Examensarbete Omvårdnad 15 hp. Att leva med dialysbehandling - Hur dialysbehandling påverkar patienternas livsvärld.

Transkript

1 Examensarbete Omvårdnad 15 hp Att leva med dialysbehandling - Hur dialysbehandling påverkar patienternas livsvärld. Författare: Lina Löf-Nilsson & Amanda Svärdh Program: Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Ämne: Omvårdnad Kurskod: 2OM340 Termin: HT 2010

2 Examensarbete Omvårdnad 15 hp Titel: Att leva med dialysbehandling -Hur dialysbehandling påverkar patienternas livsvärld. Författare: Lina Löf-Nilsson Amanda Svärdh SAMMANFATTNING. Bakgrund: Njursvikt kan utvecklas långsamt under flera år men kan även uppkomma på bara några dagar och orsakerna till njursvikten kan variera Att leva med dialysbehandling medför en stor förändring i patientens liv. Patienterna måste avsätta tid för sin behandling cirka tre gånger i veckan, varje behandlingstillfälle tar mellan 4-5 timmar och patienten är beroende av dialysbehandling livet ut. Metod: Systematisk litteraturstudie där sex kvantitativa artiklar och fem kvalitativa artiklar har blivit granskade och analyserade utifrån Forsberg & Wengström (2008). Syftet: var att beskriva hur njursviktspatienters livskvalitet påverkas av dialysbehandling ur ett livsvärldsperspektiv. Resultat: Sex teman identifierades påverka patienternas liv vid dialysbehandling; skattad livskvalitet, mötet med vården, känslor vid behandling, kontakten med vårdpersonalen, och sociala relationer. Slutsats: Vårdpersonalen bör uppmärksamma och tillgodose patienternas individuella behov vid dialysbehandlingen. Eftersom patienterna anser att dialysbehandlingen stjäl tid från deras liv, är uttröttande och samtidigt livsnödvändig. Trötthet och känslor av tidsbrist framkom som mest centralt. Ny forskning kring hur tröttheten kan lindras för patienter med dialys skulle vara av nytta för att minska lidandet som dialysbehandlingen medför. Nyckelord: Kronisk njursvikt, dialys, livskvalitet, livsvärld

3 Innehåll INLEDNING... 1 NJURENS FUNKTION...1 NJURSVIKT...1 UREMI...2 DIALYSBEHANDLING...2 PREVALENS...3 LIVSKVALITET... 3 AUTONOMI... 4 BEGREPPSDEFINITIONER... 4 AUTONOMI...4 SJUKVÅRDSPERSONAL...4 LIVSKVALITET...4 LIVSVÄRLD...5 LIVSVÄRLDSTEORI... 5 LIDANDE OCH VÄLBEFINNANDE...6 PROBLEMFORMULERING... 6 SYFTE... 7 METOD... 7 LITTERATURSÖKNING...7 INKLUSIONS- & EXKLUSIONSKRTERIER...7 SÖKORD...7 SÖKFÖRFARANDE...8 KVALITETSGRANSKNING...8 DATAANALYS...9 Meningsenheter och kondensering av meningsenheter...9 Kodning samt kategorisering av meningsenheter...9 Teman FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN RESULTAT FAKTORER SOM PATIENTERNA SKATTAT PÅVERKAR LIVSKVALITETEN PATIENTERNAS TANKAR OCH KÄNSLOR UNDER PÅGÅENDE BEHANDLING ATT BLI VÅRDAD, BEMÖTT OCH INFORMATIONEN VID DIALYSBEHANDLINGEN AUTONOMI OCH PERSONLIGA BEHOV VID DIALYSBEHANDLING DIALYSBEHANDLINGENS PÅVERKAN AV PATIENTERNAS SOCIALA LIV OCH RELATIONER PATIENTERNAS LIVSÅSKÅDNING OCH STRATEGIER FÖR ATT HANTERA LIVET MED DIALYSBEHANDLING OCH KÄNNA LIVSKVALITET RESULTATDISKUSSION FAKTORER SOM PATIENTERNA SKATTAT PÅVERKAR LIVSKVALITETEN PATIENTERNAS TANKAR OCH KÄNSLOR UNDER PÅGÅENDE BEHANDLING... 16

4 ATT BLI VÅRDAD, BEMÖTT OCH INFORMATIONEN VID DIALYSBEHANDLINGEN AUTONOMI OCH PERSONLIGA BEHOV VID DIALYSBEHANDLING DIALYSBEHANDLINGENS PÅVERKAN AV PATIENTERNAS SOCIALA LIV OCH RELATIONER PATIENTERNAS LIVSÅSKÅDNING OCH STRATEGIER FÖR ATT HANTERA LIVET MED DIALYSBEHANDLING OCH KÄNNA LIVSKVALITET METODDISKUSSION SLUTSATSER REFERENSER BILAGA 1 TABELL 1. SÖKSTRATEGI TABELL 2. KOMBINERADE SÖKNINGAR TABELL 3.URVAL BILAGA 2 GRANSKNINGSMALLAR CHECKLISTA FÖR KVANTITATIVA ARTIKLAR KVASI-EXPERIMENTELLA STUDIER CHECKLISTA FÖR KVALITATIVA ARTIKLAR BILAGA 3 - ARTIKELMATRIS BILAGA 4 SF-36 SHORT FORUM 36 SF-36

5 INLEDNING Att bli sjuk och beroende av sjukvård påverkar en människas liv. För patienter med kronisk njursjukdom innebär det att patienten inte kommer att bli frisk igen utan måste lära sig att leva med sjukdomen (Paulsen, 2006). En bekant till en av författarna drabbades av njursjukdom och fick dialysbehandling i väntan på njurtransplantation. Han tog emot dialysbehandlingen under en längre tid men tillsist valde han att avsluta behandlingen för att han inte orkade leva med de påfrestningar dialysen krävde. Fyra dagar efter avslutad behandling avled han. Historien är tragisk och har fått författarna att reflektera över ämnet dialysbehandling, vad är det som påverkar en människa vid dialysbehandling? Kan kunskapen om patientens upplevelse av dialysbehandlingen ha betydelse för omvårdnaden för den här patientgruppen? BAKGRUND I nedanstående avsnitt får läsaren en inblick kring njurvikts uppkomst och behandling. Avsnittet är till för att läsaren ska bli insatt i vad sjukdomen innebär för människor som fått diagnosen. Njurens funktion Njurarnas funktion är att rena blodet från vattenlösliga slaggprodukter upptagna via ämnesomsättningen (Grefberg & Roman, 2007). De styr även en del av blodtrycket genom bildning av det blodtryckhöjande hormonet renin samt blodbildande hormonet erytropoetin (Nyberg & Jönsson, 2004). Njurarna reglerar även syra- och basbalansen, samt har till uppgift att skapa en god inre miljö i kroppen (Grefberg & Roman, 2007). Njursvikt Njursvikt utvecklas vanligtvis långsamt under många år men den kan även uppkomma snabbt inom ramen av några dagar eller veckor. Uppkomsten av njursvikten varierar och några bakomliggande orsaker till att njursvikt utvecklas är inflammation i njurvävnaden, 1

