Pilotprojekt för verksamhetsutveckling: Dysfagi & Nutrition hos vuxna med flerfunktionsnedsättning

Pilotprojekt för verksamhetsutveckling: Dysfagi & Nutrition hos vuxna med flerfunktionsnedsättning Projektledare: Logoped Lena Eriksson Projektägare: Emma Sjölund Dokumentansvarig: Emma Sjölund Datum: 2015-10-20

Innehållsförteckning Bakgrund... 6 Syfte... 9 Frågeställningar... 9 Patientnytta...10 Förväntad nytta för vårdgivare...10 Omfattning och avgränsning...11 Metod...11 Innehåll i sjukgymnastisk screening...11 Innehåll i logopedisk screening...12 Indikationer som föranleder remiss till Vuxenhabiliteringen, DSAB, Rehabmedicinska Universitetkliniken Stockholm....12 Etiska överväganden...14 Kostnader för pilotprojektets genomförande...14 Resultat...14 Varningssvar vid sjukgymnastisk screening...14 Resultat av logopedscreening...15 Bortfallsanalys...16 Förekomst av andra relaterade avvikelser och problem...17 Förekomst av dysfagi och malnutrition bland vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning...17 Vilka behov av logopediska och nutritionsmässiga insatser fanns hos individer i målgruppen i pilotprojektet?...17 Behov som inte är tillgodosedda hos målgruppen och hur ser de behoven ut?...18 Hur stor andel behöver vidare hjälp inom Hälso- och sjukvården?...18 Fungerar det screeningsinstrument som används i projektet på individnivå?...18 Definition av gränsvärden...18 Diskussion...19 Dysfagi och malnutrition hos vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning som har kontakt inom H&H...19 Logopediska och nutritionsmässiga insatser hos patienterna i målgruppen...19 Habiliteringsspecifik kunskap och behov som idag är eftersatta/saknas...19 Behovet av insatser för Habiliteringens målgrupp inom övrig Hälso- och sjukvård...20 Fungerar det screeningsinstrument som används i projektet på individnivå för kartläggning av behov? Fångar det in den grupp vi tänkt i projektet?...21 Tillämpning av gränsvärden...21 Sammanfattning...22 Konklusioner och förslag till en bra vårdkedja i samarbete med Vuxenhabiliteringen Rehabmedicinska kliniken Danderyds sjukhus...22 Önskat vårdflöde i vårdkedjan...23

Kvarstående frågeställningar efter pilotprojektet:...24 Utvärdering och uppföljning...24 Referenser...25

Pilotprojekt för verksamhetsutveckling: Dysfagi & Nutrition hos vuxna med flerfunktionsnedsättning Bakgrund Vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning har ofta problem inom området ät- och svälj samt nutrition. Det finns ingen rutin runt hur dessa patienter tas om hand inom Habilitering & Hälsa (H&H) i Stockholm. Många gånger hamnade ät- och sväljproblematik hos logopeder inom H&H då logopeder har dessa kunskaper runt bedömning och insatser i sin yrkesprofession. Habiliteringslogopederna beskriver hur patienterna ofta har flera associerade problem där kompetens behövs från flera yrkesgrupper i samarbete runt patienten. Logopedgruppen inom H&H formulerade målgruppens behov och påtalade konsekvenserna i en skrivelse till ledningsgruppen vid H&H i Stockholms Läns Sjukvårdsområde [2]. Detta ledde till att kontakt togs mellan H&H och Danderyds Sjukhus AB, Rehabiliteringsmedicin Stockholm. Det fanns ett gemensamt behov att förbättra vårdkedjan för patienterna samt att identifiera hur många de är. Logopederna inom H&H hade länge påtalat behovet av ett tydliggörande av deras ansvar. Begreppet dysfagi kommer av grekiskans dys = brist/svårighet, phagein = äta. Dysfagi betyder alltså ät- och sväljningssvårigheter. Problemet kan finnas i mun, svalg och/eller matstrupe. Logopeder och andra yrkesgrupper som träffat patienter med omfattande funktionsnedsättningar beskriver förmågan att äta och nutriera sig som avvikande och/eller problematisk. Konsekvenserna av att inte kunna äta och dricka tillräckligt är ibland omfattande. Inte alltför sällan har patienterna haft sin funktionsnedsättning hela livet och det finns en acceptans för avvikelsen/problemen hos omgivningen, och ibland även hos patienten själv. Att utreda och behandla dysfagi och nutritionsproblem kräver en samverkan mellan flera professioner för att få ett helhetsperspektiv. Det blir extra tydligt hos vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning. Rapp, et. al. [24] har i en klinisk review-artikel beskrivit viktiga kroppssystem som ofta har en dysfunktion hos vuxna patienter med cerebral pares. Vanliga funktionsnedsättningar som lyfts fram återfinns bland annat. inom hörsel- och föreställningsförmåga, andning och cirkulation, mage- och tarm, tal-och sväljning, muskuloskelettala problem, neurologiska problem, urinvägsproblem, diet- och nutritionsproblem. I en FoU-rapport från Handikappförvaltningen i Västra Götaland har ett Nutritionsteam för barn och ungdomar inom habiliteringen sammanfattat faktorer som i litteratur anses höja behandlingskvaliten för målgruppen [19]. De beskriver i rapporten att det i litteraturen råder enighet om att ett multiprofessionellt team bäst kan svara upp mot de behov som patienter med uppfödningsproblem har. De professioner som är viktiga för patienter med dysfagi och nutritionsproblem är följande: Dietist som har kunskap om beräkning av energi- och näringsintag, kartläggning av fördelningen och det näringsmässiga innehållet i mat/dryck under dagen. I dietistens arbetsfält ingår också att ordinera näringstillskott, förskriva sondmat med tillbehör (pump med mera) samt att ge individuella råd runt mat- och dryck utifrån behov när det gäller allergier, specifika sjukdomar och bristtillstånd. Läkare kan själv, eller via konsultation till annan specialist, bidra med medicinsk undersökning, laboratorieprover av olika slag, diagnostik, medicinering samt remittering till till exempel videoflouroskopisk röntgenundersökning av sväljfunktion för att befästa eller utesluta felsväljning till lungorna, neurolog, gastroenterolog, öron- näsa- hals läkare, mm. Andningsproblematik och respiratorbehov förekommer ofta i någon grad. Läkare kan också remittera till paramedicinsk specialist. Fysioterapeut har kunskap om undersökning och funktionsbedömning av motorisk och perceptuell förmåga, till exempel sittande, rörelsemönster och omfång. Sjukgymnasten är viktig vid andningsproblematik där de behandlar och ger råd runt slemmobilisering genom tillämpning av specifika metoder, positionering och hjälpmedelförskrivning. 6(27)

