2006 Al-Arabi, S. Quality of Life: Beskriva hur Kvalitativ metod. Semistrukturerade Subjective personer med intervjuer gjordes på 80 personer med Descriptions of kronisk kronisk njursjukdom. Inklusionskriterier Challenges to njursjukdom var >18 år, hade haft Patients With End upplever och hemodialysbehandling 3-4 ggr/vecka det Stage Renal hanterar senaste året och fortfarande behandlades. Disease livskvalitén i deras Intervjusvaren transkriberades ordagrant, dagliga liv. svaren kategoriserades samt resultatet kontrollerades av tre slumpmässigt utvalda deltagare från originalgruppen. Deltagarna levde med kronisk njursjukdom men lyckades finna vägar att uppnå en god livskvalité. Patienterna visste att det inte fanns något botemedel för deras sjukdom men lyckades behålla en positiv attityd och vilja att fortsätta fungera trots de begränsningar som sjukdom och behandling medförde. Detta var oberoende av om de hade haft deras diagnos i tre år eller tio. Bilaga 1:1 England Bath, J. Tonks, S. Edwards, P. Psychological care of the patient patienter med hemodialys och deras upplevelser av behandling och om de har någon förmån av att använda ett formellt system av psykologisk vård. Kvalitativ och fenomenologisk analys. Randomiserat urval. Semistrukturerade intervjuer gjordes på tio hemodialysbehandlade patienter. Medelåldern var 60 år och deltagarna hade fått dialysbehandling från fyra månader till sju år. Studien visade att alla deltagare möter ett antal problem på grund av sin sjukdom. Kategorier av problem var: förlust av sin tidigare livsstil, beroendet av medicinsk personal samt att vara begränsad i livssituationen. Psykologisk vård visade sig ha en positiv effekt. I Medel 2002 Curtin Braun, R. Bultman,D.C. Thomas- Hawkins, C. Walters,B.A.J Schatell, D. Hemodialysis Patients Symptom Experiences: Effects on Physical and Mental Functioning och kategorisera vanligt upplevda symtom samt sambandet mellan symtom och de fysiska och mentala funktionerna hos kroniskt njursjuka patienter Kvantitativ metod. Information samlades in genom en enkät bestående av 47 listade symtom som kan förekomma hos kroniskt njursjuka. 455 patienter i 14 vårdinrättningar tillfrågades att delta i studien. 75 saknade intresse för deltagande, 27 ansåg sig vara för sjuka, 14 skulle läggas in på sjukhus. 307 patienter slutförde enkäten varav 147 män, 160 kvinnor. Studien visade att kroniskt njursjuka patienter upplevde en rad olika symtom i deras vardagliga liv. Vanligast förekommande var brist på energi, fatigue, muntorrhet, törst samt klåda. Resultaten visade att symtom hade effekt på patienternas fysiska och mentala funktioner.
2004 Curtin Braun, R. Johnson,K.H. Schatell, D. The Peritoneal Dialysis Experience: Insights from Long-Term Patients Identifiera egenvårdens områden och dimensioner upplevda av peritonealdialys (PD) patienter. Kvalitativ metod. Semistrukturerade intervjuer på 18 kroniskt njursjuka patienter, varav 10 män, 8 kvinnor. Inklusionskriterier var >18 år, engelskspråkig, ingen nedsatt kognitiv förmåga samt PD i >4 år. Ålder på deltagarna var 33-86 år, 6 deltagare var afroamerikaner, 1 latinamerikan, 11 kaukasier. Första identifierade egenvårdsområdet var autonomi/kontroll i hälso- och sjukvården. Tre dimensioner identifierades: delaktighet/samarbete i omvårdnad, förmåga att utföra egenvård och vikten av att ha egenvårdskapacitet. Andra egenvårdsområdet som identifierades var autonomi/kontroll i det dagliga livet för att uppnå normalitet. Identifierade dimensioner: flexibilitet/frihet, tolkning av sjukdomens allvarlighetsgrad samt kroppsuppfattning. Bilaga 1:2 2001 Curtin Braun, R. Mapes, D.L. Health Care Management Strategies of Long- Term Dialysis Survivors hur långvariga dialysbehandlade patienter (a) hanterade sjukdomen, symtom samt behandling. (b) vanliga attityder, förmågor och beteende som kan vara relaterade till deras långa överlevnad. Kvalitativ metod. 18 kroniskt njursjuka som dialysbehandlats i >15 år, varav 10 män, 8 kvinnor. Ålder 38-63 år, 10 kaukasier, 4 afroamerikaner, 4 latinamerikan. Intervjuer gjordes och transkriberades ordagrant. Analys gjordes på transkriberad data och delades in i sex olika egenvårdsstrategier. För att kunna hantera sjukdomen identifierades sex egenvårdsstrategier: försiktighet vid interaktioner med vårdpersonal symtomhantering vaksamhet kring omvårdnad delaktighet i vård kunna tacka nej till behandling modifiera sin behandling en belyste vikten av vårdpersonalens bemötande samt att deras undervisande roll var avgörande för patienters deltagande i egenvård. Bilaga 1:3
