Dialysbehandling- en del av livet Livskvalitet vid kronisk njursvikt

Transkript

1 Dialysbehandling- en del av livet Livskvalitet vid kronisk njursvikt Författare: Hanna Noor & Paulina Törnqvist Program: Sjuksköterskeprogrammet Termin: HT 2011 Ämne: Examensarbete Omvårdnad Kurskod: 2OM340

2 Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: Dialysbehandling- en del av livet Livskvalitet vid kronisk njursvikt Författare: Hanna Noor & Paulina Törnqvist SAMMANFATTNING Bakgrund: Livskvalitet definieras av WHO som upplevelsen av livssituationen samt förmågan att påverka denna i förhållande till egna mål. Att drabbas av kronisk sjukdom kan innebära en förändrad livssituation. För patienter med kronisk njursvikt, anpassas tillvaron till livsnödvändig och tidskrävande dialysbehandling vilket kan påverka livskvaliteten. Syfte: Syftet var att belysa patienters livskvalitet vid dialysbehandlad kronisk njursvikt. Metod: En systematisk litteraturstudie där sökningen resulterade i fem kvalitativa och tre kvantitativa artiklar. Dessa granskades med granskningsmallar och analyserades. Resultat: Patienter som är i behov av dialys upplever sig vara bundna och begränsade till tid och plats. Livet begränsas även ur ekonomiska och sociala perspektiv samtidigt som hälsan och välbefinnandet ofta påverkas negativ vilket får konsekvenser för den upplevda livskvaliteten. Slutsats: Med ett livsvärldsperspektiv får vårdpersonal möjlighet att ta del av patienters upplevda livskvalitet och vad välbefinnande betyder för den enskilda individen. Nyckelord: Kronisk njursvikt, dialysbehandling, livskvalitet, livsvärld.

3 Innehåll INLEDNING... 1 BAKGRUND... 1 Att leva med kronisk sjukdom... 1 Dialys... 2 Livskvalitet ur ett livsvärldsperspektiv... 2 PROBLEMFORMULERING... 3 SYFTE... 3 METOD... 3 Sökningsförfarande... 4 Kvalitetsgranskning... 4 Dataanalys... 4 Etiska överväganden... 5 Begränsad och bunden... 6 Begränsad och bunden till tid och plats... 6 Begränsad delaktighet och socialt umgänge... 6 Begränsad förmåga i arbete och dagliga aktiviteter... 7 Begränsade ekonomiska resurser... 7 Hälsa och välbefinnande... 7 Psykiskt välbefinnande... 7 Fysiska symtom... 8 METODDISKUSSION... 9 RESULTATDISKUSSION Slutsats REFERENSLISTA... 14

4 Bilagor 1. Sökningstabell 2. Granskningsmall för kvantitativa artiklar 3. Granskningsmall för kvalitativa artiklar 4. Artikelmatris

5 INLEDNING Enligt Riksförbundet för njursjuka (2000) är njursvikt ett ökande problem och varje år blir ca 1000 svenskar beroende av dialys. Genom egna erfarenheter av att vårda dessa patienter i hemsjukvård, på dialysmottagning och njuravdelning har vi lagt märke till hur patientens sociala liv påverkas negativt av att spendera stora delar av sin tid i dialys. Vidare krävdes noggrann planering innan patienten kunde göra minsta utflykt utanför hem och hemstad. BAKGRUND Att leva med kronisk sjukdom Med kronisk sjukdom avses långvarig sjukdom som varar mer än sex månader (Lindskog, 2004). Enligt Kirkevold och Strömsnes Ekern (2002) kan kronisk sjukdom innebära livsstilsförändringar som begränsar delaktigheten i till exempel arbete och studier. Det kan innebära att man tar avstånd från omgivningen på grund av en känsla av att vara annorlunda och av att sakna tillhörighet. Framtiden kommer kanske att se annorlunda ut beroende på hur sjukdomen utvecklar sig och familj och vänner kan därför komma att betyda mycket för den som lever med kronisk sjukdom (Kirkevold & Strömsnes Ekern, 2002). Kronisk njursvikt är exempel på en kronisk sjukdom och innebär ett allvarligt tillstånd då njurarna inte längre renar blodet på ett tillfredställande sätt. Elektrolyt- syra-bas- och vätskebalansen rubbas samtidigt som njurarnas förmåga att reglera blodtrycket, syntetisera blodbildande protein och omvandla aktivt vitamin D till förmån för benbildningen, avtar (Paulsen, 2002). Njurarna kan skadas av inflammation i njurvävnaden, infektion i njurbäckenet, diabetes, hypertoni, missbildningar samt förträngningar på grund av njursten eller tumör. Det kan ta några dagar eller veckor att utveckla kronisk njursvikt men vanligast är en gradvis försämring under flera år. Symtomen är främst trötthet, illamående, kräkning och klåda. Minskande urinmängder kan innebära vätskeansamlingar i blod och vävnader som i sin tur orsakar högt blodtryck och ödem som ökar belastningen på hjärtat (Paulsen 2002). När ca tio procent återstår av normal funktion uppstår uremi och dialys blir nödvändigt för patientens överlevnad (Ericson & Erikson 2002). Man kan rena blodet från giftiga ämnen, slaggprodukter och överflödig vätska med antingen Hemodialys eller Peritonealdialys (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002). 1

