstant för barn i olika åldersgrupper. Problemen kan kvarstå upp i skolåldern och i en del fall upp i vuxen ålder. Språkliga och/eller kommunikativa problem kan också förekomma som en del av den sammansatta problematiken vid olika neuropsykiatriska tillstånd. Språkliga svårigheter förekommer också ofta hos barn med hörselnedsättningar. Målsättning med insatser Världshälsoorganisationens (WHO) klassifikation ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) ligger till grund för det synsätt på funktionshinder som man arbetar utifrån. Den teoretiska modellen utgår från att barnets förmåga till aktivitet samt dess engagemang i olika livssituationer (delaktighet) bestäms av flera komponenter i samverkan. Dessa komponenter är kroppsfunktion och anatomisk struktur, omgivningsfaktorer och personfaktorer. En kartläggning av ett barns livssituation måste innefatta samtliga komponenter för att ge förståelse för vad som orsakar funktionshindret. Målsättningen för insatser till barn med funktionshinder är att förbättra förutsättningarna för aktivitet och delaktighet. För att uppnå visionen om största möjliga delaktighet krävs inte bara behandlingsinsatser för att förbättra funktioner utan också åtgärder för att undanröja hinder i barnets omgivning och hjälpmedel som begränsar funktionsnedsättningen. Ovanstående synsätt innebär också krav på samverkan mellan olika huvudmän för att uppnå målsättningen med ökad delaktighet. Familj och personal från skola, socialtjänst och berörda enheter i landstingets bör arbeta tillsammans med denna vision för ögonen. 2
Remissrutiner och ansvarsfördelning Generella utvecklingsavvikelser hos förskolebarn Barn med tydliga avvikelser i både motorisk, språklig och kognitiv utveckling med eller utan svårigheter med uthållighet och/eller samspel remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning(bumm) efter en första bedömning av BVC-psykolog, specialpedagog och ofta även logoped. Barnläkare gör en medicinsk bedömning och tar ställning till om remiss till Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) eller Barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning (BUP) är indicerat. Om barnet har en utvecklingsstörning med behov av habiliteringsinsatser kan barnläkaren remittera barnet för insatser eller kompletterande utredning till BUH. Om det finns misstanke om neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som behöver utredas ytterligare kan barnet remitteras till BUP eller BUH enligt den ansvarsfördelning som beskrivs i bilaga 1. Till remissen bifogas den medicinska, pedagogiska och psykologiska bedömningen liksom i förekommande fall en språklig bedömning. En kort beskrivning av barnets vardagsfungerande samt barnets sociala bakgrund är värdefullt. Hörselnedsättning Uppföljning av spädbarnsscreening och utredning av barn <6 år samt svårbedömda barn remitteras direkt till öronmottagningen på länssjukhuset Ryhov. Övriga barn med frågeställning kring hörsel remitteras till öronmottagning i respektive sjukvårdsområde. Vid misstanke om att hörselnedsättningen är en del i ett syndrom kan barnet av öronläkare remitteras till barnläkare på BUMM. Öronklinik/öronmottagning och audionommottagning står för medicinsk diagnostik och kartläggning/bedömning av hjälpmedelsbehov och övriga insatser. Efter diagnos remitterar audionommottagningen barn med bestående hörselnedsättning till hörselhabiliteringen, som ansvarar för hörselvårdens pedagogiska och psykosociala insatser. Vid stora behov kan även barn med temporär hörselnedsättning remitteras till hörselhabiliteringen. Koncentrationssvårigheter För barn med koncentrationssvårigheter som behöver insatser ska en första kartläggning göras i förskolan och på BVC respektive i skolan och skolhälsovården, beroende på barnets ålder. Därefter ska ett åtgärdsprogram utformas. Om inte de överenskomna åtgärderna ger önskat resultat kan remiss till