Noonan Nytt 1/2008 NOONAN NYTT

Transkript

1 NOONAN NYTT Nr.1/2008 ORDFÖRANDE HAR ORDET Skottåret 2008 har rivstartat i vår förening och även i vårt riksförbund! Styrelsen inledde året med en väldigt trevlig helg i Växjö där vi blev utomordentligt väl omhändertagna av Erica Freij Ledel och hennes föräldrar. Hela styrelsen med både valberedning och revisorer kunde vara med och vi fick massor med bra saker gjorda! Vi hann också med en stadspromenad i Växjö under kunnig och engagerad ledning av Jan-Åke Ledel som även, tillsammans med Barbro, distribuerar vår tidning. Dessutom hade vi trevligt över egenhändigt lagad matbit. Det är otroligt vad jag kände mig nöjd när jag satt på flyget norrut igen. Sen dröjde det inte länge förrän nästa stora händelse i föreningen, nämligen inspelningen av vår informationsfilm. Det är ett av de största projekt vi genomfört i föreningens historia. Läs mera i tidningen! Riksförbundet med alla medlemsföreningar firar med pompa och ståt den Sällsynta dagen den 29/2. I Sällsynta rutan kan ni få veta lite mera. Nu är vi redan inne i slutet på februari. Sportloven kommer på rad över landet och tätt därefter kommer ju påsk. Kanske hittar ni någon söt liten påskkyckling i tidningen? Kolla på pysselsidan! Läs också Isabelles trevliga minnen från både jullov och födelsedagskalas. Det är hög tid att anmäla er till sommarens läger. Sista datum är 31/3. Lena och Micke vill ha många gäster på lägret. Vi kommer att ha både föreläsning och annat kul! Till sist en annan sak, en mycket viktig sak! till föreningen. Efter mötet i Växjö hade vi en riktig register. Alldeles nödvändigt inför att vi får tillgång till service med ett centralt medlemsregister. Ni kan i tidningen typer av medlemskap samt hur mycket det kostar. Läs ni betalar årsavgiften för 2008 som ska vara föreningen den 31/ De av er som betalt före 15/1 för att få tidningsprenumerationerna som erbjöds i förra ni har förstås betalt för Medlemsavgiften storstädning i vårt riksförbundets läsa om våra olika noggrant inför att tillhanda senast tillgång till numret, Glad Påsk! Mona Sjöström ordförande Svenska Noonanföreningen 1

2 Medlemsavgiften Nu är det dags att betala medlemsavgiften för 2008 i Svenska Noonanföreningen. Sista betalningsdag är den 31/3. Vid genomgången av vårt register fann vi ett antal olika varianter på hur mycket ni medlemmar betalt in i årsavgift. Och det är inte konstigt. Socialstyrelsen kom för några år sedan med ett påbud att föreningar ska ha individuella medlemskap med en lägsta avgift per person på 50 kr för att få statliga bidrag för sin verksamhet. Det innebar att vi då fick se över våra varianter av medlemskap. Nedan finner ni utdrag ur stadgarna. Jag har kommenterat med kursiv text hur stor respektive avgift är i år samt viktiga synpunkter som jag reflekterat över vid genomgången av registret. Medlemskapet i Svenska Noonanföreningen kan vara av fyra slag. 1. Huvudmedlem: innehar rösträtt, rätt att inkomma med motioner till årsmötet, rätt till att få information från föreningen samt rätt att delta i föreningens aktiviteter. Har även rätt att till annan familjemedlem överlåta (skriftlig fullmakt) rätten att rösta vid årsmöte. Den som innehar rösträtt ska vara 18 år och äldre. Kostnad 2008: 170kr Det innebär alltså att ett barn med Noonans syndrom inte kan vara huvudmedlem om inte barnet är över 18 år och förväntas kunna ta ställning och rösta på årsmöte. Om fler än 1 person i ett hushåll vill ha rösträtt måste man betala 170 kr per person. 2. Familjemedlem: har rätt till information (huvudmedlem ansvarar att den når familjemedlem) samt rätt att delta i aktiviteter (under förutsättning att huvudmedlem betalt avgift till föreningen). Har även rätt att rösta vid årsmöte om huvudmedlem skriftligt överlåtit sin rösträtt. Kostnad 2008:50 kr Familjemedlem är skriven på samma adress som huvudmedlem. För barn till skilda föräldrar innebär det alltså att den förälder som barnet är skrivet hos blir den som betalar avgiften för barnet. 3. Stödmedlem: har rätt till att få information från föreningen. Kostnad 2008: 150 kr Detta innebär att om en stödmedlem vill vara med på ett familjeläger måste vederbörande betala för ett huvudmedlemsskap för att ta del av föreningens aktiviteter. 4. Kontaktläkare och resurspersoner: har rätt till att, utan avgift, få information från föreningen. Ni kan alltså välja vilket medlemskap ni föredrar. Här kommer några exempel på vad det kan kosta. En familj på 2 vuxna och 2 barn skrivna på samma adress har en avgift på kr=320 kr En familj med 1 vuxen och 1 barn kr=220 kr Släkting som gärna stödjer föreningen men inte deltar i aktiviteter 150 kr Till sist, skriv namnen på dem ni betalar för på inbetalningsavin. Gärna adress, telefonnummer och e-postadress också. Vi måste kunna se för vem betalningen gäller! 2 Kassören och ordförande