6 Dialys Vid peritonealdialys (PD) används bukhinnan som dialysmembran (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002). Patienten behöver en PD-kateter inopererad i bukhålan. Blodet renas från avfallsämne, överskott av salter och vatten med hjälp av dialysvätskan som leds in via bukhålan. Det finns två typer av peritonealdialys, kontinuerlig ambulatorisk (CAPD) och automatisk (APD). Vid CAPD förs 1-2,5 liter dialysvätska in i bukhålan och byts ut manuellt fyra, fem gånger per dygn. Med APD kopplar patienten upp sig, in för natten, till en maskin som automatiskt gör påsbytena medan patienten sover. Fördelen med peritonealdialys är att patienten själv kan sköta sin behandling i hemmet (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002) Hemodialys sker i regel på sjukhusets dialysmottagning med i snitt 3-4 timmar per behandling, tre gånger i veckan. Patienten behöver en arteriovenös fistel (AV-fistel) i armen, en förbindelse mellan ven och artär, för att stora mängder blod ska kunna ledas ut ur kroppen under kort tid och renas vid en maskin med en konstgjord njure. Kontroller av puls och blodtryck är viktigt då en del patienter kan få blodtrycksfall, huvudvärk, kräkningar och muskelkramper. Dialysbehandlingen är livsuppehållande men långt ifrån lika effektiv som en riktig njure och ibland kan det vara nödvändigt att utöka behandlingen för att komma till rätta med till exempel hud- skelett- och ledsmärtor på grund av kalkavlagringar. Ibland kvarstår uremin med hudklådan som symtom och ofta är patienterna trötta på grund av anemi och behöver i regel tillskott av järn och erytropoetin. Patienter med vätskerestriktioner kan lida av konstant törst och om nätterna kan patienten ha svårt att somna då de kanske sovit på dagen under dialysen (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002). Livskvalitet ur ett livsvärldsperspektiv Det är mycket troligt att dialyspatientens livskvalitet påverkas av njursviktens symtom och dialysens biverkningar. WHO (1997) definierar livskvalitet som individens upplevelser av sin livssituation i relation till egna mål, förväntningar, normer och intressen, samt den kultur och värdesystem hon/han lever i. Livskvalitet innebär ett komplext förhållande mellan individens fysiska och psykiska hälsa, grad av självständighet, livsåskådning och sociala funktion. Livskvaliteten är således en individuell upplevelse av livssituationen samtidigt som upplevelsen av livssituationen är en del av livsvärlden, individens verklighet (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Livsvärldsteorin grundar sig i den fenomenologiska filosofins och den existentiella hermeneutiken. Livsvärlden utgörs av det 2

7 naturliga förhållningssätt och den erfarenhet som präglar vår vardag samt den oreflekterade tillvaro där saker och ting tas för givna. Genom livsvärlden älskar, hatar, arbetar, leker, tycker, tänker och söker vi mening med våra liv (Dahlberg et al., 2003). Med ett livsvärldsperspektiv blir det möjligt att utforska och förstå världen utan att förminska, förringa eller våldföra sig på den. Det är viktigt att respektera individuella uppfattningar och tänka så fördomsfritt som möjligt när man får ta del av en annan människas livsvärld ur dennes perspektiv. I en vårdkontext kan patientens berättelse ge viktig information om upplevd hälsa, välbefinnande eller lidande. Med öppenhet är det möjligt att bemöta på individens villkor och ta del av patientens upplevelser och erfarenheter. En sjuksköterska som utgår från ett livsvärldsperspektiv bör vara nyfiken, lyhörd, engagerad och intresserad av patientens egna berättelser och om hur hans eller hennes livshistoria ser ut. Vidare krävs tålamod och låta det få ta den tid som behövs innan saker och ting visar sig, en känslighet för det oförutsägbara samt en förmåga att bli överraskad (Dahlberg et al., 2003). PROBLEMFORMULERING Livskvalitet beror på individuella upplevelser av livssituationen samt fysiska och psykosociala funktioner. Den livsnödvändiga och tidskrävande behandling, plus de fysiska symtomen som trötthet kan leda till försämrad livskvalitet och välbefinnande för patienter med kronisk njursvikt. Dessa patienter är ständigt beroende av sjukvården och planerar sina liv efter dialysbehandlingarna (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002). För att se och bemöta patienten som unik och skapa förutsättningar för ökad livskvalitet och välbefinnande behövs fördjupad förståelse av dialyspatientens livskvalitet. SYFTE Att belysa patienters livskvalitet vid dialysbehandlad kronisk njursvikt. METOD Vi har valt att göra en systematisk litteraturstudie och har gått till väga på det sätt som Forsberg och Wengström (2008) föreslår. Med en systematisk litteraturstudie blir det möjligt att sammanställa resultat av flera empiriska studier efter att de kvalitetsgranskats och analyserats för att därefter kunna stärka betydelsen av enskilda forskningsresultat (Forsberg & Wengström, 2008). 3

8 Sökningsförfarande Artikelsökningen gjordes i de vetenskapliga databaserna Cinahl och PubMed. Inkluderade artiklar skulle vara peer rewieved, skrivna på engelska eller svenska och publicerade under åren Artiklar exkluderades om deltagarna var under 18 år, om studien utgick från ett sjuksköterske- eller närståendeperspektiv, eller om studien fokuserade på upplevelser av njurtransplantation. Sökorden Quality of life, Dialysis och Kidney failure i Cinahl valdes utifrån svensk MeSH och användes i olika kombinationer (se Bilaga 1). För att få fram vetenskapliga artiklar användes förvalet peer rewieved och för att få alla relevanta artiklar till sökorden användes verktyget explode. I PubMed användes sökorden Renal dialysis, quality of life och kidney failure valda med hjälp av databasens ämnesordlista, MeSH-database (se Bilaga 1). För att veta om en artikel var peer reviewed användes Ulrich s Periodicals Directory. Kvalitetsgranskning Enligt Forsberg och Wengström (2008) bör artiklar av medel och hög kvalitet inkluderas i en systematisk litteraturstudie, därför användes deras granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa studier, för att säkerställa artiklarnas vetenskapliga värde (se Bilaga 2 & 3). Ju fler frågor som gick att besvara med mallen och ju tydligare svaren på frågorna blev desto högre kvalitet ansågs artikeln har. Sammanlagt lästes 14 artiklar i fulltext, sex av artiklarna ansågs vara relevanta medan fem valdes bort på grund av att de inte svarade på vårt syfte och tre hade låg kvalitet vid kvalitetsgranskning. Utifrån referenslistorna på dessa sex artiklar gjordes en manuell sökning i enlighet med Forsberg och Wengström (2008) och ytterligare två artiklar inkluderades efter att ha kvalitetsgranskats. Tre artiklar med låg kvalitet exkluderades. Dataanalys Vi har valt att följa Fribergs (2006) modell för analys av kvalitativ forskning som innebär att röra sig från helhet till delar till en ny helhet. Vi gick igenom de fem kvalitativa artiklarnas 4

