Patienters upplevelser av att leva med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt En litteraturstudie

Transkript

1 Omvårdnads Uppsats 15 hp Patienters upplevelser av att leva med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt En litteraturstudie Författare: Lisa Cruseman, Matilda Lennartsson

2 Sammanfattning Bakgrund: Hemodialys som kontinuerlig behandling krävs för överlevnaden av patienter med allvarlig kronisk njursvikt. De teoretiska referensramarna som användes var Katie Erikssons teori om den lidande människan samt livsvärldsteorin. Syfte: Syftet var att beskriva patienternas upplevelse av att leva med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt. Metod: Studien som var en systematisk litteraturstudie baserades på nio kvalitativa artiklar. Artiklarna identifierades genom systematisk sökning i databaserna PubMed och Cinahl. Artiklarna kvalitetsgranskades inledningsvis för att sedan analyseras. Analysprocessen gav fem kategorier som grundade resultatet. Resultat: Kategorierna som framkom i resultatet var begränsningar, beroende, hopp och ovisshet, inställning till behandling och sjukdom samt individanpassning. Behovet av socialt stöd ökade i takt med sjukdomsutvecklingen, vilket gjorde anhöriga mer betydelsefulla för patientens välbefinnande. Hemodialysen framstod som en symbolisk livlina som patienterna var beroende av, dock medförde behandlingen en minskad frihet. Patienterna beskrev ett hopp men också en ovisshet inför framtiden. Genom att vidhålla en positiv inställning kunde de lättare hantera situationen och känslorna som uppstod. En individanpassad vård upplevdes som viktig för patienterna. Slutsats: Den gemensamma nämnaren genom kategorierna var hemodialysens påverkan på patienterna. Studien kan bidra till ökad medvetenheten hos vårdpersonal om patienternas upplevelser av sjukdom och behandling. Nyckelord: Kronisk njursvikt, hemodialys, patient, upplevelse, omvårdnad.

3 Innehållsförteckning Inledning... 1 Bakgrund... 1 Patofysiologi... 1 Symtom... 1 Hemodialys... 1 Omvårdnad vid kronisk njursvikt... 2 Teoretiska referensramar... 3 Lidande... 3 Livsvärld... 5 Problemformulering... 6 Syfte... 6 Metod... 7 Inklusionskriterier... 7 Sökningsförfarande och urval... 7 Kvalitetsgranskning... 8 Analysförfarande... 8 Tabell 1: Analysförfarande... 9 Etiskt resonemang Resultat Begränsningar Beroende Hopp och ovisshet Inställning till behandling och sjukdom Individanpassning Diskussion Metoddiskussion Resultatdiskussion Förslag till fortsatt forskning Kliniska implikationer Slutsats Referenslista Bilagor Bilaga 1 Sökschema i Cinahl Bilaga 2 Sökschema i PubMed Bilaga 3 Checklista för kvalitativa artiklar Bilaga 4 Artikelmatris

4 Inledning Kronisk njursvikt samt hemodialys är en del av den medicinska undervisningen sjuksköterskor får ta del av under grundutbildningen. Trots att njursvikt och dialysbehandling är vanligt förekommande är det inte alltid säkert att sjuksköterskor får klinisk erfarenhet av denna patientgrupp. I och med detta kan det finnas ett behov av fördjupad kunskap inom området så sjuksköterskor ska kunna vårda dessa patienter på ett värdigt och professionellt sätt som utgår ifrån patienternas upplevelser av att leva med kronisk njursvikt. Bakgrund Patofysiologi Njurarnas främsta uppgift är att rena blodet från avfallsämnen och vätskeöverskott. Vid kronisk njursvikt är funktionen så pass nedsatt att patienten som lider av sjukdomen får kliniska symtom. Skadan på njurarna som uppstår vid kronisk njursvikt är irreversibla vilket resulterat i en bestående nedsättning av njurfunktionen. Orsakerna till kronisk njursvikt kan vara kronisk glomerulonefrit eller kronisk interstitiell nefrit, diabetes nefropati, svårt hypertensiv nefroskleros, cystnjuresjukdom samt systemsjukdom som systemisk lupus erythematosus (SLE) med njurengagemang (Ericson & Ericson, 2008). Symtom Det kan ta lång tid innan symtom uppkommer vid kronisk njursvikt och de kan ofta komma smygande samt vara av allmän karaktär. Ökad törst, försämrad aptit, illamående och klåda är symtom som kan uppkomma och i takt med försämrad njurfunktion kan dessa förstärkas. Vid en långt utvecklad njursvikt drabbas patienten av uremi, vilket innebär en ökad mängd toxiska substanser i blodet (Ericson & Ericson, 2008). Dialysbehandling är en planerad åtgärd för patienter med kronisk njursvik och relateras till patientens symtombild. Det är vid bland annat förvärrade uremisymtom som dialys kan bli aktuellt (Kopp, 2010). Hemodialys Vid dialysbehandlingen renas patientens blod från avfallsämnen samt reducerar vätskeöverskottet. Dialysen kan genomföras med antingen peritonealdialys eller hemodialys. Hemodialys, även kallat bloddialys, är den vanligaste dialysformen och brukar främst utföras 1

