Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering

Transkript

1 Förtroendemannagruppen Rörelseorganens sjukdomar och skador augusti Samtal med Värkmästarna i Mjölby: Om mål för hälsa och prioritering Cathrin Mikaelsson, själv värkmästare och initiativtagare till Värkstaden i Mjölby, tog under försommaren 2005 initiativet att bjuda in förtroendemannagruppen för rörelseorganens sjukdomar till samtal. Anledningen till detta var den bristande tillgängligheten till hälso- och sjukvård för personer med långvarig eller kronisk värk och smärta, boende i Mjölby med omnejd. Värkstaden i Mjölby har sin fasta mötesplats i studieförbundet Sensus lokaler. Cathrin Mikaelsson arbetar halvtid för Värkstaden genom Sensus och ansvarar för Värkstadens aktiviteter tillsammans med två andra värkmästare. Värkstaden i Mjölby har medlemsbesök/vecka, sammanlagt 641 besök under Om Värkstadskonceptet Citat och information hämtade från I Värkstaden rehabiliterar man människor med långvarig värk och smärta med ett pedagogiskt koncept. Dess syfte är att hjälpa människor bemästra värken och bli värkmästare. Målsättningen med Värkstaden är att man bland annat ska känna sig välkommen, sedd, hörd och accepterad för den man är. kunna möta goda förebilder, lyssna på andras erfarenheter och uppleva gemenskap. få möjlighet att rehabilitera sig i sin egen takt, få ett socialt nätverk, känna sig behövd, ta eget ansvar att kunna få växa som människa. Värkstadens kännetecken är: Tid. Man ska kunna komma så länge man vill och behöver. Tillgänglighet. Ingen väntetid eller krav på remiss. Öppna träffar utan förhandsanmälan. Kontinuitet. Öppna träffar minst var 14:e dag. Låg kostnad. Bakgrund till Värkstadskonceptet Människor med långvarig värk och smärta känner sig ofta ensamma. Ingen förstår, få tar hänsyn och många tröttnar. Ibland har de också känslor av skuld och skam. Många drar sig undan och hamnar helt utanför livet. Individer med långvarig värk ska utredas och om möjligt behandlas till smärtfrihet. Men när all möjlig behandling är provad lämnas de ofta med beskedet: Det finns inget mer att göra. Du får lära dig att leva med värken. Då finns det ändå mycket att göra, men det handlar inte om sjukvård. Man kan kalla det efterbyggande vård. De behöver få veta hur man kan lära sig att leva med värk

2 2 och de behöver stöd i förändringsarbetet. Möten med andra som har värk och smärta har visat sig värdefulla. Människor som lärt sig att bemästra värken, man kan kalla dem värkmästare, är bra förebilder för individer som saknar kontroll över sin värk och livssituation. I en värkstad arbetar man med sin värk, sig själv och sin livssituation. Värkstadskonceptet har vuxit fram i nära samarbete med människor som har långvarig värk och smärta. Det bygger på möjligheter att genom deltagande i grupp möta goda förebilder, lära sig att hantera värkligheten, bemästra värken, utvecklas som människa och bli värkmästare. En värkmästare har värk men mår bra. I värkstaden ägnar man inte tid åt att försöka förändra andra människor. Man förändrar i stället sitt sätt att förhålla sig till andra människor så att man får kraft över till att ändra sådant som går att förändra. I värkstaden talar man mer om livet med smärta än själva smärtan. Värkmästare är människor som bemästrar sin värk och mår bra. De har under lång tid brottats med livet och slutligen hittat ett förhållningssätt som medför att de mår bra trots värk. En värkmästare har lämnat bitterheten bakom sig och har återtagit kontroll över sitt liv, har bearbetat sin sorg och givit utlopp för sin ilska och lärt sig att hantera sin omgivning. För mer information se Förtroendemannagruppens samtal med värkmästarna i Mjölby Förtroendemannagruppens uppgift var att lyssna till värkmästarnas synpunkter och att analysera och sammanställa dessa för att föra vidare till beslutsfattare på olika nivåer. Till skillnad från tidigare intervjuer som förtroendemannagruppen har gjort med andra patientgrupper och som fokuserat på behov knutet till vårdprocessens olika faser, ställdes frågor från andra perspektiv: A. Hur man ser på sin situation i förhållande till olika prioriteringar som görs inom hälso- och sjukvården. B. Hur man ser på målsättningar för sin hälsa. För dessa frågeställningar användes en frågeguide, som tagits fram för ändamålet. I samtalet togs upp vad man såg som viktigt såväl vad gällde generellt om landstingets prioriteringar inom sjukvården, som vad man själv ansåg vara viktigt för den egna värkmästargruppens del, d v s hur man prioriterar sina egna behov av sjukvård. Då målsättningar för hälsa diskuterades, gjordes detta utifrån ett hälsobegrepp där hälsa definieras som möjligheten att förverkliga sina personliga mål (se Nordenfeldt 2004, Livskvalitet och Hälsa). Bearbetning och analys har gjorts med hjälp av följande indelningar av ansvarsnivåer, d v s vad aktörer på olika nivåer bör se som sitt ansvarsområde. Att dra klara gränser mellan de olika nivåerna kan vara både svårt och felaktigt, men kan ändå ge ett stöd för hur man kan lyfta fram de viktigaste frågorna att bevaka för olika ansvarstagare:

3 3 1. Vad som faller inom den enskilda personens ansvar att bevaka. 2. Vad personalen och de ansvariga för enskilda enheter bör bevaka. 3. Vad som faller på den länsövergripande sjukvårdsorganisationens ansvar. 4. Vad som kan ses som ett övergripande samhällsansvar. A. Analys av samtal om hur man ser på sin situation i förhållande till olika prioriteringar som görs inom hälso- och sjukvården A1. Prioriteringar individens ansvar Det ligger i varje persons intresse att ta till sig kunskap om sin sjukdom och ta kontakt med andra personer i liknande situation, t ex via patientföreningar och andra intresseföreningar som kan erbjuda stöd åt sina medlemmar utan större kostnader. Att söka stöd hos privata vårdaktörer, ej anslutna till försäkringskassan, kan vara ett bra men dyrt alternativ. A2. Prioriteringar personal inom enskilda enheter Viktigast av allt när man söker vård och hjälp är att man får möta en kompetent läkare som har tillräckligt med tid för samtal. Läkaren anses ha en nyckelroll i förhållande till övriga professioner och ses därför som särskilt känslig. Kontinuitet i vårdkontakterna sparar tid och ger patienten trygghet. Det krävs också kunskap och intresse hos vårdpersonalen; t ex har man olika vårdbehov beroende på hur länge man haft sin värksjukdom, män och kvinnor med värk bemöts och behandlas olika. Fibromyalgi kan negligeras och ej beaktas som ett problem i sig, om man samtidigt har andra sjukdomar eller besvär. Dubbla diagnoser ställer större krav på kompetens i sjukvården. Ofta har personer med fibromyalgi sämre tillgång till hjälpmedel och rehabilitering än t ex personer med reumatoid arthrit. Vad värkmästarna särskilt frågar efter är generella rutiner och vårdprocessplaner för personer med fibromyalgi och andra patientgrupper med långvarig eller kronisk smärta och att lika vård erbjuds alla enligt dessa rutiner. Vi är inte så roliga patienter tar tid och kan ändå inte bli hjälpta, det slutar ändå bara i sjukskrivning... A3. Prioriteringar sjukvårdorganisationens ansvar Sjukvårdsorganisationens största ansvar är att kunna erbjuda patienter med långvarig smärta rehabilitering, det som värkmästarna kallar efterbyggande vård. Denna ska erbjudas som en individuellt anpassad process, integrerad i hela vårdprocessen och ska lägga grunden för ett liv med ökade förutsättningar för att gå vidare med de resurser och begränsningar man har. För detta krävs tillgång till lämpliga lokaler och tillräcklig mängd kompetent personal med olika yrkeskunskap. Även de anhöriga behöver ett organiserat stöd. De cirka 200 smärtpatienter i västra länsdelen som värkmästarna i Mjölby har kontakt med uttrycker ett stort behov av fungerande vårdkontakt.

4 4 A4. Prioriteringar samhällets ansvar Som grupp i samhället ser sig värkmästarna ha låg status och låg prioritet till vård. Det finns en attityd som pekar ut dem som gnällkärringar och som gör det svårt att få relevant hjälp och stöd från olika samhällsinstanser. Vad beträffar prioriteringar i vården ser man dem som nödvändiga och välkomnar att de görs mera öppet. Akut sjukdom skiljer sig från rehabilitering av kronisk sjukdom och ska gå i första hand. Svår akut smärta måste värderas som ett tillstånd lika allvarligt som andra akuta sjukdomstillstånd och måste därför prioriteras högt. Tidig vård med utredning och behandling, i vissa fall även sjukhusvård, kan vara förutsättningar för att undvika övergång till kronisk smärta som är svårare att bemästra. Det är ett samhällsekonomiskt vansinne att inte prioritera tidig intervention för personer med akut smärta och att avstå från att rehabilitera kroniskt smärtsjuka. B. Analys av samtal om hur man ser på målsättningar för sin hälsa. B1. Mål för hälsa individens ansvar Varje människa bär själv ansvar för hur hon ser på sin sjukdom. För detta krävs självkännedom, egna initiativ, egenvård. Att sjukdomen inte tillåts bli ens identitet. Jag har lärt mig hantera det, lärt mig leva med det. B2. Mål för hälsa personal inom enskilda enheter Vad professionen kan bidra med, är att redan i tidigt stadium av sjukdomen ge information om och handledning i hur varje patient ska agera för att lära sig hantera sin sjukdom. För detta krävs kompetent personal, som inte enbart kan erbjuda sjukvård, utan även hälsostöd. Man måste hålla öronen öppna för vad som är viktig information och låta bli att lyssna på sådant som är oväsentligt. B3. Mål för hälsa sjukvårdsorganisationens ansvar Ett bättre samarbete och flöde mellan primärvården och sjukvårdens övriga aktörer skulle underlätta vårdprocessen för patienter med långvarig smärta. Det krävs alternativ mellan olika behandlingar för att kunna ge individuellt anpassad vård och rehabilitering. Det krävs kunskap och smidighet i organisationen för att slussa patienterna till rätt instans och att lyfta fokus från botande av sjukdom till att främja hälsa. Det ligger också på organisationens ansvar att organisera stöd och information till anhöriga som berörs.

5 5 B4. Mål för hälsa samhällets ansvar Rehabilitering och återgång till ett normalt liv, vilket även kan omfatta förvärvsarbete i någon form eller grad, gagnar såväl den enskilda personens upplevda hälsa som samhället i stort. För detta krävs bättre kunskap och förändrade attityder i samhället till innebörden av begreppen sjukdom och hälsa och hur dessa förhåller sig till varandra. Det gäller att finna individuellt anpassade lösningar till stöd och balans mellan olika myndigheters och samhällsaktörers insatser. Kunskap och god kommunikation är förutsättningar för detta. Sjukdomen har blivit sämre, men jag arbetar 50 % nu, och mår bättre. Till sist ett stort och varmt tack till de Värkmästare i Mjölby, som så öppenhjärtigt tagit sig mod och tid att samtala med förtroendemannagruppen om hur det är att leva med värk.