Logoped besitter kunskap om ät- och sväljsystemets funktion och neurologi från mun till magsäck preoral-, oral-, faryngeal- och esofageal fas. Undersöker och behandlar funktionsnedsättningar gällande tal-röst-språk- och sväljsvårigheter. Bedömer munmotorik och sensibilitet/känsel i ansikte och mun. Tandvårdkunnig profession vid bedömning av munstatus. Patienter med sväljningssvårigheter kan drabbas av allvarliga konsekvenser såsom malnutrition (undernäring), aspirationspneumonier (lunginflammation) eller kvävning [2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 13, 14, 15, 17, 18, 21, 23, 24, 25, 26, 27, 28]. I vissa fall även en för tidig död. Förutom allvarlig hälsorisk kan det även påverka livskvalitén och social samvaro. De dysfagiska svårigheterna påverkar patienten och hela patientens omgivning [15]. Sväljningen har två funktioner dels för nutrition och dels för att skydda nedre luftvägar. Det innebär att transportera mat och dryck till magen samt att rensa munhåla och svalg från sekret och slem och eventuellt maginnehåll som kommer upp när övre magmunnen inte förmår hålla tätt. Sväljningen börjar vid läpparna och slutar i magen. Då har 31 muskler och sammanlagt 6 kranialnerver använts [1]. Både neurologiska och strukturella avvikelser kan påverka alla delar av sväljningen (oral, faryngeal och esofagial fas). Problem i orala fasen innebär ofta svårigheter att tugga, bearbeta, forma och preparera maten i munnen inför sväljning. I faryngeala fasen noteras ofta en trögutlöst eller okoordinerad sväljning som gör att maten kan hamna i luftvägar eller inte sväljs undan och därmed riskerar att andas ned i lungorna. Detta kan leda till lunginflammation/akut andningsstopp, som i sin tur kan leda till långvarig sjukhusvistelse. Slemhinnorna i bronker och lungor påverkas även av små mängder felsvald mat och dryck, som konsekvens kan fibros av lungvävnaden uppstå. I esofageala fasen återfinns problem såsom reflux, bråck kring övre magmunnen etcetera. nedsatt motilitet (störd motorik som ger svårigheter att transportera mat) vilket ger känsla av stockning av mat. Sväljningsstörningar hos barn kommer främst av medfödd sjukdom eller skada, ett genetiskt syndrom eller någon missbildning. Diagnos vid vuxen ålder kommer främst av neurologisk sjukdom eller skada, såsom multipel skleros (MS), Parkinsons sjukdom. Prevalensen av vuxna i Sverige som har svåra orofaryngeala sväljningsbesvär är ca 6 %, [15]. I en studie gjord av Benfer, I. et al [3] hittades kliniska symtom av dysfagi såsom hosta, multipla sväljningar, gurglig röst, våt andning och kräkningar hos 67,7 % av de 130 barn i förskoleålder med cerebral Pares (CP). I en annan större studie gjord i Irland på 1357 barn med CP i varierande grad var prevalensen 43 % [16]. Vad gäller vuxna med flerfunktionshinder med grunddiagnos såsom CP, är prevalensen osäker men vid nedsatt grovmotorisk funktion, motsvarande GMFCS nivå IV-V uppskattas att 85-90 % ha dysfagi vid någon tidpunkt i livet [1]. I en studie gjord i Frankrike av Irène Benigni [4] undersöktes 365 vuxna patienter, med cerebral pares som diagnos samt grava rörelsehinder, kring malnutrition. Studien kom fram till att det finns vissa gränser, vikt samt BMI, med starkt samband till malnutrition. Viktgräns fastställdes till <40 kg och BMI <16 för malnutrition vid vuxen ålder. Mer än 50 % av allt kliniskt arbete som utförs av logopeder i USA ägnas åt utredning eller behandling av dysfagi enligt ASHA 1999 [15]. Flera internationella studier har fokuserat på näringsstatus och malnutrition hos olika sjukdomsgrupper, men ingen svensk studie har hittats där konkreta kostnader för vård till följd av dysfagi och näringbrist för vuxna patienter med flerfunktionsnedsättningar har presenterats. Liptak [23] beskriver att det bland vuxna kvinnor med CP fanns en prevalens på 43 % som uppvisade dålig tandhälsa, 26 % hals- och (höft) deformationer samt 28 % hade gastroesofageal reflux. Rapp [24], beskriver också funktionsnedsättningar och deformiteter i det muskuloskeletala systemet. Här beskrivs att scolios hos vuxna med CP förekommer hos 25 % till 64 % hos institutionaliserade vuxna. Scolios och kotförskjutning kan vara en orsak

till att mat fastnar i en trång passage (förträngning) som det innebär när ryggraden buktar in i hals- och matstrupskanalen. Logoped Eva Sandin [21] har i sin svenska studie noterat att det inom äldreomsorg och sjukhem förekommer dysfagi hos 51-55% av vårdtagarna. I Eva Sandins studie förekom dysfagi hos 76,5-87,5% av de boende vid sjukhem. Detta tål att jämföras med målgruppen för denna pilotstudie där övervägande del av patienterna är multisjuka. I en FoU Rapport Dysfagi och Cerebral pares hos barn beskrivs också att målgruppen är heterogen [13]. Yrkesverksamma logopeder beskriver att heterogeniteten även finns hos gruppen vuxna med CP. Många logopeders kliniska erfarenhet visar att utbildad vårdpersonal ofta missar att personen har dysfagi. Logemann [26] beskriver att även den mest erfarna sjukvårdspersonalen missar att identifiera dysfagi hos 40 % av de patienter som aspirerar (felsväljer mat och/eller dryck till lungorna). Personer som matades uppvisade, till skillnad mot de som åt själva, större förekomst av malnutrition (p< 0. 001), lägre BMI (p<0. 001) [21]. I Fokusrapport från 2009 Vuxna med utvecklingsstörning och deras behov av hälso- och sjukvård [17] beskrivs att den genomtänkta organisationen som finns inom barnsjukvården för att hantera dessa patienters både praktiska och näringsmässiga behov saknas inom vuxensjukvård. Lite är känt om nutritionsstatus och ät- samt sväljsvårigheter hos vuxna med CP och området dysfagi är eftersatt när det gäller forskning [23]. Det känns viktigt att ha ett screeninginstrument som fångar in behovet hos H&H: s målgrupp. Kartläggning och testförfarande kräver användningen av ett giltigt och användbart screeningmaterial som kan användas på ett tillförlitligt sätt av den valda/olika personalgrupper [12]. Det finns idag screeninginstrument för ändamålet, men som pilotstudien och andra studier lyft fram är det komplexa behov som målgruppen har, och patienter kan då sållas bort om det inte är uppenbart att de lider av dysfagi. Två vanliga screeninginstrument är följande: Belafsky, et. al [9] och Cheney, D.M, et. al. [6] beskriver intervjudokumentet EAT 10 (Eating Assesment Tool) som ställer frågor runt dysfagi specifikt. EAT 10 består av tio frågor som besvaras med svar på en skala 0-4 (0=inga problem, 4=allvarligt problem). Verktyget EAT 10 är tänkt att kunna användas på flera målgrupper för att screena dysfagi. EAT 10 har god validitet och reliabilitet vid just screening av dysfagi [6, 9, 10]. Inom slutenvård och institution för strokevård och geriatrik har det länge funnits ett enkelt screeningverktyg för att snabbt och enkelt screena sväljsvårigheter hos nyinkomna patienter. Screeningen utförs då oftast av omvårdnadspersonal och sjuksköterskor [5]. Verktyget som fortfarande används i viss omfattning heter Standard Swallowing Assesment (SSA) och har utformats så att personal ger personen vatten på tesked, lyssna/tittar efter specificerade symtom, ökar vatten mängden eftersom. Om problem med vattensväljning finns hänvisas till logoped och rekommenderade anpassningar eller annan nutritionsväg. Nackdelen med EAT 10 och SSA är att frågorna är riktade mot svårigheter att svälja och vilka symtom som kan uppstå. Inga av de frågorna och/eller parametrarna i dessa två screeningverktyg berör näringsmässiga brister/nutritionproblem/ätovilja, även om detta är vanligt vid dysfagi. Upplevelser och/eller erfarenhet från logopeder inom Habilitering & Hälsa har varit den att dietister sällan använder EAT och har möjligen andra verktyg som utgår från närings- och nutritionsmässiga behov. Nutritionsteamet inom Barn- och ungdomshabiliteringen i Västra Götalandsregionen [19] lyfter fram ett flertal faktorer som bör kartläggas. Bland dessa faktorer kan nämnas perception/sensitivitet (lukt, smak, hörsel), sociala faktorer, muskeltonus och huvud- plus bålkontroll, brist på självständighet, miljöfaktorer, anhöriga och omsorgspersonalens åsikter/uppfattningar, medicinsk historia, beteende, kulturella/religiösa/socioekonomiska