5 på sjukhus, men kan även utföras i hemmet. Denna dialysform innebär att patientens blod renas med hjälp av en dialysator. Valet av dialysmetod är individuell, men vanligtvis brukar hemodialys rekommenderas till patienter som inte har någon njurfunktion kvar. En normal hemodialystid är 4-5 timmar och upprepas cirka 3 gånger i veckan beroende på patientens sjukdomsbild (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002). Vid behandling med hemodialys strävar vårdpersonalen efter att i största mån anpassa dialysen efter patientens önskemål, därför sker planeringen individuellt (Ericson & Ericson, 2008). Patienter som får regelbunden hemodialys under en längre tid får oftast en arteriovenös fistel (AV-fistel) anlagd för att säkra tillgången till blodbanan då ett högt blodflöde under dialysprocessen är nödvändig (Ericson & Ericson, 2008). Vid situationer där patienten är i snabbt behov av hemodialys läggs en central dialyskateter in i vena jugularis eller vena subclavia. Detta alternativ används under tiden då AV-fisteln anpassas till det höga trycket som uppstår i venen (Paulsen & Chruicshank Flakne, 2002). Under pågående hemodialys är det vanligt att patienten drabbas av akuta förändringar av blodtrycket. Orsaken till det förändrade blodtrycket kan vara att dialysvätskan är för varm, vilket gör att kärlen dilaterar och blodtrycket sjunker, eller för kall dialysvätska, vilket kan ge motsatt effekt att kärlen kontraherar och trycket stiger. Inställningar på dialysmaskinen som gör ultrafiltrationen för kraftig eller maskinfel kan också orsaka blodtrycksfall (Ericson & Ericson, 2008). Omvårdnad vid kronisk njursvikt Patienter med kronisk njursvikt har ofta under längre tid kontinuerlig kontakt med sjukvården vilket medför psykiska och sociala påfrestningar. Detta är faktorer som är värda att ha i åtanke vid omvårdnaden av denna patientgrupp. Trots att patienten är välbehandlad kan sjukdomen vara oförutsägbar då plötsliga akuta tillstånd kan uppstå. Denna oförutsägbarhet gör att patienten ständigt kan utsättas för stressiga situationer i vardagen. Situationen med hemodialys ansågs enligt patienterna vara den främsta orsaken till stress (Kopp, 2010). Sjuksköterskan har ett stort ansvar för omvårdnaden av patienter med kronisk njursvikt som genomgår hemodialys. Bland annat behöver stor vikt läggas vid informationsgivning, att stödja patienternas egenvård mellan behandlingarna samt omvårdnaden som ges under 2

6 hemodialysen. Patientens egenvård kan bland annat vara vätskerestriktion, saltrestriktion samt regelbundna viktkontroller. Detta för att upptäcka och förhindra eventuell övervätskning eller intorkning. Att leva med kronisk njursvikt innebär många utmaningar för patienten men dessa varierar beroende på den symtombild som finns. Sjuksköterskan ansvarar för att hjälpa patienten handskas med symtomen och upptäcka samt motverka eventuella komplikationer (Ericson & Ericson, 2008). Något som är av största vikt är samspelet mellan sjuksköterska, patient och anhöriga då alla parter är betydande för sjukdom och behandling. Det är inte bara patienten som påverkas av att leva med kronisk njursvikt utan även de anhöriga (Kopp, 2010). Teoretiska referensramar De teoretiska referensramar som tillämpas i denna litteraturstudie är Katie Erikssons teori om den lidande människan samt livsvärldsteorin. Valet av teoretiska referensramar grundas i att sjukdom bidrar till ett lidande hos människan. Lidandet påverkar även den värld människan lever i, det vill säga livsvärlden. Lidande Eriksson (1994) baserar sin lidandeteori på hur människan och dess livssituation påverkas av lidandet. Lidandet anses vara förknippat med det onda, och är därmed negativt laddat, men är nödvändigt för människan då denne behöver uppleva lidande för att kunna uppskatta det goda. Människan fruktar lidandet och bär på en ångest inför detta, dock kan ångesten även vara den bakomliggande orsaken till lidandet. Vad människan bör ha i åtanke är att lidandet är en del av det mänskliga livet och utan lidandet vore livet tomt och meningslöst. Då livet anses ha en mening blir följden att även lidandet kan få en mening. Människan har en uppgift i livet enligt Eriksson, nämligen att finna meningen med lidandet. Eriksson (1994) beskriver tre olika former av lidande som förekommer inom vården: sjukdomslidandet, vårdlidandet samt livslidandet. Sjukdomslidandet uppstår i samband med sjukdom och behandling och förknippas ofta med smärta, som är den vanligaste orsaken till lidande i samband med sjukdom. Smärtan drar till sig uppmärksamheten då den ter sig fysiskt. Vad som dock hamnar i skymundan är skammen och skulden patienten känner i samband med sin sjukdom. Dessa känslor kan uppstå då patienten tar på sig skulden för sjukdomen i tron att denne åsamkat sig själv en sjukdom på grund av sitt levnadssätt. Vårdlidandet innebär det lidande patienten upplever i själva vårdsituationen. Såväl utebliven vård som maktutövning är 3

7 exempel på vårdlidanden patienter kan förorsakas. Dock är den främsta orsaken till vårdlidandet kränkning av patientens värdighet. Människan vill bli tagen på allvar och att deras upplevelser och berättelser ses som sanna. Genom att inte ta patienten på allvar blir denne maktlös inför vården. Att vården som ges är individuellt anpassad efter patienten visar att patientens värdighet bekräftats. Enligt Eriksson (1994) innefattar livslidandet det som berör människans livssituation, såsom sjukdom. Detta lidande förknippas med allt vad det innebär att leva och innefattar såväl påverkat socialt liv som förändrad tillvaro. Att inte bli sedd som människa och uppkomsten av ofrivillig förändrad livssituation är olika former av livslidande. I samband med detta behöver människan finna ny mening med livet. Livslidandet kan medföra att patienterna inte orkar kämpa vilket kan ge upphov till känslan av att vilja ge upp. Eriksson (1994) beskriver att patienten ses som en lidande människa och är därmed i behov av omvårdnad. Vårdens främsta uppgift är att lindra lidandet hos patienten så denne kan leva ett värdigt liv med eller utan sjukdom. Genom att respektera patienten i sitt lidande samt genom att visa omtänksamhet sker vårdandet utifrån ett etiskt förhållningssätt, kan eventuellt det framtida lidandet minskas. Patienten ses då som en unik individ och vården anpassas därmed utefter denne. Patienten har rätt att känna sig accepterad och förstådd. För att människan ska känna sig mer värd och respekterad bör denne ges makten och möjligheten att utföra handlingar själv. När människan inte kan uttrycka sitt lidande och sina innersta känslor i ord hamnar fokus på sjukdom och den fysiska smärtan. Lidandet tillhör själen och när människan då främst fokuserar på det fysiska försvårar denne förmågan att lindra sitt lidande. När människans fysiska smärta inte längre kan lindras bör fokus ligga på att uppfylla meningen med lidandet. Detta uppfylls när människan accepterat situationen. För att lidandet ska kunna lindras krävs att den bakomliggande orsaken kommer fram. Om människan däremot endast försummar lidandet kommer problemet aldrig lösas, vilket innebär att lidandet aldrig kommer lindras (Eriksson, 1994). Grunden som motiverar alla vårdande handlingar är önskan att eliminera eller lindra ett mänskligt lidande. Att lida är en del av livet som människa och som alla människor förr eller senare kommer i kontakt med (Arman & Rehnsfeldt, 2006). Vårdpersonal som arbetar med patienter som genomgår hemodialys träffar upprepade gånger samma patienter under lång tid vilket ger en möjlighet till att vid upprepade tillfällen ta del av patientens lidande. 4