landstingets specialistenheter - BUP eller BUH övervägas efter medicinsk bedömning av barnerfaren skolläkare eller av barnläkare på BUMM. BUP har huvudansvar för utredning och insatser på specialistnivå för barn med misstänkt ADHD. BUH har specialistansvar för insatser till de barn med ADHD som även har rörelsehinder inklusive motorisk koordinationsstörning (DCD), utvecklingsstörning, autism eller grav språkstörning. Remiss sändes enligt lokala rutiner och samverkans avtal för barn med koncentrationssvårigheter. En sådan modell är de överenskommelser enligt VITS-modell som finns i exempelvis Jönköping (för skolbarn), Vetlanda och Gnosjö. Till remissen bifogas psykologutlåtande, pedagogisk och medicinsk kartläggning samt en beskrivning av de åtgärder som vidtagits och vad de lett fram till. En beskrivning av barnets sociala situation samt av barnets vardagsfungerande är värdefull. I övrigt hänvisas till bifogat schema över BUHs respektive BUPs ansvarsområden. (bil 1) 3
Motoriska och neurologiska symtom Förskolebarn med motorisk försening/avvikelse remitteras till barnläkare inom barn- och ungdomsmedicinska mottagningen som sedan kan remittera till sjukgymnast inom BUH vid behov av motorisk bedömning och rådgivning. Barn med neurologiska avvikelser av den grad att det finns behov av en bedömning av barnneurolog, eventuellt parallellt med bedömning av sjukgymnast inom BUH, kan remitteras till barnneurologmottagningen på barnkliniken eller direkt till BUH. Remisser kan efter remissbedömning vidarebefordras mellan enheterna varför det spelar mindre roll till vilken av dessa mottagningar som remissen ställs primärt. Spädbarn med plexusskada och misstänkt torticollis remitteras direkt från BB till sjukgymnast på BUH. Spädbarn som har en skalldeformitet eller som har utvecklat en platt skalle till följd av asymmetrisk belastning i liggande bedöms av barnläkare på konsult-bvc. Skolbarn med grov- och/eller finmotoriska svårigheter som ger funktionshinder i vardagen kan remitteras till barnläkare på BUMM som bedömer om remisskäl till BUH föreligger. Om svårigheterna bedöms vara en del i en neuropsykiatrisk problematik med koncentrationssvårigheter kan det vara aktuellt att ta upp ärendet i den samverkansarena för barn med koncentrationssvårigheter som finns i alltfler kommuner och där sjukgymnast från BUH oftast ingår. Läkare inom BUP kan liksom läkare på BUMM remittera till sjukgymnast och ev arbetsterapeut på BUH för utredning av motoriska svårigheter som innebär funktionshinder för barnet. Barn 7år med misstänkt habituell tågång remitteras till barnläkare på BUMM. Vid oklarheter om diagnos remitteras till barnneurolog på barnkliniken. Barn med diagnos habituell tågång kan, om de har besvär, remitteras till BUH för gemensam bedömning av ortopedläkare, barnneurolog och sjukgymnast. Barn > 7 år med tågång och förkortad hälsena med mindre än 90 graders plantarflexion remitteras direkt till respektive ortopedmottagning. Vid behov av sjukgymnastiska insatser för barn 7 år föreslås detta ske via sjukgymnast med pediatrisk kunskap. I dagsläget finns denna kunskap inom BUH och barnklinik. För barn > 7 år bör sjukgymnastiskinsatser ske via sjukgymnast inom primärvården. Samspelssvårigheter Om barnet har svårigheter med samspel, ömsesidighet och kommunikation såsom vid autismspektrumstörning inklusive Aspergers syndrom, ställs remissen till BUH respektive BUP enligt bifogat schema. (bil 1) Medicinsk bedömning av barnerfaren skolläkare eller av barnläkare på BUMM. psykologutredning samt pedagogisk kartläggning ska ha genomförts och resultat av dessa bifogas remiss liksom - i förekommande fall - en språklig bedömning av logoped. Även en beskrivning av barnets sociala situation är värdefull. Språksvårigheter Barn med misstänkt språkstörning remitteras från BVC till logopedmottagning. Logopeden återkopplar sedan till BVC som vid behov tar initiativ till vidgad utredning (barnläkare på barn- och ungdomsmedicinsk mottagning, BVC-psykolog) Om logopeden bedömer att barnet har grava språkliga svårigheter remitteras barnet till Barnoch ungdomshabiliteringen för fortsatta insatser. Nya riktlinjer för vilka barn som remitteras till BUH är under utarbetande. 4