9 resultat flera gånger för att identifiera meningsbärande delar som svarade på vårt syfte. Meningar med liknande innehåll fördes samman till mer övergripande meningar. De övergripande meningar som ansågs ha samma eller liknande innehåll bildade underkategorier. Underkategorierna i sin tur sammanfördes och bildade mer övergripande kategorier. På detta sätt bröts fem helheter (fem artikelresultat) ner till delar som sedan bildade en ny helhet bestående av två kategorier med tillhörande sex underkategorier. Utifrån de tre kvantitativa artiklarnas sammanfattade resultat i löpande text, samlades meningsenheter som svarade på vårt syfte, i ett eget dokument. Då resultaten från de kvantitativa studierna var få och lättöverskådliga genomgick de ingen analys. I stället användes de som ett övergripande komplement eller inledande presentation till de kvalitativa studiernas analyserade resultat. De kvantitativa artiklarnas resultat kompletterade de kvalitativa artiklarnas på ett mer övergripande sätt. Etiska överväganden Forskning bör genomgå etiska överväganden för att undvika fusk och ohederlighet som enligt vetenskapsrådet (2001) innebär avsiktlig förvrängning av forskningsprocessen. Vi har följt Forsberg och Wengströms (2008) riktlinjer för etiska överväganden vid systematiska litteraturstudier och inkluderat artiklar som är godkända av en etisk kommitté. Då vi genom erfarenheter av att vårda patienter med njursvikt märkt att deras livskvalitet påverkats negativt av sjukdom och behandling är vi medvetna om att det inte behöver vara så för alla patienter. Vi strävade efter att förhålla oss medvetna om vår förförståelse och var öppna för resultatet för att minimera risken att utesluta resultat eller styra resultatet till att stämma överens med våra eventuella förutfattade meningar. RESULTAT Vid analysen identifierades två kategorier med flera underkategorier. Den ena var Begränsad och bunden med underkategorierna Bunden och begränsad till tid och plats, Begränsad förmåga i arbete och dagliga aktiviteter, Begränsade ekonomiska resurser samt Begränsad delaktighet och socialt umgänge. Den andra kategorin var Hälsa och välbefinnande med underkategorierna Psykiskt välbefinnande och Fysiska symtom. 5

10 Begränsad och bunden Både kvantitativa och kvalitativa studier visade på att patienter som behandlas med dialys är begränsade i arbete, studier och vardagliga funktioner samt på ett ekonomiskt och socialt plan (Tsay et al., 2005; Mok, Lai & Zhang, 2004;Yu & Petrini, 2010; Hagren, Pettersen, Severingsson, Lützén & Clyne, 2005; Cleary & Drennen, 2005; Al-Arabi, 2006) Några studier visade också att patienter känner sig bundna av dialysbehandlingen (Hagren et al, 2005; Heiwe, Clyne & Dahlgren, 2003; Al-Arabi, 2006). Begränsad och bunden till tid och plats Resultatet av en RCT-studie visade att de mest frekvent rapporterade problemen var dialyspatienternas känsla av att vara begränsade till tid och plats (Tsay, Lee & Lee, 2005). I en svensk intervjustudie (Heiwe et al., 2003) framgick att resvägen till sjukhuset, förberedelserna och själva dialysen var tidskrävande vilket inkräktade på patientens normala aktivitet. De regelbundna vårdbesöken samt beroendet av dialysmaskinen gjorde att patienterna kände sig bundna till sjukhuset. Vården kom i första hand och livet i andra hand, då provtagningar, läkarbesök och dialysbehandlingar avgjorde när och hur mycket tid som blev över för patientens vardagliga åtaganden och fritidssysselsättningar. Detta medförde en dominerande önskan om mer tid. Upplevelser i förhållande till begränsningar i tid rapporteras också i en amerikans studie där patienterna utryckte frustration över känslan av att tiden inte räckte till vilket var stressade och gjorde dem arga (Al-Arabi, 2006). I en kvalitativ studie framkom att begränsning till tid och plats gjorde det svårt för patienten att göra något spontant eller överhuvudtaget åka på längre resor (Hagren et al., 2005). Begränsad delaktighet och socialt umgänge Cleary och Drennen, (2005) mätte livskvalité där skalan för fysisk funktion avslöjade patienternas påtagligt begränsade delaktighet i samhället. Patienter som behandlas med dialys kan uppleva en förlust av frihet som påverkar deras val av vardagliga aktiviteter. Närheten till familj och vänner har stor betydelse för att må bra och hantera vardagen på ett positivt sätt (Al-Arabi, 2006; Mok et al., 2004). Beroendet av teknisk utrustning kan begränsa möjligheterna att umgås med vänner och familj eller att åka på utflykter (Al-Arabi, 2006). Ett ständigt behov av vila samt förlust av självförtroende gör att många isolerar sig från socialt umgänge och tappar kontakten med sina vänner (Heiwe et al., 2003; Al-Arabi, 2006). Även äktenskap påverkas och sexuallivet begränsas (Hagren et al., 2005). 6

11 Begränsad förmåga i arbete och dagliga aktiviteter I en kvalitativ studie gjord på hur 80 njursviktspatienter upplevde sin livskvalitet och hanterade vardagen framkom att dialysbehandlingen minskade arbetsmöjligheterna (Al-Arabi, 2006). I en studie från Hong Kong framkom att patienter även kan bli uppsagda från tidigare arbeten (Mok et al., 2004). Det var vanligt att patienter som behandlades med dialys begränsades i att engagera sig i vardagliga ansvarsområden. Detta orsakade problem bland annat med att laga mat, dammsuga och bädda sängen utan att ta vilopauser. Även att hålla sig själv ren kunde innebära en stor utmaning (Cleary & Drennen, 2005). Begränsade ekonomiska resurser I en svensk studie framkom att när arbetet påverkas får det konsekvenser för både ekonomin och levnadsstandarden (Hagren et al., 2005). I en kinesisk intervjustudie framkom även att det fanns en oro för att inte ha råd att betala för dialysbehandlingarna. Då en lön oftast inte räckte till är det i Kina ofta familjemedlemmar, även pensionerade, som arbetade dubbelt för den sjuke anhörige. Ibland var de till och med tvungna att sälja huset de bor i (Yu & Petrini, 2010). Problem kopplade till att inte själv kunna ta fullt ansvar för sin ekonomi framkom också i en studie från Hong Kong där patienterna upplevde en stor frustration i situationen (Mok et al., 2004). I en Iransk studie framkom även att den ekonomiska statusen påverkar följsamheten till behandlingen, vilket innebär lägre livskvalitet för en fattig patient med kronisk njursvikt i Iran (Pakpour et al. (2010). Hälsa och välbefinnande I flera kvalitativa studier visade resultaten på att vara en del i en familj samt att ha en tro på en högre makt, hade betydelse för patientens hälsa (Al-Arabi, 2006; Mok et al., 2004; Hagren et al., 2005). I en studie där livskvaliteten mättes med instrumentet SF-36, skattade patienterna låg livskraft vilket betydde att de som oftast kände sig trötta och saknade energi. Den fysiska hälsan var påtagligt nedsatt precis som den mentala. Den mentala hälsan var dock mindre påverkad i relation till den fysiska (Cleary & Drennen, 2005). Psykiskt välbefinnande Vid kortisonbehandlingar förändrades patientens utseende vilket kan innebära att patienten kände ett främlingskap inför sig själv (Al-Arabi, 2006; Mok et al., 2004). Det psykiska 7