8 Vårdlidande är ett begrepp som beskriver patientens upplevelse av kontakt med hälso- och sjukvården. Kontakten med vården kan öka lidandet vilket medför ett vårdlidande. Att upprepade gånger träffa samma patienter kan vara såväl en fördel som en nackdel. Vårdpersonal kan vid upprepade tillfällen skapa ett vårdlidande men kan även tack vare upprepade träffar minska lidandet hos patienten (Arman & Rehnsfeldt, 2006). Livsvärld Livsvärlden är den värld människan upplever utifrån sina egna förutsättningar och erfarenheter och den verklighet som människan tar för given utan att ifrågasätta. Livsvärlden kan ses som en kombination mellan världen och subjektet och är den upplevda verklighet människan lever i (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg, 2003). Denna värld erfars på olika sätt beroende på bland annat ålder och livssituation, vilket innebär att livsvärlden förändras kontinuerligt (Birkler, 2007). Det är genom livsvärlden och livet vi lever som vi upplever känslor, uttrycker åsikter och tänker. Världen finns via vår livsvärld och så länge vi lever kan vi inte undvika den. För att kunna ta hänsyn och välkomna patients livsvärld inom hälso- och sjukvården bör fokus ligga på hur patienten upplever sin hälsa, sitt lidande, sitt välbefinnande samt sin vård. Vårdaren kan ta del av patientens upplevelser genom att visa intresse för patientens berättelse och beakta det unika (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg, 2003). I mötet mellan sjuksköterskan och patienten sker en interaktion mellan två olika upplevda livsvärldar. Patienten och sjuksköterskan kan uppleva samma sak fast se upplevelsen utifrån två olika perspektiv. Detta innebär därmed att samma händelse upplevs utifrån olika verkligheter. Att försöka se världen utifrån en annan människas perspektiv innebär att världen ses på ett nytt sätt. För att sjuksköterskan ska kunna visa omsorg för patienten måste hon/han försöka sätta sig in i patientens livsvärld. Det räcker inte att se människan som ett objekt för att förstå denne, utan det krävs att människan ses som ett subjekt. Detta görs genom att få en större inblick i bland annat människans erfarenheter och avsikter. För att sjuksköterskan ska kunna se patienten som ett subjekt med en unik livshistoria krävs att hon/han sätter sina förförståelser åt sidan (Birkler, 2007). När en människa är frisk reflekterar denne inte över sin kropp och sina kroppsfunktioner. Det 5

9 är först när människan blir sjuk som denne blir uppmärksam på kroppen och dess begränsningar. Patienten uppfattar sjukdomar som något patienten är och inte enbart har. Det är därför av vikt att sjuksköterskan talar till patienten utifrån detta och därmed även förstår att sjukdomen är något patienten lever med i sin specifika livsvärld (Birkler, 2007). Genom att sjuksköterskan visar intresse för patienten och dess upplevda livsvärld kan sjuksköterskan hitta faktorer som kan bidra till ett ökat välbefinnande hos patienten. Det är därför viktigt att sjuksköterskan tar hänsyn till och lyssnar på patientens unika livshistoria för att lättare kunna förstå den unika värld patienten lever i, som den upplevs av patienten själv. För att kunna göra detta krävs att sjuksköterskan har ett förhållningssätt som gör henne/honom öppen för patientens verklighetsperspektiv (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg, 2003). Problemformulering Kronisk njursvikt är en allvarlig sjukdom som kan innebära livslång hemodialysbehandling. Det enda sättet att få tillbaka en god njurfunktion utan dialys är att genomgå en njurtransplantation. Då väntetiden för transplantation är lång tvingas patienter med kronisk njursvikt leva med någon form av dialys som enda behandlingsalternativ. Patienter som genomgår hemodialys relaterat till kronisk njursvikt drabbas av en förändrad livssituation där de är beroende av regelbunden behandling för att kunna leva vilket har en stor inverkan på livsvärlden. Därför är det viktigt att patienten aktivt deltar i sin sjukdom och de restriktioner som sjukdomen medför. Om ingen ökad kunskap om patientens upplevelse framkommer kan det finnas risk för ett ökat lidande. Denna studie kan bidra till en ökad medvetenhet och kunskap om patienternas upplevelse av att leva med kronisk njursvikt och hemodialys. Därefter är förhoppningen att god omvårdnad ska kunna ges och på så vis minska patienternas lidande. Syfte Syftet var att beskriva patienternas upplevelse av att leva med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt. 6

10 Metod Denna systematiska litteraturstudie grundades på artikelsökningar där utvalda vetenskapliga artiklar kvalitetgranskades och analyserades utifrån sitt innehåll. Urvalet av artiklarna grundades på förbestämda inklusionskriterier. En systematisk litteraturstudie är enligt Friberg (2012b) en studie som grundas på systematiskt utförda sökningar efter forskningsresultat som är aktuella inom det valda ämnet. Inklusionskriterier Studien inkluderade patienter med kronisk njursvikt, över 18 år som behandlades med hemodialys. Artiklarna som inkluderades skulle ha ett etiskt resonemang. Studierna skulle vara gjorda under tidsperioden Artiklarna som inkluderades var publicerade i vetenskapliga tidskrifter som tillämpade peer review. Alla artiklar som var skrivna på engelska eller svenska inkluderades. Sökningsförfarande och urval Sökningen efter vetenskapliga artiklar inleddes med en litteratursökning för att identifiera hur väl beforskat ämnet var (Friberg, 2012c). Relevanta söktermer identifierades via MeSH, headings samt fritext vilket visade att ämnet var tillräckligt beforskat att grunda en systematisk litteraturstudie på. Den systematiska litteratursökningen gjordes i databaserna PubMed och Cinahl, alla sökningar dokumenterades (Bilaga 1 & 2). Thesaurus, MeSH respektive headings, användes för att få tillgång till alternativa termer och på så sätt få ett sökord som fungerade i den valda databasen (Friberg, 2012c). Termerna som identifierades via MeSH i PubMed var kidney failure, chronic och renal dialysis, de som identifierades via headings i Cinahl var kidney failure, chronic och hemodialysis. Termerna patient, experience och lifeworld återfanns inte i MeSH eller headings, vilket resulterade i att dessa termer söktes via fritext i båda databaserna. Termen experience trunkerades i båda databaserna för att få med termens olika böjningsformer (Östlundh, 2012). För att begränsa sökresultatet användes den booleska operatorn AND, vilket gav ett mer hanterbart resultat (Forsberg & Wengström, 2008). Termerna kidney failure, chronic och hemodialysis respektive renal dialysis var 7