6 infektion i njurbäckenet, hypertoni, diabetes, missbildning i njuren samt förträngning av njurvävnaden orsakat av tumör eller njursten (Paulsen, 2006). Uremi När njurens förmåga att rena blodet från avfallsämnen och korrigera kroppens vätskebalans endast uppgår till 10 % upplever patienten kliniska symtom (Paulsen, 2006), trötthet, klåda illamående/kräkning, patienten har en uttalad uremi, urinförgiftning (Grefberg & Roman, 2007). I första hand behandlas den bakomliggande orsaken till uremin för att korrigera rubbningar som uppstått till följd av njursvikten t ex. hyperparatyhyroedism, anemi och acidos (Nyberg & Jönsson, 2004). Vid ytterligare försämring av njurfunktionen när glumerulusfiltrationen endast uppnår 6-10 ml/min hjälper det inte längre att behandla grundsjukdomen eftersom njurarnas funktion är så nedsatt att patienten behöver dialysbehandling för att kunna överleva. (Grefberg & Roman, 2007) Dialysbehandling Ordet dialys härstammar från grekiska språket och betyder ta bort genom att rinna igenom (Grefberg & Roman, 2007, s. 459). Det finns två olika sorters dialysbehandling att tillgå hemodialys och peritonealdialys. Vid hemodialys, bloddialys, är patienten uppkopplad till dialysmaskinen 4-5 timmar tre gånger i veckan. Under behandlingen avlägsnas gifter uremin medfört och vätska njurarna inte kunnat filtrera bort. Stora blodmängder leds ut ur patientens kropp för att passera filtret i dialysmaskinen, för att det skall kunna fungera krävs det tillgång till blodbanan. Det finns tre olika sätt att åstadkomma; via en dialysfistel, det innebär att en artär och ven kopplas ihop, eller via en permanent central dialyskateter, det innebär att patienten får en tunn kateter inopererad i ett blodkärl på bröstet och det sista alternativet är en tillfällig dialyskateter, vilket innebär att en kateter anläggs på patientens hals. För patienten kan det innebära obehag och risker som infektion vid insticksstället och smärta. Behandlingen tar på patientens krafter och några vanliga biverkningar patienten får efter dialysbehandlingen är huvudvärk, muskelkramper och illamående (Grefberg & Roman, 2007). 2

7 Vid peritonealdialys används patientens bukhinna som filter vid rening av blodet. Det innebär att patienten får en dialyskateter inopererad i buken där dialysvätskan kan tillföras och avlägsnas. Patienten har vid peritonealdialys bukhålan fylld med dialysvätska som byts regelbundet. Vätskan i bukhålan trycker på de inre organen och buken blir utspänd. Bukmuskulaturen kan försvagas med tiden och patienten kan få problem med ryggsmärta. Peritonealdialys kan patienten själv utföra i hemmet efter utbildning från vårdpersonal. Byte av dialysvätskor sker fyra gånger om dagen och varje byte tar minuter. Dialyskatetern kan sitta i flera år om inte infektion tillstöter. Får patienten en infektion kan denna behandlas och en ny kateter kan anläggas. I samråd med läkare och sjuksköterska diskuteras vilken dialys- behandlingsform som lämpar sig utifrån medicinska, psykiska och sociala bedömningar och behov (Paulsen, 2006). Prevalens I början av talet infördes Njurbiopsitekniken som gjorde det möjligt att ställa en mer detaljerad diagnos än tidigare. Läkemedel och behandlingsform utvecklades inom njurmedicinen. Fler patienter överlevde sin njursjukdom och kunde behandla sin uremi (Nyberg & Jönsson, 2004). Antalet uremi patienter har ökat sen det började dokumenteras det i Svenskt uremiregister Det Svenska Njurregistret (SNR) skriver i sin rapport att en ökning har skett i antalet nyupptagna patienter i aktiv ureimivård med ca 1100 patienter/år. Den 31 december 2008 fanns det i Sverige 8029 patienter i dialysbehandling eller med ett fungerande njurtransplantat. Av de 3567 dialyspatienterna behandlades 2719 med hemodialys, 101 skötte behandlingen själva i hem-hemodialys, och 848 hade peritonealdialysbehandling (SNR/SSR Svenskt njurregister/swedish renal registry, 2010). LIVSKVALITET Livskvalitet är en individuell känsloupplevelse unik för varje människa. Det är enbart individen själv som kan värdera och fastsälla sin livskvalitet. När sjukdom bidrar till lidande för människan kan hopp och känslan av meningsfullhet minska lidandet. Hoppet 3

8 definieras som upplevelsen av att någonting är möjligt och lidandet kan få människan att bli medveten om sina styrkor. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten att finna hopp genom att visa engagemang och inlevelse i vårdmötet genom att belysa patientens resurser samt att göra patienten medveten om hoppets betydelse (Travelbee, 1971). AUTONOMI Autonomiprincipen har två sidor. Grundläggande för autonomiprincipen är att skydda en individs integritet, visa respekt och inte kränka en persons värdighet. Baksidan av autonomiprincipen är att individen lämnas ensam när ett viktigt beslut skall tas, det bidrar till att individen får ansvar över ett beslut hon inte har tillräckligt kunskap om (Collste, 2002). Inom sjukvården innebär autonomiprincipen att visa respekt för människans rätt till självbestämmande och integritet samt alla människors lika värde. Vård och behandling skall ske i samråd med patienten så långt det går (Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1982:763). BEGREPPSDEFINITIONER Följande text är begreppsdefinitioner utifrån egna tolkningar författarna gjort. Autonomi I litteraturstudien innebär autonomi patientens rätt till självbestämmande avseende beslut som rör behandling vid sjukdom. Sjukvårdspersonal I den här litteraturstudien betyder sjukvårdspersonal att det är personal med utbildning, kompetens och arbetar inom sjukvården, på sjukhusavdelningar eller på en vårdcentral. Livskvalitet Livskvalitet är en subjektiv upplevelse och med hjälp av olika mätskalor (ex. SF-36) går att mäta utifrån den levda livsvärlden. 4