faktorer, generell hälsa, utvecklingsnivå, emotionellt status, kommunikationsförmåga, nutritionshistoria över tid. Patienten själv har sällan insikt i varför flera födoämnen bör serveras och kan inte kommunicera sina behov. Detta faktum är känt sedan tidigare om beskrivs även i andra studier [18]. Hellfrich-Miller et al [22] beskriver att patienter med kognitiv nedsättning i kombination med dysfunktionell sväljning har stor risk för aspiration/felsväljning till lungorna av främmande material (matrester, saliv och bakteriebeläggningar). Eva Sandin [21] beskriver i sin studie av äldre multisjuka vuxna att det för många är svårt att klara transport till invasiva undersökningar såsom FUS (Fiberendoskopisk Undersökning av Sväljfunktionen) och Funktionell Sväljröntgen (Videofloroskopi). Dessa invasiva undersökningar kräver att personen medverkar genom att äta och dricka under tiden undersökningen utförs. I studier av Borr, C, et. al. [25] och Sandin. E. [21] påtalas också vikten av just icke invasiva undersökningmetoder för målgruppen. Ur logopediskt perspektiv handlar det då om dysfagibedömning med observation av oralmotorisk förmåga, munhåleinspektion, cervikal auskultation (CA), måltidsobservation och kartläggning via intervju med företrädare och andra vardagsnära personer. Rapp [24] har noterat i flera studier att familj och omvårdnadspersonal uttrycker saknad av stöd från professionella gällande omvårdnad, kommunikationssvårigheter och medvetenhet/kunskap om CP. Det är osäkert hur det ser ut i Sverige för målgruppen vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning gällande gränsvärden och omhändertagande vid dysfagi och nutritionsproblem. Med bakgrund av detta behöver behov och omhändertagande undersökas närmare. Syfte Ta fram en modell för ett bra omhändertagande av målgruppen kring logopediska och nutritionsmässiga behov och därmed få en grund för tydliggörande av ansvar för logopeder inom H&H i dessa frågor. Klargöra behovet av en tydlig vårdkedja till Vuxenhabiliteringen DSAB Danderyds Sjukhus AB, Rehabiliteringsmedicin Stockholm och övrig hälso- och sjukvård. Att identifiera förekomst och omfattning av ät-, svälj- och nutritionsproblematik hos unga och vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning. Frågeställningar - Hur vanligt förkommande är dysfagi och malnutrition bland patienter med flerfunktionsnedsättning (16 år och äldre) som har kontakt inom H&H? - Vilka behov av logopediska och nutritionsmässiga insatser har individer i målgruppen? - Hur stor andel av målgruppen har behov som inte är tillgodosedda och hur ser de behoven ut? - Hur stor andel behöver vidare hjälp inom Hälso- och sjukvården och hur ser dessa behov ut? - Fungerar det screeningsinstrument som används i projektet på individnivå för kartläggning av behov? Fångar det in den grupp vi tänkt i projektet - Definition av gränsvärden. - Kan man få underlag för beskrivning av en bra vårdkedja i samarbete med Vuxenhabiliteringen Rehabiliteringsmedicinska kliniken Danderyds sjukhus? Hur många rör det sig om? Vilken typ av insatser behövs på respektive vårdnivå? Vilken blir den uppskattade kostnaden?

Patientnytta Med en fungerande vårdkedja och rutinmässig screening av ät-, svälj- och nutritionssvårigheter kan många personer med flerfunktionsnedsättning slippa onödigt lidande. Det skulle också innebära minskade kostnader för patienten/nätverk om de fick ett bättre omhändertagande. En vårdkedja med tydlig ansvarsfördelning gör att patienterna inte hamnar mellan stolarna. Vårdkedja med för ändamålet väl utarbetad screenande kartläggning och behovsinventering gör att flera patienter fångas upp och kan då erbjudas vård samt insatser. Kliniska erfarenheter från deltagarna i detta projekt visar att många patienter som har haft problem att nutriera sig under en längre tid, kanske hela livet, vet inte att insatser runt nutrition, ät- och sväljsvårigheter finns. Acceptans av omfattande ät- och sväljsvårigheter kan även finnas hos individens nätverk. Perry. L, et. al. [11] formulerar i sin artikel att dysfagi orsakar betydande risker för livslång vård av luftvägshinder och aspirationspneumoni/lunginflammation till följd av felsväljning. Hanteringen av dysfagi är därför av avgörande betydelse för att minska på personens lidande samt spara vårdkostnader. Eva Sandin [21] har i sin studie av multisjuka äldre citerat svar från Socialstyrelsen efter anmälningar av felsväljning till lungorna (Lex-Maria 1120-2414/1999). Socialstyrelsen skriver i sitt utlåtande följande, (citat): Enligt Socialstyrelsens uppfattning är det synnerligen angeläget att i boenden tidigt identifiera riskindivider sväljningssvårigheter, medicinskt utreda, dokumentera samt anpassa nutritionsförhållanden för att förbättra nutritionen och förhindra aspirationstillstånd bland vårdtagarna [21]. Förväntad nytta för vårdgivare Pilotprojektet har till syfte att besvara frågorna under syfte och frågeställningar. Fokus är primärt att kartlägga, behovsinventera, samt prova och utvärdera screeninginstrument som ska vara lättadministrerade inom vården. Med stöd av resultaten i pilotprojektet ska fortsatt arbete ske för att ta fram en fungerande modell för screening samt upprätta en fungerande vårdkedja. Det är också viktigt med ett tydliggörande av logopedernas ansvar runt dysfagi för målgruppen. Omhändertagandet underlättas med en tydlig vårdkedja.det ska också tydliggöras vilket ansvar de olika aktörerna i vårdkedjan har. Sannolikt innebär ett bättre omhändertagande av ät- och sväljfunktionsnedsättning en minskad kostnad för samhället. Behovet av slutenvård för ät-och sväljrelaterade komplikationer torde minska om problemen uppmärksammas och behandlas i tid. I Fokusrapport Dysfagi [18] redovisas generellt att patienter med uttalad dysfagi löper ökad risk att drabbas av sjukhusvårdkrävande lunginflammation på grund av felsväljning till lungorna (4-13 gångers ökad risk). Patienter med dysfagi sköts av många olika vårdgivare med risk för utebliven eller felaktig behandling. Det är därför angeläget att utveckla vårdprogram innefattande en individuell ordination som följer patienter med dysfagi på olika vårdnivåer [18]. Beräkningar av vårdkostnader för dysfagi i SLL (eller Sverige) saknades 2005 [18]. Dr Stellan Hertegård skriver i Fokusrapporten om Dysfagi [18] att ett problem är att t ex sjukhusvård på grund av nutritionssvårigheter eller aspirationspneumoni förorsakat av dysfagi sällan registreras under diagnosen dysfagi. Referensgruppen för Fokusrapport om Dysfagi [18] ger i rapporten några exempel på patientkostnader för dysfagirelaterad vård vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Patient vårdad upprepade gånger (mellan 2 och 6 dagar vid varje tillfälle) till en vårdkostnad av 61500 SEK. En annan patient vårdades för dysfagirelaterad infektion på infektionsklinik i 29 dagar till en vårdkostnad av 131 300 SEK.