11 centrala utifrån syftet och fanns med i varje kombinationssökning. Då enbart kombinationen av dessa termer gav ett ohanterbart resultat tillades ytterligare en eller två termer för att få ett hanterbart resultat (Bilaga 1 & 2). I PubMed användes avgränsning med humans för att utesluta andra varelser. I syfte att begränsa sökningen användes även booleska operatorn NOT i sökningar med termen renal dialysis för att utesluta artiklar som handlade om peritonealdialys då detta inte var relevant för studiens syfte (Östlundh, 2012). Efter att ha kommit fram till väsentliga kombinationer som gav ett hanterbart resultat lästes alla titlarna. Sökningar med 500 titlar ansågs vara ett hanterbart resultat. Alla titlar genomlästes och titlarna som ansågs passa syftet blev intressanta för vidare läsning av abstrakt (Bilaga 1 & 2). De artiklar vars abstrakt passade syftet och inklusionskriterierna lästes i sin helhet. En manuell sökning genomfördes utifrån de använda artiklarnas referenslistor, denna sökning resulterade inte i några nyfunna användbara artiklar. Slutligen kvalitetsgranskades tio artiklar. Kvalitetsgranskning Med stöd av Forsbergs och Wengströms (2008) granskningsmall granskades de tio artiklarna. Varje artikel granskades av båda författarna oberoende av varandra. Efter att alla artiklar granskats fick författarna en ökad förståelse kring vad varje enskild artikel handlade om. När den ökade förståelsen var uppnådd kunde författarna ta ställning till artiklarnas kvalitet och om kvaliteten var tillräckligt god för att artiklarna skulle inkluderas i studien (Friberg, 2012a). Nio av tio granskade artiklar ansågs vara av tillräckligt hög kvalitet för att inkluderas i studien. Kvalitetsbedömningen grundades på resultatet av granskningen. Majoriteten av granskningsmallens punkter skulle vara uppfyllda för att artiklarna skulle inkluderas i litteraturstudien. Artiklarnas kvalitet bestämdes av båda författarna efter diskussion kring föroch nackdelar kring granskade punkter. Den tionde artikeln skriven av Harwood, Locking- Cusolito, Spittal, Wilson och White (2005) exkluderades på grund av att de semistrukturerade intervjuerna som genomfördes inte spelades in, utan analys och slutsatser grundades enbart på intervjuarens anteckningar från intervjuerna. En bristfällig redovisning av tillvägagångssättet identifierades även i artikeln. Dessa faktorer ansågs medföra en stor risk för syftningsfel och artikeln var därför ej tillförlitlig att använda i den systematiska litteraturstudien. Analysförfarande I en systematisk litteraturstudie används ofta innehållsanalys för att tolka resultatet från kvalitativa studier inom bland annat vårdvetenskap. Med stöd av Lundmans och Hällgren 8

12 Graneheims (2008) beskrivning av analysprocessen bearbetades texterna i artiklarna noggrant. Författarna försökte hela tiden vara medvetna om sin förförståelse för att artikelmaterialet inte skulle påverkas. Båda författarna läste igenom artiklarna oberoende av varandra. Efter genomläsningen fortsatte analysarbetet där innehållet delades in i meningsenheter som svarade på studiens syfte och som utgjorde grunden för vidare abstraktion. Meningsenheter kondenserades till mer lätthanterliga meningsenheter men samtidigt bevarades innehållets centrala delar. De kondenserade meningsenheterna abstraherades därefter till koder för att kortfattat sammanställa innehållet. Det var sammanlagt åtta koder som identifierades. Meningsenheternas kontext var ständigt i fokus under abstraktionen då det var viktigt att inget skulle förbises eller glömmas bort. De koder som innehöll samma kontext skapade en underkategori, vilket resulterade i åtta identifierade underkategorier (Tabell 1). Alla underkategorier som skapades utifrån koderna var oberoende av varandra och beskrev olika delar av patienternas upplevelser. De åtta underkategorierna abstraherades till fem kategorier. De fem slutliga kategorierna var uttömmande och materialet i artiklarna föll inte mellan olika kategorier. Post-it-lappar användes som hjälpmedel för att kunna identifiera och föra samman meningsenheterna med liknande innebörd (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Det blev därmed tydligare för författarna vad som var väsentligt och vanligt förekommande i artikelmaterialet. Tabell 1: Analysförfarande Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Underk ategori Katego ri Patients express how tiring the illness is and how the dialysis treatment distances and restricts them from fully participating in society. (4) Dialysbehandlin gen distanserar och hindrar patienterna från att delta i det social livet. Hindrat socialt liv på grund av behandling. Sociala begränsn ingar Begräns ningar Most participants described a lack of physical energy. They described how they could not do things that they wanted to do. (7) Bristen av fysisk energi medförde en minskad ork för aktiviteter Brist av fysisk energi begränsade aktivitetsförm ågan. Fysiska begränsn ingar 9

13 Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Underk ategori Katego ri The patients considered themselves to be dependent the whole time both on treatment and on the personnel. (2) Ständigt beroende av både behandling och vårdpersonal. Beroende av behandling och personal. Beroend e av vård och vårdpers onal Beroen de Participants described managing life with illness and dialysis as requiring increasing dependence on family members. (1) Ett liv med sjukdom och dialys medförde ett ökat beroende av anhöriga. Sjukdom och dialys ökade beroendet av anhöriga. Beroend e av familj Several participants described their experiences of living in hope while they waited for a kidney transplant. (8) Upplevelser av hopp i väntan på njurtransplantati on Hopp om njurtransplant ation. Hopp om framtide n Hopp och ovisshet Many experienced fear of what would happen if the haemodialysis did not work or if they could not get a new kidney. (3) Rädsla för konsekvenserna om hemodialysen inte skulle fungera eller att inte få en ny njure. Rädsla och ovisshet kring kommande händelser. Ovisshet kring framtide n Optimistic and positive views help them increase their confidence in self-care, lessen their symptom distress and keep healthy. (9) Ett optimistiskt och positivt synsätt minskar symtom och främjar hälsa. Positiv inställning främjar hälsa. Inställni ngens betydels e Inställni ng till behandl ing och sjukdo m The participants often used the term indvidualized care, reflecting that it was important to seen as be an individual with unique personal needs. (3) Det var viktigt att bli sedd som en individ med unika personliga behov. Individ med unika personliga behov. Individe n i fokus Individa npassni ng 10

