Noonan Nytt 3/2005 NOONAN NYTT

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr. 3/2005 ORDFÖRANDE HAR ORDET Så gick då sommaren 2005, det gick fort! Vi hann knappt märka att det var sommar så var den över. Lägret i Västanvik, Dalarna var trevligt som vanligt. Trots att vi skickade ungefär en person om dagen till doktorn efter olyckor av olika slag... I år hade vi nöjet att hälsa några nya familjer välkomna. Vi tackade tre styrelseledamöter för den tid som varit och hälsade tre nya välkomna. Nu har hösten kommit och mitt arbete som ersättare i Sällsynta diagnosers styrelse har inletts. Läs lite mer om detta i tidningen. Vi har haft höstupptakt i Noonanföreningen i Malmö. Våra nya styrelseledamöter Richard Andersson, Lennart Thörn och Sune Wadenheim var med oss så vi fick hälsa dem välkomna till styrelsen. Ett särskilt välkommen fick vi också hälsa Anna-Mia Carlsson som tackat ja till ett Särskilt hedersuppdrag i föreningen samtidigt som hon lämnade en styrelseplats. Hedersuppdragen är en av flera strålar i vår logga Noonansolen. Det vet ni som var med på årsmötet i år. Kanske visar jag den igen när vi träffas nästa år i Danmark. Glöm inte att boka in datumen i er långtidsplanering. 17/7-21/ PS. Det gick bra för alla som råkade ut för olyckor i Västanvik, men det kan vara besvärligt länge av en kraftigt stukad fot. DS. I detta nummer 3 av vår tidning Noonan Nytt kan man läsa om följande: Sällsynta rutan. Rapport från vår riksförening. Lägerutvärderingar från Västanvik Presentationer av Lennart Thörn och Rickard Andersson. Familjen Johansson berättar om erfarenheterna från årets läger. Styrelsens höstupptakt i Malmö. Petras dikt, Annas novell Mona Sjöström ordförande

2 Sällsynta diagnoser ett riksförbund för små och mindre kända handikappgrupper Sällsynta diagnoser är en handikapporganisation för människor som har sällsynta diagnoser och sjukdomar/funktionshinder, samt föreningar för de sällsynta handikappgrupperna. Förbundet organiserar över 40 olika sällsynta diagnosgrupper. Varav Noonanföreningen är en.sällsynta diagnoser är medlem i Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO). Postadress: Box 1386, Sundbyberg Tel: Fax: E-post: styrelse.sallsyntadiagnoser@funka.nu Hemsida: Nu har det börjat! Mitt uppdrag som ersättare i Sällsynta diagnoser. Jag har tidigare då och då funderat över vilken nytta vi i Noonanföreningen har av Sällsynta diagnoser. Mer och mer förstår jag att vi faktiskt har det. Vi koncentrerar oss på att ordna med läger som är själva navet i vår verksamhet. Vi gör också tidningen och försöker på bästa sätt få till det med styrelsearbetet. Sällsynta driver frågor som handikappolitisk påverkan och lobbyverksamhet. De initierar till uppbyggande av medicinska och kompetenscentra. De gör helt enkelt andra saker som också är viktiga för oss. De jobbar på att förverkliga önskemålen vi framförde via våra motioner till årsmötet Det är verkligen jätteroligt. Om detta återkommer jag! Mona Sjöström Ordförande SAMMANFATTNING AV LÄGERUTVÄRDERING 2005 Eftersom vi gjorde ett läger likt förra året så har vi tagit hänsyn till utvärderingarna som gjordes då. Har vistelsen blivit vad du tänkt dig? Många har svarat att dom tyckte det t.o.m. hade varit bättre än väntat. Vad vill du ha mer av - mindre utav? Mer gruppdiskussioner. Många har börjat tänka på ungdomarna och äldre med Noonan, de vill ha mer information vad som händer då, inte bara på barnstadiet. Egna tankar & reflektioner Många tyckte det var roligt att träffas igen, för att utbyta erfarenheter med varandra. Summan av allt: det blev ett toppenläger detta år också! Tack för god uppslutning hälsar arrangörsfamiljerna Sjöström, Näsholm & Härentorp

