Neuromuskulärt Centrum Sjuksköterskemottagning DM 1

Transkript

1 Neuromuskulärt Centrum Sjuksköterskemottagning DM 1 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Brickless Centre Odense 2011 Blanka Andersson Karin Håkansson

2 Syfte Att skapa en strukturerad sjuksköterskemottagning och därmed kunna: -Identifiera patientens problemområden -Följa upp behandlingsåtgärder -Höja livskvaliteten för patienten 2

3 Bakgrund DM1 är en muskelsjukdom med multiorganpåverkan som medför nedsättning av flera organfunktioner Ingen orsaksbehandling 3

4 Bakgrund Förebygga komplikationer Symtomlindra Regelbunden uppföljning 4

5 Skandinaviska vårdprogrammet Patienter med DM 1 Utarbetat 2007 Rekommendationer om uppföljning 5

6 Metod Mottagningsbesök Tidsåtgång ca 60 min varav 45 min åt direkt patientkontakt. Provtagning Blodprov EKG Andningsfunktion (FVC) PEF och Host PEF Längd +Vikt BMI Kartläggning av patientens hälsotillstånd 6

7 Metod Kommunikation Nutrition Elimination Andning Cirkulation Smärta Sömn Aktivitet Socialt Kunskap/Utveckling 7

8 Vikning 1 Dystrofia Myotonika MEDICINSKT INFORMATIONS KORT Personuppgifter Namn: Personnummer: Adress: Telefon: Muskelsvaghet och stelhet Extrem trötthet Talsvårigheter Ogynnsam reaktion vid narkos Onormal hjärtrytm Nedsatt andningsförmåga Bäraren av detta kort har Dystrofia Myotonika en neuromuskulär sjukdom som kan ge något av följande: Vikning 2 Vikning 3 MEDICINSKT INFORMATIONS KORT Dystrofia Myotonika kan medföra Trötthet är mycket vanligt och kan i vissa fall bli mycket svår. Behov av sömn dagtid ökar med åldern, samtidigt som nattsömnen är dålig. Muskelsvaghet är mycket varierande och kan vara allt från lätt till svag. Det är främst muskler i ansikte, ögonlock, käkar, halsen, underarmar och händer samt underben och fötter som är svaga. Svagheten medför även försämring av talet (otydligt, sluddrigt). Myotoni är ett fenomen som innebär svårigheter att slappna av efter muskelaktivering, särskilt märks det i händerna som svårigheter att släppa taget efter ett handgrepp. Förändring av personligheten är ett viktigt symptom som kan yttra sig som brist på initiativ och motivation, envishet och önskemål om rutiner i vardagen. Detta kan leda till svårigheter i relation till andra personer i familjen, vänner i skolan eller arbetskamrater. Hjärtproblem innebär risk att drabbas av i vissa fall allvarliga rytmrubbningar. Detta innefattar hjärtklappning, svimning eller andfåddhet. Personer med DM skall kontrollera hjärtat regelbundet. Luftvägarna: personer med DM har ökad risk för lunginflammation genom felsväljning av föda, försämrad andnings- och hostförmåga. Otillräcklig andning nattetid leder till störd sömn, trötthet och huvudvärk på morgonen samt dagtrötthet. Mag-tarmkanalen påverkas ofta: sväljningen är försvårad, buksmärtor förekommer ofta liksom diarré och/eller förstoppning. Läkemedel som innehåller Kodein kan medföra svår förstoppning. Gallstenar förkommer även i yngre ålder. Ögonbesvär inkluderar grå starr som kan ge suddig syn medan tunga ögonlock i vissa fall kan skymma delar av synfältet. Narkos: uppvaknandet och det första dygnet/dygnen efter narkos innebär ett särskilt riskmoment för personer med DM på grund av risk för komplikationer med andningen och ökad känslighet för vissa läkemedel. Det är ytterst viktigt att du informerar kirurg och narkosläkare om att du har DM. Dessa kan då skaffa ytterligare information för att undvika komplikationer. Andra problem vid DM inkluderar: ökad risk för diabetes, manlig infertilitet, förlängning av förlossning pga svaghet av livmodern, minnes- och inlärningssvårigheter förekommer oftare hos dem med tidig debut av sjukdomen. Speciella problem hos barn: muskelsvagheten är ofta svårare, talet ofta oartikulerat svårt att förstå, problem med inlärning och sociala kontakter är vanligt. Ärftlighet: det finns ofta flera fall i familjen som har sjukdomen. DM kan drabba såväl män som kvinnor och föras vidare till barnen oavsett förälderns kön, men mödrar med DM har större risk att få ett barn med svår form av DM. Genetisk vägledning och testning är en viktig del i vården av personer med DM. Observera att det är osannolikt att alla ovan beskrivna symptom drabbar en och samma individ.