9 Livsvärld Varje människas uppfattning och inre påverkan och upplevelse av den yttre levnadsmiljön dvs. arbete, vänner, familj och relationer omgivande miljö. LIVSVÄRLDSTEORI Inom omvårdnad är det viktigt att ha ett livsvärldsperspektiv därför har författarna i litteraturstudien valt att använda sig av livsvärldsteorin vilket innebär att det är människors vanliga vardagsliv och uppfattning av sin omgivning som uppmärksammas (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Författarna har i litteraturstudien använt sig av livsvärldsteorin för att beskriva vad som påverkar livskvaliteten vid dialysbehandling. Det är den värld som kretsar kring just den människan, alltså vad deras värld består av. Livsvärldsperspektivet innebär också att kunna se, förstå och beskriva livsvärlden eller i alla fall delar utav den. Det viktiga är människors upplevelser och erfarenheter. Livsvärlden är världen vi lever i och finns runt omkring oss. Det är genom livsvärlden vi älskar, hatar, arbetar, leker och tänker, det är också här vi människor söker en mening för våra liv. Ur ett vårdande perspektiv innebär det att i mötet lägger vårdarna fokus på hur patienten upplever sin hälsa, sitt lidande/välbefinnande eller sin mottagna vård. Vårdaren är intresserad av patientens egna berättelser och hur deras livshistoria ser ut. I och med det så kan det framkomma vad välbefinnande är hos patienten. I omvårdnaden kan det användas som utgångspunkt för att ge bra och personlig vård. En annan utgångspunkt gällande livsvärldsteorin är att vårdpersonal har en öppenhet och följsamhet för den värld patienten lever i. Det betyder att vårdgivaren möter patienten så fördomsfritt som möjligt, medveten om att det är svårt att vara helt fördomsfri. Vårdpersonalen ska ha en förförståelse till sina fördomar och kunna hantera dem i det professionella mötet. Det är även viktigt att se patienten som unik och det viktiga är den enskilda patienten. Vårdpersonalen måste vara öppen för patienternas perspektiv, att vara öppen är ett sätt att finna det nya i en patients upplevelser. Öppenhet kan vara att bli överraskad och ha en nyfikenhet kring patientens livsvärld, eftersom patienten beskriver för vårdaren vad sitt lidande innebär (Dahlberg et 5

10 al., 2003). Livsvärldsteorin innehåller två fokusområden, lidande och välbefinnande, och kommer att förklaras i texten nedan. Lidande och välbefinnande Lidande och välbefinnande berör människor men behöver inte ses som varandras motsatser. Välbefinnande är något som kan upplevas trots människans lidande men välbefinnandet kanske inte alltid uppnår den nivå som det tidigare gjorde. Inom vården har vårdpersonalen som mål att minska lidandet eller förhindra uppkomsten av lidandet. (Dahlberg et al., 2003). Begreppet lidande betyder att pinas eller/och våndas, det innebär att något ont plågar människan men att lida innebär att kämpa och att utstå och i slutänden kan det även betyda att försonas (Eriksson, 1994). Det finns olika dimensioner av lidande inom vården. Det första är sjukdomslidande, vilket innebär det lidande som uppkommer i samband men sjukdom och kan exempelvis handla om symtom. Det andra är vårdlidande och är det lidandet som uppstår i det vårdande mötet och innebär både vårdandet och att inte bli vårdad. Det tredje lidandet är livslidande och är ett lidande i förhållande till livssituationen (Dahlberg et al., 2003). PROBLEMFORMULERING Dialysbehandling är en tidskrävande behandlingsform för patienter med njursvikt. Det innebär att patienten är beroende av sjukhusvård livet ut eller till dess att patienten kan få en njurtransplantation (Paulsen, 2006). Det kräver både tid och planering av patienten eftersom de ska infinna sig på dialys 3-5 gånger per vecka och varje tillfälle tar mellan 4-5 timmar (Grefberg & Roman, 2007). Dessutom har en del patienter lång resväg till sjukhuset vilket tar ytterligare tid från deras liv. Njursviktspatienter har även kost- och vätskerestriktioner för att uppnå bästa behandling (Paulsen, 2006). Flertal studier bekräftar att dialyspatienter har en sämre livskvalitet än den generella befolkningen (Fowler & Baas, 2006). I omvårdnaden kan vårdpersonalen använda ett livsvärldsperspektiv för att uppmärksamma patienternas upplevelser och erfarenheter. Livsvärlden är hur en människa upplever sin omgivning och skattar livskvaliteten utifrån delar av den världen. I omvårdnadssituationen fokuserar vårdpersonalen på patienternas 6

11 berättelser och livshistoria. Det innebär att vårdpersonalen måste vara lyhörd och uppmärksam vid omvårdnadsmötet med patienten (Dahlberg et al., 2003). SYFTE Syftet är att beskriva hur njursviktspatienters livskvalitet påverkas av dialysbehandling ur ett livsvärldsperspektiv. METOD Metoden i den här studien är en systematisk litteraturstudie. Det innebär att systematiskt söka, kritiskt granska för att sedan sammanställa den litteratur som hittats inom det valda området. Att göra en systematisk litteraturstudie innebär att sammanställa redan publicerad forskning (Forsberg & Wengström, 2008). Litteratursökning Två olika databaser har använts för att söka artiklar för den här litteraturstudien. Den första är Cinahl som är specialiserad inom omvårdnadsforskning men innehåller även information för sjukgymnaster och arbetsterapeuter. Den andra databasen är PubMed innehållande både medicin, omvårdnad och odontologi. (Forsberg & Wengström, 2008). Inklusions- & exklusionskrterier Inklusionskriterier för studien var att artiklarna skulle vara peer rewieved och skrivna på engelska eller svenska, deltagarna av de inkluderade artiklarna skulle ha dialysbehandlad kronisk njursvikt. Årtal mellan inkluderades. Exklusionskriterier för litteraturstudie är att deltagarna i de granskade artiklarna inte fick ha en ålder under 18år. Sökord Sökorden som användes i sökningarna var Quality of life, Dialysis, Renal dialysis och Kidney Failure. De här sökorden är MeSH-termer, det innebär att de är ämnesord från en viss databas (Forsberg & Wengström, 2008). MeSH-termerna har hittats på Karolinska 7