I samma rapport [18] beskrivs att majoriteten av dysfagipatienterna (i de fall de som omhändertas i akutsjukvården) hamnar inom kategori 1 enligt riksdagens prioriteringsskala. De prioriterings kategorier som nämns i rapporten ovan finns angivna i dokumentet Prioriteringar i hälso- och sjukvården, Socialstyrelsen analys och slutsatser utifrån rapporten Vårdens alltför svåra val [20] där följande prioriteringskategorier hämtas: Prioriteringskategori 1: Vård av livshotande akuta sjukdomar, vård av svåra kroniska sjukdomar, palliativ vård och vård i livets slutskede samt vård av människor med nedsatt autonomi. Prioriteringskategori 2: Prevention, habilitering/rehabilitering. Prioriteringskategori 3: Vård av mindre svåra akuta och kroniska sjukdomar. Prioriteringskategori 4: Vård av andra skäl än sjukdom och skada Här blir det tydligt att en vårdkedja med tydlig ansvarsfördelning är högst prioriterad för Habiliteringens målgrupp vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning. Projektets målgrupp hamnar i kategori 1 och 2. Omfattning och avgränsning Målgrupp: samtliga patienter från 16 år och äldre med flerfunktionsnedsättning som får årlig funktionsbedömning av fysioterapeuter/sjukgymnaster i vuxenteamet på Habiliteringscenter Södertälje, H&H under 12 månader 2013/2014. Metod Dysfagi och nutritionsproblem är ett underdiagnostiserat tillstånd hos projektets målgrupp [22, 23, 24, 27]. Mot bakgrund av detta ville vi prova ett screening instrument med få frågor som på sikt skulle kunna användas olika kategorier av vårdpersonal och nätverk. Tre logopeder samt en dietist med lång klinisk erfarenhet av patientgruppen, baserat på aktuell vetenskaplig evidens och sedvanliga utvärderingsinstrument, tog fram de fem screeningfrågorna. Utifrån det identifierades fem frågeställningar. Det var av stor vikt att hålla ner antalet frågor för klinisk användbarhet men att ändå fånga in relevanta områden [24, 27]. Det var viktigt att frågorna inte var för medicinskt utformade eller innehöll detaljer som begränsar beskrivningen av ett problem vilket befintligt screeninginstrument EAT 10 kan göra när det gäller projektets målgrupp. EAT 10, som är ett instrument för screening av sväljningsfunktion innehåller tio frågor. Frågorna besvaras genom svar på en skala 0 (inget problem) till 4 (allvarligt problem). EAT 10 har validerats i Sverige och ger en god indikation på dysfagi [6, 9, 10]. Innehåll i sjukgymnastisk screening Fysioterapeuterna/sjukgymnasterna i vuxenteamet på Habiliteringscenter Södertälje ställde fem frågor kring ät- och svälj samt vägde, mätte och räknade fram BMI för de patienter de träffade på årlig funktionsnedsättningsbedömning. Beroende på utfall av fem screeningfrågor samt BMI remitterades de till logopeden på enheten för fördjupad bedömning. Screeningfrågor (ja/nej) RINGA IN svaret 1. Tycker personen om att äta? JA NEJ 2. Hinner personen äta färdigt på 30 min? JA NEJ 3. Hostar personen i samband med måltid? JA NEJ 4. Förekommer det slembildning och/eller rosslig andning? JA NEJ 5. Har personen ökat eller minskat i vikt det senaste året? JA NEJ Frågorna besvarades med Ja eller Nej. Den patient/företrädare som lämnat svar som indikerar minst en varning (fet stil) fick träffa logoped för utförligare screening.