Synnedsättning Barn med misstänkt synnedsättning remitteras till ögonkliniken. Vid grav synnedsättning initierar ögonkliniken insatser av Syncentralen. Det är alltid ögonläkare som remitterar till Syncentralen. Synskadan bör följa klassificering enl WHO för att berättigas hjälp från syncentralen. Utvecklingsstörning Barn med diagnostiserad utvecklingsstörning bör först bedömas av barnläkare på barn- och ungdomsmedicinsk mottagning eller av skolläkare med pediatrisk kompetens. Om familjen har behov av habiliteringsinsatser kan remiss gå till BUH. Den psykologutredning som ligger till grund för diagnosen bifogas liksom pedagogisk, medicinsk och social kartläggning. Barn med misstänkt utvecklingsstörning och en ojämn begåvningsprofil med koncentrations- eller andra tilläggsproblem kan vara svårdiagnosticerade. Dessa kan remitteras till BUH för hjälp med diagnostiken. Pedagogisk, medicinsk och psykologisk kartläggning liksom information om den sociala situationen bifogas. Barn med Downs syndrom och andra konstaterade kromosomavvikelser eller syndrom som leder till utvecklingsstörning remitteras till BUH för habiliteringsinsatser. Barnläkare på barn- och ungdomsmedicinsk mottagning kan ha det uppföljande medicinska ansvaret. Barn med misstänkta syndrom samt sen utveckling remitteras till barnläkare på barn- och ungdomsmedicinsk mottagning som vid behov av vidare medicinsk utredning kan remittera till barnneurologmottagningen. Länk till dokument Riktlinjer angående utvecklingsstörning Asylsökande barn Barn 0-18 år som söker asyl i Sverige har samma rätt till sjukvård och habilitering som barn med svenskt medborgarskap och ovanstående remissrutiner gäller även för denna grupp av barn. 5
Verksamheter Många barn med funktionshinder har behov av insatser på primär nivå och från flera specialistenheter. Det är väsentligt att försöka klargöra ansvarsområden och gränsdragningar för att öka tydligheten för föräldrar och för den som remitterar. Primärvården För de flesta barn över 1 år är barnets vårdcentral den första instansen för bedömning och insatser vid olika sjukdomstillstånd, detta gäller såväl för barn med funktionsnedsättningar som för andra barn. Vissa barn med svåra och sammansatta funktionsnedsättningar kan dock behöva bedömning av en barnläkare när de blir sjuka. Det gäller främst barn med flerfunktionsnedsättning men även barn med svårare former av rörelsehinder såsom muskelsjukdomar eller ryggmärgsbråck, barn med olika former av syndrom, barn med måttlig eller svår utvecklingsstörning med eller utan autism. Barnhälsovården (BHV) Förutom ansvaret för den förebyggande hälsovården har Barnhälsovården ett ansvar för att identifiera utvecklingsavvikelser hos barn före skolåldern. BHVs insatser i form av föräldrautbildning, vaccinationer, att följa tillväxtparametrar, kontrollera syn, hörsel och språkförmåga, riktas också till familjer med barn med funktionsnedsättningar. BVC-sjuksköterskan har i allmänhet en nära kontakt med familjen och har möjlighet att tidigt identifiera psykosociala problem, så även i familjer med barn som har insatser från barnhabiliteringen och barnpsykiatrin. Det innebär ofta en trygg och kontinuerlig kontakt även för barn med funktionsnedsättning och deras familjer. BVC-personalen känner till om det finns syskon och hur de mår. Dessutom finns en kontakt med förskolan och de kan då också bidra vid problem och vid behov av förändring. Vid nätverksträffar kring förskolebarn med funktionsnedsättning kan det därför ofta vara värdefullt att BVC-sjuksköterskan är med. Länk till BHV-sidan Barn- och ungdomshabiliteringen (BUH) BUH är en specialistverksamhet inom landstinget i Jönköpings län och är en enhet inom habiliteringscentrum. Habilitering innebär samverkande insatser utifrån medicinskt, pedagogiskt, psykologiskt, socialt och tekniskt perspektiv. Habiliteringscentrum har hela Jönköpings län som upptagningsområde. BUH vänder sig till barn och ungdomar med funktionshinder samt deras familjer och har som uppdrag är att erbjuda habiliterings- och rehabiliteringsinsatser till barn och ungdomar med rörelsehinder, utvecklingsstörning, autism och grav språkstörning. Drygt 1700 barn och ungdomar från 0 ca 20 år har kontakt med BUH som får ca 350 nya ärenden per år. Barn och ungdomar med utvecklingsstörning är den största gruppen (ca 570 barn) varav de flesta har en lindrig utvecklingsstörning. BUH har kontakt med nästan 100 barn med Downs syndrom och ca 150 barn med Cerebral Pares (CP). Andra grupper av barn med stora behov av habiliteringsinsatser samt stora medicinska vårdbehov är barn med ryggmärgsbråck, muskelsjukdomar och flerfunktionsnedsättning. Andelen barn med autism har ökat under senare år och för närvarande har BUH insatser för ca 250 barn med denna diagnos. Ungefär lika många barn och ungdomar inom BUH har diagnos ADHD. De flesta av dessa har ytterligare funktionsnedsättning så- 6
som motorisk koordinationsstörning (DCD), lätt utvecklingsstörning eller autism. Drygt 110 barn har läkemedelsbehandling för ADHD. BUH har kontakt med ca 100 barn med grav språkstörning. Många barn har medicinska tilläggsproblem såsom epilepsi, hydrocefalus, andningsproblematik, gastroesofageal reflux m.m. BUH har ansvar på primärnivå (första linje) när det gäller vissa grupper av små barn som behöver sjukgymnastinsats. Det gäller spädbarn med medfödd torticollis eller plexusskada samt bedömning av förskolebarn med motorisk försening eller avvikelse enligt ovanstående beskrivning. BUHs arbetsterapeuter ansvarar för utprovning, ordination och uppföljning av kognitiva hjälpmedel enbart för barn för vilka BUH har habiliteringsansvar. BUH har en nära samverkan med barn - och ungdomsmedicinska kliniken bl.a genom att läkarna på BUH är specialister inom barnneurologi och deltar i mottagning samt jourverksamhet på barnkliniken. Samverkan med andra kliniker sker genom konsultationsmöten och gemensamma mottagningar. Regionsamverkan sker inom sydöstra sjukvårdsregionen med bland annat handkirurg-, ryggortoped- och genetikmottagningar. För kompletterande utredning av barn med traumatiska hjärnskador samt för kommunikationsutredningar anlitas Regionhabiliteringen, Sahlgrenska sjukhuset, Göteborg. BUH samverkar med landstingets övriga barnverksamheter samt Regionförbundet via Programgrupp Barn. En tät samverkan finns med länets kommuner dels runt enskilda barn och men även generellt när det gäller t.ex. fritidsverksamhet, skola och socialtjänstens LSS-verksamhet samt med medverkan i samverkansarena för barn med koncentrationssvårigheter i de kommuner där detta finns. Länk till Habcentrum Barn- och ungdomsmedicinska kliniken Barn med funktionsnedsättningar kan söka barnkliniken vid svårare barnmedicinska åkommor som kräver specialistvård samt under jourtid för akut pediatrisk bedömning vid behov. Barn med svårare funktionsnedsättningar kan ofta behöva tas om hand och undersökas på en enhet med erfarenhet av barn och har därför möjlighet att söka barnklinikens akutmottagning även efter 1 års ålder också vid mer allmänpediatriska akuta bekymmer. Barn- och ungdomsmedicinska mottagningarna (BUMM) Vid misstanke om utvecklingsavvikelse eller funktionsnedsättning bör en pediatrisk bedömning hos barnläkare på barn- och ungdomsmedicinsk mottagning erbjudas innan remiss skrivs till barnneurologmottagningen eller BUH. Även barn med svår syn- eller hörselnedsättning bör ses av barnläkare på BUMM. BUMM kan också erbjuda allmänpediatrisk rådgivning och sjuk- och hälsovård också till barn med funktionsnedsättningar. Det kan handla om övervikt, infektioner, allergiska besvär mm. Nutritions- eller sömnproblematik liksom enkopres och enures är vanligare hos barn med funktionsnedsättningar än hos barn i allmänhet och behovet av kontinuitet och kompetens i läkarkontakten är därför ofta stort. Se Bilaga 2 angående ansvarsfördelning mellan läkarna inom BUMM och BUH. 7