2002 Curtin Braun, Long-Term R. Mapes, D. Dialysis Survivors: Petillo, M. A Transformational Oberley, E. Experience Syftet var att öka förståelsen för de processer som vissa kroniskt njursjuka genomgår och som påverkar deras förmåga att leva länge och välmående med deras dialys. Kvalitativ metod. 18 kroniskt njursjuka som dialysbehandlats i >15 år, varav 10 män, 8 kvinnor. Ålder 38-63 år, 10 kaukasier, 4 afroamerikaner, 4 latinamerikan. Semistrukturerade intervjuer gjordes och transkriberades ordagrant. Analys gjordes på transkriberad data och delades in i olika kategorier: Hälso- och sjukvårdspersonalens roll Familjens roll Mentorroll Teknologi Milstolpar Livshändelser Erfarenheter i det dagliga livet Vändpunkter Studien visade att individer som konfronterades med en allvarlig sjukdom, genomgick en transformation för att passa in i den nya livssituationen. Resultatet visade att patienter som var effektiva i sin egenvård gällande alla aspekter kring sjukdomen var de som lyckats anpassa sig. Samtliga i denna studie hade lyckats. Kina Fok, M.S.M Wong, T.K.S. Testing Orem s Self-Care Agency and Basic Conditioning Factors in a Chinese community undergoing Fastställa positiva samband mellan Orems egenvårdskoncept och egenvårdskapacitet i en kinesisk samhällsgrupp. Kvantitativ metod. 86 hemodialys patienter deltog. Inklusionskriterier: kroniskt njursjuka patienter, vuxna, hemodialysbehandlade, putonghua språkiga, ej inlagd på sjukhus för annat än HD. En enkät bestående av 26 ämnen ifylldes för att fastställa egenvårdskapacitet. Studien visade att ju sämre hälsotillstånd patienten hade samt hur länge han/hon hade haft hemodialys påverkade och minskade dessa patienters egenvårdskapacitet. Studien styrker Orems teori att externa och interna grundläggande livsfaktorer påverkar kapaciteten till egenvård. Bilaga 1:4
2005 Harwood, L. Locking- Cusolito, H. Spittel, J. Wilson, B. White, S. Preparing For Hemodialysis: Patient Stressors and Responses specifika stressfaktorer hos patienter som skulle påbörja hemodialysbehandling samt identifiera implikationer för patientundervisning och stöd. Kvalitativ metod. Semi-strukturerade intervjuer där frågorna handlade om tiden före dialysstart. Randomiserat urval av patienter som påbörjat HD de senaste sex månaderna. 12 deltagare valdes ut men 1 tackade nej. Kvarvarande var 11 varav 9 män och 2 kvinnor. Ålder 61-89 Samtliga deltagare hade erbjudits utbildning i grupp, skriftlig information samt individuell rådgivning genom sin dialysenhet. Identifierade stressfaktorer tiden före dialysstart var: fysiska symtom, psykosociala och känslomässiga aspekter, bristande information samt upplevda problem i anknytning till behandling, ordinationer/restriktioner och vårdpersonal. Patienter som närmade sig dialys hade behov av patientundervisning och stöd i ett tidigt skede. 1999 Canada Horsburgh, M.E. Self-care of well adult Canadians and adult Canadians with end stage renal disease sambanden mellan Orems grundläggande faktorer och olika personlighetsdrag samt egenvårdskapacitet hos en grupp friska individer och en grupp kroniskt njursjuka patienter. Kvantitativ metod. En andra analys av en enkätundersökning utförd tidigare av författaren. Inklusionskriterier: >21 år, engelskspråkiga, inga psykiska sjukdomar. 109 friska individer 38 män, 71 kvinnor samt 141 patienter med hemodialys, 78 män, 63 kvinnor. 250 ifyllda enkäter ingick i den andra analysen. Yngre patienter med kronisk njursvikt och med personlighetsdrag som plikttrogna eller risktagande var de patienter som hade störst egenvårdskapacitet. Ålder var en negativ påverkande faktor för egenvårdskapacitet. Utåtriktade end stage renal disease (ESRD) patienter med låga neurotiska personlighetsdrag och stor egenvårdkapacitet var aktiva i egenvården. Kvalitativa och kvantitativa skillnader i egenvårdskapacitet fanns mellan de två grupperna men författarna gör inga jämförelser. Bilaga 1:5