14 Etiskt resonemang Samtliga artiklar som inkluderades i studien hade alla fört en etisk diskussion kring forskningens tillvägagångssätt alternativt hade artikeln fått ett godkännande från en etisk kommitté. Alla artiklar som var väsentliga för studien och svarade på studiens syfte tillsammans med inklusionskriterierna togs med i studien. Alla de inkluderade artiklarnas resultat redovisades. Ingen artikels resultat uteslöts medvetet (Forsberg & Wengström, 2008). För att stärka studiens trovärdighet reflekterade författarna inledningsvis över sina föreställningar och tidigare erfarenheter. Detta gjordes för att skapa en medvetenhet om förförståelserna för att sedan försöka sätta dessa åt sidan, det vill säga inom parantes, även kallat bracketing (Forsberg & Wengström, 2008). Författarna hade inga tidigare erfarenheter av dialysbehandlade njurpatienter eller forskning kring ämnet, vilket gjorde att de var öppna för det resultat artikelsökningen gav. Däremot hade författarna föreställningar kring att kronisk njursvikt var en krävande sjukdom innan sökningen gjordes och förväntade att patienterna skulle vara negativt påverkade av sin sjukdom och dess behandling. Resultat Efter att ha analyserat de nio inkluderade artiklarna framkom fem kategorier som beskrev patienters upplevelse av att leva med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt. De kategorier som framkom var begränsningar, beroende, hopp och ovisshet, inställning till behandling och sjukdom samt individanpassning. Begränsningar På grund av sjukdom och behandling kände sig patienterna märkbart begränsade i sitt sociala liv. En av de bakomliggande orsakerna till det begränsade sociala livet var tröttheten, något som patienterna kände tog över deras liv (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011). Trötthet var något som ansågs vara återkommande för majoriteten av patienterna som beskrev att sedvanlig trötthet alltid uppkom efter hemodialysbehandlingen (Lee, Lin, Chaboyer, Chiang & Hung, 2007). En patient beskrev en dag med hemodialys som en förlorad dag, då det inte fanns energi över till något annat (Herlin & Wann-Hanson, 2010). Tröttheten hindrade patienterna att delta i aktiviteter vilket exkluderade dem från viktiga delar av livet (Axelsson, Randers, Jacobson & 11

15 Klang, 2012; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2005; Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011; Yu & Petrini, 2010; Kazemi). Patienterna utvecklade strategier för att handskas med sin trötthet efter att ha upplevt detta under en längre tid. Några lärde sig överkomma sin trötthet genom att försöka förstå sina kroppar och utveckla metoder för att kontrollera sin trötthet och därmed försöka kontrollera sitt sociala liv (Lee, Lin, Chaboyer, Chiang & Hung, 2007). Patienterna upplevde att deras äktenskapliga liv påverkades då de inte kunde spendera lika mycket tid ensamma med sina partners (Ekelund & Andersson, 2010). Att inte kunna besöka familj som bodde på annan ort var också något som kändes plågsamt för patienterna. Gästdialys var nämligen inte alltid ett alternativ då patienterna kände en osäkerhet för att lämna sin hemodialysavdelning (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). När patienterna efter en lång utredning blev informerade om sin diagnos upplevde de en lättnad, då de förstod orsaken till sina symtom och behovet av dialysbehandlingen (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). Detta gjorde att de lättare kunde acceptera de fysiska begränsningar behandlingen medförde (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). Styrkan kom tillbaks gradvis och patienterna upplevde att de mådde fysiskt bättre efter ett antal tillfällen med hemodialys, vilket reducerade den fysiska begränsningen. Dock beskrev unga patienter att de upplevde en fysisk och mental förvirring vilket bland annat begränsade energin, de sörjde även förlusten av kontroll över sina liv. Äldre och medelålders patienter accepterade dialysbehandlingen lättare än yngre, på grund av att majoriteten av dem hade en annan sjukdomsbakgrund (Yu & Petrini, 2010). Dock menade de äldre patienterna istället att tröttheten tog över successivt då trötthetskänslan mellan behandlingstillfällena ökade. Därmed medförde tröttheten en begränsning som påverkade dem betydligt (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). Det framkom att många patienter kände att livet blev mycket begränsat på grund av hemodialysbehandlingen (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). Beroende Dialysmaskinen blev en faktiskt och symbolisk livlina som patienterna var beroende av, dock medförde denna livlina att de fick en minskad frihet (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). Dialysbehandlingen sågs som en tidskrävande aktivitet och en process utan slut (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2005; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011; Lee, Lin, Chaboyer, Chiang & Hung, 2007). Tiden 12

16 som gick till behandlingen sågs på olika sätt av patienterna. Hemodialysen ansågs enligt vissa patienter kunna bidra till ett förlängt liv, medan andra ansåg att hemodialysen krävde för mycket tid vilket blev ett dilemma som hindrade det dagliga livet (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). Patienter som hade regelbunden hemodialys var medvetna om att deras liv var beroende av behandlingen och såg därför den som meningsfull men samtidigt funderade en del av dem på det faktum att kanske behöva vara bundna till behandlingen livet ut (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). Många patienter försökte se på hemodialysen som ett deltidsjobb, detta för att kunna hantera den tid som gick förlorad (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Yu & Petrini, 2010). Patienterna såg sig själva som ständigt beroende av såväl behandling som personal, då de spenderade mycket tid på avdelningen och träffade personalen många timmar varje vecka (Ekelund & Andersson, 2010; Herlin & Wann-Hanson, 2010). Som en konsekvens av sjukdomen och som resultat av att vara beroende av vårdpersonalen skapades en känsla av sårbarhet hos patienten (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2005). Behovet av en planerad vård påverkade både patienterna och deras familjer samt försvårade eventuella resor och semestrar (Ekelund & Andersson, 2010; Herlin & Wann-Hanson, 2010). Beroendet av familjen skapade en känsla av förlorad frihet och en del patienter beskrev även att de kände sig som en börda då de själva inte skulle klara av det vardagliga livet utan hjälp (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Lee, Lin, Chaboyer, Chiang & Hung, 2007). Patienterna kände även att deras förhållande förändrades då patienten kände ett ökat beroende av sin partner medan partnern upplevde ett ökat ansvar, vilket skapade en osäkerhet hos båda parter inför framtiden. De patienter som levde utan partner upplevde en ökad oro jämfört med patienterna med partner. Denna patientgrupp sökte ofta stöd hos vänner, kyrkan eller andra organisationer (Ekelund & Andersson, 2010; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). Hopp och ovisshet Majoriteten av patienterna som var aktuella för en transplantation hade hopp om framtiden då ingen ville ha hemodialys för resten av livet (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Herlin & Wann-Hanson, 2010; Moran, Scott & Darbyshire, 2010). Med tiden förändrades deltagarnas upplevelse från att leva med hopp inför transplantation till ovisshet för om och när transplantation skulle ske eller inte. Ovissheten som uppstod skapade blandade 13