12 välbefinnandet kan även påverkas på andra sätt. I en studie från Hong Kong uttryckte patienterna känslor av maktlöshet och oro inför framtiden samt sorgsenhet, rädsla, ilska och skuld samt att de i särskilda situationer tyckte sig stå i tacksamhetsskuld (Mok et al., 2004). Känslorna kunde vara så överväldigande att en del övervägde självmord (Hagren et al. 2005). Äldre patienter som under en längre tid varit medvetna om att de någon gång kommer att bli beroende av dialys har lättare att acceptera situationen, men speciellt yngre patienter kände oro och ångest och ställde sig frågan varför just jag? (Yu & Petrini, 2009). Ilska kunde riktas mot närstående vilket gav patienten skuldkänslor. Mok et al. (2004) kom också fram till att känslor av både skuld och skam uppstår när sjukdomen påverkar individens roll i familjen och det blir svårt att som förälder ta ansvar för sina barn. Patienterna ville vara bra för sina familjer och varken oroa eller belasta, därför kunde det i många fall innebära att de inte heller delade med sig av sina känslor (Mok et al., 2004). I Hong Kong gjordes en studie på copingförmågan hos patienter med njursvikt och resultaten visade bland annat att trotts känslor av att vara till börda, innebar familjen en trygghet (Mok et al., 2004). Förbehållslös kärlek från barnen och familjen gav hopp och en vilja att leva vidare (Al-Arabi, 2006). Även om det kan vara svårt att leva med ovissheten om en eventuell organdonation kunde det innebära ett hopp om en ljusare framtid (Al-Arabi, 2006). Att tänka positivt fick dessutom tiden att går fortare (Mok et al., 2004). För att hålla sig vid liv och uppleva livet som meningsfullt var beroende av kärleken från närstående, ett accepterande av sjukdom och behandling. Många blev mer religiösa i samband med sjukdom, de vände sig till Gud med ett starkt hopp om mirakulöst bot. En tro på Gud eller Ödet gjorde det lättare att acceptera och finna en mening med tillvaron (Al-Arabi, 2006). I Yu och Petrinis kvalitativa studie (2009) utryckte en patient att hon inte kunde påverka situationen men hon kunde välja mellan ett optimistiskt eller pessimistiskt förhållningssätt till tillvaron. Ibland kunde det vara lättare att leva med en svår sjukdom om man visste att andra klarat av det (Mok et al., 2004). För patienter som levt ett innehållsrikt liv kunde det innebära en styrka att blicka tillbaka, glädjas åt det som varit och till och med acceptera att dö i förtid (Hagren et al., 2004). Fysiska symtom Patienter med regelbunden hemodialys upplevde sig uttömda på fysisk energi speciellt under dagarna för behandling (Heiwe et al., 2003). De fysiska symtomen på uremi så som illamående, klåda, huvudvärk och ödem förbättrades i och med dialysen dock återstod ofta tröttheten som minskade deras livskvalitet (Yu & Petrini, 2010). Vid fysiska aktiviteter kunde 8

13 kroppen kännas tung som bly vilket medförde en rädsla för att falla på grund av trötthet, allra helst efter dialysen. Tröttheten kunde komma plötsligt, som att trycka på en knapp och medförde en känsla av att kunna somna mitt i ett samtal (Heiwe et al., 2003). METODDISKUSSION För att hitta artiklar som svarar på vårt syfte sökte vi i Cinhal och PubMed, vilka är lämpliga databaser för omvårdnadsforskning. Vi använde oss av operatorn AND vilket enligt Forsberg och Wengström, 2008) begränsar sökningen och ger ett smalare resultat. I vår sökning innebär det att artiklarna handlar om både livskvalitet, kronisk njursvikt och dialysbehandling vilket överensstämmer väl med vårt syfte. I studien har vi använt de allra senast publicerade artiklarna. De äldre artiklarna kan vara inaktuella då forskning och behandling ständigt går framåt vilket kan ha betydelse för hur patienterna upplever sin livskvalitet idag jämfört med för 20 år sedan. Risken finns ändå att vi missat adekvat forskning men materialet skulle bli ohanterbart om vi hade inkluderat alla artiklar från Att vi använde endast artiklar som, i databaserna fanns i fulltext kan också ses som en svaghet i den här systematiska litteraturstudien. Det är möjligt att vi missat relevant och aktuell forskning, vi bedömde dock att det var en kostnadsfråga och att vi ändå hittade tillräckligt med artiklar. Enligt Forsberg och Wengström (2008) är det önskvärt att bara använda artiklar med hög eller medelhög kvalitet för att höja resultatets trovärdighet. De inkluderade kvalitativa artiklarna innehåller många citat vilket ökar trovärdigheten av den systematiska litteraturstudien (Forsberg & Wengström, 2008). Efter kvalitetsgranskningen exkluderade vi åtta artiklar. Vi tror inte att vi missat någon viktig information som påtagligt hade förändrat vårt resultat, då artiklarna med låg kvalitet uppvisade liknande resultat som de artiklar vi sedan analyserade. Kvantitativa studier av hög kvalitet anses vara generaliserbara, det vill säga anses tala för en viss grupp av människor medan kvalitativa studier av hög kvalitet anses vara överförbara för människor i liknande situation som studien avser (Forsberg och Wengström, 2008). Eftersom vi egentligen inte analyserade tabellerna i de kvantitativa artiklarna utan enbart använde oss av artikelresultaten som de precenterades i löpande text, finns risk för att vi missat fördjupande information. I vår systematiska litteraturstudie analyserades artiklar från USA, Irland, Sverige, Hong Kong, Iran, Taiwan och Kina. Detta ökar överförbarheten av den här systematiska litteraturstudien när det gäller USA, norra Europa och delar av Asien. 9