1998 Lev, E.L. Owen, S.V A Prospective Study of Adjustment to Hemodialysis patienters förändringar i egenvård och egenvårdskapacitet över tid samt undersöka patienters egenvård och egenvårdkapacitet i samband med anpassning till hemodialys. Kvantitativ metod. Enkäter delades ut vid behandlingsstart, efter 4 månader och efter 8 månader på 8 dialysenheter. Inklusionskriterier: >18, ej hemodialyserats i mer är 100 dagar, engelskspråkiga, ingen nedsatt kognitiv förmåga. : 64 varav 28 deltog vid samtliga 3 tillfällen, 17 män, 11 kvinnor. Studien visade att inga signifikanta samband mellan biografisk data (ålder, kön, civilstånd mm) och egenvårdskapacitet. Signifikanta samband fanns mellan hälsotillstånd, känslomässigt tillstånd, somatisk symtompåverkan, uppfattning om följsamhet av vätskerestriktioner och patientens egenvårdskapacitet/delaktighet i egenvården. Patienterna visade större tillit till sina egenvårdsstrategier/kapacitet efter 4 månaders dialysering än efter 8 månader. De patienter som var mer effektiva i sin egenvård mådde bättre både fysisk och psykiskt och hade lättare att följa vätskerestriktioner. 2001 HongKong Kina Mok, E. Tam, B. Stressors and coping methods among chronic patients in Hong Kong Fastställa och se sambanden mellan stressfaktorer, copingstrategier och hur länge dialysering pågått hos hemodialyspatienter i Hong Kong samt jämföra resultat med västerländska studier. Kvantitativ metod. Enkätundersökning med deskriptiv analys 58 tillfrågades varav 50 patienter med hemodialys valde att delta, 30 män, 20 kvinnor. Stressfaktorer identifierades och delades in i två grupper: fysiska och psykosociala. Vanligast förekommande stressfaktorer var vätskerestriktioner, kostrestriktioner, klåda, fatigue och ekonomiska faktorer. Vanligast copingmekanism bland dessa kinesiska patienter var att acceptera situationen då ingenting kundes göras. Kulturella övertygelser och filosofi hos den kinesiska befolkningen visade sig ha en stark effekt på copingstrategier Bilaga 1:6
2005 Japan Nozaki, C. Oka, M. Chaboyer, W. The effects of a cognitive behavioural therapy programme for self-care on patients effekterna av Kognitiv Beteende Terapi (KBT) på ESRD patienter och deras egenvård gällande vätskerestriktioner och dagligt saltintag samt jämföra resultatet med patienter som genomgått standard patient undervisning (SPU). Kvantitativ metod. 24 patienter med hemodialysbehandling deltog, 12 män och 12 kvinnor. Patienter delades in i två grupper. En grupp fick SPU och den andra KBT. Patienternas vätske- och saltintag observerades och jämfördes 4 veckor före utbildning. Grupperna jämfördes under utbildningstiden, 4 veckor efter avslutad utbildning samt vid uppföljning 12 veckor efter. Båda undervisningssätten hade positiv effekt på patienters egenvård och följsamhet med vätskerestriktioner och dagligt saltintag. Hos KBT-gruppen varade den positiva effekten längre jämfört med SPU gruppen Nya Zeeland Polaschek, N. Living on dialysis: concerns of clients in a renal setting Beskriva en specifik grupps problem/upplevels er för utveckla en förståelse hos sjukvårdspersonal om hur det är att leva med kronisknjursjukdom och dialysbehandling. Kvalitativ, hermeneutisk och samhällsvetenskaplig analys. Semistrukturerade intervjuer 6 män (kaukasier), etablerade i hemhemodialysbehandling. Ålder 20 60. Männens upplevelser av att leva med hemhemodialys tolkades och beskrevs i fyra områden. Fyra områden som identifierades: symtomhantering livsstilsbegränsningar kontinuerlig osäkerhet ökat beroende Dessa områden belyser vikten av att dialyssjuksköterskan tar hänsyn till patientens upplevelser och erfarenheter för att kunna ge effektivt stöd till kroniskt njursjuka patienter. Bilaga 1:7