Varningssvaren indikerar att vidare utredning behövs. Ett BMI under 16 gjorde också att patienter i kunde identifieras/fångas upp även om svaren på frågorna inte gav ett utfall. Valet av BMI under 16 som gränsvärde tillämpades då det tidigare använts i en studie av Irène Benigni [4]. Möjligheter till extra kommentar fanns. Logopeden registrerade utfallet av frågorna och sammanställde hur behoven såg ut samt remitterade vid behov vidare till Vuxenhabiliteringen Danderyds Sjukhus, Rehabiliteringsmedicinska kliniken Stockholm eller andra vårdgivare. Innehåll i logopedisk screening Patienterna som träffade logoped för utförligare screening fick följande logopedundersökning/insatser. Uppföljning av frågesvar som indikerat varning/problem genom intervju med patienten själv samt personal/anhöriga. Munhåleinspektion (patienten gapade för inre inspektion av tänder/avsaknad av tänder, tandstatus, munhygien, tandköttsinflammation, förekomst av bolusretentioner/matrester, svampinfektioner). Tandvårdkunnig profession. Oralmotorisk bedömning där patienten förmådde medverka (rörelseförmåga/styrka/omfång i läppar, kinder och tunga). Valda delar (oralmotorik) från dysartritest av Hartelius & Svensson [31]. Där testning ej var möjligt observerades patienten i aktivitet och måltid. Måltidsobservation vid intag av mat och dryck i patientens egen miljö. Klinisk logopedisk dysfagibedömning: Vid denna dysfagibedömning ingick palpering av ansikts- och halsmuskulatur, palpering av sväljrörelser samt cervikal auskultation med stetoskop mot struphuvudet (larynx). Cervikal auskultation (CA) tillämpades för att lyssna på andning/förekomst av rosslighet innan födointag lyssnande under sväljning och lyssnande efter avslutade sväljningar. Skillnad i andning/rosslighet före och efter sväljning samt ljud som indikerar olika faser i den faryngeala sväljningen kan identifieras [28]. CA är att betrakta som ett komplement till ovanstående undersökningar [25]. Det var skillnad i patientens förmåga att delta i delar av logopedbedömningen, därför fick någon undersökningsmetod ibland modifieras eller strykas helt vid vägran. Det berodde på varierande kognitiv nivå. Övervägande del av patienterna hade också nedsatt uttrycksförmåga samt svårigheter att förstå talat språk. Detta gör målgruppen svårstuderad vid moment som kräver aktiv medverkan. Logoped initierade eller hänvisade vidare till andra vårdgivare: tandvårdskontakt, vårdcentralskontakt, paramedicinska insatser eller remiss till Vuxenhabiliteringen, Danderyds sjukhus Rehabiliteringsmedicin Stockholm då behov fanns. Indikationer som föranleder remiss till Vuxenhabiliteringen, DSAB, Rehabmedicinska Universitetkliniken Stockholm. Innan piloten avsågs att behov av sväljröntgen eller vidare kompetens skulle remitteras. Under arbetets gång visade det sig att även mag-tarm problematik, reflux behövde remitteras. Vårdkedjan som utformades för att gälla under projektet var som följer:

Figur 1 Flödet i processen under pilotprojektet Sjukgymnast/Fysioterapeut Väger/Mäter och räknar ut BMI Ställer fem screeningfrågor runt Ätande och Nutrition Ett eller fler varningssvar och/eller BMI <16 INGET svar på någon av de fem screeningfrågorna. BMI > 16 Logoped Uppföljning av frågesvar Munhåleinspektion Oralmotorisk bedömning Måltidsobservation Klinisk logopedisk dysfagibedömning Ingen ytterligare åtgärd inom ramen för pilotprojektet. Insats gavs av logoped och/eller annan yrkesprofession inom H&H. Inget behov av kontakt med annan vårdgivare framkom. Behov av utökad utredning av specialistteam och/eller konsultation behövdes. Logoped remitterade patienten till Vuxenhabiliteringen, DSAB, rehabiliteringsmedicin Stockholm. Behov av bedömning och/ eller förnyad kontakt med vårdgivare UTANFÖR Vuxenhabilitering. Patient/nätverk uppmanad att söka upp föreslagen vårdgivare: Primärvårdsläkare/dietist Tandläkare Besök hos specialistläkare, logoped och dietist vid Vuxenhabiliteringen DSAB. Remiss för sväljrönten (videofloroskopi) Remiss/konsultation till annan specialist Återkoppling till logoped och Habiliteringscenter om utförda åtgärder samt fortsatt planering/uppföljning.

Etiska överväganden Patienternas företrädare/god man tillfrågades om deltagande i projektet. Innehåll i projektet och dess syfte beskrevs muntligt och även en skriftlig information lämnades. Ingen av patienterna i urvalet hade kognitiv förmåga att ta ställning i frågan. Patienternas företrädare/god man upplystes om att deltagandet i pilotstudien är frivillig. Företrädaren kunde när som helst avbryta personens medverkan utan att det påverkade nuvarande eller framtida vård. Den logopedscreening som tillkom för patienterna utfördes med stor hänsyn och känslighet till personens integritet och det fanns inga tvingande inslag i logopedens insatser. Detta gjorde att undersökningsmetoder ibland fick modifieras för att personen inte medverkade eller vägrade att låta sig undersökas. Företrädare och vardagsnära personer har fått feedback och insatser av de vårdgivare som det funnits behov av. Kostnader för pilotprojektets genomförande Uppskattning av personalkostnader/tidsåtgång för H&H, logoped, fysioterapeuter/sjukgymnaster. Fysioterapeuterna/sjukgymnasterna undersökte 44 patienter x 15 minuter Logoped hade 39 besök x 60 minuter för djupare kartläggning, 26 besök x 60 minuter för måltidsobservation och logopedisk orofaryngeal dysfagibedömning, 26 besök x 60-120 minuter för individuellt riktade insatser och feedback/råd till nätverket runt personen. Samtliga besök som har logopedbehov kommer följas upp om ett år utanför ramen för pilotprojektet. Vuxen Habiliteringen DSAB/Huddinge, Antal besök: 11 läkarbesök (varav de flesta teambesök), ett enskilt logopedbesök, 4 enskilda dietistbesök. Kostnader för sväljröntgen: Totalt knappt 60000 kr (i genomsnitt ca 8000 kr/undersökning). Kostnad för inköp av våg till Habiliteringscenter Södertälje > 11.000:- Mötestid för involverade verksamheter 8 möten á 1,5 h från 2013-10---2015-05. Deltagare cirka 7 personer. Det motsvarar drygt 80 arbetstimmar. Resultat Varningssvar vid sjukgymnastisk screening Det var totalt 44 patienter som träffade fysioterapeut/sjukgymnast för motorisk bedömning. Det var 5 personer vars företrädare inte ville att patienten skulle delta i projektet och valde att inte svara på sjukgymnasternas frågor. Logoped skickade brev till dessa företrädare/god man och beskrev projektet och dess syfte samt tydliggjorde att de var välkomna att ta kontakt. Ingen av dem svarade. Dessa står för ett bortfall på 5 patienter av det totala antalet på 44 patienter som träffat fysioterapeut/sjukgymnast för motororisk bedömning. Det blev totalt 39 patienter vars företrädare besvarade de fem screeningfrågorna. Spannet i ålder var mellan 18-70, vilket innebar en variationsvidd på 52 år. Medelåldern var 39,5 år, medianen var 40 år och antalet patienter över 35 år var 22 stycken av totalt 39. Det var en person/företrädare som endast svarade på fråga 1 och en person/företrädare som endast svarat på fråga 5. Dessa personer svarade på alla fem screeningfrågor, men det blev endast ett registrerat varningssvar. Varningssvar på dessa två frågor behöver inte nödvändigtvis bero på dysfagi, även om dessa symtom är vanliga vid dysfagi.

