SällSynta.

HTML
DOWNLOAD

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "SällSynta."

Lovisa Carina Hermansson
för 6 år sedan
Visningar:

1 Ett förbund SoM förenar DE SällSynta

Vad är en sällsynt diagnos? Med en sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på 10 000 invånare.

2 Vad är en sällsynt diagnos? Med en sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till funktionsnedsättning och som förekommer hos högst 1 person på invånare. Det är dessa diagnoser som Riksförbundet representerar. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga. Ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplicerade vård- och stödbehov, under hela livet. På grund av okunskap om diagnosen hos vårdpersonal, riskerar vård och omsorg att bli undermålig i kvalitet och bemötande av den enskilde personen som har en sällsynt diagnos. Hos oss är det sällsynta vanligt Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper som har svårt att synas var för sig, eftersom varje enskild grupp är så liten. Förbundet är ett språkrör för dem som har sällsynta diagnoser och verkar för att insatser som ges av samhället är ändamålsenliga. Vi agerar för att få uppmärksamhet för sällsynta diagnoser och påverkar politiker, övriga beslutsfattare, vårdgivare och andra berörda samhällsinstanser. Helhetsperspektivet är vägen till möjligheter! De vanliga folksjukdomarna känner de flesta till, men de sällsynta diagnoserna innebär ofta fler frågor än svar. Att leva med en sällsynt diagnos påverkar hela livet och vardagen, både för personen som har diagnosen och dennes närstående. För att uppnå trygghet och optimal livskvalitet, är det därför extra viktigt att de insatser som erbjuds är anpassade för dessa personer och att de håller en hög kvalitet. Det gäller såväl det medicinska som det sociala, praktiska och ekonomiska stödet. Vi anser att en väl fungerande primärvård och specialistvård är grundläggande. Följaktligen är detta avgörande för att övrigt samhällsstöd ska kunna ges på ett korrekt sätt. Vi arbetar därför för inrättandet av regionala medicinska centrum, med nationell samordning, för alla som har en sällsynt diagnos.

3 Vår vision ERa Vi arbetar för att personer som har sällsynta diagnoser ska uppnå sin bästa möjliga livskvalitet under hela livet. Därför verkar vi för att personer som har sällsynta diagnoser ska få bättre levnadsvillkor genom jämlik vård och omsorg samt stöd av samhällsfunktioner, utifrån de behov som finns. Därtill arbetar vi för att alla som i sin profession möter personer med sällsynta diagnoser ska känna till det sällsynta dilemmat. Visionen vill vi uppnå på följande sätt: 1. Vi arbetar för en nationell plan för sällsynta diagnoser, genom att påverka politiker och tjänstemän på riksplanet. Vårt mål är att EUs rådsrekommendation omvandlas till en konkret plan, i enlighet med vår skuggstrategi. 2. Vi verkar för att Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD) utvecklas till att ta ett nationellt ansvar med central styrning, under ledning av staten. För att realisera detta samarbetar vi med andra aktörer genom informationsinsatser till beslutsfattare och professionella. 3. Vi verkar för basfinansiering av förbundet, medlemsföreningarna och de regionala nätverken. I begreppet vård inkluderar vi även rehabilitering och habilitering, samt läkemedel. I begreppet sällsynta diagnoser inkluderar vi även personer som troligen har en sällsynt diagnos, men där denna inte är fastställd. Sällsynta diagnoser innebär komplexa funktionsnedsättningar, vilket kräver samordnad kompetens! Låg kunskapsnivå Ingen samordning Osäker vård Medicinska centrum är lösningen!

4 IMORGO Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) För att vår vision ska uppnås måste det finnas medicinska centrum som samlar sällsynta diagnoser med likartade vårdbehov, placerade vid universitetssjukhus. Varje centrum ska ha ett nationellt ansvar, för att alla som har en sällsynt diagnos ska ha en tillhörighet till ett nationellt medicinskt centrum. Centrumen ska ta emot diagnosbärare under hela livet och erbjuda tillgång till vård, med utgångspunkt från ett helhetsperspektiv. Genom multiprofessionella team, särskilda vårdprogram, forskning och genetisk rådgivning ska kunskapen om sällsynta diagnoser säkerställas. Det finns idag Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid samtliga universitetssjukhus som har en koordinerande roll och hjälper genom att hänvisa till vårdgivare. Vi anser att dessa CSD ska utvecklas för att vår vision ska förverkligas. Resultatet blir en kostnadseffektiv och rättvis vård, vilket leder till kompetent personal med erfarenhet av och kunskaper om sällsynta diagnoser och inte minst, trygga patienter. Hög kunskapsnivå Kompetensen samlad Kunskapsutbyte Kostnadseffektivt Säker, konsekvent och jämlik vård

Vad är Riksförbundet Sällsynta diagnoser? Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper.

5 Vad är Riksförbundet Sällsynta diagnoser? Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för en rad sällsynta diagnosgrupper. De närmare medlemmarna är fördelade på ca 60 diagnosföreningar samt en grupp för personer som saknar förening för sin diagnos. Förbundet har tagit initiativ till regionala nätverk runt Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen. Tillsammans verkar vi för att personer som har en sällsynt diagnos ska få bättre levnadsvillkor, genom förbättrad vård och omsorg. Du är välkommen att läsa mer om oss på vår hemsida Elisabeth Wallenius Förbundsordförande FOTO: JONAS FORSBERG J. FORSBERG PRODUKTION Riksförbundet Sällsynta diagnoser är medlem i Funktionsrätt Sverige, Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk, SBONN och European Rare Diseases Organisation, EURORDIS

6 HoS Din oss gåva är till DEt vårt 90-konto SällSynta är sällsynt Vanligt välkommen! i Sverige Tusentals finns en rad svenskar sällsynta lever diagnosgrupper med en sällsynt som genom diagnos sin litenhet som har nästan svårt att synas. ingen Riksförbundet känner till. Sällsynta Hjälp diagnoser oss i vårt är en arbete intresseorganisation för att öka kunskapen för dessa grupper om och och ett språkrör förbättra som vården ställer krav för och dem arbetar som har för att sällsynta insatser som diagnoser. ges av samhället Riksförbundet är ändamålsenliga. Sällsynta Vi agerar diagnosers och informerar 90-konto: politiker, 90 beslutsfattare, vårdgivare, försäkringskassan, skola och andra aktörer. Sällsynta diagnosers 90-konto, samt förbundets verksamhet Vi arbetar för att alla som har en sällsynt diagnos ska få tillgång till god vård. i sin helhet, kontrolleras av Din gåva till vårt 90-konto är sällsynt välkommen! Svensk Insamlingskontroll. Riksförbundet Sällsynta diagnoser Box SUNDBYBERG info@sallsyntadiagnoser.se facebook.com/sallsyntadiagnoser twitter.com/sallsynt Riksförbundet Sällsynta diganoser är medlemmar i Handikappförbunden och Eurordis. DECEMBER 2017 TRYCK: TEXT4U GRAFISK FORM: BJÖRNEKULL DESIGN

Relevanta dokument

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården. Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum:

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - Fokus på vården Kontakt Novus: Anna Ragnarsson Datum: 2017-01-18 1 Kort om genomförandet Webbenkät Medlemmar med en sällsynt diagnos eller som har barn/anhörig med en