12 Instituets hemsida via sökverktyget Svenska MeSH under sökförfarandet har samma ämnesord använts i både PubMed och Cinahl. Sökförfarande Under sökningen användes olika kombinationer av de sökorden som författarna kommit fram till (bilaga 1) för att komma fram till vad de sökte efter. I Cinahl användes Cinahl headings vilket är deras namn på motsvarande MeSH och det var inget problem med söktermerna då de överrensstämde med Svenska-MeSH. För varje sökning på Cinahl användes verktyget, +explode, vilket innebär att allt det som är relevant till sökorden kommer med i sökningen. Cinahl har även en funktion om användes i sökningen för att endast får fram peer reviewed artiklar. PubMed har dock inte den här funktionen och stod det inte om en artikel var peer reviewed användes verktyget Ulrich s Periodicals Directory. Där kunde information om olika tidsskrifter hittas, bland annat om tidskriften var peer reviewed. När sökningarna var färdiga gick sida för sida igenom för att läsa rubrikerna (se bilaga 1). Var det någon som tycktes passa till den här litteraturstudien lästes abstractet och efter det beslutades om artikeln skulle läsas i fulltext. Om inte valdes artikeln bort då den inte kändes relevant för studiens syfte. Har artiklarna inte funnits i fulltext har abstractet läst igen och därefter beslutat om det verkligen var relevant och om artikeln skulle beställas. Totalt beställeds två artiklar. Arbetet med att söka artiklarna gjordes i början tillsammans och sedan har författarna sökt enskilt och funnit ytterligare några artiklar. Nästa steg var att sitta var för sig och läsa de artiklar som hade hittats i fulltext. Kvalitetsgranskning Artiklarna granskades med hjälp av granskningsmallar (bilaga 2), en för kvalitativa studier och en för kvantitativa studier från boken, Att göra systematiska litteraturstudier - värdering analys och presentation av omvårdnadsforskning (Forsberg & Wengström 2008). En artikelmatris gjordes för att få överblick på materialet, först gjordes var sin matris som de sedan sammanställde (bilaga 3). När allt var färdigt gicks materialet igenom gemensamt och sammanställdes till ett samlat dokument. Artiklarna blev poängsatta utifrån granskningsmallarna. Varje fråga från granskningsmallarna beslutades 8

13 att få ett poäng vardera och därefter bestämdes vilket poängantal som motsvarade låg, medel och hög poäng. Kvantitativa artiklars poäng var låg: 0-14p, medel: 15-17p och hög: 18-22p. Kvalitativa artiklars poäng var låg: 0-20p, medel: 21-27p och hög: 28-35p. Under den här processen var det 3 artiklar som valdes bort på grund av att resultatet inte var relevant till vårt syfte/problem. 6 kvantitativa och 5 kvalitativa artiklar togs med i litteraturstudien och de hade medel respektive hög poäng. Dataanalys Inom omvårdnadsforskningen används en innehållsanalys för att granska och sammanställa forskningsresultatet (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Nedan beskrivs steg för steg hur studiens inkluderade artiklar blivit analyserade. Meningsenheter och kondensering av meningsenheter Vid analysering av texter kan meningsenheter tas ut. En meningsenhet är en del av texten med ett meningsbärande budskap som kan sammanflätas med andra liknande meningsenheter genom sitt innehåll (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Författarna har i första ledet av analysprocessen enskilt tagit ut och översatt meningsenheter från de 11 inkluderade artiklarnas olika resultat. Därefter har jämförelser av översättningarna gjorts för att se att de stämt överens samt stämt av så att alla meningar som svarat på syftet, hur livskvaliteten påverkas av dialysbehandling ur ett livsvärldsperspektiv, kommit med. Meningsenheterna utgör materialet för analysen. Nästa steg i analysprocessen är att korta ner meningsenheterna genom kondensering av meningsenheterna. Det innebär att materialet blir överskådligt. Kondensering innebär att det centrala i meningen plockas ut till en mer kortfattad sammanfattning av meningens budskap (Lundman & Hällgren- Graneheim, 2008). De översatta meningsenheterna har gemensamt kondenserats och därefter har meningarna kodats. Kodning samt kategorisering av meningsenheter En kod skapas utifrån meningsenhetens sammanhang och kortfattat beskriver innehållet för att få en översikt. Koderna skapades utifrån det väsentliga i meningsenheterna för att 9

14 kortfattat få ord på vad meningsenheten innehöll. Kategorier innehåller koder med liknande innebörd men skiljer sig från andra kategorier (Lundman & Hällgren- Graneheim, 2008). De koder som framkom sorterades och bildade passande kategorier. Teman Teman innebär att ett flertal kategorier med liknande eller likvärdigt innehåll förs samman under ett tema (Lundman & Hällgren-Graneheim, 2008). Utifrån kategorierna sorterades materialet in under teman. Författarna fann 18 kategorier, I redovisningen av resultatet är de olika kategorierna invävda under sex teman; patienternas skattade livskvalitet vid dialysbehandling, tankar och känslor under dialysbehandling, att bli vårdad, bemött och information vid behandling, autonomi och personliga behov vid dialysbehandling, dialysbehandlingens påverkan på sociala livet och relationer, livsskådning och strategier för att hantera livet med dialysbehandling och känna livskvalitet. Exempel från analysprocessen: Meningsenhet: Patients express how tiring the illness is and how the dialysis treatment distances and restricts them from fully delta in society (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén, & Clyne, 2005, s.297), Kondenserad meningsenhet: Sjukdomen är tröttsam och behandlingen distanserar dem från samhället. Kod: Begränsning Kategori: Begränsningar i det sociala livet Tema: Dialysbehandlingens påverkan av patienternas sociala liv och relationer FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN I en systematisk litteraturstudie ska etiska överväganden göras. Det vetenskapliga rådet för forskning har givit ut riktlinjer för vad som bör tänkas på då fusk och ohederlighet 10

15 inte bör förekomma i forskning. Etiska överväganden av systematiska litteraturstudier innebär, att studierna har fått tillstånd av en etisk kommitté, att resultat redovisas och inte endast det som stödjer forskarens hypoteser eller åsikter (Forsberg & Wengström, 2008). Inkluderade artiklar i studien är godkända av en etisk kommitté. Författarna har även tänkt på att inte blanda in sina egna åsikter och tolkningar då de analyserat resultatet. Allt resultat redovisas och inte endast de resultat som var förväntat eller föreställt. RESULTAT I nedanstående text kommer resultatet av litteraturstudien presenteras. Faktorer som patienterna skattat påverkar livskvaliteten Patienter med dialysbehandling skattade sin generella hälsa sämre jämfört med den övriga befolkningen (Pakpour, Saffari, Yekaninejad, Panahi, Harrison, & Molsted, 2010; Guerini-R, Mercieri, & Yavuzer, 2006). I en kvantitativ studie där de mätt livskvaliteten med hjälp av SF-36 (bilaga 4) framkom det att lågutbildande patienter hade bättre hälsa jämfört med högutbildade (Morsch, Gonclaves, & Barros, 2006). Det uppkom även att livskvaliteten minskade med stigande ålder när de skattade sig enligt SF-36 (Guerini-R et al., 2006). En annan studie visar dock att behandling över ett år visade bättre resultat av generell hälsa, patienterna skattade sig ha mer energi och mindre trötthet. (Morsch et al., 2006). Patienter med hemodialys under fyra år visade en högre nivå av ångest och sömnproblem och de patienterna med hemodialys över fyra år hade högst poäng på GHQ- 28 gällande den mentala hälsan. Behandlingstiden har betydelse för hur patienterna skattar sin livskvalitet och påverkade den fysiska, psykologiska och sociala välbefinnandet (Ginieri-C, Theofilou, Synodinou, Tomaras, & Soldatos, 2008). SF-36 skalan visade att den mentala hälsan var minst påverkad av sjukdomen (Cleary & Drennan, 2005). 11