3 HEJ! Jag heter Isabelle Freij Ledel och bor i Växjö. Nu ska jag berätta några roliga saker för er som jag har gjort på mitt jullov. När jag fyllde 10 år precis innan jul så fick jag något som jag har längtat efter länge. Jag fick ta hål i öronen. Det gjorde inte ont. Jag fick 3 par fina örhängen på mitt kalas. En annan sak jag önskat mig länge fick jag på julafton. Gissa vad? Jo, jag fick en hel flyttkartong med mat och leksaker till en hamster och mamma och pappa som sagt att det inte blir några råttor i huset. De sa att jag får köpa en själv. Men jag var glad, för nu hade de gett med sig. Tomten sa hej då och det gick en stund. Då säger pappa till alla att sätta sig stilla i TV-rummet och då kommer mamma in med en bur och i den var det en supersöt guldhamster, till mig. De lurade mig! Jösses vad glad jag blev! Jag har döpt honom till Tintin och så här ser han ut! En annan sak som jag och min lillasyster Sofie har längtat till var och åka och bada. Och det gjorde vi! Jag och min familj åkte till Tylösand och spaade i Trettondagshelgen. Vi badade, åt och badade. Vi hade det jättemysigt! Kram Isabelle 3

4 Den 29/2 går riksförbundet Sällsynta diagnosers (Sd) största evenemang hittills av stapeln, nämligen firandet av Sällsynta dagen. Några av oss i föreningen kommer att delta. Under dagen kommer ett seminarium att hållas med särskilt inbjudna gäster som allesammans har stora kunskaper om sällsynta diagnoser. Representanter från Sd kommer att presentera resultaten från medlemsundersökningen Fokus på vården samt från projektet Nästan men inte helt. Dessutom kommer Ågrenskas verksamhet och planer för framtiden att presenteras samt verksamheten vi Mun H Center. Stor tyngd kommer att läggas på behovet av nationella medicinska center för grupper med sällsynta diagnoser. På eftermiddagen kommer David Legas stipendium att delas ut av ingen mindre än kronprinsessan Victoria. På kvällen kommer en fest att hållas med underhållning och trevligheter. David Lega kommer att vara konferencier. Allt detta händer på Nalen i Stockholm. På lördagen 1/3 hålls årsmötet i Sd och därmed också startskottet för En livsnära uppgift som innebär att ett utbildningspaket kommer att erbjudas medlemsföreningarna och deras kontaktpersoner. Jag hoppas att vi i samband med detta har kraft och möjlighet att blåsa nytt liv i kontaktpersonverksamheten i föreningen. Filmen Vi med Noonan nu är den inspelad! Under hösten har ni kunnat läsa i Noonan Nytt om att en filmgrupp arbetat med planeringen av den informationsfilm som årsmötet i Gällivare i fjor beslutade att föreningen ska göra. Första helgen i februari var det så äntligen dags för själva filminspelningen. Vi träffades i ett vintersoligt Helsingborg på vandrarhemmet Thalassa där vi både bodde och spelade in. Filmens tre delar handlar om hur det är att leva med Noonan under småbarnsåren, skolåren respektive som ung vuxen. Dessutom finns en inledning av professorn och läkaren Otto Westphal. Vår ordförande Mona Sjöström står för avslutningen där hon bland annat berättar om föreningens familje- och ungdomsläger och andra bra källor för information om Noonans syndrom som t ex Ågrenska. Inspelningen flöt mycket bra tack vare våra duktiga skådespelare och filmaren Peter Roslund och intervjuaren Mats Malmsten som tidigare även gjort Sällsynta filmen. Som ni såg i rubriken har filmen nu även fått ett namn, Vi med Noonan efter förslag från Sara Thörn. Nu återstår redigering, textning och lite annat innan filmen förhoppningsvis är klar att premiärvisas på Familjelägret i Norrköping i sommar. För filmgruppen Per Larnert 4