14 Enligt Forsberg och Wengström (2008) lyfter resultat från kvalitativa studier fram enskilda personers upplevelser. Kvantitativa utforskar om dessa upplevelser är vanliga i en viss typ av grupp. I den här systematiska litteraturstudien användes resultat från både kvantitativa och kvalitativa artiklar och detta ökar tillförlitligheten enligt Forsberg och Wengström (2008). Artiklarna är dock skrivna på engelska vilket inte är vårt modersmål så för att minska risken för feltolkning läste vi artiklarna enskilt flera gånger för att sedan tillsammans diskutera innehållet. Att vi varit två om studien ser vi som en stor fördel då vi kunnat föra fördjupade diskussioner genom att ta del av varandras tankar och idéer. RESULTATDISKUSSION Syftet med litteraturstudien var att belysa patienters erfarenheter av livskvalitet vid dialysbehandlad kronisk njursvikt. Resultatet visar tydligt att patienterna upplever sig begränsade och beroende ur flera olika aspekter samtidigt som deras fysiska och psykiska hälsa påverkas av oro och en stark känsla av trötthet. Stöd från familj och vänner gjorde det däremot lättare att orka med påfrestningarna vid sjukdom och behandling. Vi tolkar WHOs definition av livskvalitet som vad individen ser som mål i livet och hur han eller hon når eller kan nå dessa, har betydelse för upplevd livskvalitet. Om målen är möjliga att nå beror på den enskildes självständighet, livsåskådning, sociala funktion samt fysiska och psykiska hälsa. När livet erbjuder stora påfrestningar vänder sig en del till Gud vilket gör det lättare att acceptera situationen och finna mening med livet. Tilliten till en högre makt ger hopp om framtiden. Enligt WHO har livsåskådning betydelsen för livskvaliteten och är sjuksköterskan öppen för patientens livsvärld, blir det lättare att uppmärksamma individens behov av att diskutera andliga aspekter av livet. Enligt Dahlberg et al. (2003) är människan unik och bär på sin egen upplevelse av sin livsvärld. Vi tänker då att vad som är viktigt för en individ kanske inte stämmer överens med en annan individ i en annan kulturell kontext. WHOs definition av livskvalitet kanske därmed inte är helt överförbar till alla världens länder och kulturer. Resultatet i vår systematiska litteraturstudie tyder på skillnader i olika länder när det gäller erfarenheten av upplevd livskvalitet. Hur man upplever och handskas med stressiga situationer så som kronisk sjukdom, beror till stor del på den kultur som format individen samt attityden till ekonomi, arbete och relationer (Ahmadi, 2008). 10

15 I de västerländska studierna som vi analyserat, framkom inga ekonomiska bekymmer när det gäller att ha råd med behandlingen, utan snarare en känsla av ekonomisk förlust i samband med sjukskrivning. Det är svårt att ta reda på dialyskostnaderna i olika länder men i Sverige kostar en dialysbehandling ca 4000 kronor. Patienten betalar 900 kronor per år och landstingen betalar resten. Landstingen betalar även för patientens resor till och från dialysmottagningen (Rolf, B., personlig kommunikation, 29 oktober 2011) 1. Enligt WHOs definition har graden av självständighet betydelse för upplevd livskvalitet. Individens ekonomiska resurser har stor betydelser för upplevelsen av självständighet och förmågan att uppnå personliga mål i livet. Att leva på en sjukersättning erbjuder patienten möjlighet att försörja sig själv även om inkomsten är lägre än innan sjukdomen. Betydelsen av ekonomiska resurser för livskvalitet kan ses i de asiatiska studierna som vi analyserade. Där framkommer ekonomiska bekymmer som orsakar stress och beroende av familjen. Familjemedlemmar arbetar extra för att betala för behandlingen då patienten själv har begränsade arbetsmöjligheter. I en indisk reseberättelse på Njurförbundets hemsida beskriver en svensk dialyspatient att beroende på inkomsten, fördelas indiska patienters dialysbehandling till en eller två gångar per vecka. För att hålla ner kostnaderna återanvändes dialysfilter och slangar flera gånger (Njurförbundet, 2004). Henriksen och Vetlesen (2001) menar att ett beroende av andra står i relation till individens sårbarhet. Ju sjukare en person är desto mindre kan hon eller han påverka sitt liv och sin vardag vilket leder till en känsla av vanmakt. Detta minskar självständigheten och får konsekvenser för livskvaliteten då de egna målen kan bli svåra att uppnå (WHO, 1997). Familjen ses, inte bara som en ekonomisk resurs utan ger även hopp, trygghet och livsvilja som är viktigt för den mentala hälsan och därigenom en ökad livskvalitet. I de västerländska studierna som ingår i vår systematiska litteraturstudie, framgår att patienter som behandlas med dialys känner sig begränsade till tid och plats vilket påverkar fritidsaktiviteter, relationer och det vardagliga livet. Frustrationen är påtaglig över att inte orka eller hinna med det den enskilde individen värdesätter. Att inte kunna resa långa resor och inte kunna ta sitt ansvar i familjens vardagliga liv, minskar deras livskvalitet då intressena och sociala funktionerna påverkas negativt. Å andra sidan finns det i Sverige för de som värdesätter längre resor möjlighet att via dialysmottagningen, få hjälp med planering och 1 Rolf, B. Ekonomichef för Kalmar läns landsting. 11