16 Patienternas tankar och känslor under pågående behandling Under dialysbehandlingen hade patienterna tid att reflektera över sin situation och vårdpersonalens arbete. Tankar som uppkom handlade om hopp över att behandlingen skulle gå bra men även reflektioner kring sin sjukdom. Patienterna kände oro att dialysen inte skulle fungera eller att de inte skulle få en ny njure. Patienterna oroade sig över hur länge de kunde leva med dialys och bidrog till lidande, väntan på en transplantation ingav också hopp (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén, & Clyne, 2001). Känslor som uppkom vid behandlingen var oro över den fysiska tröttheten behandlingen orsakade. Patienterna var oroliga för att de skulle ramla ihop eller inte orka gå hela vägen hem efter behandlingen. Patienterna upplevde även stress i samband med dialysbehandlingen, den upptog deras tid och var fysiskt utmattande. De önskade mer tid och sinnesro (Heiwe, Clyne & Abrant-D, 2003). Många patienter kände sig utsatta på grund av beroendet av vårdpersonalen eftersom sjukdomen krävde behandling. Personalens medicintekniska svårigheter bidrog även till att en patient kände sig orättvist behandlad när en annan patient fick igång sin dialys före honom på grund av svårigheterna att få nålen på plats (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén, & Clyne, 2005). Hemodialys patienter knöt an sina känslor och sina mentala attityder till sjukdomen i större utsträckning än peritonealdialys patienter (Timmers, Thong, Dekker, Boschoten, Heijmans, Rijken, Weinman, & Kapein, 2008). Att bli vårdad, bemött och informationen vid dialysbehandlingen Patienterna upplevde dialysavdelningen som familjär och en förutsättning för deras liv. En patient tyckte det var viktigt att ha personlig kontakt med vårdpersonalen eftersom de spenderade mycket tid med dem. En annan patient förklarar att det var viktigt att känna sig välkommen och bli omhändertagen av kompetent personal, om patienterna upplevde personalen som kompetent ökade deras förtroende för dem (Hagren et al., 2001). Ett exempel på ett negativt bemötande i vårdsituationen var en patient som kände sig respektlös behandlad då vårdpersonalen tillrättavisade honom angående hans vätskerestriktioner på ett negativt och oempatiskt sätt. Det framkom att bristande kommunikation mellan vårdgivare och patient upplevdes som en emotionell distans. Det handlade om känslan av att inte sjuksköterskorna visar respekt och förståelse för 12

17 patienternas livssituation. Patienterna upplevde även att sjuksköterskorna blev ett hinder mellan dem och läkarna, då patienterna gärna vill ha en överblick av sin vårdsituation (Hagren et al., 2005). Delaktighet i den egna vården var viktigt för patienterna, de ville vara med i diskussionen då beslut fattades angående den egna våden, genom att bli tillfrågade om vad de tyckte om vårdpersonalens beslut (Curtin, Johnson & Schatell, 2004). Okunskap om sjukdomen och samtidigt annan sjukdom visade sig ha negativ inverkan på den mentala hälsan (Pakpour et al., 2010). Information om diagnosen var underlättade då patienterna förstod vad som orsakade symtomen. Patienter som hade erfarenhet och kunskap om sin behandling kunde vara mer delaktiga av sin vård (Hagren et al., 2001). Då patienterna var delaktiga i den egna vården stärktes deras självförtroende och känsla av trygghet. Patienter med peritonealdialys kände en hög personlig kontroll över sin sjukdom då de fick sköta sin behandling, vilket gjorde de mer delaktiga i vården. (Curtin et al., 2004; Timmers et al., 2008). Autonomi och personliga behov vid dialysbehandling En patient påpekade vikten av att bli tillfrågad om personliga behov i form av sysselsättning under dialysen, han upplevde tiden under dialysbehandling väldigt tråkig (Hagren et al., 2005). Patienterna förklarade vikten av att bli behandlade som individer med unika behov genom att bli sedda, bli lyssnade på samt att vara delaktigt i den egna vården, det stärkte känslan av autonomi. Patienterna önskade även att vårdpersonalen skulle uppmärksamma deras individuella behov och bekymmer, att endast bli sedd som en patient upplevdes negativt för känslan av autonomin (Hagren et al., 2001). Delaktigheten främjade patienternas känsla av självförtroende, trygghet samt stärkte deras autonomi (Curtin et al., 2004). Dialysbehandlingens påverkan av patienternas sociala liv och relationer Behandlingen upptog mycket tid frånpatienternas liv, och de hade svårt att finna tid för sina egna aktiviteter (Heiwe et al., 2003). Täta dialystider hindrade patienterna från att delta fullt ut i det sociala livet, det påverkade även deras partners (Hagren et al., 2001). Fysisk och psykisk trötthet begränsade patienterna från att delta i det sociala livet och 13