Tabell 1 Frågornas numrering och formulering vid sjukgymnastscreening. Utfall antal varningssvar Svarsalternativ Varningssvar är fetmarkerat och understruket 1. Tycker personen om att äta? 6 Ja / Nej 2. Hinner personen äta färdigt på 30 minuter? 9 Ja / Nej 3. Hostar personen i samband med måltid? 22 Ja / Nej 4. Förekommer det slembildning och/eller rosslig andning? 5. Har personen ökat eller minskat i vikt det senaste året? 18 Ja / Nej 14 Ja / Nej Tabell 2 Antal varningssvar per person Ett varningssvar Två varningssvar Tre varningssvar Fyra varningssvar Fem varningssvar INGET varningssvar Antal personer 10 personer 9 personer 5 personer 2 personer 3 personer 8 personer Åtta patienter hade INTE något varningssvar när frågorna besvarades. Dessa 8 patienter presenteras i tabell 3 nedan. Tabell 3 Värdena i tabell 3 avser antal patienter (n 8) PEG * Mat och dryck via munnen BMI över gränsvärdet 16 Dietistkontakt Läkarkontakt Logoped fanns innan pilotstudien 4 4 8 5 7 2 *Sondmatning genom Perkutan Endoskopisk Gastrostomi direkt till magsäck eller tarm. Resultat av logopedscreening I gruppen som mötte fysioterapeut/sjukgymnast för motorisk bedömning var det 6 patienter som INTE uppfyllde kriterierna för vidare screening av logoped. För att få med även dessa i pilotprojekt så ringde logoped till patienternas företrädare och/eller personal och ställde frågor för att kunna registrera patientens parametrar i tabell 4. Ingen patient föll ut på bara BMI (person utan varningssvar vid screeningfrågor, men med BMI under BMI-gräns (<16).

Fyra patienter hade varningssvar OCH BMI-gräns under/på gränsvärde. Fem patienter hade nära gränsvärde (mellan 16,8-19 BMI) men också varningssvar på frågor. Tjugo patienter hade BMI över 19 och fångades upp enbart via screenningfrågorna. En patient avled i slutet av projektet men hade varit med i projektet innan och räknas därför med i resultatet. Det blev således 39 patienter som kom med i sammanställningen i tabell 4. Tabell 4. Sammanställning över parametrar som registrerades vid Logoped screening och bedömning (n= 39) Parameter med förklaring BMI (Body Mass Index) < 16. 2 Åt/drack via munnen endast (per os). 27 PEG sondmat endast. 9 PEG + per os. 3 Logopedkontakt saknades initialt, men logopedbehov fanns och etablerades i samband med detta projekt. Inget logopedbehov fanns efter utförd logopedbedömning 7 Logopedkontakt fanns redan etablerad då projektet inleddes. 10 Dietistkontakt fanns INTE * 15 Dietistkontakt fanns redan etablerad vid logopedbedömning. 24 Läkarkontakt fanns redan etablerad vid logopedbedömning. 39 Remiss sändes till Vuxenhabiliteringen Danderyd Sjukhus. 11 Personen med flerfunktionsnedsättning bodde i egen bostad med personlig assistans. Personen med flerfunktionsnedsättning bodde på gruppbostad. 17 Antal patienter *Patienten och/eller företrädaren hade inte haft kontakt med dietist. De hade inte själva bedömt att behov fanns och/eller ingen av patientens vårdkontakter hade initierat dietistkontakt. 22 22 Bortfallsanalys Någon fördjupad analys av orsak till bortfallet på 5 patienter gjordes inte inom ramen för pilotprojektet. De svar som gavs till fysioterapeuten/sjukgymnasten när frågorna inte besvarades förmedlades muntligt till logoped på Habiliteringscenter Södertälje. Företrädarnas svar innehöll följande information: - Företrädaren hade kontakt med läkare och upplevde inte att patienten hade något problem runt ätande och näringstillförsel, åt via munnen. - Patienten hade PEG och åt inget via munnen, vikten ej under BMI 16 - En företrädare nekade att besvara frågorna utan att ange orsak vid förfrågan.

Förekomst av andra relaterade avvikelser och problem Pilotprojektet har fångat in flera funktionsnedsättningar, avvikelser och sjukdomstillstånd som påverkat förmågan att nutriera sig. Dessa har kommit upp i samband med screeningfrågorna eller utökad logopedscreening. Vanligt förekommande har varit: Mag- och tarm: förstoppning, nedsatt transport/peristaltik, magsmärtor, tarmvred, gasbildning. Kräkningar och refluxproblematik. Andning: Behov av hjälp med slemmobilisering, frågeställningar om hostmaskin Oro och ångest: Det finns patienter som uppvisar äträdsla och ångest vid intag av mat och dryck. Även anhöriga/personal kan vara oroliga och rädda. Nedsatt tandstatus: karierade tänder, gingivit, svampinfektioner och avsaknad av tänder som omöjliggör tuggning. Detta kan påverka ätviljan om förhöjd känslighet (till exempel ilningar) och/eller smärta finns från tänder eller tandkött. Näringsbrist som visat sig vid läkarkontakt. Behov av näringstillskott. Frågeställningarna kan utifrån redovisade resultat besvaras som följer: Pilotprojektet representerar 39 unga och vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning vid Habiliteringscenter Södertälje. Bedömningen har gjorts att dessa patienters funktionsnedsättningar stämmer väl överens med målgruppen även vid andra Habiliteringscenter. Förekomst av dysfagi och malnutrition bland vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning Dysfagi och nutritionssvårigheter är vanliga hos målgruppen i pilotprojektet. Det var 22 av 39 patienter (81 %) där företrädaren uppgav att patienten hostade i samband med måltid. Hos 46 % av pilotgruppen förekom slembildning och/eller rosslig andning. Fjorton av 39 patienter (36 %) uppgavs ha ökat eller minskat i vikt det senaste året. Tjugofyra av 39 patienter (61 %) hade kontakt med dietist för insatser runt nutritionsproblem. Vilka behov av logopediska och nutritionsmässiga insatser fanns hos individer i målgruppen i pilotprojektet? Exakt vilka logoped- och nutritionsinsatser som getts varje enskild individ har inte tagits med som parametrar inom ramen för denna pilotstudie. Beskrivning av logopedinsats som gavs innan pilotstudien har inte kartlagts. Det rör sig här om 10 av 39 patienter (25 %) som hade logopedkontakt innan projektets screening. I samtliga fall rörde det sig om logopedkontakt inom H&H. Logopediska behov runt ät- och svälj har varit konsistensanpassning av mat + dryck, instruktioner i hur patienten ska matas och positioneras, information om vad dysfagi är och vilken orsak den har för den specifika individen, råd runt specifika ät- och drickhjälpmedel och strategier. Stötta personal och företrädare vid oro och osäkerhet via samtal och modellinlärning. Logoped har vidare remitterat eller hänvisat till andra vårdgivare där behov fanns. Dietist och läkarbehovet har handlat om behov av kosttillskott för att täcka upp för näringsbrist (medicinering och nutritionsprodukter som energipulver, näringsdrycker och förtjockningsmedel till dryck). För de personer som nutrierar sig med PEG har behovet handlat om förskrivning av sondnäring utifrån den enskildes behov.