9 Dystrofia Myotonika kan medföra Trötthet är mycket vanligt och kan i vissa fall bli mycket svår. Behov av sömn dagtid ökar med åldern, samtidigt som nattsömnen är dålig. Muskelsvaghet är mycket varierande och kan vara allt från lätt till svag. Det är främst muskler i ansikte, ögonlock, käkar, halsen, underarmar och händer samt underben och fötter som är svaga. Svagheten medför även försämring av talet (otydligt, sluddrigt). Myotoni är ett fenomen som innebär svårigheter att slappna av efter muskelaktivering, särskilt märks det i händerna som svårigheter att släppa taget efter ett handgrepp. Förändring av personligheten är ett viktigt symptom som kan yttra sig som brist på initiativ och motivation, envishet och önskemål om rutiner i vardagen. Detta kan leda till svårigheter i relation till andra personer i familjen, vänner i skolan eller arbetskamrater. Hjärtproblem innebär risk att drabbas av i vissa fall allvarliga rytmrubbningar. Detta innefattar hjärtklappning, svimning eller andfåddhet. Personer med DM skall kontrollera hjärtat regelbundet. Luftvägarna personer med DM har ökad risk för lunginflammation genom felsväljning av föda, försämrad andnings- och hostförmåga. Otillräcklig andning nattetid leder till störd sömn, trötthet och huvudvärk på morgonen samt dagtrötthet. 9

10 Mag-tarmkanalen påverkas ofta: sväljningen är försvårad, buksmärtor förekommer ofta liksom diarré och/eller förstoppning. Läkemedel som innehåller Kodein kan medföra svår förstoppning. Gallstenar förkommer även i yngre ålder. Ögonbesvär inkluderar grå starr som kan ge suddig syn medan tunga ögonlock i vissa fall kan skymma delar av synfältet. Narkos: uppvaknandet och det första dygnet/dygnen efter narkos innebär ett särskilt riskmoment för personer med DM på grund av risk för komplikationer med andningen och ökad känslighet för vissa läkemedel. Det är ytterst viktigt att du informerar kirurg och narkosläkare om att du har DM. Dessa kan då skaffa ytterligare information för att undvika komplikationer. Andra problem vid DM inkluderar: ökad risk för diabetes, manlig infertilitet, förlängning av förlossning pga svaghet av livmodern, minnes- och inlärningssvårigheter förekommer oftare hos dem med tidig debut av sjukdomen. Speciella problem hos barn: muskelsvagheten är ofta svårare, talet ofta oartikulerat svårt att förstå, problem med inlärning och sociala kontakter är vanligt. Ärftlighet: det finns ofta flera fall i familjen som har sjukdomen. DM kan drabba såväl män som kvinnor och föras vidare till barnen oavsett förälderns kön, men mödrar med DM har större risk att få ett barn med svår form av DM. Genetisk vägledning och testning är en viktig del i vården av personer med DM. Observera att det är osannolikt att alla ovan beskrivna symptom drabbar en och samma individ. 10

11 Samordning Uppföljning med ansvarig läkare - Angående provsvar, EKG, läkemedel, remisser. Eventuellt samordna med andra vårdgivare i teamet Återkoppling till patienten Planering för nästa besök - Vartannat år till muskelteamet (läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut, kurator). Vartannat år till sjuksköterska. 11

12 Syfte: Utvärdering Att undersöka patientens upplevelse och nytta av besök på sjuksköterskemottagning. Att utvärdera vad vi kan förändra och förbättra avseende möte med patient på sjuksköterskemottagning. 12

13 Metod En enkät skickades till samtliga 64 patienter som besökt sjuksköterskemottagningen under perioden februari juli Resultaten har bearbetats med hjälp av statistiskt beräkningsprogram SPSS version 18,0. 13

14 Resultat 80% av patienterna har besvarat enkäten. 27 kvinnor och 27 män. Åldrarna år. 75% av patienterna ansåg att sjuksköterskan berättade vad de själva kunde göra för att påverka sin hälsa. 75% ansåg att de fick tillfälle att ställa egna frågor. 14

15 Resultat 85% tyckte att de punkter sjuksköterskan tog upp var viktiga. 80% ansåg att de fick reda på provresultaten på ett sätt de förstod. 91% av patienterna uppgav att de vill komma tillbaka till nästa planerade sjuksköterskebesök 15

16 Diskussion De flesta kallade kom på besök till sjuksköterskemottagningen, de är nöjda med besöket och anger att de har blivit väl bemötta. Den höga svarsfrekvensen kan vara ett uttryck för att patienterna är positiva till att träffa en sjuksköterska och därmed angelägna om att ge feedback. 16

17 Konklusion Mottagningen tillvaratar sjuksköterskans omvårdnadskompetens och kan ersätta ett årligt besök till läkare, detta är kostnadseffektivt. Resultatet av enkäten visar att sjuksköterskemottagningen är ett värdefullt tillskott till övrig verksamhet på Neuromuskulärt Centrum. Strukturen i sjuksköterskemottagningen är väl lämpad att undersöka de områden som är viktiga i uppföljning av DM1 patienter enligt det Skandinaviska konsensusprogrammet. 17