17 känslor hos patienterna såsom ledsamhet, depression och förtvivlan (Moran, Scott & Darbyshire, 2010). Väntan på njurtransplantation och tankarna kring när det skulle bli var också en orsak till lidande enligt patienterna (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Herlin & Wann-Hanson, 2010). Att föra en diskussion kring transplantation, alltid behöva vara tillgänglig och vänta länge på ett organ orsakade stress och ångest (Ekelund & Andersson, 2010; Yu & Petrini, 2010). De många timmarna vid hemodialysmaskinen gav patienterna tid att reflektera över sjukdom, hopp och förväntningar för framtiden (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). De patienter som genomgått transplantation som resulterat i en bortstötning av njuren och därefter återgått till hemodialys hade ett minskat hopp inför framtiden och den fortsatta behandlingen (Ekelund & Andersson, 2010). Patienterna uttryckte en förhoppning om att efter en lyckad transplantation kunna återgå till sina vanliga liv, vilket var något de väntade och hoppades på (Herlin & Wann-Hanson, 2010). Många upplevde rädsla och ovisshet över vad som kunde hända om hemodialysen inte fungerade eller om de inte kunde få en ny njure (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). När en transplantation blev aktuell uppkom oro över komplikationer som kunde uppstå perioperativt eller postoperativt i form av att kroppen inte accepterade den nya njuren (Herlin & Wann-Hanson, 2010). Det fanns en del patienter som befann sig i stadiet där transplantation ej var aktuellt, som tog dagen som den kom då de visste att framtiden var oviss (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). Därför hade många även tankar kring liv och död (Ekelund & Andersson, 2010; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). De ville fokusera på att ha det så bra som möjligt här och nu istället för att tänka på en oviss framtid som för de flesta innebar en säker väg mot döden (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). Inställning till behandling och sjukdom Genom att vidhålla en positiv inställning till behandlingen upplevde en del att de kunde förändra sin situation, medan andra såg behandlingen som ett hinder vilket medförde en känsla av depression (Ekelund & Andersson, 2010; Lee, Lin, Chaboyer, Chiang & Hung, 2007). En strategi som användes av en del patienter var att undvika människor med negativ attityd för att själva kunna upprätthålla en positiv attityd och inställning under behandlingen. Patienterna uttryckte att det inte kunde ändra situationen men att de kunde välja att leva pessimistiskt eller optimistiskt. Den optimistiska och positiva inställningen hjälpte dem att bland annat minska deras symtom och främjade hälsa (Yu & Petrini, 2010). 14

18 En del patienter skämdes över sin sjukdom och pratade inte gärna om den utanför familjen och dialysavdelningen. Patienterna kunde uppleva svårigheter att hitta partner om de inte redan hade en då en rädsla fanns för att den andra människan skulle ha negativa inställningar till sjukdomen. De uttryckte det som lättare att stanna hemma än behöva hantera situationer med osäkerhet över att berätta om sin sjukdom eller inte (Herlin & Wann-Hanson, 2010). En faktor som gjorde att patienterna kände sig mindre ensamma var att ha ett arbete vid sidan av dialysen, då de fick träffa kollegor och sysselsätta sig. Därmed behövde patienterna inte fokusera på sin sjukdom utan kunde koncentrera sig på arbetet istället (Herlin & Wann- Hanson, 2010; Kazemi, Nasrabadi, Hasanpour, Hassankhani & Mills, 2011). Många patienter uttryckte värdet av trogna vänner som bidrog till känslan av att fortfarande ha ett bra liv, vilket gav dem en mer positiv inställning till sjukdomen. En stund med goda vänner gjorde att patienterna glömde bort att de var sjuka för stunden (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012). Individanpassning Att bli lyssnad till och sedd som individ var viktigt för patienternas möjlighet att återvinna den personliga autonomin. Genom att bli sedd som individ kunde ett förtroende mellan vårdgivare och patient utvecklas över tid, vilket gjorde att patienterna kunde lämna över sitt liv i vårdgivarnas händer (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Herlin & Wann-Hanson, 2010). Patienterna använde ofta begreppet individanpassad vård som de önskade skulle vara baserad på deras behov och intressen (Ekelund & Andersson, 2010; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001). En möjlighet att upprätthålla kontroll i ett liv med sjukdom var att patienten och dess familj fick individuell information om sjukdomen och dess behandling (Axelsson, Randers, Jacobson & Klang, 2012; Ekelund & Andersson, 2010; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2005). Efter en tids behandling fick patienterna möjligheten att ta över en del av ansvaret för sin egen vård genom att starta hemodialysen själv. Denna möjlighet till individanpassad vård gjorde att patienternas känsla av sårbarhet minskade och känslan av självständighet ökade (Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2001; Hagren, Pettersen, Severinsson, Lützén & Clyne, 2005). Diskussion Målet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelse av att leva med hemodialys 15