5 Glöm inte att anmäla er till årets läger i Norrköping, Marieborg juni 2008 Vi kommer att åka på en trevlig tur till Kolmården, god mat och möjligheter att träffas i fin miljö. Dessutom föreläsning av doktor Lars Hagenäs och någon form av gemensam aktivitet som vi i nuläget planerar. Årsmötet förstås och en massa roligt tillsammans. Allt detta ingår i anmälningsavgiften. Vuxna: 800 kr (vuxen är man från det året man fyller 18 år) Barn: 400 kr (gratis 0-3 år, kostnad från det året man fyller 4 år) Anmälningsblanketten finner ni på vår hemsida Hjärtligt välkomna önskar Lena & Micke. Ring gärna om du har några frågor För att vara på lägret måste en i familjen vara fullbetalande huvudmedlem och medlemsavgiften till föreningen vara betald för Anmälan är bindande. Lägeravgiften skall vara betald till föreningen före den 31/3. PG Uppgifter för betalning utanför Sverige. IBAN SE , Swift kod NDEASESS. När ni anmäler er gäller följande: Vid avanmälan fram till den 28/4 återbetalas hela lägeravgiften. Därefter återfås lägeravgiften endast mot uppvisande av läkarintyg. Om ni är anmälda till lägret, inte kommer eller inte avanmäler er enligt reglerna ovan debiteras ni full lägerkostnad. Redaktörens ruta På begäran av vissa i styrelsen visar jag ett recept på en paj som serverades på styrelsemötet i höstas. Blåbärspaj 1½ dl vetemjöl 2 dl havregryn 1 dl strösocker 1 tsk bakpulver 100 gram margarin/smör Fyllning: Blåbär (hallon funkar också). Margarinet/smöret hackas och blandas med de torra ingredienserna till en smulig deg. Degen läggs i en form som är ungefär 22 cm tvärsöver. Täck botten med hälften av degen och bred ut bären. Strö över resten av degen. Grädda i 200 grader i minuter 5

6 Fröken Anka har bråttom! Hur många ägg hittar du på den här sidan? Vem är det hon ska hälsa på? Följ siffrorna så får du se! Det börjar på 2, 4, 6, 8 osv. Ge gärna figurerna lite färg. Glad påsk! Há ett skönt påsklov! 6

7 KONTAKTPERSONER Norrbotten Helena Nybring, Öjebyn Tel Sten-Eric Röjlind, Malmberget Tel Maj Svalbro, Gällivare Tel Västerbotten Ingemar Larsson, Kokträsk Tel Västernorrland Mona Sjöström, Härnösand Tel Dalarna Catarina Hedtorp Säter Tel Hans Astemark, Borlänge Tel Gävleborg Marie-Louise Broander, Gävle Tel Eva-Lis & Sten-Erik Östlund, Bergvik Tel Östergötland Carin Hansson, Motala Västmanland Susanne Englund, Sala Tel Maria Ekstedt, Arboga Tel Tommy Eriksson, Kungsör Stockholm Micke Näsholm Åkersberga Tel Åsa Graneborg-Larsson, Skogås Tel Södermanland Per Lidar, Nyköping Tel Västra Götaland Anna-Lena Nielsen, Nödinge Tel Anna-Mia Carlsson, Hisings Kärra Tel Pia Eriksson, Björketorp Tel Marie Härentorp, Vårgårda Tel Monika Söderberg, Landvetter Tel Jönköping Camilla Malmsten, Lekeryd Tel Kronoberg Erica Freij Ledel, Växjö Tel Skåne Ingrid Wadenheim, Malmö Tel STYRELSEN Ordförande Mona Sjöström Vice Ordförande Erica Freij Ledel Kassör Magnus Ek Sekreterare Monica Söderberg Vice Sekreterare Lennart Thörn Ersättare Ingrid Wadenheim Per Larnert Redaktör för Noonan Nytt Dan Jonsson Revisorer Micke Näsholm Sune Wadenheim Valberedning Helena Nybring Inger Thörn Lena Näsholm 7

8 KONTAKTLÄKARE & RESURSPERSONER Överläkare Berit Kriström Endokrinsjuksköterska Gunilla Lundholm Endokrina teamet, Barnmott. Norrlands Universitetssjukhus Umeå Tel Överläkare Göran Annerén Doktor Maria Halldin Akademiska sjukhuset, Uppsala Tel Överläkare Lars Hagenäs Astrid Lindgrens barnsjukhus, Stockholm Tel Docent Otto Westphal Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, Göteborg Tel Daniel Wallmyr Barnkliniken Alingsås Alingsås Tel Överläkare Göran Wettrell Universitetssjukhuset, Lund Tel Överläkare Sten Ivarsson Universitetssjukhuset MAS, Malmö Tel Docent Hans Tropp Regionsjukhuset, Linköping Tel Pedagog Margareta Lindquist Särskolan Härryda kommun Box Landvetter Tel Anders Olausson Chef Ågrenska Tel Verksamhetschef Maja Gilbert Barn- och ungdomshabiliteringen Dalarna Box Falun Tel INFORMATION Smågrupps Centrum Tel Uppdaterat: SVENSKA NOONANFÖRENINGEN BOX MÖLNDAL PLUSGIRO