16 gästdialys i svenska städer och ett antal andra länder. Att ändå kunna resa till ett begränsat antal resmål ökar livskvaliteten något. Resultatet i vår systematiska litteraturstudie visar att inte bara symtomen av njursvikten gör patienten trött, speciellt under och efter dialysen upplevs en känsla av utmattning. Detta orsakar stress och minskat intresse för sociala umgängen vilket påverkar patienters nära relationer, men i vissa fall är familjen av stor betydelse för att patienten ens ska orka leva. Tröttheten är orsak till att patienten inte orkar utföra dagliga sysslor vilket till och med kan få konsekvenser för den personliga hygienen. Utifrån WHOs definition på livskvalitet är det möjligt att se att patientens upplevelse av sin livssituation innebär en försämrad livskvalitet då målen i tillvaron blir svåra att uppnå samt att de sociala funktionerna minskar och självständigheten hotas. Hagberg (2002) menar att livskvaliteten påverkas negativt när individen förlorar förmågan att engagera sig i sina intressen. Detta påverkar initiativförmågan och leder till ytterligare minskat engagemang och individen upplever meningslöshet och en känsla av att vara värdelös. För att förstå patienten kan det vara lämpligt att bemöta utifrån ett livsvärldsperspektiv, att se patienten som unik. Dahlberg et al. (2003) menar att med öppenhet det vill säga med en etisk medveten nyfikenhet, kan vårdaren bilda sig en uppfattning om patientens värld och förstå vad dennes lidande innebär. Vidare erbjuder patientens berättelse ett perspektiv på vad som är viktigt för det unika välbefinnandet. Att utifrån ett livsvärldsperspektiv vårda en patient med dialysbehandlad kronisk njursvikt kan innebära att i enlighet med Dahlberg et al. (2003), bemöta patienten som unik. Varje patient har sin egen berättelse, upplevelse om sin situation och mening med livet, och med ett fördomsfritt förhållningssätt är det möjligt att ta del av patientens historia. För att kunna ge god omvårdnad och fullgott samarbete med patienten är det enligt Eide och Eide (1997), nödvändigt att skapa en god relation genom aktivt lyssnande. Med ett aktivt lyssnande får patienten möjlighet att dela med sig av sina upplevelser vilket skapar en närhet som motverkar den oro och de ensamhetskänslor de flesta sjuka upplever. För att förstå patientens livssituation är det viktigt att med respekt ta del av dennes livsvärld, uppmuntra, ge tid och lyssna till patientens livsberättelse (Dahlberg et al., 2003). Detta stämmer väl överens med Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763 2b ) som säger att sjuksköterskan ska bemöta med respekt och ge individuellt anpassad information till patienten och dennes anhöriga. För att kunna ge anpassad information tror vi det är viktigt att förstå patientens livsvärld eller som Dahlberg et al. (2003) beskriver, att möta patienten i den värld denne lever i. Vidare är förståelsen för patientens livsvärld enligt Birkler (2007), en förutsättning för en bättre vård och omsorg. 12

17 Enligt WHO har graden av självständighet betydelse för livskvaliteten och Socialstyrelsen (SOSFS 2005:12) menar att det är nödvändigt att upprepa samma information flera gånger för att minska risken för missförstånd. Vi tänker då att individuellt anpassad information som upprepas vid flera tillfällen bidrar till patienters självständighet eftersom de då kan, utifrån sin unika situation, påverka sina liv. Studier visar att patienter som genomgår dialysbehandling kan uppleva att vårdpersonalen ofta är stressad och att de sällan får svar på sina frågor (Yu & Petrini, 2009). En del patienter upplever en distans från vårdpersonalen och slutar förvänta sig något annat än en uttråkad attityd. De upplever en distans, som om personalen inte förstår hur det är att leva med kronisk njursvikt (Hagren et al., 2004). Detta skulle kunna tyda på att omvårdnaden brister men även att det, med hjälp av livsvärldsteorin, är möjligt att påverka patienternas livskvalitet om sjuksköterskan jobbar på sitt professionella förhållningssätt. SLUTSATS Med den här systematiska litteraturstudien erbjuds en inblick i hur det kan vara att leva med kronisk njursvikt. Framför allt blir det möjligt att ta del av hur patienter upplever sin livskvalitet i samband med dialysbehandling. Då är det viktigt att sjuksköterska lyssnar till patienten för att kunna ge adekvat stöd till ökat välbefinnande. Sjuksköterskans bemötande kan ha stor betydelse för patienternas delaktighet och framför allt när det gäller att understödja patientens självständighet och som därmed själv ges möjlighet att påverka sin situation. Patienterna upplever både fysiska och psykiska påfrestningar, inskränkt autonomi samt negativt påverkade sociala funktioner. Med ett livsvärldsperspektiv är det lättare för vårdpersonalen att vara lyhörd och uppmärksam på patientens fysiska och psykiska mående för att stötta på bästa sätt. Det blir då möjligt för sjuksköterskan att anpassa vården och informationen till den unika individen på ett sådant sätt att patienters upplevelser av god livskvalitet gynnas. I de analyserade studierna la vi märke till skillnader i upplevd livskvalitet mellan olika länders studier, det kan därför vara viktigt med vidare forskning kring begreppet livskvalitet i olika kulturella kontexter. Det kan även vara värt att forska kring sjuksköterskors bemötande av patienter med dialysbehandling för att senare öka kunskaperna om ett professionellt förhållningssätt som stöder patienternas möjlighet till att uppleva en god livskvalitet. 13

18 REFERENSLISTA * Al-Arabi, S. (2006). Quality of life: Subjective description of challenges to patients with end stage renal disease. Nephrology Nursing Journal. 33(3), Birkler, J. (2007). Filosofi och omvårdnad. Stockholm: Liber. * Cleary, J., & Drennan, J. (2005). Quality of life of patients on haemodialysis for end stage renal disease. Journal of Advanced Nursing. 61 (6), Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vetenskap. Lund: Studentlitteratur. Eide, H., & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation. Lund: Studentlitteratur. Ericson, E., & Ericson, T. (2002). Medicinska sjukdomar- specifik omvårdnad, medicinsk behandling, patofysiologi. Lund: Studentlitteratur. Forsberg, C., & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. Falun: ScandBook AB. Friberg, F. (red). (2006). Dags för uppsats Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. Lund: Studentlitteratur. * Hagren, B., Pettersen, M-I., Severins, E., Lutzén, K., & Clyne, N. (2005). Maintenance haemodialysis: patient s experiences of their life situation. Journal of Clinical Nursing. 14, Hedner, L-P. (red). (2007). Invärtesmedicin- sjukdomar i njurar och urinvägar. Lund: Studentlitteratur. * Heiwe, S., Clyne, N., & Abrant Dahlgren, C. (2003). Living with chronic renal failure: patient s experiences of their physical and functional capacity. Physiotherapy Research International. 8(4), Henriksen, J-O., & Vetlesen, A J. (2001). Etik i arbete med människor. Lund: Studentlitteratur. 14