18 delta i aktiviteter. Det är behandlingen som gör patienterna trötta och osociala vilket bidrar till en sämre livsstandard jämfört med innan sjukdomen. Även det ökade sömnbehovet var en anledning till att inte orka delta i aktiviteter. Vissa patienter såg även den här tiden som en förlust då de istället hade kunnat göra andra aktiviteter, de upplevde även sig distanserade från samhället. (Hagren et al., 2005). Hemodialyspatienters låga poäng på SF-36 gällande fysisk funktion och känslan av att kunna utföra en handling var begränsande för den fysiska aktiviteten i dagliga rutinerna (Cleary & Drennan, 2005). Tröttheten påverkade patienternas sociala relationer då de inte orkade koncentrera sig på vad som sades eller hände runt omkring dem. Patienternas bristande energi försvårade vardagliga sysslor och minskade deras engagemang då de endast orkade göra det nödvändigaste. (Hagren et al., 2005). De patienter som också led av diabetes hade en fysisk sämre skattad hälsa enligt SF-36 (Morsch et al., 2006), högt BMI och andra sjukdomar påverkade den fysiska hälsan negativt (Pakpour et al., 2010). Patienter som avled innan studien var färdig visade sig ha haft en redan nedsatt fysisk hälsa (Morsch et al., 2006). De fysiska symtomen och den kroppsliga smärtan påverkade rollerna i patienternas relationer, exempelvis att den ena partnern fick ta på sig mer ansvar i hemmet då den sjuke inte hade ork. (Hagren et al., 2001). En patient kände dåligt självförtroende inför sin partner på grund av peritonealkatetern (Curtin et al., 2004). Sjukdomssymtom och behandling var något patienterna upplevde stal deras tid och begränsade dem från att göra något spontant (Heiwe et al., 2003; Hagren et al., 2005; Al- Arabi, 2006). En studie visade att endast 6 av 45 patienter hade rest utomlands sedan de börjat med sin behandling (Guerini-R et al., 2006). En annan negativ begränsning som dialysbehandlingen bidrog till var kostrestriktioner (Al-Arabi, 2006). Patienter med hemodialys upplevde fysisk trötthet efter sin dialys meddans de med peritonealdialys inte påverkades lika mycket. Hemodialyspatienter upplevde tröttheten som en sjuklig och tung känsla som de var tvungna att övervinna, den skilde sig på så vis från vanlig trötthet (Heiwe et al., 2003). Hemodialys patienter poäng var låga på skalan SF-36 gällande vitala funktioner, vilket speglade deras trötthet och brist på energi (Cleary & Drennan, 2005). Den största skillnaden gentemot den generella befolkningen var fysisk hälsa och känsloroller (Guerini-R et al., 2006). 14

19 Patienternas livsåskådning och strategier för att hantera livet med dialysbehandling och känna livskvalitet. Symboliskt sätt var hemodialysen en livlina för patienterna. Det var med hjälp av den de undvek döden men på bekostnad av sin frihet att inte leva som de önskade (Hagren et al., 2001). Tron blev viktigare för patienterna i samband med sin diagnos, den hjälpte till att acceptera den nya livssituationen behandlingen medförde. Tron hade även betydelse för att behålla hoppet om att leva vidare. Att ha kvar sin tro var ett uttryck för livskvalitet. Känslan av lycka och finna meningsfullhet hade positiv inverkan på livskvaliteten (Al- Arabi, 2006). Patienterna använde olika strategier för att känna livskvalitet, de hanterade restriktionerna sjukdomen medförde genom; förnekelse, acceptans och att bli delaktiga i sin vård (Hagren et al., 2005). Ett exempel på hur en patient hanterade sin situation var att se dialysen som sitt andra jobb för att behålla en känsla av mening i tillvaron. Att hålla ett mentalt avstånd från sjukdomen var ett annat sätt för patienterna att behålla autonomin. En positiv inställning hjälpte patienterna att acceptera sin dialysbehandling (Hagren et al., 2001). Patienterna såg sig inte som sjuka på grund av sin peritonealdialys utom först när de verkligen blev sjuka till exempel vid komplikationer eller andra vanliga sjukdomar (Curtin et al., 2004). Positiva känslor för att uppleva god livskvalitet ansåg några patienter var att känna motivation, hopp och välbefinnande trots sin sjukdom. Välbefinnandet påverkades av vilken inställning patienterna hade till sin sjukdom. Patienterna menade att det är individens eget ansvar att skapa välbefinnande eftersom välbefinnande är en subjektiv upplevelse. I accepterandet av sjukdomen var kärlek från andra viktigt, det gav patienterna kraft och något att leva för. Att känna sig tillfreds med sig själv påverkade livskvaliteten positivt (Al-Arabi, 2006). RESULTATDISKUSSION Resultatet visar att dialysbehandling påverkade patienternas livsvärld. Dialystider upplevdes som stressande och tog tid från att träffa familj och vänner. Behandlingen i sig fick patienterna att känna en sjuklig trötthet, och gjorde så att de inte orkade med fysiska aktiviteter. Hemodialysbehandling på sjukhus fick patienterna att känna sig beroende och utsatta och de upplevde att vårdpersonalen inte förstod deras livs situation. Ökad 15

20 delaktighet av den egna vården upplevdes stärka patienternas känsla av kontroll. Dialysbehandlingen bidrog till; trötthet, stress, och en känsla av frihetsberövande/beroende. Faktorer som patienterna skattat påverkar livskvaliteten I resultatet ser man tydligt att patienter med dialysbehandling skattar sin livskvalitet lägre än den generella befolkningen (Pakpour et al., 2010); (Guerini-R et al., 2006), och att livskvaliteten även minskar med stigande ålder (Guerini-R, Mercieri, & Yavuzer, 2006). Det visade sig att lågutbildade hade bättre hälsa än de patienterna med högre utbildning (Morsch et al., 2006). Livskvalitet är en individuell skattat upplevelse på den livsvärld man själv lever i. Att ständigt vara beroende av behandlingstider medför begränsningar i tillvaron som den här litteraturstudien visar klart och tydligt. Patienternas livsvärld ändras om till ett annat mönster när de startar dialysbehandling och det är viktigt för vårdpersonalen att visa följsamhet för patientens nya livsvärld. Det är av vikt att visa att man finns där för patienterna och att lyssna på vad de har att säga. (Dahlberg et al., 2003) Patienternas tankar och känslor under pågående behandling Det är många tankar som uppkommer under tiden patienterna dialysbehandlas, tankar om hur länge de kan leva med dialysbehandling (Hagren et al., 2001), även stress uppkom i samband med dialysbehandling eftersom patienterna tyckte att det upptog deras tid (Heiwe et al., 2003). Under dialysbehandling har de tid att reflektera kring sina liv och det kanske blir mer påtagligt att de är sjuka och det kan vara därför att de känner sig utsatta, på grund av beroendet av vårdpersonalen (Hagren et al., 2005). Tidigare forskning visar på att det faktiskt är sådana frågor som uppkommer under dialys. Hur länge ska jag leva med det här? Kan jag någonsin sluta med dialys? Det uppkommer även tankar kring om man ska avsluta sin dialys eller inte (Russ, Shim, Sharon & Kaufman, 2007). Livsvärldsteorin innebär att människor söker mening genom sin livsvärld (Dahlberg et al., 2003). När patienter inte längre känner mening med sin dialysbehandling, kan vi som vårdpersonal hjälpa att finna vägen tillbaka? Vet patienterna vad det innebär att avsluta behandling och när skall vårdpersonalen ta de 16

