Ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "Ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper"

Ingrid Blomqvist
för 7 år sedan
Visningar:

1 Ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper

2 Många små handikappgrupper blir tillsammans starka Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor med sällsynta sjukdomar och funktionshinder, samt föreningar för sällsynta handikappgrupper. Grundtanken är att de små och mindre kända handikappgrupperna tillsammans kan göra sig hörda och förbättra sin situation.

3 Målsättning för förbundet Sällsynta diagnoser vill öka kunskapen om situationen för de små och mindre kända handikappgrupperna, så att samhällets stöd till dem förbättras. Förbundet arbetar bland annat för att: skapa möjligheter för våra medlemmar att möta andra i samma situation, att utbyta erfarenheter med varandra och få mer kunskap om sin diagnos. det skapas kunskapscenter för vård och rehabilitering/habilitering, med specialistkompetens inom flera olika sällsynta diagnoser. De som har en ovanlig diagnos ska få bästa möjliga specialistvård och hjälp, oberoende av var i Europa denna kompetens finns. sprida kunskap om hur det är att hela livet leva med en sällsynt diagnos. vara den naturliga parten att kontakta i frågor som rör sällsynta sjukdomar/funktionshinder. Har vi inte svaret på din fråga, kanske det finns hos andra i vårt nätverk. I denna folder återfinns de sällsynta handikappgrupper som Sällsynta diagnoser arbetar för. Är ett medlemskap intressant för dig?

4 Kunskap saknas om det ovanliga Att leva med en sällsynt sjukdom, eller ett ovanligt funktionshinder, innebär mycket mer än en livslång tillvaro med sjukdomen eller funktionsnedsättningen. Kunskapen är vanligtvis liten om de särskilda behov av vård och omsorg som en sällsynt diagnos innebär. Orsaken är att så få drabbas; högst 100 personer på en miljon har samma sällsynta diagnos. Oftast står omgivningen handfallen. Erfarenhet av och beredskap för de speciella hjälpbehov som en sällsynt diagnos medför saknas inom de olika samhällsfunktioner som ska ge stöd och vård. Detta blir extra tydligt för vuxna med någon sällsynt diagnos, som märker hur samhällets stöd minskar ju äldre man blir. Det räcker följaktligen inte att leva med konsekvenserna av sjukdomen/funktionshindret. De berörda måste också hantera okunskapen de möts av, vilket försvårar situationen för den drabbade och dennes anhöriga. Personer med ovanliga diagnoser hamnar oftare än andra i en gråzon mellan olika generella stödsystem. De riskerar att inte få den behandling, det stöd eller den service som de har behov av. Förbundet Sällsynta diagnoser bedriver projekt och ordnar seminarier inom olika ämnesområden. Kontakta oss gärna om du har frågor kring ovanliga sjukdomar och funktionshinder!

5 Medlemmar i Sällsynta diagnoser Adrenogenitalt syndrom (AGS) Alport syndrom Aniridi Aperts syndrom Artrogryposis Multiplex Congenita (AMC) Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) Blåsextrofi Catch 22/22q11-deletionssyndrom CDG - syndromet (Congenital Disorders of Glycosylation) Chondrodysplasia punctata av rhizomel typ Q 77.3 Devics syndrom Didmoad Wolframs syndrom Dysmeli Ehlers-Danlos syndrom Ektodermal dysplasi (ED) Epidermolysis Bullosa (EB) Fragile-X Freeman Sheldon syndrom Fronto Nasal Dysplasi Galaktosemi Hemparenteral Nutrition (HPN) Hormonella udda sjukdomar Iktyos Intestinal Pseudo-Obstruktion Klinefelters syndrom (xxy-syndrom) Laurence-Moon-Bardet-Biedls syndrom (LMBB) Leukodystrofi Marfans syndrom Milroys sjukdom Möbius Syndrom Neurofibromatos (NF) Noonans syndrom Polands syndrom (PS) Prader-Willi syndrom PKU (Föllings sjukdom) Rett syndrom Sotos syndrom Sympaticusopererade (biverkningar) TAR syndrom Turners syndrom (TS) VACTERL syndrom Wilsons sjukdom December diagnosgrupper

6 Sällsynta diagnoser är medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO) och de sällsynta handikappgruppernas europeiska samarbetsorganisation European Organization for Rare Disorders (EURORDIS). Box 1386, Sundbyberg Besöksadress Sturegatan 4A 3 tr, Sundbyberg Tel , Fax E-post styrelse.sallsyntadiagnoser@funka.nu Mars 2003

Relevanta dokument

SällSynta.

SällSynta. www.sallsyntadiagnoser.se Ett förbund SoM förenar DE SällSynta Vad är en sällsynt diagnos? Med en sällsynt diagnos avses, enligt de svenska kriterierna, ett tillstånd som leder till funktionsnedsättning