Barn- och ungdomspsykiatriska mottagningarna Barn- och ungdomspsykiatriska kliniken genomför bedömning av barn och unga upp till 18 år med psykiska symptom samt utreder och behandlar barn och ungdomar upp till 18 år med psykiska sjukdomar och funktionsnedsättningar. Arbetet bedrivs i samverkan med föräldrar och andra för barnet viktiga personer och instanser. Barnpsykiatrins arbetssätt är teambaserat och kunskapsuppbyggnaden är tvärvetenskaplig. Medicinska, psykologiska, sociala och pedagogiska vetenskapsområden och omvårdnadsvetenskap integreras i arbetet med barnen. Verksamheten bedrivs med hög tillgänglighet på specialistnivå och skall vara högsta omhändertagandenivå när det gäller barn och ungdomar med psykiska störningar. Barnpsykiatrin samverkar med och ger konsultativt stöd till bland andra barnmedicin, barnhabilitering, förskola, skola och socialtjänst i deras insatser för barn och familjer där barn har psykiska symtom, funktionshinder och/eller sjukdom. Hörselhabiliteringen Hörselhabiliteringen är en enhet inom habiliteringscentrum med hela Jönköpings län som upptagningsområde. Verksamheten vänder sig till barn och ungdomar med hörselnedsättning, dövhet, dövblindhet, ljudkänslighet och/eller tinnitus, samt med andra hörselrelaterade funktionsnedsättningar. Hörselhabiliteringen ansvarar för hörselvårdens pedagogiska och psykosociala insatser och erbjuder råd- och stödsamtal och information enskilt och i grupp. Teckenspråksundervisning erbjuds föräldrar och syskon till barn med måttlig/svår nedsättning. Hörselhabiliteringens audionom förskriver text- och bildtelefoni till personer som är i behov av visuellt kommunikationssätt för fjärrkommunikation. Sammanlagt har ungefär 450 barn och ungdomar från 0-20 år någon insats från hörselhabiliteringen, varav cirka 200 har hörapparat/cochleaimplantat (CI). 165 av dessa har ytterligare hörhjälpmedel hemma och i skolan. Hörselhabiliteringen har nära samverkan med länets audionommottagningar, syncentralen, barn- och ungdomshabiliteringen, logopedmottagningen, hörseltekniska enheten och CI-teamet i Linköping. Andra viktiga samarbetspartners är kommunernas hörselpedagoger, specialskolorna för döva och hörselskadade, riksgymnasiet i Örebro och specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM). Länk till SPSM Logopedmottagningen På logopedmottagningen görs utredning av och ges insatser till barn med språkstörning. Insatserna kan bestå av information och rådgivning, direkt behandling, handledning till familj och förskola. Barn med grava språkliga svårigheter remitteras vidare till Barn- och ungdomshabiliteringen för fortsatta insatser. Barn i skolåldern utreds efter remiss från i första hand skolhälsovården. Utredningsresultat och förslag om insatser återkopplas till familj och skola. Logopedmottagningen tar också emot barn med oralmotoriska avvikelser och/eller missbildningar, barn med uppfödningssvårigheter och barn med hörselnedsättning/cochleaimplantat (CI) som även har språkliga svårigheter. 8