3 Hej! Jag heter Lennart Thörn och är gift med Inger och vi har två barn. Sara 20 år som har Noonan och Eric 17 år. Eftersom vår dotter Sara har Noonan och jag själv tycker det är roligt med föreningsarbete så var det inte svårt att säga ja, när Eivor ringde och frågade om jag ville bli ersättare i styrelsen. Efter att jag varit med på mitt första styrelsemöte i Malmö i början på september så känns det naturligt för mig att engagera mig i frågor som rör de äldre ungdomarna och vara ett stöd för ungdomsgruppen. Frågor kring utbildning efter grundskola och gymnasium och vägen ut i arbetslivet känns jätteviktiga för mig, och jag hoppas kunna hjälpa ungdomarna att driva dessa frågor i föreningen. Hälsar Lennart Hallå allihop! Det är jag som är Rikard Andersson. Jag är nyss fyllda 21 år och är ny ersättare i styrelsen. De två senaste åren har jag varit med i Ungdomsgruppen och där har jag varit med att planera de två lägren vi har haft i Västanvik. Det har varit väldigt roligt, spännande och lärorikt. Nu har ju arbetet med nästa års läger dragit igång och jag ska jag göra vad jag kan, för att göra det så roligt som möjligt för alla som kommer dit. Jag bor i metropolen Nybro i östra Småland. Här har jag min mamma Christina, min lillebror Martin (som har Noonan) och min flickvän Carolina. I de här trakterna har jag också de flesta av mina halvsyskon Henrik, Pernilla, Johanna och Linda samt åtta syskonbarn vars namn jag inte orkar räkna upp. Jag är väldigt sportintresserad och följer stolt mitt lag Kalmar FF:s jakt på en Royal League plats. Själv spelar jag på en något lägre nivå. När jag skriver detta ser jag fram emot en spännande tid med VM-kval, upplösningen utav Allsvenskan och en härlig vintersäsong med mycket skidåkning. Jag hoppas också att så många som möjligt anmäler sig till nästa års läger. Ha det bra så syns vi nästa sommar. Rikard Andersson

4 Hej! Vårt första familjeläger bar iväg till Dalarna. Från Strömstad till Västanvik tog det nästan sju timmar inklusive två raster. Barnen, Malin 11 & Frida 9, var mycket förväntansfulla. Vi vuxna var lite mindre entusiastiska eftersom vi vet att Malin brukar ha svårt för nya situationer när hennes vanliga rutiner bryts. Väl på plats blev vi tilldelade två stora rum och barnen valde att ha eget rum, vägg i vägg med oss vuxna. Mycket spännande tyckte Malin & Frida. Lägret varade från tisdag till fredag, sällan har vi upplevt att fyra dagar kan gå så snabbt. Både barn och vuxna stortrivdes. Boendet och maten var mycket bra. Vår gemensamma dag på Leksands sommarland var toppen. Sista kvällen med "gänget" avslutades med poängpromenad, lekar och en god grillbuffé. Detta var vårt första familjeläger men definitivt inte det sista! Glada hälsningar från Annelie, Micke, Malin & Frida Johansson VÄN AV ORDNING KANSKE LÄGGER MÄRKE TILL ATT TIDNINGEN SER LITE ANNORLUNDA UT JÄMFÖRT MED TIDIGARE. DET BEROR PÅ ATT NOVO NORDISK INTE LÄNGRE KAN HJÄLPA OSS MED ATT TRYCKA OCH DISTRIBUERA DEN. OM NÅGON LÄSARE HAR EN BRA (OCH BILLIG) LÖSNING PÅ FRAMTIDA TRYCKNING, HÖR AV ER TILL MIG! MONA SJÖSTRÖM, ORDFÖRANDE MAIL OCH TEL PÅ TIDNINGENS BAKSIDA.