19 Kirkevold, M., & Strömsnes Ekern, K. (2002). Familjen- i ett omvårdnadsperspektiv. Stockholm: Liber AB. Lindskog, B I. (2004). Medicinsk Miniordbok. Stockholm: Nordiska Bokhandelns Förlag. * Mok, E., Lai, C., & Zhang, Z-X. (2004). Coping with chronic renal failure in Hong Kong. International Journal of Nursing Studies 41, Njurförbundet. (Elektronisk). Tillgänglig: ( ). * Pakpour, A H., Saffari, M., Yekaninejad, M-S., Panahi, D., Harrison, A P. & Molsted, S. (2010). Health-Related Quality of Life in a Sample of Iranian Patients on Hemodialysis. Iranian Journal of Kidney Diseases. 4(1), Paulsen, E. (2002). Omvårdnad av patienter med akut eller kronisk njursvikt. I H, Almås (red), klinisk omvårdnad 2. Stockholm: Liber AB. SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. [Elektronisk]. Socialdepartementet. Tillgänglig: [ ] Socialstyrelsen (2009) Nationella indikatorer för God vård.[elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Riksförbundet för Njursjuka (2000). Dialys. [Elektronisk]. RNj. Tillgänglig: [ ]. * Tsay, S-L., Lee, Y-C., & Lee. Y-C. (2005). Effects of adaptation training program for patient with end stage renal disease. Journal of Advanced Nursing. 50(1), WHO (1997). WHOQOL- Measuring Quality of Life. [Elektronisk]. Tillgänglig: [ ]. Wikström, B-M. (2003). Etik och omvårdnad. Studentlitteratur, Lund. * Yu, H-D., & Petrini, M-A. (2010). The HRQoL of Chinese patients undergoing haemodialysis. Journal of Clinical Nursing. 19,

20 Bilaga 1 Sökningstabell Databas Sökord Antal träffar Antal lästa titlar. Antal lästa abstrakt Cinahl 1. Quality of life Dialysis kidney failure Antal artiklar lästa i fulltext Använda artiklar AND (2, 3,8,)* AND (1, 2, 3,8)* AND (2, 3,8)* AND 2. AND (2, 3, 8)* PubMed 1. Quality of life Renal dialysis kidney failure AND (3,4,6,8)* AND (2,3,4,6,8)* AND AND 2. AND (1,2,3,4,6,8)* *Nummer i parenteserna motsvara artiklarnas nummer i artikelmatrisen. Artiklarna nr. 5 och nr. 7 framkom via den manuella sökningen.

21 Bilaga 2. Gransknings mall för kvantitativa artiklar. A. Syftet med studien? Är frågeställningarna tydligt beskrivna? Ja- Nej. Är designen lämplig utifrån syftet? Ja- Nej. B. Undersökningsgruppen Vilka är inklusionskriterierna? Vilka är exklusionskriterierna? Vilken urvalsmetod användes? Randomiserat urval Obundet slumpmässigt urval Kvoturval Klusterurval Konsekutivt urval Urvalet är ej beskrivet Är undersökningsgruppens representativ? Ja- Nej. Var genomfördes undersökningen? Vilket antal deltagare inkluderades i undersökningen? C. Mätmetoder Vilka mätmetoder användes? Var reliabiliteten beräknad? Ja- Nej. Var validiteten beräknad? Ja- Nej. D. Analys Var demografiska data liknande i jämförelsegrupperna? Ja- Nej. Om nej, vilka skillnader fanns? Hur stort var bortfallet? Fanns en bortfallsanalys? Ja- Nej. Var den statistiska analysen lämplig? Ja- Nej. Om nej, varför inte? Vilka var huvudresultaten? Erhölls signifikant skillnader? Ja- Nej. Om ja, vilka variabler? Vilka slutsatser drar författaren? Instämmer du? Ja- Nej. E. Värdering Kan resultaten generaliseras till annan population? Ja- Nej. Kan resultaten ha betydelse? Ja- Nej. Ska denna artikel inkluderas i litteraturstudien? Ja- Nej. Motivera varför eller varför inte! (Forsberg & Wengström, 2008).

22 Bilaga 3. Granskning mall för kvalitativa artiklar. A. Syftet med studien? Vilken kvalitativ metod har använts? Är designen av studien relevant för att basvara frågeställningen? Ja- Nej. B. Undersökningsgrupp Är urvalskriterier för undersökningsgruppen tydligt beskrivna? Ja- Nej. Var genomfördes undersökningen? Urval-finns det beskrivet var, när och hur undersökningsgruppen kontaktades? Vilken urvalsmetod användes? Strategiskt urval Snöbollsurval Teoretiskt urval Ej angivet Beskrivs undersökningsgruppen (ålder, kön, social status samt annan relevant) demografiskbakgrund) Är undersökningsgruppen lämplig? Ja- Nej. C. Metod för datainsamling Är fältarbetet tydligt beskrivet (var, av vem och i vilket sammanhang skedde datainsamling)? Ja- Nej Beskriv: Beskrivs metoderna för datainsamling tydligt (vilken typ av frågor användes etc.)? Beskriv: Ange datainsamlingsmetod: Ostrukturerade intervjuer Halvstrukturerade intervjuer Fokusgrupp Observationer Video-/ bandinspelning Skrivna texter eller teckningar Är data systematiskt samlade (finns intervjuguide/ studieprotokoll)? Ja- Nej.

23 D. Dataanalys Hur är begrepp, teman och kategorier utvecklade och tolkade? Ange om: Teman är utvecklade som begrepp Det finns episodiskt presenterat citat De individuella svaren är kategoriserade och bredden på kategorierna är beskrivna Svaren är kodade Resultatbeskrivning: Är analys och tolkning av resultat diskuterade? Ja- Nej. Är resultaten trovärdiga? Ja- Nej. Är resultaten pålitliga? Ja- Nej. Finns stabilitet och överstämmelse? Ja- Nej. Är resultaten återförda och diskuterade med undersökningsgruppen? Ja- Nej. Är de teorier och tolkningar som presenteras baserade på insamlade data? Ja- Nej. E. Utvärdering Kan resultaten återkopplas till den ursprungliga forskningsfrågan? Ja- Nej. Stöder insamlade data forskarens resultat? Ja- Nej. Har resultaten klinisk relevans? Ja- Nej. Diskuteras metodologiska brister och risk för bias? Ja- Nej. Finns risk för bias? Ja- Nej. Vilken slutsats drar författaren? Håller du med om slutsatserna? Ja- Nej. Om nej, varför inte? Ska artikeln inkluderas? Ja- Nej (Forsberg & Wengström, 2008).