Ortopedkliniken Ortoped ansvarar för att tillsammans med sjukgymnast, ortopedingenjör och habiliteringsläkare bedöma barn med ortopediska komplikationer till neurologiska tillstånd. Det kan gälla höftledsproblem, skolios, kontrakturer, felställningar och spasticitet. Detta sker främst på gemensamma ortopedkonsultmottagningar på BUH. Ortoped ansvarar också för Botox-behandling av spasticitet samt ortopedkirurgiska operationer av felställningar och kontrakturer. BUHs läkare, sjukgymnaster och arbetsterapeuter samarbetar med ortoped när det gäller att följa riktlinjer och ta fram uppgifter till kvalitetsregistret CPUP i första hand för uppföljning av höfter och ryggar för barn med cerebral pares. Ögonkliniken Ögonläkare på ögonkliniken följer upp barn med synnedsättning och remitterar vid synskada enl WHOs klassificering till syncentral. Syncentralen är en länsövergripande enhet som ansvarar för habiliterande insatser för barn med synskada och ligger organisatoriskt under Ögonkliniken, Ryhov.. Synfunktionsutredning genomförs tillsammans med ögonläkare och habiliteringsplan upprättas. Man försöker hos barn med flerfunktionshinder samordna insatser mellan BUH och syncentral. Syncentralen medverkar ibland i BUHs habiliteringsplan liksom i vissa fall i elevvårdskonferenser i skolan. Syncentralen har ansvar för utprovning och inträning av eventuella synhjälpmedel. Ytterligare information om ansvarsfördelning för personal kring barn och ungdomar med synnedsättning finns i dokumentet Hjälpreda, gemensamt framtagen för Jönköpings län, Landstinget Halland, Västra Götalandsregionen och SPSM. Länk Intranätet/Ögonkliniken/Processteam barn syncentral. Öronkliniken Öronläkare följer barn med hörselnedsättningar utifrån medicinskt perspektiv. Uppgifter till medicinskt kvalitetsregister för barn med hörselnedsättning lämnas i ökande grad. Audionom på Hörcentralen har ansvar för utprovning, ordination och uppföljning av hörhjälpmedel samt att i teamsamverkan med hörselhabiliteringen ansvara för habiliteringsinsatser för barn med varierande grad av hörselnedsättning. 2011-01-07 Gunilla Rydberg Verksamhetsansvarig för Barn- och ungdomshabiliteringen, Länssjukhuset Ryhov 9
Bilaga 1 Ansvarsfördelning mellan barn- och ungdomshabiliteringen, barn- och ungdomspsykiatriska enheterna samt logopedmottagningen. Ledningsansvariga inom BUP, logopedmottagningen samt BUH i länet har gemensamt kommit överens om nedanstående fördelning av ansvar för bedömning, utredning och uppföljning av barn och ungdomar 0-18 år med utvecklingsavvikelser och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar samt av ansvar för specialistkompetensen i länet kring respektive diagnosgrupp. Nedanstående utgör ramen för aktuella överenskommelser men en kontinuerlig dialog förs för att optimera insatserna och för att förtydliga remissvägar och rutiner. Insatser vid misstänkt: Bedömningsansvar Specialistutredning Behandling/ Habilitering Kompetensansvar ADHD hos barn utan nedanstående funktionsnedsättningar BUP BUP BUP BUP ADHD hos barn med utvecklingsstörning och/eller grav språkstörning och/eller väsentliga motoriska svårigheter Motorisk koordinationsstörning (DCD) BUH BUH BUH BUH BUH BUH BUH BUH Tourettes syndrom BUP BUP BUP BUP Autismspektrumtillstånd med utvecklingsstörning och/eller språkstörning Autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning och/eller språkstörning BUH BUH BUH BUH BUP BUP BUP BUP Grav språkstörning Logoped- Mottagningen Logopedmottagningen BUH BUH/logopedmottagningen Utvecklingsstörning Psykisk ohälsa hos barn med funktionshinder Beteendeproblem hos barn med funktionshinder Skola, BVC eller annan enhet där problemen misstänks BUH eller BUP BUH eller BUP BUH i svårbedömda fall BUH om ohälsan är av lindrig art eller orsakas av funktionshindret BUP vid psykisk sjukdom BUH om problemen är lindriga eller orsakas av funktions- nedsättningen BUP vid psykisk sjukdom BUH vid habiliteringsbehov BUH om ohälsan är lindrig art eller orsakas av funktionsnedsättningen BUP vid psykisk sjukdom BUH om problemen är lindriga eller orsakas av funktionsnedsättningen BUP vid psykisk sjukdom BUH BUH/BUP BUH/BUP 10