21 tankarna på allvar? Vad är etiskt rätt att göra i en sådan situation? I artikeln som nämndes tidigare så kunde tankar om att avsluta behandling ses som tecken på depression. För att vårdpersonalen skulle vara säker på att inte tankarna var grundade på en depression fick patienterna äta antidepressiva läkemedel för att sedan utvärdera om dessa tankar fortfarande fanns kvar när medicinen hade gett effekt (Russ et al., 2007). Att bli vårdad, bemött och informationen vid dialysbehandlingen Bemötande är en stor del i hur patienterna upplever sin dialysbehandling. Att känna sig välkommen var viktigt eftersom patienterna spenderar mycket tid på dialysmottagningen samt att skapa en god relation till vårdpersonalen (Hagren et al., 2001). Att få tillräckligt med information om sin diagnos var viktigt eftersom den påverkade den mentala hälsan negativt (Pakpour et al., 2010); (Hagren et al., 2001). Bemötande och kommunikation med patienterna är viktigt i omvårdnaden. Det är av betydelse att vårpersonalen visar en öppenhet gentemot patienterna för att se till den enskilda individens behov (Dahlberg et al., 2003). Det är förståligt att bristande information om diagnosen skapar oro och att det påverkar livskvaliteten negativt. Det är ett lidande vårdpersonalen bidrar till och blir ett vårdlidande (Dahlberg et al., 2003) men det är även deras ansvar att patienterna får tillräckligt med information. Att ge lite information i taget och att be patienten upprepa informationen är sätt att se att den uppfattats korrekt. Autonomi och personliga behov vid dialysbehandling Resultatet visar att patienterna vill bli sedda som individer med individuella behov, och inte endast som patienter. De önskar att vårdpersonalen lyssnar på dem och att de får vara mer delaktiga i sin vård (Hagren et al., 2001). Dialysen ansågs långtråkig och det fanns behov av sysselsättning under pågående dialysbehandling (Hagren et al., 2005). Patienternas behov av information och samtal kring behandling och livssituation bekräftar en amerikansk studie där de intervjuat 11 personer med kronisk njursvikt innan de påbörjat behandling. En semistrukturerad intervjuguide hade använts och patienterna hade fått svara på frågor som; vad anser du är mest stressande sen du började med din dialys? Vad anser du sjukvården kan göra för att minska den stressen? I studien framkom 17

22 att patienterna önskade mer information till hela familjen och att de önskade mer information tiden innan de var i behov av dialys så att de var väl förberedda, de kände ett behov av tid för att smälta beskedet om att deras sjukdom gått så långt att de var i behov av dialys (Harwood, Locking-Cusolito, Splittal, Wilson & White, 2005). Ur ett livsvärldsperspektiv innebär det att dialysmottagningen för behandling nu ingår i deras livsvärld. Vårdpersonalen kan lindra patienternas vård- lidande den nya situationen medför då de visar respekt för patientens livssituation, genom att vara öppna och fördomsfria i mötet med patienterna. Genom att fråga patienterna om individuella önskemål under behandlingen bekräftar de patienten som person inte enbart som patient (Dahlberg et al., 2003). I förhållande till teorin så anser författarna att vårpersonalen kan fråga vad patienten önskar för sysselsättning under dialys. Det skulle kunna minska vårdlidandet då att patienterna vet att det finns saker att sysselsätta sig med under dialysbehandlingen. Patienterna behöver inte känna ångest att gå dit för att det är så långtråkigt och att det inte finns någonting att göra. I och med det skulle vårdlidandet kunna minskas då vårdtiden känns mer meningsfull. Resultatet speglar patienternas behov av information och bekräftelse då en brist utgör ett vårdlidande. Patienternas autonomi stärks då de kan vara mer delaktiga och få information och kunna bestämma hur de vill ha sin vård. Andra studier har bekräftat att patienter inte förstått syftet med behandlingen samt att behandlingen är livslång. Det är då det gått upp för patienterna att de aldrig kommer bli friska som de har kunnat ta ställning till hur de ska förhålla sig till vården och hur delaktiga de vill vara i sin behandling och om de ens ville fortsätta med behandlingen (Russ et al., 2007). Resultatet i litteraturstudien visar att informationen kring dialysbehandling bör bli bättre och att patienterna är i behov av att prata om sina tankar kring behandlingen och vad den innebär för deras liv. Dialysbehandlingens påverkan av patienternas sociala liv och relationer Dialysbehandlingen begränsade patienterna att delta i det sociala livet. (Hagren et al., 2001). Tröttheten farmkom som det mest centrala som påverkade patienterna. Det var tröttheten efter dialys som patienterna ansåg var mest begränsande då de inte orkade utföra fysiska aktiviteter men även att den gjorde dem okoncentrerade på vad som sades eller hände runtomkring dem, de kände att dialysen bidrog till sämre livsstandard. 18

23 Tröttheten och täta dialystider ansåg även stal deras tid då de var tvungna att vila eller låg kopplade till dialysen. (Hagren et al., 2005). Enligt livsvärldsteorin har patienterna ett livslidande, dialysbehandlingen innebär inskränkningar för patienterna i form att avstå från aktiviteter och minskar deras fysiska krafter, den begränsar dem från att leva som de vill. Vårdpersonalen kan lindra patienternas livslidande genom att bekräfta och lyssna på deras upplevelser och tillgodose önskemål vid behandlingen (Dahlberg et al., 2003). Patienterna behöver god information i början av sin behandling och att den informationen även belyser fördelar, som att uremin minskas (Grefberg & Roman, 2007). Forskning kring patienternas upplevelse av tiden innan de fick dialysbehandling visar att patienterna önskat få mer information om hur de skulle sköta sin njursvikt för att förlänga tiden från att behöva dialysbehandling, det ansåg de givigt dem tid till att utföra sådant som de vid dialys inte upplevde ha ork till efter dem börjat med behandlingen, t.ex. åka ut och resa (Harwood et al., 2005). Patienternas livsåskådning och strategier för att hantera livet med dialysbehandling och känna livskvalitet. Patienterna hittade strategier för att kunna hantera situationen (Hagren et al., 2005). Författarna till litteraturstudien anser inte att det handlar om förnekelse utan snarare ett sätt att acceptera situationen och att behandlingen får en naturlig roll i patientens livsvärld. En patient såg tiden på avdelningen och dialysbehandlingen som sitt andra jobb (Hagren et al., 2001). Att ha strategier för att hantera situationen visar sig ha en positiv inverkan på både vårdlidandet, sjukdomslidandet samt livslidandet då dessa lidanden kanske minskas om patienterna har en sådan strategi att hantera situationen med. Vårdpersonal kan ta reda på patienters resurser genom att rita upp ett genogram, för att kartlägga personer och intressen som har positiv inverkan på patienten (Wright, Watson & Bell, 2002). En studie bekräftar att positivt tänkande och beteendeterapi minskar depression, stress och ökar livskvaliteten hos dialyspatienter (Shiow-Lua, Yuh-Chai & Yueh-Chin 2005). 19