24 Bilaga 4. Artikelmatris Nr Författare År Land Titel Syfte Metod Resultat Kvalitet 1 Al-Arabi, S. (2006) USA Quality of life: Subjective description of challenges to patients with end stage renal disease. Syftet med denna studie var att beskriva hur personer med njursvikt (ESRD) upplever sin livskvalitet i det dagliga livet. En naturalistisk kvalitativ studie där 80 patienter från en öppenvårdsklinik i sydvästra USA deltog. Resultaten har identifierat tre kategorier. 1. Livsbegränsningar: patientens liv förändras pga. sjukdomen, de känner sig bundna, begränsade och utanför. 2. Hålla sig vid liv: acceptera sin sjukdom, stöd, kärlek och tron på Gud. Hur de hanterar och förhåller sig till sin sjukdom. 3. Må bra: patienternas berättelser om vad som får de att känna tillfredsställelse och hur de lyckas att leva trots ESRD. Hög

25 2 Cleary, J., & Drennen, J. (2005) Irland Quality of life of patients on hemodialysis for endstage renal disease. Syftet med studien var a) att undersöka livskvaliteten hos patienter som får hemodialys, b) att jämföra undersöknings- gruppens livskvalitet mot en frisk kontrollgrupp, c) att identifiera skillnader i livskvalitet hos patienter som får regelbunden dialysbehandling och de som inte får. Kvantitativ, deskriptiv metod. 97 patienter deltog i studien. Patienter med hemodialys har sämre fysisk och psykisk livskvalitet jämfört med övrig population. Medel 3 Hagren, B. et al. (2005) Sverige Maintenance haemodialysis: patients experiences of their life situation Syftet med denna studie var att undersöka hur pat. med kronisk njursvikt upplever sin livssituation. En kvalitativ studie med semistrukturerade intervjuer där 41 patienter, därav 15 kvinnor och 26 män, deltog i studien. I resultaten framkommer olika kategorier som att inte hitta utrymme för att leva, upplevelse av vårdsituationen och att försöka hantera livet. Patienterna känner sig kränkta pga. att de inte klarar av det vardagliga livet såsom tid, fysisk förmåga och känslan av att inte kunna leva livet fullt ut. Hög

26 4 Heiwe, S., Clyne. N. & Dahlgren A, M. (2003) Sverige Living with chronic renal failure: patients` experiences of their physical and functional capacity. Syftet med studien var att beskriva och analysera hur njursviktpatienter som väntar på eller har dialysbehandling upplevde sin fysiska och funktionella kapacitet i sitt dagliga liv. Kvalitativ studie, semistrukturerade intervjuer där 16 njursvikts patienter deltog i studien Patienterna upplevde både fysisk och psykisk trötthet som begränsade deras fysisk och funktionell förmåga. Det tog längre tid att utföra handlingar än tidigare innan diagnosen. Orsaken till detta beskrevs i tre kategorier. 1. Trötthet. 2. Nedsatt funktionsförmåga. 3. Temporär stress. Hög 5 Mok, E., Lai, Claudia & Zhang, ZX. (2004) Hong Kong Coping with chronic renal failure in Hong Kong. Syftet var att undersöka hur coping beteenden påverkade kinesiska patienter med kronisk njursvikt. En kvalitativ studie med 11 patienter som intervjuades om hur de hanterade sin sjukdom och vilka erfarenheter de hade av att behandlas med dialys. Resultatet visade på otaliga känslor, förluster och förändringar hos patienten som lever med en kronisk njursjukdom. Där förekom en eller flera känslor samtidigt såsom sorg, ilska, rädsla, skuld, frustration och hjälplöshet. Hög

27 6 Pakpour, A-H. et al. (2010) Iran Health related quality of life in a sample of Iranian patient on hemodialysis. Jämföra hemodialyspatienters hälsorelaterade livskvalitet (HRQOL) med en frisk kontrollgrupp i Iran samt jämföra resultatet med andra studier av dialyspatienters HRQOL i Irland, Turkiet, Serbien, Danmark och Grekland. Kvantitativ tvärsnittsstudie. Självskattnings instrument SF hemodialyspatienter inkluderades efter ett stratifierat urval. Resultatet visar att hemodialyspatienter har sämre livskvalitet. Patienter som behandlats längre med dialys, eller hade högre BMI eller fler sjukdomar visade ännu sämre fysisk hälsa. Den psykiska hälsan påverkades också av hur länge de varit beroende av dialys samt utbildningsnivå, ekonomiska status och information kring sjukdomen. Hög I jämförelserna med asiatiska och europeiska länders studier (förutom Serbiens) uppvisade iranska patienter en lägre livskvalitet. 7 Tsay, S-L., Lee, Y-C, & Lee, Y-C. Taiwan (2005) Effects of an adaptation training program for patients with end-stage renal disease. Syftet var att undersöka effekten av utbildningsprogram (ATP) för att minska stressen, lindra depression och förbättra livskvaliteten för patienter med njursvikt. En randomiserad kontrollerad studie där 57 patienter deltog under tre månader. Resultatet visade att det mest frekvent rapporterade problemen var dialyspatienternas känsla av att vara begränsade till tid och plats. Hög

28 8 Yu, H., & Petrini, M, A. (2010) Kina The HRQoL of Chinese patients undergoing haemodialysis. Syftet var att undersöka livskvalitet hos pat. med njursvikt som genomgår hemodialys i Kina. Kvalitativ, semistrukturerade intervjuer av 16 patienter med HD. Resultaten visar en förbättring på fysisk kondition. Dialys-patienter är mer känsliga, har psykisk lidande, ekonomisk belastning, otillräckligt kunskap av sin sjukdom och ett begränsad socialt umgänge som påverkar deras livskvalitet. Hög