5 STYRELSEUPPTAKT I MALMÖ HÖSTEN 2005 I den så kallade indiansommaren (eller är det brittsommar det heter?) träffades styrelsen i Malmö för att planera för föreningens aktiviteter fram till och med nästa års jubileumsläger i Danmark. Eftersom vi har ambitionen att ha en bra verksamhet i vår förening är det nödvändigt att styrelsen får möjlighet att träffas åtminstone en gång om året. Om vi har råd kan det bli två gånger. Denna gång träffades vi i Malmö som ligger nära alla i styrelsen utom undertecknad som var den som hade längst resväg. Massor fick vi gjort. Vi reviderade styrelsens arbetsordning och verksamhetsplan för de kommande två åren. Det var särskilt bra eftersom vi hade våra två trainees (Anna Broander och Petra Johansson) med. Tjejerna är med för att lära sig om styrelsearbete och de är med fram till och med årsmötet Det hela bekostas av Allmänna arvsfonden. Verksamhetsplanen och andra dokument som beskriver vår verksamhet är nödvändiga att uppdatera eftersom de används när vi söker pengar för att vi över huvudtaget ska kunna göra något i vår förening. Vår lilla pengasökargrupp fick möjlighet att sitta ned tillsammans och lägga upp planer för när, hur och vem som söker pengar från stiftelser och fonder. Vi hade besök av vår hemsideskonstruktör Peter Roslund och hans fru Ann. Vi pratade både film och hemsida. Men det var inte bara arbete... våra värdar Ingrid och Sune Wadenheim hade ordnat med både god mat och ett besök till Danmark. Vi forcerade bommarna till bron över Öresund och flanerade på Ströget i samlad tropp. Vi hade kort sagt TREVLIGT tillsammans. Tack familjen Wadenheim och hela styrelsen! Mona Sjöström ordförande

6 Hej! Här kommer en dikt inskickad av Petra Johansson. Varmt Tack för den! Du är så snäll och rar, Du är den bästa jag har. Min bästa vän kommer du alltid att va. Så roligt o kul som vi har kan ingen annan ha. Vi hittar alltid på en massa trams, Och om vi bråkar blir vi alltid sams. Du är den bästa vän jag har. Ett annat bidrag som kommit in är en novell skriven av Anna Broander. Varmt Tack för den! När tiden stod still Marylin önskade att tiden stod still. Då kunde hon göra klart de saker hon inte hade hunnit gjort. Marylin gick och lade sig tidigt den natten. Fullmånens sken lyste in mellan gardinerna. Det tog inte lång tid innan hon sov. När hon vaknade nästa morgon lyste månen fortfarande. Hon förstod ingenting. Drömmer hon eller är det hennes fantasi som spökar. Hon klär på sig och går ner till köket. Där står hennes pappa och brer smörgås men han brer inte, han står helt still! Pappa hallå? Marylin viftar med handen framför pappas ögon. Ingen reaktion, inte en enda blinkning. Hon funderar ett tag. Tänk om hennes önskan hade slagit in. Hon gick ut på verandan. Ett rådjur stod helt still med halsen sträckt mot äppelträdet. Hon gick fram mot den och strök fingrarna genom den mjuka pälsen. Den rörde sig inte: Månljuset gnistrade i rådjurets mörka ögon. Hon sprang in och upp på rummet. Där satte hon igång med att göra klart alla skoluppgifter. Det kändes som det tog två dagar för henne. Hon började städa sitt rum som inte hade städats på en månad. Ett totalt kaos med andra ord. Men när hon var klar sken det från golv till tak. Hon lade sig på sängen och började skriva i sin dagbok. Forts. i nästa nummer!

7 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Birgitta Höglander, Arvidsjaur Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Jämtland Hans Thideman, Lit Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund Bergvik Tel Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Halland Reza Heidarian, Halmstad Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordf. Redaktör Noonan Nytt Erica Freij Ledel Kassör Jörgen Ekstedt Sekreterare Marie Härentorp Vice Sekreterare Monica Söderberg Ledamöter Ingrid Wadenheim Per Lidar Ersättare Rikard Andersson Lennart Thörn Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Eivor Röjlind Helena Nybring Särskilt Hedersuppdrag Anna-Mia Carlsson UNGDOMSGRUPPEN Ellen Wadenheim (sammankallande) Petra Johansson Anna Broander Sara Thörn

8 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Allingsås Allingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Stig Aaro, specialist i ortopedi Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX 54, MÖLNDAL POSTGIRO