Bilaga 2 Fördelning mellan barnhabiliteringen, barn- och ungdomsmedicinska mottagningarna samt regionvård vad gäller läkaransvar för barn med funktionsnedsättningar Ledningsansvariga för BUMM och BUH i länet har gemensamt kommit överens om följande fördelning av ansvar för de medicinska insatserna för barn med funktionsnedsättningar. Regionvård kan initieras om det föreligger behov av medicinska insatser som inte kan erbjudas i länet. BUMM BUH Regionvård Måttlig/svår utvecklingsstörning Remiss till BUH vid kraftigt försenad utveckling efter medicinsk bedömning. Insatser vid pediatriska problem. Medicinsk uppföljning vid Downs syndrom. Diagnostik och information till föräldrar tillsammans med teamet. Neurologisk utredning. Bedöma behov av läkemedelsbehandling och uppföljning av denna. Vårdbidragsintyg. Läkarbesök efter utredning och över skolstart eller vid behov Genetisk utredning och rådgivning vid behov. Kompletterande neurologisk utredning vid komplicerade fall Lindrig utvecklingsstörning Medicinsk bedömning efter psykologutredning. Remiss om behov av habiliteringsinsatser. Insatser vid pediatriska problem. Uppföljning och vårdbidragsintyg. Diagnostik och information till föräldrar tillsammans med teamet. Barnneurologisk bedömning och bedöma indikation för somatisk utredning.första vårdbidragsintyg. Läkarbesök 1-2 ggr i samband med utredning. Följs över skolstart. Genetisk utredning och rådgivning vid behov Cerebral Pares Medicinsk bedömning inför remiss till BUH. Insatser vid pediatriska problem Diagnostik och information till föräldrar. Uppföljning höfter, rygg, felställningar. CPUP, HEFA Läkarbesök 1gång per år, tätare första åren Samverkan i kvalitetsregister Myelomeningocele Insatser vid allmänpediatriska problem. Information till föräldrar efter diagnos. Medicinsk uppföljning enligt vårdprogram Läkarbesök 2 ggr per år, tätare första åren Neurokirurgi vid shunt. Neurogen blås- och tarmrubbning. Muskelsjukdomar Medicinsk bedömning inför remiss till BUH. Insatser vid allmänpediatriska problem. Utredning och diagnostik. Information till föräldrar. Medicinsk uppföljning enligt vårdprogram. Läkarbesök 1-2 ggr per år, tätare i samband med diagnos samt vid andningsinsufficiens. Utredning och diagnostik 11
Flerfunktionsnedsättning Medicinsk bedömning inför remiss till BUH. Insatser vid allmänpediatriska problem. Diagnostik. Information till föräldrar tillsammans med teamet. Neurologisk utredning. Uppföljning skolios, kontrakturer, höfter, epilepsi, PEG mm. Epilepsikirurgi. Neurokirurgi vid shunt. Plexusskada Remiss till sjukgymnast BUH Tillsammans med sjukgymnast bedöma behov av remiss för nervrekonstruktion Nervrekonstruktion, Karolinska sjukhuset ADHD med DCD Medicinsk bedömning inför ev remiss till BUH eller BUP. Vid behov bedöma tillväxt och hjärtsymtom vid läkemedels-behandling Vid stabilt tillstånd läkemedelsuppföljning enligt riktlinjer för läkemedelsbehandling när psykosociala resurser finns inom barn- och ungdomsmedicinska enheterna. Diagnostik. Barnneurologbedömning och vid behov neurologisk utredning. Insättning och titrering av läkemedelsbehandling enligt särskilda riktlinjer. Uppföljning minst ett år. Om stabilt tillstånd remiss till barnläkare i öppenvård när psykosociala resurser finns inom barn- och ungdomsmedicinska enheterna. Autism Medicinsk bedömning inför remiss till BUH. Insatser vid pediatriska problem. Diagnostik och information till föräldrar tillsammans med teamet. Barnneurologisk bedömning och utredning. Läkemedelsbehandling vid behov. Vårdbidragsintyg. Genetisk utredning och rådgivning vid behov Språkstörning Medicinsk bedömning. Remiss till logopedmottagningen. Fortsatt uppföljning vid behov. Vårdbidragsintyg vid behov. Psykologbedömning bör vara gjord innan remiss skickas till BUH. Logopedmottagningen ställer diagnos. Vid grava språkliga svårigheter fortsatt omhändertagande på BUH. Neurologisk bedömning på barnneurologmott enbart vid misstanke om bakomliggande neurologisk sjukdom eller funktionshinder Delta i teamutredning vid misstanke om annan funktionsnedsättning. Första vårdbidragsintyg. Läkarbesök 1-2 ggr vid diagnos. Följs över skolstart 12