24 METODDISKUSSION I metoddiskussionen kommer reflektioner kring litteraturstudiens metod diskuteras. Litteratursökning Alla artiklar har lästs enskilt och diskuterats och sedan sammanställts gemensamt till en artikelmatris. Vissa delar av den här litteraturstudien delades upp och gjordes på egen hand. Därefter skickades respektive del till varandra för att få feedback och sedan sammanställdes det gemensamt. Det här arbetssättet sågs både som en för och nackdel eftersom det bara är en av författarna som tagit information om en viss del. I slutändan har texten bearbetats av båda och den andre författaren har haft tid att kunna komplettera det som tycktes saknas. Utbudet inom området var förvånande, då förväntningarna var att finna fler kvalitativa studier eftersom livskvalitet är en subjektiv upplevelse. Mätverktyget SF-36 används i kvantitativa artiklar för att mäta livskvalitet. Reflektioner som uppkommit är att verktyget kan användas för att visa vilka aspekter av livskvaliteten som är påverkad men inte vad det har för värde för varje enskild person. Inklusions- och exklusionskriterier Inkluderade artiklar i den här litteraturstudien är från olika delar av världen (se bilaga 1). Det innebär att de olika länderna har olika kulturella och ekonomiska förutsättningar. Så här i efterhand diskuterades att resultatet kanske inte går att generalisera då välfärden ser olika ut beroende på land och att livsvärlden ser olika ut beroende på vart man kommer ifrån. 3 artiklar valdes bort i den här litteraturstudien, en artikel handlade om jämförelsen av livskvalitet mellan olika dialysbehandlingar (Niu & Li, 2004). En artikel var inte peer reviewed (Kutner, 2004), och den andra fick för låga poäng i kvalitetsgranskningen (Curtin & Mapes, 2001). Sökord Nu i efterhand har författarna reflekterat över sökförfarandet och kommit fram till att de hade kunnat ha med sökordet upplevelser. Hade upplevelser funnits med i sökningarna hade det antagligen det gått att få fler vinklar på vad som påverkar livskvaliteten vid dialysbehandling och även kunnat få fler kvalitativa artiklar. 20

25 Sökförfarande Relevanta artiklar kan ha missats i litteraturstudien eftersom de varit skrivna på andra språk som de inte behärskar. Det kan även ha förekommit bortfall av relevant information eftersom alla artiklar inte funnits i fulltext och blivit en kostnadsfråga. Studiens syfte från början var att beskriva hur livskvaliteten påverkades av dialysbehandling men vid sökningarna framkom det att det handlade om en förändrad livsvärld och att livskvaliteten var beroende av faktorer som påverkade livsvärlden. Syftet ändrades efter sökningen av artiklar. Om studien skulle göras om skulle sökningar riktas på att finna fler kvalitativa artiklar för att bredda utbudet av resultatet. Tillförlitligheten ökar på en studie som innehåller både kvalitativa och kvantitativa artiklar (Forsberg & Wengström, 2008), inkluderade artiklar i den här litteraturstudien är både kvantitativa och kvalitativa det ökar studiens tillförlitlighet. Trovärdigheten av litteraturstudien ökar då metod och analys är tydligt och utförligt beskrivet (Polit & Beck, 2007). I studien beskrivs alla steg i analys och metod noggrant det ökar trovärdigheten. Kvalitetsgranskning Alla artiklar har blivit lästa och granskade enskilt. Det ses som kvalitet i studien. Artiklarna sammanställdes sedan gemensamt efter diskussion kring innehållet. Det ses också som kvalitet att alla inkluderade artiklar i studien har varit granskade av en etisk kommitté och blivit peer reviewd. Dataanalys De inkluderade artiklar i studien är skrivna på engelska. Det kan ha förekommit misstolkningar av texten vid översättningen eftersom engelska inte är modersmålet. När det förekommit svårigheter vid översättningen har diskussion förts för att komma fram till en så korrekt översättning som möjligt. Artiklar i studien är gjorda i olika länder och resultatet visar att omvårdnadsbehovet och faktorer som påverkar dialyspatienternas livsvärld ser liknande ut, vilket ökar överförbarheten av studien. Det som skiljer sig är att olika länder har olika sjukvårdssystem. Resultatet av litteraturstudien går att använda som bas för vidare forskning vid förbättringsarbete för omvårdnaden av patienter med dialysbehandling. 21

26 SLUTSATSER Syfte var att beskriva hur livskvaliteten påverkas av dialysbehandling. Resultatet visar tydligt att livskvaliteten påverkades men det är utifrån livsvärlden patienterna satte värde på sin livskvalitet. En slutsats författarna gör är att dialysbehandling leder till förändringar i livsvärlden. Vad livskvalitet är kommer alltid vara individuellt för varje patient och för att närma sig en patients upplevelse av livskvalitet är det av betydelse att vårdpersonalen undersöker livsvärlden. Vidare forskning kan göras på förbättringsarbeten i omvårdnaden kring patienter med dialysbehandling. Förbättringar inom området kan vara, bemötande och kommunikation, sysselsättning under dialys samt ökad delaktighet av patienten. Det är viktigt att vårdpersonalen tar reda på patienternas upplevelser under behandlingen och att vårdpersonalen visar att de finns där och har kontroll över situationen. När det handlar om sysselsättning under dialystiden kan vårdgivarna fråga patienterna om vad de brukar ägna sig åt, vad de tycker är kul att sysselsätta sig med. Tycker de om att se på tv, läsa böcker/tidningar, lösa korsord eller lägga kort spel? Vårdpersonalen bör undersöka patienternas önskemål och erbjuda vad som är möjligt för den enskilda patienten. Kanske kan sjukhusbiblioteket ha en service men att komma upp med böcker på avdelningen efter patientens önskemål, vårdpersonalen kan fråga patienten vad den tycker om att läsa för tidningar och hålla avdelningen uppdaterad med nya tidningar så att det inte ligger gamla tidningar från flera år tillbaka. Det kanske finns patienter som önskar att sjukhusprästen skall komma och besöka dem under dialysbehandlingen. Personalen har även en stor uppgift att lyfta fram positiva egenskaper med behandlingen. Information om behandlingen bör inte enbart belysa nackdelar, utan även fördelar för att patienten skall få en bredare bild av vad sjukdomen och behandlingen innebär. Under dialysbehandlingen bör vårdpersonalen uppträda lugnt, och för att minska stressen behandlingstider orsakar för patienterna. 22