Japan Sagawa, M. Oka, M. Chaboyer, W. The utility of cognitive behavioural therapy on chronic patients fluid intake: a preliminary examination. Bedöma effekten av KBT på hemodialyspatienters beteende i vätskerestriktioner. Kvantitativ metod. 10 patienter med hemodialysbehandling varav 7 män och 3 kvinnor. Medelålder 47.8 år. Behandlade med hemodialys medel 8.5 år (SD 5.2). Inklusionskriterier: högre viktuppgång än önskvärt mellan dialystillfällena, urinvolym < 500 ml/dygn, kunna gå och äta utan assistens. Exklusionskriterier: nedsatt kognitiv förmåga, psykiska sjukdomar, historia av höga natrium värden. Under studiens gång dokumenterade forskaren spontana kommentarer uttryckta av patienterna. Patienternas vätskeintag observerades genom daglig vikt i 4 veckor före påbörjad KBT. Patienterna fick under 6 veckor KBT. 4 veckor efter avslutad KBT skedde uppföljning. Kognitiv beteendeterapi var effektiv och hjälpte patienterna att ändra sitt vätskeintag. I Medel 2005 Skottland Sharp, J. Wild, M.R. Gumley, A.I. Deigan, C.J. A Cognitive Behavioral Group Approach to Enhance Adherence to Hemodialysis Fluid Restrictions: A Randomized Controlled Trial. Fastställa effekten av KBT på patienters följsamhet av vätskerestriktioner. Kvantitativ metod. Randomiserat urval, 56 patienter med hemodialys från 4 dialysenheter deltog. 29 patienter deltog i KBT, 27 patienter deltog i en kontrollgrupp och fick genomgå KBT 4 veckor senare. KBT pågick under 4 veckor i grupp, uppföljning skedde under en 10 veckorsperiod efter avslutad KBT. Studien användes sig av ett speciellt framtaget KBT för kroniskt njursjuka, The Glasgow University Liquid (GULP), som omfattade; utbildning kognitiva och beteendestrategier Studien visade att gruppbaserad KBT var användbar och effektiv metod för att öka patienter med hemodialys följsamhet av vätskerestrektioner. Bilaga 1:8
Taiwan Tsay, S-L., Hung, L-O. Empowerment of patients with endstage renal disease- a randomized controlled trial. skillnader i empowerment, egenvård, egenvårdskapacitet och depression bland kroniskt njursjuka som får standard vård plus empowerment utbildning, jämfört med de som bara får standard vård. Kvantitativ metod. Randomiserad urval, 50 kroniskt njursjuka patienter deltog, varav 25 i en experimentgrupp, 25 i en kontrollgrupp. 30 kvinnor, 20 män, åldern 51,18 år (SD 9,75) Inklusionskriterier: haft hemodialys under minst 3 månader, >18 år, bo i eget boende, kunna läsa och skriva. Exklusionsritereier: inneliggande på sjukhus, psykisk åkomma, nedsatt kognitiv förmåga, fysisk begränsning i egenvården. Experimentgruppen fick Empowermentutbildning under 4 veckor, tre individuella rådgivningstillfällen gavs med specialistsjuksköterska. Studien visar att Empowerment utbildningen var en effektiv modell för att stärka empowerment, egenvård, egenvårdskapacitet samt minskade depression hos kroniskt njursjuka. 2001 Welch, J.L Austin, J.K. Stressors, coping and depression in patients. relationen mellan sjukdoms relaterade stressfaktorer, copingstrategier och depression. Kvantitativ och kvalitativ metod. Intervjuer gjordes 2 gånger med tre månaders mellanrum. 125 kroniskt njursjuka patienter erbjöds att delta, varav 103 deltog vid första intervjutillfälle och 86 fullföljde båda intervjuerna. Inklusionskriterier: >18 år, orienterad i tid, person och plats, engelskspråkig Exklusionskriterier: psykisk åkomma Ålder 20-82, medelåldern 55,6 (SD 13,8), 55 kvinnor, 48 män, dialysbehandlade mellan 1 vecka till 5 år. Undvikandecoping resulterade i mer psykosocial stress och depression. Bilaga 1:9
2000 Welch, J.L. Davis, J. Self-Care Strategies to Reduce Fluid Intake and Control Thirst in Hemodialysis Patients. Beskriva hur ofta hemodialys patienter använder speciella egenvårdsstrategier för att reducera vätskeintaget och lindra törsten, hur effektiva varje strategi upplevdes och om de planerade att använda den strategin i framtiden. Kvantitativ metod. 20 patienter med hemodialys deltog. Ålder 29-79, medelålder 51,8 (SD 13,71), 11 män, 9 kvinnor, 14 av deltagarna var afroamerikaner, dialysbehandlade 6 månader till 17 år, medel 5,6 år (SD 4,2) 3 frågor ställdes till deltagarna om hur ofta de använde sig av en egenvårdsstrategi, effekten av den samt hur de tänker använda sig av strategin i framtiden. Svaren graderades 0 (aldrig) 4 (alltid). Vätskerestriktioner var svåra att följa för patienterna. Fynden i studien visar att patienter använde en variation av strategier för att minska vätskeintag och lindra törst. Patienterna upplevde vissa strategier som mer effektiva än andra. De strategier som användes mest var inte alltid de strategier som patienterna upplevde som mest effektiva.