RÅD till närstående Diagnos Sjukdomsutveckling/insikt Läkarbesök: Vara steget före Medicin

Transkript

1 RÅD till närstående Diagnos Tag diagnosen som en utmaning och lär känna sukdomen. Stöd den parkinsondrabbades ansvar för sin hälsa, var delaktig i det förebyggande arbetet att morverka sjukdomsförloppet. Begär redan nu att få ett samtal med en kurator. Parkinsonförbundet, neurologkliniker, apotek, vårdcentraler, kan ge information om närmaste parkinsonförening där tips och stöd finns. Sjukdomsutveckling/insikt Ta det lugnt, dra inga förhastade slutsatser. Res, gör roliga saker tillsammans. Det kan vara bra att redan nu i i ett partnerskap gemensamt se över sin livsstil. Öppenhet gentemot varandra ger delaktighet, problem synliggörs och kan i de flesta fall åtgärdas. Den belastning en kronisk sjukdom är blir lättare att bära om man är två om den. Läkarbesök: Ta med nedskrivna frågor. Ta inte över vid läkarbesöket. Respektera den drabbades önskan om enskilda läkarbesök, motivera varför du som närstående vill vara med Vara steget före Ta inte över uppgifter som den parkinsondrabbade kan utföra själv. Ha tålamod, fantasi, humor, planera för att slippa stressituationer Medicin Sök information och kunskap om Parkinson och läkemedel. Tag gemensamt kontakt med läkare om aktuell medicinering inte ger förväntat resultat eller om ett, för den enskilde, onormalt beteende kan noteras. Observera sambandet mellan Parkinson och yttre stimuli (påverkan av omgivningsfaktorer).

2 Kunskap och stöd Information ger kunskap som lede till insikt Här är det en nödvändighet för kontroll över eget liv. Respekt, integritet, självbestämmande och lyhördhet gäller för båda partner i en relation. Det är naturligt att olika åsikter finns och att vissa åtgärder måste vidtas även om det ibland känns motigt och svårt. Integritet och självbestämmande Ta reda på hur han/hon vill ha det, hur och när det skall utföras och på vilket sätt. Underlätta genom att se över och förändra svårigheter i miljön. Det ska finnas tid och ork att göra det som är roligt. Den närståendes integritet år också viktig att värna om. Prioritera Var uppmärksam att inte ta på dig för stort ansvar. Acceptera att ta in hjälp utifrån i tid. Prioritering är ett måste då tiden inte räcker till för allt som gjorts och hunnits med tidigare. Prioritering är ditt val, det är viktigt att se över sin duktighet och få möjlighet till egen tid. Glöm inte bort dig själv. Främmande personer i hemmet Förbered dig genom att i en parkinsonförening samtala med andra närstående som redan har erfarenhet från denna situation. Fritid Att ta vara på sin fritid ger nytta till kropp och själ. Odla intressen, skaffa En hobby om du inte redan har någon. Planera resor. Närstående behöver själv också avkoppling och miljöombyte. Egen tid Egenvård gäller också dig som är närstående. Att säga nej är också att säga ja till sig själv. Att inte stå för sina egna intressen, inte välja själv utan vara mer inriktad på andra, innebär att låta sig invaderas, att bli offer för omständigheterna.

3 Sociala kontakter Tag kontakt med närmaste parkinsonförening. Det kan vara ett bollplank där man kan mötas och diskutera gemensamma problem och få förståelse i sin situation. Stress Lär dig känna igen kroppens signaler. Avslappning meditation är välgörande och kan med fördel användas av båda parter. När arbetsuppgifterna blir för tunga kan avslappning behövas. Överväg då att ta emot hjälp i hemmet. Kontakt distriktssköterska, kurator eller hemtjänst. Tankens kraft En människa har krafter inom sig som hon inte vet om. Stanna upp, lyssna till ditt inre. Välj medvetet tankar som ger styrka. Yrkesliv, deltidsarbete, Pensionsålder Du bör inte avstå från egen utveckling, både för vikten av extern stimulans som för din kommande ekonomi. Det är klokt att tala med sin bank/försäkringsrådgivare om planering av familjens ekonomi. Kontrollera vilka försäkringar arbetsgivaren har som täcker sjukdom i familjen. Din fackliga organisation eller arbetsgivaren kan informera om gällande avtalsförsäkringar. Planera i god tid, kontakta kurator, kommunens äldre o handikappomsorg, försäkringskassa. Var inte rädd för att ta hjälp att reda ut eventuella problem. Sexualitet Diskutera igenom problemen med varandra. Rådgivning i sexuelle frågor kan ni få genom samtal med läkare, sjuksköterska, gynekolog, urolog eller sexolog. Misstänksamhet

4 Den drabbade har tid att fundera över livet och de konsekvenser sjukdomen medför. Kom då ihåg att varje människa har ansvar för sitt eget liv och inte kan ta på sig andras svårigheter och lidande. Självkännedom Det är nödvändigt att ha en realistisk helhetssyn. Gör en inventering av dina resurser. Du bör försöka att inte låta familjesituationen påverka dig som person. Tummar du på detta är du ute på det hala och riskerar att tappa mark, styrka och ork. Det förlorar hela familjen på. Krav och förväntningar Prioritera och förstå sjukdomsbilden. Låt andra tycka och tänka vad de vill och oroa sig inte för detta. Det är av underordnad betydelse. Ta tillvara de positiva synpunkter som kommer fram och det stöd ni kan få från omgivningen. Låt inte kraven bli för stora så att det förmörkar det fina ni har tillsammans. Var glad över det ni har som är bra. tänk efter- vad är det som bestämmer värdering av vad det är som är Normalt. Vanmakt och maktlöshet Förträng inte denna känsla, använd i första hand dina vänner och personliga kontakter för att få stöd och råd. Nästa steg är att ta professionell hjälp etc av läkare, kurator vid vårdcentral e d. Vrede/ilska Att göra något annat ger utlopp för energin och gör att man kommer i kontakt med sig själv igen. Det kanske leder till att man får en idé till att på ett konstruktivt sått handskas med situationen. Samtal med kurator eller psykolog kan var givande. Sorg Låt sorgen ta sin egen tid. Önskvärt vore att finna en medmänniska som orkar lyssna, bara finnas där, en individ som kan acceptera och respektera sorgens uttryck. Låt sorgen så utlopp, lev i den, gå igenom den, lämna densedan och gå vidare.

5 Skuld/Skam Det är nödvändigt att närstående får leva sitt eget liv. Fråga någon sakkunnig till råds om det blir svårt. Att träffa andra i liknande situationer kan bli till hjälp för ökad insikt och förståelse för egna reaktioner. Kriser och depressioner Var observant på hur du mår. Var inte rädd för att söka hjälp. Räkna med att ge dig den tid som behövs för att komma igen efter en kris. Lär dig konsten att av kroppens signaler känna igen dina begränsningar. Samarbete och ansvar Uppbackning behövs från omgivningen. Det är viktigt att se över sitt närverk i form av samhällets stöd, skaffa sig goda kontakter så man snabbt får hjälp när behov uppstår. Föreningslivet är ett värdefullt tillskott. Ett nätverk av vänner i likartad situation att samtala med och få förståelse, stöd, tips och råd är en viktig del i din vardag.