19 relaterat till kronisk njursvikt ur ett patientperspektiv. Detta för att få en ökad kunskap och förståelse för denna patientgrupp och deras upplevelser kring sin livssituation. I resultatdiskussionen ställs resultatet mot de teoretiska referensramar som presenterats tidigare. Metoddiskussion De artiklar som inkluderades i denna systematiska litteraturstudie härstammade från databaserna Cinahl och PubMed. Cinahl användes då den främst innehåller omvårdnadsforskning, vilket kan ses som en styrka då lämplig databas utifrån omvårdnadssynpunkt användes. Cinahl rekommenderas huvudsakligen vid omvårdnadsforskning tillsammans med PubMed, däremot innehåller PubMed mer medicinsk forskning (Forsberg & Wengström, 2008). Dock valde författarna att trots detta använda PubMed som kompletterande databas till Cinahl för att få en större bredd på sökningen. En inledande sökning gjordes även i PsycINFO för att testa ytterligare databaser, men sökningen gav inget resultat. Resultaten från de två använda databaserna ansågs motsvara det som eftersöktes för studien. Vid artikelsökningarna i Cinahl respektive PubMed identifierades samma artiklar upprepade tillfällen, vilket kan stärka trovärdigheten då det kan tyda på att sökningarna utförts grundligt och att resultatet var återkommande. I och med att både Cinahl och PubMed inriktar sig på omvårdnadsforskning var det inte överraskande att samma artiklar kunde identifieras i båda databaserna. Valet av sökord identifierades utifrån syftet och alla centrala begrepp i syftet återfanns i sökningarna. Sökordet experience valdes att trunkeras vid sökningen i databaserna, detta för att få fram artiklar som innehöll sökordets olika böjningsformer (Östlundh, 2012). Artiklarna som identifierades överensstämde med de inklusionskriterier som fastställdes i studiens inledande fas. De inklusionskriterier som syftar till att artiklarna ska vara skriva på engelska eller svenska anses enligt Östlundh (2012) vara relevant då det är viktigt att artiklarna skrivits på ett språk som författarna behärskar. En tidsavgränsning mellan gjordes då vetenskapligt material anses vara en färskvara (Östlundh, 2012). Författarna var medvetna om att denna tidsbegränsning kan ha resulterat i att relevant forskning kring ämnet gått förlorat. Dock valde författarna att behålla denna begränsning för att få ett resultat som var relaterat till dagens samhälle och den aktuella behandlingen. För att inte gå miste om annan relevant forskning genomfördes även manuella sökningar utifrån de använda artiklarnas referenslistor (Forsberg & Wengström, 2008). Denna sökning gav ett resultat som överensstämde med sökningarna i databaserna, varpå inga nya användbara artiklar 16

20 identifierades. Efter kvalitetsgranskning var det nio artiklar som var aktuella för studien, vilka kom från olika delar av världen. Resultaten överensstämde med varandra och visade därför på en överförbarhet. Då tre av artiklarna inte var av västerländsk kultur ansåg författarna det vara relevant att diskutera kring överförbarheten och de eventuella risker som fanns vid inklusion av dessa artiklar. Med detta i åtanke valde författarna att behålla artiklar från olika delar av världen. Alla nio artiklarna var kvalitativa vilket kan ses som en svaghet enligt Forsberg och Wengström (2008). Enligt Forsberg och Wengström (2008) lägger de kvalitativa studierna mer betoning på förståelse för patienten och dess upplevelser, vilket var vad denna studie inriktades på. Då det var patienternas upplevelser som var studiens fokus såg författarna det mer som en fördel än en nackdel att enbart ha kvalitativa studier. Enligt Friberg (2012a) har varje enskild kvalitativ forskningsstudie ett kunskapsvärde, men om flera studier sammanställs kan ett större kunskapsvärde skapas. Med detta menas att en systematisk litteraturstudie som sammanställer resultaten av olika forskningsstudier kan bidra till ett högre kunskapsvärde inom valt område. Artiklarna som inkluderades hade ursprung i olika länder såsom Irland, Kina, Iran, Sverige och Taiwan. Majoriteten av artiklarna hade dock sitt ursprung i Sverige vilket kunde ses som en svaghet då studierna utfördes i ett och samma land. Dock var det främst dessa artiklar som belyste patienternas upplevelser istället för att enbart fokusera på symtom och behandling. I och med att den systematiska litteraturstudien utfördes i Sverige och majoriteten av de inkluderade artiklarna hade sitt ursprung i samma land kan detta ses som en styrka. Detta då likheter kunde finnas kring inställningen till och synen på patienten och dess upplevelser hos såväl litteraturstudiens författare som de svenska artiklarnas författare. Artiklarnas resultat upplevdes därför som applicerbara på den kliniska verksamheten i Sverige. För övrigt har författarna valt att inkludera artiklar från hela världen för att få ut bästa möjliga användbara material, då det inte finns något belägg för att upplevelsen av sjukdom skulle skilja sig mellan olika länder. För att stärka studiens trovärdighet reflekterade författarna inledningsvis över sina föreställningar och tidigare erfarenheter. Detta gjordes för att skapa en medvetenhet om förförståelserna för att sedan försöka sätta dessa åt sidan (Forsberg & Wengström, 2008). Detta i förhoppning att påverka studiens reslutat i så liten utsträckning som möjligt. Genom detta tillvägagångssätt gjorde författarna det möjligt att använda en induktiv ansats i denna systematiska litteraturstudie. En induktiv ansats innebär att artiklarna analyserades utan 17

21 förutfattade meningar. Induktiv ansats utgår från patienternas berättelser om sina upplevelser av att exempelvis leva med kronisk sjukdom (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Med utgångspunkt från den induktiva ansatsen samlade författarna in material inom syftets område och kom därefter fram till nya kategorier som sammanfattade det bearbetade materialets resultat. Anledningen till att en induktiv ansats användes var att författarna inte ansåg det vara relevant att utgå från en redan bearbetad och framtagen modell som ofta används vid en deduktiv ansats (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Samtliga artiklar lästes, granskades och analyserades individuellt av båda författarna oberoende av varandra. För att stärka litteraturstudiens trovärdighet valde författarna att beskriva och resonera utförligt kring litteraturstudiens tillvägagångssätt, detta för att ge läsaren möjlighet att lättare kunna värdera trovärdigheten (Friberg, 2012a). Vid framtagningen av kategorier var tillvägagångssättet detsamma som vid läsningen, granskningen och analysen av artiklarna. Något som stärker trovärdigheten var att båda författarna läste alla artiklarna som skulle användas i studien oberoende av varandra, för att sedan individuellt ta fram förslag på meningsenheter, koder, underkategorier och kategorier utifrån materialet som lästs. Därefter diskuterade författarna sina fynd för att sedan tillsammans komma fram till vilka meningsenheter, koder, underkategorier och kategorier som ansågs vara mest relevanta och speglade artiklarnas resultat. Analysarbetet genomfördes med noggrannhet av båda författarna. En noggrann beskrivning av analysarbetet var enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008) nödvändigt för att stärka trovärdigheten i resultatet. Resultatdiskussion Litteraturstudiens syfte var att beskriva patienters upplevelse av att leva med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt. Studien resulterade i fem kategorier som beskrev patienternas upplevelse av begränsningar, beroende, hopp och ovisshet, inställning samt individanpassning. Genom alla kategorierna var hemodialysens upplevda påverkan på patienterna belyst. Den var såväl fysisk som psykisk samt påverkade patientens syn på livet och den sociala funktionen. Detta medförde ett lidande av olika dimensioner för patienterna. Lidandet kan enligt Eriksson (1994) vara sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Hemodialysbehandlingen som patienten är i behov av påverkar denne fysiskt och därmed framkommer ett lidande. Då den fysiska påverkan är det märkbara lägger patienterna stor vikt vid detta. En återkommande faktor i litteraturstudiens resultat var att patienterna uttryckte 18