Behov som inte är tillgodosedda hos målgruppen och hur ser de behoven ut? Tjugotvå av 39 personer (81 %) saknade logopedinsats, men bedömdes ha behov och fick insatser som resultat av pilotstudien. Samtliga 39 personer hade läkarkontakt, men kännedom om dysfagi fanns ej hos personernas företrädare. Exempel som illustrerar bristande kunskap om dysfagins konsekvenser/behov kan nämnas som följer: Förskrivning och ordination av slemlösande tabletter/lösning till personer som felsväljer rikligt till lungorna, även till personer som nutrierar sig med PEG och inte klarar av intag via munnen. Dietist som ordineras kost med en konsistens som innebär stor fara för felsväljning till lungorna/ personen förmår ej att oralt bearbeta och transportera födoämnet eller drycken. Personal och anhöriga som har behov av att förstå personens ät- och sväljsvårigheter samt hur dessa bör hanteras. Hur stor andel behöver vidare hjälp inom Hälso- och sjukvården? Med vidare hjälp avses här de vårdkontakter som inte tidigare fanns/pågick, men som initieras som ett resultat av projektet. Det var 11 av 39 personer (28 %) som logoped remitterade till Vuxenhabiliteringen, DS Rehabiliteringsmedicin Stockholm. Inom ramen för projektet har vi inte kartlagt exakt vilka vårdkontakter som initieras till andra än projektets instanser. Det har rört sig om kontakter som företrädaren rekommenderats/uppmanats ta till tandläkare/tandhygienist, dietist, återbesök hos olika läkare, kuratorskontakt för personens nätverk. Läkarkontakt med patientens ordinarie läkare med nya frågeställningar. Fungerar det screeningsinstrument som används i projektet på individnivå? Enligt redovisade resultat har screeningfrågorna fångat upp ett stort antal personer med olika typer av ät- och nutritionsproblematik. Ingen person föll ut endast på BMI under 16. Screeningen har också gjort det tydligt hur framtida vårdkedja kan utformas då det blivit tydligt vilka behov personerna har. Definition av gränsvärden Två tydliga gränsvärden har tillämpats: Gränsvärden för att gå vidare till logopedisk screening och dietist samt läkarkontakt har varit ett BMI under 16. BMI har räknats fram då fysioterapeuterna/sjukgymnasterna vägt och mätt personen vid årlig motorisk bedömning vid Habiliteringscenter. Gränsvärde för att gå vidare till logopedisk screening har varit att personen/personens företrädare gett minst ett, eller flera, varningssvar på sjukgymnasternas screeningfrågor vid motorisk bedömning.

Diskussion Dysfagi och malnutrition hos vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning som har kontakt inom H&H Målgruppen är stor. Under 2014 genomfördes 328 motoriska bedömningar, 364 personer erbjuds bedömning, på vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning inom Stockholms Läns samtliga Habiliteringcenter. Pilotprojektet visade förekomst av ät-, svälj- och nutritionsproblematik hos 81 % av 39 patienter. Andelen patienter som hade dietistkontakt till följd av nutritions- och näringsproblem var 61 % av 39 patienter. Om detta resultat appliceras på 328 patienter skulle det kunna motsvara 262 patienter (81%) med dysfagi och 200 patienter (61 %) med nutritions- och näringsproblematik, och då pratar vi om EN av alla målgrupper som H&H. Det finns flera grupper av patienter i verksamheten som har behov av denna typ av screening som inte ingått i piloten. Ett exempel som beskrivs i Fokusrapporten om vård för vuxna med utvecklingsstörning [17] är gruppen med Down syndrom där det finns en komplex immundefekt med såväl nedsatt cellulär som antikroppsmedierad immundefekt vilket kan försämra immunförsvaret. Många vuxna patienter med CP uppnår idag en högre ålder historiskt sett. Det finns också grupper såsom patienter med Down syndrom som har ett accelererande åldrande med ökad risk för tidig demensutveckling som kan komma ca 15 år tidigare än vid normalt åldrande [17]. Det att gör patientgruppen löper ökad risk att få problem med ät-, svälj- och nutritionsförmågan på sikt. Logopediska och nutritionsmässiga insatser hos patienterna i målgruppen Med hänvisning till redovisade resultat finns flera behov. Både från logoped och dietist, men också en nära kontakt med specialistläkare. En viktig aspekt när vi pratar om flera av patienterna inom H&H är att det ofta är svårt att få patienterna att medverka till invasiva undersökningar inom sjukvården. Detta problem känns igen från Habiliteringslogopedernas vardag och beskrivs även i andra studier. Personer med flerfunktionsnedsättning bör genomgå en icke invasiv undersökning av logoped eller specialistläkare med kunskap inom området. De undersökningsmetoder som tillämpades i det här pilotprojektet har innehållit mestadels icke invasiva bedömningar. Habiliteringsspecifik kunskap och behov som idag är eftersatta/saknas För Habiliteringens målgrupper krävs en dubbel kompetens av logoped, dietist och läkare. Kunskap om funktionsnedsättningen, utvecklingsstörnings effekter, ibland autism och andra relaterade fysiska och psykiska tillstånd krävs. Det som här benämndes som specifik habiliteringskompetens. Habiliteringskunskap saknas ofta inom slutenvård och primärvård. Dietister inom primärvård har sällan den habiliteringsspecifika kunskapen och i dagsläget finns ingen dietist inom H&H. Behandling av dysfagi och nutritionsproblem behöver utformas med kunskap om patienternas bakomliggande funktionsnedsättning. Behov av habiliteringskompetens avspeglas i pilotstudien där alla 39 patienterna (100 %) hade läkarkontakt och 24 patienter hade dietistkontakt i primärvård, men ändå hade kvarstående viktiga behov runt ät-, svälj- och nutritionsproblematik vid screeningen. Resultatet i denna pilotstudie visar således ett stort behov av logopedkontakt. Det behövs en tydlighet i vilka bedömningsmetoder som ska användas och vilket ansvar olika vårdprofessioner i vårdkedjan ska ha. En grundfråga för pilotprojektet var just att tydliggöra ansvaret för logopeder inom H&H.