22 behandlingen som tidskrävande, tröttsam och hindrade patienterna från att leva fullt ut. Många patienter med hemodialys relaterat till kronisk njursvikt upplevde att den sociala situationen påverkades. Skam var en känsla som identifierades då patienterna upplevde det som jobbigt att berätta för utomstående människor om deras sjukdom. De upplevde sjukdomen som ett hinder att stifta nya bekantskaper och relationer. Majoriteten av patienterna förlitade sig mycket på sina anhöriga och upplevde därmed en skuld då de anhöriga fick ta ett stort ansvar i det dagliga livet. Skulden växte i samband med att patienterna blev sämre i sin sjukdom. Kronisk njursvikt är en sjukdom som medför många komplikationer och påverkar såväl patientens som anhörigas livssituation (Lennartsson & Rundblad 2002). Sjukdom och behandling orsakar enligt Eriksson (1994) ett sjukdomslidande. Sjukdomslidandet är en central och återkommande faktor hos patienter med kronisk njursvikt, då patienterna ständigt kämpar med de restriktioner sjukdomen medför samt behandlingen. Detta sjukdomslidande kan enligt Eriksson (1994) visa sig som en kroppslig smärta och känslor av skam och skuld. Känslor av skam, skuld och förnedring kan uppstå i samband med sjukdom och behandling, dessa kan i stor grad påverkas av den sociala situationen (Eriksson, 1994). Kopp (2010) menar att patientens sociala liv förändras vid kronisk sjukdom. Denna förändring kan påverka både patienten och dess närstående, vilket gör att sjukdomen involverar hela familjen. Därmed blir familjen patientens enda nätverk (Kopp, 2010). Litteraturstudiens resultat visade att patienterna upplevde ett beroende av vårdpersonal och behandling vilket medförde en risk för att känslor av skam och förnedring förekom. Patienterna uttryckte även att information om sjukdom och behandling var betydelsefull för att de skulle känna sig delaktiga. Hur kommer det sig att information och delaktighet är det centrala för patienterna? Enligt Eriksson (1994) kan patientens känsla av minskad delaktighet i behandlingen medföra skam och förnedring. Eide och Eide (2009) menar att vid sjukdom så har patienten ett behov av information om bland annat sjukdom och behandling. Lennartsson och Rundblad (2002) poängterar vikten av patientens delaktighet i behandlingen, då kommunikation och information om sjukdom och behandling hjälper patienten och dess anhöriga att skapa trygghet i situationen. Litteraturstudiens resultat visade att patienterna upplevde sjukdomen som en påverkande faktor i livet med sin partner. Bland annat påverkades förhållandet då patienten hade ett ökat behov av sin partner i det vardagliga livet medan partnern i sin tur upplevde ett ökat ansvar. I 19

23 och med detta var familjen och de anhöriga ett viktigt stöd som skapade trygghet. De patienter som inte hade några nära anhöriga att förlita sig på valde att söka stöd hos vänner, kyrkan och andra organisationer, då de upplevde det som betydelsefullt att ha ett befintligt socialt stöd. Kan personalen bidra till ett socialt stöd? Vad händer om det sociala stödet blir ett hinder? Lennartsson och Rundblad (2002) menar även att anhöriga tar ett aktivt ansvar för vården tillsammans med patienten. För att detta ansvar ska kunna skapa ett välbefinnande hos patienten och dess anhöriga behövs ett socialt stöd och en fungerande hälso- och sjukvård. Enligt Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) ges vården utifrån ett patientperspektiv men vid ett kroniskt sjukdomstillstånd, som exempelvis kronisk njursvikt, kan det vara av vikt att även ta hänsyn till familjeperspektivet då hela familjen påverkas av sjukdomen. Enligt Wright, Watson och Bell (2002) kan de anhöriga ha stor betydelse och vara en resurs för den sjuke patienten. Detta är något som även styrks av Arman och Rehnsfeldt (2006), som menar att familjen har stor betydelse för patientens upplevelse av välbefinnande och lidande. Dock kan de anhöriga vara såväl ett stöd som ett hinder för patienten och dess lidande, då patienten påverkas negativt om dennes anhöriga lider. Detta då patienten istället för att fokusera på sitt eget lidande och hur detta skulle kunna lindras, fokuserade på att vara stark inför de anhöriga. Patienten bearbetar då inte sitt eget lidande vilket i sig medför ett ökat lidande för patienten (Arman & Rehnsfeldt, 2006). Wright, Watson och Bell (2002) hävdar att patienten reagerar starkare på de anhörigas känslor och upplevelser av sjukdomen än själva sjukdomen i sig. Litteraturstudiens resultat visade att patienterna ville ha en individanpassad vård, då de därmed kände sig mer delaktiga i sin sjukdom och behandling. Då patienterna hade regelbunden och återkommande kontakt med vården upplevde de att de var beroende av vård och vårdpersonal för att kunna leva, vilket medförde en sårbarhet hos patienterna. Hur kan sårbarheten och beroendet minskas? Kan patienten uppleva hälsa trots återkommande kontakt med hälso- och sjukvård? Kronisk njursvikt medför ständig kontakt med vården då hemodialysen och vårdpersonalen anses vara en livlina (Lennartsson & Rundblad 2002). Enligt Eriksson (1994) kan risken för upplevt lidande hos patienten öka vid upprepad vårdkontakt, vilket även styrks av Arman och Rehnsfeldt (2006). Enligt Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg (2003) är det viktigt att patienterna förstår meningen med den vård som ges för att minska utsattheten och lidandet. Vårdlidandet är det lidande som uppkommer i samband med vårdsituationen, vilket Eriksson (1994) menar kan visa sig som bland annat kränkning av patientens värdighet. Genom att patienterna ges individanpassad 20