I den denna pilotstudie blir det tydligt att målgruppen bäst bedöms och behandlas med för patienten passiva metoder då förmåga att medverka inte alltid finns. Ät- och nutritionsproblematik är ofta komplext hos målgruppen. Det är viktigt att ha ett screeningverktyg som kan fånga in olika orsaker till samma symtom (till exempel ätovilja) De resultat som kommit fram i pilotstudien bekräftas i flera studier. Barn och ungdomar med CP har ofta svårigheter med ätandet vilket leder till malnutrition. Det är också vanligt att motorik och rörlighet blir försämrade med ökad ålder, detta gäller även förmågan att äta via munnen. Det är mindre känt och beforskat hur nutritionsstatus är för vuxna med CP är [23, 24]. Inom H&H har logopeder och andra yrkesgrupper i habiliteringsteamet efterlyst dietist. Logopedens erfarenhet visar att patienterna ibland äter bra mängd mat, men kanske inte alltid föda som tillgodoser det näringsmässiga behovet. Patienten själv och/eller nätverket runt patienten kan då uppleva att näringsbehovet är tillgodosett då personen äter med god aptit. Detta problem finns även dokumenterat i andra studier. I en review artikel av Rapp, C.E, et. al. [24] redovisas att barn med CP ofta intar tillräcklig mängd föda för att täcka sitt energibehov, men inte tillräckligt för att täcka deras näringsmässiga behov. Svårigheter att nutriera sig hos vuxna med CP som har lågt kaloriintag resulterar i malnutrition som ger minskad tillväxt, minskad muskelmassa och för tidig död. Logopeder inom habilitering möter ofta okunskap hos patientens anhöriga och personal. Det förekommer ofta en uppfattning att personens tuggreflex (blockrörelse upp och ned med käkarna) är synonymt med rotatorisk tuggförmåga (aktivt medvetet tuggande/finfördelning och sortering av föda). Tuggreflexen kan därför felaktigt användas som en indikation på att personen tuggar maten väl. Detta felaktiga tolkningssätt av tuggförmågan och även befintlig kväljreflex styrks i andra studier [12] där man sammanfattar detta med att användandet av ett validerat screeninginstrument behövs för personal och att screeningen är ett första steg inför en utförligare bedömning. En fungerande kväljreflex (gagreflex) är inte synonymt med en fungerande faryngoesofageal (halsens och matstrupens) sväljningsprocess. Att en person hostar och/eller kväljer tolkas felaktigt som att personen kan försvara sina luftvägar vid sväljning, vilket inte alls behöver vara fallet. En annan vanlig feltolkning hos lekmän och omsorgspersonal är att frånvaro av hosta betyder att sväljningen fungerar bra. Detta är en mycket vanligt förekommande feltolkning eftersom tyst aspiration inte märks på patienten direkt (felsväljning till lungorna där patienten inte reagerar). I dessa fall kan symtom som rosslighet, andningspåverkan och luftvägsproblem tolkas som astma, vilket leder till felaktig behandling då det bakomliggande problemet är felsväljning till lungorna. Habiliteringslogopeder arbetar även med alternativa kommunikationssätt för projektets målgrupp. Personer med stora kognitiva funktionsnedsättningar och utvecklingsstörning kan ha svårt att förmedla att ätmiljön är rörig/stressande om personen har svårt att fokusera och koncentrera sig. Förhöjd perceptuell känslighet kan också visa sig som ätovilja. Ett team med professionella med bred kompetens behövs därför för projektets målgrupp. Behovet av insatser för Habiliteringens målgrupp inom övrig Hälso- och sjukvård Pilotstudien påvisar också att patienterna ofta har behov av flera vårdgivare även utanför H&H. De associerade och samtidiga behov som framkommit i pilotstudien har varit mag- och tarm som förstoppning, nedsatt transport/peristaltik, magsmärtor, tarmvred, gasbildning, kräkningar, refluxproblematik, andningspåverkan som behov av hjälp med slemmobilisering, frågeställningar om hostmaskin, oro och ångest, nedsatt tandstatus med karierade tänder, gingivit, svampinfektioner och avsaknad av tänder som omöjliggör tuggning. Logopeder inom H&H upplever ofta behov att konsultera läkare med specialistkompetens inom funktionsnedsättningar. Patienterna har ibland en annorlunda anatomi till följd av funktionsnedsättningen. Det rör sig då om anatomi som inte alltid syns på utsidan av patienten.

Vid CP är det vanligt med okoordinerad andning och framförallt blir det då svårt att koordinera andning med sväljning pga neuromotoriska funktionsnedsättningar. I sväljningsögonblicket stängs luftvägarna till (andningsuppehåll) och mat/dryck passerar förbi den stängda kanalen till lungorna och ner i matstrupen som då har öppnats vid övre matstrupsmynningen. Även personer som munandas kan ha det besvärligt med ätandet. Här har habiliteringslogopeden en viktig roll för att kunna remittera vidare när liknande frågeställningar dyker upp. Dessa tillstånd kan inte alltid åtgärdas/botas helt, men det är av yttersta vikt att personen får insatser som gör ätandet och näringstillförsel säkert för att minimera felsväljning till lungorna och säkerställa näringstillförseln. Det är inte ovanligt att anhöriga och personal har svårt att sköta munvård hos målgruppen. Patienten får då lätt inflammerat tandkött och karies, vilket ytterligare försvårar munvården då patienten han känna smärta från slemhinna och tänder. Felsväljning till lungorna av infekterad saliv kan vara en starkt bidragande orsak till ökat antal lunginflammationer. Personal som arbetat länge med målgruppen inom H&H beskriver att vuxna patienter med flerfunktionsnedsättning och andra diagnoser inom H&H i många fall når en högre ålder än tidigare historiskt sett. Den upplevelsen styrks i en review artikel av Rapp [24] där flera studier beskrivit att CP, tillsammans med mental retardation är den vanligast förekommande utvecklingsmässiga funktionsnedsättning hos barn, och blir alltmer förekommande i den vuxna populationen. Detta ställer krav på att företrädare och personal har kunskap om hur personens CP påverkar kroppsliga funktioner i stigande ålder. Personer med CP har färre besök hos vårdgivare och professionella efter att personen lämnat skolan [23]. I Fokusrapport Dysfagi [18] beskrivs att det största problemet fortfarande är bristande kännedom och utbildning hos vårdpersonal hur dysfagi kan bedömas och förebyggas. Fungerar det screeningsinstrument som används i projektet på individnivå för kartläggning av behov? Fångar det in den grupp vi tänkt i projektet? Screeningfrågorna i projektet har gett ett bra utslag. Det finns ett stort behov av ett bra screeninginstrument som fångar upp ät- och nutritionsproblem oavsett orsak. Det var viktigt att frågorna inte var alltför inriktade på specifika medicinska tillstånd eller behov. Detta kan leda till att man inte fångar upp orsaken till ett problem. Därför är det av stor vikt att det finns en fungerande vårdkedja med professioner som har kompetens på området och som kan målgruppen. Det känns också angeläget att det finns specialkompetens med kunniga och erfarna nyckelpersoner inom området som kollegor inom H&H kan konsultera vid behov. De fem screeningfrågorna som användes hade två frågor (nr 1 och 5) som inte specifikt rörde dysfagi. Dessa två frågor var ett värdefullt material att utgå från vid djupare anamnestagning och undersökning av logoped. I och med bredden på de fem frågorna framkom även andra relaterade nutritionsproblem och kroppsliga tillstånd av betydelse för ätandet. Det innebar att kontakt och/eller remiss initierades till andra vårdgivare. Tillämpning av gränsvärden Ingen person föll ut på bara BMI. De personer som hade ett BMI under 16 föll också ut på frågorna i screeningen. Detta indikerar att det inte är nödvändigt vid en första screening att mäta BMI. Det gränsvärde som används för BMI i den här studien var satt till < 16. Gränsvärde från Eva Sandins [21] studie med multisjuka äldre vid vård- och sjukhem var satt till BMI <22. Gränsvärdet i den här studien bygger på personer med CP och kan vara mer relevant då flera vuxna personer med flerfunktionsnedsättning har deformerade och/eller tillväxthämmade kroppar och inte alltid en typisk/normal kroppslängd.